如何看待美國身患絕症的5歲小女孩朱麗安娜·斯諾自己做出放棄治療接受死亡的決定的？
美國5歲女孩身患一種無法治癒的疾病「腓骨肌萎縮症」，無法吞咽、不能自主呼吸、不能咳嗽、無法和小朋友一起玩，並且隨時隨地都要帶著呼吸機，去哪兒都要做輪椅。所有的事都要依賴身邊的人照顧。由於病症的原因，很小的感冒都可能引發肺炎，如果感染上病毒還有隨時死亡和成為植物人的可能。她需要不斷進出醫院，做各種痛苦的手術。父母把決定是否治療的權利交給了當時只有四歲的Julianna，她對死亡有自己的理解，她決定如果再生病不再去醫院接受治療。父母告訴她死後她會去天堂，她說上帝一直在她心中，在天堂她可以蹦跳玩耍、可以吃飯。
去世之前，她對媽媽說：「到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能第一眼看到我了。」媽媽：那個時候媽媽肯定開心極了。Julianna：那個時候你會跑過來擁抱我嗎？媽媽：當然啦，你肯定也會跑過來擁抱我的吧？Julianna：嗯，我會用最快的速度衝過去抱你的。
媽媽：我知道你肯定會跑得很快。這是她留給媽媽最後的話......心都碎了。。。這是發生在醫療保障健全的美國，如果發生在中國家長們會怎麼做呢？—————————————————————安樂死在美國一直是個飽受爭議的話題，在國外比在中國受到的阻力要大的多。目前全美也只有五個州通過了相關法案。美國是個基督教大國，基督教的教義嚴禁自殺、墮胎等。（中學裡經常可以看到大著肚子或者抱著孩子去學校的學生。）生活中，我們有時候會站在自己的視角去分析判斷別人，甚至會自以為是隨便譴責批判別人，其實，如果我們不知道別人的生活，無法對別人的酸甜苦辣感同身受，那麼，就不要輕易地去指責別人或者批判別人。強調自己的觀點和立場沒有錯，但是去抨擊宗教或是在並不具備同樣經歷或能用事實論據去證偽的情況下就妄下主觀定論就顯得有些狹隘與偏激了。
我是協和醫學院八年制的學生，新進臨床的見習大夫，輪轉過協和醫院和兒童醫院的神經科，臨床生活教會了我如何治病救人，也告訴我如何勸說放棄。
對於這個話題，我不探討Julianna父母的做法是不是符合倫理，是不是構成欺騙，我想談談幸福。在說幸福之前，先說說這個病。
腓骨肌萎縮症是Charcot-Marie-Tooth病的一個亞型，這個詞條的百度百科，沒有事實性的錯誤，但是不易閱讀，這裡用粗俗易懂的話來描述一下。這種病叫感覺遺傳運動感覺性神經病。簡單解釋一下這個病，人的運動要靠肌肉和支配肌肉的神經共同完成，大腦作為中樞負責形成和發放信號，神經負責傳導信號，肌肉負責執行動作，在神經邊指導肌肉工作，邊給肌肉營養。神經外麵包著一層髓鞘，神經大致類似導線，髓鞘大致類似於導線外麵包著一層絕緣皮，對於神經來說，這層皮不只要負責絕緣，還要負責養活這條『導線』（人體有的神經很長，計算需要用米這個量級，神經細胞的胞體用微米這個量級來計算，指望這個胞體為自身長度幾千倍的軸突供能一點也不現實），同時還順便能加快這條『導線』傳導信號的速度。
Charcot-Marie-Tooth是一類病，一類由於一系列已知和未知的基因變異，造成的上述『絕緣皮』或者『導線』本身損壞的疾病。Julianna的父親雖然也是患者，但癥狀輕微，受影響的部位主要是下肢，僅表現出輕度畸形，並稍微影響活動而已。而換到Julianna身上，結果卻是全身都是損壞的『導線』和『絕緣皮』。『導線』不工作，肌肉得不到信號，也得不到營養。回到人身上，站不起來，走不了路，咽不下口水，吃不了東西，直到沒有力氣咳嗽，甚至沒有力氣喘氣。痰咳不出來，積在肺里變成長滿細菌的培養基；咽不下的口水分分鐘能把人嗆到咽過氣，只能用管子插進喉嚨里吸出來，感覺就跟摳嗓子眼一樣，誰試過誰知道。
