如何評價 最好的告別 這本書?
前幾天,79歲的瓊瑤發表公開信,向兒子、兒媳交待身後事。
她在信里說:
「活著」的起碼條件,是要有喜怒哀樂的情緒,會愛懂愛、會笑會哭、有思想有感情,能走能動……到了這些都失去的時候,人就只有軀殼!我最怕的不是死亡,而是失智和失能。
因為,她擔心一旦不能自己做主,兒子、兒媳會因為愛和不舍,盡一切可能延長她的壽命。她說:
沒有一個卧床老人,會願意被囚禁在還會痛楚、還會折磨自己的軀殼裡,慢慢地等待死亡來解救他!可是,他們已經不能言語,不能表達任何自我的意願了!
所以,她叮囑兒子,無論生什麼重病,她都不動大手術、不送加護病房、不插鼻胃管。氣切、電擊等急救措施全都不要,只要讓她沒有痛苦地死去就好。她甚至直白地表示:
幫助我沒有痛苦的死去,比千方百計讓我痛苦的活著,意義重大!
為了確保自己的願望能夠實現,她把話說得很重:
現在,我公開了我的「權利」,所有看到這封信的人都是見證。你們不論多麼不舍,不論面對什麼壓力,都不能勉強留住我的驅殼,讓我變成「求生不得,求死不能」的卧床老人!
到了這個年紀,瓊瑤已經活得明白、通透了。她說「生是偶然,死是必然」,她說「『死後哀榮』是生者的虛榮,對於死後的我,一點意義也沒有」,她只希望能以「花葬的方式」,「歸於塵土」。
她的這封信和她的生死觀念,讓一些人震驚,讓一些人讚歎,也讓一些人感到憂傷。
可是,最耐人尋味的,不是信的內容本身,而是信的形式——公開發表。
這本來是她的私事、家事,可她卻寫成了公開信。為什麼呢?
我推測,她有兩重考慮:
一是給兒子、兒媳施加壓力,確保他們能照自己的叮囑去做;
二是為兒子、兒媳消除壓力,使他們在遵照囑咐行事之後,不必擔心輿論的指責。
瓊瑤的用心良苦,正反映了一個現實:「好多習俗和牢不可破的生死觀念鎖住了我們」,想要自主選擇如何度過生命的最後時光,是一件幾乎不可能實現的事。
要知道,中國文化是極忌諱死亡的。多少年來,這就是一個「不可討論」的話題。
大家的態度很明確、很統一:讓我們一起假裝它不會來。
然而,逃避的後果最終會顯現,所以臨到了就只能驚慌失措、痛苦不堪。
尤其是在醫療技術不斷進步的今天,像古人一樣走向真正的自然死亡,那才是一個奢望。
因為:不能進食了,可以用鼻飼、靜脈注射;不能自主呼吸了,可以上呼吸機;心跳停止了,可以心肺復甦……
巴金先生辭世於2005年。在此之前,他全身插滿管子「活」了整整6年。他極度痛苦,他說「長壽是對我的折磨」。
但是,所有人都希望他能「活」著,只要機器上顯示還有心跳就好。
想來好可憐。他是那樣一個有頭腦、有性格的體面人。
所以,當我們說出「不惜一切代價」的時候,一定要緩兩秒,要想想:這個代價其實不只是錢,還有所愛的人不得不承受的痛苦。
當我們為親人、為自己權衡代價、做出選擇的時候,要想想:我們與死神爭奪的是什麼?是單純延長生命的長度?還是爭取更多有質量的生活?
一般來講,越是有智慧的人,頭腦里的「禁忌」就越少。他們更願意直面真相,理性思考。
他們要比忌諱死亡的人,更加熱愛生命。所以,他們更願意提早思考:如何給生命一個優雅的收梢。
我要向他們推薦一本書,那就是阿圖·葛文德的《最好的告別》。
阿圖·葛文德不僅是美國著名的外科醫生,而且是哈佛醫學院教授、世界衛生組織全球病患安全挑戰項目負責人、《紐約客》雜誌醫學專欄作家,還曾擔任白宮衛生醫療政策顧問。
他從一個醫生的角度,分享了關於疾病、衰老和死亡的思考,尤其是他對「尊嚴死」的理解。他在書中說:
在過去的幾十年里,醫學科學使得數百年來關於死亡的經驗、傳統和語言過時了,並給人類製造了一個新的困難:如何死。
他說出了很多醫生不願說的實話:
63%的醫生高估了病人的存活時間……40%的腫瘤醫生承認,他們給病人提供他們相信不太可能有效果的治療。在「顧客永遠是對的」這一時代背景下,……醫生尤其不願意摧毀病人的希望……
他介紹了2010年麻省總醫院的一項研究成果,在151位四期肺癌患者中,
看姑息治療專家的病人更早停止化療,更早開始善終服務,在生命末期遭受的痛苦更少,並且壽命增加了1/4。
他贊成瑞典醫生稱之為「斷點討論」的談話:
通過一系列談話,考慮清楚什麼時候從為時間而戰,轉向爭取人們珍視的其他事物——同家人一起,旅行,或者享受巧克力冰激凌。
他在書里講述了他的父親從接受治療到最後離世的經過,尤其具有啟發意義。
他的父親也是一名醫生,2006年因為頸部疼痛導致左手麻木。核磁共振的檢查結果顯示:他的脊髓里長了一個瘤子。
於是,父親分別預約了兩位神經外科專家,和他們討論治療方案。一位醫生建議立即手術。另一位建議觀察病情發展,癥狀惡化時再動手術,畢竟,手術本身也有導致癱瘓的風險。
父親選擇了相信後者。這為他爭取了很有質量的兩年半時間:他堅持臨床工作、慈善活動,繼續打網球,和孫子孫女們在一起,回印度的故鄉探望家人,並且訂立了遺囑。
2009年疼痛加劇,他喪失了抓握能力,從手術台上退了下來。但他仍堅持社區服務工作,直到2010年走路也開始變得困難。
阿圖和父親進行了艱難的談話,了解父親最擔心的情況是什麼,可接受的最低生活質量是什麼。
然後,父親接受了手術,切除了部分腫瘤,為頸椎減壓。手術很成功,他恢復得很好。
可接下來的放療讓情況變得糟糕:父親體重下降、乏力噁心、失去了味覺,而腫瘤卻長大了。
醫生建議化療。父親感到左右為難:是把今天過到最好,還是為了一個前景渺茫的未來犧牲現在?
經過反覆權衡,他拒絕了化療。因為他不認為那會達成醫療意義上的改善,而且也不想要那些副作用。
他接受了家庭善終服務:姑息治療醫生幫他調整藥物,減輕嘔吐、疼痛等癥狀;護士上門探視,提供護理支持;還享有幫他洗澡、穿衣、打掃等健康助理服務。
為了防止摔跤,他不再單獨走動,開始使用輪椅。但他仍然能使用電腦,接待客人,參加兒子致辭的典禮,還見到了女兒的未婚夫。這些對他而言都非常重要。
情況繼續惡化,他逐漸衰竭。但幸運的是,他的家人沒有犯下「延長他的痛苦」的錯誤。2011年8月,他在家裡而不是醫院的ICU,離開了人世。此時距他確診,已經過去了整整5年。
阿圖的父親做了一連串明智的決定:推遲手術—接受手術—放棄化療—接受善終服務。這些決定幫他延長了生命,也儘可能地提高了最後階段的生活質量。
我反覆看著這個案例,深深感到:面對生命最後的結局,人需要勇氣,也需要智慧。
所以,我把這本書推薦給大家。
願所有熱愛生命的人,都能給自己的生命一個優雅的收梢。因為這收梢,本身也是生命的一部分。
願所有愛著的人,都能陪伴自己所愛的人,度過生命的美好時光。因為有死亡的陰影跟隨,我們才更珍惜活著的寶貴。
此之謂「向死而生」。
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何時離場,自己說了算
看過一個Ted演講,內容是關於死亡,大致意思是面對重症患者,ICU救不了他們每個人。ICU被賦予起死回生的期待,但它不是靈丹妙藥,對於一些無效治療的病人來說最好的選擇是放棄治療,少受身體與精神上的疼痛,也得體的保持些尊嚴。而他們的家人則不能因為對病人的留戀與不舍而固執的選擇治療,讓病人承受痛苦,相反他們不要害怕談及死亡,要勇敢的與病人談談死後的事情,盡量滿足病人的要求,在合適的時候忍痛放手,讓病人有尊嚴的死去。
這樣的觀點很有價值,這正應對了國內的現實。據悉,在北美國家,重症病人選擇主動放棄治療的比例達60%以上,而在國內,患者選擇主動放棄ICU治療的僅佔10.5%,且有90%是因為經濟原因。可見,在國內ICU被賦予了多麼神奇的力量。
在國人的觀念里,死是大事,不能輕易放棄生命,即使在生命終點,病人沒有獲救的可能,醫生也要奮力一搏,爭取在與死亡的搏鬥中取勝。醫學界被賦予了太高的期待,被不顧實際的賦予了只許成功不許失敗的要求,可以說醫學領域被不理性的認為是人類必須取勝成為長勝將軍的領域。
但是,這樣的期待是多麼的不可理喻。對於有些人來說,重要的不只是生命的存續,還有生命所應有的尊嚴。
