你們身邊有紅斑狼瘡患者嗎？

01-24

你們身邊有患有紅斑狼瘡的朋友或者親人嗎？當你得知你的朋友或者親人被確診為這個病你們會有什麼看法呢？

我媽就是紅斑狼瘡患者，不過現在已經好了，不用治療了，距離發病期已經過去21年了，這些年過得很好。

媽媽說她以前得這種病真的很痛苦，中醫熬藥喝了兩年，不能吃鹽，每天菜里都沒有鹽，那時候日子真的很苦，爸爸帶著媽媽跑遍了所有的醫院去治療，今年媽媽因為過度疲勞患上重症肺炎，直到現在仍未出院，不過病情有好轉了。截止目前已經花掉2萬元了，媽媽說她以前得紅斑狼瘡的時候也就花了3600元，不過二十年前的3600抵得上現在的十幾萬元，那時候太窮了。媽媽說那時候打一瓶白蛋白是360元，還是經過院長批的才買到，今年媽媽又因為白蛋白低，打了16瓶白蛋白，花了1W多。一次8瓶，一瓶600多。媽媽見證了市立醫院從十幾個小排房變成一座大型綜合樓，時光冉冉。二十年過去了紅斑狼瘡再也沒有纏過媽媽，感謝老天。

媽媽紅斑狼瘡好了以後一直忌口，發物的東西一直不吃，可是媽媽做生意賣帶魚避免不了曬太陽，我很擔心媽媽卻無能為力，以前我只聽過媽媽說得過紅斑狼瘡卻不知道什麼叫紅斑狼瘡，直到今年媽媽因肺炎住院我才查了紅斑狼瘡，嚇了我一跳，原來醫學上無法治癒紅斑狼瘡能做到不複發就不錯了。媽媽生我的時候一直在吃藥，第一次懷孕流產了，家裡人都說抱一個孩子算了，因為吃藥對胎兒有影響，萬一生出來不是獃子就是傻子，後來因為爸爸堅持要生個孩子，媽媽意外懷孕才生了我，現在我已經21歲了，依然健健康康，很少生病。智力絕對沒有問題，喜歡做自己想做的事，興趣愛好很廣泛

。

附幾張媽媽住院的照片

治療紅斑狼瘡其實並不可怕，只要樹立好信心。樂觀生活，也許不知不覺疾病就能遠離你，就像今年媽媽先是高燒不退，醫生當成病毒性感冒去治療，5天時間都沒有治好，後來大年29從南京回老家，晚上又燒又吐，大年30早上轉到市立醫院，醫生說一直高燒不退有可能是H7N9，並立即轉到感染科，當時我們一家子都嚇死了，因為禽流感治癒率很低，醫療費用又高。真的太嚇人了。後來四五個醫生穿著隔離衣問我媽媽最近有沒有吃雞或者接觸過家禽，我媽說住的房東家養過鴨子，然後醫生說你這種情況考慮是H7N9跟禽流感很相似。隨後做了抽血化驗，大年初一化驗結果出來了不是H7N9，之前拍的CT片子也出來被確診為肺部感染。真是不幸中的萬幸。

這幾天做了全身檢查，身上各部位都正常，不過媽媽一直有甲狀腺，每個月都會去複查，醫生說不用開刀，腎功能也正常。只不過類風濕有點問題，醫生說類風濕和口腔潰瘍都可能是紅斑狼瘡的前兆。，醫生說開點免疫力的葯，我媽媽拒絕了，害怕藥物會引起紅斑狼瘡複發，媽媽剛開始高燒的時候面部有紅斑，家人都以為是紅斑狼瘡複發了，爸爸和媽媽都急哭了，因為真是被紅斑狼瘡折磨怕了。不過現在已經不複發了很幸運。還有一點是自從媽媽紅斑狼瘡好了之後就沒吃過葯了，20多年都沒吃過葯了。就連醫生都說媽媽是紅斑狼瘡患者里康復最好的一個。

這是媽媽身體好點的時候和爸爸去做CT的照片。

爸爸和媽媽一直相互照顧，相互扶持。

祝願媽媽早日出院，身體儘快好起來。祝願全天下的人都能擁有一個好身體！感謝老天！對了，除了生死沒什麼大事，媽媽所在的感染科還有一名H7N9患者呢。也祝願他早日康復！

記得，在那些不堪的歲月里，為自己鼓掌！沒有什麼過不去的。

自己就是狼瘡患者，今年是得病第四年

之前因為身體不好休學一年今年高參加完高考成績不理想但家裡人一點也不在意的爸媽依舊是笑眯眯的跟我說身體最重要真的是太愛他們了(づ?? ? ??)づ因為身體一直是反反覆復的老是不穩定隔半個月或者一個月就要去醫院複查現在的激素吃四片

還記得之前開始知道得這病時特別的敏感

那時候一直想我沒幹什麼壞事啊世界上有這麼多壞人怎麼他們就身體這麼好我才十幾歲怎麼就得了這個病呢老天爺真不公平

爸爸是那種很嚴厲的家長可是為了鼓勵我怕我心情不好引起抑鬱在醫院裡任我發脾氣包容我的小性子還老是逗我笑 (????)?"""

