這次我嘗試和另一種人生聊了聊

馬鋼是個重症患者，癱瘓和尿毒症聯合舉著一個寫有「想活命就交錢」的牌子在他臉前來回搖晃，這個來北京自救的內蒙人不得不靠賣東西賺藥費為生,而他的不幸遭遇也經過網路的傳播發酵引起了很多人的關注，其中就包括我。

某天刷微博我看到一個重症病人在北京廣安門醫院門口擺攤賣手工製品的新聞，也是閑得無聊我就跑過去瞧了瞧，就這樣我認識了馬鋼，一個被命運狠狠坑了一把的內蒙漢子。

（我自己買了一百塊錢的東西，又通過微博朋友圈幫其他人代買了六百七十元的物品，這是六百元購物憑證，還欠七十。當時我也有想過馬鋼可能會誇大自己所承受的苦難，為此還聯繫了不少機構確認他是否真的需要援助。）

廣安門醫院和法源寺是馬鋼最常擺攤兒的兩個地方，每次我去攤位找他總能看到聞訊而來的好心人來這裡花百十塊錢買一些其實用不到的小擺件兒，我自己也買了不少。作為一個個體，馬鋼得到了足夠的關注度；但對於殘疾人、重症患者這個群體來說的大部分人來說，得到社會的關心幾乎是一件不可能的事情。北京有那麼多掙扎求生的人，我們卻只知道一個馬鋼，這讓我感到非常難受，於是在上周我通過馬鋼約到了兩位殘疾人朋友，我想見見他們，聽他們講一講被我所忽視的另一種生活。

（我發的一條微博）

在馬鋼的牽頭下，我第一次見到了李彩虹。

李彩虹的個人形象很符合「乾瘦」這個詞兒，她是個只能坐輪椅的殘疾人，她老公也是，她的孩子可能會是。

她和她的老公帶著女兒從山東到北京做身體檢測，最終女兒確診患上了遺傳性痙攣性截癱和低磷性佝僂病，而這個遺傳病的源頭正是深愛著孩子的父親與母親。從基因檢測結果來看孩子是在兩歲左右基因突變導致發病，如果這個世界上有神，那他一定懷著惡趣味凝視著這個家庭：兩個殘疾人父母，一個即將變成殘疾人的孩子。

李彩虹的丈夫是先天殘疾，而她本人則是由於經常骨折又得不到治療導致雙腿畸形，在八歲左右她的生命里出現了輪椅這個東西，而她的一生也就這樣困在這小小的座椅之上。對於殘疾人來說組成家庭孕育孩子是非常困難的事情，為了女兒可以健健康康生活下去，這對輪椅夫妻就這樣帶著孩子來到了北京。

治病的費用是低保所負擔不了的，原本就入不敷出的李彩虹夫婦沒想到長期的奔波治療讓小孩子患上了輕微自閉癥狀，眼看著女兒的心理世界在逐漸走向灰暗，他們不得不又掏出份兒錢在西城區「我的家園」康復中心進行心理治療，一個月下來各項治療費用累積差不多是人民幣三四千元，對於生活在北京的絕大部分人來說這個數字沒法上升到讓人為之動容的地步——畢竟我們面對的是千萬級別的房價，但對於李彩虹夫婦來說這已經是筆不菲的金額了。

在講這段話的時候李彩紅的孩子就站在一邊兒牽著她媽媽的手，任憑誰逗她勸她也不抬頭看我一眼。

在不同的緯度，生活展現出不同的猙獰面目。

人在外鄉無依無靠，病要治飯要吃，這衣食住行孩子上學的費用算下來又是三四千元，一個月保底六千的固定支出是你我的酒肉相聚，也是讓李彩虹難以入眠的噩夢，不過要較真兒的話六千元也不是個把人壓死的數字，跟家裡湊一湊總還是供得起的，然而李彩虹的丈夫自小是孤兒，唯一的親人是個落有輕度殘疾的弟弟；李彩虹娘家是山東梁山的農村，家境貧困到用「一窮二白」來概括就足夠的地步，對於真正的勞苦人家來說過多的文字描述都顯得萬分矯情。

每人一百六十元的低保、八十元的殘疾補貼、八十元重殘補貼、七百二十元孤兒救助款（因為李彩虹夫妻雙方重度殘疾，他們的孩子可以領取救助款），一千多元的補助款就是他們能從政府領到的所有救助金額了，社會上倒是有一些基金會可以提供些經濟支援，但最終想要湊合著活下去，李彩虹夫婦只能靠自己努力了。

故宮，北海公園是外地遊客群聚的旅遊場所，也是李彩虹搏生活的地界，去年她靠著向遊客販賣手工藝品還能賺兩千左右，而今年管得嚴城管趕，收入一千來元是常態了。李彩虹的生活到底處於何等水平我們通過簡單的數字加減就能得出結論，當然我沒法判斷她的話語是否百分百真實，但我認為與其去探究她的每一言每一句不如就這麼老老實實把她所說的訊息記錄下來，判斷真偽可以交給更了解相關內容的人，這不是我感興趣的部分。

