捐獻造血幹細胞是種什麼體驗?


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——————2018.1.12更新————————

今天捐獻完滿半年,去醫院複查身體,應該沒有什麼大問題吧。

(待續)

——————2017.8.18更新————————

這麼多條評論,我差不多每一條都看了。看到我的回答,能夠激發不少人願意去入庫,我覺得我的目的也差不多達到了。截止2017.7.31我國有63919例患者尋求移植,庫容量有2369517份,而成功捐獻的只有6642例,還有接近六萬個生命在等待,我也替他們謝謝各位的點贊和入庫。

關於入庫,我了解到的是大多數獻血站就可以完成入庫,更詳細的可以查詢http://www.cmdp.org.cn/獲取(放不來鏈接)

————————原答案——————————

先上圖,答主是12年剛上大學的時候入了造血幹細胞庫,之後就什麼消息都沒有了。一直等到去年10月份,突然有紅會的電話告訴我和一個患者初配上了,問我願不願意繼續參與捐獻,當時啥也沒想,就一口答應了下來。

之後我就開始在網上查造血幹細胞捐獻的知識,然後知道了非親屬只需要採集外周血,知道造血幹細胞捐獻對人體沒有長期影響,那會覺得捐了救一個人也不錯。這樣又等了快兩個月,十二月初的時候紅會又打電話給我,讓我參加高分配,在現場工作人員也反覆和我確認,告訴我從高分配開始,就都是患者出錢了,讓我確認我和我的家屬都知情,我很乾脆的簽了字,其實是瞞著我家裡人。然後高分配就是采了一管血,又讓我回去等消息。

然後一等就是三個月,紅會終於打電話告訴我,高分配通過了,讓我參加供者體檢,說體檢過了基本就可以捐獻了。之後去醫院體檢的時候,又讓我確認我和我的家屬都同意,我也是瞞著父母把字簽了。體檢除了常規的那種全身體檢,還抽了六管血,說要做好多好多檢查。

大概過了一個多星期,紅會打電話給我說體檢通過了,說等患者醫生確認了就開始走捐獻流程,讓我和家屬確認。這會我想著估計沒法瞞了,就和我爸媽說了,果然我媽是極力反對,怎麼也不願意。還好有著出櫃的經驗,擺事實講道理,舌戰三百回合,最後她拗不過我才沒轍的。

當時查資料了解到捐獻要先打動員針,這期間會有副作用(瞞著我媽說毫無副作用),之後就是跟透析一樣采血了,說要幾個小時。而且在供者打動員針的時候,患者也會進無菌室進行調整,摧毀全身免疫系統以接受移植,這個時候悔捐,患者只有死路一條。當時就想著「苟。。」不不不是「悔捐不就跟親手殺人一樣嗎。」

大概又等了一個多月,六月一號開始打動員針了,打的葯的名字忘記了,就是一小管十幾秒打完,打針的時候醫生還囑咐說不能曬太陽不要劇烈運動。紅會的人也說可能會有腰疼,發燒等等副作用,說是因人而異體質不同。之後就是連續五天打動員針一直到五號。打針的時候也問清了患者是在上海的一個小女孩。

開始沒有什麼感覺,結果3號和基友騎了半個多小時車,回來就開始劇烈腰疼,整個人都軟了那種(嚴正聲明:醫生的話就得聽,不然就是作死啊。)之後幾天待在家裡不出門不運動,腰疼也沒怎麼樣了,只是輕微脹痛。那幾天我媽可趾高氣揚了,又開始打擊我,還說她同學捐了之後大病一場,最後吃了倆熊掌才補回來。(→_→誰信啊)

然後五號一大早六點過打了動員針,采了一管血化驗幹細胞濃度,等護士來打針的時候還有一個之前的還在醫院觀察白血病患者跑過來感謝我,沒說兩句就熱淚盈眶(弄得我很尷尬)。然後紅會最後一次讓我簽字確認,我知道我簽了就會給對方一個活下去的機會,不簽就是親手殺死那個小女孩。(感覺還是挺神聖的。)之後就是躺在床上不讓動,然後有一個感覺很像透析的機器,護士給我左手右手各插了一根很粗的針頭,然後因為對方是小孩,所以採集量少,只採了大約兩個半小時,就是把血抽出來分離出造血幹細胞,再從另一邊輸回體內,採的時候除了等的很無聊,一點感覺都沒有。不過拔針的時候還飆血,我自己都沒感覺到,下床才發現。

