局限性硬皮病,影響生育不?對壽命有影響嗎?該怎麼面對周圍的人?
馬上要結婚了,可是擔心這種病有什麼不好的結果,對生育影響嗎?患者壽命影響嗎?
患者有4*5cm皮膚病變,色素沉著,脫髮。
本人女,跟樓主一樣局限性硬皮病,病發在頭頂皮膚,大概有三厘米長短一條皮膚萎縮掉發形成的一條溝壑,大概是去年年初發現頭頂皮膚髮紅一開始也沒注意,直到後來有一小塊明顯的掉發區域才去醫院就診,上海幾個大醫院都跑過不過結果就是這是慢性病治不好但除了影響美觀外不會有任何影響,醫生就開了一些軟化皮膚的葯還有就是維生素E,然後呢就是長達一個多月的服藥期,每天吃藥對於我來說真是非常艱難,吃得我想吐後面索性就停掉了(在此,不提倡)。
某一天想起醫生說這是免疫系統出現問題才導致的疾病,資料上說蜂蜜跟蜂王漿是極好的保健品,而且的確是可以提高免疫力的佳品,索性就買了幾瓶,早晚各一次堅持服用,自己堅持運動,以及良好的生活作息習慣,15年8月份開始服用,12月份的時候萎縮部分的頭皮有一小部分變得跟正常皮膚一樣,還長出了小頭髮,現在已經有三四厘米的長度了,萎縮皮膚邊緣的皮膚也長出了新的頭髮。我也不知道最後萎縮區域的頭皮是否能夠變成正常皮膚一樣,但,是至少有好的起色。曾經我也是一頭飄逸的秀髮,自從生了這病以後再不敢披著頭髮,不過後來我琢磨出了一種新髮型,如下圖,很機智有木有?(*^__^*) 嘻嘻
所以既然落在咱的身上咱就坦然的接受吧,畢竟不涉及生死都是小事兒。雖然極有可能不會恢復到原來的樣子,但是堅持運動給我帶來了馬甲線,哈哈!也讓我明白自己的身體是需要自己來呵護的,你對身體好你的身體一定會給到你良性的反饋。祝樓主安好!分割線---分割線---
拍攝於16年4月1日
(請忽略沒洗頭油膩膩還有頭屑的頭髮,對不住大家)之前發病皮膚周圍長出來的頭髮已經快七八厘米了,感覺已經跟正常皮膚的頭髮融為一體了。說說中間泛紅的那小塊皮膚吧,對的,已經明顯能看到新長出的小頭髮了。最重要的是之前泛紅區域的皮膚面積越來越小,以前摸上去明星是凹下去且硬硬的,現在摸上去凹凸感沒有那麼厲害,皮膚也軟了許多。希望兩個月後這一小塊的皮膚能夠恢復好,頭髮也要長得棒棒噠!
兩個月後我會繼續更新,共勉!-----------現在是16年6月1日-------
兩個月過去了,我的頭皮恢復健康狀態,之前掉發的區域也全部長了新的頭髮,有5厘米左右了,可以正常的披頭髮啦,很開心!距離去年發現這個病症差不多一年時間,醫生說這個病只能控制幾乎不能根治,我也不知道為什麼自己就康復了,也許是自己走運吧。無論如何,希望各位病友們能夠有一個健康積極心態,好好吃飯,好好睡覺,多多運動,天天開心,這些對自己真的非常重要。只有好好的對待自己的身體,你的身體才會給到你良性的反饋,才有資本去好好奮鬥,善待他人,成就夢想!
女性我不清楚,男性不會,我老公就是硬皮病,停葯兩年我們要的孩子,寶寶現在很健康。
最近懷孕了,所以想起來搜一下,沒想到也有人有同樣的疑問。我是07年得的局限性硬皮病,右邊整個側邊萎縮,包括額頭和頭頂。最開始那個數據是1280,09年開始在協和治療,吃藥打針理療。15年開始停葯,粗看和平常人沒區別,細看還是看得出來左右不一樣。今年結婚,懷孕,目前做完的檢查都說沒有問題,包括無創dna,對孩子好像是不會遺傳的,自己的話身體會弱一點,打算生完好好調理回去。希望大家都能好好的吧。
我患病兩年,一直沒太注意,吃的是協和醫院的葯,感覺皮膚沒那麼硬了,突然看到上海那個姑娘說吃的蜂王漿和蜂蜜,我也買了試試,不知道有沒有效果,我還想問一下有人買紅外線烤燈做理療嗎
我也是病患,現在6年。要注意情緒。多多運動。情緒非常重要。會慢慢擴散。壽命我也不知道啊。女生生育會有影響。
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