現在乳腺癌的治療及存活率是怎樣的?
請勿轉載。
「我認為我有責任將這段經歷寫下來,或許對那些絕望的人們會有所幫助。」
很多人感謝我將經歷寫下來和大家分享,其實我也要感謝認真閱讀此文的你們,讓我有了情緒釋放的歸處。
2017.11.7 推薦幾個比較好的乳腺癌微信公眾號:
這是和患者家屬們一起篩選出值得看的公眾號,有些公眾號的內容不只局限於乳腺疾病,但是健康的生活都是我們追求和提倡的。
- 乳腺癌互助圈
- 哎呦不怕
- 北京乳腺病防治學會
- ioncology
- 醫學界腫瘤頻道
- 勇敢400天
- 腫瘤時間
- 健康不是鬧著玩兒
2017年12月4日,把重要日期都記錄一下,方便自己查找。
2017.4.17 手術
2017.5.17 一療
2017.6.6 二療
2017.6.29 三療
2017.7.28 四療
2017.8.18 五療
2017.9.7 六療
2017.10.31 第一針諾雷得(雌激素抑製藥物)、唑來膦酸(防止內分泌藥物導致的骨質疏鬆)
2017.11.2 放療第一天
2017.11.29 第二針諾雷得
2017.11.30 開始吃內分泌藥物-依西美坦
2017年2月9日,媽媽在老家做體檢,發現左乳有鈣化,聽從醫生建議接著做了鉬靶檢測,結果為不佔位的空心囊腫。後又做了B超檢查,醫生建議手術。半個月後媽媽可以在左乳摸到有硬塊,於是回北京進行進一步檢查。
2017年4月1日,在協和醫院做了B超,結果為左乳實性結節,3.3x2.4x1.9cm,做B超的醫生建議立刻手術,不宜再拖。
2017年4月5日,在醫院挂號,當天辦理住院手續入院,做了核磁共振檢查。做核磁之前要在胳膊上注射顯影劑。
2017年4月6日,做了B超和穿刺。B超可以立刻出結果,穿刺要3-5個工作日左右才能有結果。
2017年4月10日,周一下班回家的路上接到了醫生的電話,告訴穿刺的結果為惡性,宣判了母親患乳腺癌,要求第二天一早住院。回到家後媽媽心情不錯,已經給我做好了晚飯。我偷偷看了看媽媽的手機,有一個未接來電,是醫院打來的。估計是沒有找到媽媽,所以醫生打給了家屬。為了讓媽媽再有最後的一刻開心,我假裝什麼也沒有發生一樣和媽媽吃了晚飯,然後提議晚飯後出去走走。和媽媽在小公園裡走了一圈又一圈,我牽著媽媽的手,覺得過去的每一秒都是恩賜,都是沒有確診前,等待希望的恩賜。臨了,還是得開口。
「媽媽,檢查結果出來了,醫生傍晚給我打電話了」
「結果是什麼?良性的?」
我特別艱難的搖了搖頭。這一刻我覺得特別殘忍,要由我親自把這個噩耗告訴媽媽。
我全程拉著媽媽的手,感覺到她握的越來越緊。
我說,媽媽,我們回家吧。
2017年4月11日,一大早就到了醫院,在病房裡讓媽媽換好了病號服,等待科室主任大查房。穿刺結果為惡性多發性腫瘤,腋下無轉移。但是我媽這個情況不適合做保乳手術,一是因為腫瘤體積較大了,二是因為腫瘤的位置接近乳頭和皮膚表層,必須做全切。也不適合做術前化療,因多發病灶,僅靠化療不易控制。首要任務還是要將病灶切除!主任是國內進行保乳手術一流的專家,如果他非常堅決的反對進行保乳,那一定是因為患者的情況不適合進行保乳,而是要將病灶切除乾淨,以免在皮膚上遺留癌細胞。
查房後和醫生預約了第二天,即4月12日的手術。
2017年4月12日,昨晚和媽媽都在醫院睡下了,12號一大早麻醉師過來找媽媽簽字,並有醫生來病房準備在手術區域劃線。媽媽昨晚睡的比較踏實,但是醫生來的時候,她才真切的意識到馬上要手術了,她的一側乳房即將不在了,情緒波動很大,不願意進行手術。媽媽屬於神經比較大條,反應也慢熱的類型,對於困難和挫折,近些年往往採取迴避的方式來面對。因媽媽從事營養保健品行業,接觸到的是養生類產品,也配合所謂的「養心」類講課,所以面對如此大的災難,決定採取精神療法,配合吃他們的產品,松花粉來治療乳腺癌。 媽媽和我商量,希望給她一個月的時間,讓她去調理心情,配合大量的吃產品,希望將腫瘤縮小。如果能夠縮小,那就繼續走這個路;如果不能,那就來醫院進行治療。
媽媽從事這個行業近8年,也吃了近8年了,我沒有一刻相信過這些產品,我和媽媽的矛盾也大都是由產品和她的公司而起,所以我聽到她這個念頭,簡直是急瘋了,劍走偏鋒,開始以死相逼,必須讓媽媽做手術,不能因為愚昧無知,聽信謠言,耽誤了病情。
癌症之所以如此可怕,就是因為會轉移。早期易被控制,切除病灶基本上就好了;中期切除病灶,配合後續輔助治療,治癒率也非常高;晚期因為癌細胞已經擴散和轉移至全身,最先轉移的是肝肺腦,骨髓,所以無法進行手術,必須進行化療及放療。
現在檢查的結果是IIA,屬於中早期,我是不會也不允許媽媽犯糊塗,因為如此之愚昧的方法把病拖成晚期的!
生病以後來知乎找尋答案,我認為還是稍微明智的選擇,因為在百度上搜,沒病也得被嚇死了,五花八門,什麼回答都有,是人就可以亂答一通。
在此我推薦兩本書!
《梅奧拯救乳腺癌全書:乳腺癌抗癌權威指南》:這本書是美國最權威的癌症研究機構之一,Mayo Cancer Clinic撰寫,由北京協和醫院專家及團隊翻譯。這是媽媽生病後我看的第一本書,非常非常推薦!全書章節清晰完整,從預防-患病前期-乳腺癌分類-手術治療方案-術後輔助治療方案-複發及治療-延伸的宮頸癌等疾病-心理安慰等方面,用最易懂的語言和圖片,向患者及家屬全面講解了乳腺癌。了解了媽媽的癌症類型是 浸潤性乳腺癌,該如何選擇手術,如何讀懂病理報告單,每個指標分別說明了什麼。對疾病的充分了解也會減少患者和家屬的恐懼,能夠更好的選擇治療方案,聽從醫生的建議。這個時候,在媽媽被病魔打擊的特別脆弱的時候,我要做到臨危不亂,我要成為她堅強的臂膀!這本書2017年1月第一次出版,所以我認為書中介紹的治療方法,一定已經是全世界最前沿的方法了。讓我放心的是,解放軍307醫院給出的治療方案和書中介紹的無異,也就說明媽媽接受的已經是最前沿和最有效的治療了!
第二本書叫做《腫瘤患者就診指南系列-專家幫您解讀乳腺癌(第二版)》:這是我看的第二本關於乳腺癌的書,比較薄的一本書,但是看了幾章後卻發現非常實用和高效!相較於第一本,這本書用更加樸實無華的語言,更加精鍊的將此疾病的要點概況,一晚即可讀完!更加簡潔的介紹了手術,化療,放療,內分泌治療,靶向治療的優點及副作用。這本書的撰寫團隊更加本土化,還包括很多關於中醫治療乳腺癌的內容,非常中肯。
書中說,單純中醫治療能治癒乳腺癌嗎?
回答是,不能!任何一種治療都難以達到治癒的目的,需要綜合治療,即手術,放療,化療和內分泌,以及中醫一起治療。
接下來的章節更詳盡的描述了如何通過中醫來調理身體,減緩化療和放療對身體帶來的傷害。我認為這樣的說法還是非常負責任,適合中國國人的體質與思想的。
2017年4月14日,昨晚將媽媽生病的事情嚴肅的告訴了爸爸,他的反應讓我失望。但是經過一晚的思考,今天早上他找我和媽媽談話,認為應該遵循中醫保守治療,不贊成手術。雖然爸媽存在多年的矛盾,但是我媽見到有人支持她的觀點,倆人立刻一拍即合!也認為之前都是遵循西醫的治療方案,沒有朝中醫方面努力。今天必須一早去307醫院,和醫生預約下周的手術,所以三人同去。在路上我爸給山東的一名老中醫打電話,對方聽完病情描述後說,必須立刻手術,並聽從醫生的方案進行化療。後期可以配合中藥調養,效果會很好。
至此,我們三人算是達成一致了,必須立刻進行手術!到醫院安排了下周一的手術。
我一直認為媽媽有時候太過天真和偏執,拒絕考慮事情的兩種結果,對於壞消息的接受能力極差。我內心非常明白,手術後是一定要做化療的,至於幾個療程是和醫生共同決定,但是化療所帶來的的副作用和後果,得提前有心理準備才好。
從醫院出來後就想帶著媽媽去買個假髮,她是因為頭頂白髮較多了,需要遮蓋一下,我卻是為了她日後化療時可以佩戴。不管是我們分別出於什麼目的,一起去了Rebecca的店裡。之前在多個商場看到過這個假髮店,裝修精美,假髮造型時尚,一看就是價格不菲,當時還在內心嘀咕,現在這個年代誰還買假髮啊,而且這麼貴,沒想到時過境遷,是我們需要購買。
店裡假髮有全手織的,有半手織的,價格在3000-6000之間,雖然很貴,但是確實手感非常好,即將夏天了,透氣性也很好。媽媽是中短髮,試戴了好多款,都沒有特別滿意的,最終看上一款,糾結半天還是覺得假髮終究沒有自己真發好,決定下午去染一下髮根,不買假髮了。但是我偷偷將較為滿意的那款型號拍下來了,以後早晚都是要買回去的。
2017年4月16日,商定於今天晚飯後住到醫院裡。下午陪媽媽去超市,在路上遇到一件好看的碎花長裙,毫不猶豫買給媽媽,心情很複雜。
我高中畢業後去美國讀書多年,當時家中並不算富裕,家裡最大的壓力就是我的學費,無論發生什麼事情,每年的學費錢一定要按時準備好,不能讓我中斷學業。記得有一年爸媽送我到首都機場,媽媽在一家絲綢店試穿了一件旗袍,特別美。
問我和爸爸好看么。我爸說不好看。
後來媽媽換下衣服時,我問我爸為何這樣說,衣服明明很襯我媽。
我爸說,說好看,不就得買了嘛?
讓我心酸至極,多年也都將這句話記在心裡。
後來自己賺錢了,只要我媽開口要的,沒有不滿足她的。
2017年4月17日,昨晚住在醫院,一大早就醒了,護士告知手術定在中午,具體時間要等手術室通知。昨晚8點後不能進食,晚10點後不能喝水,所以一上午媽媽就空腹開始等待。期間我媽媽兩位同事,我爸,我男友都來到醫院陪伴。結果等啊等,中間詢問了護士多次,下午4點的時候麻醉師才來病房接病人,媽媽又渴又餓。
本以為是推床或者輪椅來接病人,結果麻醉師說,病人能走么?能的話就走去手術室吧。
於是我牽著媽媽,走路從病房坐電梯,下樓,穿過地下室餐廳,走到手術室。期間我安慰媽媽,你看吧,這真的是個小手術,都不需要推著你過去呢,所以別擔心,打上麻醉睡一覺就好了。
手術從下午4點進行到7點,三個小時整,屬於正常手術時間。
和電視中看到的情景不同,手術室門口沒有長長的走廊,沒有一排排冰冷的椅子。手術室在四層,家屬在三層休息區等待,面前有大屏幕,可以隨時了解患者手術在進行中/完成手術。
雖然是進行左乳全切,但是不威脅到主要臟器,所以手術風險不大,是常規手術。送媽媽進病房後,沒有想像中的痛哭流涕,很冷靜的一直等待。因為我明白,手術是這場殘酷戰役中的第一戰。
晚7點整,全身綠色手術服的幾位醫生將媽媽從手術室推出來。全身被綠色棉被包裹,臉色蠟黃蠟黃的,無法形容的憔悴。醫生讓我和媽媽多說話,不能讓她睡著。還問媽媽,是否認得我是誰,媽媽微微一笑說這是我的女兒啊。
將媽媽推回病房後,醫生讓媽媽自己從手術床挪到了病床上,看來身體還算有點兒勁的。
隨後交代了術後當晚的注意事項,有好幾瓶點滴;有兩根積液導流管從傷口處插入,要注意不能壓著;插著尿管,所以要及時傾倒;心電圖等監測儀都連上了,某個數值不能低於90,也就是6小時之內不能讓她睡著,要每過一段時間和她說說話,保持清醒,度過麻醉的後勁。
同時住院醫生將我叫出病房,告知我手術進行的很成功,但在手術同時也做了前哨淋巴結活檢,發現腋下淋巴結有2處癌細胞轉移,必須將腋下全部清掃。其他具體的指標和檢查結果,要等5-7天後的術中大病理出來才能知道。
其實這些都在預料之中。做穿刺時在左乳和腋下都取了樣本檢查,但是醫生也解釋,穿刺是抽樣調查,很有可能穿刺的那個點並沒有穿到癌細胞,所以腋下的穿刺結果經常是假陰性,即穿刺時沒有發現轉移,實際手術時發現了癌細胞轉移,並需進行腋下淋巴結清掃術。因穿刺和實際手術隔了10天整,所以設想到了這種結果的發生。但是如果在淋巴結中發現癌細胞,就會增加癌細胞轉移至身體其他部位的概率。
人群都散去之後,只剩了我和媽媽在病房。我陪著她,每隔十分鐘叫醒她,熬到了後半夜,終於點滴輸完,可以一起入睡了。
2017年4月18日,因進行的全麻手術,術後6小時不能喝水也不能入睡。但是正趕上第二天一早要驗血,凌晨12點後不能喝水,所以一晚都不能讓媽媽喝水。今天一早喂媽媽喝了很稀的小米湯。醒了以後還非常非常固執的要吃松花粉,拗不過,只好給吃了一些。
昨晚我聯繫了朋友,可以檢測這些產品內是否含有雌激素,今天一早就將產品送去檢驗了。中午小舅媽從老家來北京幫助照顧媽媽,也和我替換一下。小舅媽是護士長,非常有經驗,我媽也能聽進去她的勸說。
2017年4月19日,術後第二天,媽媽可以下床活動了,食慾還可以。
2017年4月24日,今天下午拿到大病理,術中切除的腫瘤大小為4x4cm,較大,有5個淋巴結轉移,屬於IIIA期。ER(雌激素)和PR(孕激素)為陽性,必須進行化療,放療,內分泌治療!HER2結果為++,可疑陽性,加做FISH,若結果為陽性,就是所謂的「三陽性乳腺癌」,必須再配合靶向藥物治療。若是陰性則不需靶向藥物。初次治療一定要全面,因為「如果腫瘤細胞沒有被初次治療殺滅並轉移至其他組織,它們也不太可能在治療轉移癌時被殺滅。」
化療:是藥物通過血液分布於全身各處臟器來發揮殺傷作用的治療方式,化療對全身各處的腫瘤細胞都有殺傷作用。乳腺癌是全身性疾病,局部切除腫瘤並不能達到根治的目的,手術時往往已經有全身的微小轉移,對於這部分腫瘤細胞就需要用化療來殺滅。化療需要每1-3周給葯,共給葯3-6個月,通常為靜脈內給葯。有時為了從不同方面對腫瘤細胞進行打擊,2-3種不同的化療藥物需要同時給葯。血液中正常的健康細胞、毛囊和消化道細胞是體內分裂最為迅速的細胞。化療藥物會損傷以上細胞,導致大量的副作用,包括脫髮,沒有食慾,噁心,嘔吐,口瘡等,也會使患者更易感染,挫傷和流血,精力會大不如前。但是化療不會對頭髮造成永久性的傷害,化療結束後頭髮會重新長出來的。
放療:用高能量X線去殺死癌細胞,或導致癌細胞失去生長及轉移的能力。可消滅局部病灶並防止局部複發。如果只手術,不配合術後放療,數月至數年後同側乳腺癌複發率會較術後配合放療者高。研究證實,淋巴結有轉移時,全乳切除術後聯合放療治療提高了生存率。放療在化療結束後3-4周進行,每次都是無痛的且幾分鐘。每周5天,持續3-6周。疲勞是常見的副作用,其他還有皮膚過敏,避免放療部位暴露在陽光下。
內分泌治療:「當乳腺癌的雌激素和(或)孕激素受體為陽性時,內分泌(抗雌激素)治療通常是很重要的一種治療方式。內分泌治療的目標是抵抗雌激素的作用。」大多數乳腺癌細胞的生長依賴於雌激素的刺激。這也就是為何乳腺癌患者不能吃大豆,因其中含有大豆異黃酮,是雌激素,蜂王漿等都不能吃。同理,我認為松花粉中也會含有大量的雌激素,此時只能等待檢測結果!
因為術中清掃了腋下淋巴結,所以需要避免引起淋巴水腫。我看的兩本書中,以及醫院的宣傳冊,都提到了淋巴水腫的嚴重性,一旦造成就會引起左臂的腫大,且目前沒有治療的方法,一定要在術後多加重視,做適當的鍛煉,不能提任何重物,醫院配備了壓力機,把左臂伸進去給予空氣壓力,類似測量血壓的儀器,不同的是這個是整臂伸進去,促進血液流通,避免淋巴水腫。一天三次,每次20分鐘左右,躺著即可,也沒有太強的不舒適感,媽媽都很配合。除此還有紅外線光照射傷口處,促進傷口癒合,每次25分鐘,每天3天。
2017年4月25日,術後整7天主治醫生同意出院,只需按時來換藥即可。上午辦理了出院手續,中午去腫瘤內科,希望找江澤飛主任給看一下詳細的病情。但是剛剛才手術完,無法立刻入院進行化療,所以決定緩緩再決定在內科或外科進行化療。
2017年4月26日,出院後的第二天,媽媽生活能自理,也能自己炒菜做飯,我就來單位上班了。雖然請了10天假,但是早幾天來上班,以後化療時再請假也好說一些。今天回家後聊天,媽媽覺得可能活動量不夠,左臂有些水腫。
今天得到了所有產品的檢測結果,松花粉,松花伴侶,松花參寶都含有雌激素。但是我同時查閱了文獻,人蔘皂苷內含有的Rg3對癌細胞有抑制作用,所以現在非常矛盾,不知是否該讓媽媽繼續吃參寶。
今天積液50ml。
2017年4月27日,約了下午4點去醫院換藥,我提早從單位出發,回家接著媽媽去醫院。醫生告知HER2的FISH結果出來了,是陰性,是好消息,預後較陽性要好一些!和醫生討論了治療方案,化療,放療和內分泌治療是肯定的了。黃主任建議化療時用較為密集的方式,即每兩周一個療程。媽媽覺得身體可能承受不住,先等著化療一個療程再看吧。今天積液45ml。
2017年4月30日,近24小時,積液瓶內只有不到10ml的量,不正常。趕緊去醫院讓值班醫生給檢查,但是檢查一圈發現瓶子沒問題,引流管沒有堵,傷口也沒事,這才放心回家。
2017年5月2日,下午4點媽媽一人去醫院換藥,換藥時發現引流瓶內沒有積液流出,是因為都堆積在腋下了!千方百計想避免的積液堆積還是發生了!醫生說可能是因為運動幅度和運動量過大導致的,趕緊用移動B超檢測儀進行檢測,然後用針管將腋下積液抽出,約75ml。第二天還得過去抽積液。今天拆線,類似訂書機一樣的縫合方式,隔一個拆一個,拆了一半。也是,自從出院後媽媽感覺體力還可以,每天康復操做2-3次,可以自己做飯,還出去散步活動,畢竟是動了刀做了手術,不該立刻活動如此頻繁的。
2017年5月3日,下午4點媽媽又去醫院抽積液,今天抽了約30ml,左臂明顯感覺腫一些。醫生說化療得安排在下下周,即15號那周。好奇怪,一般都是在術後21天左右,下下周的話就近一個月了。不過化療藥物會導致傷口癒合緩慢,估計醫生希望傷口能先長好再說吧。醫生讓周五再去抽積液。
2017年5月4日,早上媽媽做了飯,倒了亞麻籽油在湯里,我莫名的心裡起了一陣火,越是告訴她哪些東西里有雌激素,越是偏執的去吃。我打心底里恨透了這些保健品,還有他們所謂的「專家」。
這兩個人都是我媽的同事,分別來醫院看望過,我也是認識他們多年。我用盡了全身力氣才沒有把他們從醫院趕出去。我不認為他們是有心要害人,而是蠢!蠢到相信松花粉能夠治療所有的疾病,蠢到被這個公司和講師給洗腦,導致三句話不離松花粉。不管不顧什麼病,是否和雌激素有關,吃松花粉就能救命。聽醫院的話?看指標?早晚得被醫院治死。
吃了還不好?那是因為沒有大量吃。
大量吃了還不好?那是因為沒有每天100粒的吃,沒有心誠則靈。
我現在都無暇去追究是否因為松花粉致癌,才導致了媽媽的疾病。2017年5月5日,媽媽最近上午在看王善人、劉善人講病的視頻,也都是他們的團隊內高度贊同的一些人。早上洗漱時聽了一小段,無非就是講孝道,講病由心起,如果這些能夠讓她有心理慰藉,也不耽誤配合醫院治療,那就聽著吧。
前天晚上和大舅打電話時,媽媽主動說會按照流程走完治療,雖然很痛苦,但是那麼多人都熬過去了,她也一定能扛過去的。心裡安慰很多。
今天下午媽媽獨自去醫院全部拆線、換藥、抽積液。醫生說傷口恢復的不錯,但是積液還是沒有抽乾淨。最近都不太敢做運動了,擔心出現更多問題!今天北京妖風四起,暴風黃沙漫天,幸好下午去醫院時已是藍天白雲一片平靜。
媽媽在醫院遇到病友一起交流修養心得,包括食補。她們有人天天老母雞湯,有人排骨湯,媽媽說她現在每天一個海參,一盒藍莓,很是滿意!各種應季果蔬都不間斷,營養一定要跟得上才好!
2017年5月6日,媽媽喜歡吃野菜,春天正是各種野菜生長的季節,一早起床和媽媽拿著小鏟子在樓後面的小公園裡挖了不少蒲公英,蒸著或者蘸醬吃,夠吃一兩天了。我媽說蒲公英是最天然的抗生素了,對乳腺也好。愛吃那就多吃些吧~
2017年5月7日,上午去醫院抽積液換藥,60ml,好幾針管才抽完,明天下午還是得繼續去醫院抽積液才行,等抽的差不多傷口也好的可以了才能開始化療。到底怎麼回事呢,沒完沒了的積液…… 媽媽昨天開始就念叨著想去放生,雖然以前有類似想法,都被我以「破壞生態環境的平衡」為理由給阻止了,但是這次不忍心再拒絕了,那就一起去吧,我還能選擇讓她買些小魚放到湖裡,圖個心安,不購買其他物種造成破壞。和男友一起陪著媽媽在換完葯後買了17條小紅錦鯉,一起去放生,求佛祖保佑!
2017年5月8日,最近每天媽媽都獨自去醫院抽積液,30ml,希望明天也會越來越少。
暴風雨之前必有一陣平靜,媽媽每天獨自在家看劉善人講病的視頻,說是傳承了王鳳儀,王善人的理論,有性理療病之法。我粗略研究了一下,無非是些唯心主義騙人的把戲罷了,所謂的治百病,也就是有人得了絕症去找劉善人,劉善人看了說你得病是因為不孝,回去給父母洗三天腳就好了。果然,三天之後此人的病就好了云云。
母親對此類言論深信不疑,甚至到了「信劉善人得永生」的程度。得病,改秉性,病就好了。我分析看來,母親也是很害怕的,但是因為誤入歧途太久,對於醫院莫名的不信任感太強,所以轉而投向這些歪門邪道了。她說絕對不會去做化療,因為對身體的損傷太大了,幾個療程以後就只剩半條命了,苟且活著有什麼意義,不改秉性病是絕對好不了的。
她哭的泣不成聲,說我逼她。她哭,我也哭;她害怕,我也害怕;但是她糊塗,我不能糊塗。
去樓道里給大舅打了電話,請他和舅媽明天來北京,幫我勸說媽媽進行治療。大舅毫不猶豫就答應了!
晚上睡了個踏實又安穩的覺,大舅來了一切都會好起來的。
2017年5月9日,下午媽媽獨自去醫院抽積液,25ml,每天都越來越少,是好的徵兆。
大舅晚上的車次到了北京,到家以後說計劃在北京多待一段時間,陪同我媽治療。內心真的特別感激,危難時刻見真情,還是需要家人的陪伴和支持。
但是媽媽性格太過執拗,一直堅持不做化療。
每天我下班回到家後,都是和媽媽的拉鋸戰,因為還在術後恢復期,也不急這一兩天化療,所以耗得起。但是我絲毫不能讓步,這和做手術前的堅持一模一樣,捲土重來一遍。
2017年5月12日,表哥近些年事業上升期,為人非常拼搏上進,在他們家的家庭地位直線提高,大舅和舅媽都聽他的。我知道表哥是一定會支持我,堅持用科學的方法進行治療的,於是和表哥聯繫。表哥給我媽打電話,鼓勵她現在醫學非常發達,要有信心,同時要試著聯繫美國的醫院,尋求最新的藥物治療。
但是我和表哥通電話,告知他去美國治療或者尋求遠程治療是不可行的。
首先,通常情況下去美國進行治療,是因為國內已經束手無策了,美國的醫療還有更為先進的辦法,那是值得一試的。
其次,表哥提到的美國在使用第四代,第五代藥物,中國還停留在一、二代的情況是存在的,但是,那是針對於靶向藥物。我媽不屬於此範疇,所以不需要用多麼新型的藥物,也不用太過擔心藥物會產生耐藥性。
第三,看了大量的文獻,書籍,視頻後總結,梅奧診所已經是美國排名前三的醫院,他們對於癌症的治療方案或許是世界領先,但是對於乳腺癌的治療方案,在我看來的書中已經詳盡的解釋了,我們已經了解了最為先進的方案,和307醫院所使用的無異。
第四,根據我在美國多年的生活經驗,醫生是不會遠程給病人治療方案的,更何況越是知名的醫院,連現場預約都排不上,怎麼會遠程指導呢。
綜上,我和表哥說,現在不是無路可走,無藥可救,而是需要我們積極的配合主治醫生來治療。表哥同意我的看法,給我媽和大舅打電話。
晚上下班回到家,媽媽告訴我她同意做化療了!
