期待你破繭成蝶的綻放——給自信的人工耳蝸寶貝任薏諾

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女兒患病全家深陷痛苦之中

2011年4月9日上午10時，隨著一聲清脆嘹亮的嬰兒啼哭聲，喚醒了正在手術台上的我，聽著女兒鏗鏘有力的哭聲，這是我人生中聽到的最美妙的聲音。隱約聽到一旁的醫生護士在說「哎呦，是個胖嘟嘟的小公主，8斤6兩啊…」我家溪溪小公舉出生了。為了能夠給寶寶全身心的愛，我辭掉大家說得「鐵飯碗」的工作，做起了全職媽媽。看著女兒一天天快樂茁壯的成長，日復一日的呵護著這個上天賜給我的小天使。女兒3個月的時候學會了翻身，6個月的時候自己已經能坐的很穩當了，胖嘟嘟的樣子可愛極了，1歲多的時候學會了走路，第一次聽到了孩子的呼喊：「媽媽」「奶奶」』「爸爸」…，逐漸地也和其他孩子一樣開始牙牙學語，偶爾從嘴裡蹦出好多聽不清的字眼，一切看似那麼的順其自然。一轉眼3歲了，到了上幼兒園的年齡，我們也在離家不遠的公立幼兒園給她報了名。可就在幼兒園面試的時候，老師聽了她的自我介紹後，把我單獨留了下來，我還記得當時那個園長表情嚴肅的和我說「你是孩子的媽媽嗎？我說，是啊！她說孩子說話發音可能存在一些問題，建議我帶孩子去醫院進行一下檢查。」聽她這麼一說，當時心裡說不出來的滋味，眼淚在眼眶裡打轉，感覺怎麼可能呢？只是說話有的咬字不清楚啊，可能是舌系帶緊，沒有什麼的。可是就是這次的檢查卻徹底改變了我們的一切。天津兒童醫院和天津一中心醫院的檢查結果均為大前庭導水管綜合症，這是一種由基因純合突變導致的聽障疾病，隨著感冒、發燒、磕碰頭部，聽力都會隨之下降直至完全沒有。ABR檢查報告顯示雙耳極重度（80-90分貝），還清楚的的記得當時醫生告訴我們，唯一的方法就是人工耳蝸，不然你的孩子將來只能去聾啞學校…。「聾啞」這個字眼、這一連串的檢查結果讓我和家人一時難以接受，站在一旁的婆婆聽完當場癱軟在地，哭得泣不成聲…。不敢相信自己的耳朵，我覺得肯定是醫院結果搞錯了，家裡祖祖輩輩沒有耳聾遺傳病史，怎麼也不會想到我的孩子會出現聽力問題，出生篩查和42天複查都顯示身體各項指標正常啊。抱著糾結忐忑的心，帶著孩子來到了北京各大知名醫院再次檢查。結果出乎我們意料，檢查結果完全一樣，專家告訴我們孩子的最終解決辦法也只有人工耳蝸植入。天啊！當聽到這個結果的時候，我們感覺天都要塌了，這麼活潑可愛、性格開朗的小公主，怎麼會被老天這麼絕情的關上了一扇窗？她才3歲半。美好的人生還沒有開始，曾經對她未來美好的那些憧憬也突然化為虛有，一時間整個家庭都陷入了深深的絕望之中。奶奶更是一度換上了抑鬱症，不肯見人不肯出門，只把自己關在屋裡，成天以淚洗面，感覺天都塌了，生活也沒了興趣。

奧地利人工耳蝸改變了女兒的一生

從絕望的痛苦中慢慢意識到，不能再這樣消極下去，生活還要繼續。既然媽媽把你帶到這個豐富多彩的世界上來就應該讓你的一生同樣精彩。想到此，我擦乾眼淚背起行囊帶著女兒從北京到上海，從上海到香港又從香港跑到台灣，用了不到一年時間跑遍了全中國各大知名醫院，諮詢了國內外知名的耳鼻喉專家，走訪了一些植入人工耳蝸的孩子。經過全家商議，對耳蝸品牌、醫院、專家的綜合考慮，我們最終決定選擇略勝一籌的奧地利人工耳蝸，並邀請著名聽力專家張道行教授來天津第一中心醫院為女兒進行人工耳蝸手術。記得第一次見到張主任是在北京友誼醫院，剛剛從手術台上下來的主任，認真的看了女兒病情報告後，不厭其煩的給我們做了全面系統的講解，可喜的是他告訴我們，孩子的內耳發育情況良好，很適合進行人工耳蝸植入手術，術後效果的情況會很明顯。張主任還囑咐我們，要對孩子有信心，手術肯定會成功的，請放心。2014年10月14日，我們被安排第一台進行手術，7點20時分臨進手術室我拉住女兒的手，問她害不害怕，女兒很懂事的說：「媽媽、奶奶不要哭，我一點兒也不害怕，睡一覺我的小耳朵就好啦。」說完拉著護士阿姨的手一蹦一跳的走進了手術室。看著女兒走進去的背影，再也忍不住情緒的我奔到走廊盡頭痛哭起來。一想起手術刀在我女兒身上划下去，瞬間心痛得如千萬把刀子在絞…手術室門口焦急等待的我，分分秒秒感覺都是煎熬，焦急忐忑的心情始終不能平靜。就在9點45分的時候，手術室門開了，一位護士走出來說找任薏諾的家屬，聽到呼喊家屬，不知情況的我，急忙沖了過去，問孩子怎麼樣了？護士告訴我手術已經做完了，很成功。孩子因為麻藥還沒有完全蘇醒，正在復甦室里需要家屬陪伴。我按照要求穿戴整齊，隨護士一起進入了復甦室。眼前這一幕讓我終生難忘，復甦室很大很空曠，擺放著各種大大小小的儀器。很多剛下手術台全身插滿管子未蘇醒的病人排躺在病床上。遠處我聽見有個孩子的哭聲，喊媽媽，我急忙順著聲音方向，找到了孩子。因為剛手術完的原因，孩子的臉腫得認不出來，眼睛也腫得眯成一條縫，孩子迷迷糊糊的喊媽媽，我強忍著眼淚，湊到孩子身旁用臉貼到孩子耳邊，媽媽來了，媽媽來了。眼淚卻情不自禁的往下淌，女兒微微睜開了眼，看了一下說不是媽媽，我趕忙扯下了口罩，女兒看見了我，她的小手緊緊抓住我的手哭著昏睡了過去。就這樣時醒時睡將近中午，女兒才被護士從復甦室推回了病房。家人告訴我，張主任已經來過了，告訴我們手術非常成功，人工耳蝸各項參數均合格，請家長們放心。孩子很聰明，語言基礎好，開機後一定要好好給孩子做言語康復，術後效果肯定很棒的，好好培養將來會非常優秀的。

