魚鱗病患者如何保養皮膚？
特別是冬季，以及換季的時候，身上非常癢，如何防治
我來翻譯點英文資料吧。主要參考了以下網站：
Ichthyosis Support Group
英國的魚鱗病支持組織ISG。Ichthyosis vulgaris美國Mayo ClinicAbout FIRST | Foundation for Ichthyosis Related Skin Types (FIRST)美國的Foundation for Ichthyosis Related Skin Types, Inc.（可能只是一家盈利性公司）Ichthyosis Information: Portal for the Ichthyosis Community個人網站。其中有個論壇：Ichthyosis Information
以及別的。從ISG開始——這個網站在這個頁面介紹了常見問題：Types of Ichthyosis在這個頁面有整理的各類問題對應方法的小冊子：http://www.ichthyosis.org.uk/leaflets/
基礎知識http://www.ichthyosis.org.uk/wordpress/wp-content/uploads/2015/06/Ichthyosis-Vulgaris-and-acquired-ichthyosis-factsheet.pdf只翻譯重點。What is ichthyosis vulgaris?何為尋常型魚鱗病？『Ichthyosis』 is a group of skin conditions characterised by dry, scaly skin and ichthyosis vulgaris (IV) is the most common form of inherited ichthyosis. The severity of IV varies widely from very mild cases of dry skin to severe areas of thickened skin and scaling over the body, arms, legs and face. The condition runs in families, often along with eczema and/or asthma and/or hay fever.魚鱗病是一組皮膚癥狀，體現在乾燥、鱗片狀的皮膚。尋常型魚鱗病（IV）是遺傳性魚鱗病的最常見類型。其嚴重程度差別很大，從最輕微的皮膚乾燥，到身體/手臂/腿及臉部的嚴重部位皮膚增厚及鱗片都有。癥狀有家族性，時常同時有濕疹和/或哮喘和/或枯草熱。插入美國Mayo Clinic的資料
Ichthyosis vulgaris SymptomsIchthyosis vulgaris slows your skin"s natural shedding process. This causes chronic, excessive buildup of the protein in the upper layer of the skin (keratin). Symptoms include:常見癥狀是：
- Dry, scaly skin乾燥、鱗片的批複
- Tile-like, small scales像拼貼瓷磚那樣的小鱗片
- Scales colored white, dirty gray or brown — with darker-colored scales typically on darker skin白色、臟灰色或棕色的鱗片
- Flaky scalp片狀頭皮
- Deep, painful cracks in your skin深且疼痛的皮膚裂縫
The scales usually appear on your elbows and lower legs and may be especially thick and dark over your shins. Most cases of ichthyosis vulgaris are mild, but some can be severe. The severity of symptoms may vary widely among family members who have the condition.鱗通常在肘部和下肢出現，在小腿可能尤為厚且顏色深。通常的尋常型魚鱗病很不嚴重。
Symptoms usually worsen or are more pronounced in cold, dry environments and tend to improve or even resolve in warm, humid environments.在濕熱的環境里會改善甚至消失。
When to see a doctor何時就醫
If you suspect you or your child has ichthyosis vulgaris, talk to your family doctor or a dermatologist. He or she can diagnose the condition by examining the characteristic scales.懷疑有這個病的時候。
Also be sure to seek medical advice if the symptoms worsen or don"t improve with self-care measures. You may need stronger medication to manage the condition.惡化的時候，自己處理沒有改善的時候（可能需要更強效的藥物）。
? Environmental factors: excessive washing, excessive heat, cold windy weather, chlorine from swimming pool, air conditioning環境因素：過度的洗，過度的熱，寒冷且風大的氣候，游泳池中的氯，空調
? Metabolic factors eg thyroid disease, excessive weight loss代謝因素，例如甲狀腺疾病，體重過度降低? Vitamin A deficiency缺乏維生素A? Treatment with nicotinic acid eg to lower cholesterol使用煙酸的治療（如降低膽固醇時）? Extremely rarely, other serious conditions在非常罕見的情況下的其他原因獲得性魚鱗病的病因Ichthyosis acquisitaFreedberg, et al. (2003). Fitzpatrick"s Dermatology in General Medicine. (6th ed.). McGraw-Hill. ISBN 0-07-138076-0.據稱這個文獻說：The development of ichthyosis in adulthood can be a manifestation of systemic disease, and it has been described in association with malignancies, drugs, endocrine and metabolic disease, HIV, infection, and autoimmune conditions
獲得性魚鱗病可能與：惡性腫瘤、藥物、內分泌及代謝疾病、艾滋病、感染以及自身免疫疾病等原因相關。Causes病因Ichthyosis vulgaris CausesIchthyosis vulgaris is commonly caused by a genetic mutation that"s inherited from one or both parents. Children who inherit a defective gene from just one parent have a milder form of the disease. Those who inherit two defective genes have a more severe form of ichthyosis vulgaris. Children with the inherited form of the disorder usually have normal skin at birth, but develop scaling and roughness during the first few years of life.基因問題。從父母一方處繼承一個缺陷基因導致輕度的魚鱗病；繼承兩個缺陷基因導致比較嚴重的尋常型魚鱗病。（換句話說，作為基因疾病，尋常型魚鱗病(Ichthyosis Vulgaris, IV)是無法治癒的。但通常可通過控制癥狀獲得良好的預後。）If genetic abnormalities aren"t responsible for ichthyosis, it"s referred to as acquired ichthyosis. It"s usually associated with other diseases, such as cancer, thyroid disease or HIV/AIDS.如果不是基因問題，那麼稱之為獲得性魚鱗病。通常與其他疾病：癌症、甲狀腺疾病或艾滋病有關聯。are occlusive and have a softening protective action on the skin.封閉性，軟化及保護皮膚。
