作為服務自閉症人士及其家庭的社工,我看到了什麼?

在香港做社工的這三年多，我近距離接觸了從學前階段到工作階段的自閉症人士以及他們的家長，從不了解到能夠體會他們面對怎樣的現實社會，對他們的認識也逐漸變得豐富立體起來。和內地相比，香港的相關服務已經比較系統，但仍然有不同的社會團體在為自閉症人士及其家庭爭取更多的空間和支持。雖然兩個地區的服務系統有很大的區別,但是在和自閉症人士和他們家長的面對面接觸過程中，能夠感受到他們面對的困難和挑戰,來自社會、來自家庭、也來自自己，我相信這部分的感受是相通的。當我們在關注自閉症孩子的訓練和康復的時候，他們的父母正在不辭辛苦地為孩子付出，承受著比發展順利的孩子的家長更多的壓力與無助。

「為什麼我會生這樣的孩子」

帶著學前孩子來找我們的家長，說出口的或者放在心裡的，大概都有這句話。自閉症不像某些可以透過遺傳醫學檢查出來的疾病，或者一出生就能夠觀察到的生理缺陷，它的存在像是一個隱藏的炸彈，倒數著被發現的時間。有的時候是看著同年齡的孩子已經能夠說著"麵包"表示自己想要吃麵包，自己的孩子還只是一邊把自己拉去放麵包的地方一邊嘴裡"啊，啊"地叫。有的時候是在嘗試了很多次想要和他一起玩火車。他卻對爸爸媽媽喊他的名字無動於衷而是自己繼續盯著火車轉動的輪子。有的時候是帶孩子去公園，想要他能夠和別的小孩多接觸，但是他在公園也只是自己不停地跑來跑去，或者轉圈。

認識一個小孩和他的家長，媽媽錯過了為孩子安排合適的早期干預學校的時機，一直很內疚。接下來的三年，一開始她自己承擔了很大的訓練責任，在家裡幾乎幫孩子把所有範疇的訓練都做遍了，這個過程中她自己身體有了兩個腫瘤，後來手術切除了。康復之後，她決定放手把這些訓練都給治療師去做，然後安排了很多的訓練和課程給孩子。孩子的情況的確有進展，但是面臨即將讀小學，孩子各方面的能力都還遠遠沒有達到相應的程度。媽媽決定讓孩子重讀一年幼兒園，並且換一間離家比較近的，這樣在將來的一年裡，孩子既要上幼兒園，又要到處去訓練也不會太辛苦，希望最後能再用一年的時間讓孩子好好準備，到時候能夠順利進入普通小學。我們聊到如果換幼兒園那麼最近幾個月就馬上會有面試，爸爸覺得孩子現在面試肯定不行，因為他基本上都不會主動跟別人交流，自己玩自己的。媽媽聽了，笑了笑說，可能到時候就可以呢？

「孩子在學校沒有朋友」

孩子進入普通小學，父母們又面臨新的情況。一般的小孩到這個階段已經能夠很自然地進行團體活動了，遇到朋友間的衝突也能夠想到簡單的解決方法，但是自閉症孩子的社交能力仍然比較落後，還有一些孩子的注意力不能順利應付日常的課堂和學校生活。每次課間休息，別的小孩成群結隊地玩遊戲，自閉症的小孩對群體遊戲沒有興趣，也缺乏加入遊戲的技巧，總是自己一個人待著。放學了，別的小孩三三兩兩一起走出學校，走在路上看到認識的人會歡快地打招呼，而自閉症的小孩可能表現得好像沒有看到一樣。

在和小學生做社交訓練的過程中，有的時候安排幾位學生一起玩遊戲，他們經常留意不到遊戲當中需要輪流進行的部分，輪到他了，他還在看著別的地方發獃；或者還沒有輪到他，他就搶著去做。當他們和普通的小孩一起玩遊戲，幾次下來還是這樣，慢慢地，別的小孩就不會再願意和他們一起玩了。有的孩子因為語言表達能力比較弱，有負面情緒的時候仍然用發脾氣或者攻擊別人的方法去解決，也會導致其他小孩不願意和他玩，而老師如果不太懂得處理這些情況的技巧，那麼孩子在學校的負面情緒也可能帶回家中。

一個讀小學二年級的男孩，在學校有集體活動的時候總是自己一個人遊離地走來走去，或者不能跟隨老師的指令進行活動，或者在需要孩子們自由組合的時候他總是最後落單的一個。他的媽媽看到了，覺得很難受，尤其是看到他自己孤孤單單的一個，而他好像完全感覺不到他是孤單的。

「他在圖書館跟蹤女同學」

進入中學，一般學生的社交能力已經趨近於成人了。但是自閉症的中學生，他們的社交能力雖然比起小學有進步，但是進步的幅度小、速度慢，所以和一般的學生比起來，就會有明顯的區別。而更令家長擔心的是，中學的社交環境比小學的更複雜，他們要怎樣應對呢？

一個社交訓練小組的初三學生，他的班主任告訴我他曾經因為想和一個女同學多說說話、做朋友，但是不知道怎樣做，於是每天在學校圖書館跟蹤那位女同學，女同學覺得很害怕就告訴老師。老師才知道原來這位很遵守學校規矩，每次作業都一定完成的學生在社交行為上有這麼「奇怪」的一面。於是和他聊天，發現他只是覺得自己和那個女生不在同一班，每天在圖書館才能看見對方，但是又不認識對方，不知道怎麼認識，所以就跟著對方，而他完全不知道自己這樣做對方會不喜歡、會覺得他「奇怪」。他的家長知道後，哭笑不得，一方面覺得孩子終於有興趣去認識人是好事，另一方面又為他這種行為而擔憂，更為他不知道自己的行為會讓別人有什麼感受而無奈。

「他被別人騙了很多錢」

有的自閉症青少年中學畢業之後可以參加職業培訓，然後按照他們的能力找合適的工作。雖然不是工資很高的工作，但是對於他們來說，能夠自己賺錢是令他們很有成就感的事情。

有一天我們接到一個青年人的媽媽打來的電話，說兒子被人在電話里騙了差不多八九千塊錢，現在很不安，媽媽也不知道怎麼安慰他，希望等兒子到我們中心參加活動的時候能夠幫忙問問前因後果，開導他。後來我們了解到，他在網上認識了一個女孩（其實也不知道是不是真的是女孩），然後開始在電話上聯繫，女孩說想和他一起玩一款網遊，需要買點數卡，讓他幫忙給錢，一開始是小數目，後來數目逐漸加大，他覺得自己沒有那麼多錢買了，於是拒絕，女孩威脅說如果不給錢，就要找人傷害他家人。他一聽就害怕了，也沒有想過事情的真實性或者對方怎麼知道他家人在哪裡、也沒有想過要找人幫忙，就又給了六千多。但是這次他告訴了媽媽，因為他覺得真的會有人傷害他家人。

每一個父母都擔心自己的孩子，而自閉症孩子的父母額外需要擔心的是普通人所不能理解的部分。

圖片來源：BBC 2016電視劇 The A World（相對無言），描述一個普通家庭在孩子被診斷為自閉症之後，每個家庭成員的變化和壓力。

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