所幸的是，她還能說話。
對於這樣的小傢伙來說，幸福是一個很現實的問題。現代醫學解決不了她的問題，這裡根本就沒有必要提基因治療，對於不能再生的神經系統，長壞了就是修不好的。神經科的病很多就是這樣，只有診斷，沒有治療，包括曾經因為『冰桶挑戰賽』而讓大家有所耳聞的肌萎縮側索硬化症。
等待著這個小女孩的結局很明確，或者直接因為一次又一次的肺部感染去世，或者在感染、肺內痰液堆積、呼吸肌衰竭等多個因素的作用下被活活憋死。積極搶救，意味著去世前反反覆復的住院，被切開氣管，喪失說話的能力。她的家人和醫生可以選擇用一切現代醫學的手段延長她的生命，但等待著她的不會是健康和沒有痛苦的生活。
於是小女孩很堅決地告訴媽媽：『不去醫院』
Julianna一家面臨的問題，不是應不應該放棄，而是什麼時候放棄。她們讓Julianna自己做這樣的選擇。即便只有5歲，但在不可挽回的事實面前，學會選擇就是學會承擔。
雖然不知道死亡究竟是什麼，但她選擇不要痛苦，拒絕痛苦是她的權利。
前些日子BBC播放了《如何死亡：西蒙的抉擇》，故事的主角是因患運動神經元病而選擇接受安樂死的西蒙。選擇離開這種連擦屁股都要依賴他人的生活，是西蒙的選擇。
解決問題本應抱著理性的態度，但對待生命和疾病這個問題上，我們常常讓衝動肆意地佔據我們，甚至都不了解所面對的事實，就憑藉衝動的直覺給一個答案。
（這裡作者插一句嘴，醫療本身是最昂貴而稀缺的東西之一，我們渴望無限制地依照需要獲得這一資源，無異於默認我們已經進入了物質極大豐富的共產主義社會。）
於是病人會和家屬因為是否繼續接受治療吵得不可開交，卻很難坐下來理性探討未來的每一種治療選擇，逐一分析利弊。我們會抓住唯一的救命稻草一擲數十萬，卻無論如何不能接受專家讓我們放棄的勸告。
從病人，到他們的親人，總希望有著靈丹妙藥，能夠藥到病除，為此可以不惜代價。於是在因為化膿性腦膜炎而留下終身殘疾的孩子的病榻旁，我目睹了教授一遍一遍苦口婆心地勸孩子的母親，『這個病的損害已經不可逆轉，再要一個孩子，付出的代價會小得多』。而當教授出門，母親轉過頭來拿著新開的一張檢查單問我：『大夫，是不是我家孩子做了這個檢查，就能有機會用XX專家說或許還有希望的葯？』
在最應該相信權威的時候，我們卻認為勸說放棄的專家都是醫術不精的，是不足信的，能信的是那些告訴我們還有一線希望，可以放手一搏的人，尚不論他們說的是真是假。但當這最後的賭博失敗了，卻做不到認賭服輸。
於是在本應該做理性選擇的時候，選擇了賭博。在本可以相信權威的時候，選擇了旁門左道。在本可以選擇放棄止損的時候，選擇了義無反顧地上路。
生死不只是個情感問題，也是一個經濟問題，對於確認無法治癒的疾病終末期患者（無論是腫瘤還是文中的神經疾病），及時放棄能夠很大程度減輕家人經濟上的負擔，對於孩子這意味著讀書的機會和尊嚴，對於青年人這意味著選擇的自由和追逐夢想的權利，對於老年人這意味著不至於面對人財兩空，經受『人活著呢，錢沒了』的困境。病人的父母和兒女們常說自己儘力救治就為了圖個安心，卻這暫時的滿足感過去後，生活的困窘程度或許會在多年後讓他們懊惱不已，但沒人願意去聽這些多年以後的事，因為它們不夠美，不夠吸引我們，不是么？
