常見的自閉症騙局有哪些,家長應如何規避?
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新聞中提到,各地莆田系醫院採用「BNP生物治療」等方法,聲稱治癒了90%的前來就診的患兒,但其實完全沒有作用,只是利用家長對治病的希望藉機坑錢。關於自閉症治療有哪些常見騙局?家長應如何規避?
謝邀。
從宏觀的角度看,我國自閉症干預這一行業由於需求巨大,但供給受到以下三大瓶頸制約,短期內無法規範化,存在大量為了牟利而捏造的虛假信息,可以跟無痛人流、整容、處女膜修補、陰莖增大並稱五大謀財害命之陷阱。制約高質量自閉症干預服務供給的瓶頸為:
1)沒有政府出資,作為一項類似義務教育這樣的公共服務免費或非常低廉收費地提供給所有有需要的家庭,給牟取暴利者製造了大量饑渴需求;
2)沒有正式的專業行會監管人員資格和服務質量,家長無從參考;3)沒有大量實證研究或哪怕是大量翻譯引進國外現成的研究成果,對現有各種療法療效的細緻評定(不僅是有效還是無效,而且是在什麼情況下、對哪些孩子、使用多大劑量、頻率多高、持續多長時間,能夠在哪些方面獲得多大程度、多持久的效果),這一條最要命,因為專業人員的專業之源便是翔實可靠的研究成果,即使前兩條配齊了沒有這一條也是白搭。在這樣的條件下,家長不想撞大運,想要有選擇地避開陷阱,只有一個辦法:自己煉出火眼金睛。怎麼煉?三言兩語概括不了,學會搜索可靠信息,幫助家長甄選最優干預服務,是我們系培養碩士生的目標之一,一個全日制碩士生至少要五個學期才能學滿出師。
推薦一個服務自閉症兒童家長的微信公眾號「大米與小米」(siyecao_dami),最近幾個月有一些文章涉及家長如何甄別自閉症干預方法,內容瑕不掩瑜,希望有幫助(抱歉地址非常長):
1. 美國國家自閉症中心發布NSP第二版:《什麼樣的治療對自閉症譜系兒童有效?》
https://web1.wechat.com/cgi-bin/mmwebwx-bin/webwxcheckurl?requrl=http%3A%2F%2Fmp.weixin.qq.com%2Fs%3F__biz%3DMjM5NzUyODI4OQ%3D%3D%26mid%3D205755111%26idx%3D1%26sn%3D9f01851422445ef8027270035b04593d%26scene%3D1%23rdskey=%40crypt_a8f7e21a_d7871e025f450f7afe69051e6355628fdeviceid=e037962638307363pass_ticket=undefinedopcode=2scene=1username=@4f213dea66168a28a05282471e03a4b1ee7fd946de344b66c1551832d3cc03c62. 如何選擇有效的干預方法(上)
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3. 如何選擇有效的干預方法(下)
https://web1.wechat.com/cgi-bin/mmwebwx-bin/webwxcheckurl?requrl=http%3A%2F%2Fmp.weixin.qq.com%2Fs%3F__biz%3DMjM5NzUyODI4OQ%3D%3D%26mid%3D203557878%26idx%3D1%26sn%3D7e48386fa76f16f7fbc15f32e84eb5a5%26scene%3D1%23rdskey=%40crypt_a8f7e21a_d7871e025f450f7afe69051e6355628fdeviceid=e037962638307363pass_ticket=undefinedopcode=2scene=1username=@4f213dea66168a28a05282471e03a4b1ee7fd946de344b66c1551832d3cc03c6閱讀英文的家長,請忽略以上鏈接,直接前往以下網站了解目前經過驗證的有效/無效自閉症療法的信息,如果在以下四個網站介紹的療法中都找不到某種療法,很可能就是騙人的:Evidence-Based