一個腫瘤外科醫生為病人的「尊嚴」手術,對還是不對?

?顧晉

編者按:

一個30多歲的年輕小夥子,直腸癌手術後造口複發腫瘤,醫生們一致認為這種身體狀況不適合再手術了。但整日身上散發著糞便的味道,讓小夥子覺得自己「一點尊嚴都沒有」。面對小夥子的手術請求,病人「尊嚴」和腫瘤治療「規範」,醫生該如何選擇?

撰文 | 顧晉(北京大學腫瘤醫院教授、主任醫師,博士生導師,北京大學首鋼醫院院長)

責編 | 程莉

● ● ●

小Y又到我門診。落座後,他平靜地告訴我:「肝上又出現了轉移。」面對這樣的壞消息,這個只有30多歲的小夥子,顯得十分淡定。

思緒回到三個月前。一天上午,一個女子帶著她丈夫的片子來到我的門診。我看了片子,覺得沒有治癒希望了。這個病人只有三十齣頭,直腸癌手術後造口複發的腫瘤很大,佔據了腹壁的1/4。這種情況十分罕見,而且可疑肝轉移。女子帶著病歷跑遍了多個省市的大醫院,得到的意見是一致的:「不能手術了」。女子把手機拿了出來,翻出丈夫腫瘤部位的照片讓我看:「大夫,他現在太痛苦了,沒法出門,造口部分的癌侵及了他大部分腹壁,又化膿了,每天衣服都沒法穿,任何的造口護具都不能用,無法扣住巨大的腹壁病灶。」看了照片,我的內心又一次震撼。從醫三十多年,我第一次見到腹壁造口癌複發的大範圍侵犯,何況又是可疑遠處轉移。

我對她說:「這個病灶範圍太大了,又不除外轉移,做不了手術了。」

女子聽了我的話,立刻顯得很激動:「大夫,聽說這個手術您是最有經驗的,如果您都不做,我們就沒有希望了啊!我丈夫才30多歲,您讓我們等死嗎?」

「我真的沒有辦法。」

「我下次把他接來您看看吧。」她說。

「………」

2周後,女子真的帶著他丈夫出現在我的門診診室。這是一個帥氣的小夥子,瘦瘦的,高高的。坐在輪椅上的他,由於腫瘤的折磨,面色慘白。見到我,他勉強露出了笑容。伴隨著他進來,我聞到了一種糞便的氣味。

「我看看,躺到檢查床上吧。」我說。

「大夫,有點臟。」小伙兒有點自嘲地喃喃自語。

他解開衣服,我看到了他腹壁上的腫塊,糞便和膿液的惡臭味撲面而來。患者的腹壁腫瘤比上次照片上看到的更大更嚴重。不誇張地說,這是我見過的最大的造口部腫瘤,這樣的病變肯定是不能做手術的。

「好了,你穿上衣服吧,到外面等一下,我和你夫人說說情況。」我準備拒絕手術,但是看到這個小夥子渴望生存的眼神,我沒有勇氣當面告訴他——我不能給他手術。

「大夫,您和我直接說吧,我全都知道自己的病情,我也去了許多醫院,聽到的意見我都能夠承受!」小夥子這樣說。

「我覺得你的病灶太大了,又不能除外遠處轉移,做手術對你沒有好處。你已經去了許多醫院了,相信大家的意見你也都知道。」

小夥子聽了我的話,一臉失望,但是看得出,他對我的意見一點也不意外。

「我知道您不願意給我手術,您看我現在這樣,沒法出門,我一點尊嚴都沒有啊!」小夥子這句話深深地刺痛了我的神經。是啊,這樣一個年輕的小伙兒,帶著這樣的病痛,如何面對今後的生活?且不說活多少時間,關鍵是活得沒有尊嚴!但是,我也清楚,醫學是有限的。從臨床醫生的手術指征看,有可疑遠處轉移,這種情況下手術是禁忌的。但我還是不想馬上就再一次當面拒絕。我又和他簡單聊了幾句,得知他是學日語的,在一家公司工作,孩子很小。

「我其實想幫你,但是……」

「大夫,您真的不要拒絕我,我已經走了許多醫院,您要不給我做,我就只有等死了。大夫,我的孩子只有四歲,我想看著我女兒長大……」說著說著,小伙已經滿含淚水了,站在一旁的他的夫人也淚流滿面。

我真的心動了,不為別的,為了一個年輕父親的請求,為了一個30多歲的小伙能有尊嚴地度過他的餘生。我也是父親,我知道一個父親對孩子是多麼重要!於是,我決定給他做手術了!