我很欣賞Julianna的父母能讓Julianna在意識清醒，心情平靜，觀點清晰地時候做出自己的決定。他們給了Julianna選擇的空間，他們告知了Julianna選擇的後果，他們在Julianna做出選擇後完成了自己能做的一切。如果我們能在清醒有理智的時候和家人認真坐下來談談，我們渴望如何活著，如何死去，至少在意外的疾病帶來的慌亂時，我們還能翻出這麼一紙理性的約定，我們也將能夠坦然接受DNI/DNR（Do not intubate, do not resuscitate. 即不要氣管插管，不要心肺復甦）成為我們一種有尊嚴的選擇。
不談論是不是足夠了解死亡，只是渴望遠離可以認知的痛苦，為此願意承擔所有的後果。
最後衷心地祝福Julianna一家，在她離開後繼續幸福地生活下去。作為一名醫生，婚後跟她說過的最嚴肅的話就是：如果我病入膏肓又喪失了自主能力，一定要為我簽署放棄治療同意書。作為一名醫生，她沒有任何猶疑的答應了。
見過太多的終末期患者。有的赤身露體接受生人熟人各種各樣的目光，有的渾身插滿維生管道痛苦不堪如同待宰割的羔羊，有的衰弱至極完全不能自理眼神空洞而迷茫，有的痛徹骨髓生命只剩下對杜冷丁的渴望，有的徹底昏迷其實只剩一副沒有了靈魂的皮囊……很多的人暴露了大限將至的不舍和慌張，更多的人展現了油盡燈枯的無助和彷徨，夾雜其中的還有對帶著尊嚴離去的渴望……
如果不能有質量的生存，我寧願選擇死亡；
如果我選擇死亡，請用有尊嚴的屍布把我裹上。尊重一個冷靜的、理智的死亡選擇，是對一個人、對生命、對人類的最大尊重。
得了癌症以後，再一次認真的提出：在我的最後時刻，請不要搶救。她看著我，再一次，點點頭。
在考慮要不要提前寫好書面聲明，不給她帶來麻煩，畢竟，天朝不認可安樂死。希望，有一天，可以與Julianna微笑著相遇。怕頂不住壓力，也不想和人撕逼，所以匿名了。曾經見過類似的問題，是有人在罵周國平，說他放任了女兒妞妞的病情，不作為導致女兒夭亡。曾經我也不理解，也覺得無論如何哪怕有一線希望也該治療到底。直到我自己遇到，直到我心愛的女兒生病。。。當我看到小小的她毫無生氣地躺在大大的病床上，當醫生告訴我孩子已經彌留，我們可以選擇送到重症監護室，她的身上將被插更多的管子，開更多的洞，和冰冷的機器為伴，在她生命的最後一刻來臨時我只能得到電話通知而很有可能趕不及在她身邊。。。雖然醫生說她已經沒有知覺，可是在我每次握她的手時分明看到心臟監護器上的數字有輕微的波動，我相信她知道我們在身邊。所以最後，她爸爸顫抖著手簽了字，我們放棄了進重症，選擇了臨終關懷。所以我的孩子是在我們身邊離開的，也許進重症可以讓她再多活一個星期甚至更久，但是我相信遠遠不如在我們身邊的15個小時快樂更多。。。 想噴的隨意噴吧，但是我想說的是沒有經歷過的人，根本就不會懂。作為父母做出這個決定有多麼艱難，真的比決定自己的生命都要難。如果可以讓我的孩子活下去，我可以死！如果有神仙告訴我說只要你願意被千刀萬剮，上刀山下油鍋，你的孩子就能立刻好起來，健康快樂地長大一直到老，我真的可以，活剜了我的心都可以！可是能夠嗎？她好不了了，我何必自私地為了多留她一天，讓她受那麼多苦。。我家不缺錢，我賣了房子給她治病的錢當時只用了一小部分，還剩餘很多，我們也沒有絲毫不捨得。照顧她是辛苦，我和老公輪流每天保證24小時都有人在孩子身邊，按摩，擦拭，哪怕什麼都不做只是握著她的小手。我不在乎名聲，不指望誰來誇讚我們真是偉大的父母盡心儘力照顧生病的孩子不離不棄。所以我也不怕別人說我們放棄了孩子，放任孩子離開。因為我問心無愧，我只是出於一個做母親對孩子的心疼，不捨得為一己私慾強留她活著。
