怪病傳染性不如流感,卻能使人毀容致殘,一生困於恐怖的歧視?

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桑塔格在《疾病的隱喻》中說:疾病是生命的陰暗面,是一重更為麻煩的公民身份。

正如書中所言:每個人生活在世上都有雙重公民身份,其一屬於健康王國,另一種則屬於疾病王國。

不管願意與否,人的一生總會經歷或大或小的病痛,好在老天總能讓我們重新拿回健康王國的通行證。

但過去,有一種怪病,卻讓人一生都身處於疾病的陰霾之中。

即便是被治癒者,也仍然無法正常地去觸碰外面的世界。

它就是人們至今還談麻色變的麻風病。

3000多年前,古埃及就已經留下了對麻風病的簡單描述,那時的埃及人稱它為瑟特,也被稱為「上帝懲罰人的病」。

患者的全身知覺逐漸消失,就好像下了長期的麻藥一樣,絲毫感覺不到疼痛。

即便是將手腳放入開水中也毫無任何知覺,但卻加劇了皮膚的殘破。

與此同時,他們會莫名其妙地面部、眼部、手部、腳部皮膚潰爛並不斷深入。

嚴重者會導致鼻塌目陷,面目猙獰,甚至使人毀容殘肢,直至死亡。

麻風病裡面的頭骨

千百年間,我們對這種能讓人毀容致殘、恐怖的疾病依舊一無所知。

但無論在中西方都將它看作是傳染性很強的疾病,紛紛避之不及。

麻風病卻並不會由於人們的恐懼和誤解而改變,而是一次次伸出魔爪,蔓延到了全球各地。

過去,在西方,人們無奈之下只得跑去求助於宗教,最後將其視為是罪、不潔的象徵。

而後,正常人直接剝奪患者作為活人的權力和自由,將他們驅趕到荒島里上自生自滅,甚至還會舉行了「活死人」的送葬儀式。

而在中國,民間習俗都將這些患病的人看作是道德不潔的人。

人們很歧視他們,不願與之交往,患者常常被驅趕、殺謬。

比如秦朝就有專門的「癘遷所」,就是用來將這些病人深挖活埋,可以說當時的統治者無比殘忍。

歷代以來上演過無數次這樣的悲劇,但在這種可怕的疾病面前卻也無能為力,只得將它歸為天命。

對待麻風病人最為人道的方法就是找一塊偏僻的地方將他們隔離起來了

上個世紀60年代之前,麻風病人大都集中到麻風村或院里,進行物理隔離,讓他們過著自力更生的生活。

當時全國各地光是麻風村就有600多個,病者達兩萬多人。

這種方法效果看似很好卻又極為痛苦,麻風病人也就此過上了妻離子散、貧病交加的日子。許多人只得選擇自殺來尋求了斷。

但更可怕的是,它竟逐漸演變成了一種文化——麻風歧視文化

即便現在國家取消麻風村了,麻風病人被治好了。

醫學上也證明了它是可防治不可怕的低度傳染疾病。

但人們依舊會談麻色變,歧視依舊存在。

就算是醫護人員,他們仍然會在與病人接觸時,都會穿著厚厚的隔離衣,橡膠鞋。

他們戴著手套和口罩,只留兩隻眼睛,就怕被傳染上,更別說是握手擁抱了。

另一方面,可憐的病人即使最後被治好了,卻也再難回歸社會,重新融入社群。

但打破這一禁忌的英雄總歸會出現的,她竟是一位普通的醫生——李桓英。

新中國成立那年,她畢業於上海同濟大學醫學院。

學有所成的她一直在世界衛生組織工作,表現也異常優異。

然而,李桓英卻一心想要將平生所學貢獻給國家。

就在WHO提出續簽5年合同的聘請合約之時,她竟直接謝絕了。

轉而她回到了祖國,為祖國的醫療事業做貢獻。

雖說李桓英有著海外留學、工作的經歷,但仍舊沒逃過當時被分配的命運。

1970年,她被分配到了麻風村裡工作,那也是她第一次與麻風病人接觸。

其實她也並沒有什麼過於常人之處,麻風村裡病人畸形的外觀,潰瘍的臭味,

以及籠罩著長期沒有治癒希望的絕望氛圍中,也曾使她也一度想要離開。

但內心的同情與憐憫,卻並不比恐懼少。

也許是他們與世隔絕,被社會遺棄的悲慘命運實在讓她於心不忍,她開始逐漸關心這一疾病。

1978年底,接近退休的她毛遂自薦前往研究麻風病的研究和防治。

原來經過她深入了解之後,麻風病其實並不那麼可怕。

漢森 挪威醫學家

早在19世紀,人們就開始對麻風病已經有突破性認識了。

起初,一位叫丹尼爾遜的挪威醫學家進行了一次大膽的自體實驗。

他親自刮取患者的致病皮膚結節上的物質,將它們接種到了自己和四名助手的身上。

幸運的是,他們5人沒有一個人得病。人們開始懷疑它可能並不是傳染病。