葛文德醫生寫到很多高齡的病人,他們獨自生活的能力已經萎縮到幾乎為零,獨居下去會有生命危險,但他們仍然固執的堅持著獨居生活,堅守在家這個陣地,直到萬不得已或者家人的強硬要求下才選擇到療養院生活。因為在他們看來,療養院的生活就意味著放棄自己心愛的家,放棄可以自由行動的權利,也在時刻提醒著他們的無用。雖然療養院的工作人員對他們的照料無微不至,但都把他們當做嬰兒來看待,他們沒有了私人的空間,能夠做的事情微乎其微,連吃飯走路都需要別人幫助,為了便於管理,生活起居都規律至極,雖然一切井然有序,但卻像是坐監獄一樣的沒有自由與尊嚴,他們感到的是無所不在的絕望。甚至有的老人都認為能夠自己上廁所都是最大的而幸福,有的老人則認為在房間里掛上自己喜歡的物品也可以高興半天。
就像作者的父親一樣,很多老人更加註重死去的尊嚴,不想被過度的醫療折磨的痛不欲生,不願意接受那個失去了自主能力的自己,不想被人擺布,就像任人宰割的魚肉一樣,他要的是對於自己的生命自己說了算的權利。
有的老人則更注重生命的價值,即使被賦予一項照顧小動物這樣的任務,都會讓他們覺得自己是有用的,有尊嚴的,會開心很多,病情也更穩定。
對於重症患者來說,過度的醫療增加他們身體上的痛苦,這種痛苦還不能保證會活命,苟延殘喘的活著不如自己說了算,放棄治療,在家中與親人度過最後的時光。生命的長度已經不是重點,重要的是面臨終結時候生命的質量。
生命雖然終止,但尊嚴不可失去。最好的情況是對於何時離場,自己說了算。
e書荒的時候和經營書店的朋友偶然聊起有什麼書值得推薦的,朋友拿出了《最好的告別》,她也沒有讀過此書,淡淡的說到這本書的定價比相同規格的書要高許多,我隨手拿來看了看,各種獲獎,各種推薦,也就放入購物車了。回來兩個夜晚就翻看結束了,社科類一本暢銷書,也不知道怎麼了,給自己的觸動並不像豆瓣評論那麼深刻或者可以說玄幻,不禁懷疑有水軍造勢之嫌。不過還是令人驚醒和思考的的一本書。作者以各種科學的數據和自身情感帶入從養老,臨終關懷等方面來闡述自己的一些看法。同在創業苗圃一位學長創業項目就與之相關,她的女朋友(現在他兩已經結婚有了個女兒)的創業項目是演出及服裝租賃這塊的,很榮幸前幾個月受邀參加中秋節社區養老院的文化演出,就是他兩策劃主辦的,由於習慣我帶著機器就給老人們拍拍照,這種感覺難以言表。平時都在一個辦公區,也經常聽他提起這些,那種觸動更加真實可感。加之本來出生農村,對這些養老存在的問題司空見慣了。
對於這個社會問題,我的想法畢竟是淺薄的,於我而言,平時的所見所聞已將我鍛造成安之若素的樣子,再多波折也翻騰不了我內心,巍然不動安如山再恰當不過了。不知這是命里的饋贈還是懲罰。一切都會過去的,願一切安好。。
自我父親去世後來兩年了,心心念念一直想看,想看完。終於剛剛看完了全書。
如果不是至親的死別,沒有閱歷的我是無論如何也不知道真正的死亡意味著什麼。
成長,真相,似乎就是在一層層揭開這個世界真正殘忍的那個樣貌。
我不知道我是不是該慶幸我早早看了一眼這個真相,我不知道。
看完了《最好的告別》,關於死亡和衰老的幾個故事和一些常識,無論你有沒有過經歷,都會讓你對待生死更加坦然平和。
偶然在豆瓣書單上看到這本書,評分為9分之高,出於好奇,在某寶上看了一小部分摘選,那小部分摘寫是寫阿圖醫生妻子的外祖母愛麗絲從獨立自主生活一步步邁向哀老後不得不進療養院的過程中她生理和心理的狀態變化。 我毫不猶豫地拍下了這本書,我羨慕愛麗絲的生活方式-一個不同於中國式的老年生活方式,我迫不及待地想了解愛麗絲的後續故事。 愛麗絲即使在晚年,依然自信如少女,在哀老的折磨下,依然獨立自主地思考和生活著,而不甘願做一隻花枝招展只會躺在病床的豬。同時,美國對待老人和病弱者的方式-讓他們獨自生活,或丟給一系列無名的設備,讓他們人生的最後時光只同只知道他們名字的醫生和護士度過,我震撼的同時又重新刷了下三觀。 在中國,如果老人衰老病危,作為子女,在經濟各種條件都能滿足的條件下,應該竭盡全力讓父母接受治療,或在我們有能力的時候,我們總趨向於把父母接到身邊贍養父母,而不是送去療養院或讓他們獨自生活。這些都是大部分中國子女包括我認為的孝。 這是中國和美國區域文化的差別 然而,這本書告訴我,和子女居住在一起就真的是父母想要的生活嗎?很少有子女會想,「這是父母想要的、喜歡的、需要的嗎?」我們更多地是從自己的角度想問題「把父母放在這個地方,我心裡安心和舒服。」 關於獨立 阿圖醫生的祖父斯塔拉姆過著田園牧歌式的老年生活,這是他喜歡的生活,直到死他都按自己的意願活著。 這讓我想起了我的爺爺,五年前,他被診斷出有冠心病,前前後後動了3次大手術,慶幸地是,他慢慢地恢復,下床,到後來能活動自如,他是個極為嚴厲,勤勞,節儉,自力更生,並嚴格要求自己的後代子孫也同樣如此,終其一生,我還記得小時候,我們稍有做得不能讓他滿意的地方,他就會動手打罵我們,他總是教育我們人要活得有骨氣,學習才是最好的出路,人要自力更生,自己闖自己的路,不要總去依賴別人等等。可能就是他這種固執己見的性格才讓他一直拒絕和我們一起生活,他並不想別人照顧他,他只想過自己喜歡的生活,他在家鄉和奶奶兩人一直獨立地活著,生活過得極為節儉和樸素,他養了很多雞和鴨,還在田園裡種了很多菜。他從來都是天不亮就起床勞作,每晚睡覺之前,他都要提著手電筒在那黑燈瞎火的雞圈鴨圈裡巡視好幾遍,因為他做了3次大手術,醫生說他不能過於操勞,所以他的這些做法老是會引來我們的不滿,可是他不以為然,還是這樣重複地過了一天又一天 。 看完了這本書,我才知道,對於爺爺來說,無論他病得有多糟糕,只要他一天能行走在地上,他就會選擇這種日出而作,日落而息的鄉村生活,這是他有價值的生活和自由。他對生活的要求不僅僅是安全。 日出而作,日落而息-他驕傲的標誌,他最大的願望。 關於死亡 當我才看到第一節時,大體講的是醫生只為了生做準備,而沒有為死做準備。這又重新刷了下我對醫生及死亡的三觀。 以前我一直覺得醫院是個救死扶傷的地方,醫生的職責就是不要讓患者死亡,只要患者有1%生還的機會,在經濟條件允許的情況下,都應該採取治療,只要有治癒的可能性,患者都不應該隨隨便便就放棄可貴生命,應該與命運拼博。可我忘了,我是以一個旁觀者來看待這個問題,治療的是患者,忍受巨大痛苦和折磨的人是患者,而不是我這個旁觀者。旁觀者是沒有辦法感受患者接受治療時所承受的痛苦。 在死亡這方面,我感悟最深的是患了無法治癒的前列腺癌的拉扎羅夫堅持要求採取一切治療措施。可是手術風險很大,術後會發生各種併發症,導致重要器官衰竭的風險相當高,他最終還是做手術了,手術是成功的,但術後併發症讓他 承受巨大的痛苦,也讓他的病情日益加重,不久後他還是死亡了。 同時家屬可能為了支付無效治療產生的費用而透支銀行賬戶、賣掉房子,到處欠下一屁股債。 過多的治療技術干預反而增加了對逝者和家屬的傷害。 如果醫生能理智看待病人的死亡並不是醫生的失敗,如果患者和家屬能勇敢面對病危和垂死的窘境。那患者在人生最後的一段旅程是不是能得到他們最需要的臨終關懷。讓他的最後一段時當和他最親近的人度過,而不是冷冰冰的病床和手術儀器,讓家屬更能知道患者最需要的是什麼。並為此盡最大的努力為他實現最後的願望。 醫生不僅要為生做準備,也要為死做準備。不要讓末期病人或老人成為無效治療和精神照顧的犧牲品。 想起《許三觀賣血記》的一段話,「屌毛出得比眉毛短,長得倒比眉毛長」,這說明人生而不平等。但是,死亡面前人人平等,無論你是大亨,還是乞丐。 最後,善終並不是好死,而是好好地活著到終點。 以上。
好好地活到終了
據台灣媒體報道,3月12日,79歲的知名作家瓊瑤公開發布一封寫給兒子和兒媳的信。
信中透露,近期看到了《預約自己的美好告別》這篇文章,有感而發,交待後事。萬一自己到了需要離開的那一刻,不要搶救,一切從簡。
瓊瑤阿姨,我們並不陌生,至今她的作品《還珠格格》還強勢霸佔在衛視的暑期檔。她和金庸老先生的作品,陪伴了一代人的青春和成長。
談論死亡,國人終歸有所忌諱,明知人活一世,衰老是我們的宿命,死亡總有一天會降臨。瓊瑤阿姨能夠公開發聲,維護自己死後的尊嚴,讓人覺得非常敬佩。
如何能夠有質量的生存,有尊嚴的死去,淡然和這個世界和親人告別,引人沉思!