捐獻完之後我媽每天讓我補各種各樣營養品,還一直不讓我出門,結果半個月就長胖五斤(淚流滿面),這可能是這個捐獻下來最大的副作用了,捐獻完處於身體倍棒吃嘛嘛香的狀態,並沒有任何副作用,不過因人而異,有的人會免疫力低下生病。

最後以患者父親的感謝信來做結束吧,畢竟不是醫學生,專業知識不懂,只能來講述一下自己的心路歷程,希望對大家有用。

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也寫一下我的經歷,兩年過去了。

早晨睡醒妻子at了一條微博給我看,是講述杭州一位姑娘捐獻造血幹細胞的事迹。之後,我們工作室的群里狗蛋、膀胱也聊到此事,並通過我證書編號,得知這兩年多了1500多位捐贈者,也許意味著挽救了1500多個鮮活的生命,這是積德行善的好事,希望這個數字能成幾何倍數的增長。2015年9月15日-2017年9月15日,整整兩年時間,無數朋友都問過我關於造血幹細胞的捐獻過程,我都只是粗略的說起,寫過一些文字,但都沒能完成。如今兩年過去了,心境已然平定,想來可以認真的寫一寫這段於我人生而言最神奇最不可思議的經歷。

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這一切的開端,要從一次獻血開始。我第一次獻血是我18歲生日過後不久的2007年3月4日,想著紀念自己成年,就在朝陽廣場的獻血屋裡「充值」了200ml全血,獻血屋環境挺好,獻完還能喝牛奶和橙汁,有麵包吃,還贈送玩偶。第二次是高考結束後不久,「充值」了400ml,抽完血休息的過程中,有醫生過來問我是否願意多留一瓶血樣,成為造血幹細胞志願捐獻者,挽救那些白血病患者,並且會給血樣進行一系列免費的健康檢測,聽到免費,我毫不猶豫的答應了,抽了一管子血,發了一本榮譽證書。

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之後的幾年裡,因為紅十字會的一些事,我再也沒有踏進獻血屋。我去外地讀大學,換了手機號碼,再從外地回到家鄉,又換了手機號碼,直到工作,這期間沒有任何人聯繫過我關於造血幹細胞的事情,除了留給我一本證書,其他都彷彿隨時間消散了。

直到2015年3月中旬,我中午回家吃飯,向來沒什麼話說的爸媽,一副欲言又止,最後媽媽跟我說:「兒子啊,今天紅十字會打電話過來,問你願不願意捐獻造血幹細胞。我和你爸都覺得不太好,就回絕了。」我沒說什麼,一言不發的吃完飯就躺在床上睡覺。2015年對我來說就是這樣,不想不說不快樂。

下午拖著沉沉的身體再次坐在電腦前寫策劃案的時候,我突然覺得應該做些什麼,就不自覺的在網上查起廣西紅十字會的電話,找到電話後,打過去告知對方,我很願意捐獻造血幹細胞,並提供了現在的手機號碼,以後直接聯繫我,不需要聯繫我爸媽了。對方很欣喜的說:謝謝你的愛心。

5月下旬,久不用的QQ,加了一位姓李的骨髓庫工作人員,問我還願不願意捐獻,如果願意的話,就要做進一步的高分辨配型。我跟李哥說我個人肯定是願意的,可還沒有說服爸媽。李哥說:這個東西還是需要你家人同意才行,不然會比較麻煩,而做高分辨配型是要患者那邊出錢的,如果配上了不捐獻的話,無形中增加了對方的負擔。我想想也對,就說一周內回復他。

