一個未成年艾滋病患者應該擁有怎樣的心態?應該如何生活才能更安心和快樂?


這個問題其實問得很有意義,但確實不好回答。根據WHO的統計,2013年全球存活HIV感染者約3500萬,小於&<15歲的感染者佔1/10左右,其中10-19歲的感染者超過200萬。2013年「世界艾滋病日」的專題內容就是關於青少年感染者的,這些孩子主要來自貧困地區,或是通過母嬰傳播感染艾滋病毒,或是因為輸入帶有病毒的血製品而感染,少數因為自願或非自願的不安全性行為感染。這些孩子的免疫系統尚未完全成熟就遭到了HIV的攻擊,同時又接受不到及時有效的治療,因此更容易死於各種AIDS相關疾病。事實上,05年到13年間,艾滋相關死亡數在普通人群中下降了30%,而在青少年感染者中卻上升了50%。保守估計我國有逾萬名青少年感染者,隨著現代抗病毒療法的普及,HIV感染者壽命大為延長,將會有越來越多的青少年感染者出現在人們的視野中。

《東方直播間》做過很多期關於艾滋患者、艾滋兒童的專題節目,有興趣的朋友可以都去搜來看看。13.11.4那期請了山西臨汾紅絲帶學校(就是國母去放問過的那所學校)的校長、劉麗萍老師還有一名即將中考的艾滋孤兒翠翠到了現場,劉老師本人也是HIV病毒攜帶者。翠翠在5歲的時候發現自己攜帶了HIV病毒,由於當地疾控中心隱私保護工作的不到位,小翠翠感染的事情傳得人盡皆知,上學的時候村裡的孩子老遠見到就會對她喊,「艾滋病來了,艾滋病來了」,學校老師也只安排翠翠坐在教室裡頭的角落裡,避免她和其他孩子接觸。翠翠後來去了臨汾紅絲帶學校,周圍同學都因為艾滋無法正常上學的,他們在智力等各方面身體條件上一點都不比同齡的小孩來得差,他們唯一的願望就是能夠和其他正常的孩子一樣考高中、考大學,畢竟紅絲帶小學或中學都只是權宜之計,難道我們這個社會以後還要專門建紅絲帶大學,甚至紅絲帶公司么,接下去是不是要讓所有HIV感染者去建國了?在這樣一個區別化對待的過程中,當事人得受到多大的心裡創傷?

題主問「什麼樣的心態可以使未成年感染者生活得更安心更快樂」,我並非心理學家,我只能淺顯地談談我的看法。我覺得,對於成年感染者我們也許可以通過反覆強調艾滋的可以治療可以控制,幫助他們消除心頭對死亡的恐懼從而重新建立積極生活的信心。但對於連「死亡是什麼,艾滋意味著什麼」可能都不太清楚的孩子們,你如何去要求他們『要堅強的活著』,難道他們在小小年紀就要承擔這些苦難還不夠堅強么?許多艾滋兒童甚至成年感染者都會自問這樣一句話——「我是不是做錯了什
么?」,當我聽到這些話的時候心裡頭真的很不好受,他們從來沒有想過去傷害別人,得病本來就不是個人的錯,如果真是某些不好的行為得了病,那他們本身已經收到了最嚴重的懲罰了,為什麼周圍的人非但做不到雪中送炭,竟還要落井下石呢?

如果我們真的想去幫助,那就在力所能及的情況下給予他們足夠的陪伴,讓他們意識到「你並沒有做錯什麼」,同時從自身做起,去掌握科學知識,摒除偏見和迷信。對於那些大概知道艾滋是什麼的孩子,重要的是教授他們關於艾滋的科學知識,教會他們如何保護自己同時保護他人,同時讓他們意識到「艾滋雖然很糟糕,
但它不是你的全部」,我一直都覺得,所有寬慰人的話中,沒有哪一句比「You are not your worst part」來得溫暖,也沒有任何一句話比知識更能夠給人力量。

一個社會的文明程度,通過大眾對待科學和弱勢群體的接納程度就可見一斑。

以上。


我來講一講我的一個朋友吧。小時候的我一直想著懸壺濟世來著,對醫學方面比較感興趣,然後長期在各個有關艾滋病的論壇潛水,看了不少患者的心路歷程。他們很多人在確診了之後都上了黯淡無光的生活,的確,這個病對於任何人來說都是一種毀滅。看到過一個記錄自己的生活很久的樓主突然停更了,我就忍不住去擔憂去恐慌,畢竟患上這個病,治癒的可能性在目前是幾乎為零的。