我激動的無以言表。
其實我內心也非常矛盾,化療並不是最完美的方案,但是在媽媽極力不配合的時候,必須先帶領她走上正道,再慢慢對抗化療帶來的副作用。
接下來度過了比較休閑輕鬆的一個周末,正巧趕上母親節,和男友給媽媽買了一束玫瑰花,希望媽媽健康幸福。
2017年5月15日,全家出動,一大早到了醫院,已經駕輕就熟的辦理入院程序,住進了熟悉的乳腺外科病房。
一早空腹抽血,做了4、5個B超,心電圖,下午在右臂埋了PICC管,晚上早早休息。
同病房住進了一位老奶奶,今年83歲。10年前因右側乳腺癌進行了手術,並化療4期。
10年後左側右長了一個腫瘤,發展很快,已經侵蝕皮膚。奶奶心態很好,兒女孝順,配合著做各項檢查。但是提到是否做手術,也是難抉擇。
83歲。
姥姥今年81歲。
2017年5月16日,計劃今天開始輸化療藥物,8個療程。但是醫生查房時說,如果中午才開始輸,得到後半夜才輸完,所以改到第二天再開始。
大舅每天去醫院送飯,媽媽胃口一直還不錯,吃的不少。
2017年5月17日,化療第一天。早上9點開始輸,14瓶。一直到晚上10點才全部輸完。
我白天上班,晚上到醫院。媽媽說早上一開始輸化療葯,猛的一下就攻到頭上了,頭痛欲裂,輸了氧氣才緩過來。
虛弱,身體非常虛。喝了很多水,吃不下東西。
半夜起來喝破壁松花粉,松花果蔬粉,胃裡得時刻有東西才不難受。
每次給她遞這些產品,都覺得間接要她命。
恨到極點,又無可奈何。只要她還有一口氣,就會繼續吃的。
國珍松花粉的公司營銷和洗腦工作真NB。不服不行。
2017年5月18日,化療第二天。今天輸液的數量明顯少了,5瓶。
下班後去醫院,媽媽精神明顯比昨天好,晚飯也一起吃了不少。
晚飯後陪媽媽在醫院樓下散步,因為之前的矛盾開始生氣發脾氣。
罵了我整整一個小時。
期間我沒有說一句話,因為說話就會變成爭吵,就會讓她更生氣。
我不說話,等媽媽漸漸平靜下來。
我一遍遍默念,能訓我,說明今天身體狀態還不錯,還能有力氣來發脾氣。
後來等她冷靜下來,帶她回到病房。
2017年5月19日,化療第三天。理論上第一個療程需要住院10天左右,每天都要觀察血象,但之前媽媽聽到醫生告訴其他病人,也可在三天左右出院回家,以後每天來驗血即可,所以也和主治醫生商量,希望今天能夠出院。
醫生同意。
於是下班後我趕到醫院,和舅媽一起收拾東西準備出院。
到家後7點,媽媽身體虛弱難受,開始發燒。
測體溫38度,然後是38.5度,給我們嚇壞了,趕緊聯繫醫生。醫生說是化療後的正常反應,買退燒藥吃了即可。
退燒藥買來了,媽媽卻堅持用物理降溫,用花椒水泡腳,喝紅糖水,說捂出一身汗就能好。
無奈只能隨她。
凌晨三點終於降下溫來了。
總結:以後化療結束,不能立刻出院回家,有任何突發事情在醫院處理更及時。
2017年5月20日,化療第四天。上午媽媽胃痛,全身無力,噁心。躺了一上午,突然想吃削皮的黃瓜,趕緊準備了一根~ 吃完精神好多了,中午和家人一起坐在餐桌吃完的,非常開心!
給大家推薦一款食物,也是住院時其他病友推薦的。
江中猴姑米稀
化療後沒有胃口,吃不下任何東西時,沖泡一杯米稀是非常好的,一是食材營養,二是易消化。因為是激素依賴性乳癌,所以不能吃蜂蜜,就用冰糖or紅糖水沖泡米稀,媽媽每次能吃下小半碗。
2017年5月21日,從昨晚開始媽媽的身體狀態一直不好,沒力氣,胃疼之外還有隱隱的骨痛,可能是長效升白針引起的。一天吃了兩根黃瓜,兩碗牛尾湯,還有五紅湯。
之前看別人分享,化療期間和化療後要多喝水,促進藥物儘快排出體外。但是媽媽在化療期間反應較大,看到白開水就反胃,所以變著花樣給她沖檸檬水,紅糖水,五紅湯汁,能多喝一些是一些。
媽媽說,得儘快開朗起來,不能這麼陰鬱。
想了半天,用ipad給她找了 人在囧途,看得非常開心!
因為身體非常虛弱,媽媽幾乎很少說話。平時在家有點精力就開始看劉善人的視頻,特別難過媽媽在接受這些迂腐的東西。
媽媽說不想再繼續化療了,太遭罪了,死里走一圈,怕抗不過去。
說想去東北找劉善人,讓他指點一下病根,想靠改秉性來治病。
我冷靜和她說,那我們來假設一下,如果不化療了,去改秉性,會出現什麼結果呢?萬一擴散到晚期了呢?
我媽就非常激動,說我盼她死,咒她不好,給她吸引壞的結果。
完全不講理和無法溝通。
唉。。。。
道理是聽不進去的,科學是騙人的,醫院是害人的,醫生是賺錢的。。。。
只有松花粉和劉善人是救命的。
其實換位想想,醫院裡治不好病,都怪醫生無能,西醫害人。
中醫、保健品和騙子治不好病,沒有人會怪他們,只是說自己命數如此。
所以醫院真可憐啊。。。
我不是一門心思覺得化療好,西醫好,我也知道副作用大,我也去批判!
但是批判完了,你,你,你,你們這些批判的人,你們這些在我媽面前不斷洗腦的人,你們告訴我一種更好的解決辦法啊!
2017年5月22日,化療第六天。今天北京下大雨,7點和媽媽、大舅媽一起出門,給她們打上車去醫院,到急診驗血常規。今天白細胞數量在正常值3.78。未來這一周都要去查血象。
2017年5月23日,化療第七天。昨天知乎上有病友留言,說在社區門診就能驗指尖血,不需要每次跑醫院急診。非常感謝大家給我分享經驗!下班後我去家門口的社區醫院諮詢,確定可以查血常規。今天一早媽媽和舅媽來驗血,結果出來後白細胞是1.6,媽媽覺得特別詫異,擔心這裡儀器有誤,不應該和昨天相差這麼多。本來今天周二下午也要去醫院給PICC換膜,就又去了醫院急診再次驗血,結果是1.4,反而更低了!
媽媽有點慌。醫生讓打短效升白針,即(粒細胞集落刺激因子)。媽媽在急診打完後回家休息。期待明天能見成效。
2017年5月24日,化療第八天。早上在社區門診驗血,白細胞1.1,中性粒細胞0.2,紅細胞3.42。我把檢查結果發給主治醫生,醫生讓去醫院再打一個升白針。媽媽發簡訊讓我趕緊安排一下手頭工作,然後去醫院。
雖然我知道白細胞下降時可預測的化療反應,但是言語中都能感覺到媽媽的害怕與擔心。
又在急診打了一個升白針。也和醫生見面溝通,醫生說還沒有到特別危險的數值,這幾天免疫力特別低,所以要在家多休息。
化療前其實內心就有個疑惑,關於在乳腺內科還是外科進行化療。理論上內科對於化療的藥物使用,以及出現的各種癥狀更加有臨床經驗,能更好的處理。
但是人都有依賴心理和習慣性,之前手術時在外科和醫護人員都相處的非常融洽,也有很多病友在外科化療,就決定繼續在外科了,心想著反正藥物都是一樣的。
可是今天下午需要見醫生時,所有醫生都在手術室,我們必須在辦公室等待,這時就有點兒動搖了,畢竟外科的專長是手術,術業有專攻。
晚飯媽媽喝了海參湯。
2017年5月25日,化療第九天。一早去醫院急診驗血,白細胞0.89,都不足1000!我媽對於化療反應真的是太大了,中性粒細胞掉到了0.07。趕緊聯繫醫生,讓今天打兩針升白針,早晚各一次,並買消炎藥吃上。不管發不發燒,難不難受,都得吃上。
知乎有網友留言分享各種的護理和治療經驗,非常非常感動,也很實用!
有人說,可以燉牛蹄筋湯升白細胞,昨晚就用高壓鍋燜好了,今早媽媽喝了一小碗。
2017年5月27日。我現在絕望無助和可能要放棄了。我媽有一種特殊體質和能力,在廣闊世界裡選擇到最愚昧的方法。現在有松花粉的朋友給她推薦一種東西,叫樂汁,他們提倡喝果蔬汁,每天一杯,治療癌症。今天逼著我聽了一個小時她們群里的乳癌晚期病人分享,靠著喝果汁(什麼蔬菜都行)好了。提倡不化療,不治療。故事分享模式和松花粉當年一模一樣。
自始至終我都在和無數個迂腐傻逼的事情做鬥爭,好累。
打倒一個,會有無數個再起來的。
2017年5月28日,昨晚非常絕望。我媽把我拉到一個「樂汁」群里,裡面有一個號稱乳腺癌晚期的患者在做分享,將她當時做了化療,放療,但最終還是轉移複發了。她聲情並茂的講了自己做化療時有多難受,多痛苦。複發後醫生建議繼續做化療(轉移後的確也沒有治癒的辦法了),她拒絕了。機緣巧合的認識了樂汁這個概念,開始喝果蔬汁,每天一杯,一種蔬菜一種水果一種乾果,搭配方案隨意,只要吃不死就行。喝了一段時間,轉移了的癌細胞逐漸消失了。。。所以絕對不能化療,要堅持喝果蔬汁!
我媽邊聽邊落淚,我整個就!#E¥!#@@¥#……%¥…… %$#%
這群人真的是又蠢又壞啊!
我媽是真的害怕,也真的愚昧啊!!!!!
媽媽啊,難道你沒有發現他們這些人分享故事的套路,都TM和松花粉一模一樣么。。。
媽媽啊,你只聽你想聽的話,只做你想做的治療方案,但是你的選擇都是錯的啊。
媽媽啊,要是蔬菜果汁能TM治病,全世界的人都不會生病,都不治而愈了啊。
昨晚絕望到不行,給好友發信息說,人各有命,生死在天,治與不治,都隨她吧。。。
可是今天一早醒來,還是得深呼吸,告訴自己這場仗還沒有打完呢,還不能認輸呢!
上午去醫院查血,好消息是白細胞上來了!昨天沒有打升白針,也沒有吃升白片,白細胞4.52,接近於化療前的數值!第12天。給主治醫生打電話,醫生說現在各項指標都恢復到正常值了,第一期化療順利度過。
2017年5月30日,端午節,我生日。媽媽生病後我把大部分精力都放在她身上,下班後所有時間都用來陪伴她,所以相處的時間驟增,但是我媽最近越發看我不順眼,越發出言惡毒來挑我刺。其實骨子裡我們的價值觀極不相同,但這也沒有關係,求同存異也能在一個屋檐下生活。
白天男友來家裡一起過生日,除去這短暫的幾個小時,剩餘的時間媽媽都在用來莫名的和我發脾氣。
我知道媽媽心理和身體都特別受折磨,但是我的安慰對於她如此的無效,我也不知道再怎麼去安慰,每一句話都是不同的觀點。她開始將病因怪罪於我,把心理的怨恨發泄在我身上。其實這樣也沒關係,哭出來,發泄出來能緩解心裡的苦的話。。。
晚十點半,媽媽讓我睡覺,我說不困不想睡,媽媽開始了歇斯底里的爆發,持續近2個小時。我不知道說什麼,不知道怎麼安慰,也不知道誰能安慰她。
2017年5月31日,昨天打電話預約了307醫院乳腺內科宋三泰醫生,以及血液內科專家門診。這兩個科室都是307醫院的長項,所以都諮詢一下,了卻心裡的疑惑。
先去了血液內科,告知醫生化療導致的白細胞低等癥狀,並詢問會不會因為打升白針造成骨髓的問題,會不會導致再障等疾病。
醫生非常非常耐心和專業,細心給我媽解釋,在化療期間有白細胞的下降是非常正常和可預期的事情,化療藥物的用量和白血病等疾病相比,劑量也是不大的。
升白針是有必要打的,用來刺激骨髓,再生白細胞(中性粒細胞),原話不記得了,但是升白針需要打。最後安慰我們別擔心,絕對絕對不會因為化療造成再障的。
接著去宋院長的辦公室,非常有醫德的老專家,中國的內分泌治療就是由他創辦。他看了我們的病理及化療方案後,表示這些都是正規且正確的治療方案,ACT 8個療程,但是化療也要看患者是否能夠承受。我媽聽到這句話就像聽到了一絲生機一樣,繼續追問,如果只用內分泌治療呢,身體實在承受不了化療了。
宋院長說,如果患者實在是不想用化療,那也只能不做了。
我聽到這裡其實很無奈,這不該是患者想不想的問題,或者是對於意識清醒冷靜的患者可以自己做選擇,我媽這樣被恐懼沖昏了頭,聽信一切謠言卻不信任醫院的患者,是不能自己做決定的啊!
我媽這幾天總說我心狠,說我對於她的痛無法感同身受,聽不到她的個人意志,總是試圖管著她,讓她按照我的意願來治療。
我也開始反思我是否真的是太心冷和心狠了。
我其實聽到媽媽的吶喊了,但是我下意識的覺得她太不冷靜,對醫院太過排斥,我的背後是全世界的醫療方案,她的背後是她的恐懼和排斥。所以我肯定是對的!
但是我也真的開始反思了,尋求能夠讓她接受的方式,現在對於化療的心理壓力如此之大,硬把她綁到病房裡輸液,後期把求生意志磨沒了,也絕對絕對不是我想看到的結果。
預約了明天的心理醫生,我需要和心理醫生聊聊了,我的做法是否真的太過極端。
如果我這樣做肯定是對的,那要用怎樣的方式和母親溝通,才能讓她放下戒備,慢慢接受治療,和病魔抗爭。我這樣強硬,碰到同樣強硬的母親,可能真的會兩敗俱傷。
媽媽,我真的希望您能快點好起來,不受病痛的折磨了。
下午和一個網友的媽媽聊天,那位阿姨已做完治療2年了,化療四個療程,二十幾次放療都堅持過來了。阿姨非常熱心,和我聊了很多。她當時第一個療程時白細胞降到了700不到,都進ICU了,發燒感染,痛苦的不行,就和醫生商量把八個療程的化療,換藥物變成4個療程,少用了幾次紅藥水,只用了紫杉醇。既然醫生根據她的自身情況同意做這樣的調整,那就是允許的。阿姨的頭髮在第一個療程14,5天就開始掉了,現在兩年後頭髮已經過肩,長發飄飄。
晚上到家給媽媽聽了這個阿姨的例子,希望能夠給她一些鼓舞。
媽媽今天開始掉頭髮了。一小撮一小撮的,一抓就掉一把。
聽著大悲咒入睡。晚安媽媽。
2017年6月1日,預約了北京萊佛士診所的心理諮詢科,提前下班去了診所,是位香港女醫生為我做諮詢。去之前我將內心的焦慮,急需解決的問題等等都列了一頁紙列印出來,心理諮詢是按照小時收費,所以除了和醫生簡單介紹情況外,我希望得到醫生的幫助,給我有用的建議。
一小時過得很快,我對於這次諮詢的結果也是滿意的。
醫生一針見血的分析了母親這多年來沒有感受到家庭的溫暖,缺乏安全感,獨自承擔了太多,現在生了嚴重的疾病再也撐不下去了,但是又無人能依賴。我作為女兒雖然自認為給予了她很多,但是溝通的語氣和態度大多是在指責和不認可,讓她也越發無助。
醫生給了一個非常老套,但是對待家人,尤其是對待媽媽非常值得一試的辦法,那就是發自內心去愛媽媽,關愛她,認可她,讚美她,接納她。她的思想也是她的一部分,雖然我極度不認可,但是先去接納,不去爭論對錯,在這個階段毫無保留的接納她。
大腦運轉分為不同的部分,其中一個叫做 生存大腦。當人在高度壓力或者緊張的情緒時,生存大腦會立刻開始工作,並把其他理性思維的大腦功能shut down,只能夠有求生的本能。但是生存大腦容易造成全身很多系統的紊亂,從而造成免疫力低下,引發各類疾病。所以這是為什麼提倡人要保持放鬆愉悅的心情,工作的壓力要及時排解,就是為了讓生存大腦不在高度緊張的狀態。同理,每次和母親溝通時都是硬碰硬,本能的激起她生存大腦的運轉,所以無法溝通,不講理。
醫生讓我說出媽媽的15個優點。
我說,堅強、善良、孝順老人、誠實、非常稱職的母親。然後我就語塞了,一時之間想不起更多。醫生引導著我,說 她是不是很能吃苦,我說非常能吃苦!醫生又說,那她是不是演講口才很好,我說對的,非常厲害!
循序漸進,我列舉了媽媽的15個優點。
醫生建議我將媽媽的優點在紙上寫下來,並用生活的實例來舉例。瞬間我就明白這樣做的寓意了!我現在只能看到媽媽的缺點,我認為她固執,愚昧,不講理,可是除此之外她還有非常非常多的優點,這些可以跟媽媽講,讓她重拾自信和自我認可,也可以讓我發自內心的喜歡和欣賞媽媽!
醫生最後說,現階段我母親的求生慾望還很強,這是很好的現象,但是不能夠再逼她了,化療晚幾天做也可以的,先緩解她心理的壓力,讓她有強烈的安全感。在現階段我們母女要建立已信賴為基礎的關係,讓她感覺安心,即使我不24小時陪伴她,她也不會擔心我離開。
到此心理諮詢就結束了,非常微妙的感覺。都是很通俗易懂的事情,但是從專業諮詢師口中聽到就有信任感,就願意去踐行。
回家路上我思考了很多,媽媽生病至今,我付出的大多是時間,心理雖然著急,卻無法設身處換位思考,不知道媽媽害怕什麼,或者知道她怕什麼,就是無法幫她解開心結。
回到家後媽媽不舒服沒有做飯,在沙發上坐著,可憐巴巴。
她說想吃我做的蒜蓉粉絲娃娃菜,我立刻進廚房開始忙活。
吃晚飯的時候,我認真的詢問了媽媽的一天是如何度過的,過得好不好,在想什麼。
飯後看電視,媽媽說今天讀了9遍《心經》,21遍《心咒》。
以往的我覺得這些都讓我反感,所有不是正規治療的事情,我都怕影響她。
今天我說,媽媽,你讀一遍《心經》給我聽好不好?
媽媽像小孩子一樣說好啊!立刻端起來開始讀,磕磕巴巴,有些字讀不順,讀完還不好意思了,說不熟練,但是很開心。
我也很開心。
媽媽說今天也繼續掉頭髮,感覺頭髮都浮在頭皮上面,一碰就掉一片。
我嘗試著問她有沒有考慮過要怎麼辦,有些阿姨很洒脫的全剃了,也有人慢慢長慢慢掉,不去管她。媽媽說,那就剃了吧,買個推子自己在家剃了。我說好啊。
我又說,小姨實在不放心,想要來北京看看你,這一兩天就能來。媽媽說,要不等下周再來吧,下周一二就得住院開始第二個化療了,讓她來和你一起照顧我。
我當時都不敢相信自己的耳朵,抵抗了那麼久啊,爭吵了那麼久啊,死活都不接受繼續化療的媽媽,竟然主動說要去了。
也不能說要喜極而泣了,因為化療太痛苦了,可是為了最大程度降低轉移和複發的概率,這是必須做的選擇。
我開始覺得我們都走上正道了,媽媽的治療如此,我和媽媽的關係也是如此。
2017年6月5日,一早和媽媽拿著行李到醫院辦理入院,空腹抽血驗血,拍了三個B超,心電圖,讓醫生開了醫囑,明天能順利開始輸化療藥物。解放軍307醫院乳腺科,血液科,中毒科在全軍有名,但其實是知名度較小的醫院了。即便如此,住院床位還是非常緊張,我們住進了最後一個空床位!
今天小姨和表妹來北京陪媽媽度過第二個化療。小姨帶來了大雁蛋和鵝蛋!我是第一次見到大雁蛋,這肯定是最不含有激素的蛋製品了。中午做了鵝蛋蒸海參給媽媽,好大一顆。
下午一同到醫院陪媽媽做B超,分別做了淋巴、腋下、乳腺三個部位的B超,還有一個空腹時腹部的B超需要明天一早做。醫生非常認真負責,一點點仔細的在B超部位掃描而過,當觸摸頭到達右乳時,醫生在屏幕上看到一個小實心狀物,根據大小在在直徑處截圖,讓助手紀錄1點多厘米,還有喉嚨的淋巴處也有個腫大物。此時心都提到了嗓子眼,熟悉的步驟,熟悉的畫面,千萬千萬不要是轉移了,千萬千萬不要是右側也有!
然後B超室的醫生說,右乳有個結節,是良性的,不用擔心。
我們立刻回到病房找到主治醫生來看B超結果,醫生說右乳的確是個小結節,也的確是良性,現在無需擔心任何。喉嚨的淋巴結腫也是術後導致的,也不需要處理。我們隨時做檢查,監測動態,萬一有不好的傾向立刻處理。
我們這才把心放下!每21天都需要做化療,也都會做檢查,所以不會有差錯的!今晚沒有其他事情就請假回家住了,明天一早再入院。
晚上媽媽和小姨,我和妹妹一起蒸了茴香豬肉大蒸包!香的不得了!媽媽也吃了兩個多,心情非常不錯。
這種時候最需要家人的支持。
最近在看BBC的一部紀錄片,叫做「My last summer」 我最後的一個夏天。講述五個絕症患者是如何面對死亡,如何為了死亡的到來做準備。
2017年6月6日,二療第一天開始輸液,小姨和妹妹陪在醫院。
2017年6月8日,二療第三天,這次說好了第四天再出院回家,我下班一到醫院,媽媽就說要回家,隔壁床住進了一家人太能嘮叨了,像趕大集一樣吵吵嚷嚷,讓人一刻不得清閑。也不好讓人家閉嘴不說話,只好我們自己行動準備回家。我看著媽媽這次沒有發燒的徵兆就答應了。一整晚都平安無事,沒有發燒。
我因為前兩天北京降溫,在醫院住的某晚凍感冒了,隨時帶著口罩,也不敢太靠近媽媽,擔心傳染給她。
2017年6月9日,二療第四天,小姨和妹妹來了無微不至的照顧媽媽。小姨做飯本來就好吃,現在更是想著辦法做營養好吃的美食。吃了好幾次餃子,手擀麵,大蒸包,花捲,媽媽這個療程飯量特別好!這是好事啊,吃得多,抵抗力就高。
2017年6月11日,二療第六天,小姨和妹妹中午的火車就回老家了,我和媽媽一早去醫院驗血。臨出門前小姨說,等會我和媽媽一走,她們也就走了,不等我們回家,以免告別的時候我媽太傷心,說的我心酸。一如既往的去急診挂號-抽血-等結果。驗血單一拿到,我有點兒愣... 白細胞是13.75,遠遠超過正常值,也就是說白細胞過高了?!這種情況下我不知是喜是憂,迅速百度了一下,各種答案五花八門,有人說是因為發炎,有人說是感染。立刻聯繫我們主治醫生,醫生說沒關係的,第六天白細胞過高是因為化療時打了長效升白針,需要做任何處理,好好休息即可。明後天再觀察看看。
2017年6月12日,二療第七天,早上驗血,白細胞迅速掉到了4.5,因為還在正常值內,醫生說暫時不需要升白針。
2017年6月13日,最近以來媽媽幾乎每天都艾灸,背部的大椎穴,腰裡的命門穴,足三里穴,肚臍處的穴位,每個穴位15分鐘,她認為艾灸是昇陽固本的方式,我也很支持,因為每次灸完媽媽都感覺身體很輕鬆。每天早上6點多開始給她灸後背,然後她自己灸前半身。
今天下雨了,天有些涼。媽媽突然特別任性,不想出門,不想去醫院給PICC換膜,勸了幾句也不聽,網上查了查PICC 7天換一次膜也ok的,那就隨她吧,不是大事。
從第一個療程的第15天開始,媽媽就慢慢開始掉頭髮,現在頭髮已經很稀疏,看得到大部分頭皮了,出門戴著帽子,假髮也快寄到了。女人失去頭髮,到底意味著什麼。
2017年6月14日,二療第九天。按照第一個療程摸索到的規律,第九天是白細胞掉到低谷的時候,明天開始要回升了。今天驗血白細胞2.5,雖然有些低,可是比一療的0.89好很多,血小板數值也在正常範圍內,而且媽媽自我感覺狀態不錯,就沒有聯繫醫生,這次爭取不打短效升白針!
2017年6月15日,疲憊和心累,是來自於母親的反智主義。每一個治療前都是同樣的戲碼來一遍,不手術,不吃藥,不化療,不化第二個療,不化第三個療,不放療。
唉...也不想和任何人傾訴了,生病了當然得治。去NMB的保健品,劉善人,果蔬汁,都TM滾蛋!真TM想把國珍松花粉和這一群人一把火燒了... 這些年的洗腦真真太深入骨髓!
2017年6月16日,媽媽說後尾椎骨有點兒疼,今天一大早給她艾灸了40多分鐘,把大椎穴和尾椎那裡都灸透了。上午媽媽去醫院換膜,總有種不好的預感,她會讓護士把PICC管給拔了... 希望下班到家後不要發生這種事!
今晚計劃和媽媽一起看張家敏在朗讀者的視頻,希望能夠給媽媽鼓勵。
2017年6月18日,最近推波助瀾的讓媽媽找點兒事情做,可以分散精力打發時間,也可以找到自己的價值所在,那就是——織毛衣!哈哈哈。買了一套棒針和毛線,讓媽媽給我織一件韓版寬鬆的大毛衣,她現在興趣極其濃厚~ 然後還和她預約了一件針織開衫,一條圍巾,加一個毯子!任務繁重呀!
周末兩天和媽媽談話多次,其中一晚臨睡前突然聽到媽媽的抽泣聲,走近一看媽媽已淚流滿面了,心痛的我趕緊抱住媽媽,她哭我也哭。我說我懂她的無助和害怕,但是應該堅強和理性的面對未來,我們應該慶幸得的是乳腺癌,因為若是肺癌,胃癌等病,也不會堅持在明知療效不大的情況下再讓她受罪了,可是乳腺癌的治癒率這麼高,那麼多阿姨們都堅持過來並且痊癒了,我又怎麼能讓媽媽放棄呢。
我和媽媽說,乳腺癌三年到五年是複發的高危期,那時候我肯定已經結婚懷孕,到時候我挺著大肚子發現母親癌症複發了,我既操心又著急,如何能保住孩子又照顧媽媽呢。
媽媽哭的更傷心了,覺得這話句句扎心。
我說,算了算日子,如果是咱們只做6個療程,那8月底就結束了;8個療程,10月初也結束了。咬咬牙,怎麼都能熬過這兩個月。
後來又有掙扎,又有談話,但是我不能讓步啊媽媽。
每次化療前都有檢查,如果對各項臟器有損害,我們可以酌情考慮是否停止治療。但是目前是肯定要繼續的,媽媽二療的反應較小,恢復也較快。
2017.6.26 思考再三,還是決定來內科做第三次化療,有以下幾點因素:1.外科的專長是手術,即使能夠給予化療,也畢竟不夠專業。乳腺專家宋三泰院長說,內科的醫生們除了鑽研化療就是化療,不信任他們還跑去外科做什麼呢?2. 解放軍307醫院乳腺內科的醫師團隊很強大,在行業內的領軍人物,有這樣一群醫生也該選擇去內科。3. 現在的AC-T方案畢竟是外科醫生的一家之言,也擔心是否這就是最佳方案。綜上,周一早上就帶著行李來內科入院了!硬體設施沒有外科好,但是非常幸運住進了僅有的幾間雙人病房裡。接下來和主治醫生,住院醫生溝通情況,預約檢查,爭取能夠早日開始輸液。卻因為人多沒約上檢查,今天只做了心電圖。
因為下午無其他事情,媽媽任性想要回家住,說在醫院裡全身都不舒服,可是醫生沒有批假。於是我帶著媽媽翹院!回家吃了晚飯,媽媽7點左右回醫院住。2017.6.27 今天預約了全身骨掃描檢查,因為乳腺癌有骨轉移的風險,這是必須要做的檢查。之前在書中or網上看到過,但是外科醫生遲遲沒讓做骨掃描檢查,我也不好再三追問。護士告知骨掃描要先打顯影劑,該針含有高輻射性,不得接觸人群。開始我覺得有些大題小做了,不至於和媽媽隔離,後來網上查了相關資料,護士也再三囑咐不要回病房,至少吃完午飯再回來,我才意識到嚴重性!9點左右打完顯影劑,要下午2:30才可以去做骨掃描,本來打算回家,後來她想到坐地鐵或打車都是極不負責的行為,就決定在醫院找個角落待著了。那就繼續織圍巾吧!給媽媽拿了一暖瓶水,一個小馬扎,一個遮陽帽,一套針線。媽媽不讓我靠近她,讓我把東西放好就立刻走,她再過去,如此小心翼翼。毒辣的太陽,後來追著陰涼地換了幾次地方,好不容易熬到了檢查時間。期間好多人坐到她旁邊,她都立刻告訴對方,她身上注射了液體有高輻射,要離她遠點。看到一個孕婦姑娘過來更是立刻開始提醒,讓對方走遠些。在旁邊看著的我被媽媽的善良感動。2017.6.27 周三大查房,見到了江澤飛主任,非常有威嚴又慈愛的醫生。知道我們從外科轉來,說既然來了就不會後悔!內科硬體設施差了些,會從服務和醫術上面彌補的!我們現在用的治療方案也很合適,可以順上之前d治療繼續。媽媽安心無比。中午又帶著媽媽翹院,回家睡了午覺,晚飯包餃子。後媽媽回醫院睡覺。2017.6.29 三療第一天,吡柔比星多了10mg,環磷醯胺劑量不變。今天八瓶液體,早8:30開始,下午1:30就結束了,比起外科快很多!這邊護士年齡偏大些,經驗多,技術嫻熟。媽媽中午的飯量還可以,護士讓多喝水,通過尿液將藥物排除,盡量減小對腎臟的負擔。一下午媽媽都在昏睡,可能是打了抗過敏針的緣故,護士說打完會嗜睡些。傍晚時候和媽媽在醫院旁邊的京味齋吃了晚飯,清炒捲心菜,菌菇湯,蔥花餅。媽媽全程很虛弱,但是胃口很不錯,我簡直歡喜的要歡呼了,化療第一天精力還這樣不錯,那可是從來沒有過的,希望能以最小的痛苦渡過這個療程!