Practiceshttp://www.nationalautismcenter.org/autism/autism-interventions/Beware of Non-Evidence-Based Treatmentshttp://www.autism.com/cme_ccf謝邀。前些年年我帶的一個孩子,女孩,3歲,自閉症。有一天,她媽媽神神秘秘的和我說,李老師,你說那個xx醫院的那個光波治療有沒有效?然後又說,報了一個療程,3天,6000塊錢,一個家長說做了就好了。後來做了兩個療程,孩子除了每天早睡一個小時,也沒什麼特別的效果,那媽媽也就不去了。典型的騙局就是這樣,打著高科技的幌子,用儀器,收高價,保證在一個較短時間內治癒,然後讓那些家庭感覺像抓住一個救命稻草一樣,不斷地投錢進去。
重要的事情說三遍,自閉症要做康復訓練,自閉症要做康復訓練,自閉症要做康復訓練。而且是長期或者終生的康復訓練。看起來可能很嚇人,實際上,只是把養育一個正常孩子的時光拉長了,放緩了,這樣。
還要很多都是抓住家長想著短期痊癒,或者自己什麼都不用管,靈丹妙藥一來就煥然一新,就是抓著這點騙錢。另一方面,就是以進殘聯康復中心的名額騙錢,這個不展開說。推薦一本書,《跟著蝸牛去散步》,一個自閉症家長寫的,很有名。強拉著蝸牛往前跑,不光蝸牛會受傷,自己也很難過,慢慢的讓蝸牛帶著走,反而能看到很美好的時光。一個電視劇,《與光同行》。最後,不管自閉症還是唐氏綜合征,或者其他的腦癱、智障等等,一定一定要去正規的機構或者醫院,一般殘聯都有專門的康復中心,醫院的康復科或者婦幼保健院也有一些相關的科室。有些知友也說了,凡是號稱保證治癒的,基本是騙子。重要的還是去了解自閉症。規避騙局的方法是,家長要完完全全理解什麼是自閉症。你理解了自閉症,這些騙子不攻而破,cuz everything they say just don"t make any sense.
常見的自閉症騙局有哪些?家長如何規避?
第一階段受騙點!當家長看到孩子的異常,第一想到的就是醫院,但是沒有去正規醫院診斷,或是經正規醫院診斷不能接受這個事實的時候..受騙點就出現了。.......醫院
用一種你不知道,不了解的療法(通常是專業術語,比如腦電波,神丹妙藥,全英文,國外引入,最高科技,哈弗耶魯最高科研成果)告訴你幾個療程後孩子會治癒,如果沒有治癒,說明治療的不夠還要去治療,如果藥物沒有見效,就換另外一種療法,總之,就是告訴你,孩子是可以通過醫療手段治癒的。第二階段受騙點!當家長承認自閉症無法治癒,並早上干預道路的時候機構1 機構沒有逐一對孩子進行專業VBMAPP的評估,導致根本不清楚孩子薄弱點在哪裡,直接推出的自己機構的訓練課程推薦給家長,沒導致效果不明顯,花錢很多。2 機構假借一些高功能自閉症的例子,讓家長誤認為自閉症可以治癒,可以考大學,可以成為名人,可以自立出去工作和正常人一樣,然後誇大宣傳自己的訓練成果,收費極高,且不予以任何承諾。第三階段受騙點!當家長看到干預效果不明顯,且不相信任何科學方法時偏方神醫迷信家長經歷疑惑,著急,抑鬱 ,失望,絕望,一些迷信給家長洗腦的神丹妙藥,和做法式的東西就出現了。給孩子做一場法式,要上萬元,驅魔驅邪,給孩子吃藥,大把的吃所謂的神丹,花去大把的錢。如何規避?家長首先要對自閉症有一個科學的認識,我建議去看看書,看看殘聯認可的課程,了解什麼是真正的自閉症。
去專業的醫院就診,自閉症的診斷是多種方法共同作用的診斷,具有科學性去專業的機構做VBMAPP的專業評估,找出薄弱點,進入相應的機構,予以訓練知乎第一答,竟然可以很驕傲地說一句謝邀
