魏則西的滑膜肉瘤，如果得到了正確的救治，可以存活嗎？

01-18

我的哥哥也是滑膜肉瘤患者，2009年1月經歷了一年半生不如死的治療後過世。今天看新聞才知道又一個年輕而美好的生命又敗在這樣的病上，心疼得很。本人家在廣州，相對來說有較好的醫療資源，可是也是無濟於事。在不停地尋醫問葯中認識了一個同樣的或者父親，人家是老牌大學生，為了自己女兒出國治療，治癒了，08年的時候，也不知現在是否安好，希望一切都好。當時聽說國外的治癒率還可以，國內就是非常少見的，醫生們也是摸著石頭過河的狀態，沒有針對性的治療方案。但是一般家庭又如何承受得起出國治療的費用，加上沒有人熟悉國外的情況，只能在國內醫院治療，求一線生機。哥哥是76年的，三十多，一心拼事業，剛有起色就得了這個病。但確實，哥哥常熬夜，生活作息不規律，經常說累，或許本來就是抵抗力比較差的身體了。新聞里的醫院固然是欺騙了患者，發這種財真是天打五雷轟。但是我想說，某些疾病到了後期，真的希望能有安樂死。哥哥後期痛得死去活來，腫瘤醫院的教授都說沒見過這麼痛苦的患者，我和媽媽求醫生能否有解脫的葯，自然，醫生沒有這個權力，我們就眼巴巴地看著哥哥一天天熬成一副皮包骨。已經記不得流掉多少眼淚，哥哥走的時候，我也因為長期心情不好肝氣鬱結，乳房長了纖維瘤，好在是良性的，趕緊切了無礙。媽媽因為近兩年沒有好好休息，操勞過度，沒多久查出大腸癌，所幸手術化療後恢復得還可以。

如果新聞里可憐的孩子沒有被坑，估計結果還是在醫院熬成皮包骨。哥哥到走都沒有轉移，可是大腿內側病灶發展很快，腿放不平，病灶大導致後期排尿都困難，吃不下排不出。而且疼痛厲害，在家沒辦法止痛。所以話雖不好聽，可是如果沒有跨越式的診療進步，治癒滑膜肉瘤國內夠嗆。

希望大家珍惜生命，規律作息飲食，放寬心，有身體才能有其他你想要的，切不可本末倒置。

一個惡性腫瘤晚期患者，一對發現自己兒子患癌的父母，一個註定人財兩空的家庭！

對於患者，最大的希望是得到治療，但是，滿懷的希望得到的確是欺騙。他沒有時間也沒有力量去和醫院理論，因為不能再在這個黑心醫院身上浪費時間和精力了，已經浪費的夠多了。有人說這種病去了別家醫院可能也治不好，可是，我想說，至少至少不會有遺憾，我嘗試了最好的醫療辦法，治不好就算了，而不是拿相對較佳的治療時間和相對緊張的治療費用，換來對社會黑暗的絕望。誰知道則西內心受到多少傷害，而眾多熱心的知友無私的關懷又能否撫平這種傷害，讓他對這個社會不那麼絕望。則西剛開始一直不接受捐款，但是最後為了父母，為了活著，別無選擇！

對於父母，我認為是一對堅強的父母。面對獨身愛子患癌，則西每天面臨的是癌痛，而他們則是心痛。癌痛可以暫時用止疼葯緩解，可是心痛卻毫無辦法，在孩子面前要保持樂觀，可是背後不知道哭了多少次。則西沒有放棄，更多是因為他的父母沒有放棄。就是這樣一對父母，上天對他們已經很殘忍了，但是醫院的黑心和醫生的無德，讓他們遭受了更多痛苦。命運也許無法改變，上天早已註定，但是同樣是人，怎麼忍心欺騙同胞，良心在哪裡？

對於家庭，該來的已經來了，只有選擇接受，只有選擇全家人一起面對。但是現在，人財兩空了，則西的父母該何去何從？現在則西事件這麼熱，他的父母又要承受一次次傷害了吧，而則西離去的傷害本就沒有平復。

已目前的醫療水平看，滑膜肉瘤四期確實存活的概率不大，但是這一事件對則西存活的時間，生活的質量以及所承受的痛苦影響很大，百度和醫院讓這這個家庭從內心到生活都雪上加霜，而這只是魏則西，可能還有吳則西，王則西…所以才引起眾多知友的憤怒！