2017.7.1 三療第三天,昨天和今天都是早8點半輸液,11點多都輸完了,可以自在的吃午飯。7月3日我出差去湖北,媽媽一再強調自己在家沒問題,可是我實在不放心,因為化療後會非常虛弱疲憊,又沒有胃口,怎麼可能自己做飯,甚至還要天天出門買菜呢!提前找了短期住家保姆,在我出差期間照顧媽媽,還可以每天給媽媽做艾灸。化療第三天只打了一針長效升白針,然後出院回家了。保姆當晚上崗,給我和媽媽準備了晚飯。當我走到廚房看到所有飯盒,碗筷都洗好了的時候,輕鬆感無法言喻。
這個療程開始,每天早上5點起床給媽媽做飯,7點打車去醫院,絲毫不是抱怨,但是每天連軸轉身體還是有些吃不消了,往往回到家就累癱在床上,眯幾個小時以後還得強打著精神把好幾個飯盒和早上做飯後一片狼藉的廚房清理好,因為第二天早上的時間寶貴,是絲毫沒有時間來洗碗的。後來想明白了,花錢獲得服務,讓自己的生活變得輕鬆一些是無可厚非也是明智的選擇,找個幫手,讓自己喘口氣。我不知道大家是否有同感,有時間自己會有莫名其妙的負罪感,媽媽生病後很長一段時間我不願意打扮收拾自己,不願意穿好看的衣服,不化妝,甚至周末不洗臉。我覺得媽媽這麼痛苦,我憑什麼過的這麼舒心,打扮的這麼花枝招展的。後來把這個想法和媽媽溝通了,她說我傻,說一定不許再有這樣的想法。同理,有時候我覺得把自己累得筋疲力盡才是孝順,其實並不是,我累垮了,媽媽怎麼辦呢?誰來當她主心骨呢?
2017.7.7 從湖北回京的飛機折騰到後半夜才到家,一周沒見媽媽還蠻想念的。這一周媽媽按照醫生內科醫生建議,第五天,第七天,第九天,第十四天驗血,其中5和14還加驗肝功腎功。媽媽隨時將結果發給我,白細胞最低1.6,沒有打短效升白針。
2017.7.17 媽媽陸續吃膩了餃子,菜餅,海參,藍莓,五紅湯,桂圓,酸奶。。。最近北京三伏天,燥熱難耐,絲毫沒有胃口,每天吃青菜和水果為主。媽媽開始鍛煉了,因為體重增加了不少,肚子明顯變大。從上周開始每天早晚分別散步一小時,有時候快走有時候慢走。早上和我一同出門,我去上班,媽媽去散步。晚上回家吃晚飯後,陪媽媽散步聊天,順便買點兒菜。有時候生活安逸美好到,彷彿媽媽沒有生病,彷彿這一切都是夢一般。但同時也很知足,因為即將開始下一個療程,媽媽這次沒有拚命抵抗,和朋友打電話時也是很正向的態度,說正在積極配合治療。願一切都越來越好!
2017.7.21 周二中午正在食堂吃飯,媽媽一個微信發來,說她發燒了,全身酸痛難受,嚇得我立刻請假趕回家。一量體溫,接近39度,整個人都燒得迷迷糊糊,全身無力。勸她吃藥,卻死活拒絕,堅持用物理降溫,熱水泡腳多出汗,熬了紅糖姜水。無奈之下,只好把頭孢混在紅糖水裡哄她喝下,可是高燒一直不退,還有越來越高的趨勢,臨睡前終於吃了一顆布洛芬退燒藥,後半夜也是一直發燒。周三一早給內科主治醫生打電話,醫生說要去醫院輸頭孢抗生素消炎,趕緊去急診挂號開藥,開了頭孢和退燒藥。太久沒有在醫院輸過液,都不知道現在管控這麼嚴格,頭孢需要隔6小時再輸一次,想著在社區診所輸第二次,被告知必須有醫院開的正式輸液單子,且需要自帶藥品,社區診所沒有抗生素。這樣一想也是好事,國家醫療都在整改,控制抗生素的用量,不濫用藥物。下午4點多還是高燒不退,媽媽一直喊冷,在沙發上裹緊了毯子,後來一度到了40.1度,又吃了一粒布洛芬,一小時左右藥效開始發揮作用,大量往外排汗降溫,半夜兩點又反覆。
今天周五,早上起來媽媽精力還可以,做了早飯後讓我來單位上班,今天她能自己去醫院輸液。上午沒有發燒,中午低燒38度多。
其實關於媽媽突發性發燒,我是非常內疚和自責的,周一媽媽去銀行幫我辦理業務,空調冷風嗖嗖的,在裡面待了1個多小時凍壞了。本來化療導致免疫力低下,雖然在白細胞最低的時候注意了,但是平時也絲毫不能掉以輕心。
2017.7.26 最初聽到要做八個化療的時候媽媽沒有信心完成,也總覺得醫院會過度治療,所以為了安慰她,也為了給她設立短期小目標,就說可以只做六個化療,8月底就能完成了!這樣一想未來幾個月也不是太難熬。但是隨著療程一個一個結束,馬上面臨著要第四個療程了,需要儘快和醫生確認是4+2的組合,還是3+3組合。今天一早來找內科副主任醫生,想著和她商量一下。醫生說,這不是能商量的事情,根據規範化治療和他們20多年來專註研究乳腺癌的經驗,我媽的指標肯定不能做六個療程。後來看到我媽心理難接受,就說按照4+2的目標走,後面會換成紫杉醇,到時候反應會比現在小些,對腸胃的刺激也小些。先按照正確的治療路程走,六個做完了再說。媽媽只好同意。
上午辦好了住院證,複印了第一次住院的病歷,準備辦理保險理賠。明天準備入院。
2017.7.27 因為上周的發燒導致化療延後一周。周四一早入院,驗血,拍了心電圖。醫生說下個療程要換藥了,之前會做全面大檢查,那這次就不用做B超檢查了。下午醫生給開了輔助葯,3點輸上,6點多就輸完了。今天的利用率很高,三天化療算是過完一天了,明天再正式輸化療藥物。
內科病房分為一區和二區,一區是原發性病灶住院的,二區是轉移和複發的患者,中間有護士站隔著,這樣病人之間不會互相交流,不會太過影響彼此的心情。最近二區沒有空床,病房中有一個病友阿姨術後四年九個月後再次複發,轉移到肺上肺部有積液,再次住院治療的,安排到了我們一區的病房。她50多歲,女兒和我差不多大,很漂亮,性格很好很活潑。媽媽得知這個阿姨是複發的,心情有些低落,心理壓力突然很大,覺得乳癌複發率還是很高的。但是阿姨和她女兒看上去輕鬆很多,可能多年前已經經歷過心理上的折磨和痛苦,當疾病再次來臨時,有了很強大的承受能力。
2017.7.28 四療第一天,忍不住拍下了上面這張照片,紅藥水吡柔比星,一滴,一滴,輸進媽媽身體里。說不清什麼感受,不恨它,因為它是救命葯;也不愛它,帶來了那麼多的痛苦。
前段時間手機突然白屏壞掉了,只能恢復出廠設置,裡面所有照片都沒有了,自媽媽生病以來,在手術前,在醫院裡,都拍了很多照片,一下子全部都沒有了,當時特別難過和失落。最近發現,那每一幀都深深印刻在腦海里了,哪能是可以輕易忘記的。
和病友聊起來了,下個療程要換紫杉醇或者多西藥物,有國產和進口的區別,還未決定好如何選擇。
2017.7.29 今天是四療第二天,中午12點左右就輸完液了,已經和醫生請過假,男友來節我和媽媽出院回家,明天再來辦理出院手續,然後打一針長效升白針。
現在媽媽已經睡下了,我有些恍惚。還是不敢相信媽媽生病了,怎麼就得癌症了呢,怎麼就每天要吃這樣那樣的藥片了呢,怎麼就要提心弔膽的過未來的生活,擔心是否會複發了呢。
媽媽啊,您要和姥姥一樣,健健康康活到80多歲才可以呀,不然剩下的30多年,留我一個人在世上要怎麼過。
半夜淚流不止。
孝不等人。
2017.7.30 四療第三天,一早去醫院打長效升白針,辦理出院。這次化療前的基礎白細胞有些低,只有3000多,醫生讓打兩針升白針,媽媽堅持打一針。無奈葯已經開好,只能自己帶回家,升白針需要冷藏在2-8度的冰箱中,所以自帶了冰塊將葯帶回家。
2017.7.31 四療第四天,昨晚媽媽開始胃疼,今天難受了一天,說不好什麼感覺,就是全身乏力,脾胃不舒服,吃不下任何東西,在床上躺了一天。我早上做好飯就去上班了,中午擔心的不行可是卻回不了家,傍晚下班後立刻馬不停蹄回去,媽媽特別可憐的蜷縮在大床上,蓋著毛巾被,顯得更加瘦弱不堪。早上的飯完全沒碰,中午吃了一小碗麵條,我趕緊給她做了個絲瓜鵪鶉蛋湯,一起吃了一小碗。吃完又立刻躺著,躺下就能睡著。
晚上第一次嘗試蒸了饅頭,希望明天媽媽可以吃。
在她身邊躺了會兒,陪陪她。
2017.08.05 四療第九天。這個療程開始媽媽又在網上開始看化秉性的視頻,又開始堅信「封建迷信」能治百病,所以這周陸續和我說了好幾次,堅決不化療了,要去拔PICC管子。我每天都膽戰心驚的,腿長在她身上,隨時去醫院拔了管子,那勸說她繼續化療可就更麻煩了啊!!
無奈先不和她正面衝突,每次都暫時不聊這個話題,只要她不拔管子一切都好說。今天應該去醫院驗血和肝功腎功,但是媽媽撒嬌任性加不講理,說什麼都不去醫院,說反正第九天白細胞最低,查不查都這樣,查了還得打升白針,不如不查自己多注意著點兒。唉,我真希望這種時候能把我媽打暈了,然後把她扛著去醫院啊。自主意識那麼強,還都是不正確的意識!
中午邀請男友來家裡吃飯,做了餛飩,小龍蝦,幾個青菜。媽媽沒啥胃口也沒有精力,吃了一碗餛飩就午休了,但是心情還不錯。
2017.08.06 四療第十天,前幾天就計劃著周日帶媽媽出去散散心,正好今天是農曆十五,買了50多條小魚苗,帶著媽媽去陶然亭公園放生,放生的時候媽媽念念有詞,說此功德迴向給冤親債主,早日離苦得樂,到達極樂世界。我說,阿彌陀佛,此功德迴向給我的母親,願她早日康復,身體健康,按時接受醫學治療,願她下一個化療的療程沒有痛苦。這樣一說,給我媽逗樂了都。哼,下次再說服我媽的時候,我就說反正我已經和佛祖都說好了,你不繼續治療,就是對佛祖出爾反爾!
今天北京天氣特別好,晴空萬里,媽媽的狀態也很好,我們在草坪上坐著,吃了水果,麵包,還在柳樹下躺著,感受微風徐徐在臉上拂過。和媽媽拍了好幾張合照,我們都笑得很開心。
上周聯繫了小舅媽,下一個療程是8月17,18號左右,希望她能來北京照顧並勸勸我媽,小舅媽立刻答應了。
最近在看一本書,叫《活出生命的意義》,是一位納粹集中營的倖存者講述他在集中營的經歷,其中有一句如醍醐灌頂般解釋了我媽現在的心理狀態:「在我們這波被轉移的犯人中,幾乎人人都抱著可能會被緩期執行的幻想,也總覺得事情會有轉機,因此對眼前的潛在危機視而不見」。我媽是非常要強好勝的女人,多少年來在事業上堅強奮鬥,面對挫折也從不氣餒,才取得了現在的成績,同時也造就了她不服輸的性格。面對疾病和痛苦,她選擇了無痛苦的心理療法,這是人類自我保護的本能,會選擇最不痛苦的方式,並堅信這個方法有效。但是她沒有正確的認識到,關於人的生命和健康,很多時候不是靠自我的努力可以改變的,尤其是方向錯了的情況下,於是她抱有幻想,覺得現在的治療是徒增痛苦沒有好處,覺得,覺得自己一定不會複發,對不完成治療帶來的危機視而不見。
2017.08.08 在知乎寫了這篇文章以後好多網友加我微信,說那篇文章給了自己很大的幫助和鼓勵,我真的很開心能夠幫助到大家,因為我在剛剛得知媽媽的病情時也經歷了迷茫和絕望,希望將一路走來的經驗分享給大家。現在我建立了一個患者家屬群,希望我們可以互相交流,互相鼓勵!
今天上午我去中日友好醫院體檢,做了全面的身體檢查,B超乳腺和子宮都沒有問題,其他各項指標要兩周後才出結果。抽了5管血,醫生不斷的擠壓我的胳膊,促進血流速度;後來做心電圖和B超的時候,我閉上眼睛躺著一直在想,媽媽無數次躺在上面是什麼感受呢?膽戰心驚,等著醫生宣判結果。多殘忍。
2017.08.09 今天確定了我21號那周要出差,但正好是媽媽五療的第四天,晚飯後和媽媽在外面散步,我說已經找醫生預約了16號入院,這樣16,17兩天檢查,18號輸化療。下周讓小舅媽來北京一起幫忙。媽媽剛要張口,我說咱倆都放過彼此吧,善待對方,別費口舌了,你說一通你的想法,我再勸你,結果都是一樣的,化療是躲不過去的。既然之前說了六個療,就要完成承諾,再多一個我也不勸了,少一個也肯定不行。
天空開始飄雨,我媽有點兒煩躁,走著走著突然從背後懟了我一拳!我?@#¥%……
媽,你真動手啊,好痛啊!
邊揉肩膀邊陪我媽繼續散步,她說壓力大,不開心,我就使勁轉移話題。
後來我媽說,那讓你舅媽來北京的時候多帶點兒土雞蛋吧。
Finally!
2017.08.15 一大早就被媽媽慌張的叫醒了,告訴我她手術的左側肋骨下面疼,已經三四天了,一揪一揪的抽著疼,今早疼的格外厲害。我也有些束手無策,趕緊百度了一下身體的內臟和器官圖,開始媽媽疼痛的位置沒有具體的器官,最接近的是盲腸和結腸,還是不放心,立刻出門打車去307醫院,在路上考慮掛哪個科室好,是消化科,內科,還是乳腺腫瘤內科,到了還是決定掛乳腺腫瘤內科吧,因為疼痛有可能是化療引起的,其他科室也不了解情況,得慢慢排查。周二早上只有普通號,但還是等了近兩個小時才見到醫生。醫生非常謙和,聽媽媽描述了癥狀,摸了摸疼痛的地方,認為是肋間神經炎,不需要做檢查也不需要做治療,神經性的疼痛,過段時間就會自己好。如果後來因為疼痛出皰疹,到時候再對症治療。
臨走前,我小心翼翼問醫生,這不會是乳腺癌轉移複發吧。醫生說不會的,轉移不是這個癥狀,也不疼的。
那就放心了!和媽媽從醫生辦公室走出來。
其實還是擔心的,其實還是害怕的。媽媽再怎麼堅強嘴硬,也是害怕的。現在一點風吹草動,就會導致心神不定。
給媽媽打上車送她回家,下午我去上班。很多時候都感慨,感恩我現在的單位非常非常人性化,給了我照顧媽媽的時間。領導曾經和我說,工作可以再換,媽媽就這麼一個,所以有事的時候就開口。淚目。
自從媽媽生病後,我和男友的關係時好時壞很不穩定,這個周末忙裡偷閒給自己放了個假,和男友一直在一起,周日回到家以後我悟出了一個道理,蹺蹺板理論,和媽媽關係近的時候,極容易和男友吵架,對任何事情都不滿意,發脾氣找茬;和男友關係親密時,對媽媽就會疏遠,對她的壞脾氣和不講理無法忍受。道理都明白,可是感情是最難控制的。好在現在摸准了規律和癥結,兩人我都不想失去,都不想傷害,自己再繼續尋找平衡的辦法吧。
2017.8.17 本來計劃周三入院,但護士和醫生都說沒有空床位,只好等著今天周四入院。只有四人的房間了,媽媽住在加床。進到病房以後媽媽的心情還不錯,主動和另外三位病友打招呼,我趕緊去找醫生開各項檢查。這次是第五個療程,媽媽用的AC-T方案,AC是吡柔比星和環磷醯胺已經輸完,這個療程起該換藥了,本來以為需要做很多檢查,但是醫生給開了平時常規的驗血、心電圖、胸部和淋巴B超外,只多開了一個空腹腹部B超和肺部CT,說沒必要檢查其他,我們也不知道再加其他什麼檢查,那就聽醫生的吧。B超全部約到了第二天周五早上。把媽媽在病房裡安置好,和病友聊了聊天,竟然得知其他三位全部是複發轉移入院的。病友A是6年後複發專一,病友B治療15年以後複發轉移到腦、骨、肺部。在辦理入院的時候還遇到了第三療時同房間的病友,非常年輕的姑娘,三十多歲,孩子還很小。她採取的新輔助化療,即先化療再手術,八個化療結束後腫瘤縮小了很多,準備手術檢查中發現癌細胞已轉移到肺部,無奈沒有必要繼續進行手術了,又回來醫院繼續化療,至今已經10個療程。經歷了這三位的情況,媽媽一下非常失落,我也不知說什麼好。
因只請了一上午的假,入院辦好以後我就去單位了,下午媽媽獨自去做檢查。
晚上給媽媽點了外賣,就沒有去醫院陪她。下午驗血結果出來了,白細胞正常,紅細胞偏低,肝功轉氨酶偏高。貧血+肝受損,醫生說無大礙,可以繼續化療。我媽不肯,覺得身體扛不住。7點多接到她的電話,情緒非常激動,說無論如何不要繼續化療了,這次說什麼都不會妥協的,她要用心理療法,化秉性,多運動,吃的健康來治病,balabala,車軲轆話來回說。我倆激烈的爭執,我急的抓耳撓腮,紅細胞低和肝功高,醫生都給開了治療輔助的藥物,我媽每次都是把頭一偏,堅決的不吃!那能怪誰!這是可預見的結果啊。
打電話-爭執-無法說服對方-摔電話-再打電話,惡性循環了好幾遭。
後來媽媽語氣軟下來,讓我認真思考一下副作用和後果,我說好,這樣兩人才平靜了。
晚上回到家9點多,突然想起來這次換藥物了,多西他賽是紫杉醇類藥物,過敏反應會很大,所以需要陸續吃60粒地塞米松抗過敏,吃的時間也非常嚴格,化療前一天晚上8點10粒,化療當天早上6點10粒,早8點和晚8點各10粒,化療第二天早8點和晚8點各10粒。我內心篤定這次一定要順利的化療,所以擔心媽媽沒有按時吃藥,導致嚴重的過敏反應。趕緊打了車往醫院趕,到後病房已經鎖門,我央求護士說媽媽明天化療還沒有吃過敏葯,我勸她吃完就走。到了病房裡媽媽已經熟睡,我輕聲將媽媽晃醒,她看到我特別驚訝,問我怎麼了,我說沒怎麼,就是不放心你第一個人在醫院,過來看看你,你今天說的那些我也認真考慮了,也在網上搜索了,咱們的紅細胞不是低的離譜,肝功轉氨酶偏高也不是大問題,不要太有心理壓力和負擔,然後用力抱了抱媽媽,繼續問她,要不咱們把抗過敏葯吃上吧?媽媽說,已經按時吃了,我內心一陣欣慰和欣喜,這是能接受治療的前兆,放心很多。媽媽輕聲在我耳邊說,她心理壓力特別大,心情非常不好,同病房15年後轉移的那個阿姨,一直叨叨叨叨,說得了這個病沒有不轉移的,都治不好云云,搞的我媽鬱悶。以前病區將初次治療和複發轉移的分隔開來,現在想想不無道理,互相影響實在太大,而且多是負面影響。
2017.8.18 五療第一天。上午9點約了3個b超,胸部、脖子處的淋巴、腹部,但是前面很多人,我們做完後都快11點。醫生昨天就下了醫囑,必須今天檢查完後就將化療打上,因為第一次換藥,必須在工作日有醫生和護士隨時監控。AC-T方案,T指的是紫杉醇類藥物,醫生建議用多西他賽,是紫杉醇類藥物,因為紫杉醇需要每周打化療,多西他賽每21天一個周期。最終選擇了用國產的藥物,因全面了解過以後覺得國產和進口藥物在療效和副作用方面差別都不算大,但是價格相差10倍,國產100多元一隻,進口藥物1000多一隻,每次用6隻。上午先輸了一隻多西他賽,看看身體有無嚴重的化療反應。心電圖,血壓監控器都上了,實時監測。後來沒問題,下午4點多才將另外5隻多西輸完。
2017.8.20 五療第三天,今天和昨天一樣,6瓶液,已經開好請假單,輸完就能回家了。臨近中午的時候護士突然來給媽媽打長效升白針,但是我們算了算時間,距離輸完化療藥物才僅僅過了不到48小時,按說要48-72小時之間打升白針才可以,和護士說明後她們狡辯,現在打也沒問題,我們堅持不打,並問了醫生,護士只好說那我們就先給別的患者打。我覺得是她們怕麻煩而已,提早打完就能下班了,也無需再做其他評判,只做當時發生事情的記錄。中午男友來醫院接我和媽媽回家。
2017.8.21 五療第四天,一早帶著行李陪媽媽來醫院打升白針、辦理出院,然後打車讓媽媽回家,我出差。我21-24號出差,小舅媽22號從老家來北京照顧媽媽,這中間空出來的一天本來想找住家阿姨來照顧,可是媽媽堅持說這次化療反應不嚴重,她自己沒問題,就依了她。後幾天因小舅媽在家照顧,我也很放心,就沒有經常詢問。第五第六天本應按時查血,可是北京下大雨,就沒有出門,免得感冒。
2017.8.24 五療第7天,我返程回京,媽媽早上查了血象,白細胞值還不錯。到家後聊了會兒天,媽媽說今天全身骨頭疼,尤其是腰裡的骨髓疼,站著坐著都疼,躺也躺不住,越到晚上越是疼的厲害,而且好幾天都失眠睡不著覺,白天也睡的很少。後來媽媽躺在床上蜷成一團,疼的直掉眼淚!趕緊聯繫主治醫生,告知可以吃止疼葯。7點半陸續給媽媽餵了兩粒布洛芬,然後一起等待著半小時後發揮藥效。8點左右的時候真的就不疼了,過了會兒媽媽說完全沒有痛感了,去沙發坐著看電視。近10點吃了兩粒安定,第二天說能睡著4、5個小時。
2017.08.27 和媽媽度過了非常不愉快的一個周末,大的爭執,媽媽生氣痛哭,發脾氣。客觀來講,雖然現在讓她生氣極有可能隨時失去她,但是她自己發無名火,不講道理,歇斯底里,真的是固執又刻薄的人。
2017.08.29 吵架真的是非常傷元氣的事情,和自己親媽都這樣,更何況和愛人或朋友。我和我媽的脾氣都很差,但我媽更差。我不是不從自己身上找原因,但這次吵架我的確認為是我媽找茬!Anyway,上周某天散步,我媽突然指責我,說我所做的一切都是面上的,都不是發自內心的孝順。Word hurts.
願我未來可以成為我心目中的母親,善良慈愛對待我的孩子。
不管她/他做什麼,我都不會出口傷人到現在這般。
有網友給我留言,「病人的痛苦和恐懼會使他們失去理智」,一語驚醒。謹記。
今天媽媽打噴嚏,流鼻涕,擔心是感冒了,晚上艾灸近一小時,喝了紅糖姜水,希望明天能好些!
2017.08.31 五療第十四天,按照醫囑去醫院查肝功腎功,媽媽非要坐地鐵去,只好依她。洗了臉,塗了粉底和口紅,戴上新買的假髮,看著還挺精神。驗血結果很快出來,媽媽拍照發給我,白細胞6.59!好消息!!其他各項指標也都很正常,還有輕微貧血,但是不嚴重。之前穀草轉氨酶和谷丙轉氨酶都偏高,這個療程開始按時吃保肝葯,現在兩項指標都恢復正常了!給媽媽打電話時她的語氣都是輕鬆的!看了看日曆,下周就要入院開始第六個療程,時間過好快。希望這個療程之前不要再有爭執了。
2017.09.05 今天是中元節,昨晚和媽媽在十字路口給冤親債主,奶奶,姥爺燒紙祭祀,願各位保佑媽媽早日康復。
媽媽最近牙疼的厲害,總覺得是上火,所以不敢再喝五紅湯,裡面的紅糖和紅棗都上火。
第15天左右就開始大量掉頭髮,前四個療時掉了前面和頭頂的大片,現在後面也漸漸掉的看得見頭皮,不行這個療之後就給剃了吧,媽媽說特別討厭看到內科病房裡的光頭們,至少應該拿絲巾圍一下,戴帽子擋一下。其實這樣想,也無非是擔心自己變得那麼病怏怏,大大的光頭很顯眼。媽媽說現在每天睡眠質量都不高,早上醒後手指都疼的不行,得握成拳頭活動活動才能好些。:(
上次預約了明天入院,希望能有床位,順利完成這個療程。大舅媽周末打電話說9月10號左右過來,這樣就太好了,能幫我照顧媽媽,也能陪她聊聊天。只要不勸我媽放棄治療,就都是好的幫助,心靈上的解脫也是好的。
最近在看《恩寵與勇氣》,作者肯·威爾伯講述陪伴妻子崔雅抗癌的過程,現在才開篇前幾章,越讀越發覺這會是一本改變我觀念和偏執想法的著作。目前的想法是不想推薦給媽媽看,畢竟本書的結局是崔雅後來離去了,不知道後面這種想法是否會改觀。
傍晚收到乳腺內科發來的入院簡訊,我一下子就失落了。我壓力都這麼大了,更何況我媽呢。媽媽已經頭疼兩天了,好擔心這次承受不了。
早早吃完飯回家陪媽媽,給媽媽按摩頭皮希望能緩解一些。媽媽抱著我,頭埋在我懷裡,說能不能豁出去不化療了?我實在無法應聲。可是說實話我也真的動搖了,總覺得最後兩個療程要不就不做了。也說不上放棄,只是眼看著媽媽身體越來越差,太難過了。明天一早去醫院,周三大查房,看看能不能見到江澤飛。2017.09.06 一早拿著包裹去門診樓挂號,交押金,入院。主治醫生說這次只需要驗血、心電圖就可以,不需檢查其他。這次和上次同一個病房,不同床。安頓好之後陪媽媽抽了血,我就去單位了。午後媽媽電話給我,白細胞只有3.0,不到正常3.5的值,醫生說白細胞太低無法化療,明早再驗血看看,如果實在過低就下周來化療。
驗血結果出來後媽媽就回家了,燉上了牛尾湯和五紅湯,得努力升白細胞呀。
當晚8點多送媽媽到地鐵站回醫院。
2017.09.07 六療第一天。早6點驗了指尖血,白細胞3.77,終於上來了!也說不好是因為喝了湯還是又休養了一天的緣故,反正升上來就是好的。從上一個療開始,媽媽打化療那天精神都挺不錯,中午從必勝客定了Pizza吃!上次我倆吃了一整個,這次剩了一角,但總體的胃口是不錯的。輸完液還不算晚,帶著麻麻回家了,在家吃晚飯,然後送回醫院。
2017.09.08 六療第二天,燉了鯽魚豆腐湯帶去醫院,麻麻喝了不少,很鮮美。今天都是輔助液體,中午就輸完了,接著馬不停蹄,不在醫院多待一秒的速度回到家裡。
自從輸多西開始頭髮掉的更厲害,一撮一撮的掉,走哪兒掉哪兒,之前化療前就買好了理髮推子,今天終於派上用場,媽媽說不行就剃了吧。一寸一寸,一點一點,把已經稀稀疏疏可見頭皮的頭髮都剃掉了。以為會很平靜,可是看到媽媽正面光頭,心理還是非常震驚。
從5月開始,4個月後還是剃了。
剃了也乾淨,重新開始吧!
