查出艾滋病怎麼辦?
「查出HIV陽性,你該怎麼辦?」 發表於我的個人微信公眾號:youaihiv ,歡迎關注確診HIV固然不幸,但「哪裡有壓迫,哪裡就有反抗」,HIV肆虐全球30餘載,捲走超過3500萬生命,若是如此可怖的疫情都沒有辦法激起人類的反抗和自我救贖,那人類早就滅絕了。
你不幸的是中標、得病,但你幸運的是,在你之前有太多人用智慧、用努力,甚至用生命探索出了「與艾共生」的成功之路。前車之鑒、後事之師,別人能挺過來,你也一定能找一條合適自己的路堅強地走下去。經歷這一場命運的洗禮,請一定要相信,你會和其他人一樣活得健康,甚至比沒有感染HIV的普通人活得還好!
接下來幾篇文,我想用一些曾經處理過的感染者案例去告訴你,查到HIV陽性,有哪些事情是你要做的、該做的,有哪些事情則是需要慎重考慮的。
第一步:明確是否感染
很多人都覺得HIV檢查很簡單,並沒有多少技術含量。確實,HIV快檢初篩技術已很成熟,操作也並不複雜,未來發展成家庭驗孕這樣的模式也不是不可能,但是,確定一個人是否感染HIV則並沒有那麼容易,進行檢查的是人,解讀以及向患者報告檢查結果的也都是人,是人就難免會犯錯,儘管這個概率很低。
HIV檢查至少分兩步,初篩結果陽性,還要進一步對血樣進行確診檢查。為什麼要這樣操作?初篩檢查成本低,其原則是寧可錯殺一千不可放過一個,因而會產生一定數量的誤診。確診檢查成本高但特異性強,只有確診陽性了才能說是真的中標。正規機構檢查尚且有一定的誤診概率,通過不正規渠道購買的試紙或在不正規機構進行檢查,得到結果敢信么?能信么?所以說,不是隨便網上買的試紙,測出來兩條線就能說明一定是艾滋的。沒有親眼看到疾控或者具有HIV確診資歷的醫療機構給出的確診報告之前,就沒有人能說你是HIV陽性!
有一個基友A,心血來潮花了幾百大洋通過網路自購試紙去查HIV,檢測完哭著給我打電話,說他中標了,我問他,你怎麼知道自己中標了,他說因為網購試紙出來了兩條線,我繼續問他,過去半年有高危行為么?答沒有。我說那你哭個屁,先去正規醫院做個靠譜的檢查,確定了結果再慌也不遲。結果是虛驚一場。
HIV檢測是一個嚴格的醫療行為,需要專業人員在專業實驗條件下才能保證結果的可靠性。隨便在網上買一個試紙,就算你嚴格按照流程步驟進行,若缺乏試紙正規性、試劑可靠性的前提,檢測得到的任何結果都不足以給臨床診斷以參考。網上打著「防艾宣傳員」幌子違規賣試紙的人多了去了,便宜的幾十塊、貴的幾百塊,我曾經和幾個人聊過,沒有一個人能說明白試紙、緩衝液成分是啥,來源何處,甚至有人開口給我要緩衝液的,這樣人賣的試紙,能信么?網購一台iPhone你都怕買到翻新機,買到假貨,你怎麼就敢從一個沒有資質的網路賣家那裡買HIV檢測試紙呢?誤診導致虛驚一場還是好的,如果本來是陽性被垃圾試紙漏診了,延誤了治療不說,更會增加把病傳給他人的風險。
總結一句,目前國內網購HIV自測試紙,沒有一家是合法合規的,我明白各位對隱私保護的需求,但最終都逃不過去醫院或者疾控檢查,何必多此一舉?
