丁一醬：2016，我的抗癌攻略

「你這病太罕見，先回家等著，等到癥狀太明顯了再來試試化療吧，不過化療也應該作用有限。」確診時廣東醫生的原話。

「你這病太罕見，先回家等著，等到癥狀太明顯了再來試試化療吧，不過化療也應該作用有限。」確診時廣東醫生的原話。

所以我確實恐慌了一段時間。然而，我似乎並沒有跟電視劇里說的那樣，診斷出癌症不到三個月一命嗚呼。相反的，不知不覺中，又是一年過去了，我還好好活著。

我是丁一醬，天枰座，年方三十有四，已婚，畢業於廣東一線名校，入職於世界五百強企業。

認識我的人都知道我工作勤奮敬業而富有創意，待人熱情真誠又不失內涵，更難得的是才高八斗、學識淵博、貌似潘安、情如宋玉、才比子建，就連缺點也只有一個，就是喜歡吹牛......

我往上父母健在，往下育有6歲萌妞一枚，還養了一隻狗。本來我過著美滿幸福的生活。直到，2015年秋天，我得了癌症：神經內分泌腫瘤（NET），發病率只有十萬分之3，占所有癌症不足1%的奇葩癌！而且癌細胞在我身體里已經遍地開花，桃李天下——胸膜、肝臟、肺部、骨骼系統、淋巴系統都遍布著它的病灶，也就是俗稱的：癌症晚期。

時值大家都在寫年終總結的契機，我也來湊湊熱鬧，記錄下這一年來的抗癌攻略吧。

聚眾取暖找組織，臨床試驗多關注

去年此時，我在去解放軍307醫院參加抗癌藥物臨床試驗的路上。

此前的幾個月，我本來是聽醫生的話乖乖回家等死的，但是細想一下那不是我的性格啊。於是我開始上網四處搜神內癌的資料，正如醫生所說的，這奇葩癌資料還真的是少的可憐。

但有志者事竟成，在茫茫網海中，居然讓我找到了一個同病種的病友，因此加入了神內癌的QQ群，400人！

找到組織後，好學的我與前輩們積極地展開科學文化交流與探討，對神內癌也有了更深刻的認識。

神內癌之所以罕見、奇葩，是因為它非常容易被誤診為其他癌症。群里有個哥們兒先被誤診成痔瘡，再被誤診成直腸癌，被抓去上了二十六次化療，最後才會診是神內癌......

這種癌雖然相對其它癌症速度慢，但是轉移快，跑的遠，且主流的化療、放療對它基本無效，這也是它最棘手的地方。不過好在雖然主流方法無效，但可以通過靶向藥物控制它生長，達到帶瘤生存目的。

我在群里的鄉親們口中了解到靶向葯臨床實驗，只要入組了臨床，藥物和檢查大部分免費！免費哇！要知道靶向葯動不動就是幾萬塊一個月，現在居然免費可以吃到，這麼大的餡餅從天上掉下來，人類是肯定阻止不了我去撿的了！

後來又了解到這次臨床已經是最後一期，參與者會有33%的幾率吃到沒有療效的安慰劑，但我還是決定試一試，眼前只有這條路可以走了。

於是去年的這個時候，我收拾行裝，買好機票，踏上了帝都的旅程。

到了我才發現，這裡是真正的神內大本營！想當初在廣州的腫瘤醫院，人家幾個月碰不上一個我這類型的病人，而現如今，一個病房裡四個病人，三個是神內癌！

接下來的劇情只能用主角光環、人品爆發來形容，我不但非常順利入組，還光榮的成為了第三期臨床的第一隻試藥「小白鼠」。

再複查就發現腫瘤已經停止進展了，吃的是真葯而不是安慰劑！

雖然我一直戲稱自己是一隻「小白鼠」，但事實上，能夠參加臨床試驗對癌症病人來說是非常幸運的事情。首先是節省了巨額的看病費，其次是可以使用上最新的藥物或治療方法。

然而在信息分享並不怎麼通暢的我國，很多病友其實並不知道怎麼獲取最新的臨床試驗信息，這時候童鞋們請做一下筆記，藥物臨床試驗登記與信息公示平台 這個網站，查一下藥物或病種，可以查詢到最新登記的所有相關臨床試驗信息，比許多專業公眾號公布的還要快喲，嗯，一般人我都不告訴的。

治療方案謹慎選，併發症狀要注意

成功的入了臨床組，而且吃上了真葯，加上公司還非常仗義的給了我長期病假。於是賦閑在家，病情可控，風平浪靜，海闊天空。

對於一個癌症患者來說，這段時間的日子是相當愜意的。

美中不足的是每個月都得去北京一個星期複查。於是家裡閨女的意見就老大了，有一天我從北京回來，她跟我說「爸爸，昨天我在窗戶看外面，沒看到你回來，我就偷偷哭了。」瞬間戳中淚點！

我突然覺得自己應該做點什麼了，於是我開始拿女兒的照片畫成各種場景來逗她玩，想著等這些圖片湊多了，我就給她出一本相冊，到時候小夥伴來家裡做客，拿出來顯擺。也許等她長大後，會給面子原諒自己有個這麼不靠譜的老爸吧。

通過給女兒畫畫，我沉睡了十幾年的繪畫細菌也被喚醒了，於是我索性開始畫漫畫了。嗯，鑒於我得的是神內癌，而且病友們都覺得我神經質，於是我給這部漫畫取了個名字叫《丁神經與腫瘤君》。後來還跟騰訊漫畫簽約了獨家連載的賣身契，貼補下每個月昂貴的機票錢。