純粹討論,敬請批評指正作為家長,相比於如何規避騙局,我更關注的是家長為什麼會被騙。
無論是對於自閉症病因的探索,還是對自閉症的個性化訓練與教育,雖然人們投入了極大的創造性、耐心和努力,但仍不可避免地存在一些問題。對於自閉症的認識而言,明確認識主體的地位是至關重要的。作為醫療工作者和醫療工作者而言,分析病歷、應對病症、尋找醫學治療手段是重要之舉。作為教育工作者而言,相對於面對普通的教育對象的教育愛,更應當具備作為治療師和諮詢師的專業技巧,幫助自閉症兒童實現自我成長和發展。而作為自閉症兒童的家長而言,我們的定位又是什麼? 現實中的情況也許分化成了兩個極端——我們在此並不論述關乎人性的內容——這兩種極端情況,我們都看做是以親情的關懷出發。一種家長堪稱是自閉症阻擊戰中的鬥士,當面對自己的孩子被宣判為自閉症的一刻起,便開始了抗爭的歷程。最初在大聲質問,「為什麼我的孩子這樣?他怎麼了?」於是奔波於各種醫院之間,風塵僕僕只為尋得一個「為什麼」。時間久了,發現不得不面對這樣一個謎一般無解的難題,便不再問「為什麼」,而是絞盡腦汁在想「怎麼辦」。這時候便奔波於各種教育機構之中,更有甚者自食其力成了孩子亦親亦師的家長。事實確也如此,在中國自閉症起步的很長一段時間內,無論是理論界還是實踐界,相關的研究者和參與者都很少。這樣的情況下便迫使一部分家長走上了自閉症教育和治療的行業。還有一部分家長,他們並非不愛自己的孩子,但更多地是將教育和治療的希望寄託於機構和學校,這便造成了父母責任的分散。舉一個例子,在某自閉症教育機構,管理者每周都會開展自閉症孩子家長的交流會,目的就是為了傾聽家長的需要和感受。但在參與了多次會議之後,最大的感受便是,絕大多數的父母也許是能力所限,也許是再無心力,總是在交流會上表現出「無欲無求」的狀態——只一點,希望學校能夠教好我的孩子。 作為家長而言,無論是何種定位,看似都很有道理,但實際上卻是存在一些問題的。家長很多時候是一種無目的的嘗試,往往錯過了很多恰當的時機來幫助自己的孩子。更有些家長,在這個過程中會忽略孩子的主體性,將自閉症教育和治療的價值主體倒置,也許沒有意識到,但他們的行為往往成為滿足自己需要的一種不斷嘗試和堅持,而沒有充分關注自己孩子的真實需要。這對於孩子的成長和發展以及家長的發展都是暗自存在的一種威脅。教育是一個市場,供求關係決定著這個市場的走向。這句話用在自閉症的教育現實中可以說很貼切。可以說,自閉症家長的拳拳愛心和渴望自己的孩子病癒的觀念無形中就已經形成了一種市場需求。在走訪的自閉症教育機構中,很多的父母家人往往是抱著一份焦灼的心態在陪伴著孩子參與各種治療和教育活動。同齡的孩子開始說話,著急自己的孩子不會說話;同齡的孩子入托,著急自己的孩子不能安靜地呆在幼兒園;同齡的孩子上了小學,著急自己的孩子不被小學所接受……所以很多家長最初在面對自己自閉症的孩子(甚至於普通的孩子)時,更期待看到孩子切實的進步——這種進步當是可觀的改變。
就是在這樣的「急切看到改變」的市場需求下,自閉症教育服務的提供也有了明顯的側重。什麼樣的改變是可以看到的改變呢?這便是行為的改變。由此而來,雖然自閉症的教育方案中有諸方理論作指導,多種方法可借鑒,但許多自閉症教育機構和學校選用了行為干預這一方法作為主導。即便是日趨成熟和規範化,有著繁雜的教育理論所指導普通教育領域,我們也明確這樣的一個道理,教育方法是多樣化的,若單就一種方法進行教育,結果可能會適得其反。凡是帶有「治癒」兩個字的100%都是騙子。早發現早干預,根據孩子的實際情況選擇合適的課題和方法才是王道。另外,最好選擇上課的方式,安全無副作用。
總結了一下,還真不少。自閉症家長請擦亮眼。
1. 打著高科技旗號的