不過後來在一個社交軟體上認識了一個男孩,有一天他忽然對我傾訴,說了很多關於他確診之後的事。他的態度真的讓我非常吃驚。

他是一名同性戀者,和一個男人交往了一段時間後分手了,期間有過性行為。分手以後不久發現身體不適,便懷疑自己被感染上了艾滋。去疾控中心檢查後報告顯示為陽性。哦,對了,他才十七歲,十七歲是什麼概念,大家十七歲的時候還在上高二吧,在為高考努力在學海中掙扎,然而他卻在十七歲的時候知道自己命不久矣,知道自己患上了很棘手的病。

他說剛看到陽性報告時,大腦是一片空白的,糾結了一段時間,也考慮過要不要告訴父母。後來他漸漸地看開了。他甚至對我說,艾滋病就像是給他換上了一顆全新的心臟。一開始我覺得這個比喻真是極其地不恰當,後來我才發現其實有些道理。他說以前的他對生活基本沒有什麼希望,花著父母的錢在學校里吃喝玩樂,每天都過得很空虛。知道患上這個病以後,他明白自己時日無多,上天留給他的,也許是十年,也許是五年,也有可能是更少。所以他有必要用餘生來做一些有意義的事情,他開始聽課,開始努力學習,開始由內向變得外向,交了不少朋友,整個人都開朗起來。他給我看他現在的照片,他的笑容里是擋不住的活力。

正如他所言,艾滋給他換上了一顆新的心臟,哪怕這顆心臟的壽命只有不到十年,哪怕它會在未來給自己帶來無盡的痛苦,也要比原來那顆毫無意義地跳動的頹敗的心臟好太多。我相信,即使他在十幾年後風華正茂之時遺憾離開,他的一生,也未必比我們悲慘。


如今艾滋病在未成年人里也不算少見,不用抱有很大的心理壓力。但要切記,無論如何都不能再進行高危性行為了。如果遇到了喜歡的人,只要正確告知對方,得到理解後可以與健康人一樣生活,現在有藥物阻斷,就連生寶寶也是沒問題的喲!

總之~早發現早治療也是可以壽終正寢的。


曾經在某疾控的某vct門診有過一段實習經歷,親眼目睹過一未成年人在家長的陪同下從hiv初篩陽性到確診的過程,孩子眼神里很明顯的帶著一種對未來的恐懼和迷茫,家長的眼神里可以看出一種無奈和惋惜,在惋惜之餘,家長也在積極的了解治療,隨診等一系列的問題,並沒有放棄。一個未成年人,無論是因為何種原因感染hiv,在社會上難免會遭受異樣的目光,但是路還很長,要想快樂的生活,家人的理解支持估計是急不開的……


這是個很好的問題,希望我的解答能對這些感染HIV 的未成年有一點點小幫助。

第一:保護好自己的隱私,和別人分享自己的艾滋病情,可能會給你帶來相當大的困擾和麻煩

我們很難去要求,未成年人有很強的意志力,能夠平和的接受自己是艾滋病感染者這個事實。實際上,很多成年人都難以做到這一點。對於未成年人來說,得知自己的情況之後,會有很長一段時候魂不守舍的情況。這種情況也很容易被周圍的朋友看出來,特別是和你很親近的朋友。這個時候,如果朋友問起,很大可能就會把自己艾滋病感染者的身份告訴別人。

我想說的是,也許你把自己的情況告訴了你的朋友,會在心理上有短暫的平靜,但是在之後,不僅僅會有艾滋病本身的壓力,還會有隱私別人泄漏的壓力。

如果真的想有人幫你承擔,那麼最好的選擇還是自己的父母,雖然很多未成年人,正處在叛逆期,和父母的關係並不好,還有些是單親家庭,但是,我們還是相信世界上最愛你的人是父母。

第二:儘可能的完成學業

大家都知道,艾滋病是一種慢性傳染性疾病,作為疾病本身來說,發展過程很緩慢, 這就是說,感染了艾滋病之後,不是至只有幾個月幾年的生命,如果控制得當,活十多年還身體健康的不是沒有。大部分的未成年艾滋病人都是學生,很多都是高中生,未來很長,人生的可能性也很多,不要自暴自棄,覺得反正也每幾年好活了,乾脆自甘墮落好了。這種心態很不可取,人活著需要有目標的支持,可能很多未成年人還沒也沒有確定好自己的人生目標,但是隨著受教育水平的提高,正確的」三觀「建立,對未來的信心也會越來越強。