那麼，就這樣一直把靶向葯吃下去，實現帶瘤生存，等待科學家們攻克癌症的那一天到來，然後治癒癌症，出書立著，四處演講賣心靈雞湯，從此成為人生贏家，想想就讓人有些小興奮。

然而，每當你把夢做得太美的時候，往往就是你準備翻身掉下床的時候。也是，一帆風順就成就不了我這操蛋的人生了。

今年6月的複查結果，我的24小時尿蛋白達到了4個加號，提示靶向藥物導致了嚴重的腎損傷，體重也下降到了104斤，與此同時，肝區的腫瘤出現了耐葯趨勢。

繼續吃藥，更加嚴重的腎損傷，甚至腎衰竭；或者停葯，讓腫瘤自然發展。於是，我選擇了停葯。

2016年8月，複查腫瘤進展超過20%，判斷為靶向葯耐葯，達到了臨床出組的條件，我也暫時結束了「小白鼠」的生涯。萬幸的是停葯後尿蛋白降到只有一個加號，腎算是保住了......

我們經常會聽說這樣的話：「癌症患者三分之一是嚇死的，有三分之一是病死的，三分之一是治死的」。確實有很多病友並不是死於身體的腫瘤本身，而是死於治療過程中導致的各種併發症，比如靶向葯副作用引起的間質性肺炎等。

所以在選擇了適合自己的治療方案後，要對各種副作用有所了解，並對有可能導致生命危險的副作用做好預案，嚴格監控自己的各項指標，如果出現了危險的預警信號，就應該考慮及時停葯或更換方案。

配合醫生換方案，調整心態多樂觀

出組後，由於肝區的轉移灶達到了11cm，主治醫生建議我去做肝介入手術控制一下。

於是我回到了廣東，排了好幾天的床位，終於等來了肝介入手術的到來。

那一天，我來到了手術室，換上了醫生給我的那套腰圍比褲長還長的病號服，心裡有點害怕，有點好奇，有點小激動。

剛剛在手術台躺下，一個年輕的醫生就跑過來，一把把我褲子脫到了了膝蓋以下，然後看了眼，就走了……

空無一人的手術室，

冰冷的手術台上，

我平躺著，穿著藍白條，露著馬賽克，

就這樣靜靜的地，靜靜地看著天花板，

任時光流過，

君子坦蛋蛋，小人露雞雞。

不知道過了多久，那個醫生總算訂好手術方案回來了。過來跟我說打麻藥做造影。然後開始在我身上鋪手術布擺設備。

打了麻藥後，醫生在我的大腿動脈開了個小口，打了造影劑，很快就在屏幕上看到了我身體內臟和血管的成像。

我躺著的角度正好可以看到屏幕，我還饒有興緻的觀察起隨著自己呼吸變化的器官來，接下來的穿導管進入肝動脈什麼的也通過屏幕看到了直播，而且一點都不痛，還很好玩！

但是我還是太天真了。按照我的角色設定，一旦事情太過順利，後面肯定就會有個大坑等著我。果不其然，等到最後一步通過導管注射栓塞微球時，葯才剛推進一點，我的腰脊椎就感覺被人猛踹了一下，然後是被車碾了的感覺，接著是被大象踩，接著是坦克……

誰告訴我介入不會痛來著，你站出來我保證不打死你！

強忍了五分鐘左右，我終於忍受不住了，開口問醫生：

「醫醫醫....醫生，我腰好痛啊，還要多久我忍不住了。」

醫生本來還在專註打栓塞劑的，回頭一看把他自己都嚇到了，這貨是在生孩子嗎？汗怎麼都搞濕了一床？

他們看我這反應也怕啊，於是叫我再忍忍，趕緊加快了速度，又過了五分鐘把收尾給做了，而這時我才能半撐起來，緩解了那麼一點點痛。

然而這時嘴唇和手臂已經被我自己咬了好幾口了。

出院後，我暗自發誓，再也不要來這個醫院了......

做完肝介入以後，我只能自費盲試另一種靶向葯依維莫斯，然後每個月還是飛去北京複查，每個月花費超過兩萬元，想到如今自己過著揮金如土的日子，真是懷念當「小白鼠」的時候。不過幸運的是12月份的複查顯示對癌細胞有一定的控制作用，所以聽醫生的話，繼續吃下去啦。

現在呢，我每天就是畫畫畫，寫寫寫，吃吃吃，睡睡睡。雖然前路煙波淼淼，但是病情輕重，生死幾何，已經不再是這個階段我的主旋律了，有空不如多畫畫，多想想今天怎麼過得開心點，哪來那麼多時間想那些。

你看墓志銘我都想好了：長眠在這裡的人很喜歡畫畫，他畫過最偉大的作品，就是把自己畫進了許多人的心中。非常文藝范吧！

生病以來，我已經替女兒畫了二十幾副畫，漫畫也連載了五十二篇了，還寫了超過十萬字的癌症記錄，然後認識了許許多多朋友，甚至還得瑟到被網站和電視台採訪，還準備出書。有時候會想，如果沒得癌症，可能我現在做的最多的也就只有工作PPT吧。所以，任何的事情都是有兩面性的，就連最糟糕的癌症也是，癌症奪走了我最重要的東西，卻讓我認識了自己。

很快新的一年又將要開始，迎接我們的是希望還是失望，抑或是世界末日，我們都無法知道，所以，與其擔心虛無縹緲的未來，還不如開開心心的活在當下吧。

雖然生命的長度沒辦法延長，但是我們還可以擴展生命的寬度——雖然你長不高了，但是你還能繼續長胖的。

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