難熬的5月,我一直猶豫著到底怎麼跟爸媽說這事。我很少和爸媽溝通,我長大後力圖改變這種局面也未盡成功。我在一次晚飯後,爸媽在看電視,我對他們說:爸爸媽媽,關於上次那個捐獻造血幹細胞的事情,我查過了很多資料,雖然在當時有一些不良反應,但我還是想嘗試著去救別人,希望爸爸媽媽能支持我。當時媽媽眼淚就流下來了,看著我難受,她說:只是覺得你還沒結婚,也不知道這東西會有什麼影響。我說:都是暫時的,不會有什麼副作用,我們國家也有幾千例了,都沒什麼事的。而且我也長大了,有判斷孰輕孰重的能力,也能對自己做的事負責了。爸爸沉默良久,說道:你有大愛,那就去做吧,只是不要忘記你還有家人朋友,這份責任你要想清楚。媽媽帶著哭腔:自己做好決定,就做吧。可能是不願意再多談這個問題,她就下樓遛狗了。爸爸則跟我講了很多,談到責任和愛,談到家庭和朋友,談到未來。我在那天發了一個朋友圈,用了奶茶的一句歌詞:想要問問你敢不敢,象我這樣……

期間我有查閱非常多的資料,關於造血幹細胞的。有非常多的醫生朋友,都不算支持我,說多少會影響,中醫的朋友講這東西是元氣,損了元氣,恢復也需要很長的時間,更長遠的影響誰也不知道。西醫的朋友講副作用是肯定的,各種不良反應,發燒感冒,抵抗力下降,一段時間內也最好不要小孩。我美國的兄弟還專門跑去問了國的醫學教授,說理論上致死是微乎其微,美國的病例里可統計的致死率還沒有青黴素過敏死亡率高。我後來想想,人的一生有幾次機會挽救他人生命,按老一輩兒的說法,這是逆天行事,從閻王手裡搶下性命,如果不付出一些代價,估計閻王也不允啊。我從頭至尾都沒有動搖過救人的決心,對我來說,以已知還算小的代價去挽救別人的生命,很欣慰了。

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我剛工作那陣子,同事曾經問我QQ簽名:君子豹變,是什麼意思。這個詞我很喜歡,喜歡它的本義:君子像豹子一樣,出生不起眼,但通過自身努力和修行,變得矯健、色彩斑斕,光彩奪目。我從小就想做個君子,求正義,存善心,有大愛。我想我應該是做到了的。

第二天,我告訴李哥,我已經做通了家人的工作,填好了再動員的表格。李哥給我發來一張圖,說了一句話,謝謝你的愛心。這時候我才知道對方是浙江的一個小男孩,2014年12月底才出生,還不到一歲。而且另外一個高分入庫的人,已經動員失敗,不可能捐獻了。(這裡我要說一下,我們廣西紅十字會真的很人性化,在我和我家人沒有確切答覆時,沒有告知我對方的年齡、身份,也沒有告知只剩下我一個捐獻者,避免了一些內心的糾結和道德上刻意引導)只剩下我,如果我也沒有同意捐獻呢,當男孩的父母得知配型的人都不願意的時候,他們是多麼的難過和傷心,那可能是他們僅有的救活孩子的希望。捐獻與否,其實不是對與錯和善與惡,那是每一個人自己的選擇,那一刻我好開心我做出了內心想要的那個選擇,那天是2015年6月4日。

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和李哥約了時間,去醫院抽血做高分辨配型。他告訴我,限於當年的技術落後,只能檢測HLA上少數幾個點,我這屬於低分入庫,並不能保證相合。HLA(人類白細胞抗原)是一個由一系列緊密連鎖的基因座位所組成的具有高度多態性的複合體,位於6號染色體。6號染色體可以說是人類最重要的一對染色體,關係著免疫基因。我的配型相當於他父母,都是半相合,只有這次高分辨配型成功後,才能確定我到底能否救到他。李哥說你和他半相合,是十萬分之一的幾率,如果高分辨配型成功,那就是二十萬分之一甚至三十萬分之一,想想也是一種緣分。李哥拿著我兩管血包裝好,發往杭州那邊檢測。抽完血,已是華燈初上,我看著萬家燈火,祈求一切順利,希望我和他都有好運氣。

