如何面對DNA測序平民化所帶來的社會倫理問題？

01-25

11.15更新問題
在沒有任何方法解決隱私問題的情況下政府是否會允許這種技術的普及？（其對疾病診斷和信息泄漏造成的威脅似乎在目前看來是兩難且無解的）
關於這些問題到底是技術手段仍在一定程度制約了對個人信息的嚴格把控還是說完全就不是技術的問題？
大家有沒有什麼大開腦洞的方法(￣?￣)
======================本人是妥妥的生物狗一枚

最近學習了遺傳學以後了解到了幾種常用的用於DNA測序的方法也了解到人類基因組計劃後DNA測序正逐漸走向平民化但也擔憂由此產生信息泄漏進而帶來的社會問題。
如：
1.DNA某種意義上是一種比現代所有身份信息更具有權威性的和私密性的信息，如何保證其保密性（是否能夠商業化檢測）？
2.某些遺傳疾病如亨廷頓舞蹈病（對就是一起來看流星雨中端木磊得的那個神奇疾病）他是一個常顯是由於一些特定核苷酸序列重複次數多少造成的一般發病都是在壯年到中年（黃金年齡）且幾乎無法避免試問如果這個信息泄漏哪家用人單位敢要你。
3.如某些核苷酸序列在不同人群中的重複次數是不同的（如CODIS系統 13+2位點就是一般拿來做親子鑒定性別鑒定那玩意兒）由此所製造的生物武器是否是一個更大的潛在的危害 blabla
請各位大神解答…Orz

隱私問題不能妄圖用技術手段來解決，這個方向至始至終都是錯誤的。

從短期看，在基因測序無法超大規模普及的時候，隱私性一般是通過政府管制和經濟方法來保護的，常見的做法包括：

已經立法禁止外國企業進行基因遺傳診斷——限制基因信息外流
通過立法而不斷提高的基因測序門檻——立法要求無創產前基因篩查只使用有許可證（不超過5家）的儀器和試劑，再對這些供應商進行監控。
通過經濟性提高的數據外流門檻——現在的測序報告結果僅僅是針對某種特定基因，例如腫瘤突變，換句話說就是「買什麼檢測，就得到什麼檢測的結果」，服務商不會幫你做其他檢測。

在長遠看來，如果測序技術（易用性，廉價性），數據存儲技術（每人都有一個上百G的原始數據文件）和公眾接受度普遍提高的話……我想這個信息是否泄露也並不是很大的問題。

這就像二十年前，手機的接受度還比較低，手機號泄露還是一件大事。而現在幾乎每一個快遞員都可以說出所在小區的人名電話住址，相對於送貨上門的巨大便利的誘惑，並沒有人覺得住址信息泄露有太多危險。

做相關研究的來答一下，國內立法情況如何不知道

現在的學界現狀是，只有測序基因型的數據是可以公開的，比如千人基因組計劃（1000 Genome Project）。帶有性狀的數據（例如身高、體重等），只能按研究申請獲得，例如ADNI資料庫，一個阿爾茲海默症相關的DNA與核磁共振圖像資料庫。

作為研究人員，其實不希望政府在這方面製造太大的限制。對人類基因的研究，至今只能算冰山一角，冰山一角都算不了，面對的一大難題就是樣本量太小。例如以上提到ADNI資料庫，不足千人的樣本量，許多研究方法用不了，研究結論也不怎麼可靠。測序平民化，對於我們的好處就是，採集樣本的難度和成本的不斷降低。

我覺得你說的這些問題和後果，是已經在發生的事情，跟測序平民化本身關係不大，解讀測序結果本身依然是一件十分專業，且成本頗高的事情（目前測序成本已經低於1000美元）。其實目前的現狀來說，除了某些特定疾病如題主所說的亨廷頓舞蹈症，唐氏綜合症等，有明確的關聯基因突變，大多數還處於盲人摸象狀態中。

即便將來某一天，測序技術發達到，只要跟你擦肩而過獲得那麼點皮膚細胞，就能立馬提取整個DNA信息，這個信息有什麼用呢？該歧視的本來就在歧視，該被盜的信息本來就會被盜。