隨後,另一個挪威醫學家漢森用顯微鏡在麻風結節的細胞中發現了棒狀小體。

人們才逐漸知道了麻風病的致病菌是麻風桿菌。

麻風桿菌

它進入人體後會造成免疫平衡紊亂,產生過敏反應,造成一系列皮膚潰爛,失去知覺的癥狀。

而人們曾把麻風病人稱為:「鷹爪、垂足、獅子面」。

那也是由於麻風桿菌可侵襲患者的神經系統,造成骨質吸收、肌肉萎縮,麻風病人的致殘率相當高。

幾年之後,有一個人在225名科學家志願者身上做了麻風桿菌接種實驗 ,僅只有5個人患病。

從醫學上才證明了麻風病是一種傳染性極低的疾病,傳染的概率就跟普通感冒一樣,並且95%的人對它有免疫能力。

事實上,麻風病的潛伏期很長,短的幾個月,最長的甚至會二、三十年。

最初病人身上會出現一些淺色的色斑和皮損。

由於這些皮損和色斑大都長在不易被發現的部位,若不能及時發現,就會造成殘疾。

因而一般來說早發現早治療是防治工作的關鍵。

但在當時人們的眼裡,麻風病是比死神還可怕,會四處傳染的疾病。

當李桓英了解到這些的時候,更加堅定要走防治麻風病的這條路。

於是,她來到了雲南西雙版納一個不知名的麻風村,志在能治好這一疾病。

可在疾病中苟延殘喘活著的村民卻並不歡迎她,甚至認為這病能治的說法根本就是無稽之談。

可此時的李桓英先顧不了那麼多,首要的是先消除眾人對麻風病的歧視

她竟主動走向麻風病患者,二話不說走上前去,握住的手,與他們親密擁抱。

為了拉近與他們的距離,她還跟患者同飲一桶水,同吃一鍋飯,還讓其他工作人員也這麼做。

旁人倍感震驚之餘,她反倒是笑著向眾人解釋麻風病其實並不可怕。

無意之間李桓英成為了在新中國防治麻風病的歷史上,敢與麻風病人零距離接觸的第一人。

可她並不以為然,當務之急是治療。

那時世界衛生組織正在研究一種聯合化療的新方法,即是三種藥物聯合化療*的方法。

可當她讓村民們服藥的時候,卻遭來了強烈的拒絕,有的還把免費送去的藥物扔到了水裡。

*註: 這三種藥物類的有效成分分別是:4-diamino-diphenylsulfone、rifampicin、2- Phenazinamine,N,5-bis(4-chlorophenyl)-3,5-dihydro-3-[(1-methylethyl)imino]- (CAS No.2030-63-9)。它們結合起來既可抑制麻風桿菌,且可抗Ⅱ型麻風反應,又可以,又可對麻風桿菌有快速殺滅作用。

原來,在服用了李桓英提供的藥物後,有些病人的臉色開始發紫、發紅。從而引起了村民們的恐慌。

但面對村民的質疑和不理解,她開始挨家挨戶做病人的工作,耐心給村民講解,開導病人堅持服藥。

一年後, 當她回到麻風村時,奇蹟竟然發生了,幾乎所有服藥的病人全部治癒,且沒有一個人複發。

1985年,她的短程聯合化療方法,在全國範圍內也取得了顯著療效,有萬餘例麻風病患者被治癒。

經過10年監測,複發率僅為0.03%,遠遠低於世界衛生組織規定的 1% 的標準。

她也成為了世界上治療麻風最多的人。

目前,雖然我國麻風病發病人數在逐漸減少,但年過古稀的她卻仍然堅持在麻風病防治,一刻也不敢放鬆。

正如她所言「醫不諱病,治病救人是天職,麻風病即便比惡魔還恐怖,我也要和它一斗到底 !」

而她也僅是我國防治麻風病的醫療大軍,只不過走在前列的她所要的並不僅僅是消滅麻風病這一古老的疾病而已。

畢竟更讓人操碎了心的是,即便科學不斷在前進,但一些過往因無知和恐懼築就的「畸形」文化,卻依舊在某些人的思想里久久不肯散去。

*參考資料

蘇珊··桑塔格《疾病的隱喻》

谷操. 驅逐與救助:中世紀西歐的麻風病[D].南京大學,2016.

卓彩琴. 麻風歧視文化的生產與再生產機制[J]. 浙江社會科學,2014,(05):80-89+158.

王建柱. 李桓英:防治麻風病的巾幗英雄[J]. 中國人才,2008,(17):42-45.

梁其姿. 麻風隔離與近代中國[J]. 歷史研究,2003,(05):3-14+189.

徐冶. 李桓英:邊地麻風的大「摩雅」[J]. 中國麻風雜誌,1996,(02):123-124.


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