are useful for dry scaling areas.用於乾燥有鱗片的區域。are not water soluble and so difficult to wash off.are not suitable for wet/weeping areas of the skin as they seal in moisture and keep the area warm, this may result in further damage to the skin.不適用於皮膚上濕潤或流水的區域，因為將會把這些水分封住，導致這些區域更熱，導致對皮膚的進一步損害。Creams (water/oil)乳液（水/油性）mix easily with body fluid therefore drainage is not impaired.與體液容易混合，因此不影響排汗。are water soluble and easily washed off.水溶性，因此容易洗掉。are soothing to dry skin.可以緩解乾燥皮膚。Keratolytics角質剝脫劑- are preparations and contain salicylic acid, lactic acid and urea』s. They can be absorbed through the skin and must therefore be used under strict medical supervision. 通常含有水楊酸、乳酸或尿素的製劑。可被皮膚吸收，因此必須在嚴格的醫療指導下使用。Keratolytic agents are used to induce desquamation (shedding) of the horny layer (outside layer) without affecting the function of the epidermis.角質剝脫劑用於引發角質層（外層）的脫屑，而不影響表皮的功能。NOTES說明Part of the reason the skin is dry is because it lacks moisture, therefore the aim is to hydrate the skin as much as possible.皮膚乾燥的部分原因是缺乏水分，因此目標是儘可能的滋潤皮膚。Using bath emollients will help to soften and hydrate the skin.使用沐浴潤膚劑可幫助軟化及滋潤皮膚。Applying greasy emollients to the entire body after bathing will help to seal in moisture to the outer layer (stratum corneum), minimising cracks and fissures. 在洗澡後全身使用油性的潤膚劑有助於鎖住皮膚外層（角質層）的水分，最大限度的降低裂紋和裂縫。These emollients should be applied at least 4 hourly by day.這些潤膚劑應該每4小時使用一次。The older child and adults may require medicated shampoo』s designed to loosen scale. A fine comb should be used to gently remove the scale. Never be tempted to force the scale off as this can damage the root and can aggravate hair loss.較大的兒童和成人可能需要有lossen鱗片的藥用洗髮水。用好的梳子輕柔的除去鱗片。永遠不要大力去除鱗片，因為其可能損害髮根並惡化脫髮。In hot weather it may be necessary to discontinue the ointments and change to a cream, as ointments can cause the sufferer to feel uncomfortable and it will also reduce the risk of overheating.炎熱天氣里需要考慮停用軟膏而改用乳液，因為軟膏可能會不舒服且造成皮膚過熱。Prevention預防Ichthyosis InformationThere are no guidelines for preventing the development of ichthyosis. However, steps to prevent this condition from getting worse include:目前沒有辦法預防魚鱗病的發展。但以下有助已有癥狀部分避免惡化：Bathing less often避免過度洗澡Applying unscented moisturizer regularly and frequently, especially in winter規律且頻繁的使用沒有香味的潤膚產品。Using only mild soap使用溫和的香皂。Avoiding:避免：Harsh soaps避免刺激性香皂。Soaps with scents or perfumes避免有香味的香皂。Skin contact with detergents避免皮膚接觸洗滌劑。Cold, dry weather when possible避免乾冷氣候。Managing the conditions管理癥狀As yet, there is no cure for IV but the prognosis for the condition is generally very good.雖然對於尋常型魚鱗病無法治療，但預後通常是非常好的。Symptoms tend to come and go but continual care with moisturisers should help keep the skin as healthy as possible. 癥狀可能來來去去，但持續潤膚會最大限度的保護皮膚健康。It may also be necessary to avoid nvironmental conditions that can worsen ichthyosis eg excessive washing, dry, cold and windy weather. 應當避免環境傷害：過分的洗、乾燥、寒冷及大風的天氣。Success of the treatments will depend on the individual and the severity of their condition. What works for one person may not work for another and patients will need to consider different options to find the best treatment for them.對一些人有效的方法不一定對其他人有效。Moisturising creams and skin treatment保濕乳液及皮膚護理It is very important that the skin is kept moisturised at all times and that moisturising creams or ointments are applied frequently. Moisturising agents should be perfume-free and without additives to avoid any allergic reactions. The use of bath oils (not bubble bath or soap) is helpful so that bathing does not cause drying or irritation of the skin and soaking in the bath tends to be more beneficial than taking a shower.