嚴苛的語言康復訓練

2015年11月23日開機，那一刻全家人屏住了呼吸，看見小耳朵戴在女兒頭上的那一刻，她沒有哭，只是好像完全聽不懂的樣子。電腦上各項指標參數顯示都很正常，證明女兒已經能夠聽到聲音，只是暫時還聽不懂分辨不出意思。作為家長的我們認識到，語言康復訓練的任務還任重而道遠，耳蝸植入才剛剛是萬里長征的第一步…。女兒已經四歲半了，要抓住6歲前的「語言黃金期」刻不容緩，帶著女兒來到了作為全國最頂尖的北京淑芸語言康復中心。我還記得第一次見到陳主任時的情景，非常和藹可親的樣子，讓女兒和我感動倍感親切。她用非常專業的知識給我們耐心的介紹康復的方法，經過與兒女初步的溝通交流以後，陳主任說孩子的語言基礎很好，邏輯思維能力和認知程度都可以。只是有些字清晰度還不夠，需要繼續做正音訓練，建議我們繼續在天津殘聯進行語言的恢復性訓練。這一訓就是18個月，在正音老師的嚴苛的訓練下，從盲聽一個字一個詞到一句話，再到跨聽別人的話，任薏諾的語言表達水平有了突飛猛進的飛躍式進步與提升。這個過程是我們在無數的日日夜夜中、伴隨在燈下的女兒一遍又一遍的念著枯燥的同一個字、同一個詞、同一句話進行的。女兒知道，成功沒有捷徑，唯有努力堅持。

寶貝，期待你破繭成蝶的綻放！

從戴上「小耳朵」那天起，女兒就暗下決心，一定要付出比別人更多的汗水，要比別人更加刻苦努力。因為媽媽說過：成功沒有捷徑，唯有努力堅持！

為了給女兒培養興趣愛好，3歲半開始學習繪畫，現在已有兩年多的時間，多次參加全國書畫比賽並取得優異成績。

2015年5月參加第七屆國際少兒書畫大賽榮獲「金獎」

2015年11月參加快樂寶貝」英雄夢「第十一屆全國少兒書畫攝影創作大賽中榮獲書畫類「三等獎」

2016年6月參加第八屆國際少兒書畫大賽榮獲「優秀獎」。

2016年11月參加全國少兒書畫攝影創作大賽獲得書畫類「一等獎」

人工耳蝸植入後，為了給女兒提供更好的語言學習的平台，我們給她報了表演主持班、街舞、中國舞班等興趣班，因為我們知道，越是薄弱的地方越是要加強，有困難不要怕，想盡方法去戰勝一切困難才能讓孩子有一個精彩的人生。每天課餘時間我為她制訂了相應的練習項目，中國舞蹈基本功、成品街舞練習、朗誦、繞口令、繪畫等…通過女兒的刻苦努力和老師們的耐心教導，2016年5月參加天津電視台少兒頻道徵集小演員海選活動並成功入圍飾演角色。2016年8月任薏諾榮幸的被奧地利耳蝸公司邀請代表全國耳蝸用戶去北京參加演出，舞台上女兒為大家秀了一段街舞，雖然那時候剛學習街舞才半年時間，但氣場一點兒也不示弱，台下觀眾都抱以熱烈的掌聲。2016年11月參加天津電視台少兒頻道首屆JUST SHOWIT少兒街舞模特大賽榮獲「優秀表演獎」。2016年底女兒又榮幸的被天津電視台多派少兒藝術培訓學校推選為街舞專業唯一一位優秀學員代表，並將她的成長經歷與不懈努力的故事刊登在天津廣播電視報上。

五歲半的你自信陽光活潑開朗，努力堅持，不懼困難，勇往直前，媽媽期待你破繭成蝶綻放的那一天！寶貝，加油……