- 各種名目的磁療技術。例如經顱磁治療、超級神經修復治療、腦循環綜合治療、聽覺電磁電位治療。以莆田系自創的 「RNC生物修復療法」為例。他們的廣告穿插著一連串的術語:「藉助精密數字化導航儀器,對受損部位進行數字模擬,然後應用尖端的磁極超聲精確定位,使生物蛋白基因作用於自閉症孩子體內,通過血液、淋巴細胞循環,改善腦內血液循環,營養、修復受損腦細胞,平衡腦神經遞質功能,全新腦神經通路,喚醒孩子的感知能力,增強對信息反饋功能,使孩子走出自閉。」 它號稱可以「徹底攻克兒童發育行為疾病」,包括兒童抽動症、多動症、自閉症等。與BNP手法類似,有的醫院使用「BNT」、「DWT」、「醒腦開竅四維療法」等不同叫法。
- 生物療法。例如神經元激活體系,安神復聰療法,胚胎干預法,微創生物治療,生物靶向。一種「APS生物療法」,號稱「把生物蛋白和神經生長因子經過特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神經得到修復」。
遇到這些所謂高科技的療法,大家不妨直接Google看有沒有這個東西。中國的自閉症研究、治療現狀落後美國幾十年,我更願意相信有實證的方法,尤其是做了縱向研究的。
2.治療過程不透明
- 在國濟中醫醫院進行的「BNP生物科技治療」,每次15分鐘-20分鐘。治療的時候,院方只讓孩子進去,大人在外邊等。所有家長對治療房間內發生的事情一無所知,而自閉症患兒很難向父母複述治療經歷。
- 2016年一名3歲的自閉症兒童在康復訓練營中猝死,該訓練營要求家長簽署的承諾書中要求家長要完全信賴康復機構的所有理念,包括「「孩子除探視外必須生活在康復基地」、「家長承諾終身無條件為天道正氣做正面的宣傳和推廣」。
自閉症康復不像在醫院裡做手術,不需要防塵防菌防家屬。因為家長在旁邊看著可能會分散孩子的注意力,所以我們不建議家長待在同一個房裡,但是隔著單面鏡看是沒有問題的。據我所知,國內也有機構在每間康復室里都裝了攝像頭,這對於孩子的安全是個很好的保障,也加強了對老師的監督,讓家長放心。
3.宣稱治癒
無論是三個月內還是一年內包治好都是無稽之談。不要聽所謂的痊癒案例,自閉症有異源性(Heterogeneous),每個自閉症孩子的情況都是不同的,有的高功能的孩子可能訓練一段時間就能回學校上課了,有的低功能的孩子永遠都學不會寫字。
蔡春豬當初帶兒子去做診斷時發生了這樣的對話——
我問專家:自閉症是什麼原因造成的?專家去繁就簡,一言二字:未知。那怎麼醫治呢?專家曰:無方!不知道病因,又沒有方法治療,這他媽的什麼醫院!
這才是好醫院!
4.治百病
有沒有一種葯即能治感冒又能治肚子疼?如果沒有嗎,怎麼會有什麼療法既能治自閉症、又能治帕金森?目前自閉症的病因還未明晰,變異的基因還沒找到,沒有人能對症下藥。
- 2010年由深圳康立高科技有限公司生產的一套腦漲落圖儀(EFG, Encephalo-fluctuo-graph)面世。這款名為「EFG腦神經遞質檢測儀」的儀器,宣稱能「無創定量檢測去甲腎上腺素、5-羥色胺、多巴胺等六種中樞神經遞質」「為精神疾病專家提供科學、精準的檢查結果」「可治癒抑鬱症、精神分裂症、帕金森綜合症、兒童抽動症、自閉症」。2015年,該公司由於「誇大產品適用範圍」被責令停止網際網路醫療器械信息服務。在EFG治療抑鬱症的騙局被揭穿後,一些醫院一些醫院通過改名為「美國第三代腦神經遞質檢測系統」、「BRA腦電地形圖」,將目標鎖定了自閉症兒童繼續行騙。
- 民航廣州醫院聲稱,針對自閉症患兒病因,該醫院生物細胞治療中心攻克了從根本上治療自閉症患兒的治療方法,採用神經再生修復療法治療來自國內及東南亞的超過35128名自閉症、腦癱、腦萎縮、帕金森、肌肉萎縮、阿爾海默茨病、脊髓損傷等神經疾病患者,有效治療率提升至95.3%以上。還直言"採用特色療法—CAP生物遞質定向平衡療法徹底治癒自閉症"。35128?統計人員還很細心嘛!95.3%? 你的意思是從0到0嗎?