後來又大了兩三歲再加上休學那一年在家裡的一個成長想清楚了很多

就是這樣的雖然自己身體不好可是有很多愛我的人家裡經濟一般可是家裡人都把我當心尖兒我受委屈時可以抱著爸爸哭可以粘著媽媽讓她做餅給我吃可以給姐姐發牢騷 …………╮(?????)╭

我可以成績不好可以瘋可以鬧 ……隨便我

可這一切這一切得忠於一條: 我得愛惜我自己愛惜我的命保護我的健康

你們看我是倒霉得了這個病可是我又是如何的幸運在這個家庭里成長

一直是這樣告訴自己的

我才十八我還年輕我還有很長的時間愛我自己

(????)?"""

我要加油要好好的吃藥好好的生活好好的活著

我也是紅斑狼瘡患者，得了這個病，除了親人和一個閨蜜，什麼都沒有了

18歲剛上大學的時候，有一次思想道德課，老師聊到旁系的一位美女師姐有這個病。這位師姐據說美若天仙，許多女生都很羨慕她，有那麼多男生追她。老師跟美女師姐聊過天，師姐坦誠：這個病每次犯的時候都很痛苦，如果可以換取健康，情願此生做一個相貌醜陋的女生。

這個故事給了我很大的震撼。要知道18歲的我，愛美如生命。轉眼間10年過去了，我已不再是那個成天想著美白、瘦身、變美的小女生。

2015年我病了，極度疲勞，大腦功能嚴重障礙，無法工作。查出來有橋本甲狀腺炎，跟紅斑狼瘡一樣，是一種自身免疫病。這種病沒有紅斑狼瘡嚴重，但也給我的生活帶來很多痛苦。我知道吃藥可以緩解癥狀，但是只要抗體一直很高，就會越來越嚴重。

因為我在澳大利亞生活了很多年，所以英文很好。我用谷歌搜索，查閱了很多自身免疫病的英文網站。我看到很多外國人，使用一種叫AIP的食療法, 將自身免疫病控制得很好。有些人甚至可以治好。治好不代表治癒，而是說通過食療，將抗體降得很低，不用再吃激素或者免疫抑製劑，就好像正常人一樣。

這個食療之所以有效，是因為幾乎所有的自身免疫病，根源都在腸道。激素和免疫抑製劑，只能緩解癥狀，還會有副作用。而要從根本上減少自身免疫的炎症，需要調理好腸道，避免吃那些傷害腸道的食物，只吃那些呵護腸道、又有營養的食物。

除了食療，相信大家都知道，壓力大是自身免疫病的硬傷。一定要休息好，減少壓力，讓自己心情好起來。

我堅持使用這個食療法1年半，癥狀逐漸好轉。每隔一段時間就去抽血檢查抗體，甲狀腺抗體從最高時候的1300+，降到600多、400多、300多、到現在的100多，這個值已經接近正常水平。

現在的我，除了偶爾在壓力大、睡眠不好的時候有些疲勞感，跟正常人沒有區別。相比之前的極度疲勞、大腦功能障礙和抑鬱，現在的精神狀態就是重生的感覺。

我非常、非常地感恩，慶幸自己找到了食療這樣一種沒有副作用的治療方法。

我相信，繼續堅持食療，總有一天我的甲狀腺抗體會降到正常值之內。

我不確定食療可以幫到每一個有自身免疫病的朋友，因為每個人的情況確實不同。但的確有很多人，用食療取得了顯著的治療效果，有些人甚至可以完全無癥狀，永遠不複發，這其中就包括紅斑狼瘡。

為了向更多人介紹使用自身免疫病的食療法，我開了個知乎專欄，名字叫做: AIP飲食。

如果你對我所說的食療感興趣，請在知乎里搜索用戶: 自身免疫病的康復。

我是瑩瑩，來自安徽合肥，目前在澳大利亞悉尼市定居。在這裡之所以匿名回答，是因為不希望關注我的人，收到很多的回答通知。

我閨蜜就是這個病，而且她自己是醫生，她自己拿到報告的時候就很清楚這個病意味著什麼了。但是還是會報一絲希望是誤診，去了大醫院，遺憾的是最後還是是確診。

她在我眼裡一直是一個很有魄力和魅力的人兒，當然，現在也是。

打了很多，我刪了，有時候最難的就是接受二字，接受自己的病，同時保持積極的生活，你還是你朋友眼中的你，親人眼中的你。她一直都是這樣，所以我一直都覺得她還是那樣，除了胖了點，白了點。

我就是紅斑狼瘡老朋友 94年出生 13歲發病到現在已經十年了。

十年一直過著正常人的生活讀書上班也常常有說走就走的旅行想哭就哭想笑就笑不忌口

知道去年十一月我發現汽車方向盤對我來說已經轉不動了我以為我只是太餓沒力氣漸漸的手部越來越乏力直到十二月份我已無法生活自理手部癱瘓醫生說我漸凍人我媽媽不信和我爸一起去省級醫院住院後回家有好一點但是手部萎縮越來越厲害媽媽不知道怎麼辦到處求醫拜佛幫我算命我好心酸只想說對不起讓他們這麼擔心後來一次偶然的機會上了北京醫生往我脊柱里直接打葯打三次。

我很怕默默祈禱：受完苦請許我一世安好。

有，還瞞著公婆和她老公結婚了，各種隱瞞，朋友勸都沒用，不把他人家庭當回事

什麼看法？簡直噩耗

我自己

男友

心碎