嗜血細胞綜合征研究現狀？

01-16

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以下都是在說氣話，醫生們把它當屁放了吧。
雖然題主不想扣這麼大個帽子在醫院上，但是心裡實在是很氣憤。我姐家的孩子，今年八歲，前段時間每天晚上發高燒，白天都挺正常，持續一個多星期還沒好就送到北京首都兒科研究所。去了經過初步檢查後醫生就說這個病治療要花很多錢。然後就折騰著住院，做檢查。孩子家長都很受罪。本人不是學醫的，也沒有親戚是學醫的，對這方面也不是很懂。醫生說的東西跟天書似的。但是現在住院快一個星期了，檢查做了一大堆，孩子情況也並沒有好轉的跡象。本身不是什麼很富裕的家庭，我的父親就是因為醫療費太高而自殺的。說實話本人到現在對醫院還是仇恨的。但是現在心裡很沒底，住院及檢查的費用好像醫保不能報銷。希望知乎上的大神能幫忙解惑一下，十分感謝！
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正文

十二月八日更新孩子檢查結果出來了，是由eb病毒引起的嗜血細胞綜合征，很麻煩。醫生也給了治療方案，總之很貴，剛剛住院五天，醫藥費雜七雜八的已經花了七萬多，不是什麼富貴人家，積蓄不多，目前正在想辦法尋求社會幫助。之前提問的時候確實心裡比較著急上火了，說了些心裡話可能讓某些人不舒服了，這裡做出道歉。我不是針對所有醫生宣洩自己的憤怒，可能那是表達自己無奈的不恰當的一種方式吧。
孩子得的繼發性的由eb病毒感染所引起的hps，屬於最嚴重的那種。查了百度後有幾個問題，希望大神解惑。
1.這個病患病率極低，繼發性的也就是後天感染的途徑有哪些。
2.併發症哪些幾率較大，應該如何避免或者應對。
3.會不會傳染，她還有個四歲大的弟弟。

這兩件事衝突嗎？

題主對醫院用到「仇恨」二字，提問時語氣卻很克制和禮貌，我相信你是真心來提出疑惑的。大家請不要再挖苦他了。

我國在醫療和教育方面的改革是失敗的，很多事情醫生也無能為力。我國的特色是：醫生這個群體每時每刻都在患者病情，住院花費，科室效益，醫者的良心之間做平衡，醫者的良心我放在最後說因為這個最重要，而且是做人的底線。

我們對國外的醫生以及80年代公費醫療時期的前輩是很羨慕的——只治病就行了，不用考慮醫療以外的事情。

這個年代的醫生一個肩膀扛著專業，另一個肩膀上是道義和委屈。

謝邀

寫了這麼多，你連這孩子得的什麼病都沒說。再怎麼不懂醫學，聽不懂醫生說的，起碼得的病名應該知道吧。

理解你焦急的心情，但將這種心情遷怒於醫院和醫生則不正確。要緩解對醫院的偏見，還是要解心結。

你說父親是「因為醫療費太高而自殺」，因此「到現在對醫院還是仇恨的」。對此表示遺憾，恐怕這就是你的心結。但你錯了，醫藥費不是醫院和醫生定的，需要多少錢也是由病情決定，況且承擔醫療費更不是醫院和醫生的職責，你的憤怒應該是對國家社會保障機制而不是對醫院，你的憤怒更應該是對自己沒有能力讓父親接受治療而不是對醫生。最後，命是掌握在自己手裡的，身患絕症的人很多，沒錢治病的人更多，但不是每個都選擇了自殺。話重了些，但這就是事實。

如果你能認清現實，意識到自己的偏見我們再來說一下當下的困境。

1.「每天晚上發高燒，白天都挺正常的，持續一個多星期還沒好。」

我的關注點在那個「挺正常的」上邊，從你的描述來看，晚上發高燒持續一個禮拜還沒好，則這個孩子不可能正常，白天只是該熱型的正常區間。有可能是間歇熱、回歸熱或波狀熱熱型。

2.首都醫科大兒研所是我國頂尖兒科專科醫院，診斷治療水平業界領先，能進去的醫生都是業內翹楚，不用擔心水平。

3.「去了經過初步檢查後醫生就說這個病治療要花很多錢。」

關注點「就」。你認為很複雜的病在專業人士眼裡也許只需要幾眼便可確診。怎麼，你認為需要更詳細全面的檢查才可以確診？是的，但需要更高的費用。

4.「然後就折騰住院，做檢查。孩子家長都受罪。」

這個罪更多應該歸因於疾病本身或對孩子的看護不周，跟醫院醫生沒關係。

5.「本人不是學醫的……醫生說的東西跟天書似的。」

醫生的基本功就是將複雜的醫學知識用最通俗的話轉述、解釋給患者，我不相信兒研所的大夫會故弄玄虛說一大堆專業術語，更何況從你全文並沒有給出最基本的疾病診斷名稱來看，問題恐怕出在你自己身上。醫生解釋時你有認真聽嗎？沒聽明白的地方你有再次詢問嗎？都知道要花很多錢的病就沒有去網上百度一下做做了解？都會上知乎了應該不是教育層次很低的人士吧？更何況這種時刻、這種問題是應該來知乎問的么？雖然知乎上有很多醫療專業人士，但你更應該去的是「尋醫問葯」「丁香園」「好大夫在線」「春雨醫生」「杏仁醫生」這樣的網站難道不是么？還是說這病怎麼治不是最重要的，來知乎找公知們對醫院醫生做道德綁架才是要緊的事？所以人總要時時刻刻自我反省，反省自己的動機和行為是否理智符合邏輯。