大概評論會撕逼吧，撕就撕吧。
PS:好像寫的很亂的樣子，爪機斷斷續續寫的，懶得改了。
道德的制高點真的很冷的，特別在這類涉及到死亡的話題下。
大多數人所處的道德觀點就是:沒有人會願意主動放棄自己的生命。
真的如此么？
這個問題我想引入一個生命質量的概念，和現在能查到的生命質量並不完全是一個東西，不過類似，而且完全是字面意思。
另外，百度一下這個疾病也不難。那麼，在你了解完這個病症後，你是否還覺得這條鮮活的生命，還有質量么？在她必須每時每刻帶著呼吸機，任何時候的移動都要靠著輪椅，經常在家_手術室_病房間來迴轉之後，還覺得有質量嗎？
誠然，依然會有人說:有。在此我並不想改變你們的看法，但是我想說點我的想法。
曾經，我也一樣，我也認為不論如何，一個人都不可能主動放棄自己的生命。但是，某一天，我突然發現，在以前考慮這個問題的時候，我從來沒有把自己帶入到這個問題裡面，而始終按一個局外人的視角在看待這個問題，當我把自己帶入到這個問題後，我發現，在對待死亡這個事情上的看法有了很大的變化。
一。我認同任何人都不會輕易放棄自己的生命。
二。我認為在自己無法給別人提供幫助或者帶來歡樂的時候，我認為我已經沒有任何還存在與世間的意義了，極端點就是，當我年老躺在病床，出門還需要人扶著或者推著的時候，我覺得，我會選擇離開的。然後，基於這個問題，再拓展一下，類似請求安樂死或者選擇放棄治療的新聞大家也見到不少，國外新聞沒關注，國內類似絕症或者必須長久住院的時候，偶爾總會出個類似新聞，評論是什麼樣的，大概都有印象，大體都是，子女不孝或者父母覺得累贅，覺得麻煩，捨不得花錢之類。唯一有帶入到裡面的，大概就是類似這樣一句:如果是我兒子(父母)的話，傾家蕩產也要繼續治療。
極少有人能把自己帶入到患者的視角中。而且這句話說的，真的不是被道德，基於道德的制高點上說的？
回到這個事情上，如 @伍亦勤 所說，真以為小孩捨得離開父母？很多人大概已經不記得小的時候是有多麼依賴父母了吧？以我現在兩歲半的兒子為例，出去玩的時候，十分鐘見不到爹媽就開始哭，在家裡一樣，早上出門上班得躲著。這樣的孩子，會捨得從父母身邊離開？說出來你會信？
不論各位如何認為，在經歷過大學同學前幾年腦溢血ICU救回，現在康復情況還算不錯，另外一個同學媽媽更早一些的時候腦溢血，ICU救回，多活了半年，且那半年的生活後，作為一個年紀大之後比較常見的意外致死因素中，大概五六十歲的時候，會和我兒子老婆說，再往後，萬一腦溢血或者摔了個顱內出血，就讓我走了好了，活著沒有任何意義。另外，如果我這事成真了。也上了新聞，大概依然會有人噴我老婆和我兒子吧。所有認為父母是騙子剝奪女兒生命的回答都是聖母婊。
