如何看待新聞《9個月大女嬰膽道閉鎖需肝移植，90後生父拒絕》中的父親？

01-27

新聞下的評論，無一不控訴其父的無情和殘酷。我相信新聞中說的事情確實存在，但是我認為新聞中作者所持的輿論立場是不負責任的。
我不是醫學的專業人士，但我上網看了一些有關新生兒膽道閉鎖的知識。
先天性膽道閉鎖術後5年存活率50%，且在頭兩個月進行治療效果最佳，越往後拖術後存活時間越短。

對於新聞中的「9個月大的嬰兒」而言，已經超過最佳手術時間期限，即便進行換肝手術，按其能活到十歲預估（這估計已經是超預期的最好情況了吧），這個代價我認為仍然並不值得，在此前提下，其父拒絕換肝手術的決定難道不正確嗎？
退一步講，即便術後孩子可以完全康復，手術也一定會成功，其父拒絕換肝的行為難道就值得抨擊了嗎？雖然拒絕換肝，但是只要做到在孩子活著時候儘可能的給予他關愛，我覺得就可以問心無愧了吧。而且拒絕換肝也不能理解為自私吧，如果這個父親對社會的重要性很大，他的身體垮了，可能一個企業就垮了，多少人會受到牽連。或者雖然這個父親是個小人物，但是他有他的夢想，正在實現的道路上，不想讓自己的身體垮掉，這樣的理由我認為也算是合乎情理的吧？
由於原新聞並未提及手術的風險以及術後效果不佳，一味引導受眾抨擊「不講親情」的父親。我就不在這裡貼出原文鏈接了，大家通過關鍵字可以檢索到相關新聞。
總結本人問題如下：

1，考慮術後效果不佳的情況，其父拒絕換肝的行為如何看待？
2，假設術後孩子可以完全康復，其父拒絕換肝的行為如何看待？
3，其父拒絕換肝的理由可能有哪些，是否充分。
如果您已是為人父母，回答問題時請設想您的孩子患同種疾病，並說出您的立場和做法。
如果您未嘗有過孩子，請從人性，社會，輿論的角度說出您對這兩個問題的看法。

以上。

我是一個膽閉孩子的媽媽，我的孩子在今年走掉了。那種絕望和痛心，我這輩子都無法忘掉。我沒有給孩子選擇做葛西手術，我想直接肝移植，因為我的孩子確診的時間有點晚，醫生明確說孩子最後一定是會肝移植的。做了葛西手術孩子很容易引發膽管炎，這是一種我們膽閉娃娃家長最擔心的術後病發症吧。所以我放棄葛西並及時聯繫北京中日友誼醫院，給朱志軍團隊取得聯繫，我要給孩子肝移植。當時朱醫生說孩子太小了在養大點在胖點在移植。正當我孩子四個月時，我要去北京時我的孩子感冒了，重症肺炎，直接住進了兒童重症監護室，我那時以為她只是一個很普通的問題，在醫院住個幾天就出來，等她好了我們還要去北京，把肝移了就好了。可是老天沒有給我機會，當時兒童重症監護室的主任給我面談孩子情況時她對我說：你的女兒情況很不好，她現在肝衰竭，肝性腦病誘發癲癇，肝昏迷，消化道出血，高燒等等，一些我完全不知道了病，一些莫名其名的癥狀。當時我女兒用的消炎藥是最好的進口葯因為國產的對她一點用都沒有，她在進行了血漿置換，醫生最後給我說：你還年輕，把身體調理好，生個健康的寶寶吧。」我當時問醫生我的孩子能堅持到北京進行肝移植嗎？醫生說：「不能，她可能隨時昏睡過去，更別說出病房，去幾千公里外的北京做一個長達好幾個小時的大手術。」可是我女兒就在這樣的情況下她整整堅持了一周，陪我過了30歲的生日，只因我曾抱著她說：「幺女，媽媽就要過生日了，你不能陪媽媽過一個生日嗎？媽媽求求你了。」真的，那時痛和絕望讓我對今後的餘生都充滿著懷疑，懷疑自己的人生從此以後都會不幸。我愛我的女兒她真的很棒！現在我的頭腦里充斥的都是她最後那段時光里的樣子，24小時吸著氧，插著胃管，每3小時進一次奶。說說肝移植吧！我們有一個群，群里的娃娃有的做了葛西手術有的進行了肝移植，大多數都是父母捐肝給孩子。有的媽媽甚至第一年捐肝第二年就懷娃的，並且二胎健健康康的。我想我可能會懂孩子爸爸的想法，其實這是人之常情，真的。因為太多的家庭，甚至是所有膽閉孩子的家庭在最初都有這樣的抉擇吧！因為肝移植只是一個開始：1、肝移植的娃娃要終身吃藥，葯錢不貴就100多（據我們群里移植了的媽媽們說的）但是我們不能保證葯對孩子以後的影響2、怕肝移植影響孩子今後的生活質量，這種質量只的是個方面，比如吃的方面，體育活動方面，孩子上學的方面，我在群里就有媽媽說，幼兒園不收她的孩子，因為肝移植了，怕孩子在學校出事。3、嬰兒肝移植在國內據說事08年才開始的，到目前還沒有十年，沒有太多的數據能證實進行嬰兒肝移植的存活率，怕但是人財兩空，而且還把原本好好的大人變成了一個缺失一部分肝的人。4、家裡老人的反對，在群里基本每個家庭都遇到了，我也同樣。再者大多數爸爸相對媽媽來說對孩子的疼愛程度可能並沒有那麼的深，特別是孩子還小的時候，因為他們有的還沒有轉化到爸爸的角色中來，這個問題我同樣遇到了。還有的爸爸在查出孩子得病後就選擇離婚的。但是我想說的是：孩子她還那麼的小，她來到這麼世上，是因為你們的結合而來的，作為爸爸媽媽的你們都不愛她了，都不為她著想了，那你們在快活的時候為什麼不做好安全措施，這樣的父母不陪擁有孩子。在我們群里有很多孩子爸爸媽媽其實生活並不特別好，但他們一心救孩子，其實肝移植花不了太多錢的，特別是親體肝移植，10幾萬，給孩子買一個200多的城鎮居民保險，部分用藥可以報銷的，而且現在的很多兒童基金會給這個病一部份扶持的，這個扶持有的也有幾萬塊錢。我們群里還有的一個孩子當時她的父母只有3萬塊錢，醫院都給他進行肝移植手術的，其實那些好點的醫院他們是很人性化的。所以你真的想救孩子其實有很多辦法的。我其實最不能理解的是那些總說：「你們還年輕，身體調養好了在生一個。」知道你們是怕我未來的日子過的苦，怕最後啥都沒有的，可是人不是東西，掉了丟了我還可以買一個新的一模一樣的，人，她是獨一無二的沒了就是沒了，再也找不到，生不出來了，下次在生的就不是她了。我還不能理解那些說怕肝移植了影響孩子以後生活質量，人都沒了，還有什麼質量可談，為什麼要去操哪未知的心。有時我甚至會很邪惡的想說這話的人，是不是怕做了移植手術降低的是你的生活質量啊！我不想站在道德的高度去說這位爸爸，情況不同，想法不同，正如我和我老公說的：「她只是你的女兒，她來到你的身邊時間不長，感情不深，她說不來話，沒有自己的想法，她的一切目前由你做主，你可以做出一個看似對你，對我，對她好的選擇，但如果選擇躺在那的是你的父母，你會咋樣抉擇，你還會有這樣的抉擇嗎？最後我想說的是：「其實我女兒沒有最後等待肝移植，感冒、高燒、重症肺炎、這些都是我沒有堅持自己帶她，將她交給所謂的長輩，有經驗，帶她出去吹風（膽閉寶寶一個感冒都會要他們的命）造成的，如果的強勢一點堅持自己帶娃的原則，不帶她去走親（過年時）獲取沒有這樣的結果。我常常會自責，我的女兒是我帶她來受罪了。所以在她走之前我告訴她：「媽媽愛你，寶貝不要堅持了，媽媽捨不得你受苦。回你的天上當天使吧！」

