我是失神性發作性癲癇患者,請問應不應該告訴男朋友有這個疾病?
病情已經控制住,我是覺得這種遺傳性疾病應該告知對方。但是家裡人不同意告訴對方,覺得萬一到時候生的小孩沒有呢?就抱著僥倖的態度,但是我過不去心裡那道坎,想聽聽大家的意見
謝邀。
1.應該告知對方。不只是因為「婚姻需要坦誠」,更是因為——很難瞞住!
2.看題主的描述大概可以推斷出來,題主對癲癇病的了解並不全面(誰告訴你癲癇一定是遺傳性疾病的?),由此我懷疑題主所謂的「病情已經控制住」並不靠譜。別問我怎麼知道的,我診治過的癲癇病人中有類似情況的真的太多太多了。
3.即便瞞得了一時,那麼以後共同生活,每天吃抗癲癇葯會不會被發現(別告訴我你已經不需要吃藥了)?定期到醫院複查怎麼辦(估計題主夠嗆能做到遵醫囑複查,而這是非常非常必要的)?懷孕前要不要調整藥物?懷孕時體內激素變化大,本身就是癲癇的誘發因素,一旦病情變化怎麼辦?會不會影響胎兒?
建議:
1.到正規醫院專科詳細檢查、評估、治療。現在癲癇病治療水平很高,徹底治癒不是夢。
2.癲癇病跟高血壓、近視眼等一樣,都只是慢性病而已。相信跟對方充分溝通會得到理解的,當然前提是讓對方也看到治癒的希望。
——————————————————————才發現已經回答不少癲癇相關的問題了。其實就具體病情來說,網路問答真的沒辦法說太詳細,能回答的方面基本都大同小異,建議患癲癇病還是要到正規醫院當面跟專業醫生詳細交流。下面把關於癲癇的回答簡單匯總一下,希望能對癲癇病友有幫助。癲癇的危害?會遺傳嗎? - 楊嘉煜的回答癲癇病發病的時候有些什麼癥狀?如何預防,能否根治或者有效控制? - 楊嘉煜的回答【癲癇】服藥五年停葯沒發作,停葯的第二年發作了,要重新服藥吃什麼葯為宜? - 楊嘉煜的回答我想問一下北京那家醫院看小兒癲癇比較專業? - 楊嘉煜的回答老公吃德巴金兩年多,停葯一年,現在我懷孕,孩子能要嗎? - 楊嘉煜的回答癲癇病停葯5年不複發會遺傳嗎? - 楊嘉煜的回答
癲癇:服用拉莫三嗪可以懷孕嗎? - 楊嘉煜的回答求助!外傷性癲癇要怎麼治療?病情特殊,大發作頻繁,我弟弟快沒救了,望專家們指點 - 楊嘉煜的回答我是失神性發作性癲癇患者,請問應不應該告訴男朋友有這個疾病? - 楊嘉煜的回答腦電圖檢測結果正常是否可以判定無癲癇? - 楊嘉煜的回答癲癇病如果是定期發作,是否可以在發病前後開始用藥? - 楊嘉煜的回答癲癇手術結束後當晚大發作怎麼辦? - 楊嘉煜的回答兒時發燒曾抽搐會引發癲癇嗎? - 楊嘉煜的回答女朋友有癲癇,我很愛她,但是家人反對,怎麼辦? - 婚姻我來說說我自己吧,我今年21歲,有過癲癇病史,也正在談男朋友,第一次發病是小學四五年級的樣子在學校里,後來在家發病1次,一共吃了六年葯,停葯也有好幾年了一直沒有發作過,和題主一樣,我也屬於幸運的人,病情能夠得到控制,而很多的人可能會面對終身煎熬。對於是否透露自己病史,我的建議是:如果是結婚對象,請告訴,如果不是,真的真的沒有必要。
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說了很多題外話,希望理解,因為知乎上關於「癲癇病」的問答太少了而且有點消極,希望贊同的知友能順手點個贊,讓更多的人看到我這點小小的正能量!希望患友們都能早日痊癒!-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