答的不好，請見諒。

謝謝邀請。拷貝自己對另一個相似問題的回答，相信你會點贊的：）

基因測試帶來的社會倫理、生物倫理和信息安全問題，這是一個超出了醫學範圍的困境。

基因測試分三種用途：醫學診斷；疾病風險預測；基因特徵鑒別（如法醫、親子鑒定等）。在三者之中，只有基因測試在醫學診斷用途的顧慮最少。

最大的社會倫理問題是基因歧視。你可以想像一下場景：

醫療保險公司常常與體檢公司合作，對於高凈值群體非常熱衷於提供免費的基因測試。但是，當測試結果出來後，保險公司發現一些人有某種疾病的高風險基因，而大幅提高這些人的健康保險費用，這些被區別開來的人該怎麼辦？如果不幸的是自己該怎麼辦？

如果僱主從醫療保險公司或偶然獲得了僱員的基因測試數據，發現一些僱員有某些癌症或精神疾病的攜帶基因，找個理由直接把這些人解僱了怎麼辦？如果被開除的是自己該做何感想？

如果結婚前，夫妻去做基因測試，結果發現其中一人攜帶了某些致病基因，導致對方不願意結婚，有基因『劣勢』的那一方怎麼辦？有基因「劣勢」的人要在地球立即消失？

安吉那朱莉可以花幾十萬美元做乳腺癌風險的基因測試並提前做了乳房切除手術，那沒有錢的窮人怎麼辦呢？錢將更加萬能，包括買壽命------

達官富人們為保證一下代優秀的基因，通過篩選有『優秀』基因的伴侶，來預測一下代基因的『優秀』程度，會導致什麼可怕的社會問題？基因沒有「最優秀」，只有更「優秀」，如此選擇下去不僅僅是馬太效應的問題了，不敢想。

更怕的是，如果以上個案被一些強力集團用於集體或種族群體的基因甄別，將會產生多麼可怕的後果？希特勒當初可沒有這麼個技術。

這些都是人為的基因選擇，非自然因素加速了基因淘汰，這是擁有者倫理（平等，自由，博愛，幫助弱者等）的人類社會所難以接受的。畢竟人不是動物，也不是機器，是有情感的。

生物倫理就表現在生物多樣性可能因基因測序而遭到破壞。生物基因多樣性是群體穩定發展的根基，單一的基因種群會很快消亡。生物界的因基因單一而滅絕的動物舉不勝數，就不詳述了。

基因數據當然會涉及個人安全，基因是一個人的根本特徵。基因數據安全是需要立法嚴格保護的，涉及到個人，檢測機構，醫療機構，保險機構和相關從業人員等。

基因數據要遵循個人意願和授權的原則。基因數據應該被加密保存，保存方最好是非營利組織的第三方，且基因樣本與基因數據分開為不同的獨立組織保存。個人基因數據在存儲給第三方的時候應該把個人信息如姓名等剔除出去，只有相關編碼，而編碼的密匙應該存在個人手中。只有個人授權，其基因數據才能被調用，並有專門的機構和程序追蹤數據流向和用途。這些第三方機構就像可以被信賴的瑞士銀行保險箱。

可惜的是，我在中國還無法看到這種第三方組織存在的土壤，深表憂慮。

瀉藥。社會倫理問題肯定是要用法律手段來解決的。DNA測序的應用會越來越普遍，個人健康數據包括自身DNA序列會成為個人的隱私。否則，像你提的那些問題以後都會成為嚴重的社會問題。

1.隱私保護是一個問題，但技術進步和普及是另一個問題。人體克隆會帶來倫理問題，那麼培育用於器官移植的臟器呢？技術沒有對錯，錯的是使用方式，如果DNA測序可以平民化甚至普及，那麼相關的立法也會跟上。有所延遲，但不會遲到很久。

2.基因測序的技術層次達到了，價格也能平民化，那麼完全可以對有家族遺傳病史的胎兒進行檢測，在孕早期抽取羊水中的遊離細胞進行檢測。這樣的孩子都沒機會生下來，哪來以後的問題？當然有些父母要是非得為了愛生下來，那麼也請做好照顧孩子一輩子，陪他一起面對風浪的準備。

3.基因武器存在嗎？理論上存在。但你不能保證你開發的基因武器在針對的靶點之外，不會對另一些點位造成影響。所以個人認為，基因武器的可控性還是個問題。就如同核武器一樣，威力太大的東西終究會被束之高閣只能用於戰略威懾，就跟核彈一樣。只要最頂上那些掌握決定權的人還是理智的，那就不會被輕易動用。