值得欣慰的是，則西是知乎用戶，廣大知友和他的校友給了他很多的幫助和支持。讓他在被騙後，感受到了社會的溫暖，對他有一定的幫助。反過來說，則西也幫助了很多人，他用堅強回報大家，讓大家更加珍惜生命，熱愛生活。我非常感謝魏則西，儘管他再也不會回答問題了，但對他知乎賬號的關注永遠不會取消。

不一定，但至少不會把寶貴的救命時間和金錢耽誤在一個已經被驗證沒什麼用的治療方法上。吃人血饅頭的又何止是百度。最讓我恐慌的是，如果是我遇到這種事情，如果搜索出來的是莆田系私立醫院，我不會相信，但是如果我搜出的是一個三甲部隊醫院，我也會堅信不疑。

有補充。

以下來自果殼。http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MTg1MjI3MzY2MQ==mid=2651676237idx=1sn=25fdd73ef06c32d49ec19a6ec9fa3185scene=0#wechat_redirect

補充

轉自醫生朋友的朋友圈。代表一種觀點。

轉發自中山二院兒科黎陽教授：每天來來走走這麼多惡性腫瘤的病人，魏則西這單子事兒之所以能發酵成為一個「事件」，除了之前名聲就不太好的百度醫療再次被牽涉進來以外，我看還有一個重要原因就是魏則西及其家人一直在中國高知糞青的網路聚集地「知乎」上進行他的病情播報，知乎你去得多就會發現它上面其實就算沒啥事兒也很少會有平靜消停時候。

滑膜肉瘤雖然容易複發，但早期診斷經規範化治療後的5年生存率並不很低，我的意思是說這其實是個可以治療的惡性腫瘤；但按魏及其家人單方面的敘述：「輾轉北京、上海、天津、廣州各大腫瘤醫院，得到的都是壞消息」，這說明魏的滑膜肉瘤當時已經是廣泛轉移的晚期了；既然是廣泛轉移已經無法常規治療並且都被國內各大腫瘤權威判了死刑的晚期惡性腫瘤，「死馬當活馬去醫」，家人選擇去嘗試下DC-CIK生物治療我覺得也沒什麼問題，只要他們自己願意。至於北京武警二院生物治療科的醫生有沒說過「CIK療效保用20年」，因為這個僅是來自魏的家人的單方面的描述，有無悲情而誇大其辭的嫌疑無從考證，但只要看看他們當時簽署的CIK細胞治療的知情同意書上面有無類似內容我相信就可以真相大白。在賣6000多塊錢的手機也只保用1年的今天，究竟有無一個神志清晰正常的醫生會對一個瀕死的多家腫瘤醫院都拒收的晚期腫瘤患者說出生物治療的療效能保用20年，不管你們信不信，我個人不太相信這是真的，經常逛知乎的人會相信這是真的么？至於為什麼DC-CIK國內火國外冷，為什麼DC-CIK偏偏就對魏的病無效，還有就是DC-CIK在這時候選擇是錯誤的嗎？這些其實已經是非常深入的細胞免疫治療的學術和國情方面的問題了，這裡不探討；百度本來沒有什麼錯，它只是個搜索引擎服務商，就算它的搜索運算邏輯有互聯網商業公司不可避免的偏倚，可能搜出來很多垃圾，但檢索資料的人也要去分辨這些信息的真偽，選取自己覺得可信的東西；就像我寫論文，檢索出來的有支持我結論的文獻，也有和我的結論相反的文獻，引用什麼文獻自然要經過自己的分析，經常逛知乎的人應該也有這個能力。Anyway，我們還是應該祈禱願逝者安息.....

中國網情輿論的力量雖然大，但終究會過去；現在的問題是百度再次成功轉移了公眾的視線，它沒有在嚴格准入審核和加大自己的公益責任方面加大監管和改進力度，卻說要協同病人一起向醫院討說法了，暫先不管那醫院中的生物治療科是不是以逐利為目的的莆田系出身，百度再次將醫患矛盾和不明真相的公眾的憤懣引向醫院和醫生才是這新聞背後釋放的可怕信號，連一個晚期惡性腫瘤病人因為無法治療或治療無效都要向醫生討個說法，那還有什麼病不能向醫生討說法的呢？任何有效和正確的治療都有一定的概率碰到無效的病人，更何況是個無葯可治的晚期腫瘤病人，這樣下去，腫瘤科和生物治療科估計都得關門了吧.......，醫生傷過之後最終受害者是不是又是病人本身呢？