先來說說為什麼希望你告訴你的結婚對象。首先,你要確定他是你的結婚對象,結婚對象==男朋友,結婚對象==親人。我當然沒有告訴我的男朋友,雖然我們現在都希望以後能在一起,但我們還不成熟、還沒有做好結婚的打算。我母親和題主家人一樣,也曾有過「萬一到時候生的小孩沒有呢」的僥倖心理,不一樣的是,我是「一萬」,不是「萬一」,出生的時候是個健康的寶寶呀,但是挨到小學四五年級的時候也發作了呀。沒錯,你可能猜到了,我父親曾是一名癲癇疾病患者,他是小時候可能營養不良(我媽說的)還是什麼的造成的,由於條件限制一直治療到婚後幾年才痊癒。在我剛開始吃藥的那幾年,母親偶爾還是會不小心念到:「要是晚一年生你就好了」、「再晚一年,你爸就停葯了,你就不會遺傳到」、「哎,不過再晚一年,再晚一年就不是你了呀」,說到這個,好想哭,說明父母在迎接我這個小傢伙誕生之初,可能就意識到我很可能將會是一個「癲癇寶寶」,但還是選擇讓我來到這個世界上了呀~真愛你們,粑比麻咪~ 我父親以及父親家人是向我母親隱瞞病情了的,母親知道是緣於父親的一次病情發作,那時候他們剛結婚不久,我問母親她當時的反應,她說:「很害怕,很害怕,好好的人怎麼突然就變成了這樣」、「擔心這個病能治好嗎」、「還有一點責怪他為什麼之前一直不告訴我」、「但更多的是心疼,心疼他,你想啊,你爸小時候家庭條件不好,還得了這個病,你說他是怎麼長大的呀,這得吃多少苦呀」、「所以我就想呀,一定要把你爸照顧好,一定讓他今後都好好的」,所以,你看,真正愛你的人是會選擇和你並肩面對一切的,所以放心告訴他吧,以免將來責怪你的隱瞞。作為一個孩子,我沒辦法選擇我的父母,也沒辦法選擇我是否生來就帶有患癲癇病的高風險基因,但是,題主,你可以選擇呀,你可以選擇一個願意同你積極面對未來、有責任心、坦然接受癲癇病是一種遺傳疾病的另一半呀,這樣,就算以後的小孩不小心遺傳到,也會是一個在你們悉心照料下很快就能痊癒並且健康成長的「幸運兒」。我父母也是主張:「除了以後與你共渡餘生的人,誰也不準告訴」,所以你家人的擔心非常能夠讓人理解,因為有太多擔心遺傳病或者由於生下不健康寶寶而離異的家庭,或許是一些人覺得這對他來說不公平吧。但是,大部分癲癇病患者只要病情不發作的時候,和正常人是完全一樣的,題主,你的病情已經控制住,只要良好作息和飲食控制,複發以及遺傳的幾率都是很小的,我們需要做的是將癲癇病對生活的影響降到最低,健康已經犧牲了,生活為什麼還要一二再再二三的讓步。此外,後天的不當治療和不利的成長環境,或許是癲癇病以及其他「特殊疾病」患者病情加重的重大誘因,一個完整的家庭和正確的引導教育尤其重要,這些都與你另一半的理解、支持與奉獻離不開的。希望獲得愛人的理解,首先需要溝通,坦白病情就是一種溝通,其次就是把自己活得更好,讓家人放心,讓愛人有信心,而且你有過患病經歷並已良好控制,說明你和你的家人已經有能力和經驗來應對癲癇病的發作以及治療,只是未來可能會更辛苦一些。-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
然後說說為什麼其他人都不要告訴呢,因為知道的人越少,人們才會像「正常人」一樣對待你,你才能健康成長呀。本來想舉一個初中班上的男生因此受欺負最終轉學的例子,但是不想寫出來了。還好得益於父母及家人的保護,除了親人外幾乎沒有人知道我的病史,唯一一次在公眾場合發病是小學四五年級的時候,那時候小孩子不懂事,老師也從沒在班上向同學提及以及解釋我昏倒的原因,大家大概漸漸就忘了,然後初中換了一個環境,大家只知道我家教很嚴,一直走讀,每天吃藥,不喝酒不熬夜不能坐過山車不吃羊肉,有正常的學習和交友機會,然後現在就大四啦,拿了國獎,也保研成功,在準備CPA和托福,感覺很充實,除了偶爾粑比麻咪吼我不準熬夜,以及腦內異常放電,聽到「電火花卡茲卡茲」聲,我自己都要忘了呢。----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 最後的最後,癲癇病是能夠痊癒的,中醫是能夠治癒癲癇病的(並不是主張西醫、中醫哪種療法更好,畢竟我只在一家醫院看過,也沒有專業背景知識)。