面對現已故去的阿爾茲海默症的親人,假如時光能倒流,你覺得當時可以做的更好的事情,是什麼?
我的爺爺得了帕金森+阿爾茲海默症,病情惡化的很快,藥物使他吞咽困難,於是醫院建議插了鼻管。又熬了一兩年後,爺爺身體終於骨瘦嶙峋,一場小小的感冒對他來說都是場大災難,終於吃盡了治療的苦楚後去世了。
我的外公也得了阿爾茲海默症,不同於爺爺的是,他還能跑,於是他經常跑丟。終於有一次,外公趁家人不注意,晚上跑出去後,大家整整一個晚上不見蹤影,家人遍尋不得。第二天清早警察找到他的時候,他躺在地上,地上還有水,鞋丟了一隻,棉衣濕了一半,這時候是1月份的冬天。從那之後,外公的病情惡化的很快,在床上躺了兩個月後,也去世了。爺爺從鼻中插胃管這件事情給我留下很深的陰影,早期爺爺還是能說話的,只是舌頭髮麻,醫院就採取了鼻飼,然而鼻飼又很容易造成呼吸道和肺部的感染。我總覺得,對於吞咽稍有障礙的病人,一定還有別的更好的辦法。
如果時光能倒流,我一定給外公買防老人走失的,可以監控老人實時位置的設備。外公獨自在外過了一夜這件事,也就發生在一年前,當時一定還是有此類設備可以購買的!我非常後悔沒有關注!所以家裡有阿爾茲海默症的老人的話,請一定第一時間購買可以定位精準,續航時間較長的防走丟設備!一定要!一定要!另外,就是一定要學會急救。人工呼吸和心臟復甦,一定要學!這樣還可以幫他們拖時間,等到救護車的救援!—————————————————————下面有個親對我的想法做了些評論。以下是我的想法:本人不學醫,對於鼻飼的做法,沒辦法評論,只是很天真的覺得,可能會有另外更好的辦法來替代,如果現如今還沒有,也是沒辦法的事情。老人多次走丟,我們當然有家人輪流專門看護,只是再仔細,也有疏忽的時候,比如有一次家人交替看門時候,忘記了把門鎖上,外公就趁家人上廁所的空,自己開門出走了。
所以我才說,有定位設備的話,說不定會幫很大的忙。
我的祖母養育了五個子女。晚年患有糖尿病腦病+阿爾茨海默。這幾乎摧毀了這個堅韌的農村婦女的全部意志。
她會絮絮叨叨地跟重孫子女們講述六零年代那場大饑荒。由於那剛好是我父親出生的年代,所以我父親就成了最常出現的主角。祖母重複得最多的一句話是:狗子命苦,雖然是長子,但就他沒吃上奶。
狗子是我爸小名。沒吃上奶是因為那個時候物資太匱乏,我祖母嚴重營養不良,根本就沒有母乳。
所以我爸是稀玉米粥喂大的。身高168,我覺得不容易了。
大饑荒給我祖母帶來的恐懼是如此深遠,以至於她接下來一生的閑暇時間幾乎都在做饅頭和自製咸醬。子女定居城鎮後,條件有所改善,會時不時給祖母一些錢財。老人家把這些通通換成製作饅頭和咸醬的材料。每次我們回老家探親,總能帶回成袋的饅頭和咸醬。
在人生的最後幾年,嚴重的腦部病變讓她除了健忘之外,還呈現出一種極度偏執、妄想甚至不可理喻的精神狀態。
她會不停地吃饅頭。糖尿病讓她幾乎一直處於飢餓狀態,而阿爾茨海默又讓她忘了自己剛剛吃過兩個大饅頭。如此反覆,導致她的血糖經常處於20以上。也許是長期的耐受,她並沒有發生過酮症酸中毒。
我爸和我姑媽出於她的健康考慮,把祖母接回城裡照看。第一步當然是控制飲食,但是她殘存的意志根本不足以對抗病魔。半個小時前剛吃過兩個大饅頭,半個小時之後又餓了。如果父親或者姑媽制止她吃饅頭,她就會跪下向子女們苦苦哀求:求求你給我個饃饃吧,別讓我餓死。求求你給我個饃饃吧,別讓我餓死。
我表哥帶她外出看病,一分鐘沒看住,她就跑到路人面前,跟其討要一口饃饃。路人用奇怪的眼神看了我表哥一眼,說了句:年輕人,最起碼讓老人吃飽吧!
