如何消除癌症複發的恐懼感

癌症複發的恐懼(fear of cancer recurrence,FCR)被定義為「對癌症會複發或進展可能性的恐懼、擔心或關心」,它是癌症倖存者中最常見的未得到幫助的需求之一。

很多癌症患者在確診以後很長的時間裡都會生活在恐懼中。

有研究顯示,接近100%的患者在最初的治療結束後常常會擔心腫瘤的複發,近70%的患者有顯著的恐懼,有超過40%的患者在疾病治療三年後仍然非常擔心腫瘤會再次出現。在真實世界中,尤其在癌度的病友群裡面,我看到很多群友都曾經或者正在寢食難安、徹夜難眠,不管是患者還是家屬,都承受著巨大的精神壓力。

今天我們一起聊聊,如何消除癌症複發的恐懼感?

幫助患者克服癌症複發恐懼的一些建議

珊妮·福克斯是美國俄勒岡州波特蘭市的自然療法醫師,她幫助癌症倖存者重建生理和心理健康,採取措施防止癌症複發。關於克服癌症複發恐懼的文章發表在 Natural Medicine Journal 上。

對於癌症倖存者而言,擔心癌症的捲土重來是再自然不過的事情了。據 2013 年發表於 Psycho Oncology 上的一項調查顯示,約 33%~96% 的癌症倖存者都苦於對癌症複發的持續恐懼,這是倖存者最為常見的困擾。

僅僅知道這種憂慮的常見性並不會有什麼益處。福克斯醫生的患者把這種恐懼描述為「痛苦不堪」或者「無能為力」,與之相伴的還會有一些生理癥狀,比如反胃,失眠;以及心理或情緒表徵,如暴躁易怒,注意力分散等。

除了讓人心神不寧之外,對於複發的恐懼,還會侵蝕人們對重建快樂健康的未來生活的信心。

患者在經歷這種恐懼時,醫師們可以建議患者如下 5 條:

1、靜下心來,全神貫注來幾次緩慢的深呼吸。

凝神,緩慢的深呼吸可以平復神經系統,扭轉損傷細胞的緊張荷爾蒙的釋放,停止伴生的恐懼想法。在緩慢深呼吸產生的暫時停頓中,人們可以選擇將思緒集中在某個地方,而不是任由恐懼四處滋生。

2、回到當下的練習。

練習讓自己的注意力回到此時此刻。一個簡單有效的方法是,關注所有感官的信息輸入,此時此刻看到的、聽到的、觸碰到的、聞到的還有嘗到的是什麼。

這種練習作用機理是,人們不能同時關注當下和未來。恐懼的時候,未來可能會發生的各種情形會佔據人們的思緒。反之,人們的感官會被當下時刻的細節所佔據。在凝神感受當下時刻,感受日常生活里正在發生的事情時,恐懼會自然而然滑出人們的關注範圍。

3、形成一種規律的感恩練習。

注意到今天,此時此刻,一切順利,並且對這種順利心存感恩。感激具有替代恐懼的力量,因為人們沒有辦法同時感覺到感激和恐懼兩種情緒,只能非此即彼。

感恩和恐懼會創造兩種截然相反的生理學狀態:恐懼產生緊張激素,然而感激會喚回緊張激素的產生,同時這種感恩與讓人感覺良好的激素,比如催產素產生有關。

掌握了這種隨時產生感激情緒的能力,就擁有了排除恐懼,換回自己的有力工具。然而,平安無事時大部分人都可以產生感激之情,當有恐懼情緒摻雜時則會困難得多。形成一種每日進行的感恩練習,比如每天入睡前寫下心存感激的五件事情,這會讓人在癌症複發的陰影籠罩時,更容易的喚起感激之情。

4、擁抱預防性的健康練習。

對於預防癌症複發,人們並非完全束手無策。有很多事情能幫助倖存者鍛鍊出抵抗癌症的更強健的身體:飲用足夠多的純凈水,選擇營養豐富的食物,養成良好的鍛煉習慣,以及其他很多很多。

每一項這樣的行動都會讓人更有力量,改善體質,同時也是一種無聲的宣稱「我熱愛自己的生活,我正在努力健康的好好活著。」擁有了這樣的信念,恐懼會因為缺乏關注而萎縮。

5、銘記「今天就是你昨天擔心的明天」。

今天並沒有那麼可怕對不對?很多我們擔心過的事情從來都沒有發生過。為什麼不把精力用來想想明天會有什麼好事情發生呢?

應對癌症複發擔憂的一些措施

擔心癌症複發是正常的,尤其是治療後的第一年內。這是人們治療後最常見的恐懼之一,即使過了很多年,這種擔憂也會存在,一些人的擔憂很強烈,以至於他們不能享受生活,吃不香、睡不著,甚至不敢去看醫生。

隨著時間的推移,許多病人反應他們對癌症複發的恐懼減輕了,他們發現自己對疾病想的少了。但是,即使治療後很多年,有些事情仍然可以使你變得對自己的身體很擔心。比如:隨診、每年特殊的日子(像被診斷的那天、做手術的日子、結束治療的那天)、生日、家人生病、出現與患病時相似的癥狀及其他癌症病人的去世等。

如何應對癌症複發的擔憂?