6.「住院快一個星期了，檢查做了一大堆，孩子的情況也並沒有好轉的跡象。」

鑒於你之前說自己沒有醫療常識，連病名也沒記住，我相信病情好轉的跡象你也是看不到的。簡單來說，疾病痊癒是一個過程，初期也許很難，之後會加速好轉。當然我並不知道這到底是什麼病，「一個星期」更不是病情好轉的評價指標，有些病七天就好，有些病幾年也好不了甚至終身難以痊癒，所以稍安勿躁。醫生的「一大堆檢查」就是在監測病情的發展和調整用藥知道嗎？要知道，你與醫生的每一次抵觸都在阻礙病情的診斷和治療。

7.「本身不是什麼富裕家庭……檢查的費用好像醫保不能報銷。」

還是這個問題，錢。當然了，錢太重要了。但這個問題需要你自己去解決，你的醫保是城鎮居民醫保還是新農合？哪個葯報哪個不能報？報能報多少？需要自己儘快準備多少錢？這都要你要自己去了解。你和醫生明確了醫保類型，醫生都會儘可能用你這個類型里能報的葯。你說中國的醫生容易么？治病用什麼葯還得看哪個能報銷，當然，有些疾病藥品本來就不報銷，沒有替代藥物這也是沒有辦法的。而這依舊是政策制定者的問題，醫院醫生左右不了。

最後，希望你能稍微了解些醫療常識，全力協助醫生診斷和治療。你要相信，醫生和病人永遠是一條戰線的，敵人是疾病而不是救你的大夫。你有難處不要生悶氣，和醫生說出來，醫生才會了解才會相應調整治療方案。最後的最後，還是廢一句話，這種時候這種問題，認準上述幾大網站,別再來知乎了、更不要用「中國醫生到底是在賺錢還是救命」這種目的匪夷所思、答案顯而易見的標題，謝謝。聲討事小，救命要緊。

題主你是來找罵的吧？

首都兒科研究所，已經是國內頂尖水平的兒科醫院了，醫生說要花很多錢，估計初步診斷已經明確了，起碼有了大致方向。

會打字，會上知乎，起碼也有初中文化吧，難道記不住醫生給出的診斷是什麼？你真的是患者的近親嗎？醫生說得話是天書，但一定會給你們通俗解釋的，你有沒有認真聽過？還聽不懂的話難道不會使用百度去初步了解？

如果真的是很嚴重的疾病，憑什麼要求花了錢就能治好，憑什麼要求一個星期內就要好轉？

喬布斯那麼有錢，不是照樣沒治好嗎？這能仇恨醫院嗎？醫療費用昂貴是醫生導致的嗎？房價高你怎麼不去罵蓋房的民工呢？

我想起了一件事情。

在普外科實習的時候，給病人換藥，為了給傷口加壓包紮，我用了很多紗布。

旁邊病人家屬說，用這麼多紗布幹嘛，好像不用這麼多吧。

還沒等我解釋回答，病人家屬又自問自答道，嗯，反正我們交一樣的錢，多點紗布划算點，不吃虧。

大概和上述家屬一樣，在題主的眼中，醫院的價值大概就是患者能用最少的錢，去買最多的紗S布B吧。

你去五星級大酒店住一晚你會抱怨貴么？你去買奢侈品你會覺得貴么？你去米其林四星酒店吃飯會抱怨貴嘛？為什麼到中國最頂級的兒科醫院看病就嫌貴呢？

你居然不加上釣魚標籤？

是的，醫院是要救死扶傷，一分錢都不能掙的。醫生護士都是異種生物，自帶葉綠體，晒晒太陽就能活。不需要一分錢，不用買飯，甚至醫生的家人都是異種。所以他們也不需要買房。