《最好的告別》這本書,副標題是「關於衰老與死亡,你必須知道的常識」。
作者阿圖?葛文德,是美國白宮最年輕的健康政策顧問、影響奧巴馬醫改政策的關鍵人物、哈佛醫學院教授等等,作者一堆的名號可以總結成一句話,優秀的醫生、學者兼暢銷書作家。
他結合臨床醫學經驗,用無比流暢的文筆,通過故事講述的方式,主要和讀者探討了三大話題:臨終醫療、護理和養老。
讀後對於我們如何客觀看待疾病和死亡風險,如何面對人生「最後一程」起到了積極思考的作用。
父母活著時好好孝順
古人云,百善孝為先,孝順父母是中華民族的傳統美德。身之髮膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也。
《詩經》上有一句"哀哀父母,生我劬勞",感嘆和讚美了父母的養育之恩。唐朝孟郊詩云:"誰言寸草心,報得三春暉。"更是表達了孝敬父母的渴望。
而"祭而豐不如養之厚,悔之晚何若謹於前"的古訓,則督促後輩履行對父母的贍養和孝敬。
當我們還在感慨自己的青春如何不迷茫時,父母的衰老已經悄然而至。阿圖?葛文德在書中說,有時,並不是某一種疾病導致了生命的消亡,而是身體系統積累的摧毀性力量。
例如人的肌肉,40歲左右,肌肉的質量和力量開始走下坡路。到80歲時,我們丟失了25%~50%的肌肉。生命老化的故事就是身體器官走向衰竭的故事。
所以,有些事可以等,孝順父母的事情不能等!因為衰老的過程可以減緩,但是無法終止。人體是一個複雜系統,隨著這個系統損耗增加,終有一天,某一個缺損就足以破壞整個系統。
為了避免猝不及防的那一天給自己留下懊悔和遺憾,我們要在父母及家中老人活著時好好孝順,用精神上的愉悅激勵,延緩他們的衰老速度。
給家中老人慎選養老院
書中提出,高齡老人他們最害怕的不是死亡,而是那之前的種種狀況——喪失聽力、記憶力,失去最好的朋友和固有的生活方式。
作家菲利普·羅思說得更加苦澀:「老年不是一場戰鬥,而是一場屠殺。」
身邊很多朋友,家中老人年邁不能自理,由於種種原因,自己無暇顧及照料,大多會選擇送老人去養老院生活。但那只是一種能保證安全,無法關心老人內心的生活。
老人們不是幼兒,他們有自己的思想。特別意識清醒的老人不願意被安排控制,什麼時候起床,什麼時候吃藥,什麼時候睡覺,什麼時候關門落鎖禁止出入。而在家裡,父母是自由、自主和愉悅的。
事實就是這樣,讓老人臨終過著一種受控制、受監督的機構化的生活對於他們的心理健康也不是萬全之策。
如何平衡自身工作生活壓力,能夠做到對老人善意的保護,滿足老人自立的尊嚴需求,是需要我們晚輩思考和促進社會相關機構不斷完善的地方。
如何有尊嚴的與世告別
書中說,有研究顯示,與經濟發展相適應,一個國家的醫療發展會經歷三個階段:
第一個階段,國家極度貧困,因為得不到專業診斷和治療,大多數人在家中亡故。
第二個階段,隨著國家經濟發展,人民收入水平提高,更多的資源使得醫療得到更廣泛的提供,患病的時候,人們求助於衛生保健系統。生命終結往往在醫院去世。
第三個階段,國家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人們也有能力關心生命質量,居家離世的比例又增加了。
如果失去健康,疾病纏身,無藥可救,到了生命的最後階段我們會怎麼做呢?事實上,我們經常根本就沒做選擇。我們習慣性依靠默認項,而默認項是:採取措施。
我們只想和醫生討論下一步治療選項,我們不想討論死亡。做這些治療想的不是增加幾個月的壽命,想的是增加數年,幻想的是可以治癒。
所以,有網友在瓊瑤阿姨公開信下面跟帖說到,明知道爸爸的癌症無法治癒,還是要把他當成小白鼠一樣去實驗,花了數十幾萬卻沒有什麼明顯的療效,沒有用心斟酌的過度治療,人死了,還受了好多罪,好後悔!
也有醫生朋友說,天天在醫院會遇到各種各樣的病患,但每個人的目標都很一致,活著永遠是最終目標,哪怕有一線生機,家人也會難以割捨和放棄。
其實,這是一件需要醫患雙方及全社會共同努力改變的事情。
對於「家長型」和「資訊型」醫生,我們更推崇「解釋型」醫生,充分了解病人的治療目標、生命願望,和病人共同做出治療決定,然後努力幫助病人實現。
也就是說,我們要在人的必死性方面謀求共識,並以生命尊嚴和保持有意義生活作為生存追求,這是醫患雙方都需要不斷學習提高的任務。
作者在書中高度評價姑息治療、善終服務——我們最終的目的不是好死,而是好好地活到終了。
積極治療無效和最終死亡之間的一個新的醫學與護理階段,不以治療為主,而以幫助病人減少痛苦,在親人的陪伴下,在善終服務醫護人員的調理下,安寧地死去為要。
瓊瑤阿姨說:人生最無奈的事,是不能選擇生,也不能選擇死!好多習俗和牢不可破的生死觀念鎖住了我們,時代在不停的進步,是開始改變觀念的時候了!
珍惜生命,尊重死亡。離開世界時,願我們能夠說出:謝謝,生命選擇了我,讓我活過這一生。再見,我的生命我做主,沒有遺憾。
真心覺得我們應該看看這本書,就像書中寫的:人只能死一次,沒有任何經驗可以借鑒。
書中金句摘抄:
太多時候,人們總是企圖改變,卻忘了有時候選擇接受才是最好的方式。
這些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他們,連同他們的家人,都沒有為最後的階段做好準備。
人類註定是受限的,醫護機構有時可以提供療愈,有時只能提供慰藉,有時甚至這一點也做不到。但是,無論我們提供什麼,只有在滿足病人個人生活的更大目標時,才具有合理性。
我們的最終目的不是好死,而是好好地活到終了。
《最好的告別》這本書。本人在看這本書的時候想了很多很多,想到自己老年時應該是什麼樣子?再想想已經步入中老年行列的父母,的確,是該想想自己的親人和自己,應該度過一個怎樣的晚年?
然而現在,無論美國,還是中國,人們似乎還沒有為此做好準備。看看書店,暢銷書的櫃檯上大部分都是『誰的青春不迷茫』、『時光不老,我們不散』這樣的書。而年老的人同樣可以潮爆天,可以跳傘,大家瘋狂轉發這樣的勵志故事,似乎每個人到年老時都可以做到這樣。
從這個角度,《最好的告別》似乎要掃大家的興,因為它不會告訴我們『年老時依然可以很優雅』,作者用一組組數據,描述出血淋淋的事實:『從三十歲開始,心臟的泵血峰值逐年下降,人們跑步的長度和速度都趕不上過去。一個六十歲的健康人,視網膜接收到的光線僅為一個二十歲年輕人的三分之一。』
以前這些小編都沒意識到,因為我覺得自己還年輕,雖然在奔三路上已有幾年,然而自己卻沒想過父母,父母終究有一天,會像這本書描述的一樣。到時候俺會怎麼辦?
作者在書中主要討論了三大話題:臨終醫療、護理和養老。通過講故事以及對比的方式,高度評價了姑息治療和善終服務,即臨終時不以治療為主,而以幫助病人減少痛苦,在親人的陪伴下安靜死去為要。
關注微信公眾號「芝士閱讀」可以看到詳細整本書的書摘。
看這本書是因為自己近階段在養病,一度崩潰,而《最好的告別》是我養病開始看的第一本書。
說實話這本書的意義對於美國這種發達國家極有意義,因為他們的社工和醫療體制都足夠完善,而且相信歐洲已在實施這種慈悲與人道的晚年生活。
而對於我們而言,其中包含的生死觀更具有實際意義吧。知道如何死才能更好的生。一下是我從這本書和網頁里整理來的關於死亡的部分。若你喜歡也可以在公眾號「重症失眠患者」里找我。
衰老與死亡,常常是我們逃避的話題。《最好的告別》這本書的作者阿圖·葛文德卻梳理了美國社會養老的方方面面和發展歷程,以及醫學界對末期病人的不當處置。書中最吸引我的部分不是死亡和醫藥的局限,而是他在揭示如何自主、快樂、擁有尊嚴地活到生命的終點,這諸多文字對我個人生死觀產生了影響。
以下,摘取的文章部分段落以及我的讀書思考。這些文字多關於死亡,讓處於養病中的我著迷、反思。我們的父母已經老去,我們自身偶爾也會受到生命威脅……
1.死亡是什麼?