皮膚在任何情況下均保持濕潤非常重要，應當經常使用保濕乳液或乳膏。Emollients and keratolytic creams which contain urea, and/or lactic acid (see product』s ingredients label for these) can be useful to remove scales. However these should be avoided if the skin is particularly itchy or red because they may irritate the skin.含有尿素或乳酸的潤膚劑以及角質剝脫劑對於去除鱗片有作用。但應避免使用在癢或紅的皮膚上，否則可能會刺激皮膚。In very severe cases antibiotics can be given to treat secondary infections.在特別嚴重的情況下，考慮使用抗生素以治療次級感染。What you can do in the meantimeIchthyosis vulgaris Preparing for your appointmentTo help soothe affected skin:Wash only with mild soaps that have added oils and fats. Avoid strongly scented and antibacterial soaps, which may be too harsh on dry skin.使用溫和的香皂。避免使用有強香味的或含有抗菌成分的。Apply moisturizer or lubricating cream while the skin is still moist from bathing. 浴後趁皮膚濕潤時使用潤膚產品。Choose a moisturizer such as petroleum jelly or one that contains urea or propylene glycol — chemicals that help keep skin moist.考慮使用凡士林或含有尿素或丙二醇的產品，以潤膚。耳朵的護理http://www.ichthyosis.org.uk/wordpress/wp-content/uploads/2015/06/Ear-care-and-ichthyosis.pdf由於耳道的皮膚清潔機理和其他地方的皮膚不同，因此如果耳道中出現鱗片，可能會影響耳道的清潔。這個需要找醫生處理。Lifestyle and home remedies生活方式與日常護理Ichthyosis vulgaris Lifestyle and home remediesSelf-help measures may help improve the appearance and feel of damaged skin. Consider these suggestions:Take long soaking baths to soften the skin. Use mild soap. Rub dampened skin lightly with a rough-textured sponge (loofa) or a pumice stone to help remove the scales.泡長的澡，以便軟化皮膚。稍微搓一下以便去除鱗片。After showering or bathing, gently pat or blot the skin dry with a towel so that some moisture remains on the skin.洗完別拿毛巾擦太干，留點水在皮膚上。Apply moisturizer or lubricating cream while the skin is still moist from bathing. 擦保濕。Choose a moisturizer with urea or propylene glycol — chemicals that help keep skin moist. Petroleum jelly is another good choice.選擇含有尿素或丙二醇的潤膚產品。凡士林也不錯。Apply an over-the-counter product that contains urea, lactic acid or a low concentration of salicylic acid twice daily. Mild acidic compounds help skin shed its dead skin cells. Urea helps bind moisture to skin.使用含有尿素、乳酸或低濃度水楊酸的OTC產品，每天兩次。溫和的酸類成分有助於皮膚自然剝脫死皮。尿素幫助保濕。Use a portable home humidifier or one attached to your furnace to add moisture to the air inside your home.在家可開加濕器。Incidence Rates發病率http://www.ichthyosis.com/Show_n_Tell.htm
It』s no wonder that with so many different kinds of recognized ichthyosis, sometimes it』s hard to accurately diagnose certain individuals. Because many people with milder forms of ichthyosis go undiagnosed (they may figure they just have dry skin and don』t seek special treatment from a dermatologist), and others may be misdiagnosed, exact incidence rates are difficult to calculate. However, the table below shows commonly accepted estimates of incidence rates:
可去鏈接里看發病率圖表。
This certainly qualifies ichthyosis as a rare disease. A rare or "orphan" disease affects fewer than 200,000 people in the United States. However, we"re hardly alone in being affected by a rare disease. There are more than 5,000 rare disorders that, taken together, affect approximately 20 million Americans. One in every 12 individuals in this country has received a diagnosis of a rare disease.
大約250人里就有一人為尋常型魚鱗病。
http://www.firstskinfoundation.org/content.cfm/category_id/0/page_id/830
Special diets have been advocated for a few of the rarer syndromes (e.g., Refsum disease), but in general, dietary changes have little or no effect on the ichthyoses.
總體而言，飲食結構和魚鱗病沒有太大關係。
Although retinoids are used to treat ichthyosis, taking Vitamin A in excess of normal daily requirements is not recommended. Excess Vitamin A is toxic and can result in cerebral edema (swelling of the brain) and damage to the liver. Children can be particularly sensitive to toxic amounts of Vitamin A.