2017.09.09 六療第三天,輸完液回家。
現在最大的痛苦是如何與媽媽相處,我明白患者心理脆弱,需要額外的照顧和關心,但是she"s not a pleasent person to be with,去年8月12日和媽媽開車回老家,一路上的謾罵和牢騷,我恨不得跳車來躲避這一切。
我不完美,也不需要證明自己多麼孝順,我只是在盡我所能在照顧媽媽,不需要套上任何枷鎖或者光環。我甚至覺得現在這麼大力弘揚傳統文化是社會的倒退,應去其糟粕,取其精華,古人的話也不是完全正確的。
現在常常想像未來的生活,如果有天媽媽離我而去,和男友也分手了,我就去非洲或者中東拯救世界,無私慾,無寡念。
晚上包了韭菜豬肉餡餃子,飯後和媽媽散步近一小時,幾乎無言以對。
2017.09.10 六療第四天。最近我的鼻炎犯了,今天一早起來更嚴重了些,打噴嚏流鼻涕到不止,我媽聽到後開始著急,說鼻炎反覆犯,如果不好好治好好調理,總有一天會變成鼻癌,難道她這個教訓還不夠嚴重么?我說我會吃藥好好治的,結果媽媽更火大,說要能治好還會那麼多癌症么,一定要吃松花粉,配上葡萄籽和竹康寧,都是抗過敏的,一定能調好的。講真,這種時刻我都恨不得炸了這個SB公司,我說我不吃,這是一切的導火索,媽媽開始發脾氣,陳芝麻爛穀子的事情開始倒,開始大聲嚷嚷。我的天,哪裡來的這麼大能量罵人呢?!從家裡出來以後腦子裡都是木的,嗡嗡作響,全是我媽的聲音在腦子裡迴轉。我特別怕潛移默化我也變成這樣的人,我掙扎,我抵抗,我逃避,可是我怕我會這樣處理衝突和不滿,我會這樣對待這個世界,希望我的內心力量夠強大,能夠壓過這一切。
最近總買不到牛尾,超市不進貨,京東買的太多肥肉,今天一大早去牛街逛逛,之前聽男友說他媽媽總在那裡買牛肉,非常新鮮。到了之後果然名不虛傳,牛街的清真牛羊肉店鋪,店主豪爽的拎出幾條牛尾,問我要多少,我說一條就夠夠的了!物美價廉啊!超市買的70塊一斤,這裡只要30一斤,一條牛尾才60,又買了牛肉和羊肉,也都肉好價優,即使打車來回也是划算的。買完肉去醫院辦出院手續,退押金。回到家後媽媽的語氣溫和好多,但也是虛弱無力感。她眼圈紅紅的和我道歉,說不該一大早就發脾氣,她早上邊散步邊懺悔,問我有沒有感受到。唉,一下子又沒脾氣了,娘倆心連心。我本就是非常大大咧咧的人,不記仇,即使媽媽不和我道歉,日子也得繼續過,這一道歉我心裡也難受的很。
今天第四天,媽媽精力明顯不如前幾天,在沙發上蔫蔫的,看會兒電視,眯一會兒,只有吃飯的時候才能強打著精神坐著。媽媽說每次化療完這些天都是一分鐘一分鐘的熬過去的。
現在打字這會兒媽媽已經睡了,比起上一個療程的好幾宿睡不著,這次睡眠還可以,都能睡著好幾個小時。鍋里燉上了牛尾,12個小時,希望明早媽媽有胃口能多喝些湯。晚安。
(如果你能看到這裡,也挺不容易的,文章特別長 I know, 那就再來推薦個好物
九陽電砂鍋或者任何牌子的電砂鍋,小熊啊,美的啊,都行。我在淘寶買139包郵。買來後天天都在感慨太實用了!電砂鍋有自動定時功能,可以選12個小時,3小時,4小時,晚上睡前把食材準備好放到鍋里,第二天一早醒來就是無比鮮美的湯!最大的好處是不用人時時刻刻看著燉湯的砂鍋,現在已經試過牛尾湯,棒骨菌菇湯,排骨湯,五穀粥,超好用。)2017.09.12 六療第六天,昨天大舅媽從老家來京照顧媽媽一周,媽媽非常開心。舅舅和舅媽近些年開始信佛,來了以後給我媽大講特講凈空法師的好,聽完多麼開悟。我不懂,所以不妄加議論,但是網上搜了一下,大概就是和陳大惠云云一樣,陳大惠的視頻我被迫聽過幾次,全都是我最最最反感的東西。。。。天啊,以後我的孩子千萬不要被他們教育啊。。。。
可是我媽狀態很好,一聽這些就很興奮,那我就忍吧,尊重吧,隨她吧。我沒有強大的理論和體系讓我媽遵循我的世界觀,那你選擇你的,我選擇我的。
2017.09.15 此時此刻,這一分這一秒,我就TM納悶了,哪裡來的這麼大力氣和精力罵我呢…
今天在朋友圈轉發了一篇文章,叫做中國女孩子到了紐約就變了一個樣子」,其中有一句「這種孤注一擲的勇氣,這種來自內心深處的力量感,是非常迷人的。我在紐約認識的幾乎所有的中國女孩子,感覺都和在國內時完全不一樣——她們變得更獨立,更強勢了。這種強勢不是對人吼叫或者蠻橫,而是一種因為完全掌控了自己的命運而無所畏懼的強勢。她們同樣可以溫柔可人,可是卻散發著迷人的讓人無法忽視的自信。」現在的我可悲又可憐,我媽在把我的能量和勇氣一點點剝離。
道理嘛我都懂、她現在痛苦,需要找一個渠道發泄,但是我也好痛苦…
另外,國珍松花粉傻逼,新時代健康產業集團都他媽是洗腦的混蛋!
If everything goes right, that"s the agenda.
2017.09.16,六療第10天,前幾天我一直處於崩潰的邊緣,我媽半夜發脾氣,嗷嗷的罵人叫嚷,訓我,我姑且都認為是因為疾病帶來的心理壓力,她需要找尋一個發泄口。但是今早我在睡得迷迷糊糊時聽到我媽和大舅媽在廚房做飯,我媽說,身體髮膚受之父母,我給她一個星期時間把肩膀上的紋身弄掉,弄不掉我就給她弄掉。一瞬間我就驚醒了,覺得我媽瘋了,特別可怕。我都能想像到她拿著烙鐵燙我的樣子。紋身快有7年了,我很喜歡很驕傲,一刻也沒有過想要洗掉的想法,況且穿上正裝也絲毫看不到。身體髮膚受之父母?我並沒有主動要求來到這個世上,並不想遭受這一切,你們問過我么?
中午我媽給我艾灸,不小心把灰落在我背上,痛得我從床上跳起來,眼淚止不住的流,疼,怕。今天表哥來京看望我媽,我和大舅媽出門去接他。在路上我不知道後背起了水泡,被我撓破了,指甲里都是濃水,在大街上我就快哭了。趕緊跑去藥店買燙傷膏,不然回家後會被我媽抹上松花粉的,我死也不要!在藥店想起來回家後並沒有任何人能夠幫我塗藥,就讓店員給我塗藥了,心酸又可憐自己。掉了幾滴眼淚。對於我表哥的到來,我媽提前幾天就很興奮,備了好多菜。我從小就不喜歡他,他肯定也不喜歡我,感覺是相互的。作為姥姥家唯一的男孩,他並沒有起到表率作用,他所謂的成功用什麼衡量我不知道也,但是當他滿口香港,美國,澳洲時,崇洋媚外的嘴臉真難看。
大舅媽來的這段時間盡心儘力照顧我媽,我媽經常感慨,兩個舅媽都非常善良,是家裡的福氣,我同意。表哥來了之後先是對我媽一頓批判,從感情生活說到工作,說到財富。雖然我覺得他不了解情況,憑什麼對我媽一通批評啊,但是鑒於我媽前兩天折磨我夠嗆,我也喜聞樂見有其他人能夠說她。後來又說了喬布斯,李開復,某個體育健將沒有化療,天天靠運動就痊癒康復了,balabala。
唉,本來告訴我自己,得學會用人,不能和他們硬對硬的抵抗,可交談時還是很激動。對於你們來說,不過是上下嘴唇一碰,說幾句話,拍拍屁股就走人了。對於我,就是失去了媽媽啊。
再後來,我覺得我媽太過執拗了,車軲轆話來回說,我都絕望了,哭得泣不成聲,我說現在讓我哭吧,把死了媽以後的悲痛都哭完吧,這樣幾年以後我媽死的時候我就已經提前接受了。我媽撇著嘴看我,滿臉寫著,看你哭的那個熊樣。
我瞬間覺得心死,還在堅持個什麼勁呢。
當晚給我美國教授(摯友、人生導師、長輩)寫郵件,我說一直以來都是報喜不報憂,我也不想讓你為我擔心,但是現在我非常痛苦迷茫, 也很掙扎,我覺得只有一個詞來形容我媽,MEAN!刻薄。隨後寫了這段時期的近況。
教授是年近60歲的老太太,在我讀書期間對我非常好,畢業後我也和她一家保持著非常親密的聯繫。她在得知我媽媽患病時給了我很多心理上的安慰,同時也指出,you should live your own life! 我當即意識到這是中美文化巨大的差異,中國崇尚孝道,美國崇尚個人主義。這次的她給我回復的郵件里也多次強調了,我應該過我自己的生活,我母親要為她自己的選擇承擔後果,我這樣替她操心,被她操控,只會讓我媽更加變本加厲。
我非常同意這樣的說法。
但是,同意歸同意,我骨子裡的某些東方思想是無法輕易改變的,我無法現在就walk away,我給自己定的期限是12月,等我媽所有的治療都結束,我才能繼續我的正常生活。之前也有朋友給我私信,說我這樣強烈的干預其實對我,對我媽都不好,應該尊重我媽媽的意願。我能理解,卻做不到。一步步走過來,我看到了我媽做出的錯誤決定,我不敢「尊重」她,讓她做選擇。若尊重,就不會做手術,就不會化療,現在估計已經癌細胞擴散全身了。
2017.9.19 六療第13天,我調整了心態,不提後續治療的事了,我和媽媽正常生活聊天,不起衝突。今天買了個小米手環給媽媽當計步器,設置了每天一萬步的目標,都能很輕鬆完成。運動和保持體重都是康復的重要因素。
2017.9.20 六療第14天,今天驗肝功腎功,各項指標都正常,恢復的不錯。晚上回家把我媽身份證藏起來了,PICC拔管需要找醫生開單子,若沒有身份證就無法辦理了。這幾天每晚飯後都陪媽媽散步一小時,聽她講講話,慢慢的也在親近起來。
2017.9.24 六療第18天,今天八月初五決定陪媽媽去放生,買了五十多條小魚苗,一如既往的陶然亭公園。氣候宜人,垂柳隨席席微風搖動,媽媽戴了假髮和義乳,氣色很好,體力不錯,一切都很好。健康是保障一切的最基礎,曾經的慾望,事業,拼搏,在即將失去健康的時候都變得不再重要。最簡單的幸福和滿足就是在初秋的清晨在湖邊吹吹風。
放生後小魚們遲遲不肯走,可能是換到碩大的湖中不適應,但是岸邊好多拿著魚網蠢蠢欲動的小孩子們,趕緊人工助力它們向湖心游去。
晚上做了一個噩夢,夢到媽媽骨轉移,媽媽一直說傍晚開始牙齒就痛,檢查後醫生說很有可能是乳腺癌骨轉移,關鍵就在於這顆牙齒,要是拔了就會把癌細胞釋放,不拔就會讓我媽一直牙痛到無法忍受 然後被鬧鈴吵醒,卻遲遲陷在夢境中起不來床。
周末還是因為不想讓我媽媽吃松花粉這事又有爭執,其實她吃就吃吧反正我也管不了,但是我心裡有非常非常大的怨氣。
願,新時代健康產業有限公司,國珍松花粉這家傻逼公司和相關的人,原地爆炸,burn in hell!!
願,你們每個人都受到這個世界最大的惡意。
願,你們父母生病後你們用一把把的松花粉將他們「治療」好(or害死他們)
凡事都有因果報應的!
如果有朋友在知乎搜索這家公司的相關內容,請看看我這裡血淋淋的教訓,再決定要不要立刻逃離。
2017.9.26 看來最後兩個療程的化療真的勸不動了,不做就不做吧。晚上回家後告訴媽媽我昨晚的夢,告訴她我最近因為這些事情壓力太大,她說她現在堅信凈空法師,如果去醫院接受西醫和放療,就是對佛教的不尊敬………………………………
噎的我啞口無言。
後來我說,凈空用無線網路電視來直播他的言論,也是藉助了現代化工具,佛教和先進科技是不矛盾的,只要能造福更多人就是正確的。
我為什麼痛恨松花粉,因為多少年以來污衊醫學污衊科學為基礎,無限制推崇松花粉治百病,反智主義極其嚴重,導致我媽的思維模式如此後退、他們的時代在倒退了。
聽朋友推薦,周四去世紀壇醫院找醫生給講解一下放療的技術和有效性。深刻的感覺到中國的科普事業任重而道遠。
2017.09.28 (10月12日補記)微信家屬群里的朋友極力推薦世紀壇一位穆醫生,溫柔耐心,如果只是想要科普一下放療知識,去那裡最好不過。想了想覺得有道理,越是名醫,求醫問診的人都排到了猴年馬月,也顧不得耐心講解基礎知識。今天下午媽媽先去307醫院換膜,我去世紀壇醫院挂號等待。在4月份時就來過這家醫院幾次,乳腺科人不多,很快就排到了我們。我在去之前將問題寫下了,擔心臨時有漏掉沒問的。
1. 根據病理分型,AC-T化療方案已經做了6個療程,共需8個。最後兩次是多西他賽還未做,但是媽媽不想做,不做可以么?因為擔心過度治療。
2. 放療目前是需要做25療,做了的益處,不做是不是會增加複發率。做放療是利大於弊還是弊大於利?
3. 放療對心臟的損害,全切後直接照射胸腔。但是我也看書上講現在技術更先進,射線照射心臟和肺的機會更少。
4. 放療不同價位對應什麼技術,貴的副作用小些么?
5. 我媽媽聽說,一個部位只能放療一次,要把這些治療機會留到最後使用,初次治療時不能用完,是這樣么?
6. 我媽媽認可免疫療法,目前免疫療法在乳腺癌的應用如何?
7. 只靠自身免疫力是否能殺死癌細胞?
8. 化療導致免疫力低的那段時間,癌細胞最瘋狂的時期
穆醫生聽我講明了來因,仔細看了我媽的病理和治理方案,也對我的問題逐一作答,花了近半小時來給我們講解,現在想來也是很感激。
首先AC-T 8期化療是針對我媽分型的標準治療方案,6期肯定不夠,但是不繼續治療,醫生也可奈何。對於我媽媽的病情,放療肯定是獲益很大,因為淋巴結5個轉移,已是必須做放療的範圍,屬於複發轉移高危。放療現在有三種技術,普放,三維適形放療,調強放療,目前的技術可以做到三維立體構圖,針對每個病人不同的靶向區域作圖,只照射病原區,不照射區域外的任何肌膚,所以能夠避開心臟和肺部等區域。當問到北京哪個醫院的儀器最先進時,醫生非常坦率的說部隊有錢,儀器更新換代的快,所以你們在的解放軍307醫院的儀器就挺不錯了。
再後來,問到是否能靠自身免疫力殺死癌細胞,醫生說心情好,求生意志力強這些是能有幫助作用,但是只能是千分之一的作用,還是需要靠藥物和外界來殺死癌細胞。在身體健康時免疫系統能夠抵禦癌細胞,一旦已經有腫瘤了,就很難靠自身了。
我媽聽到最後說,我相信你們醫生都是為了患者好,也相信這是最好的技術,但是我不認可這些西醫。
2017.10.4 中秋節,我爸回家了,一起吃了午飯和晚飯,傍晚帶著他倆去看了羞羞的鐵拳。很不錯的搞笑電影,讓媽媽圖個歡樂。
(2017.10.10 現在負能量爆棚,又不想發在群里,搞得群里低氣壓,在知乎發泄一下吧!現在極度想罵人,賣松花粉的人能不能死絕了啊!?!!我媽同事叫什麼笑笑,一個18歲就當爹的傻逼小屁孩,跟著他爹做松花粉,昨天和我媽說,他親大爺前幾年得了肺癌晚期,做了兩期化療受不了,就回家等死了,後來大量吃松花粉,現在好了。。。好NMLGB!!!能不能死絕了!!這種人為什麼要好了!別說這種話我不會信,除非我親爹親媽用了什麼方法好了,其他人的以訛傳訛我絕對不會相信!醫院治好了數以千萬計的患者,你丫一個大爺肺癌晚期吃松花粉好了?!!!能不能被雷劈死啊!!!恨死我了。。。主要是我媽又覺得看到了希望,這種時候我真的想揍我媽!軟硬都不吃,我真的是不知道怎麼勸了)
回頭把放療的錢交上,愛做不做,不做就讓醫院天天扣錢好了!
2017.10.11 因為國慶期間沒有談治療的事情,現在假期結束不能逃避,得正式擺上日程。目前決定只做6次化療,最後2個療程實在是勸說不動。我媽還是堅持不做放療,今晚又因為這個起了爭執,她說因為我回國後和男友同居,氣得她得了癌症。怎麼說呢,這不是第一次聽到她這麼說了,這次內心沒那麼波動和難過,之前網友的一句話反覆在我腦海中迴響,患者會因為對疾病的恐懼和痛苦而失去理智。更何況我媽的價值觀與認知出現了偏差,就不拿她的語言來繼續傷害我自己了。此時此刻,我媽底氣十足在罵人。罵吧罵吧,罵人就是有力氣,快好了的徵兆吧。
明天去醫院,準備做檢查,拔管子。
2017.10.14 昨天去醫院的時候我媽又問我,是不是一定得做放療,我非常堅決,絲毫沒有動搖的說,是的。我媽嘆一口氣,說既然你這麼堅持,那就做吧,我答應做放療了!一下子心情放鬆很多了似的。一早就計劃周末帶媽媽出來走走,選擇了位於紫禁城旁邊的景山公園。和爸媽在北京這麼多年一直都忙忙碌碌,都沒有靜下心來細細欣賞這座城市。坐地鐵到南鑼鼓巷站後,又騎著摩拜單車往公園入口走,半路中被糖炒栗子的香味吸引,加上路人排起長隊只為買得這家栗子,我們也不禁站到了隊里,竟排了近一小時才買到炒栗子,魅力之大!後有順利進入景山公園之中,所見之處無不種滿了植被!就連樹下的空隙都被鋪滿草坪or牡丹。沿著小路爬到了最高之處的萬春亭,媽媽體力還不錯,我們走走停停很快也爬上來了。轉身俯瞰故宮全貌,美景讓人震撼!亭中供奉著一尊佛像,和媽媽一同祭拜,祈求平安。
下午回程的時候已經天陰,下起了濛濛細雨,娘倆打著傘漫步在南鑼鼓巷也是很美好,後來尋覓一家店中吃了兩碗熱熱的米線,非常幸福。
2017.10.16 周一下午來307醫院找主治醫生王濤主任,說明了來意,正式決定了只做6次化療,最後兩個療程不做了;下一步準備放療和吃內分泌藥物。醫生記得我媽媽,也沒有過多規勸,只說我媽的腋下淋巴轉移5個,沒有按照規範治療,後期是高危的人群,但是這些話對於我媽來說也是不痛不癢罷。因為我媽化療前沒有停經,所以為了更好的療效,吃內分泌藥物時需要配合打針,抑制卵巢的功能,每月一針,大概打2-3年,直到正式停經。醫生也建議可以將卵巢切除,一勞永逸。
我和媽媽一下子都有些懵,做了那麼多功課,沒有料想到需要切除卵巢。之前有聽說過患者因為吃內分泌藥物導致子宮內壁增厚,或者卵巢囊腫需要切除卵巢,但那些大多是已經治療後好多年的患者,並沒有在一開始就切除卵巢。
我媽的心情瞬間低落,我也不知道該如何選擇,感覺不停的切切切,哪裡有問題就切哪裡,太可怕了啊!今晚趕緊多搜集下相關信息,明天一早去醫院掛床,準備做檢查,拔PICC管,預約放療。
2017.10.17 周二一大早就來醫院掛床,準備辦理放療。掛床和正常住院的手續一樣,收費也一樣,只是不給提供床鋪。媽媽空腹抽了血,然後找醫生給約檢查,胸壁、淋巴、腹部、血管B超,肺部CT,心電圖,尿檢。醫生說現在檢查非常難約,門診的檢查都約到11月了,住院的檢查能稍快些,大概一周左右能約上,讓我們自己打電話和護士詢問進度。
2017.10.19 一早接到醫生電話才得知檢查都約在了昨天,因比預期的早了太久我們沒有及時和護士確認,竟然給錯過了。我在上班,趕緊打電話給媽媽讓她去醫院補做檢查。我沒有陪伴的一整天,媽媽完成了很多事情。把B超檢查做完,醫生看過說一切正常,有輕度脂肪肝,需要加強鍛煉。在放療科和科室主任會診,確定了用三維適形放療即可,定位,做磨具,劃線。後又回內科把PICC管拔掉。至此,雖然沒有將八期化療全部完成,只做了六期,但是媽媽的化療階段正式結束。
後續需每3個月做一次複查,下次檢查時間為2018年1月19日左右。
今天查了不少治療指南,關於絕經前高危50歲的人群,是否需要卵巢抑制配合內分泌藥物,有以下幾點有價值信息:
- 在2013年的醫學論壇上,針對|「絕經前乳腺癌患者,輔助內分泌治療都選擇什麼方案?」,其中64%的專家選擇他莫昔芬藥物治療,32%的專家選擇卵巢功能抑制+他莫昔芬。專家觀點是絕經前乳腺癌輔助內分泌治療用他莫昔芬5年是目前的標準推薦;基於臨床研究,部分年輕患者卵巢功能抑制聯合他莫昔芬有更好的臨床獲益,但目前的證據等級並不高。
- 第二份是2017年CSCO乳腺癌指南,表明目前卵巢功能抑制聯合口服內分泌藥物的聯合治療的總生存獲益的影響尚未知曉,需進一步長期隨訪。
其實看這麼多,也無非是因為媽媽拒絕切除卵巢,也拒絕打抑制卵巢功能的針,希望能用理論依據找到些支持。這樣看來指南里寫的很嚴謹,目前沒有極高把握這樣聯合治療能獲益,但是為了保險起見還是建議進行卵巢抑制。
吃晚飯時媽媽給我講今天在醫院遇到的一對母女,母親51歲,女兒才20歲,河南駐馬店人,她們說是農村來的,什麼也不懂。媽媽在拔PICC管時遇到她們,母親躺在床上,肚子脹氣鼓的很大,女兒在給她揉肚子。女孩的媽媽在2016年春節時查出來乳腺癌,趕緊去空總住院治療,手術後做了8期化療,25次放療,全部結束後回家一個月,發現胸壁又複發了,趕緊又回空總。醫生沒有建議化療或者放療,直接讓她吃藥,要2個月才見效,在這期間不讓做B超檢查。2個月後不僅沒有好轉,癌細胞又轉移到肝臟。空總的醫生沒轍了,介紹她們來307找江澤飛,來了以後江主任也沒有讓化療,還是換了另一種繼續吃,也是兩個月後再看效果。現在又已過兩個月,絲毫不見效果,醫生也告知醫院沒有床鋪,不接收她們,後來實在沒辦法才給她們辦理了掛床。媽媽說看到她們母女倆那麼無助,又什麼也不懂,特別想幫一把,但也絲毫沒有頭緒。臨睡前還在和我討論,應該留下她們電話的,既然醫院都不收了,醫學對於這麼惡性的腫瘤也束手無策,就該離開醫院回家潛心拜佛,希望能有奇蹟出現。這一次我竟然覺得媽媽說的有些道理。
2017.10.20 我媽用超出這個房子可以容納的高分貝嗓門,歇斯底里罵了我一晚上,直到此時此刻11點半,罵累了才準備休息。唉。
無非也就是埋怨我逼她做化療,既然她得了絕症,就該讓她高高興興按照自己的想法決定治療。
最近她手指和腳後跟疼的厲害,擔心痛風,希望沒事吧!
不發脾氣的媽媽,我是很愛她的。
發脾氣的媽媽,monster indeed!
2017.10.22 昨天在群里大家就在討論「第二屆上海乳腺癌康復論壇」,今天看了重播,比較大的規模,層次也很高,由上海復旦大學附屬腫瘤醫院主辦,也邀請了國內外專業護理研究人員來分享。和媽媽一起觀看的,共7個多小時,今天看了2個多小時的內容。
胡歌作為形象大使受邀參加,他同時是一名患者家屬。這是第一次知道他媽媽已患乳腺癌30年,他簡單分享了這些年陪伴母親治療的過程,以及家庭成員患病對於一個家庭的打擊和改變,最後他分享了三句話,相信科學,相信自己,相信因果。胡歌的這一句相信因果,讓我不禁思考他經歷過什麼,或許是向神明許願,若母親身體健康,他一定積善行德,等等。
後來看到一位新加坡的印度籍護士,分享她作為乳癌護士的經驗及建議,重點講述了淋巴水腫的預防和治療建議。從她的分享里學到了不少,包括可能造成淋巴水腫的因素,其中乘坐飛機也是誘因之一,因為飛機在高空中會減壓,這中間會造成淋巴系統的更加紊亂,進而引發水腫。
另外,如果萬一有水腫發生,除了從指尖向腋窩方向按摩外,還可以繼續延伸,一直從患肢指尖按摩到另一側的乳房和腋下,將這一側的水腫與積液推到另一側來消化,也可以推到腹部,因為腹部也有很多淋巴結,可以幫助處理積液。這些話有些道理,可以逐步嘗試一下。
後來她談到新加坡的醫院對於患者的心理非常重視,一般在手術後的第二天開始幫助測量尺寸,初步製作泡沫的義乳胸罩。她說,the paitent came with two breast, we can"t let her go out with one flat. 真的非常有人文關懷。中國頂尖的醫院可以在加強醫術的同時,也逐步增加人性化的關懷與心理健康重視。
昨天媽媽去路邊挖野菜,挖了好些薺菜,今天包了大蒸包,午餐吃的好開心!果然野菜是她的愛~ 我今天趁她心情不錯,嚴肅批評了她前天晚上亂髮脾氣的事情他,她也承認完全是她自己的問題,一陣煩躁情緒上來控制不住自己,今天和我道歉了。
明天打電話給醫生看看驗血驗尿結果,希望尿酸不高,不是痛風!