作為一個來自北方的重度異位性皮炎（濕疹）患者，我常常在南方炎熱的夏天裡把自己抓的遍體鱗傷，只要出汗就會覺得奇癢無比，有時候甚至在抓破患處的時候會產生非常強烈的快感，爽到起雞皮疙瘩那種，之後就是疼，傷口流血或者淺色的液體，結痂，再次奇癢，每天處於癢和痛的循環交替之中。試了很多方法，西醫中醫，也經常做皮膚保濕，由於忌口困難，始終無法根治。羨慕別人光潔的皮膚，也羨慕別人可以肆無忌憚地運動。但我想我再怎麼痛苦也是無法跟這個小妹妹相比的。你們說她不了解死亡的意義，輕信了天堂的存在，但我們都不知道她承受著怎樣的痛苦，為了你們自己所謂「對生命的尊重」，讓她在病魔和手術帶來的痛苦中艱難求生，成全你們的聖母心，就是你們最大的善良嗎？另一方面，你自己深愛的家人被無法解除的病痛反覆折磨，結束他痛苦的權利在你手上，你會眼睜睜看他痛苦的活著還是儘快結束這種痛苦？勸人向死未必不是仁慈，逼人受難也許是最大的罪惡父母的做法是無可厚非的。新聞標題中偽善的美化此殘酷事實，並且說「她自己作出放棄治療的決定」，才是噁心到大眾的罪魁禍首。他們的確偷換概念來騙小女孩選擇死亡，但是即便不選擇死亡，另外一邊的結果也不是活下去，而是延長死亡過程的更痛苦的死亡。所以，是否要把殘酷的事實告訴這個只有五歲的孩子讓她來做選擇：要麼早死早超生，要麼苟延殘喘的在掙扎著大喊我不想死中死掉。即便是成人也很難冷靜的作出決定，而面對這種殘酷的事實，顯然是一種比死亡本身更痛苦的折磨。死亡最大的痛苦來源於我們對死亡本身的理解。這個孩子只有五歲，因此這個便利條件使得可以讓她在沒有恐懼的狀態下接受死亡，正如我們接受一次長途旅行一樣容易。要知道不是她或她的父母選擇死亡，她沒得選，他們選擇的只是是否有必要經歷完全沒有希望的臨終痛苦來推遲死亡時間。
這已經是最好的結果了。無論是告訴孩子殘酷的真相讓她每時每刻感到恐懼和無助，還是自私的為了自己心理安慰不顧孩子所受痛苦執意治療到死為止，都不見得是好決定。
唯一遺憾的就是新聞標題，把一件無奈痛苦殘酷的事描述得很美好，並且完全沒有抓住關鍵點的突出孩子的「懂事」。把本來確實可以很感人的事生生變成爭議。看到這個邀請的時候，我開始以為這是一個沒有爭議的話題，這個問題似乎沒有什麼好爭執的——身患絕症的5歲女孩選擇了放棄治療，然後父母接受了孩子的這個選擇，說實在的，合情合理，看到排名第一、第二的答案，我更覺得非常有道理，好象沒什麼可爭的，這是一個非常理性，非常智慧的選擇，但是，看到居然還有很多人在評論，無意翻看了一下，原來這件事真的會觸動很多人敏感的神經。
呵呵……
死亡這件事對於人類來說是所有幻覺的終結點，當然也是所有幻覺的起點，對於絕大多數的人來說的確並不了解死亡。所以人們對死亡有各種各樣的猜測，在所有的非議當中，人們的焦點不過是「5歲的孩子不知道什麼是死亡」、「她的父母說有天堂不過是謊言」，但是其實這也不過是我們並不是那個5歲的孩子，我們並不知道那個五歲的孩子是否真的知道什麼是死亡，絕大多數人也沒有死過，不了解死亡，所以也不知道是不是真的有天堂。
事實上，（此處必須單獨分段，以顯示重要）呵呵……5歲的孩子往往比成年更有智慧，更聰明，有的時候成年人不了解的事情，5歲的孩子反而會知道，他們更具備哲學性的思考，5歲的孩子會積極主動地關注死亡，而成年人卻只會拒絕和逃離，只會否定和抗拒，這其實是無智的，人類活著必須要學會接受的一件事就是死亡。在這一點上，絕大多數的成年人顯然並沒有一個瀕臨死亡的5歲的孩子更清楚，更能夠接受。
死亡，其實有一個特點，你越是恐懼它，它帶來的死後的世界越是恐怖。而當你開始接受死亡，就意味著沒有恐懼，沒有對抗，死後的世界則是你人生美好場景的再現。當然如果你騙自己說「我不害怕」這是沒用的，你只是以為能夠欺騙自己而已，當你人性當中惡的一面因為恐懼而被激發的時候，一切謊言不攻自破，所以自殺的人都會非常痛苦，而且會在死後重複這種痛苦的心理體驗，並且會持續非常長的時間。