雖然類維生素A被用於治療魚鱗病，但過度攝入維生素A不推薦。過度的VA有毒且對肝臟有害，特別是兒童。
關於維生素A的攝入
Vitamin A
Recommended daily allowance
Vitamin A
Dietary Reference Intake:[14]
成年男性及女性
適當攝入量為：700μg/day
上限攝入量為：3000μg/day
根據以下資料，我理解換算大致為：1微克μg=3.33國際單位IU
因此上限攝入量為3000*3.33=10000單位
——也即：國產維生素A軟膠囊2粒（5000單位每粒的話）。
維生素國際單位與微克的換算
IU單位_百度百科
有些藥物如維生素、激素、抗生素、抗毒素類生物製品等，它們的化學成分不恆定或至今還不能用理化方法檢定其質量規格，往往採用生物實驗方法並與標準品加以比較來檢定其效價。通過這種生物檢定，具有一定生物效能的最小效價單元就叫」單位」（u）；經由國際協商規定出的標準單位，稱為」國際單位」（IU）。
https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%BD%E9%99%85%E5%8D%95%E4%BD%8D
維生素A：1國際單位（IU） = 0.300μg結晶視黃醇 = 0.344μg維生素A醋酸酯 = 0.550μg維生素A棕櫚酸酯 = 0.358μg維生素A丙酸酯 = 1 美國藥典單位（USP）
International unit
Vitamin A: 1 IU is the biological equivalent of 0.3 μg retinol, or of 0.6 μg beta-carotene.[6][7][a]
Vitamin A (retinol) Dosing
Vitamin A is included in most multivitamins, and the U.S. recommended dietary allowance (RDA) for adults is as follows: 900 micrograms daily (3,000 IU) for men and 700 micrograms daily (2,300 IU) for women; for pregnant women 19 years old and older, 770 micrograms daily (2,600 IU); and for lactating women 19 years old and older, 1,300 micrograms daily (4,300 IU).
美國推薦的每日攝入量RDS（成人）為：3000國際單位（男性）及2300國際單位（女性）。
For vitamin A deficiency, unrelated to xerophthalmia (dry eye), vitamin A has been given at a daily dose of 100,000 IU by mouth or intramuscularly for three days, followed by 50,000 IU daily for two weeks. After two weeks, daily doses of 10,000-20,000 IU have been given for two months.
治療維生素A缺乏症有這麼使用的：10萬單位口服3天，隨後5萬單位每天/2周，隨後1-2萬單位每天/2個月的。
吃維生素A有效嗎？
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3884695/
SYSTEMIC RETINOIDS IN THE MANAGEMENT OF OF ICHTHYOSES AND RELATED SKIN TYPES
Dermatol Ther. Author manuscript; available in PMC 2014 Jan 8.
Published in final edited form as:
Dermatol Ther. 2013 Jan-Feb; 26(1): 10.1111/j.1529-8019.2012.01527.x.
doi: 10.1111/j.1529-8019.2012.01527.x
這個文獻說：
Abstract