說句你們不愛聽的，當時則西恐怕已經沒有沒任何辦法延續生命，包括靶向治療。當時則西輾轉了那麼多家醫院，都沒有一個醫生跟他說用靶向治療（這個是我推測的，因為醫生推薦了生物療法，則西也選擇了這個療法，所以很有可能當時已經到了用靶向也沒有辦法再多續命了。），很有可能就是靶向都已經對他沒有效果了。也許醫生都已經跟則西和他的父母說的很清楚，這個病沒法治了，好好享受最後的時光。但是則西還抱著最後一絲希望，也許有那麼不太常規的治療手段可以挽救性命。這就跟很多換了「絕症」的人，把希望寄托在江湖老中醫上，寄托在巫術上一樣，其實明明知道自己再也好不了了，但是還要再一試。

講一個真實的事情，我的大姑姥姥，直腸癌晚期，我的表舅也找到了武警二院生物療法，並托我爸爸打聽一下靠不靠譜，我爸輾轉打聽，告訴我表舅這種方法很不靠譜，不建議嘗試，我表舅因為這件事情上很生我爸的氣。後來，我表舅就在北京尋訪各個「中醫名醫」，抓「祖傳秘方」給我大姑姥姥吃，很戲劇性的，大姑姥姥沒的那天，我表舅還去抓中藥。

則西不是死在生物療法這個治療手段上，而是死在「沒有早發現早治療」。我大姑姥姥也不是死在生物療法，也不是死在「老中醫」手上，也是死在沒有「早發現早治療」。

他們都有共同點，永遠相信世上有那個偏方剛剛好可以治病，剛剛好我很有可能就是那個幸運兒。

從則西事件上，我們可以學到什麼呢？請定期體檢，大學生在念書期間是沒有每年的常規體檢的，我大姑姥姥也並沒有定期體檢的習慣。

還有身體出現不適，請及時就診。

最後【堅決抵制醫學騙子】

＝＝＝2016.5.4補充＝＝＝

應該如何面對癌症晚期呢？

推薦看《遺願清單》

不要把自己的遺願只限定到「我能多活一段日子」

趁著有時間，多做自己吧。

對於某個觀點，說癌症本身治療不好，所以這事件純粹借知乎的平台，用輿情來搞大新聞？

Excume me？

某些人的邏輯and三觀是吃什麼長大的，歪成這個卵樣？

註定治不好，所以就不要去管治療的方法對不對？

註定治不好，所以就可以忽悠保你20年能活再把你所有積蓄都騙光？

註定治不好，所以就不要去管醫生有沒有合格的從醫資質和從醫水準？

所以莆田系，百度廣告，某些天朝力量，就可以在這場輿情戰爭中高掛免戰牌？

說實話別人發給我tqc真聰明的答案鏈接，看完的感覺就是，I『m angry。

洗白也要根據基本法，先提高自己的姿勢水平可以么。

我就知道有人這樣問，好吧。舉個例子：有人落在枯井裡，必死，上面的人沒辦法救他，只能扔點食物延長他幾天生命，這時候有個人扔了塊大石頭下去，只為死者口袋裡的兩塊錢。另外，誰能活1000歲？一千歲和幾天，在大石頭扔下去之前可有分別，對於生命或一個「活」字而言？

才了解到滑膜肉瘤的5年存活率可以達到70%！！

轉一個公眾號內容：

https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzI0OTAyNjQzNQ==mid=2649226776idx=1sn=209c2ba0bec1c2b2967f3c5f4afae2c2scene=0key=b28b03434249256befcc15d3ed17acebc1d9d422b5a5a0e18e7cb6a57ffb5c95f19b6d6ff336882f77750b3cff77782b

滑膜肉瘤5年存活率70%，魏則西如果當初諮詢了中美專家

在牛津大學出版社發表的2010年度腫瘤期刊[1]中，一項多中心的研究長期隨訪（超過10年）的滑膜肉瘤患者，其中發現：

平均患病年齡是35.4歲；

5年存活率達到74.2%;

10年生存率 61.2%；

15年生存率46.5%.

滑膜肉瘤轉移：局部（癌症附近的組織）轉移發生平均在第3.6年，而遠處轉移（比如肺和骨）平均發生在第5.7年

這裡要科普一下，描述抗癌手段有效性的指標是「1年存活率」，「5年存活率」。5年存活率並不是說74.2%的病人被治好了，只是說74.2%的病人活了超過5年；由此可見，有近一半的滑膜肉瘤患者活過了15年！