(2017年11月7日補記以下內容,近兩周多發生的事情太多,一下子有些無法消化,也有些慌張,寫下來理理思路。)
2017年10月23日 尿酸不高,不是痛風,醫生說化療的副作用得慢慢緩解。下午媽媽去放療科準備做磨具,定位,但是放療科醫生說在CT上看到內乳淋巴結腫大,約9mm,今年6月,8月,10月都做了肺部CT,都能看到這個9mm的內乳淋巴結,所以現在放療方案得暫緩,需要全科討論治療方案,並詢問我們乳腺內科醫生是否告知內乳淋巴結的事情,我們壓根不知情!媽媽傍晚給我打電話,有些慌張,我也有些懵,趕緊打電話給醫生。
2017年10月24日 一大早去醫院找醫生,詢問關於內乳淋巴結。年輕的住床醫生拿不準,問放療科的意見,放療科建議將內乳淋巴結一併放療,因為一般人的內乳淋巴結是2-5mm,在CT上面不顯示。我媽媽腋下5個淋巴結轉移,現在內乳淋巴結也腫大,很大概率是不好的情況,可以做PET-CT來檢測這個淋巴結,如果是高代謝,那就是腫瘤;如果是低代謝就可以暫時觀察,但如果結果位於中間,那PET-CT也無法完全確診。
糾結至極拿不定主意,於是又找放療科主任溝通,主任態度很好也很耐心,說了這個淋巴結的嚴重性,以及內乳做放療的必要性。
2017年10月25日 放療科打電話讓下午去醫院做放療,陪媽媽到了放療科,媽媽都躺到了放療儀器上,但是醫生又讓媽媽起身了,說內乳照射的方案和他想像中不一樣,得研究後再聯繫我們過來。我和媽媽有些懵,覺得醫院對於內乳放療的技術太過不成熟。
2017年10月27日 既然對於307醫院有疑慮,那就再諮詢其他醫院的專家,昨天找號販子掛了協和乳腺外科孫強的號,可謂是乳腺全國前三甲了。號販子現在太猖獗,竟然還有官網,上來要價也是黑,特需挂號費300,再額外給號販子500,但是對方手快能搶到號,實在沒轍只能掏錢。現在只能安慰自己,能用錢解決的問題就不要猶豫了。一早來到協和醫院,等了不久就到我們了,簡單說明了來意後,醫生草草看了下病理,也是說需要做PET-CT來看內乳淋巴結的代謝,連帶去的CT片子都沒有看就讓我們走了。
有些失落,接著收到了307的電話,讓下午再去放療科準備接受治療。
於是又去醫院,又糾結不定,又和主任談話,又決定放棄,徹底不放療了。
2017年10月28-29日 我和男友回山東老家,開車將姥姥接來北京。自從媽媽四月份生病後就沒有回過老家,小舅媽,小姨,大舅和大舅媽,家裡人輪番來北京照顧我媽,姥姥也是納悶又擔心的很,整天胡思亂想,覺得媽媽生了大病。正好現在最難受的化療都過去了,放療期間接姥姥過來也沒事。從家裡裝了滿滿一車的蔬菜和糧食,大概是心理作用吧,媽媽總覺得老家的菜和糧食都比北京的好吃。
回到北京已是周末晚上近7點了,姥姥見到我媽胖了,氣色也不錯,一下放心了。
媽媽一直戴著假髮,姥姥看不出來也就不亂想。
2017年10月30日 還是不死心,上午又來放療科找吳主任,放療科說幾乎能100%確定這個就是內乳淋巴結轉移,所以如果不給我媽媽做內乳放療就是犯法了。同時吳主任有些生氣,他之前一直是307乳腺內科副主任,所以精通乳腺癌治療,對於內科醫生沒有告知我們內乳淋巴結這件事,很震驚也很氣憤,讓我們轉告和質問主治醫生,為何不告知患者病情的變化。
我和媽媽商討一番,決定還是去找主治醫生,進到辦公室以後把放療科的意見轉達,並沒有用任何質疑的語氣,只是問為什麼沒有告知?
主治醫生非常蠻橫的說,忘了!
一下子噎住了我和媽媽。
忘了?!忘了可還行?作為醫生,這就是你的職業道德和素養么?你的一句忘了,對於病人可能是性命攸關 !!
我倆有些慫,不想吵架尷尬,沒有爭執就出了辦公室。
後來越想越生氣,我決定要將此事反映給江澤飛,他作為科室主任,有必要知道他的副主任用這種工作態度對待患者。這已經是嚴重的醫療失誤了,告她都不為過。
後來媽媽一直勸我,說畢竟以後還得複查,我們也是去治病的,不是去吵架的。
遂作罷。
2017年11月1日 一大早掛了宋三泰的號,還是不放心。這次帶著父親一起來醫院,詢問了後續內分泌藥物治療、卵巢是否切除、內乳是否放療等問題。
宋主任作為老一輩專家,非常主張將卵巢直接切除,甚至可以將子宮一併切掉。首先,他認為目前測體內性激素的方法並不可取,因為絕經前和絕經後的女性,體內性激素水平的數值範圍在一定區域內是重合的,所以用性激素來判定是否絕經並不準確。其次,他考慮到母親的年齡,卵巢已不再必須,如果不切除反而要每月打一針諾雷得抑制卵巢作用,一針1700左右,花錢不說更是身體受罪,不如用微創手術切除卵巢,一勞永逸了。
後談到內分泌藥物,用依西美坦是最為適合我媽媽情況的內分泌藥物。關節和骨頭疼痛也只好忍受著了,保命要緊。
宋主任也同時看了內乳區淋巴結的CT圖,他認為問題不大,如果沒有做放療,就將內乳區擴進照射區。如果已經做完放療了,內乳區複查時觀察即可。後又問到內乳距離心臟太近,傷害了心臟和肺部怎麼辦。宋主任說肺部面積那麼大,傷害一些也是問題不大的。更何況化療藥物哪個不是毒藥製成的呢?已經傷害這麼多了。
唉,有些無奈,又很誠懇的答覆。
為了能夠前後很好的對比,以後複查也建議用CT掃描,不建議用b超或核磁類。
2017年11月2日 正式放療第一天。下班回家我買了兩束百合花,一束送給姥姥,一束送給媽媽。這是姥姥第一次收到鮮花。姥姥總是感慨花開終有花落,可是怕什麼,花落了再買新的就是了,每天看到它們開得艷麗,生機勃勃,就帶來無限希望!
2017年11月7日 有些事情和感情,如果不及時用文字記錄下來,幾天後就被沖淡了,再過幾天就再也記不得了。今天在寫上周的事情就有些吃力,總覺得記憶出現了偏差。
今早和媽媽又有爭執,好心累。
Manipulation, 操控欲,用來形容我的母親。我真的很累了,媽媽用斷絕母女關係來強迫我,用放棄治療來威脅我,我真的筋疲力盡了。
翻了翻9月份和美國教授的郵件,她說:
You have the right to live your own life. You were born to serve some purpose and it is not your mother"s every desire and whim!
Filial piety in American society is being loyal to family; it means helping family. But it des not mean becoming a slave to foolishness, selfishness, manipulation!
Your mother is not your responsibility. You are the child, you will always be the child even though she refuses to be and fails to be the parents! You are not helping your mother by tying yourself to her. In fact, I believe you are damaging her. You are her facilitator, that is not helping anyone. If she chooses to not have treatment, that is her choice-- that should not be her way of manipulating you so that you beg her to get treatment. That is her decision, you must walk away!
一句一句把郵件里我需要重複閱讀的部分打下來,卻忍不住又要委屈流淚了。
教授發自內心為了我好,以我的自由意志和選擇為最高前提,做出了對我最好的建議。不知道是東西方差異,還是我太過軟弱,雖然郵件里每一句話我都認可,我卻無法轉身離開。
但是當媽媽前幾天發脾氣,指著我鼻子罵,她最後肯定是死在我手上的時候,我真的無法喘息。疾病折磨的媽媽痛苦不堪,媽媽折磨的我痛苦不堪,生活感情都一團糟,找不到出口和方向。
今天下午又去307醫院找江澤飛。至此,整個醫院的乳腺內科、外科、放療科的專家都被我們找了個遍。江澤飛作為全國治療乳腺癌最權威的醫生之一,他的號簡直是難掛到天上去了,之前想過凌晨來醫院排隊,或者找人代排隊。但是這次歪打正著,本來是想隨便掛個乳腺內科醫生給開他莫昔芬,結果看到江澤飛的號還能掛!!立刻搶下!
見到江主任後他看了我媽媽的大病歷,之前主治醫生、宋三泰的診療記錄都說明了一切,他閱人無數,更是一眼就明白了。他說治療到現在這個階段,應該安心把放療都做完,內分泌治療可以暫緩,等放療結束後再開始。後又考慮到腋下淋巴結轉移5個,八個療程的化療沒有全部做完,故建議我媽媽在放療結束後,將剩餘的兩個化療再做完,然後再吃內分泌藥物。後又了解到我媽媽內乳的淋巴結腫大問題,說看CT的形狀不太像惡性,不過放療時包括進來還是對的做法。
非常權威又有個人魅力的一位醫生,對他印象極好。回家路上我和媽媽說對江澤飛有很特殊的直覺,他和我媽媽年齡相仿,總覺得他會像福星一般保佑著媽媽餘生可以平安無事。任何不好的意外發生,他都能夠保我媽媽命似的。很奇怪但是又很清晰的直覺。
2017年11月10日 放療第七天,血常規白細胞2.2,偏低。媽媽做放療時沒有見到主治醫生,沒有及時告知醫生。
2017年11月13日 媽媽將放療時間段預約在8點半-9點之間,這樣治療完回到家中正好吃午飯。下午的時間還能空閑出來,不耽誤運動。每天早上7:15分吃完早飯,我和媽媽一同出門去地鐵站。我去上班,她去醫院坐地鐵,我倆背著雙肩包,雙雙去上學(在生活中找點幽默感,聊以自慰)。每天媽媽也是比較樂觀配合,我倆在地鐵站擁抱一下,然後坐上相反方向的列車。
這周媽媽和醫生說了白細胞偏低,醫生有些緊張,說應該早就告訴他的,有些醫院如果患者白細胞低於3.5,是不給繼續做放療的,擔心骨髓抑制的厲害出現危險。於是這周我們加緊食補,希望能夠升上去。
2017年11月16日 放療第11天,白細胞2.43,還是達不到正常值,媽媽很擔心猶豫。勉強做了12次,周末正好休息一下。但是胃口驟減,沒有食慾,吃不下飯,喉嚨痛,放療副作用在逐漸顯現。
2017年11月20日 休息了一個周末,周一的白細胞降得更厲害了,只有1.89!!趕緊打電話給醫生,醫生說肯定是沒法繼續做放療了,目前兩個選擇,一是打升白針,二是再休息一段時間進行食補,最多一周。媽媽選擇了後者,於是我們就開始了天天牛尾湯,豬脊骨湯,五紅湯的日子。果然治療期間要無窮無盡的和小白相伴,時時刻刻關注著白細胞的狀況。
詢問了身邊的很多病友和群里的朋友,大家在放療期間的骨髓抑制都不嚴重,平均白細胞在5以上,只有一位朋友的媽媽和我媽情況類似,白細胞只有一點多,需要每周打升白針。
在停止放療的這一周里我媽又開始了新一輪抵抗,覺得白細胞低是身體亮起了紅燈,不能再繼續過度治療了。談到後面繼續放療就一臉愁苦,看得我心酸。
之前媽媽聽307的病友提到過一位中醫,中日友好醫院的萬冬桂主任,專治乳腺癌,尤其是對三陰乳腺癌有獨特的中藥療法,她非常想找萬主任看一下。在114上掛不到萬主任的號,後來輾轉再三終於在中日官網的鏈接里掛到了萬主任的特需號,周五24號上午。
2017年11月24日 一大早就來到中日醫院,在門口等待叫號時和幾位病友聊起來,有307醫院過來的三陰型,也有三陽型。其中一位阿姨已經吃萬主任的中藥近半年了,每次如果有頭疼,腰疼等癥狀,都會告訴醫生,在中藥里做相應的調整,能感覺到癥狀減輕。我們聽完很是期待。也聊到了廣安門中醫院,說兩位治療腫瘤的專家自己得了乳腺癌,其中一位已經幾乎不坐診,另外一位有半年時間去國外修養。
進診室後先和一位年輕醫生做病情登記,患者將病理和檢查結果等告知,然後等待就診。期間有年輕小夥子帶著母親的檢驗結果來問診的,醫生讓打通患者電話,仔細詢問患者治療後的身體反應與癥狀,然後根據描述開中藥。萬主任是年齡略大於我母親的女中醫,態度溫和,耐心認真。我們提出了以下幾個問題,希望得到答覆:
- 目前已打諾雷得,很快要吃內分泌藥物,是否能用中醫來調理身體,替代內分泌藥物?
- 我媽媽看到一篇中醫的文章,說西醫對於體內雌激素的方式是「堵」,圍追堵截,把雌激素徹底阻斷,不讓癌細胞與之結合。但是中醫的文章中提倡的是「疏通」,把身體調理的疏通了,也就沒有堵塞之處,從而沒有疾病了。
- 目前化療副作用還在延續,關節還是疼痛的厲害,能否開中藥調理,緩解疼痛?
- 白細胞低怎麼辦?可否中藥調理?
- 艾灸能否治癒乳腺癌呢?艾灸可否代替內分泌藥物?
萬醫生給我媽號脈,看了舌苔,聽完我媽的病情描述後,建議我媽將卵巢切除,以除後顧之憂。我媽反問,她覺得現在這些治療方案對身體的干擾太大了,不認可這些方式。萬醫生再三強調,雖然她本身是中醫,但是鑒於乳腺癌的治療已經如此成熟和完善了,務必要將手術、放化療完成,然後配合中藥扶正祛邪。中藥也無法代替內分泌藥物,必須用西藥來治療。
我媽舌苔發黑,脾胃不和,白細胞低,萬醫生給開了養氣安神,補腎壯骨的藥物。15副,每天兩次,喝五天停兩天,是葯三分毒,給肝臟休息的時間。
萬醫生同時提到,今醫非古醫,今病非古病,今葯非古葯,中醫治療也需要與時俱進。之前有個患者聽了老中醫的話,說喝了中藥就沒事了,後來一直耽誤到骨轉移沒法辦了,後來還是進行了放化療控制住病情。所以不能只聽你想聽的話,不要迷信某一個醫生打的包票,要綜合治療,選擇最合適自己的方法。我非常認可她的觀點,也是個客觀理性的中醫!抓了葯,當晚就熬了喝上了。
但是我媽看完中醫的當晚就哭了,特別傷心,她覺得所有希望都破滅了,竟然連中國傳統醫藥都比不過西醫的治療,中醫都不信中藥。
2017年11月25日 姥姥今年80歲,還有兩個心愿沒有達成,一是想看毛主席的像,二是想看泰山奶奶。所以周六一大早就帶著姥姥和媽媽來天安門廣場,去毛主席紀念堂瞻仰毛主席。我們祖孫三人在天安門廣場拍了大合照,然後排隊進入紀念堂,每人一束白菊獻給毛主席,隨後進到瞻仰室,看到毛主席安詳的躺在床上。
姥姥說,看到主席安穩的躺著,她就放心了。老一輩人的心意,幫她達成了。
2017.11.26 媽媽最近總覺得放療造成了些許淋巴水腫,我也不敢掉以輕心,淘寶搜了下淋巴水腫的壓力袖套,然後根據賣家給的測量方法對照兩側手臂的周長,果然,左側患肢比右側手臂要粗1-2cm左右。已經訂購了壓力袖套,希望儘快收到,儘早佩戴。
(後來壓力袖套收到了,按照尺寸測量後購買的,按說應該合適才對。但是媽媽戴了一個小時感覺手臂血液不循環,手指開始發紫,嚇得我們趕緊摘了,然後退貨了。。。還是每天老老實實按摩吧!手臂抬高,由指尖向腋窩處捋過去按摩。)
2017年11月28日 預約解放軍301醫院的婦科,準備做卵巢切除手術。之前307的醫生強烈不推薦在本院做婦科手術,並建議去301,所以媽媽獨自過去找婦科主任諮詢。告知是個微創手術,大概住院3-5天左右即可恢復出院,但是具體入院時間還要等通知。
2017年11月29日 我和媽媽都覺得最近亂了方寸,像無頭蒼蠅一樣沒有按序治療,化療停了,放療停了,內分泌藥物沒有吃,距離上次打諾雷得已經超過28天了,一切都很混亂。於是就約了宋三泰主任的號,再給指明理順下一步的治療方案。在他診室等待的過程和以往一樣,來幾次就會發現宋主任有很獨特的風格,和患者講故事,聊道理。
一位四十多歲管理層的女性,穿著乾淨體面,丈夫陪著來就診,所有檢查都在其他醫院做完了,基本能夠確診是乳腺癌,慕名而來找宋主任治療。我在一旁看著她的時候,莫名有些恍惚。這一家人正開心幸福的生活著,突然有一天摸到了乳房上的腫塊,BOOM!! 生活一下被打亂,所有一切都將不一樣,她要開始化療,頭髮慢慢就要掉光,然後就要失去一個乳房。多殘忍。可能時至今日,還不能夠接受現實的不只我媽,還有我。「上天和我們開了一個殘忍的玩笑。」這句話不再是事不關己的文字。
一位和我姥姥同歲的老人,1937年出生,顫顫巍巍的來就診,她女兒(或兒媳)陪著她。她女兒說老太太腫瘤長出來的時候死活不同意做手術,現在皮膚已經潰爛像菜花一樣,現在也包著紗布,問宋主任是否需要再化療或者放療控制病情。
宋主任說不用治療,不用化療或者放療,那些只會徒增痛苦,不會有療效的。這個年紀就回家該吃吃,該喝喝,多遛遛彎。前面不想手術,不想治療時已經佔便宜了,後面後悔也沒用。人的命啊就一條,走錯一步就沒了,現在也別後悔。
這句話,也就等於給人判了死刑。
宋主任說這話時很輕鬆,老太太和她女兒聽得也比較輕鬆,氣氛沒有想像中凝重。
這是我第一次親耳聽到醫生和患者說沒救了,我一下子有點抖。是啊,生命就一次,走錯這一步就沒法回頭了。
後來終於到我們,宋主任一下子就記得我和媽媽了。(唉,去了那麼多次,讓醫生記住也不是啥光榮的事情)詢問這次來有什麼疑惑,媽媽把白細胞低的情況和宋主任描述,以及卵巢切除應在哪個醫院更好。宋主任也說301還不錯,但是算了算放療的日子,還是應該再打一針諾雷得,先把放療做完,再考慮卵巢切除。
於是下午又打了針,見了放療科醫生,當天把放療繼續做上。放療科醫生也說,因為放療造成的骨髓抑制比較罕見,可是也不用過多擔心,還是需要把治療完成。終於,還是得把放療做完啊!!!!
2017.12.1 在微博和新聞里看到過一個年輕乳腺癌患者和她先生的感人故事,患者名叫暖,有一個非常愛她也照顧她的愛人,他們不離不棄,與病魔戰鬥的故事讓人動容。最近在群里有朋友分享暖的微信公眾號文章,關於艾灸可以提升白細胞。文章寫得有理有據,加上暖比較年輕,我認為她不會被迂腐愚昧的信息迷惑,所以將文章轉發給媽媽。
媽媽順藤摸瓜,找到了暖參加的艾灸培訓班,以及跟隨的艾灸師傅,名叫王雅。網上將王雅鼓吹為大師,從小在寺廟長大,有慧根,患有子宮癌,靠艾灸自愈等等。這位老師會不定期舉辦艾灸培訓班,每期3-5天,4000-6000元不等。媽媽非常感興趣,希望能夠找到王雅的艾灸館,直接讓她開穴艾灸。輾轉再三終於在網上找到,是位於望京的艾緣灸道,提前預約好後,我和媽媽一併來到這家艾灸館,見到了王雅老師。四十多歲的女性,身著古色古香的素衣裳,找她把脈看病的人絡繹不絕。
先聽了媽媽介紹病情,後給媽媽把脈,然後說媽媽的脈象太沉,身體虛,需要補氣。聽了我們現階段的訴求是升白細胞,給開了艾灸的穴位,說她調理過類似的情況,一般3次左右就能提升白細胞,隨後讓年輕的艾灸師領媽媽去房間做艾灸了。
這邊的艾條比自家用的要粗好幾倍,這樣才能灸透,火力才夠吧,每次需要灸三個多小時。第一次的體驗價格是500多,有些超出我們的心理預期,但是媽媽非常認可艾灸的療效,並且覺得這是對身體無損害的治療方式,與其花2000塊錢打升白針,不如做艾灸對身體副作用更小。我也抱著試試看的態度,如果真的有效,貴點就貴點吧,那就辦卡然後持續做艾灸。但是店員突然說,從第二次開始要按照癌症患者的治療價格,相當於每次700多元,我和媽媽有些不悅,電話諮詢時明明說過辦卡可以優惠,現在又反反覆復,實在不悅。
當天做完有些疲憊,但是預約了第二天一早的艾灸,想連續做幾個療程看看效果,但去了店裡後又被混亂的管理和隨意換艾灸師的態度更惹惱了。虛高要價,也說不出癌症治療的艾灸和普通艾灸有什麼本質上差別,讓他們能隨意加價,罷了罷了,和這家店氣場不和,我和媽媽轉頭就走了。
2017.12.3 但是艾灸總得做啊,之前在網上搜到北京最大的艾灸館叫「國艾堂」,預約了離家最近的一家店,第一次去就對服務和專業度很滿意。店長很坦誠的說中醫沒有白細胞這個概念,但是能夠通過艾灸提高免疫力,並給出了艾灸的穴位名稱,分別是:
大椎20分鐘,腎俞、命門各30分鐘,中脘20分鐘,足三里40分鐘。
兩家店開出的穴位基本一致,所以可以總結為這是升白細胞的艾灸穴位。
左邊是艾緣灸道的艾條,右側是國艾堂的三根艾條同用。看來艾灸館都得火力全開才能調節身體啊!家裡的艾灸力道太小了。
這家店也不算便宜,後來辦了張兩萬的會員卡,希望密集艾灸一段時間,能夠補氣生血,把身體元氣補足。
2017.12.4 一大早驗了白細胞,竟然3.2!!! 我和媽媽都很開心,不服不行,艾灸對於白細胞真的有提升的作用!媽媽也更加安心的去放療了。
2017.12.5 放療期間皮膚會特別乾燥,每天需要塗蘆薈膠,得吃內分泌藥物,得散步,得喝銀耳羹,得按摩,啊啊啊覺得媽媽每天需要做的事情太多了,擔心一不小心就漏掉一項,索性就打了一張表格,將每天必做之事列出,橫排寫上放療的最後一天,這樣表格寫完了,治療也結束了,很有盼頭呢!
2017.12.15 晚上十點媽媽喊我睡覺,我說不困,媽媽突然情緒崩潰,大哭不止。然後又開始了喋喋不休的罵人模式。
我知道媽媽壓力大,情緒不好,她哭,我不想安慰她,也不知如何安慰,就把紙巾遞過去,哭吧,哭出來會輕鬆一些。
我也煩悶的很,人在氣頭上,恨不得穿上衣服立刻揚長而去,但是理智告訴我不能這樣做,媽媽會一整晚都睡不著,生悶氣,母女關係也會降到冰點。不想和男友或朋友抱怨,因為說了也是把負能量傳遞給別人而已,問題得不到解決,真的是幸好有家屬群,讓我可以釋放一下難過的心情,大家都相互理解,惺惺相惜的抱團取暖。和大家聊完後心情平復很多。
2017.12.16 一大早起來媽媽的狀態就好一些,吃了早飯後眼淚汪汪的和我道歉,說昨晚不該亂髮脾氣,心疼的我不行,趕緊給媽媽做了一桌好吃的!蔥燒海參和玉米面小餅,健康又營養!其實我最大的缺點和弱點,就是根本不記仇 而且和自己親媽,怎麼記仇啊!
2017.12.17 媽媽總覺得自己放療區域特別顏色特別暗黑,比其他患者都要顏色深,反應大!我也沒看過別人的放療區,趕緊群里找已經放療後的朋友,讓他把他媽媽的放療區照片發來對比一下,那個阿姨已經結束一個多月,顏色稍淺些,老皮已經開始脫皮,長出嫩粉色的新肉皮,這樣一看我也稍稍放心些。
最近媽媽放療區域癢的厲害,忍住不撓,只好用指甲一點點掐皮膚,能稍緩解癢。媽媽也已經開始有些脫皮,但剛看了別的病友照片,我也沒擔心,就和往常一樣塗了蘆薈膠在放療區域,還順便把化妝棉放在皮膚上,想著更加滋潤些。
2017.12.18 結果第二天早上,化妝棉黏在了皮膚上!!!揭下來的時候把一部分皮膚也扯下來了,有小指甲蓋那麼大的區域開始發黃化膿 T.T 放療肯定是得暫停了,本來早上媽媽就吭吭唧唧不想去醫院,主治醫生最近出國,給他發了微信遲遲沒回信息。突然想到很早之前有病友在知乎給我留言,說放療期間出現脫皮,或者輕微的潰爛都不要太緊張,用美寶牌滋潤燒傷膏就行,趕緊買了一支給媽媽塗上。
後來醫生回復簡訊,說內乳區沒有破,還能繼續放療。這次我不站醫生這邊了,已經出現創傷面,稍微歇1-2天再繼續吧。
2017.12.23 上周整整一周,我媽內乳區破了皮的部分都有些發炎的徵兆,好說歹說都不肯去醫院處理傷口,就在家用棉簽和燒傷膏處理,好在沒有繼續惡化。周中的時候我還試圖努力帶她去醫院,後來也就不再掙扎了,又一次相隔這麼久,不做放療就不做吧。到了周五我意識到,我們放療也這麼莫名其妙的結束了。
沒有儀式感,內心沒有輕鬆感,也沒有階段性的勝利感,如化療一樣,放療也這麼糊裡糊塗的,結束了。總而言之,所有的治療都是,怎麼形容,半途而廢?化療完成規定八個療程的六療;放療普通區域完成99%,25次;內乳區規定33次,完成25次。
內分泌治療導致的關節疼痛是絕大多數人放棄吃藥的主要原因,希望媽媽能夠堅持下來!5-10年的服藥期,萬里長征,路還很長。看了些文章,說現在研究顯示抗抑鬱葯能夠緩解內分泌藥物帶來的關節痛,日後再深入研究。
內心沒有輕鬆感和階段性勝利感,可能是因為後續還需要做卵巢切除手術,預約1月份的全身檢查,這些都讓人神經緊繃。
今天周六,帶著姥姥和媽媽去天壇公園走走,後來因為我的一句話把媽媽惹惱了,開始沒完沒了的大聲辱罵我。在天壇公園門口,在祈年殿前,我低聳著腦袋,被她訓斥。活該么?其實活該,我內心有很多的不滿和怨,一時沒繃住,和媽媽說話的語氣變成了指責和挑釁。她邊罵邊哭,我就低頭待著,內心其實挺波瀾不驚的。內心想的,不是心疼她,而是想要逃離。我想,以後我的孩子,千萬不要見到我媽媽這樣,會被嚇壞的。
我覺得我和媽媽在一起,最後定是魚死網破。我倆太不合適了,脾氣,性格,觀念,沒有一處是吻合的,但是因為媽媽生病,不得不把我倆捆綁在一起。
我愛媽媽么?——當然愛。
我孝順么?——滾你媽的孝順,我不想也不稀罕當孝子。
我媽所謂的「孝」,無非就是愚昧無知的順從,以及滿足她的操控欲。媽媽用一輩子疼愛我,保護我,培養我,所以我做這一切,與其說是孝,不如說是懂得感恩。人啊,是有感知懂報恩的,從小和姥姥的感情深,一想到有一天姥姥會逝去,就心痛的不敢深思。我想離開媽媽么?——非常想。我媽總說,她生病是因為我和男友回國後同居,把她氣病的。我不認可,也不自責,更是覺得她硬要給我扣個大帽子。我和男友在美國就住一起,回國後我搬出來住的更主要因素,不只是因為男友,而是想要離開家,想要獨立的空間。
我從來沒有覺得媽媽生病帶給我壓力,我所經受的痛苦,主要來自兩方面,一是看到媽媽治療中的痛苦,帶來的心痛和無能為力感;二是我媽的壞脾氣與操控欲,實在讓人可怕,壓抑的我想要逃,喘不上氣。
我媽帶給我的傷害,和給我的愛一樣,都讓人永生難忘。
(在群里大家都覺得我做的了不起,為媽媽做了很多。其實人無完人,我惹媽媽生氣的地方也多了去,無非是在網路上把自己美化了,把缺點弱化了。)
後來被罵的太委屈了,我覺得我快30的人了,被當眾罵的這麼慘,實在太難過了,就在群里抱怨了幾句,大家的安慰讓我意識到,我或許,真的沒有接受媽媽是病人這個事實。
是病人,所以我得更加設身處地的替她著想。
是病人,所以她的脾氣會急躁,會不穩定,會對未來恐慌的時候,變本加厲變成壞脾氣。
是病人,所以身體和心理都經受著痛苦。
大家說的是對的,我好像,沒有接受這個事實,沒有習慣這個事實。很多時候和她爭論,和她爭執,也故意說話挑釁氣她。
是我錯了么?