人終有一死。芝加哥大學的加夫里洛夫說,人類的死亡跟所有複雜系統的毀壞類似,是隨機而緩慢的。
工程師們早已發現,簡單的設備不會衰老。它們的運行很穩定,直到關鍵的部件毀壞。比如一個發條玩具,直到齒輪鏽蝕或者彈簧斷裂,才會停止工作。但發電廠之類的複雜系統即使幾千個關鍵的、脆弱的部件毀壞也要能夠運行。因此,工程師們為這些機器設計了多重冗餘:有備用系統,以及備用系統的備用系統。
備用系統也許不像一線部件那樣高效,但可以使機器在受到損害後仍能繼續運行。比如我們人類有多餘的腎、多餘的肺、多餘的性腺和許多多餘的牙齒。我們的細胞有許多DNA修復系統。但是,當一個複雜系統中的缺陷越來越多,到了一定的時候,再多一個缺陷就會危及整體,發電廠、汽車和大型組織都是如此。
這就像是在說我們人類才不是死於某種疾病,而是死於死亡。那個致命的疾病是殺死駱駝的最後一棵稻草,死亡不過是或早或晚的事情。
2.死亡方式的選擇
以前的死亡方式
以前,垂死是一個很突然的過程,我們沒必要思考它。有些疾病會拖得很久,比如肺結核,但是沒有現代醫學的早期診斷及其治療,從確定一個人患上絕症到死亡一般只隔數日或數周。
想想現代以前那些美國總統是怎麼去世的。華盛頓1799年12月13日咽喉感染,第二天晚上就去世了。約翰·亞當斯、安德魯·約翰遜都在中風後兩天內就去世了。人們對致死性疾病的經歷就如同他們經歷惡劣的天氣——那是一種毫無警示的突然襲擊。
現在的死亡方式
如今大部分人都是在跟疾病鬥爭很久之後,死亡才會降臨。死亡是確定的,但日期不確定。所有人都在跟這種不確定性作鬥爭:什麼時候如何接受失敗。人們也幾乎不會留下什麼遺言了。技術能夠在我們失去意識之後仍維持我們的器官的運行。
有一次一位60來歲的女病人腸道堵塞引發了心臟病,導致她陷入休克和腎衰竭。她的妹妹問她姐姐是不是快要死了。阿圖·葛文德說他不知該如何回答這一問題。「我甚至不確定快要死了是什麼意思」。過去幾十年間,醫學使得過去幾百年間關於死亡的體驗、傳統和詞語變得過時了,它為人類製造了一個新的難題:如何死?
3.死亡的發展階段
各個國家的醫療會跟它們的經濟同步經歷三個發展階段。
在第一個階段,當一個國家極端貧困時,大部分人都死於家中,因為人們得不到專業的診治。
在第二階段,當一個國家的經濟發展了,人們有了更高的收入,更多的資源使得更多人能夠得到診治,人們生病時會去醫院,最後死在那裡。
在第三階段,當一個國家的收入達到最高水平時,人們開始關心他們的生活質量,哪怕生病時也是如此,死在家中的人又開始增多。
4.什麼是最好的方式?
在葛文德看來,在親人的包圍下離開人世才是人道的。
一種很簡單的觀點認為,醫學的任務就是抗擊死亡和疾病,這當然是它最基本的任務。死亡是敵人。但是這個敵人比我們更強大。最終它會贏。
在一場你打不贏的戰爭中,你不想要一個會戰鬥到兩敗俱傷的將軍,你想要一位在勝利無望時投降的將軍,他知道如果戰鬥到底會造成巨大的損壞。
病人臨終前的最後幾個小時是如何度過的:身體連著機器、在熒光燈下被陌生人圍著。葛文德認為,絕症患者一直住在醫院裡靠藥物和機器維持著生命,最終死在醫院裡,不如不藉助外力維持生命,而是保持一定的自主生活、享受生活的能力,住在家中或臨終關懷醫院,當身體衰竭時就接受自己的命運。
阿圖·葛文德說,他也曾經以為臨終關懷會加速病人的死亡,因為病人放棄了醫院的治療,並服用大劑量的鎮靜劑以止痛。但多項研究發現並非如此。
在一項研究中,研究者跟蹤了4493位患有絕症的病人,結果發現,對於乳腺癌、前列腺癌、腸癌患者,住在醫院跟住在臨終關懷醫院倖存期一樣長。「奇怪的是,住在臨終關懷醫院還會延長一些病人的存活期。患有胰腺癌的病人平均延長了三周,肺癌病人延長了六周,心力衰竭的病人延長了三個月。
這其中的教訓很有禪意:只有當你不努力活得更久的時候,你才能活得更久。」
5.我的收穫
這本書對於美國社會更具有現實意義,因為他們的養老機制更加完善,中國大多數處於死亡方式的第二階段,甚至有一些地方還處於第一階段。雖然對於社會大範圍並無廣泛意義,但對於個人生活價值觀還是有一些借鑒意義。
在社會迅速發展過程中,我們一直秉持的都是人定勝天,在一步步挑戰這人類的極限極限。人的平均壽命大大增加,一個個癌症被攻陷,這把我們人類變得驕傲自滿起來。
表現之一是經常聽到的報告死亡的方式是:xxx死於xxxx病,其實我們忘了,他們不是死於疾病而是死於死亡。所以最好的死亡大概是我們正視死亡這件事,知道我們一定會死,一定會在某個時刻離開,離開所有愛的、恨的一切。
在這個前提之下我們就會對自己的人生有所安排。
當真正面臨生命的邊緣,我們期望不被冰冷的儀器包裹離開人世,最好有愛的人相伴。我們期望著不只是被冰冷的儀器延長著幾個月的壽命,而是能夠與深愛的人相擁著去看看期待已久的風景。
(或許此刻的我們終究無法定義什麼樣的處境是生命價值接近於無。你也會說是我們擁有的太多,以至於忘記了對生命的感恩。不過我們終究還是期待帶給身邊人的是幸福吧。)
期望能夠跟愛的人好好告別,而不是避而不談死亡這件事,讓遺憾帶去另一個世界。這對於我們每個人都有著現實意義。之前《奇葩說》有一期辯題:該鼓勵病危者活下去嗎?如果你有興趣可以去看一看。
向來祝福長命百歲,今日我祝福你獲得心靈的寧靜,若不寧靜,求之必得。我在公眾號「重症失眠患者」里等你。死亡是個沉重的話題,尤其是在中國,大家對此避之不及。但是,這卻是每個人最終的宿命。在我很小的時候—————大概三年級或是四年級,我曾經思考過自己臨終之前會是什麼樣子,自己將死之時是否會感到恐懼,對我來說還有最重要的,是否會感到痛苦。我害怕痛苦,到現在依然很怕,所以即使是在想像中,即使是離我那麼遙遠甚至是那時我都沒有概念的事情,一旦深入,我就覺得不寒而慄。說實話,我認為沒有人可以漠視死亡還有它帶來的一系列後果,即使很多人聲稱他們不怕死,他們輕易的給自己診斷了個抑鬱症並對身邊的人說他們希望自己明天就去死,因為活著沒有樂趣。我認為這只不過是因為他們從沒思考過死亡意味著什麼,以及人在死亡之前會經歷什麼。以前我也很少思考自己的老年生活,我認為老年生活應該是水到渠成的,輕鬆快樂的一段日子,但實際上似乎並沒有那麼簡單。我想我們應該提前規劃,包括那些細枝末節的事情,以便搞清楚在生命的最後階段,什麼對我們來說才是最重要的,這也是本書想探討的最重要的問題。
—————————————長文預警———————————————
我想把這本書推薦給廣大獨身主義者,丁克主義者以及LGBT性少數群體,以及對死亡哲學感興趣的朋友們,我相信會讓你有所收穫。
以下是正文
發現這本書源於前兩天逛書店的偶然經歷,並不是經由別人推薦的。這本書並不厚,但價格卻偏高。我只看了簡介就完全被吸引住了,拋開《Economists》年度好書以及奧巴馬推薦這些標籤,單是題材就是很少涉及到的領域。作者Atul Gawande是一名醫生,白宮最年輕的健康顧問,也是奧巴馬醫改政策的關鍵人物。當然,他並不是專攻老年病學的專家,大多數醫生的職責在於解決那些明確的,有治癒希望的病症,而不是如何阻止衰老和死亡。沒有人可以阻止死亡。但是他從另外一個視角詮釋了死亡這件事,他提出了幾個頗有價值的問題,這也是許多人關心的問題:
你希望如何安排自己的老年生活?住在子女親人身邊?療養院?