我現在才得知西西的病情包括魏則西這個人，願你在天堂沒有痛苦。我爸爸13年檢查出滑膜肉瘤，已經手術3次了，各種都做過，今年10月1日區了廣州南方醫院，去之前，南方醫院的一聲說我爸爸具備了可以做手術的條件，我哥哥帶著爸爸去醫院，剛好碰上是十一，在這7天長假中，我爸爸就是在醫院吊著一瓶營養液，什麼也沒做，整整7天時間就這樣過去了。10月12日我哥哥來電說，交我區市人民醫院複印當時做的3次手術的資料，一聲要討論手術，討論結果是，不能手術只能做做伽馬刀，很長一個過程這麼長時間裡醫生不關注病人嗎，有點責任好嗎，到了十月十五六七好大概，我爸爸耳朵很不舒適，我哥哥微信告訴我們，「爸爸耳朵里的腫瘤，已經長到耳朵口來了，肉眼可以看的很清楚。」醫生說不建議做手術，沒什麼辦法，那我哥哥只能帶著爸爸出院。我哥哥在腫瘤官方網，看見中山醫院，帶著爸爸區中山腫瘤醫院了，初步診斷可以手術，但是醫院人多醫生不收病人，加上沒有床位，作為家屬只要能手術當然比不做好，到處打電話，後來安排了一個臨時床位，最後有床位了，爸爸住進去了，到後來醫生說爸爸手術做不了，腫瘤已經長到了頸動脈處，手術很危險，大出血。我爸爸已經身心疲憊了，看到了一點希望，後來又絕望，我爸爸今天準備出院回家，爸爸心情很複雜，真的沒有辦法了嗎。

有人說癌症都有治癒的，我想說腫瘤包括癌症，魏則西患的是骨膜炎肉瘤，無葯可醫。

魏則西所接受的免疫療法其實已經是國外淘汰了的，也不是說沒有用，代價昂貴，但是最多維持半年的壽命，這還是樂觀來講。

原來滑膜肉溜也是癌症，只能早發現早治療咯，所以身體是最重要的，

我認為他如果按著成熟的治療方案，化療什麼可能會比他用未成熟的新療法要活的長一些，但不管怎麼，已經是晚期了，死是不可避免的。魏同學一路走好，天堂沒有疾病和痛苦。

對於腫瘤治療，要根據患者體質、腫瘤治療敏感性、經濟狀況和患者及家屬意願綜合考慮。這時候就應該進入以腫瘤姑息治療為主的階段（帶癌生存）。可是，有很多不理智的患者及家屬堅決不肯承認這一點，還一意孤行，一次次不斷嘗試各種常規或非常規方法。相信那些毫無科學根據的秘方偏方，甚至開壇作法，喝神仙水等無聊至極之事，這樣就如同輸紅了眼的賭徒，明知道已經沒有了翻本的機會，還義無反顧地把大筆資金，甚至是身價性命都賠了進去。其結果，不但上了當受了騙，人財兩空不說，還把身體弄得更糟，更導致了生活質量進一步下降，同時也消磨著生存的意志，讓自己和家人痛不欲生，苦不堪言。

則西的事情發生的前一天，我的父親還在猶豫要不要在北京307醫院做生物免疫治療，現在已是徹底斷了這個念頭，父親15年4月檢查出多形性脂肪肉瘤，也是惡性程度很高的腫瘤，一年來做了4次手術，全家都很焦慮現在，放化療，靶向葯都有嘗試，但總是複發，難道就沒有一種好的治療方法能有效控制複發么？

國外都在臨床就被否定的治療方法，如今還用在國內，靠譜嗎。？三甲三甲，我們錯了嗎？

作為非醫學專業的人來說，之前都不曾聽說過這個病症，也無從判斷是否一定有效，可，我們為了生活都在堅守著那一絲希望，奮鬥著一切可以更美好的時候，發現，原來這一切都是在別人的斗獸場里的一場戲，白衣天使，這個曾經覺得那麼神聖的職業，此時，覺得這樣的神聖是多少鮮血換來了，於人於己，心累

網路眾多資料也要去分辨這些信息的真偽，選取自己覺得可信的東西.欺騙是可恥的.

百度以錢的多少決定搜索排名，誤導了病人，是有違企業的社會責任的。

類似的事情，我也遇到過，為老人配助聽器，度娘告訴我：常州102醫院的耳鼻喉科如何實力強，好在內部有人告訴我，該院除了精神病學科外，全部被承包了。

http://sarcomahelp.org/translate/ch-sarcoma-synovial.html

三甲醫院居然也這德性，瑪德在天朝還有什麼可以相信

去過醫院的人都知道，不管什麼情況，先各種儀器檢查一遍，現在醫生就靠現代化儀器了，最後還查不出什麼，是醫學退化了嗎

身患絕症，沒救回來，二十萬，莆田，百度。後面兩個關鍵字代表數百億的利益，你要說沒人炒作我是不信的。