罵人的來捐肝啊，廢什麼話

對我個人而言，難以想像那會是怎樣的境地和感受。所以既無法站在道德高地去評價。也無法站在理性現實的角度去計算。

但我想，作為孩子的父母，想必經歷了極其痛苦的思考掙扎。生活是很殘忍的。生命又很珍貴。我無法指責孩子父親，說他殘忍，因為他無論怎麼選，其實都很殘忍。只是，如果他選救，這種病痛的所需承擔的現實經濟的殘忍，還有病本身的疼痛痛苦，得自己和孩子承擔。。

如果他不救，讓其他看慣了真善美瑪麗蘇情節的人覺得殘忍。

現在搞了個大新聞，大家才知道。才有人幫忙有人指責。而更多的時候其實所有這樣的悲劇都是當事人自己承擔，甚至根本不會被大家所知道，當然也不可能得到任何幫助或者指責。其實社會裡，還有好多好多這樣默默承擔悲劇的家庭。沒有錢沒有能力，活著的人還得繼續承擔生活的壓力和現實繼續活下去。你讓他們怎麼選？

社會規則及現狀，病情現狀，短時間都無法有改善。在這樣的事實下，這是他的生活，請尊重他的決定。

巧的是，我是一個90後父親，我女兒膽道閉鎖，我放棄了治療。選擇題真的難做，真的。

窮苦的人很多，想一家人健康平安是難得的福氣，不是不想治，是治不起，我也常想，如果哪天我真得是絕症或者開支太大的病，不如不治，治好了也活不久，或者治好了也不能再給家庭帶來經濟收入，反而會讓整個家庭背上不堪的負債，不如放棄，還不拖累家人。

你一定是沒有孩子，才會做出這樣「理智」的分析。

我也還沒有孩子，但是我姐姐我表姐都有孩子，我很愛他們，看著他們天真可愛的小臉，很難想像如果他們出了什麼事情將會給整個家庭，給所有家人帶來多大的痛苦，你能夠承受生命中不再有他嗎？每個小孩都是獨一無二的，不是說放棄這個再生一個就能夠代替得了的，也不是這個沒了再生一個，過去的那段疼痛就能夠抹除的。

不過確實存在人性中，人與人的不同之處，不能強求，不過對於那段捐了自己的肝換取孩子完全康復的問題自己不願意的話應該怎麼評價，我個人覺得如果能夠犧牲自己的一小部分成全自己孩子完整人生，為什麼不呢？？那那些為了孩子不惜獻出自己整個生命的父母又該如何評價呢？

我已經看到會有一群人對90後開地圖炮了。

我干不出來。

人不能純理性，也不能純感性。

道理說得好像很好。

這位父親做了一道未必錯誤的計算題。

但是恕我沒辦法接受。可能我從小家庭太和諧了吧，雖然我媽經常把我吊起來打，但是他們還是很愛我。