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6月底的一天,突然手機響起,一看是個陌生的號碼,接起來是個姓劉的大姐,告訴我高分辨配型順利配上了,準備約我去做體檢。7月3日,我和劉姐約好在廣西區醫院的體檢中心,貌似還是個VIP的通道,劉姐帶著我一路綠燈,進行各項檢查。不讓吃早餐,就抽了我快20個試管的血,第一次搞這麼多血,頭暈到不行的。劉姐說因為要檢測的項目實在太多,不得不抽多些。做了B超,發現有不輕的脂肪肝,我工作以後胖的厲害,劉姐安慰說沒事,脂肪肝不怎麼影響。印象深刻的是給我做心臟檢查的老奶奶醫生,大略有60多歲,一邊掀開我的衣服一邊看著我的體檢單說:小夥子不錯啊,準備要去救人了,功德無量喲。

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&" dw="508" dh="683" class="origin_image zh-lightbox-thumb lazy" w="508" data-original="https://pic2.zhimg.com/v2-542ba589f4f9ef0c230e2433e39edfd0_r.jpg" data-actualsrc="//i1.wp.com/pic2.zhimg.com/50/v2-542ba589f4f9ef0c230e2433e39edfd0_hd.jpg">

後來我請了年假,約了兩個兄弟去廣州玩。就在臨行的前一天,我覺得體檢結果該出來了,忍不住打電話問劉姐,她說:你是不是經常熬夜啊,聽你說你不喝酒不抽煙的。我說是啊,有時候工作會熬夜很晚。劉姐說:你轉氨酶高啊,其他倒沒什麼,就是這個。所以要送到北京給總庫(中華骨髓庫總庫)專家審定的。我失落的放下電話,我好恨自己,恨因為自己可能就救不到別人,我恨得自己流眼淚。

廣州的艷陽穿透樹杈,灑在地上,斑斑駁駁。我在廣州酒家裡喝著烏龍茶,看著窗外珠江水靜靜流淌,接到了電話:你的身體條件符合捐獻條件,但是這段時間你一定要注意休息啊。我聽著電話,轉頭看向兩個我認識了二十多年可以託付生命的發小,忍著眼淚直在眼眶裡打轉,不停地說:謝謝啊謝謝。電話那頭笑道:怎麼會,是我們該感謝你,謝謝你的善良,你很偉大。電話掛下的那一刻,我夾起一段鮮蝦腸粉,低頭吃起來,淚水止不住的往下流。這是我2015年最開心的一瞬間,我努力的想把時間留住,把這一刻深深留在腦海里。

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從廣州回來,我就從公司辭職了,從事房地產行業經歷的許多事情讓我感到很失望,做的很多事也不符合我為人處世的原則,被一個不著家的總監弄得天天加班,一個月都休息不到一天。身心俱疲,想想也該休息下,好好的把身體養好,對將要拯救的那個孩子負責。

辭職後的時間很輕鬆,每天除了鍛煉身體,就是在工作室刻印畫畫,時常和朋友們打LOL。劉姐在8月中給我過一次電話,告訴我大約會在一個月後進行造血幹細胞移植。9月1日,我正在大亂斗激戰,紅十字會那組熟悉的號碼打了過來,這回是自稱何總的一個領導,告訴我:患者已經做好了接受供體的準備,專家決定在9月中旬進行採集和移植。經過我、何總、北京總庫專家和浙江方面患者醫院反覆溝通,終於確定整個過程,9月11日開始打動員劑,9月15日上午進行最終的採集。

9月8日,我去紅十字會領取他們給我開的捐獻證明和捐獻日程安排。封面寫著自己的名字,加上大大的「光榮」兩個字和紅十字的標誌,讓人看著莊嚴肅穆,狗蛋拿在手裡看著說「瘮著慌」,有種要捐軀的感覺。領了日程安排才知道,9月10日雖然不用打針,但要做入院體檢,最後一次確保在打針前,身體是健康的。

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&" dw="702" dh="702" class="origin_image zh-lightbox-thumb lazy" w="702" data-original="https://pic4.zhimg.com/v2-0bd49fce955f1aaff2113061fe16e968_r.jpg" data-actualsrc="//i1.wp.com/pic4.zhimg.com/50/v2-0bd49fce955f1aaff2113061fe16e968_hd.jpg">