這跟這個小女孩子並不相同，人們會覺得這個小女孩選擇放棄治療是一種自殺，但其實是有本質上的不同的，放棄治療是在無法醫治的基礎上的，並且在放棄治療之前這個患者的心態是全然地接受死亡，並且能夠跟家人很好的告別，也就是說她死亡的時候她的內心以及外部環境給予了她充分的愛，這隻會導致一個結果，那就是解脫，因為她在愛里，即便她的父母並不了解什麼是死亡，但是因為期待重逢，因為有愛，這就會幻化出一個天堂。
所以我可以很肯定地告訴你，這個孩子去世之後真的要以看到天堂，她也真的可以在天堂中玩耍，愉快地生活，雖然時間不一定很長，但是她可以看得到，也能夠體驗得到，因為這個天堂是她的心靈化現出來的，而且一段時間之後她真的可以看到父母跟她團聚。我也可以很肯定地告訴你，如果她的父母在死亡之前沒有失憶，還記得與自己女兒的承諾，那麼在她父母死亡到來的時候，他們一定可以看到那個早亡的女兒飛奔著來撲向他們的懷抱，活著的時候對這種場景的期望會不斷地強化這個景象，在死亡到來的時候，心靈就會出現這樣的幻覺，但是那個飛奔而來的女兒並不是這個真實的女兒，而是心靈化現出來的。但問題的關鍵在於我們在死亡之後是無法意識到這是幻覺，這是夢的。我們會認為這是真的。當你掙扎想要醒來的時候，其實就是再次入胎的時候。所以準確地來講，孩子的父母並沒有欺騙孩子，如果你認為死亡之後就一切都不會有了，全部消失了，這個孩子也不會再見到父母了，無法團聚了，這其實是斷見，也是一種幻覺，跟認為死後有天堂一樣是幻覺，因為你根本不知道死亡是什麼，不知道心靈怎樣運作的。但小女孩的選擇與自殺是不同的，自殺是對痛苦的逃離，在逃離的過程中盲目地選擇了死亡，而不是接受死亡，因此自殺的人內心都會有非常多的掙扎和痛苦，即便是重度抑鬱患者，雖然對於她們來說，她們覺得死亡是一種解脫，但其實是來自於對死亡的幻想，並且會快速死亡，她沒有一個緩慢的與家人告別的過程，沒有在一個愛的環境中死去，因此在死亡到來的剎那會無比恐懼，而恐懼則會導致死後她所見到的世界進入惡性循環——不斷地逃離，不斷地恐懼，不斷地痛苦，不斷地選擇自殺。
有的時候自殺其實是對活著的人的憤怒和詛咒，只不過這會掩藏在潛意識當中，你無法意識到，也不會承認，但是當死亡到來的時候，你的意識就沒用了，潛意識中的一切都展示出來。我們每一個人都會害怕死亡，死亡似乎意味著一切的結束，其實並不是這樣，死亡也是一切的開始。但是在對死亡無端的恐懼和猜測之下，我們會選擇逃離死亡，拒絕接受死亡，也會抗拒死亡，所以當家人自殺的時候，我們會出於對死亡的恐懼而憤怒，即便這個憤怒被掩蓋，但那個憤怒還在存在的，我們也不願意聽說誰死掉了，因為很多人會幻想著一切都永遠不變，我們會懷念過去久遠以前的事情，希望所有的一切都保留不動，但這是不可能的，這是幻覺，這個世界唯一不變的就是一切都會變，也就是說一些都會死亡，也不斷地會有新的東西重生。正是因為很多人無法接受這件事，才會導致對死亡的憤怒、憎恨，對選擇死亡的人諸多的不理解，尤其當我們對「全能母親」的幻覺破滅的時候，發現居然有一個媽媽不去跟我們一樣對抗死亡的時候，我們就會更加憤怒，從而產生攻擊力。
但事實上，死亡的力量無比強大，任何人都無法抗拒，所以2500年前釋迦牟尼佛就說「死亡是自然法，我們無法超越」，人類在死亡面前必須學會的就是接受這種無力感，然後在接受無力感之後才會對珍惜現有的生活。