第三、儘早的開始抗病毒治療

艾滋病可防可治這在全世界都是共識,WHO也提出了所有艾滋病人,只要沒有禁忌症,都應當及早的開展抗病毒治療的

剩下的想到了再說。


保持什麼樣的心態不是說說而已,這件事需要當事人自我調整,總之自然應該是正面積極的心態,陽光健康的心態。身體不夠健康了,那就保證心態健康。

看上去像是出於一份對未成年人感染HIV感覺到不幸的念頭,才問出了這樣的問題,如果是這樣,更加不幸的人們其實足以給感染HIV的未成年人帶來慰藉,因為,既然談到不幸,這個世界上恐怕有更多比感染HIV的未成年人更加不幸的孩子們。

比如在大地震中落下終身殘疾的孩子;

比如罹患絕症很快失去生命的孩子;

比如在車禍中喪生都來不及和爸媽道別的孩子;

比如在戰亂中流離失所無家可歸的孩子;

再比如從出生到現在都聽不到聲音或是看不到顏色再或說不出語言的孩子。

在這個世界上,不是每個人、但有相當多的人在未成年時期遭遇到了各種不幸,每個遭遇不幸的孩子都沒辦法選擇,只能無條件接受和面對。當一個不幸感染了HIV的孩子心態受到影響時,換個角度做一番對照吧:好在,當不幸找上自己的時候,不是前述種種,至少,我肢體完好、五官健全,至少我還有足夠長遠的未來去迎接各種可能,至少我不會同時丟掉此前用來感受這個繽紛世界的所有感知。

非洲有一句諺語說,不怪上帝創造了殘忍的猛獸毒物威脅人們的安全,感謝上帝沒有讓猛虎長出翅膀,沒有讓毒蛇長出利爪。

身邊的同齡人,他們可能會容忍自己拖延每一個小小夢想,他們可能會繼續容忍自己找不到人生方向,因為他們沒有適當的時機慎重做一番考量。不幸的孩子卻不一樣,他會更快成長,更懂得珍惜年華,更主動善待人生。

遭遇了不幸反而輾轉得到更積極向上的心態和更清晰的人生目標,快樂不就是水到渠成的事情了么?

問問自己,未來的日子裡你會做出哪些改變?會堅定哪些目標?會專註於哪些小夢想?

是必須要保證更多的相處時光給爸爸媽媽?

是必須要行千里路、讀萬卷書?

是必須扔掉自己的壞毛病,交更多的朋友?

是必須收集各種養生之道、健康之常識,讓每個自己所愛的人包括自己保持最健康狀態?

還是,把自己的故事寫成一部小說,哪怕只寫給自己唯一一個讀者?

你很小的時候可能因為一場小小意外在身體某處留下一道傷疤,和這份人生經歷頗有些相似的是,現在,你感染了一種病毒,他自然會在你的精神世界裡留下一道疤痕,但是僅此而已,因為說到底,這不過又是一件人生經歷,這麼多年來的這麼多件人生經歷,哪一件天大哪一件芝麻小,其實都是當事人自己說了算。


峽谷-這個世界的傷口

一直被拉伸著~不斷填充著世界的傷~

雨滴~石土~下墜的靈魂~

我就是其中一員~這讓我難以平靜~

以為世界是黑暗的~會不停侵蝕我~

我會越來越模糊~終歸入土~

我躺在那一無是處~直到陽光出現在這剎那~

恍恍惚惚讓我看見她~

那是一枝暗紅暗紅的花~

她的枝大半是藏在岩石的罅隙里~

她的葉為了與岩石相忖而無形~

只有她的花瓣~能讓我看出那是她在微笑~

就在這一刻~峽谷里不盡輝煌~

雨滴讓這裡的萬物生長~

我們愛心群里已經有小朋友健康活了14年了

https://www.facebook.com/ryuheikawada

川田龍平 維新の黨 參議院議員 オフィシャルサイト可以了解下這個日本人,比我寫這一大段都有用。加油


本來就是個慢性疾病…可控制…沒必要背負什麼心理壓力…想開點。好好生活


下一秒的你不再存在

這種恐懼慢慢品味

吃下去

接受

痛哭一晚

試著想像什麼自殺會比較好玩有趣

再考慮活下去的

目的是什麼

去犯罪

強姦殺人

去找以前所有不快樂沒做可惜的事全部做一遍滿足自己的慾望

拚命看書

哲學

長壽

復活

宗教

只要有能繼續下去 全部都拚命去學

要麼滿足自己

要麼死不瞑目的去學習活下來的辦法

每一個星辰都是幾十億年的時光

吾嘆息


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