2018.1.15 隔了蠻久沒有更新,因為和媽媽的生活趨於平靜,每天按時吃藥,鍛煉。上上周末把姥姥送回老家,媽媽和姥姥在火車站淚眼汪汪、依依不捨。
昨天周日,上午和媽媽散步,下午外出看了電影 無問西東,很開心的一天。
【特別聲明:根據知乎規則,本帖僅供科普,不對任何具體病例進行評論和解答,醫療問題請至醫院門診諮詢。】
乳腺癌是乳腺上皮來源惡性腫瘤的總稱,事實上不是一個單一的病種,存在各種亞型,而且患者就診時疾病進展的階段不同,這些都決定著後續治療策略和方式不同以及預後(及一般而言的生存時間)。
總的來說,乳腺癌的分為手術、放療、化療、內分泌治療、靶向治療等治療手段。先說手術。手術的根本目的是完整切除病灶,最大程度減小腫瘤負荷,避免複發轉移。在具體術式上有乳房單純切除術、改良根治術(乳房單純切除+腋窩淋巴結清掃)、保乳手術、改良根治術-背闊肌/腹直肌皮瓣移植(腫瘤整形外科手術)。在較好乳腺癌臨床治療中心,對於腋窩轉移情況不明確的,一般推薦前哨淋巴結活檢術,在術中切除2~6枚淋巴結行快速病理檢查,判斷是否有淋巴結轉移,再決定是否行腋窩淋巴結清掃,以幫助沒有淋巴結轉移的患者避免腋窩淋巴結的清掃。具體的術式需要結合患者的分期、腫瘤病理類型、患者意願等多種情況,由主診醫生和患者共同決定。化療、內分泌治療和靶向治療均為全身治療的手段,其理論基礎是,雖然原發病灶經過手術而切除,但由於腫瘤細胞可脫離原發病灶進入循環系統形成播散腫瘤細胞(DTC)和循環腫瘤細胞(CTC),成為日後複發轉移灶的來源,因此手術後通常對於有高危因素的患者進行化療,對於激素受體(ER和PR)陽性的患者進行內分泌治療,對於Her2陽性(免疫組化+++或者FISH檢測+)的患者進行赫賽汀靶向治療,最大程度減輕腫瘤負荷,防止複發轉移。化療還分為術前化療(新輔助化療)、術後化療和姑息性化療,術前化療一般用於排除遠處轉移,但局部腫瘤過大暫時無法手術的患者,希望通過術前化療縮小腫瘤體積,使不可手術者可手術,不可保乳者可保乳。由於患者病情不一,具體治療方案由主診醫生根據患者情況制定化療方案。放射治療(即放療)利用放射線治療腫瘤,一般的順序為手術——化療——放療,放療作為局部治療手段通過照射野的合理設計,運用放射線再次對局部殘餘腫瘤進行殺滅,常用於保乳術後或者有高危因素的乳腺癌患者,也可用於乳腺癌骨轉移等的治療。由於患者的病情不一,放療計劃需由放療科醫生根據患者病情制定。經過上述介紹,已經知道乳腺癌是一類異質性疾病的總稱,有著多種的治療方式,對於不同的患者自然有不一樣的預後。事實上,學界一直希望能夠找到給定臨床參數預測患者生存時間的方法,大量研究也在進行,但較為公認一般還是TNM分期系統,即傳統意義上說的分期(0期、1期、2期、3期、4期)。一般而言,0~1期的5年生存率都可達到90%以上,之後隨著分期的升高生存率遞減。對於某一個具體患者的預後情況,臨床醫生需要結合患者的分期、病理類型、分子分型、治療情況等予以綜合判斷。以下圖片是回答到更提問的。
乳腺癌患者總體5年生存率目前通過規範化的治療可達70%-80%。不同的病理檢查報告指導術後患者不同的治療方式。除行之有效,首當其衝的手術治療外,尚需要化療、放療、內分泌激素治療及分子靶向治療。當然還需要堅強、樂觀的心態。依據不同的情況進行個體化治療。若需要化療術後儘早實施。
上圖可以看出同樣是乳腺癌疾病,但是每人卻又不盡相同,根據自己的情況選擇合適的、規範化的治療手段。當然在實際操作中確實存在一些『交界性』個例,在選擇治療方案上會存在兩難。
乳腺癌的手術治療從乳腺癌擴大根治術——標準根治術——改良根治術——保乳手術。通過對於乳腺癌越來越深入的了解,治療手段從單一的手術治療演變為綜合治療。手術範圍上從做『加法』到現在儘可能做『減法』,目的只有一個:為乳腺癌患者帶來更好的受益。
雖然越來越多的乳腺癌女性可以行保留乳房的手術,但是仍有許多局部晚期的乳腺癌患者治療時不得不行乳腺癌標準根治術。例如上圖乳腺癌已經侵犯皮膚,表面潰瘍糜爛出血,術前新輔助化療後仍然不得不行標準根治術(乳腺、胸大肌、胸小肌、腋窩淋巴結甚至到鎖骨下淋巴結)。胸壁皮膚缺損,無法關閉切口,只能通過取皮刀獲取大腿皮膚行刃厚皮片移植。
上圖是一位因「雙下肢麻木伴乏力」的中年女性患者。諱疾忌醫,入院後查體發現右乳存在5×6cm腫塊,乳腺表面皮膚破潰,周圍存在多發衛星灶,右側腋窩可及明顯腫大淋巴結。脊椎MRI提示胸3椎體佔位伴病理性壓縮性骨折,病灶侵犯鄰近椎體及椎管。CT提示雙肺多髮結節,考慮乳腺癌轉移。此時不得不採取多學科治療。首先全身麻醉下由脊柱科行胸椎後路椎管內病灶清除減壓+椎弓根釘內固定植骨融合術。數天後待患者恢復可,即行乳腺癌新輔助化療四次,再行胸椎轉移區域放射治療,同時予以他莫昔芬內分泌治療。待患者乳腺癌腫及局部淋巴結明顯縮小,皮膚破潰處無明顯滲出、表面結痂。新輔助化療此時起到了很好地針對腫瘤「降級降期」的作用;最後再由我科將導致如此多系統多器官受累的罪魁禍首進行了乳腺癌改良根治術。整個治療過程順利,術後繼續鞏固內分泌激素治療,術後檢查未見腫瘤進展。
從不能行走、癌腫播散、局部原發灶潰爛到能夠行走自如、生活自理,需要依靠患者相當長的一段時間內配合數名醫生進行數種不同的治療方式。雖然最後轉危為安,但還是要向大眾提倡早期疾病篩查。乳腺癌在中國的一線城市裡發病率早已超過了宮頸癌。粉紅絲帶聯盟,乳腺癌術後俱樂部等關鍵詞頻繁走入公眾視野,也應引起健康人群的警惕。古人云:君有疾在腠理,不治將恐深,而在骨髓,司命之所屬,無奈何也。今在骨髓,臣是以無請也。再回首過往,「疾」在脊髓、在肺腑,通過多學科團隊齊抓共管也能大有作為。
乳腺癌通過體檢或者自我發現(觸及腫塊,酒窩征)的越來越多。超聲和鉬靶對於乳腺癌是最常規的檢查手段,臨床中絕大多數遇到的乳腺癌患者都能通過超聲發現可疑腫塊。從而進行手術治療。
乳腺隱匿性鈣化是乳腺隱匿性病變的一種,即常規鉬靶X線檢查顯示乳腺內成簇鈣化灶,而臨床癥狀體征陰性的乳腺隱匿性病變。部分患者無任何癥狀,甚至超聲檢查也未發現乳腺腫塊,僅僅乳腺鉬靶發現簇狀鈣化灶。在臨床實踐中細小的、顆粒狀的成簇的微鈣化點是乳腺癌的一個重要的早期表現。根據微小鈣化形態、大小、數量和密集度等表現可反映病變性質和範圍。微小鈣化點可位於腫塊內或周圍,1平方厘米內總數目6~15枚以上者高度懷疑,尤其是密度不均,大小不等。乳腺鉬靶檢查可提高對於乳腺隱匿癌、早期癌的診斷率,細沙型鈣化常是惡性病變的警報;若同時出現周圍結構紊亂,雙乳腺體不對稱,血管影增粗等徵象則惡性病變可能性更大。上圖中患者乳房鉬靶檢查提示存在簇狀鈣化灶,我科予以手術切除鈣化灶所在乳腺腺體,同時將切除的腺體組織送鉬靶檢查明確鈣化灶存在手術標本中。術中冰凍病理提示導管原位癌。故為該患者施行保乳手術,同時術中對癌組織周圍上、下、內、外、底五個方向的切緣由我院病理科行冰凍病理評估有無癌細胞殘存或浸潤。乳腺癌發現的『朝與夕』決定了手術治療的『毀損程度』,從乳腺切除帶來的巨大創傷(生理和心理上)到保留乳房手術獲得的自信完好,都取決於個體化病情。癌症早發現早治療絕不是一句空話。
有些患者可以在術前或術中注射顯影劑或帶有放射信號的示蹤劑,尋找前哨淋巴結行冰凍病理明確有無轉移。前哨淋巴結指的是最先接受癌腫引流的淋巴結,可以是多個。若冰凍病理陰性,則可避免行腋窩淋巴結清掃。從而避免了腋窩淋巴結清掃術帶來的諸多不利影響。
上圖是為乳腺癌患者實施乳房再造手術,通過『拆東牆補西牆』的方式,使用背闊肌、橫行腹直肌等皮瓣進行乳房的重塑。筆者並不贊同此類手術,生活的美好自信來源於內心而並不是皮囊。
現在乳腺癌患者一期乳房再造使用組織擴張器的越來越多,上圖便是手術過程示意圖。不需要身體其他部位行乾坤大挪移,擴張器內注射液體,大小可以調節。適合此類手術的乳腺癌患者存在一定比例。
術後一般不用忌口,但對某些含有激素成分的保健品慎用。腋窩淋巴結清掃術後的患者注意患者上肢功能鍛煉。圍繞肩關節外展幅度從小到大,時間由短變長逐步進行功能康復。往往術後兩個月患者活動度應與健側上肢一樣。
一般情況下,傷口癒合結痂後就允許沐浴,有利於恢復健康。術後應定期到醫院複查,根據乳腺癌分期,複發轉移風險選擇術後第1年內每季度1次或半年一次,術後5年內半年1次,5年以後至少每年1次,應按計划進行術後輔助治療。術後注意休息,勞逸結合,適當鍛煉,保持心情舒暢。
乳腺癌是可以早期便血行轉移的惡性腫瘤,可以看作是全身性的疾病。用目前的一些診斷方法尚難以檢查出來是否體內存在微轉移及其體內的循環腫瘤細胞。因此原發癌雖然徹底切除,而分布於體內的微小轉移癌仍將繼續生長,最終造成不良後果。須採取局部治療和全身化療相結合的綜合治療方法才能全面控制乳腺癌的發展。化療是一種以抗癌藥物來治療惡性腫瘤的方法。這些藥物在細胞生長增殖的不同環節上起作用,抑制或殺滅癌細胞。目前,在乳腺癌的治療中,除了0 期和部分Ⅰ期的患者以外,幾乎各期患者都需要進行化療。手術後化療的目的是為了減少遠處播散,從而提高遠期療效。目前治療乳腺癌療效較好且常用的化療藥物有如下幾種:環磷醯胺( CTX )、5-氟尿嘧啶(5-FU)及其衍生物、阿黴素(ADM)、表阿黴素、順鉑(DDP)、卡鉑(CBP) 、長春瑞賓(NVB ,諾維本、蓋諾)、紫杉醇(TAXOL)和多烯紫杉醇等。其中蒽環類(阿黴素,表阿黴素)和紫杉類藥物在乳腺癌化療中更是主打。
乳腺癌患者化療期間因為藥物本身的藥理作用,劑量和個人體質都會產生很多的副反應。尤其以噁心嘔吐、骨髓抑制、心臟毒性、肝功能損害等為主要副反應。
1、骨髓抑制是化療常見的非特異性毒性,也是影響化療過程及劑量的關鍵因素。就是引白細胞降低、血小板減少,甚至有的出現貧血。大多聯合化療在用藥後1-2周出現白細胞數下降,3-4周恢復正常。嚴重者可出現發熱性中性粒細胞缺乏症。可根據藥物的選擇和劑量,評估發生的風險分級,預防性使用集落細胞刺激因子。
2、胃腸道的反應、噁心嘔吐,這也是讓病人難以堅持或者不願意完成化療的重要原因。強烈的噁心和嘔吐可導致電解質紊亂、代謝性鹼中毒。這些反應讓病人難受,而且不能進食。化療期間予以止吐藥物,保證化療的實施。有的病人可以引起腹瀉,稀水樣便 ,注意對症支持治療。飲食清淡,易消化,忌油膩和刺激類食物。
3、口腔黏膜疾病, 化療可以引起一些口腔黏膜的炎症,有些出現口腔潰瘍、黏膜潰瘍。需要注意飲食避免辛辣,適量補充B族維生素及對症治療。
4、化療後脫髮,特別是對於一些年輕女性,對化療產生抵觸情緒。這種脫髮根據選擇的藥物不同,發生率也不同。即使脫髮了也不是永久性的脫髮,在化療結束以後大多數病人還可以重頭來過。
5、肝臟和腎臟功能的損害,根據不同的藥物,它的損害程度是不一樣的,可以出現轉氨酶升高、黃疸,嚴重的時候還可以產生急性腎功能的衰竭。化療前應檢查肝腎功能,一般輕度的損害不影響後續化療,化療結束後一般肝腎功能可逐漸恢復正常。
6、心臟的毒性,主要來源於蒽環類藥物。該類藥物對心臟的毒性呈現進展性和不可逆性,病人可以出現心慌、胸悶,甚至心率失常、心肌缺血的改變。需要檢測化療期間心功能,嚴重時需要減量或停葯。化療時可以使用輔助藥物預防心肌毒性。
7、過敏反應,這是由藥物帶來的乳腺癌化療後的不良反應,分為急速的超過敏反應和慢性的過敏反應 。 超過敏反應多見於紫杉類藥物,應嚴格按照醫生提供的抗過敏預處理方案進行。
8、化療的時候,如果藥物外滲,可以引起皮膚、皮下組織的一些壞死,化學藥物刺激靜脈,可以引起靜脈炎,甚至靜脈血栓。所以目前多推薦建立深靜脈通路來進行化療,如:PICC、輸液港裝置、鎖骨下插管等。注意化療藥物的輸注順序,強刺激的藥物(發皰劑)首先輸注。
上圖是我科護士長製作的PICC介紹,翻拍而來。
9、對末梢神經的損害,如紫杉類、長春鹼類。化療以後病人感覺到手腳發木、發麻。可以通過補充維生素來緩解癥狀 。對於皮膚還可出現皮膚乾燥,色素沉著,皮疹,伴有瘙癢,類似手足病。可以對症治療。
10、免疫功能下降,強烈的化療可以導致免疫功能下降,對T淋巴細胞功能的影響時間較長,容易導致感染和帶狀皰疹。注意適當健體,飲食各營養要素的補充。
化療藥物的使用目標一定是利大於弊,權衡患者綜合情況。除了極早期激素受體陽性的乳腺癌和高齡多器官疾病的乳腺癌患者,其他大多數還是考慮行化療。
放療作為乳腺癌綜合治療的主要組成部分,是局部治療手段之一。放射治療包括根治術之前或後作輔助治療,晚期乳腺癌的姑息性治療。乳腺癌術後需要行輔助放療的情況例如:單純乳房切除術後或保乳術後;根治術後病理報告有腋中群或腋上群淋巴結轉移者,根治術後病理證實轉移性淋巴結占檢查的淋巴結總數一半以上或有4個以上淋巴結轉移者;病理證實乳內淋巴結轉移的病例。根據每位乳腺癌患者的癌腫所在乳腺的具體位置、淋巴結的轉移情況需要制定相對個體話的放療方案,選擇術後照射的範圍:內乳區、鎖骨上下區、腋窩區和胸壁加照射。
放療的常見副反應包括皮膚反應和皮下組織纖維化,乳房纖維化,放射性肺炎,放射性血管損傷等。
早在一百多年前就有學者提出內分泌系統與乳腺癌之間存在著密切的聯繫。六十多年前Huggins等提出將腎上腺切除術(腎上腺分泌的諸多激素中包括了雌二醇)作為乳腺癌的二線內分泌療法。雖然當時原理知之甚少,但臨床的大量數據告訴我們這個療法有著很好的療效。目前我們通過分子免疫病理檢測出的激素受體敏感性的乳腺癌患者,體內雌/雄激素比例高會刺激乳腺癌細胞的發生和進展。內分泌治療指通過藥物或內分泌腺體的切除去除激素對腫瘤細胞的刺激,起到抗腫瘤作用的治療方法。對於絕經前的乳腺癌患者一線用藥是雌激素拮抗劑他莫昔芬。對於絕經後婦女,卵巢產生的雌激素隨年齡增加而減少,循環血液中的低水平雌激素是靠外周組織(包括皮膚、脂肪組織、乳腺組織、肝臟、惡性腫瘤組織)對雄激素進行芳香化作用而產生的。所以對於絕經後婦女,針對雌激素合成最後一步的催化酶,使用芳香化酶抑製劑治療。目前臨床最常用的是第三代芳香化酶抑製劑,如阿那曲唑、來曲唑和依西美坦。
對於晚期或複發轉移風險高的激素受體陽性的乳腺癌患者,另有其他內分泌治療方式,包括卵巢去勢術(手術切除、放射治療或藥物治療去除卵巢功能),促黃體生成素釋放激素激動劑(例如戈舍瑞林,停止產生促性腺激素來減少雌激素的釋放),孕激素類藥物等。需要結合患者情況選擇性使用。
目前循證醫學證據支持乳腺癌術後內分泌治療的時限是5~10年。內分泌治療的長期性提示關注其不良反應的重要性。他莫昔芬的主要不良反應包括:閉經,陰道乾燥,子宮內膜增厚誘發子宮內膜癌,食慾缺乏,皮膚潮紅,肝功能異常等。芳香化酶抑製劑的不良反應包括:骨量丟失致骨質疏鬆,關節肌肉疼痛,疲勞,偶有呼吸困難,噁心口乾,胃腸道癥狀,陰道乾燥流血,頭暈失眠,瘙癢皮疹等。對於絕經前女性服藥期間定期複查應注意婦科超聲隨訪,注意子宮內膜增厚變化,必要時可以子宮內膜活檢。絕經後女性常規攝入鈣劑和維生素D,增加體育鍛煉。骨關節肌肉疼痛癥狀者,部分患者隨著用藥時間延長癥狀會減輕,排除骨轉移、關節炎等引起的疼痛,輕者補充鈣劑和適當體育鍛煉。明顯疼痛可服用非甾體類抗炎葯。或換一類芳香化酶抑製劑試試。
乳腺癌靶向治療本質上屬於一種生物治療,是指藥物進入體內會特異地選擇分子水平上的致癌位點結合發生作用,使腫瘤細胞特異性死亡,而不會波及腫瘤周圍的正常組織細胞。作為精準的生物導彈一般只對腫瘤有抑制作用,而對正常組織的副作用較小,其特點是高效、低毒,是一種理想的腫瘤治療手段。大約20% 的乳腺癌患者中人類表皮生長因子受體2(HER-2)過表達,HER-2(也稱neu 或者c-erbB-2)是表皮生長因子酪氨酸激酶受體家族的原癌基因,診斷為乳腺癌患者存在HER-2 擴增和蛋白的過度表達,與無HER-2 過度表達的乳腺癌比較,伴有HER-2 擴增和蛋白的過度表達的患者其腫瘤更易複發和轉移,預後更差。乳腺癌靶向治療藥物有兩類:一類是單克隆抗體類藥物,一類是小分子激酶抑製劑。現在應用較多的是單克隆抗體類藥物曲妥珠單抗,商品名叫赫賽汀,以癌細胞表面的HER-2的分子為「靶點」,通過阻斷HER-2分子這個環節,抑制並殺死腫瘤細胞。目前用於檢測HER-2的主要方法有免疫組織化學法(IHC)和熒光免疫雜交法(FISH),兩者各有優缺點。IHC法用特異的抗體檢測HER-2蛋白,而FISH法檢測的是HER-2基因的擴增。IHC檢測簡便、普及、價格便宜,但是結果受標本、試劑、技術的影響較大,有時容易出現假性的結果。FISH法複雜、昂貴、很多醫院無法開展,但是結果更準確、客觀。一般情況下,所有乳腺癌的標本均進行IHC法檢測HER-2,結果分為-、+、++、+++等幾種情況,-和+通常定義為HER-2陰性,+++定義為HER-2陽性(過表達),而對於++,HER-2可能為陰性,也可能為陽性,需要用FISH法進一步核實。
多項大型國際研究均證實,HER2陽性乳腺癌患者應用靶向治療後,可明顯降低複發轉移的風險,延長生存時間。目前臨床上針對HER-2的靶向藥物有曲妥珠單抗(赫賽汀)、拉帕替尼和帕妥珠單抗。HER2陽性早期乳腺癌患者應用曲妥珠單抗輔助治療一年,相對複發風險下降約50%,死亡風險下降約30%。目前乳腺癌新的靶向藥物研發和臨床試驗也是如火如荼的進行中,以後也將會有更多的選擇方案。曲妥珠單抗的不良反應主要是心臟毒性從而心功能不全。
另外乳腺癌免疫治療作為目前「革命性」的治療也獲得了全世界醫學工作者的目光。人體免疫系統具有識別和排除抗原性異物,維持機體生理平衡和穩定的作用,具有免疫防禦、穩定和監視功能。通過正常的免疫監視功能,機體自身可以識別發現並消滅體內出現的異常增生細胞,防止腫瘤發生。免疫治療便是通過誘發或加強體內針對腫瘤細胞表面的腫瘤相關抗原的特異性免疫反應,調動宿主的免疫系統來識別並破壞癌細胞。儘管乳腺癌並不是傳統意義上的免疫原性惡性腫瘤,但是多項研究均揭示了瘤內免疫反應與腫瘤進展的密切關係,眾多研究者已經清晰地認識到免疫系統在乳腺癌的進展中具有調控作用。目前研究較多的是CTLA-4 和PD-1及其配體,最新的臨床研究結果也會相繼公布,時間會給我們答案。
沉舟側畔千帆過,病樹前頭萬木春。 自古逢秋悲寂寥,我言秋日勝春朝。晴空一鶴排雲上,便引詩情到碧霄。——劉禹錫
莫聽穿林打葉聲,何妨吟嘯且徐行。竹杖芒鞋輕勝馬,誰怕?一蓑煙雨任平生。——蘇軾
盡挹西江,細斟北斗,萬象為賓客。扣舷獨嘯,不知今夕何夕。——張孝祥
咬定青山不放鬆,立根原在破岩中。 千磨萬擊還堅勁,任爾東西南北風。——鄭燮
山中莫道無供給, 明月清風不用錢。——王守仁
人間故多難,感慨不須深。——陸遊
不以物喜,不以己悲。——范仲淹
你我皆凡人,生在人世間; 終日奔波苦,一刻不得閑。
想得卻不可得 ,你奈人生何,該舍的捨不得 ,只顧著跟往事瞎扯。
走吧 走吧 人總要學著自己長大,走吧 走吧 人生難免經歷苦痛掙扎, 走吧 走吧 為自己的心找一個家——李宗盛
2018.1.9更新
因為平時工作在外地還要兩地奔波照顧母親,精力實在有限,原本計劃按照母親化療的療程按時撰寫的打算只能延後再做詳細記錄,但過程中有一些心得和困惑簡單分享給大家,也希望得到大家的建議和幫助。
心得:
一定要買重疾險!!!
昨天母親的重疾險理賠已經完成,整個理賠過程不到半個月,所需材料和手續基本跟醫保報銷差不多,沒有耗費任何額外的溝通精力,之前父親交材料的時候老是擔心會被保險公司刁難補材料啊拖延啊這類問題統統沒出現,非常順利。
重疾險這幾年逐漸得到重視了,像我母親的這份保險其實是去年單位統一給員工買的,我們也是在辦理醫保理賠的時候才知道買了這個保險;我在金融行業工作,平時有給自己買重疾險的習慣,但的確沒有想到額外去給父母買一份,好在這次父母單位是有這份保障的,現在看來重疾險本身無論是對母親病退後收入的保障還是對母親治療和食補開銷的補充,都有很大的作用,並且能極大程度的緩解病人內心的焦慮和家庭的經濟狀況,應該成為除醫保外,普通家庭都必須配備的生存手段,希望我們每個人都能防患於未然。
困惑:
1、母親下周就要四療了,一療沒有打長效升白針,但白細胞和中性粒細胞掉的很快,在第九天打了三天短效升白針,同時服用升白中成藥,二療前白細胞勉強升上來了,因此二療、三療醫生都在化療第三天給打了長效升白針,同時配合吃升白的中成藥,沒有再打短效升白針,不知道這樣的輔助升白手段是否會造成不必要的副作用?強度是否有些大?糾結!
以下是母親化療以來的血象記錄表,主要是白細胞和中性粒細胞的升降伴隨輕度貧血和轉氨酶升高。
2、母親用的是AC-TH方案,五療開始就換藥為多西他塞+赫賽汀,聽說多西他塞對骨髓的抑制更甚,會比前四個療程反應更大,心裡非常擔心,是否有必要要求使用進口葯?化療醫生不建議,說目前國產多西他塞已經在臨床成熟使用很多年了,療效和副作用都與進口葯一樣,沒必要使用進口葯;但還是從很多渠道了解說是進口葯的耐受性更好,母親身體較弱,希望能給她用副反應最小的藥物。如果有比較懂得知友希望不吝賜教!感謝!