你會如何應對自己失去獨自行動能力,甚至失去意識後的生活?你寄希望於親人的照料還是醫生的藥方?如果疾病或者衰老到了無可挽回的地步,你希望繼續治療還是選擇臨終關懷?在這個時候,你認為什麼才是對你來說最重要的事情?他的思考謹慎而又全面,覆蓋了很多我從前沒有仔細考慮過的部分,讓我不得不重新審視自己之前的計劃和判斷。我今年剛剛20歲,事實上這些問題對我來說為時尚早,但我不喜歡「車到山前必有路,一切事情到時候在說」這樣的理念。一方面我是個追求獨立和自我的人,崇尚單身生活和丁克主義,這使得晚年生活中我需要面對的問題驟然增加;另一方面,最近經歷了兩場親人的離世,讓我對衰老和死亡有了些新的看法。我希望自己可以對日後到來的晚年生活有所準備。
大奶奶是不久前去世的,享年97歲。老人家生前有三兒一女,大兒子,也就是我的大伯父是09年的時候走的,原因是酗酒引起的急性心梗,走的時候剛滿60歲。二兒子在天大任院長,儘管退休將至但仍十分繁忙,三兒子20年前移民美國,女兒移民加拿大,每年只能回國一兩次。大爺爺去世已20餘年了,老爺子生前也算是傳奇人物,畢業於偽滿洲國高級間諜軍事學院,專攻物理學,精通日語俄語,培養出了幾個十分優秀的子女,但晚年時卻都不能在身邊陪伴。由於生活在一個城市,照顧大奶奶的任務就落在了我爸媽身上。
從08年開始,我看著她一步步從衰老走向終點。我想對她來講,晚年生活一定不是十分愉快的經歷。我記得08年的時候,她還能自己顫顫巍巍的在房間里踱上幾步,後來經歷了一次從床上摔下的悲劇後就失去了行走的能力(跟書里愛麗絲跌倒的經歷何其相似),整日以床和輪椅為伴。她絕對不屬於那種八九十歲還能下地幹活的長壽老人,在我的印象中,卧床後她幾乎就離不開氧氣瓶和每月都要注射的白蛋白。不過老太太生命力倒是很頑強,幾次都在醫院下病危通知後挺了過來,當然,過程總是十分煎熬的。11年開始她的一條腿開始碳化,一年後整條腿都脫落了下來,也是那時候開始,她出現了神智不清的狀況,分不清保姆和自己的兒女,還有經常去看她的人。好在家裡經濟條件尚可,否則單是每年幾次住院費加上保姆的工資就是一筆不小的數目。
我倒是對這位老人並沒什麼太深的感情,儘管經常去看望。我只是覺得這樣的生活很可怕。犧牲生命的質量換取時間對我來說是件不太理智的事情,當然,大部分情況這些也都不由我們決定,但我厭惡這樣的生活,一年之中清醒的時間加起來就那麼一點點,靠著氧氣和注射的藥物維持基本的運轉。如果沒有伴侶和子女,這些開銷都很成問題——————這是我必須面對的現實,衰老意味著失去工作能力,在社會保障體系不發達的情況下,退休金是絕對維持不了這樣高額的開銷的,唯一的指望就是年輕的時候可以多存下一些錢,但這並不是個人可以控制的事情。
接下去就在幾個月前,爺爺去世了。他走的很匆忙,住過兩次院,倒也沒怎麼折騰罷了。奶奶的情緒恢復的很快,實際上她早就料到這樣子的結局,沒有過度傷心,只是好好規劃自己接下來的生活。我記得書裡面有一章節講到,人到了晚年的時候,表面上即使身體硬朗健康,但某一時間點經歷一場意外(比如感冒,跌倒)之後,身體的各項機能會迅速下降,衰老也會加速。奶奶前段時間剛剛經歷過一次這樣的事情。幾年前我最喜歡的事情還是放假的時候陪她去萬達看電影,喝星巴克,吃必勝客,她並不喜歡這些,只是我想讓她陪著我,慢慢的,她也會和我講自己看懂了哪部電影,覺得哪種飲料比較好喝。她在外面就餐其實挺不方便的,她是一個素食主義者,天生的,所以只能吃些甜品。我小時候是奶奶帶大的,感情更深一些,我很喜歡給她講自己學校里發生的事,自己身邊的同學以及學習生活,有時候也聽她說一些她那個年代的事情,她也會和我講對她大兒媳婦(不是我媽)以及我那沒有血緣關係的堂妹的不滿,細數她們的種種不是。她並不像那種死板的老年人,和她在一起會很舒服,就像愛麗絲一樣。她生活規律喜歡鍛煉,家裡收拾的一塵不染,我一直相信她身體好得益於規律的生活。但爺爺去世後不久,她有時候會突然覺得上不來氣,有一天晚上被120拉去了醫院,確診為心梗。醫生說她這種情況比較危險,爸媽考慮後決定不讓她再獨居,把她接到了我們家裡。那次之後明顯感覺到她整個人一下子衰老了幾年。她不在下樓散步,只是晚上的時候接我妹妹放學。她開始畫畫,並且把我書架裡面那些小說都拿出來讀,她喜歡上了做這些事,我也很高興她能找些事情做。不過人一旦過了那個轉折點,身體日漸虛弱是不可逆的,我也不知道她這樣的生活還能維持多久。
我和她聊起過關於死亡的話題————儘管大多數老年人不喜歡這個話題,甚至視為禁忌,但她倒是滿不在乎。她說她並不害怕死亡,但她不想像我大奶奶那樣活著,遭罪。我記得書裡面描寫過一位老人面對是否做一個有風險的手術表現出的糾結。作者認為,作為一個醫生,有義務確保了解老人們內心最深處的需求是什麼。他問到:「如果做了手術並且失敗了,我還能像從前那樣看球賽和吃巧克力冰淇淋嗎?」本質上這是人對於生命的長度和質量的權衡。做這種取捨總是很困難的,人們往往希望通過高風險的治療可以使自己回到60歲甚至50歲的狀態,但這是不可能的,就像有些癌症即使手術,最多也僅僅只能再維持幾年的生命,而且伴隨著失敗的風險和生活質量的嚴重下降。但人們往往期望可以延長10年甚至20年,並去嘗試一些並沒有通過臨床檢驗的藥物。選擇保守治療的人很少。
讀這些的時候,我總能想起那些賭場裡面的賭徒,為了發財不惜和概率作對,在這件事情上也是一樣的。可是如果有一天我面對這種情況,我也不能保證自己不會做出類似的愚蠢的決定,要知道人在危險時求生的渴望是多麼的強烈。
衰老和死亡是每個人的必經之路,不管一個人多麼長壽,只要他不是長生不老,總會面臨這一天的。我從前也幻想過永生(現在偶爾也會幻想),就算這是可行的,也是可遇而不可求。而關於死亡,已經成為了一個哲學命題。人們總是說自己害怕死亡,但是在我看來,一個更確切的說法應該是:
沒有人害怕死亡,人們只是懼怕死前的痛苦而已。
沒錯。從身體上來說,呼吸衰竭,疼痛,失去知覺都不會是特別愉快的體驗。如果你還有什麼未了的心愿,精神層面上也會深受折磨。我一直在想,要是人可以一直以20歲的精神面貌活到70,80甚至100歲,然後在某一天突然去世,沒有徵兆也沒有痛苦,那對老年人來說才是所謂最好的告別。但是沒有人會這樣,於是就有了書里那個問題:如果你的心臟停搏,你希望做心肺復甦嗎?
醫生的目的在於治療疾病,疾病導致痛苦導致衰老和死亡,但醫生並不能醫治死亡。所以,什麼是疾病?醫生治療疾病的意義又是什麼呢?我個人認同生命的質量比長度更重要,上面那個問題,我的答案是不會。另外,安樂死一直是我老年的選項之一。這本書裡面介紹了一些除了療養院之外的老年人服務機構,我覺得有些還不錯。有和我一樣想法的人可以看一看考慮一下。我一向認為未來的規劃一定要越早越好,更重要的是錢。儘早明白死亡代表什麼,人也會更珍惜活著時候的生活。
加油其實,死,不過是活著的時候的一種想法。誰想它想得發抖了,誰就輸了,誰想它想得坦然鎮定了,誰就贏了……要是你光就對它說「不」,固執地對它說「不」,你不僅一無所得,反而會焦躁不安、恐懼倍加,終生受它的傷害。其實所有的困境,包括死,都是藉助你自己的這種恐慌來傷害你的。——史鐵生
在與癌細胞交手的過程中,我深深地體會到「未知生,焉知死」。作為一名醫生, 阿圖?葛文德關注的是醫療的局限以及人的尊嚴。他從醫者的角度思考,對病人及其陪伴者來說,人生的最後階段真正重要和有意義的事情是什麼。作為凡人,我們都將面臨人生的終點,《最好的告別》給了我們重要的啟示。——李開復(創新工程CEO)
曾經讀過歐文·亞隆的《直視驕陽》,有一句話依然印象深刻:「你不能直視驕陽,也不能直視死亡。」對於很多人來說都是很避諱去談論死亡的,但是我們始終無法避免這個問題——人終將一死。戀生惡死是人之常態,但死亡面前人人平等,無論你是國王,還是車夫,是大亨,還是乞丐,地位與金錢都無法改變個體生命必死的事實。人生的最後一道考題就是如何面對死神的召喚?我們應該如何優雅地跨越生命的終點?或許阿圖?葛文德會給你一些好的建議和啟發。
阿圖?葛文德何許人也?
