原罪 —— 也讀 The spirit catches you and you fall down

01-24

春假裡按教授的要求讀了這本據說是醫學相關專業類的推薦讀物。

剛讀完的時候特別不以為然，因為真的難看。現在過去一周多，回顧整個故事，驚訝的發現自己還是很有些想說的。

作為一個講Hmong（赫蒙族，苗族）家庭的寶寶Lia和這一家人為了給她治癲癇和美國醫生撕扯靈與肉問題很多年的故事，整本書幾乎都在強調一個家庭，一個民族，一群遠離自己故土家園的流亡者，在異國土地上堅守著自己千百年來口耳相傳的那一套文化，語言，人情世故，宗教價值是多麼可歌可泣、惹人憐愛。Hmong的文化歷史，放在中國，越南，寮國之類還算一脈相承，放在對東方世界知之甚少的1980s的西方，不論是獻祭，草藥，薩滿法術，都顯得荒唐而不可理喻。

故事開始的時間是1982年。出生起因患有癲癇而被父母視作『能與神溝通』的Lia，和她一雙文化水平很低、遷居美國而語言不通，卻愛她遠勝於自己其他十一個孩子的父母，因為沒給Lia按時喂抗精神類藥物而被醫生舉報到Child Protective Services (CPS)。Lia被強行帶離了兩次，後一次長達半年。寄養在CPS認可合格的白人夫婦家裡，喂葯。美國是這樣，因為信仰，你可以選擇遵從自家神的旨意治或者不治，但你家孩子，在尚未具有決定自己是否信教的自主判斷前，必須出於保護根據醫囑治療。在主治醫生眼裡，Lia病情不斷惡化，完全在於父母失職。

1986年，Lia經歷了一次長達數小時的癲癇發作後被宣布腦死亡。而她的父母，不願意接受現代醫學上這個宣判死刑的結局，選擇從醫院帶回了所有醫生護士都認為回家後會必死無疑的Lia。離開的那天，Lia是個發著燒、無法進食、體征脆弱的植物人。兩年後，她還活著。事實上，在此書97年出版時，Lia是15歲。不僅活著，還活到了2012年，真正物理死亡時，年31歲。

附上一個得知Lia死去的時候，作者接受的採訪音頻。

Lia Lee: A Disabled Life that Changed the Face of Western Medicine

還有一個事實是，Lia的腦死亡源於感染性休克。而綠膿桿菌是醫源性感染，醫生全部的注意力放在治療癲癇上，疏忽於血液中的綠膿桿菌，在插管操作trigger後，感染性休克暴髮帶走了她。在Hmong眼中，Lia從一開始就是soul loss的問題。而美國醫生不當的用藥，輕忽的對待，犯了錯，徹底失去了她純真又活潑、曾感染過一切接觸過她的成年人的soul。

回顧當初造成Lia被保護性帶走的起因，確是父母不願按這個從一開始就錯誤的醫囑給她服藥。他們抗拒，是基於對藥效本身的懷疑。Lia的母親向作者承認，醫生頻繁地調整劑量，的確給目不識丁的自己帶來了困惑，可那些藥物使她的孩子反應蠢笨，才是她不願給葯的初衷。Lia的父母何德何能來判斷醫生的正誤，他們只是衣不解帶的照顧著孩子，從中有了一點兒為人父母對孩子身體情況的敏感罷了。看到這裡，很多人會唏噓於患者的立場。在看似掌握了生命之奧義的醫生那一頭，即使撇開語言文化等種種barriers，普通的患者實則與這對赫蒙族家長並無二致。一個尷尬真相是，一些你以科學和學識無法解釋的事，總能在神明面前自圓其說。

醫生錯了嗎，診斷是錯的。書後談及Neil醫生對治療的選擇，他說自己沒有後悔，時光倒流，他也會開出一樣的診斷，一樣的用藥，一樣申請CPS帶走Lia。他們的醫療同仁視這次誤診，是普通醫生會犯的一個尋常錯誤。任地位多崇高，背景多雄厚的醫生，哪怕天道昭昭地向祖師爺希波克拉底宣過了誓，披上了一襲白袍，也難掩他本質上還是個會哭會笑會犯錯的普通人的事實。可惜想明白這一點，對別的普通人來說，真是太難了。

理智上可以理解，而情感上遠不能釋懷。

幾年後，當兩位主治醫生Neil和Peggy（他們本身也是一對夫妻）的兒子罹患了白血病後，Lia的母親Foua與這對夫妻，歷經漫長的觀念相悖的拉鋸，跨越了由語言、種族、文化上巨大差異築就的鴻溝，在為人父母最原始最真切的共鳴中達成了深沉的和解。談及感動，說起人性的光輝，我倒也很認可這種面對人類力所不逮的不幸時，對彼此無能的寬恕和敬畏。而這一點，恰是今天那些駭人聽聞的悲劇中，面對醫療界動輒喊打喊殺的國人，最為缺乏的。