The term retinoid includes both natural and synthetic derivatives of vitamin A. Retinoid containing treatments have been used since the early Egyptians ~1550BC. Treatment of ichthyosiform disorders with retinoids dates back at least to the 1930』s.
Early use of high dose vitamin A demonstrated efficacy but, because vitamin A is stored in the liver, toxicity limited usefulness.
早期使用高劑量維生素A有效果，但是由於損傷肝臟，因此毒性超過治療效果。
Interest turned to synthetic retinoids in an effort to enhance efficacy and limit toxicity.
Acetretin, isotretinoin and, in the past etretinate, have provided the most effective therapy for ichthyosiform conditions. They have been used for a variety of ages, including in newborns with severe ichthyosis and for decades in some patients. Careful surveillance and management of mucous membrane, laboratory, skeletal, and teratogenic side effects has made systemic retinoids the mainstay of therapy for ichthyosis and related skin types.
圖書
http://www.amazon.com/Ichthyosis-Encycopedia-Tests-Causes-Treatments/dp/1467926981/ref=sr_1_1?s=booksie=UTF8qid=1462184821sr=1-1keywords=ichthyosis
第48頁
過度開空調、過度飲酒會加重鱗片形成。
第49頁
大約一半的IV患者有過敏性問題。另一個常見的關聯性的癥狀是keratosis pilaris（毛囊角化病）。
魚鱗病與痤瘡
最近研究了一下IV與痤瘡。
治療痤瘡的一些藥物，如維A酸、異維A酸，本身也是用於治療IV的藥物，因此用這些藥物祛痘可能不會影響到魚鱗病。
這裡有個不錯的關於魚鱗病用藥的文章——
Management of the Ichthyoses
其中明確達芙文Adapalene (Differin?)、異維A酸(Accutane?)什麼的也是魚鱗病治療藥物。
最後個人感想：
1. 1/250的概率，而且不會死人，對生活的影響是有限的，沒什麼大不了。想開點。從罕見病累積概率來講，人總得攤上點什麼疾病吧，這個比別的病已經好太多了。
2. 何況，護膚本來就是應該的。本來就要愛自己。
慢性病的逐漸發展就像你身上的倒計時鐘，時時再次提醒你珍惜時光、熱愛生活。
如果我以上有錯誤或遺漏，或者有任何別的好辦法，請留言或私信告訴我吧。大家多交流。
謝謝。
我是乾性皮膚，從小兩個小腿上都是魚鱗皮膚，手臂上的皮膚好多小點點非常難看，影響形象，而且一到冬天一拖褲子就是白皮飛舞，為此有點自卑。後面上了大學，有一些夠生活外多餘的錢出來，就買了很多護膚乳（買的都是屈臣氏最便宜10元一瓶的那種），還買了橄欖油（也是便宜的）兩種混在一起塗。不管是炎熱的夏天還是，寒冷的冬天，雷打不動的洗完澡後就穿內衣在宿舍里把全身都塗遍。雖然冬天很冷到勝不過我想變好的決心，大學畢業後也堅持塗。現在已經全都好了，不管是小腿上的魚鱗 皮膚，還是手臂上的小點點（雞皮疙瘩皮膚），早就已經消失不見。就算是冬天來了，我的皮膚都不會起死皮再也沒有白皮飛舞的情況了。
現在已經很少塗了，皮膚摸起來比以前細膩了很多，最重要的是沒有了魚鱗紋。
所以想改變一定要堅持哦，不是塗幾個月就可以改善的。加油！
看了很久得知乎，第一次正兒八經的寫答案，希望對你有幫助。推薦 於氏護膚液，我從09年開始用的，當時他們基本還沒人知道，網店也才剛開，當時搜進去，真的挺簡陋的。
結果一用就一直到現在，有時候會忘了這個病曾經對我造成多大煩惱。我高中時很嚴重，當時真是死的心都有了，夏天大臂也一層一層的掉皮，短袖不敢穿，腿就更嚴重了。大學以後買了這個葯，堅持擦，皮膚基本恢復了，夏天甚至可以不擦了。（我在北京，冬天始終是逃不過的，擦完一股中藥味）不過手掌腳掌還是干硬的膚質，摸起來比民工還粗獷，這個似乎一直沒有解。