- 白宮最年輕的健康政策顧問,影響奧巴馬醫改政策的關鍵人物,受到金融大鱷查理·芒格大力褒獎的醫學工作者,《時代周刊》2010年全球「100位具有影響力人物」榜單中唯一的醫生,《展望》雜誌年度「全球十大思想家」
- 哈佛公共健康學院教授,哈佛醫學院教授,,柯林頓政府最年輕的衛生醫療政策高級顧問,世界衛生組織全球病患安全挑戰項目負責人,《紐約客》等雜誌的醫學專欄作家
- 美國麥克阿瑟天才獎獲得者,2003年美國最佳短片獎得主,2002年及2009年美國最佳科學獎短篇獎得主,2009年榮獲哈斯丁斯中心大獎,2004年被《新聞周刊》評委「20位最具影響力的南亞人物」之一
大家可別小看這位醫生寫的書,葛文德的書折射的是他的生命之思與醫學之悟,在他看來,醫學之美在於思維之花的綻放,從不思到尋思,從淺思到深思,從順思到反思,從技術之思到哲理之思。他比較出名的三本書:《醫生的修鍊》+《醫生的精進》+《最好的告別》,書名都充滿了哲學意味和宿命感,前兩本還沒有來得及一睹其風采,今天為大家介紹一下《最好的告別》一書。
序:一介凡夫:醫生們也許都錯了
- 托爾斯泰的中篇小說《伊萬·伊里奇之死》描寫了伊萬·伊里奇在人生的最後時刻時刻最希望得到心理的紓解與心靈撫慰,但是他身邊卻沒有人滿足他這些心理上的需求,無論是家人還是醫生。
- 作者借這個故事引出:現在我們的醫學院讓醫生了解到身體的內在運行過程、身體病理學的複雜機制,以及人類積累的組織疾病的許多發現和大量技術,我們全力聚焦於知識的進步。但是我們卻不曾想想過豐富社會、心理、文化方面的修養。所有的人也就不會把伊萬·伊里奇的故事放在心上。
- 現代科學深刻的影響了人類生命的進程。跟歷史上任何時代的人比起來我們都可以活得更長、生命質量更好。但是,無人可以逃脫生命的悲劇——那就是,從出生的那一天開始,我們每個人都在不斷老去。技術的進步固然可以救治越來越多的病例,但醫學也經常辜負那些本應得到幫助的人,救治的失敗也不能看作是醫學的無能,因為這是對生命進程的尊重。
- 我們一直猶猶豫豫,不肯誠實面對衰老和垂死的窘境,過度的技術干預反而增加了對逝者和親屬的傷害,剝奪了他們最需要的臨終關懷。人們無法迴避一個問題:應該如何優雅的跨越生命的終點?這是一個社會待解的問題,到解決之日,生的愉悅與死的坦然都將會成為生命圓滿的標誌
01獨立:活到100歲的代價
縱觀人類歷史,大多數時期,我們的老人在年老的時候都會有著子孫陪伴和照顧,老人可以按照自己的選擇來生活,家人的任務就是實現他的願望,從西方視角來看,這種生活就是田園牧歌式的晚年。這種時期,能夠活到老年的人並不多見,而那些能夠活到老年的人常常作為傳統、知識和歷史的維護者,具有特殊的作用。一直到去世,他們往往都維持著一家之長的地位和權威。
- 但是,現在高齡不再具有稀缺的價值,以中國為例,我們是地球上第一個老年人超過一億的國家。同時由於信息與傳播技術(始於印刷術並擴展到互聯網)的發達,老年人不再獨有對知識和智慧的掌握,他們的地位動搖了,崇老文化瓦解了。以前我們需要向一位老前輩求教如何認知世界,現在只需要去谷歌查詢;如果不懂電腦,我們知乎去求教以為少年達人。
- 壽命的延長改變了老年人和年輕人之間的關係。農耕時代,長壽的父母往往為奮鬥中的夫妻提供家庭的穩定、進取建議及經濟庇護。但是父母壽命的顯著延長,父母和子女之間的摩擦就會加劇。對於年輕人而言,傳統的家庭制度不再是安全的來源,而是對控制權的爭奪。
- 經濟全球化戲劇性的改變了年輕人的生存境遇。國家的繁榮有賴於他們逃離家庭期望的束縛,走自己的路——去任何能夠找到工作的地方,做任何喜歡的工作,同任何自己喜歡的人結婚。
歷史的軌跡非常清楚:一旦人們擁有告別傳統生活方式的足夠的資源和機會,他們就會義無反顧的擁抱新生活。年輕人在追求自由生活的同時,對於老年人來說他們也不必再為自己的孩子奮鬥終生,反而有了更多的時間、精力和金錢去按照自己的方式去生活。因此與其說老年人喪失了傳統的地位權和控制權,不如說他們分享了新的地位和控制權。這樣的生活方式在發展中國家還不是那麼明顯,但是在美國這樣的發達國家卻是表現很顯著。
不過這種生活方式也存在著一個弊端,那就是人們忽略了一個很現實的問題:當獨立、自助的生活不能再維持的時候,老人因健康原因而失去獨立能力的時候,我們該怎麼辦?
02崩潰:接受衰老這件事
臨床醫學和公共衛生的發展改變了我們的生命軌跡。在不久之前,死亡還是稀鬆平常的事,隨時都可能發生。這些年,隨著醫學技術水平的不斷提高,許多疾病的致死率已經大大地降低了。當然,我們最終還是會死於某一種疾病。不過醫學的發展雖不能阻止死亡,但是卻可以推遲許多疾病的致命時刻。臨床醫學和公共衛生的發展帶給人類難以置信的恩惠——相比任何時代的人,當代人的生命都變得更長久、身體更健康、工作更高產。
人如何衰老以及為什麼老?
生命老化的故事就是我們身體器官走向衰竭的故事。我們的牙齒隨著年齡的增長開始脫落,咀嚼能力也會弱化;骨頭流失大量的鈣質導致血管和關節吸取大量的鈣沉積物而變得堅硬;心臟壁在增厚而其他初的肌肉卻在變薄,肌肉的質量和力量都會減弱……這一切都是正常現象,或許我們可以通過調整飲食和運動的方法來延緩老化的過程,但是,無法終止——功能性肺活量會降低,腸道運行速度回減緩,腺體會慢慢停止發揮作用,連腦也會萎縮。
生命衰老的原因是引起熱議討論的一個話題。經典的觀點認為衰老是隨機損耗的結果,最新的觀點則認為衰老是有序的、基因設定的。事實上,歷史上大多數時候,每個年齡段都有死亡的危險,與衰老根本沒有必然的明顯聯繫。蒙田曾描述16世紀晚期的生活:「死於老年時少見、異常、奇異的死法,遠不如其他死法來得自然——這是最不可能、最極端的一種死法。」當我們研究衰老的時候,我們試圖理解的並不是自然的過程,而是非自然的過程,因為長壽是一個「非自然的現象」。
芝加哥大學研究員萊昂尼德·加利洛夫則認為:人類衰老的方式同所有複雜系統的衰退方式一致,是隨機的、逐漸的。工程師們早就認識到,簡單的設備一般不老化。他們可靠的運行,知道某個關鍵的部件出了問題,然後整個設備瞬間報廢。因此在設計這類設備時,工程師考慮到了多重冗餘層:備用系統和備用系統的備用系統。備用系統可以不如一線部件那麼有效,但是,他們似的機器在損壞累積的情況下仍然可以繼續運轉。我們人也一樣,例如我們有一個多餘的腎、一葉多餘的肺、一副多餘的性腺,以及多餘的牙齒等。
在Felix Silverstone看來,衰老過程並不存在一種單獨的、共通的機制,我們至今沒有搞清楚導致衰老的特定的、可複製的途徑,我們人體就是一下子崩潰了。
不過通常,人們自然而然地喜歡避開衰老的話題,儘管市場上有多本講衰老的暢銷書,但是他們的題目都是《明年更年輕》(Younger Next Year)、《年齡的源泉》(The Fountain Of Age)。這樣罔顧事實只會讓我們沒有及時採取處理適應性問題的措施,我們也遮蔽了本來已經存在的、可以改善個人衰老體驗的機會。
醫學進步延長了我們壽命,產生了所謂的生存的「矩形化」。各個國家卻沒有著手處理這種新的人口結構狀況,我們也沒有考慮過如何獨自度過最後的歲月,醫學也沒有運用其所儲備的、使老年更好地知識。除此之外,很多醫生也並不願意投身於照料老年人的行列,一是因為工資低,而是因為太麻煩,三是因為沒有成就感。醫生的工作是維護病人的生活質量,既要儘可能免除疾病的困擾,也要維持足夠的活力去積極生活。雖然有些老年病問題醫生也無法修復,但我們至少可以進行干預與關懷。
大多數時候老年真正的危險是在於腳,很多老人由於無法彎腰夠到腳,導致他們很長時間都無法洗腳,這代表著疏忽和真正的危險。而且對於老年人來說,他們面臨的最險峻的危險就是跌倒,而導致跌倒的三大主要危險因素是:平衡能力差、服用超過4種處方葯和肌肉乏力。
身體的衰退就像蔓藤一樣悄悄蔓延,一天一天,變化微小,不易察覺。這將會導致人適應這種變化,直到某天某件事情發生了,才終於明白情況已經不同了。這就好像是一場騙局一樣,我們只有到被騙之後才會對此恍然大悟。
承認「年紀大了」才能活得自然
衰老是我們的宿命,死亡中有一天會降臨。我們的醫學專家並不考慮「在我們體內的最後一個備用系統失靈之前,醫學護理可以決定這條道路是猛然下降,還是舒展平緩地下降,使我們可以更長久地保持至關重要的生活能力」,相反他們只擅長處理特定的、個別的問題:直腸癌、高血壓、膝關節炎,並採取一些措施。
老年病學家更關注令人煩惱的孤獨跡象,用其專業的護理去改善人們的生活,他們要求我們每個人思考我們生活中不可以治癒的情況——我們將面對的不可避免的衰老,以便做出一些必要的小小改變來重塑衰老。在長生不老的幻覺大行其道的情況下,老年病學醫生要求我們承認自己衰老,這個舉動很不討巧。同時,老年病學慘淡的財務狀況讓其無法維持自身的良性運轉,在這背後也表徵了一個深刻的事實:老年病學並不能像其他醫學那樣去承諾可以治癒疾病,他們只是加強老年人身體韌性、強化經受疾病的能力。這些幫助很困難也是有限的,對病人來說沒有吸引力,他們因此更不受待見了。
03依賴:我們為老做好準備了嗎?