三十一歲的李彩虹坐在輪椅上跟二十四歲的我講她的生活、女兒和丈夫，世界是不公平的，我們所有人都是證據。

應該說我是一個面向偏老的人，絡腮鬍留起來你不可能看出我是二十四歲，在這方面耿秋芬跟我差不多，只看臉你肯定猜不到她是一個二十九歲的年輕女性。從來沒體會過站立是何滋味的耿秋芬自然也就沒法上學，梁山並不是個富裕的地方，作為一個梁山人等待著她的只有日復一日的無助。

在一一年，耿秋芬終於告別了在農村的日子跑到了深圳求生。對於殘疾人來說城市的生活要遠遠強過農村，以耿秋芬為例她根本沒法獨自去村裡的茅房解手，被父母抬著入廁對於早已成年的她來說充滿了屈辱感。城市則完全不同，馬桶這種司空見慣的東西比起蹲坑要便捷很多，即使如耿秋芬般行動不便也能做到獨自使用馬桶而不需要他人幫助，在城市裡耿秋芬可以活得有尊嚴，這一點非常重要。

在深圳耿秋芬靠在工廠做手機充電器、數據線為生，之後企業效益不佳她被迫下崗，隨後在深圳寶安區拉起了三輪車。一個殘疾人開電動三輪拉客，這聽起來還挺朋克的，一天一二百的收入也還湊合能過。

之後耿秋芬還試過做淘寶客戶、坐辦公室接電話等工作，深圳的便利與老家的落後給耿秋芬烙下了一個思想印記：殘疾人要想活得有尊嚴必須要活在城市裡。最終她來到了北京遇到了其他殘疾人病友，開始了販賣手工製品為生的日子。

耿秋芬只是單純的殘疾沒有其他需要花錢的大病，這反而成了相對尷尬的一點。對於社會來說殘疾且病重的人才顯得可憐有被救助的價值，像耿秋芬這種只是殘疾而已的人反而得不到關心關注，的確她沒有其他人掙扎在生死線的苦難，正因如此她才有更多的時間要面對精神世界的荒蕪與黑暗。一個人生活的耿秋芬幾乎不可能再獲得愛情家庭了，與孤獨為伴是她和生活簽下的一紙協議，與李彩虹相比耿秋芬的生活質量要稍稍好一點，起碼她沒有欠誰的治療費；但李彩虹有家庭有女兒有希望，而耿秋芬只有一副日漸衰敗的軀殼。

不夠悲慘不夠正常，李彩虹站在屬於自己的孤島上與積極健康和苟延殘喘兩種人生隔海相望，她是孤獨的，也是最容易被忽視的。在跟耿秋芬說話的時候我總會莫名其妙想起小時候讀過的一個故事，說德軍將領宣布要殺掉一千個猶太人和一個鐵匠，記者聽到後追問道：「你們為什麼要殺一個鐵匠呢？」將軍回答道：「因為這樣就沒人在意那一千個猶太人了。」或許不夠搶眼球的凄慘本身也是一種凄慘。

在最後我又跟馬鋼聊了一會兒，由於之前就有交流我們的對話相對更加隨意，他現在算是個半大不小的名人，媒體報道電視台採訪包括網路上的關注都讓他的手工生意蒸蒸日上，現在馬鋼帶著一批殘疾人在做自己的事業，他們的銷售方式也從單純的擺地攤發展到可以開網店的地步。我覺得馬鋼很實在的一點是他從來不避開「錢」這個點，他有著相當明確的目標：把店做大賣更多東西。馬鋼跟我基本沒有什麼賣慘的話，他大多數時間都在跟我聊如何做一個成功的網店，十六歲就因病癱瘓的他不僅沒法脫離輪椅是要靠透析維繫生命，他比任何人都懂得金錢對殘疾人的意義，所以他要做生意賺錢，他知道身後的每個兄弟姐妹都需要錢。

對於我來說與馬鋼和其他殘疾人的相會完全是炎炎夏日裡的偶然，我也沒幻想過可以靠由閑聊匯總而成的文字改變他們的命運， 我只是想嘗試開一個頭，如果有人因為我認識了他們可以給予一些幫助，那便是有意義的；如果我寫的東西沒能幫到他們獲得一絲一毫的幫助那也不虧對不對？可做可不做的事，那就做一下試試看吧。

當閑聊結束後我便騎車開始往家跑，騎了一段兒我才想起來自己只顧著聊天忘記了拍照，對於一篇文章來說圖文並茂明顯更能換起讀者的共鳴。我打電話給馬鋼希望他們幫我拍幾張圖片然後發給我，馬鋼問拍什麼，拍什麼呢？破舊的輪椅？畸形的雙腿？

我想了想跟他說，拍幾張孩子的照片吧，孩子好，孩子是希望。

我希望他們還擁有希望。

（李彩虹的女兒馬欣悅，圖片是馬鋼拍給我的）

馬鋼的微博：希仁空空微博搜索 - 希仁空空 - 微博，有興趣有能力的都可以點進去看看。

哦對了耿秋芬說她已經持續一年沒拿到梁山的殘疾人補助了。