馨儀人工耳蝸開機日記

01-26

由於我工作在上海，馨儀是北京戶籍，在北京馨儀可以享受一些政策上的支持，可以很大程度上減少我們家庭的負擔，所以我和孩子目前處於異地狀態，馨儀媽媽帶著孩子在北京康復！目前我寫的內容都是通過馨儀媽媽轉述所寫，請原諒我可能沒有辦法表達的無微不至！！

2017.6.26馨儀寶寶從301出院。一周後在301拍了CT預約開機，當天醫院調機醫生俞老師說馨儀的電極放的很好，並詢問我們有沒有鐘意的調機師？我們在手術前就聽說301的洪老師調機經驗比較豐富，俞老師翻看記事本說洪老師只有2017.8.1日有時間，比原定一個月調機時間晚了一周，能有一個優秀的調機老師為馨儀助航，我想這段旅程一定一帆風順，於是約定了2017.8.1洪老師調機。

馨儀植入體電極CT

術後等待開機是一個很漫長的過程，雖然只有一個多月的時間，但是那種盼望馨儀能夠聽見的心情比什麼都來的急切。說實話真想一個月當一天過，時間若能早一天過去，馨儀就能早一天聽見。這一個月照顧馨儀也是戰戰兢兢如履薄冰，生怕她的傷口沾水，生怕植入體的位置磕到碰到。這一個月有太多的朋友因為看了我的文章通過微博微信聯繫到我，其中有一位遠在巴塞羅那的耳蝸寶寶家長讓我記憶深刻，她講述了許多關於自己孩子做人工耳蝸的故事，比如在巴塞羅那雙側手術只需出單側費用，或者若是在馬德里雙側完全免費由國家支付，術後一周傷口即可以碰水，在巴塞羅那康復完全免費，並且還會在一些康復技巧上給予我建議和指導，通過和這位家長的交流對照顧馨儀有了多一些的信心。畢竟我取的是海外醫生的經！

離開機還有一周的時間，接到301打來電話，8.1日是建軍節醫院放假。那就意味著馨儀的調機時間需要改動，內心還是有一些小小失落，但沒有辦法，這是一個被我忽略的細節。更讓我沒有想是醫院更換了調機師，因為洪老師的調機時間都已經約滿。我可以理解推遲但我不理解更換調機老師，畢竟我們是按照醫院的規則在預約開機。中間如果存在協調問題，至少應該是在原計划下商定開機時間？

時間對我們這些耳蝸寶寶家長來說真的無比寶貴絲毫不敢懈怠，一個月的開機時間到了，301安排了另一位經驗豐富的調機醫生陳老師。2017.8.2日馨儀在睡眠狀態下來到醫院開機，出院時醫生曾建議不要在睡眠狀態過來開機。但我們的家遠在六環以外離醫院實在太遠，當時也並不是孩子平時的睡覺時間，馨儀到醫院已經累到無法控制的睡著了。在醫生允許的情況下，給馨儀帶上了她的小耳朵，醫生提示說開機會發出「滴滴噠噠」的聲音，開始的前2聲馨儀並沒有任何反應，逐步加大音量，她的手指開始彎曲，緊接著就是馨儀放聲的大哭。經歷一年十四天無聲世界之後，這一天迎來了她第一天的有聲世界，這是一個值得紀念的日子，也是我們期待已久的日子，這一天等的太久。不過面對突如其來的聲音馨儀看起來並不享受，帶著她的新耳朵一個勁不停哭泣，就連她平時愛不釋手的酸奶，此刻都無心眷顧，悲傷難過全部寫在臉上。我曾在網路上看過國外小朋友開機的視頻，視頻中的小孩面對聲音微笑好奇，只能說宣傳片刻畫的太美好與現實完全格格不入！

人工耳蝸開機視頻_騰訊視頻 https://v.qq.com/x/cover/b0543jr43gm/b0543jr43gm.html

好在第一次適應的過程很短，開機後回到家中已經正常開始了自己的玩耍。一般剛開機的兒童都會給四個程序（馨儀的病友10歲女孩開機給了2個程序），用人工耳蝸附帶的遙控器切換，每個程序使用一周時間，據調機醫生介紹這四個程序沒有太大的差別，按照音量從低到高排列。馨儀寶寶剛開始使用音量最低的程序一，這樣有利於她適應接收聲音，畢竟她度過了一年多的無聲世界，剛開始一定是需要一個最小的刺激讓她逐步逐步的接受。以馨儀寶寶的經驗來說，程序一和程序二的反應並不是很明顯。偶爾在她不注意的時候敲門，或者敲打鼓她會尋找聲源，但當她習慣環境時，再次敲擊就不再有效果。程序三和程序四的反饋明顯要優於一和二。對敲擊聲有更明顯的反饋，有時喚起她的名字會有反饋，但這個反饋不是時刻都有。對於剛開機的耳蝸寶寶來說，一定要多給孩子安靜的環境，這樣有利於孩子更專註的去聽。

從前四個程序的使用來說，能夠明顯感受到人工耳蝸給馨儀帶來了聲音，和沒有開機之前有天壤之別的差距。我們能確定的就是她能聽見，至於聽的好不好，我們無法判斷。通常對剛開機的孩子來說不能操之過急，需要一個循序漸進的過程。

馨儀開機的第三天走上了康復之路，目前在澳大利亞耳蝸公司開設的中澳聽力言語康復中心做語言訓練。我們也在中聾參加了報名，但據中聾的老師說孩子入學年齡至少要一歲三個月，目前馨儀剛一歲一個月，8月和9月中聾是暑假期間，10月也並不招生，老師說可能要等到12月才有招生名額。目前馨儀在中澳每周上2節康複課，每節課230元1個小時，費用約為1840元每月。我個人非常贊同開機後就給孩子做康復，因為大多數家長畢竟沒有教育聽障兒童的經驗，也並不知道如何對孩子進行教育引導。雖然馨儀還沒有開口說話，但以我們的觀察康復給馨儀帶來了明顯的進步。康復過程漫長，但我們對這一切都非常有信心，也非常確信馨儀將來能夠像其它孩子一樣能開口說話，付出的努力也將得到回報，等馨儀開口叫上一聲爸爸媽媽想想這一切都值得！

開機那天由於陳老師急著開會，並沒有約定一個月的開機時間，一周後我們打電話預約原定9月2日第一次開機後調機，沒想到趕上陳老師休假，需要推遲10天，也就是調機時間改到9月12日。對於我來說孩子每損失一天，就晚一天開口說話的機會。對孩子能夠開口說話的渴望從來沒有停止過。對於醫院的安排，我也並不抱怨，來自全國各地的聽障朋友需要301的醫治，優秀的調機專家就只有那麼幾位，資源十分緊張，對於人類而言這個世界解決問題的辦法永遠都比問題要多。我需要尋求其他方式為我女兒調機，我聯繫到了耳蝸公司，決定放棄在301的調機，原因是為了能讓馨儀的調機時間更精準合理。開機後半個月，我們預約了耳蝸公司的卞老師，這是第一次調機，仍然是四個程序，程序的變化還是音量的差別，但調機之後馨儀讓我們很驚喜，明顯感覺她比之前聽的更好。到目前為止是馨儀關於開機後的全部狀態，故事還在繼續，我的分享就到這裡，我們會再繼續努力，並且期待馨儀更多的驚喜！有更多內容與大家分享！

最後祝願同馨儀一樣遭受痛苦的孩子有一個美好的未來！下一篇我將分享馨儀在康復學校學習的康復小技巧，感謝大家的關注和厚愛！我們下次再見吧！