高齡的老人告訴我們,他們最害怕的並不是死亡,而是那之前的種種狀況——喪失聽力、記憶力,失去最好的朋友和固有的生活方式。其實,老年時一系列連續不斷的喪失,憑著運氣和嚴格的自我控制(注意飲食、堅持鍛煉、控制血壓、在需要的時候積極治療),人們在很長一段時間內掌握自己的生活。不過所有的喪失會積累到一個點,大多數人會有相當一段時間由於身體太衰老、太虛弱而無法獨立生活,我們在身體上或者精神上沒有獨立應付生活的日常要求。
如果在沒有他人幫助的情況下不能如廁、進食、穿衣、洗浴、整容、下床、離開座椅、行走(所謂的「八大日常生活活動」),那麼說明你缺少基本的生活自理能力;如果不能夠自行購物、做飯、清理房間、洗衣服、服藥、打電話、獨自旅行、處理財務(所謂的「八大日常生活獨立能力」),那麼你就缺少安全地獨自生活的能力。不過很多時候我們不願意思考這種可能性,結果,大多數人就沒有為之做好準備。很多人在已經太晚、以及來不及採取措施之前,哪怕是稍微想一想,在需要幫助的時候該如何繼續生活?
這種情況下,對於很多老人來說他們不得不離開他們的家——那個唯一讓他們有歸屬感、可以掌控自己生活的地方,來到老年公寓、療養院等大多以盈利性為目的的機構。在這裡老人只得選擇適應,無論是否喜歡,儘管這裡有最新的設備、最高的安全和護理等級,但是他們卻隨著家的失去,而失去了控制權,他們不再自由。在這裡,老人的所有隱私和控制全都將喪失,所有活動都是和其他成員一塊完成而且預先安排好,生活中的基本事項也是嚴格規定的(不如說什麼時候就寢、起床、穿衣服、吃飯等)。
幾乎沒有一所療養院的員工會跟你一起坐下來,努力理解在這種情況下生活對你到底意味著什麼,更不要說幫你建立一個家、一個使得真正的生活變得可能的地方。其實老人的目標是:在我們衰老脆弱、不再有能力保護自己的生活,如何使生活存在價值。
04幫助:適應從家到老人院生活的變化
老人在療養院失去了家的感覺,他們會造反嗎?不會,因為除了療養院,我們無法想像在我們衰老、脆弱、沒人幫助就無法生活的情況下,還可能有什麼更好的選擇。避免進入療養院的機會與養育子女的數量相關聯,擁有至少一個女兒對於父母能夠獲得的幫助至關重要。但是,壽命的延長正好遇到家庭對於雙薪的依賴增強,結果對於所有的各方都很痛苦,很不愉快。兒女不能不工作、一直陪著父母,更無法在情感上和經濟上提供他們支持。一旦衰老導致衰弱,似乎沒有人可以活得快樂。
老人的渴求其實就是一扇能上鎖的門,這樣的願望是如此的合情合理但在療養院卻又是不可能的,因為療養院的每一個細節都是為了控制其居民,以保證他們的健康和安全——為了居民的利益,但這也使得這些地方蒙昧固執,更加無意為了老人改變。在家裡,你可以決定怎麼安排時間、怎麼分享空間、怎麼打理自己的物品。在家之外的地方,你決定不了,這種自由喪失正是老人害怕的。
如何平衡善意的保護和自立的尊嚴?
「輔助生活」往往達不到目的,一是因為護理人員把幫助老人當做是一種任務,而非善意的幫助,在他們眼裡,任務比人重要;二是因為輔助生活機構沒有考慮到老年人的需求,而只是考慮到子女的需求,子女為其父母選擇輔助生活機構。
在沒有依靠的情況下,我們的老年人過著一種受控制、受監督的機構化生活。這是醫學為不可醫治的問題設計的一種解決辦法,一種能保證安全,但是沒有他們所關心的內容的生活。當我們把老年人送到療養院之前應該有一個過程,讓他們慢慢適應這個過程,同時我們要考慮到老年人的需求,多問幾個「他們需求什麼?」而不是單純地去想我們需要他們怎麼樣。給老人一些自由,或許他們會更開心,讓他們有自立的尊嚴,而非是一味地幫助。
05更好的生活:抗擊療養院的三大瘟疫
療養院的三大瘟疫指的是:厭倦感、孤獨感和無助感,很多老人都因這三大瘟疫而離世,為了攻克這三大瘟疫,療養院需要一些其他的生命。每個地方都有根深蒂固的做事情的文化,文化是共享習慣和期望的總和,同時文化具有極大的惰性,所以它是文化,它之所以能夠發揮作用,是因為它持久。給療養院引進一些生物正是打破其原有的文化——針對厭倦感,生物會體現自發性;針對孤獨感,生物能夠提供陪伴;針對無助感,生物會提供照顧其它生命的機會,承擔更多的責任,讓人有活下去的動力。
為什麼僅僅存在,僅僅有住、有吃、安全地活著,對於我們是空洞而無意義的?我們需要什麼才會覺得生命有價值?答案是:我們都追求一個超出我們自身的理由,這是人類的一種內在需求。唯一讓死亡並非毫無意義的途徑就是把自己視為某個更大的事物的一部分:家庭、社區、社會。如果這樣想,死亡將不再是一種恐懼。通過顯示為之服務的外在事物,以及樂於提供服務的內在意願,解決了我們庸常的存在的悖論。在這種服務總我們的存在不是收到挫折,而是得到豐富和表達。
對於老人而言,生活中最好的事情就是能自己上廁所。對療養院來說,這應該是一種理念:幫助處於獨立狀態的人們維持存在的價值,讓老人無需因為生活需要幫助就犧牲自己的自主性。而這種自主就是自由行動——完全獨立生活,免於強迫和限制。自我生活擁有自由的多少並不是生命價值的衡量尺度。正如將安全作為生活目標是空洞的,甚至會弄巧成拙一樣,自追星最終也是如此。使老年生活有意義是一種思路,這比僅僅使老人安全需要更多的想像力,自主允許我們過自己的生活,而不是被生活所驅使,這樣每個人都能夠在權利的框架允許的範圍內,成為他塑造的那個自己。
06放手:什麼時候努力醫治?
大限來臨該做什麼?