9月10日早晨紅十字會的周哥和我在廣西醫科大學附屬醫院集合,開始進行最後一次的體檢,很有幸結識了另一位捐獻者柳州的吳大哥,他的採集時間是9月14日正好早我一天,我可以好好看整個過程,有個心理準備。因為特殊身份,我們暢通無阻,很快完成了十多項檢查,在離醫院很近的一家賓館開了房間,這賓館的名字叫:又一天。不懂是不是寓意多活一天是一天,每天醒來又一天的意思,總之看得我想笑。當天晚上吃過飯,我打了第一針動員劑,沒有特別的反應。

接下來的幾天,都是上午、晚上各打一針,我從小血管就粗,外加痛感遲鈍,所以打針抽血對我來說,都不是什麼難事。直到9月13日上午打了動員劑,一群朋友來接我出門喝早茶開始,就感覺身體很疲憊,背後脊柱整根都很酸痛,在吃東西時候,我都有點直不起腰,必須靠著靠背才能勉強支持,其實痛感不算很強烈,只是時隱時現磨著人難受。這個動員劑學名叫:重組人粒細胞集落刺激因子注射液,我們都知道負責造血的是骨髓(脊柱)里的幹細胞,平時在身體其他部分血液里幹細胞含量是非常微少的,動員劑就是促進造血幹細胞大量生長釋放到外周血,從而實現不必進行脊柱穿刺,只循環採集外周血即可獲取造血幹細胞的方法。相比十多年前的「抽骨髓」來說,醫學發展真的是進步太多,估計要真是抽骨髓,我爸媽打死都不會同意的吧。

&" dw="507" dh="558" class="origin_image zh-lightbox-thumb lazy" w="507" data-original="https://pic4.zhimg.com/v2-96161e28e7c25daba2479f219a284db8_r.jpg" data-actualsrc="//i1.wp.com/pic4.zhimg.com/50/v2-96161e28e7c25daba2479f219a284db8_hd.jpg">

9月14日下午,柳州吳大哥的採集的時候我去探望他,這時候他已經在床上一動不動的躺了7小時,估計還要在躺好一陣子。採集所在的病區是幹細胞移植病區,我晃悠到採集室旁邊的病房區,全都是一個個完全無菌的密閉病房,他們大多數都是等待救治的白血病患者,其中不乏小孩子,我透過玻璃看著那些個天真的孩子在病房裡一個人坐在床上玩耍,真的羨慕又難過。羨慕他們還很小很天真,對很多事情都記不清,他們長大了也許就忘了曾經的這段被病魔折磨的經歷。難過的是,他們這麼小就要面對很多成年人都熬不過去的事,如若沒有找到像我這樣合適的配型供體,也許他們的生命就只有短短數年,還沒來得及綻放就已然枯萎。當時有一對小孩是來做採集移植的,女孩子得了白血病,男孩子是弟弟,為了救姐姐,要做骨髓移植。看著一根特別粗長的針扎進男孩的背後,看得我都疼。親緣之間為了保證移植的質量,還是採取骨髓移植,只有像我這有非親緣的才會是外周血採集。

&" dw="1037" dh="725" class="origin_image zh-lightbox-thumb lazy" w="1037" data-original="https://pic3.zhimg.com/v2-3029fb9fdc4bafd8ef91410d061c558d_r.jpg" data-actualsrc="//i1.wp.com/pic3.zhimg.com/50/v2-3029fb9fdc4bafd8ef91410d061c558d_hd.jpg">

我趴在椅子上陪著吳大哥完成了他的採集,看著他一個大男人虛弱的連上廁所都要扶著,想想在床上雙臂伸直,一動不動幾個小時,其實真的蠻痛苦蠻難受的。自己明天就要採集了,有點緊張但也有些興奮。

9月15日凌晨4點左右,我在媽媽的陪同下打了最後一針動員劑,那個晚上現在想來也是折磨,背部特別酸疼,那種疼是由內之外的,能隱隱感覺是從脊柱裡頭傳出來,很多疼痛你可以咬牙堅持,甚至去享受,但這個疼我評價為「特別賤」,讓你捉摸不透,翻來覆去睡不著,一直熬到早晨。