最近在發愁冬天臉幹掉皮的問題（一直沒敢用於氏擦臉，畢竟有不少葯的成分），才發覺從來沒有上知乎查過魚鱗病的事。看到樓上有人說是托，我想說，起碼我不是。
我只是很想告訴大家，至於你用不用是你的自由。不知道大家的皮膚有多嚴重，至少我當時已經快絕望。當時我的心態是，試試又能怎樣，還能比現在更糟嗎？
想說我是托的就免了，我是一個做電影的，沒空開網店。另外好心提醒一句，這個葯也是治標不治本，別期待過高，但它讓我看起來是個正常人。這是我第一次認真答題，不是處女答就是第二答（記不清了），從前一直在潛水。另外哪位朋友有面部護膚心得啊請一定要告訴我！本人男更新一下回答吧
之前覺得泡在知乎上時間有點太多，再加上準備考試，就一直沒怎麼上知乎
學期初空閑，複習遺傳學時候，又突然想到了這個回答，說下自己的一些想法。
首先是應大家要求，上傳一下照片
然後呢，結合自己的情況說說對這個病的看法。
咳咳 首先是一張有點辣眼睛的自己身上癥狀最嚴重的小腿後部的照片
除 了小腿背下部比較明顯外，其他部位並沒有非常明顯的魚鱗狀，在側腰後背下部，盯著瞅能看到些細微紋理，但沒有魚鱗狀的程度。
主要就是身上會有乾燥的感覺，特別是在剛洗完澡後。某些地方地方有時會有些類似痒痒的感覺，可能是過於乾燥的原因。
臉上的皮膚，如果不注意，起皮還是蠻嚴重的。
對於腿上和身上，洗澡現在用的是絲塔芙的沐浴油，用起來有種滑膩膩的感覺。即使圖片就不提供了，現在筆記本快沒電了，大家自行百度即可
雖然沐浴油和一般的香型沐浴露感覺不一樣，但光靠他還是洗完有乾燥的感覺。
聽醫生的建議是，使用絲塔芙的身體乳。這個抹在身上後，非常舒服！能讓皮膚體會到久違的濕潤的感覺，感動得像是做推拿大保健。維E軟膏那個感覺更舒服。
魚肝油，可能效果更強，不過對我來說有些膩的感覺。
對於臉上，我是在溫水洗臉後，先用爽膚水，然後用一個補水的乳液之列的東西。（對這些東西並不是很了解，日常護理女生可能更清楚）
有一小點，每次用那個補水的乳液的時候，我也會在耳朵周圍塗，特別是耳後的皮膚，因為那裡感覺很乾燥，不知道你們有沒有這樣的感覺。（醫生在問診的時候，也專門問過耳後有沒有感覺，可能那裡也是常見的癥狀表現部位？）
--------以下是絮叨一些這個我對這個病的認識
要說最初對這個魚鱗的感覺呢，大概僅僅是覺得，皮屑在冬天時候蠻多的，特別是高中時候被我媽逼著穿秋褲，然後常常脫衣服時候，腦海中不由回蕩著 「大雪紛紛何所似」？
但是在上大學之前，對於這個事情並沒有很注意，只是覺得，沒想到什麼遺傳病之類的，只是單純覺得腿上皮膚不太好把。
突然想起這個事情
是在細胞生物學的課上，講到一個Werner綜合征，又叫成人早老綜合症，裡面有個癥狀是關於皮膚脫屑、角化異常漸顯老年狀皮膚，發病是在10-20歲。
其他同學聽聽就過去了，我不小心看了眼自己的腿，覺得gg，條條對號
學醫真的蠻可怕的，學著學著老覺著自己得了某種絕症什麼的。。
特別是在最初接觸幾種病的時候，不小心就把自己和書上的臨床癥狀對上號了。
為了排除這個可怕的可能，寒假回家就去掛了醫院的皮膚科，不是北京的，是我們當地的醫院。
去了以後，和醫生一描述，讓醫生看了看腿上的皮膚，說是魚鱗病而已
問這個病問題大不大
醫生沒說話，擼開自己的褲腿，嘿嘿一笑，我和你一樣也是啊！！
很好。
後來開學回北京，就找時間去了北醫一院
具體 然後再更新，筆記本真的沒電了。
從CNKI找了幾篇關於魚鱗病的論文，如果有什麼有用的東西看完後，電腦有電後，與大家分享。
-------------------------------分割線------------------------------
現在用了以後
感覺的確好了很多
第一次體會到不幹燥是什麼感覺。
醫生推薦使用
絲塔芙的沐浴露和潤膚乳。
正在路上，不知效果如何,回來使用後再答。
潤膚霜是最重要的，每天都要塗，起保濕作用
正在進行中，有一個月了吧，效果還是有的，但是還要堅持久一點更明顯。
一共分為3個步驟：1，輕柔去角質。我去角質比較粗糙，輕不輕柔我無所謂，只要有用就行。不用去太多次，一周一到兩次就可以。北方人所以我是用搓澡巾搓澡和磨砂膏雙管齊下，皮膚也沒有很傷的感覺。現在在用的是日本Oh！Baby的磨砂膏，
打算用完這一罐換sabon 的試試，據說也特別好。
（與圖中代購微信號沒有任何利益關係）
隨便有藥用功效的都可以，Alpha Hydrox的12%果酸身體乳也可以啊，但我沒用過。
總結一下就是三步走：去角質促進吸收——日常帶有藥用功效補水保濕（畢竟是一種疾病）——晚上厚重的補水保濕（凡士林像一大坨豬油）
希望所有的人皮膚都好好的！
