外婆腦幹腦膜瘤,是否動手術?
外婆14年前得了腦膜瘤,然後在鄭州醫院做了伽馬刀後出院,然後去年十月份開始行動不便只能卧床,去了北京天壇醫院看了吳震醫生,醫生說建議手術,並給我們開了住院證,讓我們今年來做手術,今年來了天壇醫院,就掛了張俊廷醫生團隊的號,團隊其中一個成員說我們這瘤子太大了,不能做。
家人也在做還是不做中間糾結,不知如何是好,麻煩萬能的知友們幫忙看看這個情況怎麼辦才好?_____謝謝大家,家人們已經決定手術,希望外婆身體健康。
2018.1.11更新
今天想繼續更新下,當做記錄吧。
- 原回答里的錯誤糾正:血管周細胞瘤,為第三次手術確診病名;腦膜瘤屬於誤診。但非常有必要說明下,首先,顱內腫瘤,誤診為腦膜瘤的概率非常高;其次,血管周細胞瘤確診有難度,很多都是發生轉移後才確診。
- 就在我們準備入院複查前,病人顱內壓升高,腦疝可能隨時發生(顱內壓升高就是病後期最大的威脅,發生腦疝幾分鐘內可致死),西京醫院在之前已明確表示無法再手術。因為多次手術顱內狀況非常複雜,普通神經外科醫生甚至科室主任,是無法承擔這種難度的手術的,親戚家有個表弟在唐都醫院神經外科工作(之前還在讀書,剛工作,正好這個科室),幫忙請到院長,接下這個手術。(為什麼費這麼大勁堅持手術?因為除了手術沒有其他可能有效的手段,如果不手術,隨時腦疝,隨時走掉,我們選擇有百分之五十可能的這條路)。手術風險是失明,我們前後權衡了很久,失明但是可能活下來or不失明馬上走掉,選擇了前者,因為就算他看不到,還能聽到,我們還能看到他,這就夠了。男朋友父親也是非常堅強樂觀,失明的風險也坦然面對,手術前一天,家裡人基本都見了一遍。最後,手術順利,沒有失明,視力也挺好,非常的幸運。出院後在家裡休養,恢復的比較慢但也一天天好轉,頭疼等癥狀也逐漸好轉,目前過了3個月了,除了水腫積液沒有完全吸收掉,頭皮上能看到一個鼓包,其它都挺好,男朋友媽媽也是悉心照料,每天要在鼓包周圍裹緊紗布幫助吸收,男朋友父親還對妻子開玩笑說你也變成醫生了。
- 當挺過生死攸關,你才會明白,一切堅持挽救生命的努力,都是值得的。而說起權衡利益,我想說,在這個舉國之力發展工商業的時代,人的思維的確改變了,我們開始用投入產出權衡大多數事物,甚至面對需要挽救的生命,都要權衡能不能得到回報?在醫院裡這樣的悲劇太多了,我們太輕易放棄了一個人了。這種權衡投入產出的思維讓人變成冷冰冰的機器,讓生活變得沒有溫度,讓社會底線失守,千奇百怪的事情每天輪番上演。而回想幾千年來傳統文化的精髓,滋養、教化人心,推崇高尚人格,其結果恰恰是讓每個人都受益。我們都曾歡呼英雄,而如今的一切,莫不是讓英雄也黯然失色。北島有名的詩句寫的何其悲涼,高尚是高尚者的墓志銘,卑鄙是卑鄙者的通行證。當我們高呼高尚已死,可知卑鄙泛濫將無人倖免?
