生命尊嚴何處安放：拷問制度、文化、人心

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?圓桌會嘉賓合影

編者按：
4月份，一個名叫魏則西的年輕人的離去令人痛惜，同時我們也不禁思索：生命應如何有尊嚴地離開？醫學何為？醫生何為？病人和家屬又應作何選擇？一個嚴峻的事實是，尚未達到小康的中國社會，面臨著沉重的疾病負擔，緊缺的醫療資源又應如何配置？諸多問題拷問制度、文化與人心。

2016年5月23日下午，北京醫師協會、農工民主黨中央醫衛委聯合「知識分子」公眾號、《中國醫學論壇報》以及北京大學首鋼醫院共同發起專題圓桌會——「追問生命尊嚴：醫學的使命與關懷」，醫學界、生命科學界、傳媒界、公益組織代表應邀參加圓桌討論，發表對生命、對臨終關懷的深刻思考。

整理 | 程莉

責編 | 徐可

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醫學是有限的嗎？瀕臨死亡的病人應該如何有尊嚴地告別人世？是在痛苦中延長生命，還是在平靜中度過餘生，病人還是親屬更有權利做出決定？我們是否能夠提供健全的機制保障病人「尊嚴死」的權利？我們的文化有著「向死而生」的古語，但是否在迴避有關死亡的討論？如何對民眾開展死亡教育？如果說死亡面前人人平等，每一個個體需要為之做怎樣的準備，我們又該如何抉擇？這些都是本次圓桌論壇上討論的話題。

在圓桌會議上，擔綱主持人的北京大學首鋼醫院院長顧晉教授開宗明義，就醫學是否有限，給出了肯定的答案。

?顧晉，北京大學首鋼醫院院長

科學：我們無法抗拒死亡

顧晉在開場白中說：「現代科技的飛速發展也極大地提高了醫學的水平，人們對於生命的無限追求也因為科技和醫療水平的提高而放大。但是醫學從根本上來說仍然是無限的，也是不完美的，尤其是在一些惡性疾病面前，醫學並不必然具有起死回生之力。即使富有如喬布斯，著名如帕瓦羅蒂，都罹患胰腺癌尋遍良醫也沒有創造生命的奇蹟。」

「醫學本身無神話，醫學是有限的，醫學是無奈的，但醫學永遠是溫暖的。」顧晉表示，醫生需要理性需要理解也需要客觀，更需要在技術和心術的融合當中，在生與死的較量當中，在有限的醫學中去拼盡全力。

《知識分子》主編、清華大學教授魯白主要研究阿爾茨海默症，他簡述了科學的前沿進展以及對健康和衰老的影響。魯白指出，基因編輯技術、幹細胞技術、組織工程技術三項科學技術進展使我們有了新的方法和措施來治療疾病。但由於科學制度本身的原因，科學家把發現發表出來，卻很少告訴大家科學做不了的事情。而媒體往往把一些科學發現放大化，給整個社會造成一種誤解：科學越來越發達，所以我們各種各樣的病都有希望，甚至於我們可以活得更長。科學的確是在進步，有些疾病本來不能治的，今天變得可以治，但是我們要對生命有一個基本認識：生命從生到死是一個生物學的周期，我們無法從根本上抗拒生命有限這一事實。

魯白認為生命的本質是生老病死和傳宗接代。他表示，病人的家屬沒有權力來代替病人做治療的決定，但是當一個病人自己沒有意識或者能力做決定的時候，就需要有制度和文化來讓病人提前安排好自己將作何選擇。

?魯白，《知識分子》主編、清華大學教授

文化：生命的終點並非死亡

全國政協常委、副秘書長，中國農工民主黨中央副主席，北京協和醫學院基礎醫學院免疫學系主任何維教授，則更強調生命的結局並非以死亡作為終點。生命的進程中不止有物質，還有精神。人們對死亡的恐懼源於對生命美好的熱愛，但如果只追求生命的延續則是緣木求魚。文化、書籍、歷史這些精神層面上的東西使我們對生命的理解更深一點，人們會在宗教、理想或者事業中戰勝對死亡的恐懼。何維認為，在生命中，應該追求文化、精神及藝術的延續，用光輝燦爛的精神文明照亮生命。