3、因母親實施的是保乳手術,化療之後還要放療,母親手術的位置仍有一點水腫(非淋巴,是手術刀口附近的位置),醫生說最好能在放療前消掉水腫,否則放療水腫部位的皮膚容易潰爛等,請問問大家是否有關於創口處水腫消除的建議,如熱敷是否可行?
化療是一個漫長且痛苦的過程,儘管我們在這個過程中盡量規避可能得感染、發炎等,但母親還是出現了很多不良反應,如暈眩、噁心等,特別是我母親置管非常不順利,三療後PICC管脫出3-4公分,糾結了很久,醫生說可以消毒後回送+消炎輸液三天,但我們思考再三還是決定為了避免不必要的感染,選擇重新置管,哎,母親又要遭一次罪,無奈!
化療還在繼續,願好,早日順利完成。
禁止轉載
想寫下這段經歷,就像母親從前記錄她陪伴我學習成長的經歷一樣,等熬過這段時光,翻出來給她看,看看她是多麼堅強、多麼勇敢。
也想分享這段經歷給掙扎在絕望和痛苦邊緣的患者和家屬,我們都要相信,疾病和疼痛是暫時的,而愛和幸福會永遠。---------------------------------------------------------------------2017年9月的第二個周末,因為十一長假有外出兩周的計劃不能回家,母親也很久沒來S市了,決定九月中旬的周末翹一天周五的班加上周末回家一趟看看父親和母親,沒想到這個十分隨意的決定竟然是這一個月來煎熬的開端。回家的當天跟往常一樣爸媽給我做了一大桌好吃的,吃過晚飯大概快九點的樣子,一家三口坐在沙發上看電視,扯著一些有的沒的的八卦,母親突然說有個事情要跟我說一下,然後她用有點猶豫的語氣說7月職工體檢的時候做乳腺B超時發現了一個可疑結節建議她複查,因為母親的乳腺長年有多發性良性囊腫的情況,就沒有太在意,加上今年的夏天很熱,母親就想等天氣涼快點了再去複查一下吧,於是就在我回家的前一周,母親找了職工醫院一個熟人幫忙又做了一次仔細的B超,沒想到這個每年都會幫我母親做B超的阿姨也面色凝重的對母親說,發現了左乳四點鐘方向一個「不太老實」的小結節(大小為4.7×6.4mm,縱橫比大於一),並建議母親安排一下手頭的工作馬上住院手術,同時舉了例子向母親講了之前類似的很早期發現原位癌並治癒的故事,那時候母親還沒完全意識到問題的嚴重性,覺得一下子一點不知所措,想到我周末要回家,就決定等我回家跟我商量看看,我馬上向母親要了複查的B超單,上面標註了一個縱橫比大於一的小結節,B超醫生下了BI-RADS4A的診斷,我在網上搜了一下「縱橫比大於一」這個關鍵詞,一下子就嚇住了,這就是乳腺癌的特徵之一,但看著母親不知所措的樣子,我只能對她說,沒事,應該是良性的,咱們明天再一起去找一下那個B超醫生吧,母親答應了,我想那一刻,她內心也是寬慰著自己一定是良性的。受@Heyitssherry姐姐的影響,也想把這段經歷記錄下來。加了姐姐的群,對我幫助很大。那天她在群里說了一句話,深以為然。
「有些感情,不用文字記錄下來,過段時間就淡了,再久一些就忘了」
這句話給我的影響是巨大的,於是決定把一切記錄下來,回想陪伴媽媽抗癌的一個月,竟然有些細節,情感,已經淡化了。而我只有用文字,記錄這一段經歷。
我是一名在讀大學生,剛滿20,單親家庭,跟隨媽媽長大,但是一路被嬌縱長大。對於我來說,媽媽就是一切。關於她呢,也才44,但是性格強勢,要強,卻脆弱,少女心,也是孤兒被我姥姥領養,家中無親戚,她現在沒有可以聯繫的朋友,造成可能對家庭,對情感問題的處理,顯得尖銳。我們兩個的關係,時而像母女,時而像朋友,現在這一年我有時反而像她的長輩。
2017年7月,今年暑假,媽媽總提起,自己洗澡時無意摸到胸部有一個腫塊,不疼不癢。我笑稱是乳腺增生,但也勸她去醫院檢查,卻因為家裡的生意沒有抽出時間,擱置了半個月。月底,在我的再三「麻煩」之下,終於去了我們所在地的醫院(縣城),做了一個乳腺彩超。當時她的男朋友和她一起去的醫院,彩超評級5級。當天晚上她用手機偷偷搜索彩超結果,了解評級5級帶來的含義,徹夜未眠。
然後我總側面問問,她的心情,她對這個病的看法,勸她要樂觀,還開玩笑說平胸也很美。她表現出來的態度也很積極,可是夜深人靜的時候,她總睡不著,我知道,她心理壓力要大的多。
8月,我們決定去上級醫院詳細檢查,因為本地醫院腫瘤科醫生水平有限,無法進行進一步檢查,於是我們來到市級醫院。彩超、鉬靶評級4c ,腫塊1.5×0.8,腋下淋巴結異常,幾乎已經宣判結果。我心知肚明,腫塊良性的概率為0,她還抱有一絲幻想,她從百度上得知有極小的概率可能是良性,於是就幻想自己是被餡餅砸中的人。但同時她心裡也隱隱明白,惡性的話就代表她要失去她的左側乳房,但她僅僅以為惡性的話手術就能解決大部分問題,其實其他的治療,包括複發,預後,才是最大的問題。我每天都在知乎上、網頁里瀏覽大量的信息,這時候姐姐的回答給了我很大很大幫助和鼓舞,讓我不迷茫,同時也覺得這個病沒有那麼可怕。做完一系列檢查,沒有做穿刺的情況下,應醫生要求辦理了住院。醫生通知我們,第二天準備手術,全身麻醉,這時候我才慌了,連忙偷偷去問醫生是什麼手術。醫生說做術中病理,如果是惡性,直接切除。建議不要告訴病人,怕有太大的心理負擔。之後又詳細的跟我說了一下我母親的狀況,目前看來是中期,五年存活率,死亡率,之類的專業名詞。這時候好像我才突然感覺到了疾病的可怕,她一直這麼生龍活虎啊,一直要強,一直善良,從不計較金錢得失,教育我要做一個善良的人,看到流浪動物就會帶回家的少女心,可是卻一生坎坷,但從沒抱怨。明天她就要躺到手術台上,她還不知道自己要失去左側乳房,還在隔壁病房傻呵呵的。突然,我覺得好像要失去她一樣,在醫生辦公室里淚流滿面。
但是她現在需要我啊,我的心態最能直接影響她,和叔叔商量了一下,決定連夜動身去北京,怕給自己心裡留遺憾,沒能給她最好的治療,通過多方打聽,詢問,去了307解放軍醫院,乳腺是他們的特色。14號凌晨到達307附近。
8月14號,男朋友和我一起去的北京,凌晨4點,他和叔叔起來為媽媽挂號,307在北京一號難求的狀況下,屬於只要起的夠早,當天就能看到醫生。上午只有普通醫生,醫生要求我們再重新做一遍檢查。
只有自己親身經歷,才覺得在北京看病是一個屈辱的過程。叔叔去繳費,我和男朋友去幫媽媽預約檢查,各項檢查的預約窗口不一致,先去一樓預約核磁共振,醫生說最早也要一周後的下午2點半,檢查不包括等待時長在50分鐘,過期不候,於是預約上核磁共振。接著去三樓預約彩超,彩超的檢查時間也安排在了下周下午兩點半,於是我幾乎哀求和護士協商,時間上有衝突,看能不能幫忙改換一下時間。護士直接一個白眼翻過來然後說沒辦法以後就不在理我了。
出了彩超大廳,心裡煩躁的啊,也不能不解決啊,又去一樓,找核磁共振的護士,才調了核磁共振的時間。所有檢查都預約上也是下周了,於是回家,等待檢查。
在去北京的路上,媽媽第一次見到我的男朋友,比我大12歲,是個相對成熟的人。我們開兩輛車一起去。他和我媽媽打招呼的時候,那麼大個人了,從來沒見過他那麼窘迫的時候,哈哈哈哈,上了車我就開始大笑,我媽媽也挺開心。不過也不忘給我潑冷水,說欠錢不可怕,最可怕的是欠人情,不希望因為她的事,而影響我的感情判斷。第二天掛完號,大家一起吃早餐,看他手忙腳亂的給我媽媽剝完雞蛋,又給我剝,之後又給叔叔剝一個。他偷偷的告訴我,順序都是他想了半天的。只有我們兩個人的時候,他跟我說,他帶著錢呢,隨時說話。唉,當時就熱淚盈眶了。但是我媽媽卻再三叮囑我,人情賬最可怕,不一樣我因為這件事,對我的感情造成什麼誤判。
可能是她第一段婚姻的失敗,她不希望我過早結婚,最好過了30歲,等我完全長成一個成熟的人,再選擇進入婚姻。她不希望我和她當初一樣,還是個孩子,稀里糊塗的就結婚了,處理不好感情,導致一輩子的傷害。
我覺得我媽媽是一個很牛的人,在很多方面,做女兒的能學到很多東西。她時常教育我,比如「學校里的校花往往不是最好看的那一個,而是人人都追不上的那一個。」作為女兒,她雖然不希望我大富大貴,但希望我有氣質,保持身材,有主見,有表達的態度,不希望我依附男性,有獨立的經濟哪怕不多,不把結婚當成最大的人生選擇,但她也希望我有操持家務的能力(雖然被慣的生活能力不強),在婆家對你好的同時也能回饋,而不是在家做少奶奶。對我的很多要求,和耳提面命的教導,讓我在同齡的女孩里相對成熟。但是也嬌縱加過度管理,加上她對感情不恰當的處理方式,從小到大嚴禁我晚上7點以後出去玩,從不在外過夜,上了大學以後好點,加上家裡沒有親戚朋友,她性格強勢不好逢場作戲,讓我幾乎對社會的人情世故只能從網路獲取,極易相信別人上當受騙。而且她對感情的處理很幼稚,她的感情沒有迂迴都是直接爆發,大吵大鬧,輕易提分手,說話傷人,但內心及其脆弱,尺度拿捏和問題發生後的處理方式及其幼稚。所以在我交了歲數大的男朋友以後發現,自己道行太淺,她要求我的那些優秀品質,可以讓我成為一個優秀的人,卻很難在感情中主導。
我個人覺得感情當中,是需要方法和策略的,才能讓兩個人走得更遠,而我還太嫩,缺少社會經驗的我,在感情中不斷的通過作死證明自己的重要性,不會換位思考,過度患得患失,為猜測的事情苦惱,有嚴重的討好型人格,男朋友說我性格好,而我只是怕麻煩別人而選擇了委屈自己。
哈哈哈哈一下扯得太遠了,果然還是小女生,太晚啦~白天再來更(ノДT)
偷懶了好久,再次來更新,看到有很多病人家屬也會通過我的回答得到心裡安慰,自己心裡也暖暖的。
8月21日,上午趕去北京抽血,十一點吃第一頓飯,醫院旁邊有個餐館,媽媽誇時蔬粥好喝,在307醫院做完檢查,核磁共振機器壞了,唉氣的我啊,醫院不早通知患者,到了才告知機器故障。
見到王濤醫生,預約了穿刺,第二天下午做穿刺。穿刺結果是想像中的惡性,在家屬群群里諮詢了下結果,也問了下王濤醫生,說指標屬於還挺好的,自己心裡也放心了一點。兩陽一陰,不需要用靶向藥物,除了腋下無其他擴散,ki值<15%。
其實我屬於很樂觀心很大的人,在這段時間有無數次感謝媽媽得的是乳腺癌,而不是其他癌症,乳腺癌在癌症的範圍里已經算是很輕的了。而且還是中早期,報著這種心態的話,估計面對起治療來也會輕鬆一點。
9月1日,媽媽開始化療,因為去了學校,沒有陪在她身邊。感謝叔叔,一直替我照顧媽媽。媽媽有的時候胃口好,有的時候吃不下。一療住了很久的院,醫院說要適應,要觀察,在群里問了很多,學習了很多的經驗,特別感謝群里的每一個人。
媽媽打了升白針,說渾身疼,和她打電話都有氣無力的,之前在群里看到過,化療時候的不舒服以及升白針會造成的傷害。沒想到這麼疼,心疼媽媽。9月21日,二療,媽媽說讓我買帽子,我總不當回事,她說開始掉頭髮了,我建議她全都剃了得了,省的看掉頭髮鬧心。
她自己吹自己光頭美,哈哈哈,看了照片,我也這麼覺得。再來回答一發 媽媽14年3月發現her2陽性,打了赫賽汀,三年過去了現在一切正常。心態很重要,葯也很重要
最專業乳腺癌領域七八年了,樓主提的問題有點寬泛。如果是I-III期乳腺癌,手術後5年生存在95%左右,如果是晚期乳腺癌(IV)期,那麼5年生存率就只有20-30%了。早發現早治療是關鍵
治療效果在惡性腫瘤里算是非常好的,生存期普遍較長,複發了再治療大部分有效果,新三年舊三年縫縫補補又三年。
這個回答可能沒法給你一個滿意的答案,畢竟我只是病人家屬,不是醫生。
目前已統計的數據顯示,乳腺癌治療後生命周期可以接近正常人,不要自己嚇死。
為了方便閱讀,更新術後情況到最後,每一次化療日期都記錄一些日常,也算是對自己做點摘記吧
正文內容我把這段時間我閱讀過的資料也分享,僅供參考。
- 認識一下乳腺癌。
乳腺癌不具有傳染性,不會傳染給他人。
乳腺癌是一種慢性病,配合治療是目前延長生命周期最有效的辦法。
乳腺癌其實不是準確的叫法,它是一種全身性的病,只不過在乳腺這腺體上表達了。
乳腺由脂肪、支持組織和包含乳腺葉的腺性組織構成。乳腺葉(乳腺)是產生母乳的地方。它們透過乳管網路連接到乳頭。
在皮膚下方,有一部分乳腺組織會生長到腋窩下方。腋窩還包含一系列淋巴結(淋巴腺),它們是淋巴系統的一部分。胸骨附近以及鎖骨後方也有淋巴結。當乳腺導管和乳腺葉發生癌變時,便會形成乳腺癌。 關於乳腺癌的詳細分期可以參考 @懶惰可可@王駱名 的解答。
另外最常見的乳腺癌類型為浸潤性導管癌,還有其他幾種乳腺癌類型,但它們的治療方式類似。
- 面對治療方案
準確的說醫學界尚不清楚是什麼引發了乳腺癌,只是對有一些風險因素會增加患癌的幾率。所以在選擇治療方案的時候請相信你的主治醫生。
確定最佳治療方法並非易事。您的醫生需要考慮很多因素。最重要的幾點包括:
您的總體健康狀況
癌症的分期和等級
治療可能的好處
治療可能的副作用
您對可能出現的副作用的看法
與您的醫生討論治療方法非常重要,這有助於讓您明白它意味著什麼。乳腺癌的主要治療方法為手術治療。其他治療方法通常也能降低癌症將來複發的風險。 化療(其實就是靜脈點滴,有可能從鎖穿進行,或者埋PICC管進行):
指使用抗癌(具有細胞毒性)藥物來破壞癌細胞。通常會將藥物注射到靜脈中或者服用藥片。藥物會在血液中傳輸,可到達身體的任何部位。它可以在手術前減少大量的癌細胞。如果能成功減少癌細胞,則只需要切除部分乳房。乳腺癌化療通常在手術之後進行,來降低乳腺癌複發的風險。
提醒s:
- 各腫瘤醫院門口總有一些「權威」「專家」「主治」的廣告或者傳單,請千萬不要相信!
- 我不排斥中醫調理治療 ,但我們所有現代醫學裡最有效的治療都是西醫治療。我對重要治療的標準是:Alternative Medicine (如針灸,草藥,信仰等),不要跟我說隔壁老王家的親戚誰誰誰醫院告訴他活不過三個月,最後通過中藥治療好了這種故事。分分鐘編個百八十個故事。
- 有些人是喪失道德底線的,他們賣的不過是抓住患者求生的慾望和家屬渴望的心態,方便自己榨乾我們每一分血汗錢,至於能不能治好,反正誰也沒心思把他怎麼樣。。。。天津市腫瘤醫院的手術市某個麻醉師也是如此,手術前特意叫我到樓梯口按時要錢,這個事情日後再詳細寫,都說醫者父母心,這種地獄派來的魔鬼希望他(們)一輩子不的安心。
- 心理建設怎麼做?
很多人拿檢查報告後第一個問題:為什麼是我?!
其實我很想回答這個問題,但缺不能 ,疾病這種事情從來都是沒有商量,如果疾病是一顆子彈那在瞄準之前已經和個體做了基本因素的排除和匹配,所以一定會命中你!
你,好比一個宇宙的主導者(人體),你的宇宙內有大量的好人也有少出的壞人(正常細胞,壞細胞等),所謂的壞的細胞「癌」,如果它比作一個壞人群體,那乳腺癌的表現好比在一個和平的社會裡尋找到了乳腺當陣地,並尋求造反的機會,乳腺陣地形成一個「腫瘤」,恰巧這個腫瘤是惡性的,所以醫學上稱之為「乳腺癌」 , 這就是你的宇宙現狀。
治療方案來看,手術切除就好像整個陣地剷除 ,靶向治療有點像針對性轟炸,當然擔心還有些癌細胞會潛伏下來,所以還會進行藥物治療(化療),所有的努力都是為了延長生命周期。
前面說過,癌症是一種慢性病,不治療不會馬上死。
其實人都會死,只是選擇不同的病最終死去,你剛好提前知道了最有可能終結你生命的是叫『癌症』的病,沒關係只是一種病的稱呼而已,有病不治療就是耍流氓!
你還有夢想沒有實現,你還有孩子未長成,你還有親人沒有照顧,你還有好多事情沒有做,你不能就這麼早早死了,你要活下去,為了活下去要想盡一切辦法,Never give up!
積極配合治療 ,並努力鍛煉身體,身體內的免疫系統能幫助你戰勝更多的病毒,加油!
---------------以下是第一次的原文--------------------
我突然就就成了乳腺癌家屬…,經過近半個月的檢查手術及觀察,終於在今天出院了。
大病理需要一個月之後,其實做了一些功課以及和醫生溝通,術中冰凍也沒做,直接做根除及腋下清掃。
至於說時間,好好配合治療,努力承擔自己的責任,別把自己當病人,努力生活下去。
這不,在住院熬的時候還紀念了下正在建設的地鐵。
我們把未來寄託給希望,加油。
地址:天津市腫瘤醫院前正在修建的地鐵和住院樓(圖右下角)
-----------------------------
5月3日更新:
1.匿名是為了更好的尊重自己尊重生命,因為我只是家屬,不能代表患者本身的意願。
2.不管是患者本身還是作為家屬的我,其實都不喜歡別人對著自己的傷口好奇或者憐憫。
3. so ,請把我們當做一個熱愛生活追求健康的年輕人吧。
--------------------------------
5月10日更新:
今天收到醫院通知:
非特殊型浸潤性導管癌,伴浸潤性微乳頭狀癌,淋巴管癌栓陽性,腋下淋巴十四之一
--------------------------------
5月12日更新
今天是護士節,美麗的天使們辛苦了。
我們來天津了,完成第一次化療。碰到了一期做手術的不少病友。
每一次「相聚」都是緣分,其實大家不說,也知道接下去不知道能有幾次一起出現。
感恩,因為我們還可以努力,我們還能夠繼續治療,比起放棄或已無能為力要好一點。
作為家屬除了身體上的疲勞,更多的是來自心理的疲憊,這些家屬就隔這麼20多天沒見,明顯能看到臉上的疲憊和憂傷。但我們相信明天會更好!
------------------------------------
5月16日更新:
葯反一般或多或少會有,因個體不同。
我們是在用藥後第一天,頭痛,要爆炸的那種,隔天肚子小腹會痛。。。
過兩天要去驗下血常規 ,白細胞不能太低,這個時候需要他們參加戰鬥!!!
----------------------------------
6月1日更新:
又一個化療的日子,前段時間拿到FISH 報告呈陽性,預後較差。
醫生每天接待很多病人,所以溝通病情的時候務必用簡短明了的說明自己是誰,有什麼問題
治療方案大致上是6個化療+一年的靶向治療。
這一次沒法請假,家屬一個人去了天津化療,靠的都是她的責任。
其實災難面前誰都不堅強,只是誰的責任心更大而不同。
多謝夏洛和馬冬梅 ,這個梗有空再和大家說。
我們在天津隔壁床的患友叫馬冬梅,然後我們管他丈夫叫夏洛,住院期間聊的很多,很不錯的一對,在不幸的時間裡慶幸的是有這麼好的家屬吧。 在第二次化療期間我不能前往,都有夏洛大哥照顧,在此謝過,其實我也知道他們不上知乎。
----------
6月23更新:
還是一個化療的日子,這次轉到杭州浙一化療。
化療方案改了,把原定的6個遼變成8次 ,換句話說這個醫生自己開了6個化療的方案,因為他說天津腫瘤醫院的方案劑量不夠,也許就是傳說中的每個醫生都有不同的治療方案。
鎖穿靜滴方式改成輸液港(註:輸液港,implantable venous access port,是完全植入人體內的閉合輸液裝置,包括尖端位於上腔靜脈的導管部分及埋植於皮下的注射座。),深埋在體內大概停留126天 (6個療滴完),也就是化療完成要到國慶後!
孩子帶來了杭州,這段時間真的難,工作特別忙,事情特別多,總之...
~~~~
7.14日更新
又去潘方仁分院,提前一天化驗,第二天去醫院開始化療(其實就是掛點滴)。
這一次我請了假,並且月底結束工作八年的工作,其實奔波的生活停下來也是一種生活方式。
因為上一次調整了化療葯的劑量,葯反比較嚴重,而且出汗的地方容易過敏,皮膚容易出現發給和起包(潰爛狀)。
醫生開了一些維生素,其實也作用甚微。
說下醫院,條件真的很差,據說是由鐵道醫院改的,不過主治醫師很好,就是他們都很忙。
後期回憶,讓生活放慢。
﹉…………+………
8月4號更新,又一次化療,這次加了赫賽汀
化療葯換藥了,又加了靶向藥物赫賽汀,費用增加了很多。但,這不是重點,重點是葯反有點明顯,濕疹在各個出汗的區域發展並出現小範圍潰爛,對病人是一種精神折磨。
其實正常治療並不可怕或痛苦難忍,難於戰勝的是看到自己逐漸變差的身體並且要面對和接受就發生在自己身上。
病人情緒很不穩定,在毒藥(就是化療藥水)的作用下,尤其明顯,偶爾會厭生,需要家屬輔助安慰和溝通,可以做點開心的事,比如釣魚,戶外帳篷。
這幾天杭州的穩定還不錯,可以去湖邊河邊或溫度較舒適的地方散散心。
先寫這些吧,化療正在進行。
---------------8月25日化療第六個-----------
更新 2016.8.25 ,趕回杭州化療,G20的安保升級後,進城可不容易了
多西他賽+赫賽汀 ,每次的費用不少,承擔的精神壓力還有經濟壓力啊,相信所有家屬都一樣。
可能那句話說:一回生二回熟,三來閉著眼睛都能成, 這次化療藥水滴的太快了,早上11點掛下午3點就完成了,很擔心身體是否能承受住,護士小妹都著急,不停的問:你怎麼滴這麼快。
背景:因為孩子沒有人帶,我扛著娃配家人去化療的,注意:化療藥水很毒,最好不要讓小孩靠近,這種毒性會滲入身體,不到萬不得已不要讓小朋友靠近,至少前三天不要靠近
還有個疑問未解開:要一個什麼電子處方、重大疾病用藥備案,還有赫賽汀贈葯計劃材料等等 。
還還有個問題:赫賽汀的材料需要收入證明和完稅證明,現在無業,哪裡準備找幾個東西?
---------------9月19日化療第七個-----------
由於中秋放假原因,醫生把化療時間延後到今天進行。
杭州已經變得涼快,這個天氣其實非常適合去西湖等地方走走。
---------------10月10日化療第八個-----畢業了------
辭職後的我,幾乎等於全職帶娃,她的情緒時好時壞,難免對小孩子發脾氣,估計大家都一樣吧,有這麼個過程。
因為國慶高速免費,我就帶娃見識大自然去了,也心情內人一家已來杭州幫忙照顧,這次化療我沒有陪伴,內人說自己輕車熟路了,自己注意就好。
多少艱難其實都是她自己扛下去的。
貼幾張圖,鼓勵下病友
期望未來一切順利。
醫生建議放療16次,16次… 赫賽汀還在申請中。
我則帶娃體檢和感受鄉村秋收,這些日子了解的,癌症離生活如此之近,很多人年輕的,年老的都有因為惡性腫瘤而離開這個世界,怕死是沒有用的,迴避為不會改變什麼,我的觀念是,坦然面對,希望大家都注意日常健康,以健康方式生活,多鍛煉身體,一切安康。
--------11.21,又到治療時間-----
後續,赫賽汀治療進行中,頭髮有掉有長。
治療穩定中進行,我也開始投入新工作。
順便說,即使在4月份遇到這樣的不幸,還有一些人趁火打劫,在手術期間要紅包,等適當的時候寫一下,這種人渣醫生,哎…
------- 4月11日------赫賽汀時間
嗯,4月11日是內人手術一周年,這一年很不容易,我寫了一篇文章一來贊病人的努力和堅持,二來為弱勢群體向害群之馬的索要紅包醫生髮出聲音,後面我在更新到公眾號吧。
-------------------------
一年來,我幾乎看了網路上可以找到的關於乳腺癌的介紹,知乎只是習慣瀏覽的一部分。 據上次更新也有好幾個月過去了,彙報幾個事情
1。頭髮開始新生了,內人說像火雲邪神
2。因為對心臟有刺激,很容易疲勞
3。患肢容易水腫,特別是提東西的時候。
其他,暫未發現有什麼異常。 這是剛剛給我發過來的正在輸液的圖片。
我也投入了工作,目前正在做一個創業項目。希望未來會變好吧,看到很多患者的家屬和朋友一直在默默的堅持,應該說我們都是一家人,病人會有情緒不好,病人會有放棄治療的想法,病人會有一切想發泄的時候,因為真的太痛苦了。
而我們家屬是一面旗,風浪再大我們不能倒下,我們是一家人,一起扛著求生的人,活下去,世界明亮起來!