我病情發作的時候父母就確認是癲癇了,但還是先帶我去做了全身體檢,然後就帶我去另一個市一家專門治療癲癇疾病的專科醫院就診,沒有去其他醫院治療過,因為我父親就是在那裡治好的,治療期間我一共只去過三次,第一次確診、複診、停葯前的複診,感覺每次都像跟父親出去玩吃好吃的,然後順便看個病而已,然後父親會每個2個月獨自去幫我拿一次葯,連續吃了六年,是純中藥成分,我服用的時候已經是進化後的壓縮片劑,我父親治療的時候服用的粉劑,記得六年間換過葯,3種葯從每日3次每次6片,到後來每日3次每次3片,以及最後每日一次每次1片,藥量是逐漸減少的不能猛停。每天吃藥還是挺崩潰的,一開始說吃夠三年就好了,盼天盼地盼到第三年,每個月問老媽這個月的吃完了是不是就可以停了呀,三年都過了還是要繼續吃的時候,真的氣哭了。每天母親會在我書包裡面放好裝好當天藥量的小藥盒,出遠門也會提前一小包一小包的幫我包好,為的就是讓我記得吃藥也避免引人注意,就算我說吃的是胃藥,也會有同學因為每天吃或者吃藥的動作而笑話我,哎,玻璃心的少女。告訴他,我也是考慮很久之後告訴他的,但是不要把你的悲觀情緒一起給他,讓他和你一起了解這個病,你平時吃藥不能背著他吃吧,他也要學會如果你發作怎麼保護你,找一個合適的機會,等你們兩心情都不錯的時候,緩緩告訴他,我是先說了有些重要的事告訴他,然後把病例給他看,再給他解釋這是一種什麼病,怎麼治療,什麼時候開始第一次發病,說下你內心真實的感受,你的恐懼委屈,我相信他會理解的祝你們幸福
我也有癲癇,無家族病史,11歲時的一個清晨突然發作,然後經歷了11年痛苦的患病歷程,癲癇被稱為是疑難雜症,得了這毛病的應該都知道,等於是踏上了漫漫的尋醫問診路,這11年里我苦命的父母和我也是如此。我在有病的時候遇到男朋友,我很理性地看待自己的病,所以確定關係後半個月時我就告訴了他,因為我不希望到時候感情深了,為了分還是不分去糾結難過。結果他很輕鬆地接受了,說可以治,更讓我意外地是,他父母也接受了,並且沒有說一點多餘的話。現在我們結婚已經三年,準備明年要孩子,公婆都對我很好,而且我和他在一起後再也沒發過病。對了,忘說了,我老公算是半個學醫的。知道我有這個毛病後諮詢了他一個遠房的表叔叔,是北京一個大學裡的神經學教授,當時推薦了我們這邊一個里專治癲癇的教授,要老公帶我去看,然後在這位教授手上拿了葯,吃他的葯後就再沒發作過,一年半後自己沒遵醫囑把葯停了,但是到現在也沒有發作過了。就我個人經驗來說,我覺得這種事還是要明說的好,愛你並且有能力愛你的人會接受得了,迫於家庭的壓力接受不了的,以後也不一定能給你真正的幸福。再說些我個人的認為吧,以前生病時經常上網看些關於癲癇的資料,在網上看到很多有癲癇的人他們的自卑,痛苦和難過。首先,我覺得有病不代表低人一等,而且女孩子的顧慮比男孩更多,所以找一個能接受你、合適你的人才是最好的。不知道你現在是不是還和你的男朋友在一起,但願我的經歷能給予你小小的幫助。
你還是告訴吧!我是被癲癇患者欺騙的家屬。一點心裡準備都沒有。如果知道了以後能願意跟你共患難的,那樣你就沒有心裡負擔。因為欺騙的日子肯定不長久,早晚會知道。等事情被發現了大鬧一場再離開對你的打擊更大。還是別隱瞞了
告訴他吧,我也是癲癇患者,我和老公的交往是建立在他了解我並且知道我病情的情況下繼續的。如果真的接受你,他會接受你的病並以後兩個人一起並肩走下去的。藏的了一時藏不了一世,坦白也是給自己一個痛快。
感謝邀請。
我的建議和上面那位匿名用戶一樣,在這種關乎未來生活穩定的病情問題上,如果對方是你的伴侶,我一直認為應該是坦然告知對方,這樣對方可以建立一個心理預期,即使未來真的發病也不至於有重大的情感波動。至於心態建設,那位匿名用戶已經給了很詳細的個人經歷作為參考了,所以我就不再贅述了。
祝好。親密的情感關係最重要的是真誠和坦誠,你可以在一個恰當的時機下告訴他,當然可以事先鋪墊一下,講一講那種韓劇悲情故事,藍色生死戀那種,然後慢慢引申到你自己,另外不要給你自己和對方太大壓力
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