大多數人都是有缺點的普通人。類似地，大多數人都帶有幾個缺陷基因。僱主測序最多歧視極少數帶的缺陷基因比較多的人，其餘人沒法歧視——換個人還是有缺陷的，只是缺陷的基因不一樣而已。

所以現在正在志願者階段，趁著現在便宜，想做的趕緊做了。聽說國外有個老頭，因為公司拿錯了樣品，這老頭說是離死不遠了，變賣家產世界旅遊去了。遊玩了覺得奇怪，我怎麼還沒死？後來事件暴露，這老頭還獲得了一大筆賠償。簡直就是公費旅遊。

這技術誰說的好呢？心態不好的還不嚇死。

有利有弊吧，美國的安久拉北鼻，檢測後把乳房切了，說是百分之八十度乳腺癌。

個人覺得政府在目前是不會推廣的，因為老一輩在，他們大多不懂技術。別說老一輩了，80後的許多都不了解。一天就知道聽謠言。

這個問題我之前寫過一篇科幻短篇小說，最後沒發表，感覺特別應題。拿出來給大家看看吧：（英文很爛，高中水平就能吊打我了）

Family Planning

「Nausea again? Want some fruits? Good for the pregnancy.」 The husband withdrew his eyes from the television, with his mouth full of pie, and passed his wife an overripe banana.

「Thanks, Lau. But I got no appetite.」 Said Chen, the wife. She took the banana and put it back in the plate. 「Our landlady came for the rent this morning, and we need to pay the debt.」

「Forget the goddamn money, I only care about you and our baby. How about the result?」 Lau stared at her, wiping his hand across his mouth. The young wife bowed her head and fiddled with the plates, attempting to evade this topic. After a pause, she sagged back in the chair, whispered, 「It』s in my bag.」

Lau wiped his soiled hands with his clothes, and arose to get her handbag. But the wife caught the bag at once and held it tightly. Her sudden movement was in line with Lau』s expectation. He sat back down, leaned on a cushion, asked, 「Level D again?」

Chen looked up and said, with her voice breaking as if she had made a terrible mistake, 「Level E, in fact.」 Those words jerked the husband straight up with the chair knocking over. He pointed to his wife with his trembling finger, and repeated those words, 「Level E, Level E…」 Then he grabbed the bag from Chen, got the report out and read it carefully.

The old television on the wall was showing a live interview. 「I have never evaluated my baby』s genome, and my wife』s spontaneous abortion is attributed to her depression.」 Claimed by a young government official who was surrounded by reporters. The husband got more agitated by the interview, paced in the narrow apartment and griped, 「It is scored in Level E with PPCE gene cluster again. You know. My kid will have freckles, just like you.」 He walked to the refrigerator, took out a bottle of wine, took a swig, and asked his wife who sat in silence, 「Dr. Wu give you the rating report, right?」

The wife calmed a little. 「Yes, and the price is the same as the last two times, three thousand dollars.」 she responded.

「Dr. Wu assured me that we had 30 percent chance of having a baby above level C.」

「He didn』t assure. Our landlady said there is no chance for us of having a level C baby.」

「That woman know nothing about genetics. Dr. Wu would not lie to me. He owe this. Last year I fixed his roof for free.」 Lau looked angry again.

「Then, you want me have an abortion again?」

Lau didn』t say anything, staring at her. Chen asked, 「I』m done with this. Dr. Wu suggested that if I had an abortion this time, maybe I can no longer get pregnant.」

「So? Having a level E baby? Like us? Poor and sad? Go to prison? If you can』t get pregnant, we can try mechanical surrogacy. We have plenty of time to save up for surrogacy. I will find a job in the casino, and…」

When Chen heard his clamor, she began to weep. 「But I want to have this baby, I』m fed up with abortion. Dr. Wu said it will be a healthy baby.」

「Healthy?」 Lau asked, and put out the 『Instructions of Genome General Assessment』 from drawer. He flipped to the last pages and read loudly, 「Look, here, MOB-1 and MWOB-2 gene clusters, the carriers have 54% chances of baldness. TAOP gene cluster, the carriers have 41% chances of agitated. You know what, it is this gene that put me in prison.」

「But the people on TV said that instructions is not reliable, and it is illegal to rate genome of a baby.」

「Those are lies of the powerful and rich. They are all elite with high score genome ranking in level A and level B. They will not allow their baby failing to inherit it.」 Lau infused some beer and became frustrated. His voice got hoarse.