夫妻倆激動地握著我的手,什麼話都說不出來。

2周後,手術很順利,病灶拿走了,小夥子康復也很順利。再見到他,他臉上露出幸福的笑容。我知道,他真的開心!

現在,他又出現在我的診室。

「大夫,肝臟核磁顯示我可能有肝轉移。」他十分淡定地告訴我。

「沒關係,我會給你想辦法,你別怕!」我說。

「大夫,我一點都不怕!有您我就有希望!」他這樣說。

「我們一起努力吧!」我說。

他們夫妻倆看著我堅定地點點頭。

現在他的腫瘤出現了肝轉移,這也是預料中的事。但是當我看到他穿著正常人一樣的衣服,像正常人一樣走在診室外的走廊,沒有人注意他,沒有人嫌棄他身上的味道,這是多麼大的變化啊。我的內心充滿了成就感。這種成就感只有我自己感受得到。通過我的手,給他自信,讓他昂首前行,但誰知道這其中的辛酸和苦衷?誰知道這其中的風險與艱辛?當醫生久了,科研做了不少,小文章也發了不少,基金也拿到了,但是真讓我享受職業快樂的就是剛才那一刻,看到病人重拾自信的那一刻!眼前的場景使我對醫生這個職業充滿了敬意!

從生物醫學的角度,對一個腫瘤病人,醫生要遵循指南和規範,特別是我們這種腫瘤專科醫院的醫生。我在國內大大小小的學術會議上講的最多的就是指南。腫瘤的治療從經驗醫學走到了循證醫學,如今又進入了精確醫學。我們最擔心過度治療和不規範治療帶給病人痛苦。我們主要關注的大都是病人身體中的那個「癌」,它是否轉移?它是否複發?它是否耐葯?它是否可切除?

對於腫瘤的治療,精確醫學給出了更精確的治療方法,我們從關注腫瘤的表面,深入到關注病人的基因。像精確打擊恐怖主義一樣,我們對部分腫瘤實現了精準治療。精準定位,精準打擊,我們的醫療越來越精準。但是即使是最精準的分子靶向治療,對腫瘤患者生命的延長還是有限的。當對病人進行靶向治療從而為他贏得三個月生存期時,我們為此歡欣鼓舞——殊不知這幾乎花去了病人一生的積蓄,多少家庭為這三個月的生存付出慘重代價。我們是否想過三個月在生命的長河中又意味著什麼?

我是一個腫瘤外科醫生,我關注最新的治療技術為腫瘤病人帶來的福音。但是,我想提醒我們腫瘤相關的醫生,在關注學術領域巨大進步的同時,關注一下我們每天服務的病人:關注他們的感受,他們的疾苦,他們的花費,他們的尊嚴,他們的真實想法,他們的真實感受;無論對他們的治療,他們的手術,他們的化療放療,還有對他們的一切措施,他們到底是怎麼想的? 他們的苦衷有時候難以啟齒,在醫學面前,他們需要理解,需要安慰,不求無微不至,但求實話實說。

我的故事講完了。嚴格地說,從腫瘤治療的外科原則角度,我的手術有點激進,不是最好的適應症選擇,在一些學術會議上也遭到過質疑。但是我一直在思考,一個腫瘤外科醫生為病人的「尊嚴」而採取手術,對還是不對?這其中有許多倫理學問題,而且在醫患矛盾日益激化的今天,做這種手術會有「沒事找事,引火燒身」之嫌。

也許,小伙剩下的時間不多了,但手術使他獲得了尊嚴,無論多久,我認為是值得的。這個手術我是為他的「尊嚴」而戰,您可以不理解,但作為醫生的我仍刻骨銘心。三十多年的行醫之路,第一次為「尊嚴」手術,我無怨無悔。

也許,小伙兒還要面對許多困難,今後的路也許十分坎坷,但獲得了做人的尊嚴,一次次的手術讓他更加堅強,更加珍惜當下的每一天,有更大的勇氣去接受生與死的考驗。

作為一名醫生,我的能力是有限的,但是我願意與他共同面對疾病,面對困難,就像特魯多醫生說的那樣:「有時去治癒,常常去幫助,總是去安慰。」

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