後來題主加上了釣魚標籤（這才正常），那麼這個題差不多就沒有討論的必要了，大家洗洗睡吧。

我很想罵，但是這麼多人開罵了，就不需要我了

樣我們來逐條分析一下：

「雖然題主不扣這麼大個帽子在醫院上，但是心裡實在是很氣憤。」

已經扣了好么？扣了帽子還說自己氣憤，打了人還告訴圍觀群眾自己很不爽。

「我姐家的孩子，今年八歲，前段時間每天晚上發高燒，白天都挺正常，持續一個多星期還沒好就送到北京首都兒科研究所。」

都發燒一個多星期了才想起來送醫院，是親生的嗎？萬一送到醫院孩子病情惡化了，敢情還得恨120不打電話讓你們早點送來？

「去了經過初步檢查後醫生就說這個病治療要花很多錢。」

明碼標價，自由買賣，贊一個！醫院不是非盈利機構！醫院不是非盈利機構！宗教機構、恐怖組織都還有盈利的呢，人無利不早起好么。

「然後就折騰著住院，做檢查。孩子家長都很受罪。」

嗯，醫生也很受罪，不早點來檢查，多了一個危險的病患和一個潛在的醫鬧者。

「本人不是學醫的，也沒有親戚是學醫的，對這方面也不是很懂。醫生說的東西跟天書似的。」

因果關係的邏輯表達準確。

「但是現在住院快一個星期了，檢查做了一大堆，孩子情況也並沒有好轉的跡象。」

算卦的也得手指天、半閉眼、念經咒好幾個時辰，才能得出一個「天機不可泄露」的論證，敢情醫生拿個聽筒就能知道你哪個細胞的哪段DNA發生了不可逆的突變？

「本身不是什麼很富裕的家庭，我的父親就是因為醫療費太高而自殺的。說實話本人到現在對醫院還是仇恨的。」

無力吐槽...你的殺父仇人是沒錢好么？是沒錢！醫院真是比竇娥還冤...

「但是現在心裡很沒底，住院及檢查的費用好像醫保不能報銷。」

這個要問所在學校、單位能不能報銷，買的醫療保險能不能報...小小的問一下，如果不能報的話他們會被你恨嗎？

「希望知乎上的大神能幫忙解惑一下，十分感謝！」

吐槽者，非大非神。

以上。

我很能理解題主的心情，對於部分，甚至大部分家庭來說，生病住院花錢就如流水一般，焦慮不安在所難免。錢都是血汗錢，沒有人是白掙的。但是也如您所說，您不了解孩子所患疾病，也許癥狀只是發熱，卻需要複雜的診治過程，請您對醫療行業抱有信心，醫院確實有盈利性，但是也受法律與相關行業法規約束的，絕大部分醫生還是具有仁心仁術的。

不救人怎麼能賺到錢？

不賺錢為什麼要救人？

天堂的天使我是不知道，但是地上的天使是要吃飯的。

樓主不要這樣，如果是差勁的醫院不良的醫生坑了你，你仇恨他們沒有問題，可你進的醫院是一家公立大醫院，管理是非常嚴格透明的，而且這種醫院的醫生不是什麼阿貓阿狗都能進去的，首先裡面的醫護人員的資質就比很多醫院高很多，在診療方面出錯的概率要比很多醫院小。

因為樓主父親的事情，我很同情你們的遭遇，也理解你糾結的心情，但是建議樓主多了解一下政策。公立醫院收費項目都是由國家決定的。樓主缺少醫療保險方面的知識，生病花費都是很貴的，特別是大病，所以樓主應該嘗試購買醫療保險、商業保險，當在這種大病情況下有所作用。

樓主可能看到一些人只花了一點錢就治好了病，但你並不知道有更多的人無葯可治，花得傾家蕩產。所以並不是一部分人只花少量錢就治好了病，就能保證您或者家人的病情也一定能花少量錢就能治好的，病也分很多種，有些人運氣不太好而已。

醫院分級別，醫生分醫術，各家醫院收費不一樣的。通常情況下診療越準確，設備和醫護質量越高，花費就越多，這就是為什麼通常情況三甲比二級貴，二級比一級貴的原因。您去飯店吃飯也該了解，路邊攤和五星級還是有差別的吧？

其實您也可以選擇去看傳說中的神醫，可能花不了幾個錢，但您可能也不願意，不是嗎？

說點實際的，造成樓主您和親人現在這種狀況一方面是病症，另一方面和你們自己缺少這方面的知識有關。您在一開始買好保險，選擇好醫院，做好醫療計劃，就會省一大筆錢。就像您要請客，事先沒有準備，客人來就往就近的五星級酒店沖，到頭來又怪酒店收費太貴，不太恰當吧？

最後祝願孩子早點沒事，孩子是無辜的。

救了命還仇恨現代農夫與蛇的故事真是天天演

救人和賺錢為什麼是對立的了？救人了就不能賺錢? 賺錢了就不是救你命?

從古代起，醫生就既治病救命又賺錢，現在也是。外國的醫療免費了？保險費是天上飄下來的嗎…

弱弱問一句：在賺錢的時候，我們能救人嗎？

1該問題生動詮釋了魯迅先生為毛棄醫從文。

2醫也苦，患也苦，出門右轉……

3兒研所都一時半會兒搞不清，大概除了王林張悟本，神州大地沒人能即刻診斷藥到病除還省錢。嗯，省錢。

4大家都自求多福吧。

呵呵。

其他回答說的很好了。