- 最著名的能「包治百病」的應該是幹細胞(Stem Cell),從糖尿病、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自閉症。事實上,除了造血幹細胞治療血液疾病以外,中國衛生部沒有批准任何一家醫療機構用幹細胞臨床治療任何一種疾病。在美國,自閉症的幹細胞治療是非法的,沒有任何具體的證據顯示其安全性和有效的醫療性。
5. 莫名其妙
- 念經。若是用抄經書平復心境也許值得嘗試,但最新有網友告訴我的騙局是有一個叫心靈法門的組織(已經被最高法院定為邪教),不停給家長洗腦說自閉症的小孩是被惡靈附體了,要帶去香港念經超度惡靈。
- 厭惡性條件法。在醫學上是一種具體的行為治療技術(黑我們ABA啊!),其內容是將欲戒除的目標行為(或癥狀)與某種不愉快的或懲罰性的刺激結合起來,通過厭惡性條件作用,而達到戒除或至少是減少目標行為的目的。2014年7月11日,重慶商報報道,北京師範大學博士賀小燕以"厭惡療法"治療自閉兒童,採取另類"暴力"施教,方法包括互咬、互毆、潑水、吊在樹上、摁倒在地強行灌食、抱頭撞牆等,記者所拍教學場景圖片,幾乎每一張都叫人膽戰心驚。原理貌似是科學的,但是實施起來失去了人道。現在訓狗都不這樣訓了呀!
- 廣州天道正氣發掘的特殊兒童康復的「第三條路」。強化運動,每天拉練10到20公里;不吃任何加工食品和零食,只吃飯菜和少量水果,多吃飯少吃菜;每天大量喝水,白天一個小時小便一次;多穿衣服保溫,讓四肢溫熱,頭部油潤;每天晚八點睡覺,睡到自然醒;使用針對性體質訓練方法如被動單杠、負重步行等;用中醫高效方法如深度經絡打通、發汗等來增加身體能量,排除體內毒素,提升體質。結果是三歲自閉症兒童死在封閉訓練營里。
- 神奇療法還包括神經營養療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫針灸療法、排毒治療、電擊治療、特效藥(如免疫球蛋白、大劑量維生素)。
6. 無益也無害,試試也無妨
有些非介入性療法的效果未被研究證實,但可以作為補充療法的有:音樂治療,感覺統合,聽覺統合,捏脊按摩,擁抱治療,動物治療。
說了這麼多,如果你還是被騙了,可以通過三種「治標」的個人途徑維權:
一、保留、收集證據,向公安經濟偵查部門舉報個別醫療機構詐騙;
二、向醫療衛生監督部門檢舉醫療機構、醫生虛假宣傳、違規行醫情況;
三、醫療機構或醫生,甚至是非法醫療組織或非醫生,存在虛假宣傳、虛假承諾、違規使用非法(指未經批准)、無益於病情(指亂用)的醫療器具藥品、虛構或嚴重誇大治療效果以及其它非法虛假情形的,向人民法院起訴要求其返還財產、賠償損失。
不要相信理論——talking is cheap。
不要相信所謂病例——選擇性偏差,或者就是托。
任何療法,都要給出正規期刊上的paper來,同行審議過的,雙盲對照的實驗結果。有潛在副作用的,至少要過臨床測試2期,療效副作用比較清楚了的。目前,凡是號稱治癒的,基本都是騙子。
在思考如何識別莆田系如何消滅他們的同時,最好先思考一個問題,究竟是什麼樣的土壤滋生了這類昧著良心騙錢的假醫院,幫助它們茁壯成長?這又是不是又一種助紂為虐、沆瀣一氣?我不公布結果了,好奇的知友可以在某壟斷搜索引擎上搜索自閉症,一看便知。
濟南106醫院,聲稱他們給孩子脊柱,定期注射一種蛋白,可以實現「治癒」。
呵呵。。。。我認識一個朋友,真的被類似的醫院騙了,在需要對孩子進行干預的最關鍵的時候,從3歲多到4歲半,讓她吃莫名其妙的葯,耽誤了一年多,才知道有特殊培訓機構。
經常見到醫院有人鬧事,甚至有醫生被殺,這種醫院倒是沒讓醫鬧搞死,能「正大光明」地做無本買賣賺大錢,真是嗶了狗了。推薦閱讀: