截癱兒童小J的媽媽有話說

我因為公益而接觸一些殘障人士與殘障家庭的家屬，與一位殘障兒童的母親有所交流。以下這篇回答是依據與她交流的內容整理成文的。

小J是個小學生，出事前生活在一個四線城市，父母都是大學畢業，在國企工作。小J與千萬普通城市家庭的孩子一樣，在學校、補習班、特長班之間遊走。小J喜歡跳舞，喜歡畫畫，聰敏好學的她，七八歲就能讀下來很多文學名著。

然而，一個意外改變了小J與這個家庭的命運：本意培養孩子形體的舞蹈課，造成她脊髓損傷，截癱，肢體一級殘疾。一年以來，小J的爸爸媽媽與她，由最初的「痛苦期」逐步到了「過渡期」，現在已經打消了「輕生」的念頭。痛苦並沒減輕分毫，但一家人已經開始逐步適應，正視所處的困境並規劃未來的生活，對於肢體殘障，特別是兒童肢體殘障所遇到的不便有深深的體會。

小J的父母在自身努力之外，也希望呼籲社會作為一個大家庭，在政府的合理支持之下，共同解決身處類似境況的家庭所遇到的種種問題，讓小J這樣的孩子可以更容易健康成長與成才。這不僅是對小J的人生應負的責任，也是對她的家庭，以及她所處的這個社會應負的責任。

以下，是小J的媽媽想說的一些話。這些話，不僅是殘障家庭，身處這個社會的每個人都有必要聽一聽。因為殘障是社會永恆的一部分，每個家庭都有一定可能遇到類似的事情。不要等到同樣的事情發生在自己或親朋好友身上，才去考慮如何改善社會觀念與相應的福利制度。

「

1.希望國家醫保將兒童截癱的康復過程納入其中

胸段的脊髓損傷會導致腰腹無力，長期不能直坐會脊柱側彎，壓迫內臟，甚至威脅生命。但是經過有效的康復可以將腰腹肌肉練起來，可以達到軀幹穩定，杜絕或者降低脊柱側彎的幾率。脊髓損傷會導致大小便失禁，長期配置尿袋容易導致尿路感染，也沒有尊嚴，嚴重的話，甚至會導致尿毒症。但是經過康復，除了部分人可以恢復大小便感覺外，通過清潔導尿技術，完全可以將膀胱維持到與常人無異。

然而，目前醫保只涵蓋醫療費，也就是打針輸液部分。脊髓損傷後藥物治療的時間並不長，更多的是在康復治療，但是康復治療納入的是「訓練」。而且，我們所購買的商業保險，保險公司明確說涉及第三方責任，保險公司不賠償。而其他一些人所遇的類似情況，即便有賠償的，金額也只有幾千或幾萬，相對於孩子的康復費用而言，只是杯水車薪。

兒童處於身體發育階段，在有更大的恢復空間的同時，也意味著帶著殘疾的身體成長。我認為，在這個階段「康復」的意義大於其他任何事（包括學習）： 它可以維護身體，避免甚至杜絕殘疾帶來的併發症，從而相對健康的長成人。次重點才是習慣輪椅，生活自理，回歸社會。否則，截癱帶來的併發症，如脊柱側彎、褥瘡、尿路感染導致的腎積水乃至尿毒症任何一項都足以讓孩子在以後的人生里每年都得過半的時間在醫院中度過，何談成長，何談生活質量？何談自理自立？

然而目前國家對於康復的理念政策，尤其是兒童康復的理念幾乎是沒有任何福利支持，全部家長負擔。公立的康復醫院以「回歸社會」為指導，費用約3萬元／月，私立康復醫院更為細緻但費用更加昂貴，5萬元／月以上！

有效的康復約2年左右，逾百萬的費用全部由家長負擔！ 我們家這樣生活在城市的國企雙職工家庭尚且感到吃力，全國範圍，有多大比例的家庭可以負擔得起這筆費用呢？

建議一：兒童康復應該全面納入醫保，提高醫保報銷比例。

支持兒童在受傷初期2年有效期內全身心康復，最大程度發揮殘餘肌力，最大程度避免併發症。此舉可以讓發育期的殘疾兒童最大程度的健康成長，而不是成為一個渾身都是炸彈的病秧子。