醫患關係這個大命題之複雜，也在於人生的不確定性。要Neil本身以優渥白人中產的立場，去跟Lia的父母同理心，本是種奢望。賭桌上百萬輸贏的人就能置身度外說自己不能體會樹蔭下玩十塊二十塊的心情了嗎？可命運也會給你們發相同的爛牌呢。直到自家孩子罹患絕症的時候。倏忽間角色就轉換了。患者未必能當醫生、醫生的家屬，醫生卻不能選擇自己永不做患者、患者的家屬。

此時此刻你站在業內角度的寬容，遠不是彼時彼刻身為患者和家屬能夠被說服的寬容，更無法消解彼此心知肚明又覆水難收的失誤。

Neil和Peggy喜歡這對赫蒙族的夫婦，是因為他們本身便是利他主義者，比起選擇去接觸那些和自己一樣的白人階層，他們也想要接受挑戰來治療和幫助這個Hmong族的小女孩。但Neil和Peggy並不愛他們，至少在治療的前幾年，在自己兒子患白血病前，對於患者這家的同理心，本身就是缺如的。可誰又能去置喙一對醫生夫婦沒有花時間和精力去了解一個難民家庭的心路歷程？於是顯而易見的，文化和見解根本上的不同，會使他們誤解一個治病靠獻祭的民族的深情。

直到隨著Lia病情的推進，在經歷因著感染性休克被宣判的腦死亡後，Lia的父母親終於向發達國家的醫療系統昭示了傳統文化里真正的深情。有目共睹的悉心照料後是難以想像的勞心費力。連向來對這個家庭抱有陳見的主治醫生和急診護士們都不得不對這家人刮目相看。從出院時奄奄一息的Lia到幾年來都堅持乾淨、體面的Lia，Foua這位普通母親向專科門檻很高的從業者證明了一位沒有專業經驗和知識背景的異教徒卓越的照護能力。但這實在沒什麼可炫耀，只是平凡母親對自己孩子的愛。

讓我扯開一點點去講。乾淨、體面，其實是我在很多發達國家接觸了他們的病人以後感受到的系統內最深刻的東西方差別。別說1980年代，即使是飛速發展的今天，你去北上廣深絕大多數的三甲醫院走一走，小到患者身上一根污跡斑斑的引流管、床單位，大到魚目混雜、動輒可以搬來半村人陪護的病房環境、衛生間，都可以看得到兩者間一道難以逾越的天塹。然而深入去國內接觸每一個有著相似又不盡相同的傷痛的家庭之後，你又會驚訝於，不小比例的家庭，那些在專業角度看未經培訓可算得上是完全野生的caregivers，對患者照護竟有著一套渾然天成的得心應手。臨床上，我見過癱瘓在床三年，卻始終白白胖胖，從沒生過痔瘡的老奶奶。我也見過年屆不惑，生活全部的重心都是在病榻床前把屎端尿克盡孝道的兒女。這種野生技能，在高度發達、一切崇尚』專業交給專業人士』的西方社會，委實不多見。你也大可說這只是系統不成熟，體制不完善下個人和家庭在愛的催生下自行運作的代償機制，而社會進步的大趨勢仍無可厚非的只會是分工細化，職能專業化。

上周我shadow物理治療師（physical therapist，PT）的時候，跟進了一位關節置換術後三天的老奶奶。PT在告訴她回去以後應該如何指導自己丈夫協助復健，老奶奶又好氣又好笑地說著，自家老頭說了他只是個husband，並不是個caregiver。這種理念上的差距，許會是今天努力追趕先進的我們未來將要有的一點小小失落。

回到故事本身，Hmong人有多值得同情，他們不合作的態度被描寫為是出於對自身文化宗教的堅持。作者Anna Fadiman在似有若無的平鋪直敘中，夾槍帶棒地批判了醫護人員在與患者有文化衝擊時所表現出的對Hmong文化的漠然和不在意。Fadiman補充了大量Hmong遷居美國的史料試圖將這群以難民身份領著美國納稅人的救濟金，又不願跟美國文化assimilation（同化）的流亡者描繪成一群令人動容、雖千萬人吾往矣地堅守民族文化傳承的殉道者。是。他們身處異鄉風雨飄搖的今天是那數十年在秘密戰爭中卧薪嘗膽與越共奮戰反抗的昨天換來的。是美國政府辜負了他們，今天須得由美國自由民主博愛的民眾們來包容和愛護這些不願妥協，與命運不屈抗爭的赫蒙人。