2017.5.8更新
這個答案時不時還有人諮詢,很多處境都感同身受。今天很想更新一些信息,希望能帶給大家寬慰和信心。
五一我們回去看男友父親,說實話他的狀態遠遠超出我的預期,氣色挺好,因為腿部的腫瘤手術,有一段時間不能動,現在已經可以拄著拐行動自由。飲食起居,都能自己獨立完成。
現階段治療情況:按照之前的治療方式,本該在2016年底做複查、選擇放療or化療來控制腫瘤生長。但2016年底,做完所有檢查之後,經過西京醫院專家會診,一致建議保守治療,在病情沒有惡化的前提下,不採取其它措施,避免增加痛苦和負擔。我們聽從了醫生的建議,也認可這是最合適的方案,跟病人和家裡其他人說,檢查出來還好,恢復的挺好,寬慰他們。就這樣,從去年到現在,服用止疼葯,待在家裡,跟正常人一樣生活,心理負擔減輕,恢復的越來越好。雖然我們都知道最終的惡化避免不了,但真心覺得,現在過一天,賺一天,真的值了。
男友父親當了一輩子老師,為人很好,講話有一種雲淡風輕、深入淺出的淡泊和開闊。那天陽光很好,我們在院子里曬著太陽伴著鳥叫,聽他講過去的事情。生命的魅力和頑強,讓所有苦難和病痛變得渺小而不值得一提。
{原答案}
題主看到你的私信了,就在這兒說吧。
我男朋友的父親從查出腦膜瘤到現在有十年了。坐標西安,一直在西京醫院治療,做過三次手術,配合伽馬刀、放療、長期服藥。期間在北京權威醫院找專家諮詢過多次,一直沒放棄尋求其它可能的治療途徑。從最近一次治療說起吧。2014底摔了一跤查出大腿根部腫瘤,確診為血管周細胞瘤,跟腦膜瘤轉移有一定關係,不能確定是否有直接關係。這部分的治療就不贅述了。同時腦膜瘤又一次增大了,一直是同一科室同一位主治醫生,對患者病史、狀況相對清楚。醫生說無法手術。這個時候家裡承受能力弱的基本都隱瞞實情,男票也不像幾年前還在讀書了,他承擔起全部責任,查閱文獻,搜集病歷,跟主治醫生反覆溝通學習,醫生也為此查閱了不少資料,email到國外跟同行溝通。最終手術順利完成,雖然只切了很小很小一部分(動脈神經等等,腦部結構非常複雜,很多地方是不能動的),但這對病人和家屬是極大的安慰和鼓勵。緊接著主治醫生建議放療,放療科室研究後說不起作用。男朋友又一次開始查閱學習,前後去北京諮詢專家,尋找其它治療途徑未果,後來堅持放療,並且放療產生了一定作用。2015年底再一次進行放療,之後醫生建議藥物治療,也就是放棄其它治療。從第一次查出惡性腦膜瘤到現在,將近十年,三次腦部手術,兩次腿部手術,納入西京醫院病歷庫中,目前還在跟病魔鬥爭。不管結果如何,都接受,因為對醫生和家屬來說,能做的都做了。目前病人長期卧床,苦不堪言,特效止疼葯已經不起作用,輕生的話幾近乞求。家裡每個人都過得痛苦。但是,生命就是這樣,直面是我們唯一的選擇。這件事我們幾乎不曾對外講起,二十幾歲的我們,面對生活,沒有閑情訴說發泄。今天在這裡分享一些,對我們也算一次記錄吧。
我覺得重要的幾點是:1,相信專業,相信醫生,這是前提。有困惑積極溝通,溝通前表明家屬態度。不要把糾結治不治錢多錢少這種問題丟給醫生,很不明智。2,有對病情或醫生的話不明白的,不要想當然,多少去了解些醫學知識,不是怕麻煩醫生,是避免因自己無知帶來的錯誤。3,如果堅持治療,跟醫生積極合作。不要以為看病跟其它消費行為一樣,沒有可比性,千萬不要有花了那麼多錢醫生就應該怎麼樣怎麼樣的念頭。這是一場戰爭,戰友是醫生。
4,感覺走投無路,又希望能控制病情哪怕一點點都願意努力的時候,去儘可能查閱、學習、諮詢專家,本著學習的態度跟醫生溝通,這是給自己尋找答案的過程。當然,我承認根本做不到男票那樣,每個人面對苦難的能力不一樣,但人一生都在學習這種能力。最後,附上我喜歡的詩,共勉。
讓我不祈求庇護,無懼地面對危險。
讓我不求痛苦止息,有勇氣征服它。
讓我不尋求人生戰場上的盟友,有耐性贏得自由。
讓我不變成一個懦夫,
能夠在成就中感受你的悲憫,
在失敗中發現你手中的力量。
樓上分析很詳盡,天壇醫院是國內神經外科的權威,多和醫生溝通看看吧。
二十年前 我媽也做了伽馬刀,最近心臟不好臉部有半邊下垂,懷疑是腦瘤影響。去了天壇醫院,大夫是晉強,不到十分鐘,否定之前腦垂體瘤,肯定是腦膜瘤,原2.4厘米說兩到三厘米,建議開顱手術期間還回復手機微信。雖然權威但肯定不在那做了。
有做過手術的家屬能分享下病人手術前和手術後病情和生存質量的比較嗎?我媽媽也有腦膜瘤。
問主治醫生張俊庭的意見啊,他應該是亞洲最好的神經外科醫生了。
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