治療,正規醫院都是乳腺癌根治術及術後化療,高危病人還要放療。存活率問得太寬泛了,要根據大病理情況看,早期沒影響,我有個表姐術後二十多年了還好好的;我是三期,術後二十個月胸壁複發了,別擔心身邊的病友就我複發了
【轉】延長荷爾蒙補充療法 降低乳癌複發風險
我姐叫小葉,她發現乳腺癌是23歲,今年29歲了,當時流的眼淚已經不算什麼了,當治療過程艱難到異常麻煩的時候,她就像個機器人一樣穿梭在醫院的各個重要的地方。
23歲,面對醫生,他對著她的X光說:這麼年輕一般不會有什麼大問題啦,看起來是個增生。胸部的小結節下診斷是:乳腺增生。醫生說讓她每年都去複查。
過了兩個月,覺得不太對,感覺隱隱的痛,想起媽媽和外婆是乳腺癌患者,就依然決定再去趟醫院,這次醫生建議她去做個核磁共振(MBI),當時就發現了小的病灶,懷疑有乳腺癌的可能,於是,她接著在醫生的指導下做了活檢,活檢證明是:乳腺癌。
當時很震驚,不過有一些心理準備,在家人的安排和醫生指導下,住了醫院,緊接著,手術,病灶較為小,醫生建議部分切除,所以乳腺還是保留下來的。
緊接著,就是化療,兩個禮拜的化療之後回到了家裡,之後去複查,癌細胞並沒有受到控制,並且轉移了,姐進行了第二次手術,這次是全切,之後定期化療···醫院所有的流程到現在都是很清楚,我希望自己作為一個乳腺癌患者家屬能將自己知道的有限的東西幫助到同命相連的人。
檢查流程:
挂號:胸外科/乳腺外科/腫瘤科(依據當地醫院的設置的科室進行選擇)
就診:醫生會先進行觸診,進行初步判斷
檢查:X光(初步檢查)
在可疑的情況下進一步檢查:乳腺超聲檢查、MRI檢查
確診檢查:活檢
活檢確認是乳腺癌後,會被安排住院
住院流程:
辦理住院手續
完善入院檢查:胸片,心電圖,血常規,大小便常規,肝功,腎功。
治療方案:
醫生會根據患者的個體情況:癌症的種類、分期,患者年齡、之前的疾病史等做出具體方案
治療方式:
治療方式包括:手術,放療,化療,內分泌治療
入院後,病人會被安排完善檢查,醫生做出具體手術方案。
根據不同的乳腺癌分類進行手術治療
手術方式
乳腺全切術:主要用於臨床ⅡⅢ期患者。
保乳術:主要是用於臨床ⅠⅡ期患者,最理想的適應症是微小癌wabebo。
術後化療:根據患者的手術方式進行個體化療方案。
術後放療:切緣陽性或有肉眼可見的殘餘灶,T3和T4腫瘤,有淋巴結被膜外浸潤者以及有4個或4個以上淋巴結陽性者,除區域淋巴結放射治療外,均應照射胸壁。
之後的複查時間和放化療時間根據患者的具體情況醫生會給出時間。
在了解更多關於乳腺癌知識後,她的身體狀況也並不差,以下為她整理的關於乳腺癌的存活率資料
費用參考:
根據不同醫院,收費標準不一致,市三甲醫院約(50000 —— 100000元)
存活率:
歐美和亞洲發達國家乳腺癌發病和5年生存率都較高,達85%~90%。近30年來,女性乳腺癌5年相對生存率都呈緩慢增漲趨勢,分別增長了10%~20%。發展中國家女性乳腺癌5年相對生存率都在50%~60%。中國腫瘤登記資料顯示,20世紀70年代至今,主要大型城市(北京、上海、天津和廣州)女性乳腺癌生存率逐步上升。城市地區5年相對生存率已達到70%以上,與同期的歐美水平僅相差10%~15%,顯著高於亞洲其他發展中國家水平。上海最近資料顯示5年相對生存率達到近90%,與美國持平。以啟東為代表的農村地區則比城市低10%左右,而且近年來未見明顯上升。我國乳腺癌診斷和治療水平在城鄉之間的差異,以及城鄉女性獲得乳腺癌篩查和早期診斷機會的差異,可以解釋目前患者生存的差異。
不是專業相關就是來說下親戚的經歷。我的嬸嬸是中學教師,大概幾年前45歲?左右的時候,在體檢中檢查出得了乳腺癌。聽家裡人說因為發現比較早,治療比較及時,主要就是化療和手術,就在二線城市比較大的醫院治療的。具體情況不太清楚不亂說了。嬸嬸現在基本恢復了健康,她說最重要的還是心理調節,因為化療的過程很痛苦。她周圍也有不少老師得了乳腺癌,治療結束後基本都辭去工作了,但她還在進行教學,現在精神狀態也還可以,也沒聽說有複發。不過幾年過去了,還是有很多食物需要忌口。我知道的就是這些了。
原文鏈接:乳腺癌患者的康復治療
隨著乳腺癌發病率的不斷升高,人們越來越意識到乳腺癌康復治療的重要性。目前,康復治療已經成為乳腺癌綜合治療的重要組成部分,成為嚴重影響乳腺癌患者生存率的重要因素。乳腺癌患者的康復治療包括如下幾個方面:
心理康復
資料顯示,乳腺癌患者的心理障礙發生率遠高於其他惡性腫瘤。主要表現為:(1)失去了女性第二性徵,減少了性吸引力,怕引起性生活障礙,影響夫妻關係及家庭穩定性;(2)由於形體缺陷而失去生活的信心。心理干預的主要策略包括:醫護人員通過實施勸告、安慰、支持、解釋、保證等言語交流,使患者樹立與疾病抗爭的信心;通過教育,糾正患者對疾病的錯誤認知,向患者傳播正確的疾病相關知識,幫助患者構建健康的生活理念;動員家庭及社會力量的支持;配合運用心理治療技術,如放鬆訓練、正強化、生物反饋及暗示治療等對患者進行心理干預。必要時,可以實施乳房成形術。
運動康復
患者出院後,要堅持上肢功能訓練,鼓勵病人自己用患側肢體做進餐,梳理頭髮,洗臉等動作。練慣用患側手掌按對側肩部及同側耳部的動作,逐漸可將患側手經頭頂按及對側耳廓。並可作如下動作①手指爬牆運動:雙腿稍分開,直立於牆前,患側手掌向下,手指逐步向上爬,直至手臂可伸直。②拉繩運動:繩子一根,將一端繫於門柄上,另一端握於手中,面門而立,做劃圈運動。由小到大,由慢至快,直至手可伸直。③滑輪運動,在高於頭部的橫杆上搭一根繩子,雙方各握一端,作滑輪樣動作。
飲食指導
乳腺癌手術後患者飲食中應該遵循下列原則:
(1)減少脂肪攝入量:有人分析了22個國家乳腺癌死亡率與人均脂肪消費量的關係,研究結果無例外地表明:人均脂肪攝入量高的國家,其婦女乳腺癌死亡率也高,兩者呈正相關關係。科學家建議將脂肪攝入量控制在每天總熱卡量的20%以內。
(2)減少總熱卡攝入量:總熱卡攝入量增加,可刺激腦垂體和卵巢,使雌激素分泌增多,使乳腺癌發病率增加。總熱卡攝入量的減少應該以維持正常體重為底線。
(3)合理攝入蛋白質:肉類攝入多,乳腺癌發病率則升高;大豆蛋白則相反可以降低乳腺癌發病率,原因在於其中的植物雌激素可以阻斷人體內雌激素的作用。
(4)戒除咖啡、酒精:酒精可以提高血液循環中的雌激素水平。咖啡中的三甲基黃嘌呤可以刺激乳腺組織增生並引起乳腺疼痛。
術後隨訪
乳腺癌患者手術後應該終生隨訪,目的在於觀察局部複發、遠處轉移及對側乳腺癌。手術後第1-2年每3月隨訪一次,第3-5年以後每6月隨訪一次,第5年以後每12月(1年)隨訪一次。每月進行自我乳腺檢查,每年進行一次乳腺鉬靶檢查,胸部X線檢查及肝功能檢查。
更多腫瘤營養知識
歡迎關注石漢平醫生
http://weixin.qq.com/r/WD-P13LE3i_hrTa092pK (二維碼自動識別)
乳腺癌是女性非常常見的腫瘤,同時也是研究較為深入的腫瘤類型。一般來說患者首先進行免疫組化檢測三種受體的表達情況。存在雌激素受體(ER)、孕激素受體(PR)陽性乳腺癌患者使用內分泌治療,存在人表皮生長因子受體-2(Her2)陽性的患者可使用曲妥珠單抗、帕妥珠單抗或拉帕替尼等靶向藥物治療。但是如果三種受體都為陰性,則這類腫瘤稱之為三陰乳腺癌,占所有乳腺癌的15%,目前並沒有針對性的標準治療方案。癌度的初衷是梳理三陰乳腺癌的遺傳學突變,看是否有靶向用藥的可能。
三陰乳腺癌的分子特點
全球每年有100萬新發的乳腺癌患者,其中17萬為三陰乳腺癌(即ER、PR和Her2陰性),佔比約為15%-20%。一般三陰乳腺癌患者的年齡較為年輕。我們來看一下三陰乳腺癌臨床和分子特點。
研究表明,相比其他乳腺癌亞型,三陰乳腺癌的EGFR表達比例更高,37%的三陰乳腺癌表達EGFR,非三陰乳腺癌的EGFR表達比例僅為15%。另外三陰乳腺癌里EGFR表達與化療的耐藥性相關,EGFR在三陰乳腺癌里與預後不良相關。EGFR可以作為一個潛在的治療靶點,即使用西妥昔單抗和小分子酪氨酸酶抑製劑治療。
VEGF在三陰乳腺癌里也有表達,相應的靶向藥物是貝伐珠單抗。三陰乳腺癌的VEGF表達高,則預示有較短的DFS和OS,預後相對差一些。有關血管內皮生長因子受體2的表達不同研究數據不一樣,但總體而言還是較高的一個比例。
有關三陰乳腺癌的主要基因突變見下圖,主要的是TP53、PIK3CA、RB1和PTEN等
可以看出,在三陰乳腺癌的基因突變上,沒有特別好的靶點,比如非小細胞肺腺癌有50%的概率——EGFR基因存在19外顯子缺失或者L858R突變。三陰乳腺癌較為常見的突變基因就是TP53了,再就是PIK3CA(頻率10%),其他的基因突變頻率都很低。當然在對三陰乳腺癌進行分子分型時,癌度提醒患者一定要同時做一下免疫組化,檢測EGFR、VEGF、VEGFR2等表達情況。
三陰乳腺癌的靶向藥物
三陰乳腺癌目前沒有靶向藥物,一個獲批的卵巢癌的靶向藥物是奧拉帕尼,是針對存在BRCA1或BRCA2突變的患者,如果三陰性乳腺癌患者也存在這兩個基因突變,理論上是可以試試奧拉帕尼的,當然也有臨床試驗研究這些。下面是關於三陰乳腺癌的靶向治療的臨床研究。
一、免疫檢查點抑製劑
- 羅氏PD-L1抗體Tecentriq聯合白蛋白結合紫杉醇(對照組是白蛋白紫杉醇單葯),入組的是未經過治療的三陰性乳腺癌患者,處於臨床III期,NCT02425891。
- 羅氏PD-L1抗體Tecentriq聯合卡鉑和白蛋白紫杉醇,治療局部晚期三陰乳腺癌患者(對照為卡鉑和白蛋白結合紫杉醇),III期臨床,NCT02620280。
- 默克PD-1藥物Keytruda治療轉移性三陰乳腺癌,對照為化療。III期臨床,NCT02555657。
- 三陰乳腺癌患者使用新輔助化療後,再使用默克PD-1藥物Keytruda消除殘留病灶。III期臨床。
- 默克PD-1藥物Keytruda與多柔比星治療轉移性三陰乳腺癌,II期臨床。
- 百時美施貴寶PD-1藥物Opdivo與多種化療藥物治療轉移性三陰乳腺癌,II期臨床。
二、PARP抑製劑
- 奧拉帕尼,存在生殖細胞BRCA基因突變的三陰性乳腺癌患者,或生殖細胞BRCA基因突變的高風險的激素受體陽性的乳腺癌患者,臨床III期。
- Veliparib(ABT-888)聯合卡鉑和紫杉醇(對照是卡鉑和紫杉醇),入組患者為BRCA基因突變的晚期乳腺癌患者,臨床II期。
- Talazoparib(BMN673)單葯VS醫生所選擇的化療方案,入組患者是BRCA1、BRCA2生殖細胞突變的轉移性乳腺癌患者,臨床III期。
- 奧拉帕尼單葯,對照組為醫生所選擇的化療方案,入組患者是BRCA1、BRCA2生殖細胞突變的轉移性乳腺癌患者,臨床III期。
- ABT-888加卡鉑再加標準的新輔助化療、卡鉑聯合標準的新輔助化療、標準的新輔助化療,入組患者為BRCA突變或野生型的三陰乳腺癌患者,臨床III期。
- 順鉑聯合ABT-888,或順鉑單葯治療BRCA突變或野生型的轉移性三陰乳腺癌,臨床II期。
- Talazoparib(BMN673)單葯治療BRCA1/2野生型但存在同源重組缺陷的進展期三陰乳腺癌,或者存在同源重組信號通路的基因,存在生殖細胞突變、體細胞突變,臨床II期。
三、HSP90和HDAC抑製劑
- AT13387(HSP90抑製劑)聯合紫杉醇治療進展期三陰乳腺癌,臨床I期。
- Ganetespib(HSP90抑製劑)聯合紫杉醇治療進展期三陰乳腺癌,臨床I期。
- AT13387(HSP90抑製劑)聯合BMN673(PARP抑製劑)治療進展期腫瘤,包含三陰乳腺癌,臨床I期。
- Entinostat(HDAC抑製劑)聯合azacitidine治療進展期乳腺癌,臨床II期。
- Romidepsin(HDAC抑製劑)聯合順鉑治療轉移性三陰乳腺癌,或BRCA基因突變但Her2陰性的複發轉移性乳腺癌。
四、PI3K/AKT/mTOR信號通路抑製劑
- 紫杉醇聯合Ipatasertib(GDC-0068)轉移性三陰乳腺癌,對照為紫杉醇單葯,II期臨床。
- 紫杉醇聯合AZD5363一線治療轉移性三陰乳腺癌,對照為紫杉醇單葯,II期臨床。
- Preoperative GDC-0068聯合紫杉醇治療I至III期三陰乳腺癌,臨床II期。
- BYL719單葯治療進展期、轉移性乳腺癌(二線),臨床II期。
- BYL719和白蛋白結合紫杉醇治療Her2陰性的轉移性乳腺癌,臨床I/II期。
- BKM120與PARPi抑製劑奧拉帕尼聯合治療轉移性三陰乳腺癌,臨床I期。
五、雄激素靶向治療
Taselisib(GDC-0032)和enzalutamide治療AR陽性(≥10%)的轉移性三陰乳腺癌,臨床I/II期。
六、鉑類藥物
- 新輔助化療卡鉑或卡鉑聯合PARP抑製劑(veliparib),與另一個化療藥物紫杉醇聯合治療存在生殖細胞BRCA基因突變的三陰性乳腺癌患者,臨床III期。
- 另外還有其他鉑類藥物和PARP抑製劑,或者單葯的臨床試驗,入組的患者有些要求存在BRCA1/2基因突變。
七、CXCR1/2(幹細胞通路)
雙盲II期臨床,研究紫杉醇與reparixin,或紫杉醇聯合安慰劑治療轉移性三陰乳腺癌。
八、細胞周期依賴激酶
Dinaciclib與鹽酸多柔比星治療轉移性三陰乳腺癌,臨床I/II期。
九、c-MET
有效性和安全性的II期臨床試驗,研究Onartuzumab(MetMAb)聯合或不聯合貝伐單抗,與紫杉醇一併治療轉移性三陰乳腺癌患者。
十、極光激酶抑製劑
ENMD-2076(極光激酶、血管激酶抑製劑),之前治療過的局部進展期/轉移三陰乳腺癌。
十一、死亡受體
白蛋白紫杉醇聯合或不聯合tigatuzumab治療轉移性三陰乳腺癌患者。
十二、CSF1抑製劑
PLX3397和艾日布林治療轉移性II期三陰乳腺癌,臨床II期。
十三、抗體和藥物偶聯物
glembatumumab vedotin(CDX-011)治療轉移性、gpNMB過表達的三陰乳腺癌,臨床II期。
結語:
三陰乳腺癌目前沒有獲準的靶向藥物,主要的治療手段還是化療,但是由於該種癌種的異質性較強,有些化療藥物療效不是很好。隨著科學技術的進步,對三陰乳腺癌的分子機制會有越來越多的了解。目前有很多臨床試驗是根據三陰乳腺癌的遺傳突變來開展的,如BRCA基因突變的奧拉帕尼,免疫檢查點藥物PD-1、PI3K信號通路的靶向藥物等。另外也有研究表明三陰乳腺癌在EGFR、VEGFR-2等蛋白的表達水平上高於其他乳腺癌亞型,針對EGFR和VEGFR-2等過量表達的靶向藥物也是個思路,但是這些需要相應的臨床試驗數據才可被臨床醫生接受,有關這兩個靶點的臨床研究數據癌度也會後續檢索,跟蹤和報道,您可以搜索下載癌度app去及時跟進。
目前來說,三陰乳腺癌患者檢測生殖細胞中BRCA1和BRCA2、體細胞中PI3K信號通路的基因突變,另外通過免疫組化檢測PD-L1、EGFR和VEGFR-2等蛋白表達水平,將有助於尋找相應的靶向治療方案。
註:生殖細胞突變是與生俱來的突變,如安吉麗娜·朱莉的BRCA基因突變就是生殖細胞突變,體細胞突變是後天環境等引發的。
很感動看到大家的討論。如果我在一年半前能參加這樣的討論就好了。上個月初我被診斷為3期乳癌, 多個淋巴結轉移。而且我是有2個腫瘤在右乳房。多想這是一個惡夢。我強烈提議建立一個公眾號, 讓病人和家屬分享抗癌經歷
乳腺癌中99%發生在女性,男性僅佔1%。女性乳腺癌年齡別發病率0~24歲年齡段處較低水平,25歲後逐漸上升,50~54歲組達到高峰,55歲以後逐漸下降。數據顯示:全國腫瘤登記地區乳腺癌發病率位居女性惡性腫瘤的第1位。死亡率逐年上升,並且出現年輕化趨勢。早期乳腺癌治癒率達97%,發展期乳腺癌治癒率僅有40%。
乳腺並不是維持人體生命活動的重要器官,原位乳腺癌並不致命;但由於乳腺癌細胞喪失了正常細胞的特性,細胞之間連接鬆散,容易脫落。癌細胞一旦脫落,遊離的癌細胞可以隨血液或淋巴液播散全身,形成轉移,危及生命。目前乳腺癌已成為威脅女性身心健康的常見腫瘤。乳腺腫瘤在各種癌症和腫瘤當中,是最容易治癒的一種腫瘤。0-Ⅱ期(即早期)的乳腺癌10年生存率超過80%。另有數據顯示,我國新診斷病人的20年生存率達67%。
乳腺癌悄無聲息的來到我們周圍,是危害廣大女性健康的殺手之一,當然男性也是不能夠避免的,那麼怎樣的選擇才是在這樣的病魔來襲的時候我們最佳的選擇呢?
手術後化療?
NO!化療不是你想做,想做就能做!
專家告訴你,化療之前要做基因檢測,依據個人基因分型來制定治療方案!
美國臨床腫瘤學會 (ASCO) 公布乳腺癌治療方案制定過程中應該考慮為雌激素受體呈陽性、淋巴結未擴散的早期乳腺癌患者進行乳腺癌21基因檢測。閱微基因致力於研究開發腫瘤用藥基因檢測產品,提供乳腺癌21基因檢測服務!
國際共識中廣泛出現的21基因檢測
2007年美國臨床腫瘤學會 (ASCO) 公布乳腺癌治療方案制定過程中應該考慮為雌激素受體呈陽性、淋巴結未擴散的早期乳腺癌患者進行乳腺癌21基因檢測;美國國家癌症聯合中心系統(NCCN)在 2008 年乳腺癌治療指南中,建議使用乳腺癌21基因檢測;
2011 St. Gallen會議對於乳腺癌分子亞型的定義中,絕大部分專家團成員對於Luminal B (HER2-)同意對於經過其他檢測後仍存在不確定性的內分泌敏感患者,應使用21-基因標記(Oncotype DX)來預測化療的療效;
NCCN 2011指南中,對於ER+/HER2-患者的化療指征評定需要結合21基因檢測來判斷;
2013 St. Gallen會議共識中,對於Luminal A型乳腺癌中,如果21基因評估高RS的患者需要化療;
2015年St.Gallen會議,認為21基因檢測不僅能提供1-5年及5年後複發風險,還能預測ER陽性浸潤性乳腺癌患者對化療和內分泌治療的獲益程度。
「乳腺癌已經成為女性最常見的惡性腫瘤之一,這種起源於乳腺細胞的惡性腫瘤,可以壓迫或侵犯周圍組織,並轉移到人體遠處。目前,乳腺癌患者的首選治療方案是手術切除,即使相比於其他腫瘤的預後較好,但是在接受治療後,乳腺癌患者的複發率高達40%,甚至出現轉移。因此國內醫生普遍建議乳腺癌患者術後進行化療來預防複發和轉移,眾所周知,化療會對身體產生一定的毒副作用,那麼乳腺癌患者術後真的都需要化療嗎?答案當然是否定的!
美國國立綜合癌症網路 (NCCN)早在幾年前的乳腺癌治療指南中,就將21-基因標記(Oncotype DX)檢測納入常規檢測中,用於指導臨床醫生判斷患者術後複發風險、是否需要化療,從而避免過度治療,有效干預、全程管理疾病進程,提高生存獲益。然而這種技術目前在國內尚未開展。
什麼是乳腺癌21基因檢測
乳腺癌21基因檢測即21-基因標記(Oncotype DX)--乳腺癌複發指數是指檢測乳腺癌腫瘤組織中21個不同基因的表達水平,包含16個乳腺癌相關基因和5個參考基因,觀察他們之間的相互作用來判斷腫瘤特性,可預測乳腺癌複發指數以及接受化療的效益比,為臨床醫生提供個體化的治療效果預測和10年複發風險的預測,來幫助雌激素受體陽性、淋巴結陰性的乳腺癌患者制定術後是否需要化療的方案。
21基因檢測由16個癌症相關基因和5個內參基因組成。16個癌症相關基因分成五組:
1.細胞增殖相關的基因:Ki67、STK15、Survivin、 CCNB1 (cyclin B1)、MYBL2
2.細胞侵襲相關基因:MMP11 (stromolysin 3)、CTSL2 (cathepsin L2)
3.雌激素相關基因:ER、PGR、BCL2、SCUBE2
4.HER2相關基因:GRB7和HER2(ERBB2)
5.三個獨立的基因:GSTM1、CD68、BAG1。
5個內參基因:ACTB (b-actin)、GAPDH、RPLPO、GUS、TFRC。
這個檢測能夠提供個體化的治療效果預測和10年複發風險的預測。通過檢測21個基因,觀察他們之間的相互作用來判斷腫瘤特性,從而可預測乳腺癌複發指數以及接受化療的效益比。
乳腺癌21基因檢測結果及判定
檢測結果為「複發風險評分」,分值為0-100分。
判讀標準:(1)RS&<18,複發風險較低,請謹慎選擇化療;(2)18,複發風險為中等,在考慮化療時必須結合其他臨床因素;(3)RS&>31,複發風險較高,化療獲益較大。
臨床意義
1、提供個體化基因檢測結果,輔助制定乳腺癌治療方案
通過檢測乳腺腫瘤中21個基因,根據它們之間的相互作用來判斷腫瘤特性,從而預測個體化的乳腺腫瘤複發風險以及接受化療的效益。
2、改善癌症患者管理計劃
無論是低複發指數或是高複發指數,乳腺癌21基因檢測結果都可以進一步協助擬訂個體化的癌症康復計劃。
3、避免治療上處理不足或治療上過度處理等狀況
化療是治療有效的一種手段,但是並不是所有的患者都適用化療,有時無謂的化療甚至會加重患者的病情。
適合人群
21基因檢測推薦用於評估臨床診斷為雌激素受體陽性(ER+)、淋巴結陰性(N-)的乳腺癌患者的複發風險,預測他莫西芬的療效,患者在接受他莫西芬治療後如果療效顯著,可以考慮不再進行額外的輔助化療。
絕經後,淋巴結陽性、雌激素受體陽性的侵潤性乳腺癌患者,也可以通過21基因檢測確定化療獲益。
全球腫瘤醫生網作為彙集全球頂尖抗癌技術及頂級專家的專業癌症患者服務平台,提醒廣大乳腺癌患者,如果您是處於I或 II期、雌激素受體陽性、淋巴結轉移陰性、將要採用他莫昔芬治療的新確診乳腺癌患者或絕經後,淋巴結陽性、雌激素受體陽性的侵潤性乳腺癌患者,最好接受oncotype DX測試,讓自己和醫生對下一步治療方案有一個清楚的認識。
如何進行乳腺癌21基因檢測
乳腺癌21基因檢測檢測應在患者接受手術(乳房腫瘤切除手術或乳房切除手術)之後,並在患者和醫生作出治療決定之前進行。乳腺癌21基因檢測檢測屬於一種非侵入性檢測,在原來的手術(乳房腫瘤切除手術、乳房切除手術或核心穿刺活組織檢查)過程中取出的組織檢測即可,無需再接受任何額外的刺穿程序便可進行乳腺癌21基因檢測檢測。
隨著二代測序技術的成熟,許多商業公司也都推出了包含這21個基因的乳腺癌相關基因檢測項目,相對來說檢測的基因數量多一些,價格也相對昂貴一些。值得注意的是,市面上有一些乳腺癌基因檢測是用於進行遺傳性乳腺癌風險評估,並不能代替21基因檢測的檢測內容和臨床意義,在自行檢測之前需要明確每個檢測的目的和能給出的臨床建議。
臨床案例
Penny在55歲每年例行的婦科檢查中,確診為乳腺癌,隨後接受了雙側乳腺切除術,術中探查發現沒有擴散到淋巴結。術後在和醫生探討是否進行化療時,因為她的腫瘤被分類為淋巴結陰性,雌激素受體陽性,醫生告訴她可以做oncotype DX測試確定她癌症複發的可能性。 檢測複發分數結果為13分,顯示一種較低的複發風險。Penny和她的醫生決定她應該放棄化療,只選擇激素治療,這個測試使她重回正常的生活。
乳腺癌突破性療法——關愛女性健康
1
FDA翻開治療乳腺癌CDk4/6新篇章,2016ASCO、CSCO大會重點推薦
進入精準醫學時代,FDA,EMA紛紛批准帕博西尼(Palbociclib)CDk4/6抑製劑聯合內分泌治療成為治療晚期乳腺癌(HR+、HER2-)患者重要治療手段,臨床療效得到了2016年ASCO(美國腫瘤臨床大會)、CSCO中(國腫瘤臨床大會CSCO)的全面認可和重點推薦。帕博西尼(Palbociclib)聯合內分泌治療,對比內分泌單葯治療,使患者獲得更長的無進展生存期。有效提高生活質量,患者獲益更多。
2
突破性療法------阻斷腫瘤細胞周期,延長患者生存周期
ParciniTM帕西尼——寮國衛生部批准用於晚期乳腺癌(HR+、HER2-)患者, 主要成分Palbociclib(帕博昔布)聯合內分泌治療被FDA授予突破性療法,Palbociclib是全球上市的首個CDK4/6激酶抑製劑,突破抗腫瘤藥物傳統理念,結合細胞周期與靶向藥物作用機理,精確阻滯細胞周期,有效抑制腫瘤細胞增殖。
Care For Life—寮國「生命關懷」計劃!
1
晚期乳腺癌Luminal A型患者的福音
寮國友誼醫院2016年8月發布Care for life 生命關懷計劃,關注乳腺癌、肺癌等患者的治療和康復,採用寮國衛生部批准上市的最新靶向藥物Parcini帕西尼作為臨床治療晚期乳腺癌Luminal A型患者。
2
第三代EGFR-TKI——AZD9291
此外,非小細胞肺癌項目同時也列入寮國「生命關懷」計劃的重點項目,寮國版9291仿製葯Osiem(Osimertinib)(譯作:歐思美)獲批上市,針對既往EGFR-TKI耐葯後出現疾病進展的T790M突變的突破性靶向新葯!AZD9291(Osimertinib)是第三代EGFR-TKI,可選擇性抑制EGFR敏感突變和T790M耐葯突變。
推薦閱讀:
※已經得了乳腺癌並且長期服用三苯氧胺的病人能喝豆漿么?
※惡性乳腺癌還有治癒的可能么?
※乳腺癌術後存活率?
※面膜中的防腐劑真的會致癌嗎?如苯甲酸甲脂 Methylparaben? ?
TAG:乳腺癌 |