針對這一部分，我個人特別認同豆瓣書評里看到的幾個想法，Fadiman試圖給讀者展現的赫蒙族真實的一面，可作為一個明明有立場的作者，既沒做到在敘事中磊落地表現客觀，又總在描述時欲蓋彌彰地夾敘夾議，期待著讀者走過跟她一樣的不理解-了解-深入-理解-同情的路線後達到片面觀點上的大和諧。於是作為讀者，我看到的，便是一群總在對外界和其他文明感到憤怒抵抗不合作的Hmong，一群明明已經選擇了遠方卻對風雨兼程充滿委屈不滿的Hmong。「流亡者不能代表他的家鄉，這就是他們為何成為流亡者」。他們的堅守，好笑的是，在我看來變成了一種實實在在的臭矯情。實在算得上是這個明明一本正經紀實類文學卻扛起文化人類學大旗淪成醫學課輔讀物的硬傷。

Fadiman在開篇時無比唏噓地謳歌了反抗中國同化而遭到迫害不得已背井離鄉遷去寮國越南的苗族人那歷盡萬難只為夢中伊甸園的堅韌民族主義情懷。踩中捧苗之心昭然若揭。而後又描繪了Hmong在美國社會中的格格不入被排斥，自己站上理解尊重異族文化的道德高地呼喚愛時倒也沒放棄為美國社會對這些人的不接納不寬容開脫，畢竟美國人民有一句老話：「Do as the Romans do」嘛。好笑哦，我們中國還有句老話是入鄉隨俗呢。有何差別，大抵也不過是階級立場上的不同罷了，恕我實在不能苟同這種雙標。

作者一再的強調Hmong很有他們固執己見的理由，呼籲醫生應該去理解，體諒Hmong的文化，從而罔顧一個基本的事實：對美國文化大熔爐的理解，本就是每種文明在適應、接受、容忍主流文化後百家爭鳴，百花齊放的狀態。誠然在移民文化為立國之本的美國，非我族類也能共享一片民主自由的藍天。加州的確成立過一個有赫蒙族薩滿參與的醫療諮詢組織，與西醫一起，一個治靈，一個治病。許多醫學院校也加入了cross-culture的相關課程。在Culture Diversity里，我有看到主流文化兼容並包的誠意和努力。而這種氣度，扎紮實實地建立在Hmong不小的人口基數上。

回歸到Lia這一家，是Hmong人來到了美國，而不是美國人去到了越南寮國。加州一間小小診所的醫生護士，當真要勞師動眾一齊學習體會一個少數民族的文化內核？赫蒙族當初是為了尋求民族生機來到美國，面對culture shock對自身文化毀天滅地的撕扯也是自然法則。Lia這一代其他的兄弟姐妹們去到美國的學校，接受著英語教育，這種同化無可指摘。只有他們父母這一代人，作為第一代移民經歷了所有第一代移民都會經歷的陣痛。可這種陣痛古往今來少過嗎？文明的傳承演化，從古至今，有哪一樁樁一件件不是沾滿鮮血，腳踏皚皚白骨。弱肉強食，適者生存。何至於要一位哈佛畢業的作家花上一本書量的政治正確來歌頌堅守本心有多可貴，好像入鄉隨俗真有多市儈似的。

我依然承認，故事是個動人的好故事。

看前半部分時，我個人作為醫務從業者的帶入感很強。溝通不能的患者、理解力偏差的家屬、雞同鴨講的費勁，種種工作中日常的不順遂使我對這對文化水平不高，又固執迷信的夫婦與生俱來得沒好感，也對他們堅守的所謂文化信仰嗤之以鼻。但人性之豐富，之多維度，並不能一言以蔽。到最後我就像Neil和Peggy那樣，在漫長求索中被一位普通母親真摯的愛所打動。這種普通人的可愛，要是跨著文化隔閡去感受，的確需要花時間。

子非魚，推己及人，誰不需要假以時日？

但我並不認為，鋪天蓋地強調著的misunderstanding當真是culture的錯。我也不認為，說完了這樣一個故事，對cross-culture滲透能有多少幡然醒悟的普世價值。重來一次，歷史不會改寫，Lia的靈魂不能失而復得。換一種小眾文化，換一撥少民移民，該走的彎路必然要走，鋪墊的時間成本前赴後繼，歷史仍循環往複，依然會像古往今來的每一次一樣。

唯有，醫生護士，病患家屬。

立場不同，才是施救者們的原罪。

「被誤解是表達者的宿命」，行醫者哪怕史政文學修到博士，也難解一個不舍放手的家屬的心結。你可以說語言不通給描述病情帶來障礙，文化不同使得治療觀念產生分歧。你願意讓文化，讓宗教，讓民族，讓語言隔閡去背這個鍋，那就去背吧。可說著同一種語言，留著相同的血脈，捫心自問，就會好了嗎。舉目四顧，又何曾好過呀。

這個病例背後，我看到千千萬萬患者和家屬面對人生晦澀，苦病無解時的似曾相識，

我也看到醫生面對人類渺小，流水落花，微波有恨終歸海的無可奈何。

最後看到自己，治病救人、懸壺濟世、醫者仁心、性命相托，可這僅是一份養家糊口的工作而已呀。

你們要的，終究是太多了。