來聊聊唄,抗癌請走心

抗癌衛士友友-------悅寧

我是一名胃竇低分化腺癌、手術切除五分之三個胃、5個淋巴結轉移、脈管有癌栓、術後進行了9次化療25次放療的三期癌症患者,土生土長北京小妞兒,癌齡五年半,發病時我29歲。可能我一直對痛苦的事能夠很快忘懷,這也算選擇性免疫的一種進化吧。於是現在回想起來過去的那幾年,印象最深的也只是幾個片段,加上化療又傷腦(腦補黑線尷尬的表情包),我覺得實在很是有必要把這段路記錄下來,除了自己留存,還可以給更多後面的朋友以借鑒,有朝一日等你們一起迎頭趕上。我曾經像過去的小孩子盼過年一般,盼望等到五年這一天,現在我的五年終於來了。

其實萌生寫抗癌經歷的想法很突然,也就在一瞬間。那是去年在一次機緣巧合下聽到「脈管癌栓」這個詞,好奇的百度了下何為「脈管癌栓」,查完的我感慨萬千的哭了。原來我離遠端轉移近在咫尺,原來用藥過猛也可能導致癌栓碎裂而全身轉移,原來那麼多搗蛋鬼已經在我的血管里佔好了地盤或者物色更好的地介準備安營紮寨並企圖吞併領土那!可是!可是,我沒有讓它們得逞。我就是讓它們節節敗退,將它們勸降歸順,或驅逐出境。說實話一百個人心裡會有一百個版本的哈姆雷特一樣,一千個病人即使病種分期完全相同,也因為你們的身體和頭腦意識不同而有著一千種治療方案和抗癌方法。每一個總結的人說得都是自己的己見,而每一個後面的你們需要的不是照搬和模仿,而是用心思考和走一條具有你個人特色的、最適合你的抗癌道路。這是我在寫這個東西之前最想說的,也是我要表達的,「抗癌!請走心。」附上幾張我生病的時候拍的寫真吧!

2010年10月左右,感覺每到飯點就會早早餓得發慌且胃漲疼,有時漲似氣球,飯前必須喝杯熱水才能緩解。加上工作勞累經常加班到夜裡一兩點,身體感覺很疲憊,試表並伴有低燒現象。跟當時的丈夫說起,忙完了手頭的一個工作在前夫的催促下於12月初去做了胃鏡以及超聲內鏡檢查,取了五處活檢。拿到確診報告的時候,什麼胃竇什麼低分化什麼腺都不懂,單是一個「癌」字,全家哭著抱成一團。因為太突然,因為我太年輕,也因為我的婚姻生活剛剛開始,美好人生才剛剛在我眼前拉開了帷幕。可是,呵呵呵。癌,來了。

說到哭,很奇怪,全家都哭了,唯獨我沒有哭。而且不是忍也不是壓抑,就是不想哭。許是狂妄的自信,或是太好強。病前的我,生活有小曲折也有小幸運。老天總是在給我關上一扇門的時候又打開一扇窗,工作小有成就,卻情感波折。機遇挑戰多多,卻也總是迎難而上幹得不錯。我是父母的驕傲,下屬的膜拜對象以及領導的定心果。於是我意識到生命是得失平衡的不要奢求太多。當我遇到前夫感覺有找到真愛的百般難得之時,辦完婚禮的半年後對於妻子的角色剛剛開始磨合,對於家庭和工作剛剛找到一個平衡點時,我就生病了。是不是之前感覺太幸福太幸運了呢?好吧,於是我覺得,一向受幸運之神眷顧的我,這次依然是接受了上天給我的一個挫折,讓我走過去,之後收穫更多。我好像一個導演,我自己生命的導演,哪怕是王家衛這樣的並沒有劇本的導演,無論中途怎麼改怎麼演怎麼隨機怎麼任性兜兜轉轉,但結局都是我是主演我的戲不會提前殺青。儘管這次的挫折,是真的有點兒大了。於是在家人的聯繫下,於12月21日在解放軍總醫院進行了手術,切除了五分之三個胃,術後病理有5個淋巴結轉移且脈管有癌栓,算2B期或三期,從2011年1月起歷經8個多月在醫科院腫瘤醫院進行了9次化療、25次放療,並在廣安門中醫院服中藥五年直至2016年春末。我的抗癌之路就此開始了。