待更新，更新皮膚狀態狀態。這是我在另一個問題的回答：魚鱗病加重是為什麼？有勞各位幫忙，內容如下：
安利一個非常好的醫療網站：A+醫學百科，比起來知乎提問，不如看這個網站專業得多了。（以下回答是都是來自這個網站）
病因：
遺傳分類：
治療：
更詳細內容請點擊A+醫學百科——魚鱗病，希望能有所幫助。
我是干皮，雞皮膚和魚鱗病都有，小時候胳膊外側大腿雞皮膚，小腿是魚鱗病，去過醫院醫生說不是病就是皮膚太幹了而已所以家長也不是很介意，以前很討厭自己啊，就穿長袖長褲，冬天時候天氣干會變得超重，就老去抓腿上的干皮和雞皮膚結果滿腿都是血????，但是沒幾天就又都長回來了，很心塞啊。後來就從網上找方法開始保養，下面寫下我這裡面的心得，希望幫得到你們啦，堅持就會變好
一、洗澡
1 洗澡的水不要太熱，太熱的話皮膚會脫水，皮膚脫水的話會變得更嚴重，水溫的話37℃-40℃，不要燙紅皮膚就好。2 最好先泡一泡，讓身上的角質軟化之後再去會比較容易，淋浴的話就多衝一會3 冬季天氣乾燥地時候，尤其是北方的小夥伴，不建議每天洗澡，干皮本身很脆弱，天天洗會把它自己建立的保護系統破壞，只會加重你的角質增長二、去角質北方有種去角質神奇叫 搓澡巾 （閨蜜在南方，說南方的小夥伴都不用，網上可以買到）還有就是去角質，去死皮的各種產品，這個可以自己去買，自己覺得合適就好我自己是搓澡巾和去角質膏同時用的，會洗的比較徹底一點，寶寶們可以根據自己情況自己決定三、護膚這個很重要啦！！！護膚要根據不同季節和自己的皮膚狀況決定（臉也一樣）夏天身體會出汗就不需要很油的護膚品，冬天會比較干要及時補水夏天建議只用一些補水的身體乳就好，我用的是曼秀雷敦的，一個晶藍色瓶子二十來塊錢，夏天用會很清爽很舒服不會覺得膩冬天要注意，一定不能忘了補水，補水，補水，我建議先塗一層補水的然後塗一層比較油的身體乳來鎖水。效果有限的話可以多塗幾次比如你晚上洗澡之後塗一次，第二天早上再塗一次，根據自己皮膚狀況來，我去年入手資生堂的身體乳還挺好用的三、防晒有些恢復效果不錯的寶寶夏天就可以露大腿了，記住一定要做好防晒，尤其是之前雞皮膚和角質比較多的地方，要做好防晒，之後一定要洗掉再塗身體乳如果覺得防晒霜不是很方便的話就去買防晒噴霧（不要買妮維雅，太油了）具體的寶寶們可以問問身邊朋友或者去實體店試試，我如果有遇到比較好的會上來更新告訴大家希望能幫到你們啦，我這樣保養了有一兩年左右皮膚就比之前好了很多，魚鱗已經都不見了，雞皮膚好了很多很多，最近三四年都沒有什麼問題了有什麼問的可以私信我能幫到你們的我會告訴你們很簡單 搬到南方沿海濕潤城市住 這病至少就好了一半
記得我媽媽回憶我出生時，我爸去醫院嬰兒房把我抱回，半小時後我肚皮上出現紋路（就是所謂的出生後不久發病）我爸突然大叫：「哎呀！你生了一隻青蛙！！」這就是我的親爸見我時說的第一句話（此處輪番翻白眼的我！！）可能我比很多魚兒要幸運，慢慢長大後來就四肢有紋路，其他身上皮膚就是有點兒乾燥~魚鱗紋路嚴重主要是腿上，明明腿型好美，哈哈哈哈，可惜了我的美腿，小時候真的超自卑的，那個時候維生素E跟魚肝油當飯吃，以至於後來我都是趁我老娘打麻將時偷偷把葯埋在花壇里。慢慢長大，看清現實，交過男朋友，發現對方根本不在意我皮膚也就沒那麼在意了。可是看到街上的大白腿內心還是不是滋味。我是比較懶，也不愛抹各種護膚乳液，卻出其愛買。從美國的寶拉珍選到韓國的Q10與凡士林，還有國內各種便宜凡士林與蘆薈膠都用過，我能說效果其實都差不多嘛。。。
綜合看了很多貼子，這個病是沒得醫，還是得靠自己多保養~我現在會定期會SPA會所擦背，其實是擦全身。然後會抹蘆薈膠~但是過了一段時間工作忙起來，我懶起來，皮膚狀態又差到不行。。
現在單身的時候常常自省呀。覺得自己要長相沒長相，要高學歷沒高學歷，連最基本的健康皮膚也沒有！！！不行，今晚得去會所找阿姨給我搓澡去。身上的死皮真的太多了。。。
從小就知道自己有魚鱗病，不是很嚴重，但是也影響美觀。工作之後才開始護理，之前學生黨的時候太窮了，抹過很多東西，都沒啥效果，高中的時候也沒太不好，上大學的時候是在一個很乾燥的鄭州，工作在北京這個乾燥的地方。魚鱗病才開始加重，腳上開始出現紋路，而且色素沉著，到冬天的時候腳上癢就撓得更嚴重。臉上的皮膚也不如原來那麼好了。回想起來，可能是我的家鄉雖然不屬於南方，但是也沒有鄭州和北京那麼乾燥，而且能泡澡的緣故吧。後來換了個大點的房子，買了個浴缸，今年9月份搬過去之後每周泡一次澡，一次一小時兩小時的，然後抹標婷的乳，偶爾睡覺前或者早上起床的時候再抹一下標婷的乳液，過了差不多一個月的時候突然發現腿上的皮膚就好多了，之前到冬天的時候會癢，竟然沒再癢，然後紋路也淺了，不起皮了，偶爾洗淋浴，就發現還會起皮，我覺得不管是用什麼東西抹，一定要泡澡！泡澡！泡澡！