?何維，全國政協常委、副秘書長，中國農工民主黨中央副主席，北京協和醫學院基礎醫學院免疫學系主任

陸軍總醫院腫瘤科主任醫師劉端祺教授在甘肅的臨夏回族自治州和甘南藏族自治州待了十年，令他印象深刻的是，當地藏、回、東鄉、裕固等少數民族同胞面對死亡的淡定與從容，兩個少數民族地區到現在為止很少有因為死人去醫鬧的，也很少有屍體放在醫院裡面要挾醫院的。少數民族對死亡的態度也影響了當地的漢族。劉端祺說，直面死亡，把死亡看成一個非常自然和平常的事情，是一個非常好的民族傳統，在這方面漢族應該向少數民族學習，移風易俗，使其成為我們整個中華民族的一個傳統。

?劉端祺，陸軍總醫院腫瘤科主任醫師

北京大學腫瘤醫院教授唐麗麗則講述了她曾經藉助心理學上的「敘事療法」醫治一位晚期乳腺癌患者的經歷，那位患者知道自己的死亡無可避免，但始終無法放心七歲女兒以後的生活，這讓她非常痛苦。唐麗麗說，人們對死亡的畏懼和對生命的難以割捨，有時源於人生的責任與愛。作為精神科醫生，唐麗麗通過同理心和共情理解這名患者的痛苦，建議她給女兒寫信，寫下自己想對女兒說並且可能來不及說出的話，通過書信表達對女兒不舍的愛，幫助這位患者找到了告別的意義，更好地活在當下。

?唐麗麗，北京大學腫瘤醫院教授

人心：有時候死亡像一場秀

「中國從來沒有真正的死亡教育」，中央電視台主持人白岩松指出。白岩松是蒙古族人，在他的潛意識裡，一直不認同漢族人的死亡觀。因為在草原上死去，是回到自然當中去了，不需要哭天搶地。在漢族文化「好死不如賴活」這個觀念根深蒂固的背景下，醫學探討如何讓死亡有尊嚴是一個具有極大挑戰的事情。白岩松說，在中國，死亡有的時候像一場作秀，像一個面子工程，原因在於圍觀者施加了相當大的壓力。其實所有的醫生都很清楚，最後幾天的醫療費用在病人的醫療支出佔比是極高的，但這不是醫學能夠解決的問題，這是社會學的問題，需要解決的是對死亡的正確認識。

?白岩松，中央電視台主持人

劉端祺在之後的討論中還提到一個普遍的現象：幾十年前，居家死亡很常見，街坊鄰居死了人辦喪事是城市生活的一部分，而如今在城市裡面，人似乎必須死在醫院，在居民區幾乎見不到死亡；告別儀式也是千篇一律的「八寶山模式」。這就容易使得我們遠離死亡、懼怕死亡，不敢直面死亡，難得思考死亡。萬一得了大病，面對死亡時驚慌失措，缺乏必要的心理準備，同時下意識地認為，一旦發生死亡就是醫院的失敗，醫生的失敗。因此，劉端祺認為，把死亡的知識理念傳達給老百姓很重要。在提倡優生優育的同時還要提倡優逝；在條件成熟時還要提倡滿足很多重症患者居家辭世的願望。總之，給生命以尊嚴包括給死亡以尊嚴，使每個人都能在去世時無痛苦、無牽掛是整個社會的責任。