我的一個個案，因為年少的時候經歷了父親的去世，當時她非常的恐懼，因此沒有敢走到父親的身邊，她因此而無比憎恨自己，討厭這樣的自己，結果在父親去世後，她把對自己的憤恨投射到自己的母親身上，不斷地抱怨自己的母親，在她的形容中她的母親就象是一個吸血鬼，然而深入地溝通之後她才意識到，原來她是把自己對懦弱的自己的憤怒，對死亡的憤怒投射到了母親身上，因為死亡的力量太強大了，太不可抗拒了，在死亡面前她覺得自己無比渺小，在這個給了她全部的愛的父親面前，她無比的渺小，所以在她的眼中愛帶來的是弱小，而憤怒帶來的是生命的力量，因此她的一生都在憤怒中度過，她無法放下抱怨和憎恨，因為抱怨和憎恨會讓她獲得生命的力量，讓她覺得自己有力量可以對抗死亡，可以活下去，並且她必須要選擇一個無論她怎麼憎恨、抱怨，都不會傷害她的人，她說「那就只有我媽了」，所以她拒絕接受母親給予她的任何一點點微小的愛的表示，在母親身邊只要三天就迅速逃離。
這樣的人生其實是非常悲哀的，因為她沒辦法體會到愛，她的人生只有恐懼和痛苦，如果她沒有學會接受死亡，沒有學會原諒自己，那麼在她死亡的時候，她就會看到她的父親要來把她帶走——恐懼會使她的心靈將父親幻化成死神。這其實是莫大的悲哀。所以如果你不想經歷這一切，要在死亡到來之前跟你的父母和解，讓自己生活在愛里。
聊完死亡，我們再回來看這個家庭。說實在的，我非常佩服這樣的母親，當一個母親送走自己的孩子的時候，願意看著自己的孩子死去的時候，她的心理上必定會經歷的就是：
1、徹底的無力感，承認自己的無能，這意味著對自己的全面否定，那種痛苦與死亡沒有多大的區別，是對自己整個人生顛覆式的否定；2、她要面對死亡的恐懼，因為畢竟不是她在經歷死亡，所以她根本無法知道女兒在經歷死亡時身體四大分解的感覺，並且出於對死亡的恐懼她會腦補N多痛苦的體驗，這對自己無疑是刑罰。3、她要面對所有人的非議，包括遠在中國的對此攻擊的人們，並且是在經歷以上痛苦的同時，她要承擔著所有人對死亡的攻擊和憤怒，那樣的壓力你沒有經歷過，你永遠不會知道，想要體驗一下的話，可以幻想一下你周圍所有人都在咒罵你的時的心情；4、她要面對與女兒的分離，對於母親來說，跟五歲的女兒分離是無法承受的痛苦，所以中國才會有「生離死別」這樣的辭彙來描述痛苦的程度，這位母親在經歷的不只是死別，她還在經歷「生離」。一個母親選擇尊重孩子的選擇是需要非常大的勇氣的，在死亡面前，我們逃離、對抗都是正常表現，但是接受死亡需要的卻是巨大的力量，很多父母甚至都無法接受孩子患心理疾病，更不用說接受孩子死亡這一現實了。所以其實她是忍受了巨大的痛苦的，而這個世界上只有一個人會為了讓你解脫，為了讓你幸福，而忍受痛苦，那個人就是媽媽。
我們總是渴望愛是溫暖的，包容的，低智商的，但其實真正的愛是理性的，是會忍住自己的痛苦來成就對方。
這個母親其實選擇勉強救助是最容易的事情，因為這會讓她心安，而且會讓她免受非議，甚至會被無知的人冠以美名，但是，這其實是在透過自己的孩子對抗死亡，而代價就是孩子會沒有尊嚴痛苦地死去。
為了實現對抗死亡的野心而讓孩子承受巨大的痛苦，並且在痛苦中帶著對死亡的恐懼沒有尊嚴地死去，這樣母親無疑非常的愚蠢和自私，這樣的我們也無疑非常愚蠢和自私——我們有什麼資格透過別人來對抗死亡？有什麼資格讓別人為我們的選擇去承受痛苦？難道只是以「愛」的名義？以「愛」的名義我們就能夠原諒自己的愚蠢和自私嗎？我必須很坦承的地說，即便我對死亡的了解已經算是清楚了，但是我仍舊無法保證在我的親人面臨死亡的時候會保持理性，如果是我的親人在面臨死亡，我可能仍舊是那個即便傾家蕩產也要全力以赴去救的人，因為我要的是心安，這其實是很自私的，但是如果我的親人要求停止救助，我會尊重他的選擇，因為我還沒有自私到為了心安而折磨我愛的人的程度。