重要的事情說三遍（注意水溫不能太高，不能去燙魚鱗皮膚)。泡澡還有一個好處，就是能修復腳後跟的皴裂，沒堅持泡澡之前腳後跟的皮膚一到秋天就開始裂了，泡完澡再抹兩天標婷的乳液，就好了，也沒再裂開過。上述只是我個人的一點經驗，不一定適用於所有魚兒，但是嘗試一下也不是不行，希望能對像我這樣的魚兒們有所幫助。還有，買了一瓶魚肝油偶爾想起來了喝一口，喝了兩三個月才喝完（估計過期了），不知道對皮膚改善是不是也有一些幫助。標婷的乳液是北京醫院研究出來的吧，在北京醫院可以掛個號開出來，也可以在淘寶和京東上買。發現標婷是因為我婆婆和小區裡面的那些個大媽聊天，發現她們用這個當抹臉的，而且去一次醫院能開出來好多，比在網上買便宜才知道有這麼個好東西。除了標婷有時候還會用郁美凈、大寶、百雀翎、美加凈、絲塔芙好多東西都可以抹，重要的就是要泡澡！泡澡！泡澡！不能撓、不能撓、不能撓！不能燙！不能燙！不能燙！
搽甘油？
於是護膚，效果還可以
簡單粗暴一謝啦～遺傳病，根本治不好
每到冬天，一脫保暖，這雪花滿天飛呀～醫生給我來了個方子～100毫升甘油＋7粒維E水滴丸剪破混合塗抹身子～ 自己試了一次，真的身子一點都不幹，但是。。。。。超級油膩～然後自己去超市買了一瓶百雀羚甘油一號，我的個親娘來，瞬間化水 早上塗一次，根本不幹燥，你可以試一試，反正才11塊錢一瓶我覺得說能自愈能治好的都是騙人的，但是於氏護膚液是真心好用。 美麗的小姐姐，小哥哥們。我真真真的不是托兒…
你好，魚鱗病患者特別是冬天的時候，身上會特別癢，所以建議還是及時到醫院檢查就診。及時治療，儘早擺脫這個病的困擾。
以前也曾試過很多中治療方法，
方法一：於氏的護膚液，氣味較大，可能我不能堅持，感覺效果不怎麼好。由於這個護膚液小貴，用了幾瓶後，就不再使用了。
方法二：潘活護膚凝膠。包裝簡陋，感覺不太正規，氣味不太好，效果也一般，沒有達到去紋路，徹底去死皮的效果。價格也不便宜，後來再也沒有用。
方法三：吃維生素ad和維生素e，外加橄欖油+護膚液。吃藥加護理總共堅持了三個月，情況有好轉，可能由於堅持不夠，沒有達到樓上所說的效果。
方法四：凡士林倍護精華修護潤膚露。在廣告上看到這款產品後，非常心動。後來在網上購買了兩大瓶，黃色一瓶和白色一瓶。使用後，非常滋潤，雖然沒有天天堅持使用，但也非常有效，基本上不起皮，而且也不會沾到衣服上，洗澡的時候死皮容易搓下。這款產品對紋路感覺作用不大。目前我還在堅持使用這款產品。
魚鱗病目前尚無徹底治癒的方法，但是患者若能加強皮膚護理，再結合藥物治療，可使癥狀獲一定好轉。 魚鱗病的護理
1.避免乾燥的氣候：魚鱗病的癥狀就是「乾燥」，如遇到乾燥氣候，很容易加重病情。特別是在秋冬季節，又寒又燥，盡量少出門，出門用衣服遮住皮膚，避免直接接觸到寒燥的風氣，在裸露皮膚的位置搽保濕潤膚劑(角質層補水的尿囊素維E乳膏)可減少皮膚水分流失。
2.洗浴護膚：禁止用鹼性大、刺激比較大的洗浴物品，水溫不宜太高，洗澡次數不宜太勤，洗浴時不要撕扯鱗屑，不宜太用力搓抓。洗完後可擦保濕劑尿囊素維E乳膏保持皮膚柔軟，防止乾燥，減輕疼痛瘙癢癥狀。
3.飲食方面：偏嗜和進食不當，會能使脾胃功能失調而誘發或加重此病。患者應該注意增加營養，瓜果蔬菜糧食肉類搭配，才能「補精益氣」讓人身體健康。不能側重只吃某種食物或不吃某種食物。以新鮮的肉類，時令蔬菜為佳，避免煙酒，不吃有刺激性的和能導致皮膚性過敏的食物。 4.保持精神愉快、情緒穩定：患有魚鱗病的患者，首先要意識到此病不會傳染，經過正確的方法治療是可以達到臨床治癒的。精神愉快、情緒穩定、心情舒暢有利於疾病的恢復，然後堅持治療，醫患配合能達到最好的效果。
5.運動：要經常鍛煉身體，增強體質，身體素質好才能有自愈能力，從根本上去治療魚鱗病。配合醫囑，達到理想的療效。
洗澡之後立即塗維A起床之後塗尿素皮膚就很好啦 但會複發的
我是冬天干夏天就沒有了，所以平時沒有怎麼護膚。
前幾天看了大家的評論決定開始塗潤膚乳了。因為洗澡兩天一次，所以就每隔兩天塗一次。
我使用的是強生嬰兒油+凡士林/澳洲綿羊油。之前在手背上做過實驗，油在皮膚上濕潤的時間比潤膚乳時間長，所以我就一起塗啦(?ì_í?)
畢竟是在宿舍，自己洗澡不能佔用太多時間，所以就把嬰兒油和凡士林倒在一起，在手心裡攪拌一下就直接塗了，免得塗兩次。
自己塗了兩次之後真的明顯能感覺到皮膚沒有那麼幹了，洗澡後乾的速度也沒那麼快了，真的蠻有用的，堅持吧。這個冬天肯定能看到效果嘻嘻嘻推薦閱讀：
※我想知道瘢痕疙瘩為什麼那麼難根治？裡面是什麼物質啊?
※為什麼很多人對無償獻血反感？
※請問在診療指南更新頻繁的如今，再去讀《西式內科學》之類的大著作還有必要嗎？價值大嗎？
※求嚴謹解答！口腔潰瘍的病因以及有哪些相對應的科學治療方法？
※意識入侵與精神控制存在嗎？