另一個基友B,習慣很好,會定期去疾控以及當地一個NGO檢查HIV,此NGO和疾控還有合作,基本能保證試紙、試劑來源的可靠性。一次去NGO初篩,結果陽性,我安撫他讓他別著急,等確診結果出來再說。過了幾個星期接到NGO電話,說確診結果出來了,是陽性,讓他儘快去做相關檢查,考慮上藥云云。他慌了,反覆給我確認,說半年前還檢查是陰性,半年來沒有高危行為,怎麼就中標了呢?出於保險起見,我立即帶他去醫院再次查HIV,並且同時自費進行CD4和病載檢查,醫院初篩結果陰性,病載低於檢測水平,但CD4低於正常下限。B拿到這個結果簡直要哭了,因為光看CD4(反應機體免疫力的指標),他都達到國內上藥標準了,加上NGO的檢查結果,他基本給自己判了「死刑」。但我並沒有下結論,如果確實感染了,醫院兩種初篩方法均為陰性的可能性太小,加上病載又檢測不到,我高度懷疑該NGO搞錯了檢查結果。於是,一方面我要求醫院將血樣再次送確診試驗,另一方面,讓B去NGO取確診報告單。B取回來的NGO確診報告上寫的分明是「HIV抗體不確定」這幾個字,又過了一段時間,醫院的最終檢查結果出來,是陰性。
B的經歷也給我上了一課。HIV感染是少有的幾種憑藉臨床檢驗可以給出明確診斷的疾病,但過度依賴檢驗結果而忽略患者自身病史的詢問和採集,錯誤就在所難免。一個負責任的HIV專科醫生或者機構在對患者進行HIV檢測前,仔細詢問其可能感染HIV的行為是必不可少的環節,為什麼?因為作為主治醫生,我有必要了解為何你會擔心自己感染了HIV,有沒有高危行為?距今多久?並通過專業知識對感染HIV的風險進行估計,然後再考慮要不要進行相關檢查進一步來佐證我的觀點,畢竟「輔助檢查」只是「輔助」。
如果你因為和別人接吻、使用了公共廁所或者和別人互打飛機就跑來查HIV,我會建議你去看心理醫生可能更合適;如果你是異性戀,一次419就惴惴不安,我會告訴你感染幾率很小,但可以進一步檢查;如果你屬於同性戀、癮君子等高危群體,有明確的無保護性行為,我會推薦定期檢查來排除或早期發現感染。正規醫療機構在下診斷的時候尚且要慎重,更不要提那些沒有醫療資質的NGO機構了。
實際操作過程中,無論是NGO的工作人員或是大部分接診醫生,出於各種考量也都傾向於使用「寧可錯殺、不要放過」的原則,更願意做出陽性感染的判斷。但事實上,不管可能性多大,初篩陽性、病載陽性、快檢陽性、CD4水平低於正常、一些和HIV感染相關癥狀表現都不足以判斷感染,但正如開頭所說,在拿到確診結果或有足夠臨床證據(比如病載很高)證明感染無疑之前,給自己一點空間和時間,不要急著給自己判「死刑」。對於來源不明的檢測結果,就更是毫無參考意義可言了。
第二步:找回理智
拿到確診報告陽性的結果,你還記得當初自己的反應么?
懵了,大腦一片空白
不可能,是不是搞錯了
操,我一定要殺了他
哦…一切都完了,一切都是報應
怎麼辦…怎麼辦…到底該怎麼辦……
面對如此大一個人生變故,我想大多數人是沒有準備的,內心是崩潰的。對面那個穿白大褂的人嘴巴不停的一開一合,但奇怪的是,你就是聽不進去他/她到底說了些什麼。如果這時候我在你身邊,我不會急著回答,你還能活多久,我不會急著下處方,告訴你該做什麼檢查、吃什麼葯,我也不會催著你儘快告知你的性伴或者親朋。在這樣一個壞消息面前,你有權利悲傷,你有權利難過,你有權利給自己一點時間去放空,去消化,但不要忘了找回你的理智。
許多方面可以幫助判斷,你是否回歸理性,比如你有沒有放棄自暴自棄、隨意輕生的念頭,比如你有沒有找回辨別信息真偽的能力,等等。但我認為,找回理智首要表現還是在於一個人是否擁有保護自己的主動權。
A是一個乖學生,老師眼裡的好乾部,交友不慎讓他染上了艾滋。確診以後他慌了,不知怎麼辦的他唯一能想到的求助對象就是平日里對他「關照有加」的輔導員老師。可他沒想到的是,輔導員對處理這樣的事情也沒有經驗,直接向學院領導報告。以「維 禾急」為首要考量的院領導會怎麼處理呢?「這事絕不能鬧大,要是讓其他同學或家長知道了,就麻煩了。而且,萬一A病發,那時候他的家長再找到學校來,怎麼解釋?」其結果是:一、院領導以為A負責的名義,在沒有徵求A的同意下把A的病情告知了其家長,並讓A被動出櫃;二、使用威逼利誘等各種方式,在A頭腦還不清楚的情況下,把A轉到了其他學院。等到A想起來要爭取自己權益的時候,為時已晚。
我體諒A確診後的無助,和A一樣,許多感染者確診後都迫切希望有人能告訴自己,以後的路該怎麼走。但就是因為社會還沒有進步到這個層次,而世人又多自私,在面對HIV這個議題的時,大多數人首先考慮的都是自己的利益,真的不太可能站在你的角度去給出中肯的建議。另外,衝動的你也沒法判斷他人的建議是否正確,魯莽下做出的決定,最終付出更大代價的還是你自己。