1、收集多方面信息。

病人應了解自己所患的疾病,知道自己現在怎樣做對康復有利,發現現在你能利用的資源。有研究顯示那些對自身疾病和治療了解更多的人更有可能遵循治療計劃,康復的更快。

2、表達出自己擔憂、憤怒、悲傷的感受。

坦率的表達、對待自己的感受讓很多人的擔憂都減輕了。人們發現當他們表達出憤怒或悲傷這種強烈的感受時,這些感受更有可能消失。有些人向家人朋友傾訴,有的則求助於心理諮詢師。當然如果病人不願和別人談論自己的疾病,可以不表達出來,可以通過思考和把自己的感受寫下來,來整理自己的感受。雖然不讓癌症來左右生活很重要,但做到這一點不容易,尋找一種方式來表達你的感受會有所幫助。

3、努力保持積極的心態。

在感覺糟糕的時候去思考好的方面,或者心裡充滿希望而不是做最壞的打算。把精力集中在現在為了保持健康所能夠做的事情上。有的人認為自己做了什麼事情或沒做什麼事情而患了癌症,這是不正確的。記住,任何人都有可能患癌症,不必總是保持樂觀,很多人有時會向自己的情緒妥協,就像一位病人所說的:「我感覺不好的時候,我就告訴我的家人我今天情緒很差,我取消所有的活動,回到卧室爬到床上去。」

4、學會放鬆。

在焦慮的時候可以應用放鬆的技巧,這可以幫助緩解焦慮和壓力。舒適的坐下或躺下,儘可能讓背挺直,閉上眼睛,開始讓鼻子緩慢而均勻的呼吸,儘可能的用腹部呼吸,深深的吸進來,慢慢的呼出去,每次做5至10分鐘持續緩慢的深呼吸,一天做兩次。雖然呼吸鍛煉能很快學會,而且立即就能體驗到它帶來的好處,但它更深遠的意義可能要經過幾個月持之以恆的鍛煉之後,才能真正理解。

5、不要沉浸在自己的世界。

走出家門找些事情做,可以幫助病人從癌症及其帶來的擔憂中解脫出來。積极參加您所在地區的癌症康復協會,各病友間互訴衷腸,交流經驗,參加各種有益身心的活動,將有助於您的康復。

關於對癌症複發恐懼的研究

近年來,由於對癌症的分子學、遺傳學和免疫學基礎認識的增加以及個體化醫療的引入,一些以前致命的癌症在生存方面已經有了重大的進步;然而,新的療法正在引發關於治療和隨訪最佳時間的疑問,並改變著複發風險。儘管新療法對生存影響的研究備受關注,但迄今為止,很少關注它們對於心理因素的影響,如癌症複發的恐懼(fear of cancer recurrence,FCR)。

FCR定義為「對癌症會複發或進展可能性的恐懼、擔心或關心」,它是癌症倖存者中最常見的未得到幫助的需求之一。

  • 輕度或短暫的FCR是正常的,可以激發適當的健康行為。然而,病理性的FCR特徵是持續焦慮,過度的身體檢查和/或尋求醫療保證,逃避能提醒癌症的東西,產生侵入性的複發想法和圖像以及未來規劃困難。
  • 中至重度的FCR影響平均49%的癌症倖存者和高達70%的易複發患者。約7%的患者經歷嚴重和致殘的FCR。
  • 重度FCR患者表現出痛苦、健康相關生活質量差、功能障礙和壓力。年齡較小和軀體癥狀是重度FCR最一致的預測指標。

迄今為止,治療類型與疾病嚴重程度客觀指標之間的關係還沒有一致性的證據。

FCR的理論模型強調醫學調查和暴露於癌症提示的觸發作用以及頻繁檢查、尋求安慰和對疾病長期性信念的持續作用,而個人因素,比如心理的脆弱和認知方式,在重度FCR的發展和持續中發揮著作用,與新型癌症治療相關的醫源性因素也可能導致FCR。

更具體地說,延長治療持續的時間,監測與新療法相關的複發跡象,以及預測個體治療反應或複發風險的信息增加,可能促使未來幾十年易患FCR的病人增加。

隨著醫學的進步,靶向治療、免疫治療和腫瘤特異性DNA分析這三個方面表現得尤其明顯。

TKIs是靶向治療的典型代表,因為它們在被引入治療慢性骨髓性白血病(CML)、胃腸間質瘤(GISTs)、非小細胞肺癌(NSCLC)等腫瘤後明顯提高了病人的存活率。

TKIs作為新型靶向療法具有最長的使用史,擁有迄今為止關於如何在臨床實踐中最佳應用最多的數據。在晚期癌症治療中,口服TKI直到患者不耐受或癌症進展成為現在耳熟能詳的共識。然而,長期治療的方案可能是這些患者易患FCR和其他損害生活質量心理問題的一個原因,尤其在經歷耐葯後需要換用另一種TKI的患者,對癌症進展的恐懼更加突出。