我想任何人遇到這種誤解,都沒辦法保持理智吧。我表哥直接買了100塊的饅頭——幾乎買空了饅頭小攤——甩到祖母面前:吃吧。隨便吃吧。
有一次祖母神秘兮兮地叫我:四伢兒,過來,奶給你說個事。
祖母一直叫我四伢兒。因為我雖然在我們家是長孫,但在整個家族的同輩里,排老四。
啥事,奶?
奶給你個大白兔,你給奶拿個饃可好?
大白兔是我小時候的最愛。我小時候孤僻,不合群,小子們不帶我玩。但是我父母在城鎮工作,經常會給我帶大白兔。我再用這些大白兔,換取小子們在遊戲中帶上我的機會。
但是祖母嚴格限制我的大白兔用量。她把所有的大白兔都鎖在五斗櫃里。我只好趁她不注意,偷來鑰匙,抓一把大白兔,再鎖好柜子,放回鑰匙,然後飛奔離去。
從沒被逮住過。
很多年後,祖母用手裡的皺皺巴巴的大白兔,想跟我換個饅頭。
我想起我小時候偷了那麼多大白兔,自己吃了一小部分,又分給小子們一大部分,卻從沒想過給祖母嘗一個。
現在我不但再也沒機會給她吃大白兔了,還要說出對她來說更殘酷的話:
奶,你剛吃過饃,不能再吃了。
祖母臉上的期待瞬間黯淡下去:跟你爸一樣!不孝順!白眼狼!
她的辱罵,其實讓我心裡好受了不少。
我有點醫學背景。親戚有時會問我:你覺得你奶奶知道自己在幹什麼么?
我很想說:阿爾茨海默患者在發病的時候其實不知道自己在幹什麼。但話到嘴邊,又改口道:她知道,她只是沒辦法自控。
由於有了我的「權威意見」,親戚們仍對祖母的康復保持著希望。
祖母臨終前幾個月,完全喪失了理智。由於失去行動能力,只能卧床。每天只是躺在床上,胡言亂語、謾罵、歇斯底里。
重孫輩來看她,聽不懂她嘶啞的嗓子里吼出的方言是什麼意思,跑來問我。我說:我也不懂。
其實她說的是:餓死我了。你們這群不孝子孫是要餓死我了。
其實在那些含糊不清邏輯混亂的方言里,我還聽到一句:四伢兒又偷糖了!
我才明白,其實她是知道的。她一直都知道的。
他是我奶奶,怎麼可能不知道!我真可笑!
祖母下葬時,算命先生根據去世的日子、八字、風水等等一通計算,說:屬龍的,屬鼠的,屬雞的一律不得填土!
我倆表哥屬雞,我屬鼠,我倆雙胞胎堂弟,一個表弟,都屬龍。能去填土的只有我堂妹,她最寵愛的孫輩,我們家裡,我這一輩,唯一的姑娘。
老太太剛烈,連下葬都不想見我們這群孫子最後一面。
填完土,燒了紙,我們這幫孫輩才被允許上前磕頭。
我磕完頭,把兜里的大白兔放在墳前,
奶,吃糖吧。我以前有位血管性痴呆長期卧床的病人,一直住在病房裡,家人請了陪護照顧,不好不壞的樣子。
期間出過兩次事,都是那位孝順的兒子帶了魚湯要親手唯給老父親。然後,吸入性的肺部感染…對於存在吞咽障礙的病患,討論鼻飼感染的風險,您覺得呢?