如果社會能不戴有色眼鏡來看待HIV和HIV感染者,我不需要在這裡廢話。所以,我強調「找回理智」後再向他人尋求建議或幫助,事實上是在要求你找回保護自己的主動權,而不要一味地寄希望於他人,看在你可憐的份上能幫你一次,拉你一把。在考慮對誰說,不對誰說的時候,一定要慎之又慎!非專業人士能提供的最好幫助就是陪伴,讓你哭,讓你罵,讓你沉默,如是而已。
在確診感染的那一刻起,你的資料就會通過層層上報匯總至國家疾控的艾滋病管理系統。根據國家《傳染病防治法》的要求,任何個人或機構如若泄露你的病情都屬違法行為,我會另外撰文討論關於隱私保護的問題。這一篇,主要從治療前準備工作的角度展開。
第三步:準備好,要吃藥咯
去疾控
如果你是在醫院等其他機構做得確診實驗,國家為了統一管理HIV感染者,你在領到確診報告後還必須去疾控「報到」。如果你是直接在疾控確診的,那疾控中心的工作人員會給你打電話,告訴你帶好身份證、戶口本、學生證、暫住證等證件去當地疾控領確診報告單。
非得去疾控不可么?嗯,非去不可,從治療角度上說,如果你不去疾控報到,就無法申請國家的免費抗病毒治療藥物。從隱私保護的角度上說,你的信息在做確診試驗這一步已經登記在冊了,如果你在確診後不主動去疾控中心,疾控的工作人員聯繫不到你,那就會想方設法去你單位、學校、所在街道甚至去你老家找你了。與其被找上門,不如主動「報到」,將隱私暴露的風險控制在最低水平。
這裡要說明的是,HIV感染和其他疾病不同,感染者的治療是國家疾控統一管理的,雖然有些大型傳染病醫院可以向患者發放抗病毒藥物,但是大部分城市的感染者要拿葯,必須得去當地疾控中心或是疾控所指派的社區醫院申領。疾控中心也會安排一些基本檢查,但是處方的制定、併發症的處理、治療過程中的毒副作用的處理或是複雜檢查的進行還是得回到醫院才行。去醫院
報到後緊接著要做的事,就是回醫院完善相關檢查了。由於疾控和當地傳染病醫院或艾滋病專科醫生多有聯繫,你可以讓疾控工作人員幫你推薦進一步檢查的醫院和醫生。儘快帶著你的確診報告、身份證(辦理就診卡)、既往相關檢查資料,前往當地醫院做確診後的詳細檢查,檢查內容一般包括:
HIV及免疫相關的:T淋巴細胞亞分類(包含CD4、CD8等重要指標)、高精度病毒載量、耐葯檢測等
反應一般健康狀況的:血常規、血生化(肝功、腎功、心肌酶、血糖、血脂、無機鹽離子)、尿常規、大便常規、胸片等
其他血液病、性傳播疾病排查:乙肝、丙肝、梅毒等
其他還可能安排腹部彩超、結核相關檢查等。這些檢查快的當天就能出來結果,慢的可能要等數周,全部自費大約要花2-3千元,疾控中心也會根據當地政策提供一些免費的上藥前檢查項目,具體請諮詢工作人員。
一定要去醫院,一定要做這麼多檢查么?嗯,是的,確診以後必須儘快去醫院做詳細檢查,哪怕你並沒有覺得身體有何不適。
開始治療的決策不能僅靠HIV確診報告和感染者的個人感受進行判斷。你的免疫力情況如何?處於感染的哪個階段?有沒有機會性感染或其他併發症?需不需要預防性用藥防止真菌、寄生蟲感染?有沒有需要同時治療的其他性傳播疾病?治療的話應該選擇哪種藥物組合?這一系列問題都需要進一步檢查來回答。當然,如果你有諸如高血壓、糖尿病、腎炎腎病、精神類疾病等其他疾病史,對某些物質過敏或是煙酒嗜好,長期或正在服用一些藥物,也請告知以幫助醫生判斷你的病情。
拿到了檢查結果,疾控中心可能會需要你複印一份交留備檔。如果醫生認為你需要開始抗病毒治療,加蓋醫院公章的處方也要一起交回疾控,並認領一份免費藥物的申請單,填寫好相關內容,回醫院請醫生確認簽字,再次交回疾控就可以等待藥物發放並開始治療了。
你也可以在其他機構領到確診報告後直接前往醫院相關科室進行詳細檢查,然後一起統一將檢查報告和處方交給疾控中心。不同地市的操作流程可能有所不同,具體請諮詢當地疾控中心或艾滋病專科醫生。
定期檢查、好好吃藥
該做的檢查做了,該走得流程走了,有些人會建議感染者找一些可信任的朋友或家人尋求心理支持,或去一些感染者組織,找一些病友分享經驗,類似措施確實能夠幫助緩解心理上面的焦慮和不安,但我更關注的還是,感染者能否按照醫生的要求「定期檢查」並且保證每天按時按點「好好吃藥」。
如果你還沒有上藥,可以準備一瓶維生素,用幾個月的時間來訓練自己的「依從性」。如果你定在晚上22點吃藥,那就在22點前後多設置幾個鬧鐘,保證自己做到95%以上的依從性(平均每100片藥物漏服次數小於5片),並且盡量杜絕晚服等不準時服藥的現象。如果你開始上藥了,強烈建議買幾個7天藥盒,準確記入每天的服藥情況。服藥頭3個月是很關鍵的,醫生會在半個月、一個月、兩個月、三個月的時候安排相關檢查,請一定按時複查。
以上。
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