最近的一項試驗表明,伊馬替尼可以在具有持續分子反應的CML患者中安全停止和重新使用;然而,由於擔心失去治療反應,大約一半(49%)CML患者不願意停用TKIs。

在TKI治療期間對於複發或病情發展跡象的監測是定期進行的,但定期隨訪的時間因為各種因素(依從性不高、身體不方便等)有差異,最佳隨訪的不確定性可能進一步促發FCR。雖然TKI與化療相比通常不良反應較少,生活質量(HRQOL)更好,但只依靠HRQOL作為功能指標可能會掩蓋FCR。因此,考慮將FCR檢測作為臨床試驗的次要結果很重要。

靶向治療正在迅速發展,新的藥物快速進入臨床實踐並獲批。例如,在具有EGFR和ALK突變的非小細胞肺癌患者中。然而,治療效果的持久性仍然不確定,且在沒有更好地隨訪手段的情況下,只能定期並長期對複發或進展進行監測。在這種不確定的情況下,在較長一段時間頻繁檢查,可能會加劇FCR。

免疫治療是腫瘤學的一個重大突破,其研究以驚人的速度進行。PD1和PD-L1療法使晚期黑色素瘤患者的存活期從數月延長到數年,預測療效的生物標誌物研究也在熱火朝天的進行著。然而目前還缺乏關於免疫治療的HRQOL數據,其最佳持續時間的證據不足。迄今為止,很少知道哪些患者可以安全地停止治療。

到目前為止,FCR在接受免疫治療的人群中可能是一個突出的問題,比如,相比傳統治療,免疫治療的評估標準發生了變化,評估時間在延長,患者的生存期也在延長,這些因素都加劇了恐懼和不確定性。

引入腫瘤特異性DNA分析也為FCR帶來了新的挑戰。腫瘤個體化基因檢測、遺傳易感基因測試、胚系突變檢測等一系列新技術的應用也帶來了新的問題。迄今為止,關於以治療為重點的胚系或體細胞突變檢測對心理的影響,或基因組分析結果如何對複發風險發揮最佳作用的研究相對較少。現有數據是定性或半定量的,包括乳腺癌、結直腸癌、肺癌和黑色素瘤患者。

結果表明,體細胞檢測通常是高度可接受的,因為它被認為提供了針對性治療的途徑,但陰性結果可能會減少希望,因為治療選擇的可能性較小。胚系突變檢測的陽性結果可能會導致不良心理後果,特別是對於沒有家族史的人。儘管有越來越多的基因組分析可以用於預測癌症複發的風險,但尚無研究探討FCR和被告知具有基因高複發風險或基於低風險基因譜而放棄標準治療患者之間的關係 。

權衡療效與副作用一直是癌症患者和醫生做治療決策的一部分;然而,隨著個體化的分子和基因水平腫瘤特徵分析手段的進步,對指導治療決策的風險評估提出了新的挑戰。

FCR是一個新興的研究主題,現在有經過驗證的工具來評估FCR,包括一些專門為臨床試驗開發的工具。但迄今為止,還沒有系統性評估FCR的方式。

個體化醫學可能需要對不確定性更大的容忍度,但是FCR研究主要限於已經用常規癌症療法和普遍形式癌症治療的患者,建議未來將FCR視為靶向治療、免疫治療及腫瘤特異性DNA分析試驗的次要結果,因為它可以幫助確定與這些治療相關的晚期效應,並提醒臨床醫生需要提供預防或治療措施,以減少FCR在可能發生情況下的影響。

FCR還與調查最佳隨訪頻率以及在個體化醫學背景下關於複發風險的決策或醫患溝通的研究相關。

儘管患者不太可能由於潛在的FCR選擇放棄延長壽命的治療,但是了解接受新療法和腫瘤特異性DNA分析患者中的FCR仍很重要。

這些認識將使臨床醫生了解新治療和測試對心理的後期影響,並從患者的角度分析這些方法的優缺點。它也可以改善醫患雙方關於FCR的溝通。

在接受個體化醫療的人群中,對FCR患病率、預測因子和調節因素的認識可能被用來發展預防大多數心理脆弱患者FCR的心理教育。

應當鼓勵臨床醫生了解FCR,並研究長期治療、密切監測及提供個體化疾病複發風險相關信息的潛在作用,鼓勵患者和家屬也了解FCR,促使更多的患者和家屬得到心理教育和安慰,也有利於改善醫患關係,最終使患者受益。

參考文獻

1.International Agency for Research on Cancer: World cancer report 2014.

2. Crist JV, Grunfeld EA: Factors reported to influence fear of recurrence in cancer patients: A systematic review. Psychooncology 22:978-986, 2013

3. Ravaud A, Motzer RJ, Pandha HS, et al: Adjuvant sunitinib in high-risk renal cell carcinoma after nephrectomy. N Engl J Med 375:2246-2254, 2016

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