對於失智的老人,日常照料遠比醫療要重要,在有多次走失前科的情況下,是否有安排專人照料?進出是否有用鑰匙鎖門來避免老人輕易外出?可能都比這手環實用。
另外,有位演員叫做羅賓威廉姆斯,他所患病可能與你的爺爺是同款。「醫院建議插了鼻管。又熬了一兩年後,爺爺身體終於骨瘦嶙峋」
插了胃管,體重卻還在丟失,這是護理問題啊,沒有提供足夠的熱卡,護理者缺乏營養學意識(是意識,不是知識,有了意識就會去主動學習知識了)。
「鼻飼又很容易造成呼吸道和肺部的感染」
鼻飼只是依然存在誤吸的風險,並沒有增加這種風險,和強行餵食比起來,那是要好太多了。如果有條件(醫療條件、經濟條件、身體狀況),可以做胃鏡下胃造瘺,這樣風險降低就更多了。
「如果時光能倒流,我一定給外公買防老人走失的,可以監控老人實時位置的設備」
失智的老人要當孩童看待,最重要的是有人時刻陪伴。當然定位設備可以有,但任何時候(包括睡覺),不要讓老人離開視野超過5分鐘(和孩子一樣)。
以上,給所有類似家庭的建議。
「當有一天我們老了,頭髮白了,手腳不再靈便,思維不再敏捷,誰會心疼我們臉上衰老的皺紋?」
——《恍惚的人》前兩天剛剛看過《我腦中的橡皮擦》
這個病最大的恐怖可能是會忘了深愛的人,病人是痛苦的,同時痛苦的還有病人的爸爸媽媽,和她的愛人。前期會忘一些瑣碎的事情,當自己知道這個病的時候內心是恐懼的。不管做多少事情,終究記不起她的愛人,甚至不知道,自己心裡愛的究竟是誰,哪怕重新回到曾經的某個場景,大腦里還是一片空白,這個時候最痛苦的可能就是病人周圍的人吧,看著平時最親密的人,忘了自己,卻不知道該怎麼辦,做了很多努力卻還是於事無補,無能為力的感覺最讓人絕望。自己努力得到的東西不經意間就忘了,太過殘忍小透明第一次答,希望這世間的所有人,都可以遠離這個病,不論幸福著還是快樂著,都可以記在心裡。?
時光永遠不能倒流,永遠都不把握當下,只是祈求時間倒流,下一刻你還會祈求時光能倒流,因為你沒有把握這一刻的時光!
姥爺 同時還有帕金森,腦萎縮說實話我真的不知道到了什麼地步。走前幾年就已經開始口齒不清,嗜睡,忘一些事。最後兩年每天吃飯時候都能睡著,其他時間就是坐在沙發上睡覺。以前還能下樓溜達溜達,那時走路都只能小步蹭。帕金森導致睡覺的時候舌後墜,阻礙呼吸,一次感冒的時候在醫院,就非要切了氣管放插管。從那時候就沒離開醫院,一直到春節前三天,非得要回家來過年,但是因為我一直不在家,之前在醫院的護理我沒了解過,就一直是姥姥在家做護理包括吸痰,結果節前一天夜裡因為痰痂堵了插管窒息。而我跑出來去醫院叫救護車。
我姥姥是老年痴呆。
當時我家的情況是:我爸爸這邊,我爺爺胃癌,住在醫院裡,我奶奶和爸爸輪流在醫院裡看護他。我姑父和姑姑和他們輪班,我表妹在外地上大學。我另一個姑姑和姑父在加拿大,幫不上忙。我媽媽這邊,我姥姥老年痴呆住院,我表姐懷孕,我的一個表弟在辦留學,兩個舅舅都分不開身。我媽和我姨輪班照顧我姥姥。我當時在上大學,好消息是我就在徐州上大學。壞消息是我大一暑假被查出強制性脊柱炎。看,如果有倒霉的事,那一定會一起來的。當時我暑假裡,就瘸著腿給我爺爺送飯,然後和另一個表弟替換我媽和我姨去看護我姥姥。
我姥姥能走,所以看護她並不是很麻煩,跟著她就可以。我還記得那一次,我看護她,陪著她慢慢溜達。結果我姥姥突然很堅定的認為她中午燉了黑魚湯,讓我去盛來。
我上哪去弄啊。結果,我姥姥就發脾氣了,開始罵我是窩囊廢。我知道她老年痴呆了。可當你得了強制性脊柱炎,瘸著一條腿,腿每天都疼的時候,被罵做窩囊廢一點都不好受。但我沒辦法啊,就只能生氣,在一邊自己生氣。然後等表弟來換班。如果時光倒流會怎麼樣?我不知道。當時的情況,如果連氣都不能生,那有點過分了吧。我不知道會怎麼樣,如果回到過去,我和那天下午,那個坐在病床旁邊,生自己氣的倒霉蛋在一起,我能怎麼樣?告訴他:沒事,以後還有更倒霉的事等著你呢。姥爺去世前也是阿爾茲海默。當時那個年代(上世紀九十年代)真的是全家做了能做的一切,爸爸媽媽大姨姨夫輪流24小時看護並有護工幫忙(確保有兩個人同時在)。後期打人血白蛋白還打了很久(有離休幹部醫療保障)。唯一後悔的,大概就是在他得這個毛病之前,我年紀太小,且由於他只會說河南話導致我跟他語言不通,所以不知道跟他多相處溝通吧。至今只能從別人的描述中知道他是什麼樣的人了。
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