They didn』t speak any more. Chen put the bag on the table, laid on it and cried. Lau throw the report and instruction on the mottled floor, staring at her, dully. Then, he said firmly, 「No, we can』t have this baby.」

「Please.」 Chen』s face was wet with tears.

The ill-timed advertisement of genetic modification medicine from TV made Lau incensed. 「The only crime is giving birth to a level E baby. You know genetic modification medicine is much more expensive than mechanical surrogacy. We can』t afford it.」

「We don』t need medicine. Whatever this baby will be like, we will still love him.」

「Of course I love my child. Everything I did is for my child, for you and this family! You have no idea what I did in the dock! Every day! That all for you and our future.」 Lau said, in choked voice.

Chen cried more formidable, 「Please…」 The husband didn』t say anything, staggering to Chen, raise the half-empty bottle and meant to hit her. Then he seemed confounded a moment, and threw the bottle on the TV. The bottle didn』t break, and the rest wine run over the floor. Lau slammed the door with his face livid. There is no sound except sizzle from the broken TV.

Chen slouching on the chair, with her bag slipping on the floor. She stared at the conspicuous 「E」 on the report, and then, averted her eyes to a vial of tranquilizer rolling out of the bag.

其實呢，在美國的一些醫院已經可以為患者測序了。。.

保密性不要想太多，類似於當前用戶名密碼經常泄露。

會出個不痛不癢的禁令禁止用人單位強制要求招聘人員基因測序，沒有顯著懲罰措施。

生物武器危害，可以大國簽署生物武器不擴散條約，當然大國自己是肯定要有這種技術的。

基因檢測是大勢所趨，個人遺傳信息的保密也只是相對的，如果有人要真的獲取某人的dna那能得到的途徑太多了，不是你願不願意的問題。基因數據用於醫療外更多的用途，以及產生所謂基因歧視是難以避免的，怎麼解決只能一步步逐步探索了。

應對技術濫用的方法很簡單，那就是嚴格管制。原料管制，生產管制，流通管制，信息存儲管制，信息使用管制，巴拉巴拉

而且，用人單位並不在乎你某個基因有沒有缺陷，是人是狗，是死是活。只在乎你能不能創造利潤，是否會突然暴斃導致公司賠一大筆錢，當然這個問題可以轉嫁給保險公司。

#科幻胡說#隨著人類基因組學的發展，人的性狀和基因的關係越來越明確。普通人可以以合理的價格做基因檢測，同時也發展出了懷孕期間，從羊水中抽取微量胎兒細胞進行基因檢測的技術。

李雷韓梅梅夫婦一直很想要一個健康的孩子，但購買不起昂貴的基因編輯服務，只能以傳統方式生育。第一胎，胎兒帶有李雷身上和暴躁相關的基因，墮胎。第二胎，胎兒帶有韓梅梅身上和高血壓相關的基因，墮胎。第三胎，和二型糖尿病相關的基因上出現了一個奇怪的突變，墮胎……

最後，韓梅梅孕18產0，由於墮胎過多損傷子宮，失去生育能力。

一個解決方法就是禁止一生告知胎兒基因組測序的結果（致命性、致殘性結果除外），就像現在中國禁止醫生告知胎兒男女一樣。

在我們剛舉辦一場關於精準醫療的會議上，有一位嘉賓分享了醫療大數據和基因大數據整合模型及案例分析的報告。在他講完後，所有人的關注點只有一個，那就是：基因數據的安全性。因為那是一家有德國背景的公司。

那位嘉賓首先就講到，他們的公司是與德國的公司完全獨立的，數據是不能共享的，所用的數據模型都是獨立研發的。當然，他也講到，基因數據是和個人隱私相關聯的，可以說知道了一個人的基因數據，也就幾乎知道了這個人全部的信息。

所以，他提到了他們公司未來的一項重點服務可能就是個人數據加密服務。

在美國花了299刀買了23AndMe算不算

沒什麼吧，家裡買電腦之前害怕中病毒，辦銀行卡怕丟了，用支付寶怕錢沒了。經歷了這麼多感覺新技術也沒什麼，人們一定會有相應的措施，說不定問題自然而然就解決了，或者習以為常，就像資本主義的剝削。

基因歧視，如果真的發生，那人類離自我毀滅也就不遠了。誰能保證自己的基因完全優秀，也不可能保證。基因測序不僅僅影響到一個人，還影響到他的子孫。這能忍?