系統性紅斑狼瘡患者要服用哪些藥物？怎麼保養才能活得長？

01-24

我媽是系統性紅斑狼瘡患者，她最近吃完飯後老吐，所以能不能幫忙查一下吃什麼葯，和怎樣保養才能活長？

SLE患者服用的藥物不能一概而論，治療的個體化也算是這個病的特點之一。除了反覆強調的嚴格遵照醫囑、長期隨診以外，針對您說的情況，具體談以下幾點。

①最近是否更換過藥物、或者改變過劑量，如果有的話，向改方案的醫生反映，看是否能調整。

②SLE常用藥物環磷醯胺、硫唑嘌呤、環孢素A、甲氨蝶呤、糖皮質激素以及非甾類抗炎葯，幾乎都可有胃腸道反應，如果治療有效，換用藥方案是有風險的，所以還是上面的話，跟醫生反映。

③SLE是全身性疾病，可以累及包括消化系統在內的幾乎所有器官、系統，各種不同程度的胃腸道表現發生率近一半，從食管到胃腸、從肝臟、胰腺到撫摸，甚至有假性腸梗阻的可能，這個時候還是以治療本病為主。

④其他疾病可能。這個說起來太多了，總之就是如果在風濕免疫科排除了以上①②③之後，如果不能解決問題，不妨到消化科在看下專科意見。

至於您問的怎樣才能」活得長「，我只能說目前而言規範的、長期的治療是不二法門。當然這個治療以各種藥物為核心，另外包括各種預防感染、防晒+心理建設，尤其是預防感染，感染會導致病情反覆和加重，而狼瘡患者由於免疫抑製劑的使用，不僅容易感染還特別難治。

目前最肯定的能讓狼瘡病人活得久的藥物是羥氯喹。對於狼瘡腎炎患者而言，能更長久活的藥物還有環磷醯胺和嗎替麥考酚酯。

在這裡說再多，比不上親自去看看大夫，不放心的話就去大醫院，找免疫科的教授（注意看介紹，找專研究sle的），然後乖乖聽醫生的話就好了

如果是確診系統性紅斑狼瘡患者，醫生應該有相應的藥物治療，配合醫生就好。但建議去大型醫院就診，一般大醫院醫生有痊癒病例，治療方案比較成熟。另外平時一定不能勞累，不能日晒，食物一定要嚴格遵守禁忌。