癌友分享——抗癌六周年雜談

01-26

六年，意味著什麼？

對一個新生命來說，從呱呱墜地，六年可以發育成長為進入學校的朝氣蓬勃的小學生。

新兵入伍，六年可以塑造成堅強威武吃苦耐勞的戰鬥英雄。

對創業者而言，也許六年可以成為初具規模的老闆級人物。

然而對於我們癌症病人，六年的磨礪抗爭，恰是艱辛寫成，六年的生命延續，無疑血淚鑄就！

眼前浮現出去年九月份的《五歲頌歌-----慶生會回首抗癌路》的日子，那是一個歡欣鼓舞的一段美好時光，雖然經歷了五年的風雨博弈，雖然經歷了從心理和生理上對癌症的不期而遇有了一個全面認識和接納，不過由於幸運與機遇並存，靶向葯的使用就相對讓我安穩了四年，折騰痛苦的日子加起來也就一年而已。

所以，從精神上對癌症藐視的成分居多，從體質上講，屬於初生牛犢不怕虎，自身所帶的免疫功能還能扛得住。因此五年慶生會時給我的感覺就是：雖然身患晚期肺癌，卻並沒有那麼可怕難纏。

轉眼進入了第六個年頭，就像開啟了二萬五千里長征的序幕，艱辛，困苦，海浪，暗礁一個接一個迎面而來，同一個戰壕的病友和家屬們都知道，何止是一個「堅強勇敢」所能夠概括的？

對於痛苦，人們本能的心理反應就是『往事不堪回首』，我也如此，最近的一年裡折騰不斷，經歷的困苦磨難太多，體感和生活質量，都是那麼的不盡人意，所以，當進入六歲生日前夕，不想再去揭開苦痛的傷疤，不想寫什麼六歲生日篇，感覺手裡的筆太重太重。

去年的五歲頌歌篇，是為了當時癌症協會要我在區里五周年慶生會上發言所寫，今年反正沒有「任務」，就混混沌沌的偷懶一回吧。

然而，作為對自己面對痛苦奮戰抗爭生存的記錄，我能視而不見充耳不聞嗎？默默承受是美德，把自己不成經驗的經歷說出來分享病友也不能不說是「壯舉」哦。更何況，目前雖然對生活質量不太滿意，可現在乘著六周年還能動動手指寫出來，還能撫慰自己乃至癌友的精神寄託，何樂不為呢，明年是否還能有機會讓你慶生？只有上帝能知道哦。

哈哈，想到這裡，我怎麼捨得放棄這個機會呢？於是，我決定給自己迷茫掙扎的日子勉勵一下下……

說起六周年雜談，病歷就不得不又要老調重彈了：2011年9月，自己去醫院申訴乏力氣喘而懷疑肺癌。於是，抽取胸水，微創（穿刺）活檢，得出的結論是大細胞癌，部分非小細胞腺癌混合癌，累及胸腔腹膜，四期。

由於基因檢測報告當時為「假陰性」，首選治療方案為化療，在經過五次化療效果不盡人意的情況下，於2012年5月份醫生建議盲試凱美鈉，結果療效不錯，半年內腫瘤逐步縮小，後半年基本維持穩定，也就是說，再往後，其實就是緩慢耐葯了，影像顯示逐步增大，由於當時吃的是贈葯，況且知道即使想要採取措施，也是毫無辦法的徒勞，所以，掩耳盜鈴地一直服用了凱美鈉二年半，直到2014年11月的全線爆發，渾身疼痛難忍住進醫院。

影像顯示，腹腔胸膜以及腹部神經都有腫瘤細胞轉移，宣告了凱美鈉的徹底耐葯。

家人奔波四處求醫問診，在上海肺科醫院打聽到了當時鮮為人知的神葯-----9291，為了證實是否能救命，當即趕赴上海進行血液基因檢測，19delT790m的突變，讓我的人生出現了轉機，在忍受疼痛困苦的一個月以後，神葯9291讓我活了過來，從此又有了穩定而貌似健康人一樣的體感和生活。

直到9291服用一年半以後的2016年上半年，腫瘤君再次作祟搗亂……不管怎麼樣，發病時醫生判決一年乃至半年的生存期，在二個靶向葯的接力救治下，居然已經穿越了四年多，雖然談不上什麼奇蹟，但是和那些同樣晚期肺癌而不治的病友相比，我覺得已經是幸運的了。

2016年上半年開始，隨著cea的不斷攀升，宣告了9291耐葯跡象的開始，於是在微信腫瘤群友的幫助下，進行了各種靶向葯聯葯的嘗試，先是9291增量，無果。然後是聯葯凱美鈉無效，再就是分別聯葯184 和6244，折騰幾個月以後均宣告無效。

下半年七月份基因檢測報告為19del T790m C797s突變，且順式構型。徹底宣告了目前靶向葯的空缺不治。幸運之神不再降臨。家人又是四次求醫尋找方案，最終決定再次進行化療。