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9月15日早晨終於輪到我上陣了,沒怎麼喝水(怕中途尿尿),躺在床上被醫生一邊一個扎了兩個針管,開始了漫長的採集。過程其實挺簡單的,就是把你的血(因為打了動員劑,血液里現在已經有許多幹細胞了)抽出來,通過一個機器進行分離,把你血液里幹細胞成分分離出來,剩下的血又輸送回你的體內,整個流程有點類似成分血採集。

採集了11757ml,留下218ml,還在採集過程中(這是吳大哥採集時的,正常人的全身血液總量大約4800ml)

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&" dw="550" dh="744" class="origin_image zh-lightbox-thumb lazy" w="550" data-original="https://pic4.zhimg.com/v2-2c58f2ee136d902ff27ef128b59720e3_r.jpg" data-actualsrc="//i1.wp.com/pic4.zhimg.com/50/v2-2c58f2ee136d902ff27ef128b59720e3_hd.jpg">

過程進行的很順利,醫生術前提醒的癥狀:缺鈣、嘴唇發紫、疼痛,一個都沒有出現。快要結束時,紅十字會的何總還專程送來的獎狀,然後就開始有工作人員拍照什麼的,話說我就覺得,我像個半身不遂的病人似的躺在那,一臉憔悴,你們也不幫我打個燈、化個妝、加個粉底唇彩什麼的。導致我後來看照片,都覺得有損形象,那時候可是我最清瘦的時期啊!

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幹細胞採集的時間和採集的質量有關,而我因為幹細胞的含量很高,對方又是一個不到一歲的孩子,需求量也不高。我只進行了不到6小時,就完成了整個過程。拔掉針頭的一瞬間,我是一身輕鬆,心裡唯一想著的就是趕快去廁所尿尿,憋得實在太難受了。

這個血袋裡就是我的造血幹細胞,隔著袋子都能摸出熱,真的是「十年飲冰,難涼熱血」,還真是熱血。隨後,李哥把我的「熱血」裝進保溫箱,馬上出發乘機飛往浙江。

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幾個工作人員輪番慰問之後,我們就開始了各類擺拍。拿著血袋啦、拿著獎狀啦、拿著金牌啦。說道這個金牌,還挺好看的,這輩子就拿過這一個金牌,據說是鍍金的。

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我捐獻完,各類不良反應也隨之消失了,在賓館發了條朋友圈之後,晚上還和朋友出去大吃大補了一頓。那晚狗蛋、少傑陪著我在賓館看了一晚上《毒戰》,昏昏沉沉做了個夢,夢到了那個即將血型和我一致的孩子,健康的生活下去,忘掉了一切的病痛。也許這是最讓人開心的「喜當爹」吧。

出院後在家休息,其實並無大礙,就是感冒了將近一周多,期間紅十字會的朋友多次致電慰問,那段時間我手機的聯繫人就是紅十字會,真的很負責。(半年後會給你重新做一次很全面的體檢)之後我有幸參與了關於造血幹細胞的一些紀念活動,見證了越來越多捐獻者加入,拯救了越來越多的生命,自己也覺得能成為一員倍感自豪。

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紅十字會每次活動都會贈送不少印有「廣西造血幹細胞資料庫」的專屬周邊禮物,有記事本、鑰匙扣、餐具,甚至還有一條浴巾!嗯,這東西都是很好的紀念,我很喜歡的,哈哈。

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這是我一生中最神奇最酷的事情,很慶幸當時做了一個自己想要的選擇。將來有了孩子,一定要跟他講:你看,當年老爸酷不酷?

兩年過去了,很多東西都已然改變,但我還是很想感謝我的爸爸媽媽,是他們很開明的完全支持了我這個看似無私又有些自私的決定,也是他們給予了我這樣的品質和血液,能夠給他人帶去生的希望。還要感謝我身邊的很多朋友,像狗蛋這樣任勞任怨一直伺候著我,還有我的妻子(當時還不是)在我住院期間,一直安慰我、鼓勵我、逗我開心。很多很多人給了我幫助,才使我成為別人眼裡善良而偉大的人,其實我只是做了一點很微小的工作,正所謂「苟利……避..趨..之」

2015年9月15日,我生命中非常重要的一天,到今天,整整兩年。

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