《中國醫學論壇報》侯曉梅社長也認同，死亡教育是健康教育裡面不可或缺的。她特別介紹了美國上世紀60年代出版的一部關於臨終病人心理關懷的書籍，叫做《論死亡與瀕臨死亡》（On Death and Dying，美國心理學家伊麗莎白·庫伯勒·羅斯著），這本書被譽為是死亡學的開山之作。作者通過對200多位臨終病人的訪談進行跨學科的分析，總結出幾乎每一位臨終病患都會經歷「否認-憤怒-交涉-抑鬱-接受」的心路歷程。作者認為，對於病人來說，死亡本身並不是問題，「他們恐懼的是臨近死亡的時刻，因為那一刻充滿了絕望、無助和孤獨」。

侯曉梅說，這本書給她最大的觸動是，本書作者採訪患者工作的最大阻力恰恰來自於患者的主治醫生，因為醫生們一開始並不相信談論死亡對於自己的病患是有所助益的，然而實際的情況證明他們想錯了。因此侯曉梅提出，作為隨時有可能與死神打交道的醫務工作者，接受死亡教育更為重要。了解病患複雜的心理變化，學會坦然地談論死亡，才能夠在臨終病人真正需要幫助的時候伸出援手。

?侯曉梅，《中國醫學論壇報》社長

制度：我如何決定我的身後事

「選擇與尊嚴」公益網站創始人、生前預囑推廣協會的羅點點女士則認為，生前預囑（Living Will）並不等同於不給科學和醫學一展身手的機會，而是使絕症瀕死患者在面臨臨床困境時能得到更好的幫助與慰藉，使其能獲得自己所想要的有質量的、有尊嚴的死亡。生前預囑所倡導的就是請每一個關心和願意討論這個問題，而最後成為生前預囑合格註冊者的人，首先要明確表達自己在臨終的時候想要什麼樣的醫療照顧時，是他本人的意願，而非任何其他人的。「你現在要說清楚，當那天來臨的時候，你願意怎樣，你不願意怎樣。」羅點點說。

她也指出，我們的醫療制度需要借鑒美國等發達國家的經驗，把病人簽署的生前預囑作為病人醫療檔案的一部分，而且有法律保障每一個醫生、家屬等利益相關方都要尊重病人的生前預囑。

?羅點點，「選擇與尊嚴」公益網站創始人

北京協和醫院老年醫學科主任劉曉紅教授強調中國現在急需把安寧療護（hospice）納入公共衛生體系，安寧療護是指對預期壽命小於六個月的嚴重疾病或慢病終末期的患者，採取團隊模式，積極減輕患者的軀體不適癥狀，精神靈性撫慰，改善患者和家人生活質量的醫護項目。目前主要是針對晚期癌症患者，在國外安寧療護已經照護到多種癌症以外的慢性病臟器功能衰竭及晚期痴呆的老年患者。劉曉紅認為，安寧療護應該充分調動社區醫護資源，讓患者可以就近享有較高質量的專業善終照護服務。政府可以逐步地允許商業保險、私人投資以及醫保覆蓋安寧療護領域。

劉曉紅說，壽命的延長最主要得益於社會的進步和生活方式的改變，醫學的貢獻只佔到8%。現在慢病是致殘、致死的主要原因。80%的醫療費用用在患者生命的最後一年，這實際上是沒有意義的，應該將住院急性醫療和無效搶救的花費拉向兩頭，即健康管理和晚期患者的照護。

?劉曉紅，北京協和醫院老年醫學科主任

那麼，普通人應該樹立怎樣的生死觀呢？

「死亡如秋葉入土，是自然過程。」劉曉紅說。白岩松引用《道德經》中的生死觀「出生入死」，即人一出生就直奔死亡而去。劉端祺則引用了雨果的一句名言，「死亡是偉大的自由，也是偉大的平等」。他表示，在儘力提高經濟水平和醫療技術的基礎上，通過社會公益項目的發動來幫助終末期患者為自己的死亡尊嚴作出決定，實現死亡的自由與平等極其重要。

近期「知識分子」將對本次主題圓桌會議進行詳細報道，敬請關注。

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