二、接受正規教育的必要性

胸椎脊髓損傷導致肢體殘障的問題在於行動不便，但是孩子的智商、情商與手的功能完全是正常的，如果她有機會接受正規的教育，完全可以考上大學、研究生，甚至博士，與其他孩子一樣，成為對社會有貢獻的人。

但現狀是：越是小地方，越是無障礙設施不便的村鎮，越歧視這些殘障兒童。即使法律規定了義務教育的權利，學校與教育局互相推皮球，不接受殘疾兒童入學的現象仍十分普遍。究其根本，理念跟不上，學校怕承擔責任。即使在法律的壓力下入學了，帶樓梯的五層六層教學樓，簽下的出事與學校無關的保證書，哪一個不是體現了學校的不情不願？這些終究會一點點的將殘疾兒童拒之於學校的大門外。小學背著上樓梯，初中呢？高中呢？意志薄弱一點的孩子與家長怕是早被打垮，家裡蹲了吧？而這樣早早回家的孩子又有多少可以通過自學成長為自食其力、自信陽光的成年人呢？

建議二：鼓勵、歡迎肢體殘障的兒童接受正規教育。

不鄙視，不歧視，不將我們視為拖累社會的負擔，儘可能創造可以隨班就讀的條件。若實在不具備條件，希望「送教上門」「遠程教育」等，不再只是應付檢查、停留於紙面的說說而已。

建議三：無障礙設施的完善。

我們目前因為康復生活在北京，在這樣一個一線城市依舊感受到了無障礙設施不全的各種不便。具體而言，在其他與殘障相關的問題中已有比較詳細的討論，這裡不贅述。

殘障兒童與殘障成人有優勢也有劣勢。優勢在於心智發育中，積極恰當的引導較成人更容易接受自己殘疾的事實，更容易學習並適應。劣勢在於人生觀世界觀謀生能力幾乎為0，沒有生活在一個有愛的環境，感受不到周遭的善意會進一步將他們打入自卑自暴自棄的深淵。

以上是我作為肢體殘障兒童監護人，在照顧殘障兒童一年以後的一點初步感受。」

從小J媽媽的肺腑之言中，我們不僅看到了小J父母對孩子深深的愛，也看到了一份對社會觀念與制度的改善的冷靜思考。如果社會觀念上、醫療保險、教育、社會福利制度上，可以給小J這樣的孩子更多健康成長、成才的機會，因孩子的可塑性、適應性比成年人更強，社會整體所能獲得的預期回報也將是巨大的。

我們永遠無法寄希望於一個社會中的每個人都不出任何意外，無法寄希望於小J這樣的情況不會發生在自己或親朋好友的身上。但我們可以寄希望於社會作為一個大家庭，不再對小J這樣的孩子身上蘊含的無限可能說「不」。我們可以選擇張開雙臂去擁抱他們，去給他們創造自己美好未來的希望，同時也是創造這個社會共同的美好未來的希望。

感謝小J的媽媽貢獻的寶貴經驗和建議(她的知乎主頁是:知乎用戶)。

經過幾個月與知乎官方的共同努力，我們於12.1-12.9啟動殘障主題的知乎圓桌。並且，12月以內，我們還將寫出更多針對殘障人士的採訪文章，發在各種問題的回答中，以及相關的專欄里：

殘障學討論

蚍蜉種樹

希望借著殘障主題圓桌，可以讓更多非殘障人士了解我國殘障家庭的處境，並一起探討一些問題的解決方案。歡迎大家多多關注，多多點贊傳播，讓更多人了解殘障，並參與到改善殘障觀念與殘障人士權益這件事中來。

除此之外，也希望大家可以關注這個文章的相關問題以及下面的其他回答：作為殘障兒童的母親，是什麼樣的經歷？

題圖來源：Wheelchair Blues - Silversurfers