所以我們要記得，真正的愛是理性的，而理性必然會讓很多情緒化的人感覺到冷漠，但是理性的愛會忍住自己的痛來成就對方。你們說，小女孩不懂生命的意義，不能做這個決定。
可你們又怎懂得小女孩承受的痛苦！她既然能表達自己的想法，憑什麼她不能做這個決定？！（而且這個決定，是父母支持小孩的決定，是一家人共同的決定，你們批個什麼勁。）如果小孩選擇逃避痛苦是一種私慾，
那父母通過痛苦的醫療手段延緩小女孩的生命亦不過是父母自己的私慾而已！父母可以不用忍受離別的痛苦和輿論的壓力（或宗教的壓力），可孩子的痛苦卻成倍地增加。若不是痛不欲生，孩子怎麼可能捨得離開自己的父母。推薦一部電影《姐姐的守護者》，講了一個很像很像的故事。
和這個小女孩得了同樣的病，幸運的是僅僅在下肢，影響運動，發展緩慢，但不致命，在矯正器的幫助下還可以正常行走
從小就跑的慢，運動很差，原本以為只是身體弱，但是即使不斷鍛煉，也沒有任何改善
初中的時候逐漸呈現跨闕步態，越來越容易崴到腳，才真正覺得是問題
去過骨科醫院會診，但是無法確診，推薦做肌電圖
做了肌電圖發現神經傳導速度比常人慢，再去高一級的醫院掛了神經科的教授號，基本確診，做了基因檢測但顯示正常，但這個病即使基因顯示正常也不代表不是，並且一切癥狀都指向腓骨肌萎縮症
目前沒有有效的治療方法，運動量不能太大，所幸發展到最終是走路比較費勁
目前就是繼續努力奮鬥人生，既然得了一個沒有什麼辦法的病，也就沒有什麼辦法了哈哈
希望這個小女孩一路走好如果活著是一種無法挽回或者代價沉重的痛苦，選擇死亡不失為一種解脫的方式。
1. 在美國，安樂死、自殺和墮胎是遭受基督教保守勢力的強大阻力的，所以這件事無論如何都是一種進步。
2. 希望大家看到可憐的Julianna想到的更多的不是關於安樂死合不合理的問題，而是我們應該如何努力克服一個又一個絕症的問題。
3. 小蘿莉好萌，好可惜！我要問一個問題。我支持讓當事人在清醒的狀態自己做出選擇，但是「我知道我會永遠消失」和「媽媽我要上天堂啦」明顯不是一件事啊？
新聞上看到她父母與她的對話，看起來就是一部《安徒生童話》。
哪個孩子能拒絕童話里的美好？？從新聞報道上看，父母告訴她天堂如何如何美好，那裡有外祖母，沒有病痛，過些年我們也去等等，這些對一個長期處於病痛折磨的孩子，不是誘導是什麼?另外，一個5歲的孩子，真的有時間觀念嗎？真的懂得幾十年是多久嗎？
我在初中和高中階段，有過很強烈的自殺傾向。如果我的爸媽像這個孩子的爸媽一樣，那麼我早就已經死了。不會遇到那幾個陪伴我至今的閨蜜，也不會遇到現在的男朋友。這孩子從小到大被病痛折磨，她的父母有沒有做出過努力讓她了解到世界的美好？還是說，他們為她描繪出來的最美好的景象就是天堂？只有體驗過才有資格談捨去。孩子懂什麼？照這個邏輯下去，兩三歲的寶寶爬來爬去的時候摸了電門，是不是父母也應該任由寶寶死去？這也是寶寶通過自由意志做出的選擇啊。說到底，是父母忍受不了看到孩子痛苦時自己感受到的痛苦，於是做出這個教唆殺人的決定，只不過這個殺人是自殺罷了。
如果小姑娘的父母放棄治療是自私，你們認為監護人不該放棄。
那你們又有什麼資格要求別人如何呢？很多人不過是為了顯得自己很有愛心罷了。