最艱難的日子就是在那一段,那也是對於每一個病友最感同身受的一段時期。先說治療。家人統一了到最權威最專科的醫院進行救治,經過打聽我們選擇了北京中國醫學科學院腫瘤醫院。家裡託人聯繫了一個醫生,針對我的病情和年齡制定了在當時我所知道的最強的三聯化療方案:多西紫杉醇+奧沙利鉑+希羅達,周期21天。和預想的一樣,沒多久我就出現了嚴重的反應,可能和所有經歷過化療的病友一樣,噁心嘔吐渾身癱軟以及骨髓抑制。按規定監測血常規也是低到下線以下,於是只能停掉希羅達食補加藥補等待升血。這一停就是幾日,我分析這樣是不是沒有給力的一次性殺死癌細胞,全停滯了效果能好嗎?由於我的心態積極治療以及我年輕對癌症有一定認識,每回治療和醫生面對面溝通都是我自己出馬,老爸老媽都只是陪同(因為對於上了年紀且只有獨生子女的他們,打擊才是最大的,幾乎很久都是懵的,除了照顧我飲食起居,拿方案對他們來說太難了,而且我認為只要是成年人,這些大的選擇都應該是自己作主)。這時我又發現家裡聯繫的醫生不是那麼的認真負責以及有經驗,他的建議就是減一粒希羅達,而且兩次出現過劑量開錯幸好護士發現找他去糾錯的小事故。於是我跟前夫商量,這個大夫是不是不行?我們倆一致決定,換醫生。

今天想和大家聊聊換醫生這件事,可能放別人身上,家裡聯繫好了認識的醫生錢也花了飯也請了就是他得了唄!再找醫生多麻煩啊!可我認為事關生命,最不能怕的就是麻煩啊!你對你自己都怕麻煩,誰還能對你不怕麻煩?於是我拖著化療中的身體,在家人的陪同下跑了北京專科和三甲三家醫院好幾個醫生,跟他們交流我的方案聽他們的建議,看他們的態度,最後又回到了醫科院腫院巧合掛到了內科張弘綱教授的號,張主任對每個病人的細心耐心以及極為認真負責的醫德讓我認定,就聽他的了!

就像人家說一個人喜歡不喜歡你,你是有感覺的,醫患之間也是一樣。他是不是全心全力的珍惜你的生命在救治你,你也是有感知的。以至於每次提起想起寫到張教授,我的眼圈都會濕潤。是他救了我。我不會被嚇哭,但我其實很容易被感動哭。張果斷給我調整了方案變成14天的周期,看似劑量調小其實只是身體更耐受。後續幾期我再次出現不同程度的骨髓抑制等狀況,他都一次一次憑經驗換別的方案讓我能適應或不減低療效。他就像在告訴我,我有的是招兒讓你堅持。

其實我做到倒數幾次時我不僅痛苦到抽搐砸牆還粘膜刺激到嚴重的血栓性痔瘡,坐不得坐,一天還要拉數次痛不欲生,找到他問他,我可不可以不做了?他突然扭過頭來看著我,堅定的眼神透過眼鏡片刀子一般「為什麼不做?你這麼年輕就要堅持,我說你能做完你就能做!」於是我好像吃了定心丸一樣拍拍屁股走人,回家上藥治痔瘡,聽他的,我能堅持。信心有時候就是某個值得信賴的人給你的。在張的建議下,我又做了慘無人道的25次放療。當時一說胃癌做放療一是少,二是醫生都不建議,後來我才知道不建議是因為太痛苦。比化療的痛苦加個更字的,噁心嘔吐和可怕的食道燒傷,一直靠著能吃才有戰鬥力的我喝水都疼,什麼都吃不下去,體重到了人生新低。那時候真的靠著信念支撐,自己倒數次數,想著張教授給我的信心,是的我能堅持!

我永遠記得最後一次放療時,我光著頭,上身赤裸著劃著基準紫線瘦弱如小男生一般的身體,躺在20度左右房間冰冷的儀器上,閉著雙眼,聽著機器運轉的轟鳴,感覺兩行有溫度的液體從我的臉上滑落。我在想:以後我要用這些痛苦加倍換回我的健康!我要健康!!!在兩個男醫生同情的目光中我穿好病號服,和他們道謝、道別。心說:我永遠不會再回來啦!而他們估計也想不到,當時那個女孩,如今還活得這樣好吧。

西醫治療到頭兒了,剩下的日子我開始了中醫加鍛煉的輔助治療。中藥前面提到了是從手術後就開始喝的,只在放療停了一個月,我不知道這是不是我在化療期間仍然保持很好食慾的重要因素之一,總之就是吐了再吃,胃口特好。而且中藥在化療期間確實可以起到扶正祛邪輔助療效的作用。當然這裡選擇中醫也是同前,比較了北京兩三大中醫院的多個醫生包括很難挂號的知名老中醫(半年約一回),宗旨也是同前不能怕麻煩,最後鎖定了廣安門中醫院的吳潔主任(現血液科),我們亦醫患亦友人的關係讓我覺得每次看中醫她都在關注和理解著我的心理情緒,並遵從她給我的八字箴言「好好吃飯,好好吃藥」。吃了五年葯,也熬了五年葯。又有人說,啊!多麻煩啊!我還是那句話,怕麻煩別生病,病了就不能怕麻煩。做好了一切打持久戰的準備,所以勝利才會來得更加水到渠成、順理成章。

我在抗癌衛士APP胃癌戰隊持續更新中。。。我的專屬邀請碼677726。。。。

(未完待續。。。。想起了就更新,嘿嘿。。)

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