在美國,25%的醫療保險費用花在5%生命處於最後一年的病人身上,其中大部分的錢花在了最後幾個月沒有任何明顯作用的治療上。當大限來臨時,有人說我們應該堅韌地接受死亡,不應該害怕或者自戀,除了上帝的寬恕以外,不應該有別的希望,但是人們始終有著醫學的干預必不可少的想法。
我們是坦然面對,放棄治療,還是垂死掙扎,做最後的努力之後痛苦離去,為不可治癒而花費如此高的費用。我們不討論是否值得,除了單純地延長生命之外,重病患者還有其他的優先考慮事項,他們的主要關切包括:避免痛苦、加強與家人的和朋友的聯繫、意識清醒、不成為他人的負擔,以及實現其生命具有完整性的感覺。因此,問題不是我們如何能夠承擔這個系統的開支,而是更該怎樣建立一個系統,能夠在人們生命終結時,幫助他們實現最重要的願望。
善終護理不是無所作為
所善終服務就是指在生命的最後時刻,放棄旨在控制病情的醫療措施。標準的醫療和善終服務的區別並不是治療和無所作為的區別,而是優先順序的不同。善終服務試圖提供一種死亡方式的新範式,那些接受的人在為我們這個時代展現一中死亡的藝術,不僅僅是抗擊痛苦,同時也抗擊醫學治療看似不可阻擋的勢頭。對於很多病人來說,100種治療方法不一定能有一種有用,但這至少可以給病人一種希望,一種可能性,哪怕這種可能性極其微弱,因此做出善終服務的決定並不容易。
盡全力救治也許不是最正確的做法,但我們準確的知道還有多少時日是,當我們想像自己擁有的時間比當下擁有的時間多得多的時候,我們的每一個衝動都是戰鬥,於是,死的時候,血管里流著化療藥物,喉頭裡插著管子,肉里還有新的縫線。事實上,我們經常根本就沒有做出選擇,我們依靠的是默認選項:採取措施。對於有些病人善終服務似乎還延長了存活時間,而這其中的教訓幾乎具有禪意:只有不努力活得更長,才能夠活得更長。
討論絕症主要是幫助人們應對各種洶湧而來的焦慮——對死亡的焦慮,對痛苦的焦慮,對所愛的人們的焦慮,對資金的焦慮。人們有很多擔憂和真正的恐懼,一次談話並不能涉及所有的問題,接受個人必死性、清楚了解醫學的局限性和可能性,這是一個過程,而不是一種頓悟。因此,臨終專家應該注意與病人的交流方式,從醫者的責任是按照人類本來的樣子對待病人。人只能死一次,他們沒有經驗可資借鑒。他們需要醫生和護士同他們進行艱難談話並將看到的情況告訴他們,幫助他們為後果做好準備。
07艱難的談話:為迎接生命的終點謀求共識
救助不是單方面的決策,而是協商的行為,病人呼求救治,而臨床醫生被動地同意施救,不論起死回生有多麼的不可能,不論救治過程產生怎麼樣的苦痛、損傷或者代價,一生只能硬著頭皮往前走。而嘗試新的安寧緩和醫療模式(通過關懷與撫慰的手段),我們是新手,要在人的必死性方面謀求共識,並以生命尊嚴和保持有意義的生活作為生存追求,醫患雙方都面臨著學習的任務。
三種醫患關係:家長型、諮詢型、解釋型
- 家長型:這是最傳統的一種,我們是醫學權威,目的是確保病人接受我們認為對他最好的治療。我們有知識和經驗,負責做出關鍵抉擇。
- 諮詢型:同家長型正好相反,我們告訴患者事實和數據,其他一切隨患者來決定。(越來越多的醫生變成這一種,對病人的了解越來越少,而對科學的了解越來越多)
- 解釋型:在這種關係中,醫生的角色是幫助病人確定他們想要什麼,病人既有掌控和裁決權,也可以得到必要的指導。這是一種共同決策的模式。
舊體制的醫生會為一個病人採用已有的、最積極的治療方法,這其實並不是一個決定,而是一個默認項。因為臨床醫生唯一害怕犯的錯誤就是做得太少。大多數醫生不理解在另一個方向上也可以犯同樣的錯誤——做得太多對一個生命具有同樣的毀滅性。
08勇氣:最好的告別
勇氣是面對知道需要害怕什麼或者希望什麼時候體現的力量,而智慧是審慎的力量。在年老和患病的時候,人們至少需要兩種勇氣。第一種勇氣是面對人終有一死的勇氣——尋思真正應該害怕什麼、可以希望什麼的勇氣。第二種勇氣則是依據我們發現的事實採取行動的勇氣。
善終不是好死而是好好活到終點。
看完這本書心情還是很沉重,死亡始終使我們很避諱討論的一個問題,但是又是我們不得不面對的一個問題。我只是儘可能地把書中的主要內容傳達給大家,但是由於個人水平有限不能夠做到十分完美,還是很建議大家可以去親自讀一讀這本書,無論你是青年、中年還是老年,都應該去讀一下,書中有很多的例子或許可以更好地傳達作者的意思,不足之處還請見諒。
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被這本書的名稱吸引,作者的觀點和思考很贊
拿到這本書的時候,家裡正處在一段艱難的時間:我們很可能在短短兩年時間裡,送走第四位老人,或者說,是我們的大家長。
相信大多數人都不喜歡醫院(無意冒犯白衣天使們),畢竟,類似監護室或者ICU這樣的地方,當你步入其中,被那種安靜詭異的氣氛籠罩,再看看在其中身處險境,特別是那些插著各種管子儀器的病人,心裡一定會有所想。至少我身邊就有許多人偷偷吐槽:如果自己有這麼一天,我寧願拔了這些管子,賞自己一痛快。
話是這麼說沒錯,我也欣賞這種淡然和大氣,但事不關己高高掛起,若躺在炕上朝不保夕的換成是你我,嗯,你會不會在還能說話的時候央求護士:再給來一療程什麼的……畢竟生存的慾望,在絕大多數時候會壓倒對死亡的嚮往。
也就是在這種經常走動於醫院的日子裡,抽空讀了這本譯名為《最好的告別》。作者的介紹是「美國白宮最年輕的健康政策顧問」,對於衰老和臨終關懷,有著別樣的解讀,其中有兩點讓我印象很深——
接受並認識衰老
有句話叫,人老先老腿。尤其是上歲數的人最怕的就是摔,一摔可能會是再也沒法下地,或者身體健康就此走向更嚴重的衰敗。其實更接近真相的可能是:在不慎跌倒之前,我們的腿或者身體其他部分,早已經到了危險的邊緣。衰老無法避免,在死亡來臨之前,接受,認識衰老,當然也無法迴避。
過度治療和臨終關懷
在醫療水平高度發達的美國,也逐漸重視其所為的臨終關懷。然而這和過度醫療會有矛盾的地方:當我們將親人送進醫院,用各種藥物和儀器維繫他們的生命,我們能不能保證醫療所做的每一項工作,都能夠讓病人減輕痛苦,延續生存的希望?如果不能,我們該以怎樣的方式,真正實現對於病人的關懷,讓他們的生命依然保有色彩?
當病人們苟延殘喘,他們是承受著自己對於生活的希望,還是家人對於病人活下去的執念呢?曾經很多次看過病人臟器衰竭,卻不得不繼續用藥物維護,造成肢體浮腫等癥狀,這個問題也就一次次被自己想起。
或許我現在能想到的方法,就是善待,從現在開始。那對於自己,或者旁人,都是一種美好的救贖。
幾句印象深刻的話語
「我們如何使用時間可能取決於我們覺得自己還有多少時間」——第89頁
「唯一讓死亡並非毫無意義的途徑,就是把自己視為某種更大的事物的一部分:家庭、社區、社會。」——116頁
「等你年紀大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去衛生間。」——119頁
「只有不去努力活得更長,才能夠活得更長。」——161頁
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前幾天看到一個視頻,就是當你知道你的壽命還有多少時間的時候,你會有怎樣感受。今天上午剛看完這本書,也做了幾句筆記,但心裡像打了鼓一樣。幾種東西作用糅雜一起,有點想倒推自己壽命。而且又跑回去看死神5,還沒到最後,看不下去。死亡挺可怕的,但又不得不經歷。更加敬畏生命,抓緊時間。
瓶子的基友A在美國做醫生工作。多年的從醫經驗讓他對醫生這一職業,醫生在一個人死亡過程中扮演的角色,和死亡本身,都有著很不一樣的思考。在瓶子和他聊起自己著手在做的關於醫院的報道時,基友A向瓶子推薦了一本書:《最好的告別》。當瓶子和桔子聊起為什麼她會看這本書時,桔子腦補著基友A穿著白大褂,點燃一支煙,靠在左右有些不平衡的轉椅里,用一雙忙碌的工作後發紅腫脹的雙眼看著瓶子,撇下一句,你去看看這本書吧,可能和你想的不太一樣,能找到點兒思路。瓶子跟桔子和蚊子說起這本書的時候,三個人正坐在瓶子家客廳,吃著瓜,討論著三個閨蜜想一起做起來的一檔播客節目。節目的內容不需要獵奇,不需要嚴肅,不需要吸粉,不需要標新立異。我們就是想把三個姑娘年輕時聊天的內容錄製下來,十年後,或者更久之後,聽聽當時的自己,可能會笑著回味。分享給基友們聽的時候,可能基友們會在忙碌的一天後,刷著微信跟我們有一搭沒一搭地說起他們關於這個話題的感想。死亡,就這樣成為了我們想一起聊聊的話題。桔子第一次深切理解死亡,是在歷史課上,老師講到中世紀一種流行的類型壁畫,《Danse macabre》的時候。面對黑死病的侵襲,中世紀的歐洲人在這一藝術形式上呈現的是社會上形形色色的人面對死亡時的平等,和人類面對死亡的無力和無奈。瓶子最喜歡的《哈利波特》中,介紹了一種神奇生物叫夜騏,只有親眼看到過死亡的人,才能看到夜騏,其他人是看不到的。蚊子圍繞《最好的告別》這本書,又推薦了BBC紀錄片《如何死亡:西蒙的選擇》,對比放棄治療接受善終護理,與主動選擇安樂死之間的區別。瓶子在讀這本書的時候,幾次強烈的情感湧上胸口,無法繼續讀下去。腦子裡滿滿是自己的父母將一點點老去,如何才能給他們更好的照顧。桔子覺得這本書展現的是當代社會,個人主義被奉為圭臬後,有資源的人,對於自己人生故事的書寫有著越來越強的控制欲,除了書寫自己如何活著,還要書寫自己如何死去。蚊子在想到死亡的時候,覺得這是件最私人的事情,而在不得不為面對死亡做準備,不得不更加珍惜生命中的每一個親朋好友之前,我們應該利用好大把的時間,做以後我們再也無法做的事情。三個不同的視角來讀這本書,產生了三種視野,三種觀點。圍繞這本書,我們聊了兩期各一小時的節目,一期圍繞死亡,一期圍繞衰老。有興趣的朋友可以聽聽看。《SpaceX為知物語》,一檔為了知道不同觀點的日常談話節目。歡迎在微博搜索:SpaceX為知物語,關注我們,和我們互動。或者掃碼關注我們的微信公眾號。
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大家可以在喜馬拉雅FM,蜻蜓FM,和荔枝FM,收聽我們圍繞著《最好的告別》展開的一期節目(時長1小時左右,使用app可以隨時隨地續聽,讓我們成為你上班下班,如廁洗澡,做飯摘菜的最好陪伴)。你怕死嗎?_SpaceX為知物語【Space X為知物語】在線收聽_mp3下載【你怕死嗎?】在線收聽_SpaceX 為知物語幾個朋友安利的書,翻譯的不算精彩,但是能讀。作者爸爸的記錄令人記憶深刻。
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