美其名曰:化療靶向間隔交叉進行，對腫瘤治療是一種新方法，其實我知道，在沒有更好方案能解決問題的時候，只是個沒有辦法的辦法而已，哈哈。

果然，老天看我受苦繁多，看我抗癌堅決，居然在我化療力比泰四次後的2016年底，讓我對9291復敏了二個半月，給了我莫大的精神安慰和體力調整。然而沒有想到的是，更大的考驗和磨難正在拉開序幕，2017年的整個腫瘤進展和治療過程，如今重拾這些都讓人不寒而慄……

首先，肝轉腫瘤的碩大，不得不微波介入治療，痛苦難耐且效果不明。
其次，疼痛難忍的新老病灶不得不繼續著化療，副作用的累積傷害已經讓我虛弱不堪，骨瘦如柴，效果卻微乎其微。
再者，不斷嘗試新靶向的行程不得不日以繼夜的進行，儘管毒性和療效完全不成正比，可是不嘗試就等於坐以待斃，嘗試也許還能九死一生！這，就是我們腫瘤病人前赴後繼盲試藥物的「性價比」！

所以，對於那些「沒有醫學依據，不要亂用藥物」的說教，儘管有他一定道理，但在我們腫瘤病人面前，是多麼的蒼白無力，多麼的「白天不懂夜的黑」啊。

縱觀走過的路程，『以身試毒，以命博命』是我2017年的主題曲。我別無選擇，無可逃遁。

而所有這些，僅僅是為了最基本的生活質量-----不再疼痛！

沒有經歷過「癌痛」的朋友，永遠不知道那種疼痛是一種什麼感受：刀剮，絞肉機，針刺，灼燒，撕咬，捶打，電擊，抽搐壓榨，沉悶。糾纏一起此起彼伏無法形容，所謂痛不欲生，痛苦難耐，足以摧毀人的意志讓人屈服的一種感受，至此，我理解了酷刑下的「屈打成招」，對「叛徒」的涵義也有了全面的認識。

我驚嘆脆弱的生命是如此的頑強，居然能夠忍受如此沒完沒了的毒副作用；

我欽佩求生慾望有如此大的動能，讓我一次次從死神手裡逃脫；

在奄奄一息中醒來，好多時候，我被自己感動，每當熬過一次次難以名狀痛苦的時候，我會汗淚交涕地鼓勵自己：「笑哈哈，你真是好樣的，我愛你！」

從去年的七月份至今，已經化療了力比泰七次，最近一次是八月初的力比泰聯合貝伐，副作用把我的白細胞打到了1.08，血小板降低到了22，d2聚體高達2800，隨時發生血栓可能，腫瘤指標也都是居高不下，儘管cea從858下降到550，可又能解決什麼問題呢？

胸腹部脹氣如鼓，胰腺結節，膽囊囊腫不計其數，雙腿浮腫，在消腫藥物影響下，房性早搏又發作，睡覺途中會被悶得突然跳起來，便秘腹瀉交替進行，每一次便秘腹脹疼痛難忍，每一次大便依然疼痛難忍。偏偏還噁心反胃啥也吃不下，最要命的就是疼痛時刻伴隨，痛點不是一處，而是縱橫交錯此起彼伏。縱然止痛片能夠暫緩，終究有效時間越來越短，嗚呼，怎一個「愁」字了得！

化療，讓我望而卻步，最後指望的只能是盲試靶向葯，今年以來，先後嘗試了多吉美，E7080，184和凡德他尼，均是和9291聯合用藥，最近由於胃口太差，腹瀉又厲害，看著鏡子中瘦骨嶙嶙的自己不得不停止了有可能引起腹瀉的9291，就單葯凡德他尼。

前一陣因為水腫難消，去上海寶山中西醫結合醫院看病，通過中西醫藥物的治療，水腫有所改善，本以為該關已過，考慮到胃口問題，遂暫停了中藥，誰知幾天後水腫現象又有死灰復燃跡象，趕緊根據藥方在蘇州抓藥繼續服用。於是，靶向葯，中草藥，速尿及其補鉀葯，護肝護心藥，止痛藥，腸道益生菌，凡德他尼引起的高血壓葯一大堆數不勝數。

可憐我的胃，還有正常美食的時間和空間嗎？

敘述聆聽痛苦，心情也會壓抑難受，朋友們，你們聽著也累了吧？那我們翻篇，換一個角度審視一下自己：

抗癌的路雖然坎坷難行，畢竟已經闖過了六個年頭，自從去年底結緣『癌度』平台，無論是精神上還是物質上都得到了無微不至的幫助和關愛，不得不說是上帝在我最困苦的時候賜予我的恩惠，以及抗癌大家庭的無私奉獻，使我們眾多癌友受益匪淺。

在這個大家庭里，有一種遮風擋雨的安全感和溫馨度，儘管癌魔肆虐，但依靠癌度的群策群力，各種預案和應對措施，終究也是一種希望，一種信心，一條有可能延續生命的決策，在此，我笑哈哈謝謝你們！

對於癌友，我想說的是：一種意念二手準備是必須的，與癌魔『』死磕到底『』是我們頑強的抗癌意念，對死亡有一個足夠的認識和科學面對，也是一種正能量的表現。只有看淡生死，才能無所畏懼地與癌共舞。