年級輕輕就身患絕症是什麼體驗?


為了回答這個問題,我特別去查了一下什麼是絕症,以確定自己是否可以回答這個問題。

世界衛生組織公布的世界五大絕症:漸凍人症、白血病、艾滋病、癌症、類風濕。

接著又看到說,當下醫學無法治好的有生命危險的疾病。那我想我是可以回答這個問題的。

我剛過完25歲生日,已經確診幾年了。

不準備說太多自己的情況,就隨便說說體驗吧。

最明顯的是不怕鬼了,真的,請不要笑。我對鬼的恐懼來自於九歲左右看的一部叫《鬼胎》的電影,後來還有什麼《猛鬼食人胎》什麼的。

與其說是不怕鬼了,更準確的說是不再懼怕對未知的恐懼了。不怕死了。

恩,如果連死都不怕了,就什麼都不怕了。俗話說

窮的怕橫的,橫的怕愣的,愣的怕不要命的。

很多時候如果潛意識的恐懼再一次襲來,腦袋裡就會想,都已經這樣了,還有什麼好怕的呢。

當然,勇敢不是簡單的不害怕,而是明明很怕卻可以依然大步向前。

一個人深夜在無人的街角坐著喝啤酒也很坦然;

參加一些自己身體能接受的極限運動也能接受;

面對很兇的人也可以笑著跟對方點頭不會擔心;

面對自己喜歡的運動會努力嘗試不擔心學不會...

這樣說起來好像跟勇敢也沒多大關係,就是臉皮越來越厚了,心越來越大了。o(╯□╰)o

以前怕扎針,多可笑,不知道扎針多少次了。最後可以邊扎針邊和護士聊天,並且告訴她,她的手法非常好,一點都不疼。不過我的底線是,在護士把針扎進去的那一刻,我要咬著嘴巴|手腕|大拇指下面那塊肉(我不知道那塊可憐的肉叫什麼),並且如果可以的話我會閉眼睛。

有一次靜脈采血,然後采血的工具壞了,血噴了,噴的哪都是。護士都要哭了,我都沒哭!(傲嬌臉~)

說辭職就辭職了,因為工作不喜歡。不喜歡領導一張臭臉,不喜歡每天累死累活被人罵,不喜歡超負荷的工作強度...

說考研就考研了,因為喜歡大學生活。我找不到可以說服自己喜歡一件事或者喜歡某種生活方式明明去做到卻選擇背道而馳的任何理由。

說不喜歡你就不喜歡你,不喜歡就是不喜歡,喜歡就是喜歡,如果你問我我會直說,當然也會很自然的表達出來吧,不過不會故意的讓別人難堪,你只是不喜歡人家又不是跟人家有仇。

不會因為一些莫名其妙的原因去討好別人,更不會為此糾結。討好別人別人爽了我不爽,臭著他我自己爽了他不爽。我會選擇讓自己爽。

超想買一個東西,七拼八湊買得起,買。

不想要一個東西,炒雞便宜跳樓價,不買。

喜歡一個人會告訴他,不會不好意思也不會畏首畏尾。

什麼心情都會說出來,就是和身邊的人噹啷一句:我好開心吶。|好不開心吶。一類的。

就是比較任性吧,想做什麼都會去做,因為擔心會做不到。

今天看了《蟻人》回來,朋友給我說還要出《美國隊長3》還有《黑豹》、《異人族》什麼的,我們一起聊了一會。實際上我當時就在想,這麼好看的電影我會不會看不到了。

說到電影再說一下,不會刻意去看悲情類的電影,也不會特別去排斥,看《腫瘤君》的時候,熊頓問她媽媽是否知道自己的銀行卡密碼時還是很觸動的。我真的不止一次會有想到這個。(但是我到現在也沒告訴我媽我的銀行卡密碼Lol)

不能喝太多不能刷夜,有時候沒辦法參加集體活動會顯得不合群。

現在時間太晚啦,反正這個問題沒人關注,估計答案也沒人看,我有空再來更。

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2017.04.10

我很好,謝謝你讀這個答案。

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今天是2017.08.07

最近吹空調感冒啦,然後很久不運動的我開始制定運動計劃,最近也開始按部就班的上班,甚至準備上高強度的夜班。你看,我現在和任何一個普通人沒什麼兩樣。笑,我就是普通人來著。

說這麼多,就是想告訴那些看到我這個答案的人,無論你處在什麼樣的絕望境地里,堅持下去,除此以外,沒有更明智的選擇。

你可以給我回復,我看到的第一時間,會回復你的。世界不大,天氣很好,我會繼續努力笑著擁抱生活,如果你真的累了,我也願給你鼓勵,擁抱你。


人生有太多未知的變數,我們必須去面對,承擔它。

讀高三時,我18歲。在2016年,夏天,有一天感覺手指的中關節有些疼,沒在意。好幾天了,還疼,去藥店問醫生說沒事,著冷了,用點膏藥就行了。回到班裡被同桌笑話,:屁大點事也要去看醫生!過了2個月兩個手都疼起來了,而且腫的特別大(我們從上學期的走宿都變為住校了)。

中秋節父母來看我,意識到問題的嚴重,帶我到本地的醫院做檢查,當時那個醫生說:「這很明顯是類風濕性關節炎。」父母不懂得,以為是著冷,還是年紀大才會得這種病。而我確實很明白,高二生物學過免疫,當時書上講自身免疫病時的典型案例就是類風濕性關節炎-沒有治療的方法,不明確得病的原因。我當時覺得的這個病真慘,真嚇人。沒想到一年後,自己卻得了這個病。真是造化弄人。聽醫生說完,我的眼淚不由自主就落了下來。我還抱著一絲的希望,本地縣城的醫療不好,不準。準備去北京三院做徹底的檢查。

第一次來大醫院,晚上3點到的。樓外邊的空地上睡著很多排隊挂號的人,第一天沒掛上專家號。第二天晚上媽媽午夜12點給我去排隊,挂號。第一次去看病,體會到出門在外的難處,基本上每一個護士醫生的態度都不太好。做登記,抽血,化驗。。。。確診,當時心中反倒是看淡了。

這是命運給我的挑戰,這是世界五大絕症之一,但是我必須去面對。本來有很多志向,理想,現在更是應該去努力。


白血病

剛確診的時候是六年級,如今已經大學畢業了

當時雖然小但是已經知道自己好像活不長了

家裡沒有大人在,帶大我的哥哥在外地,回家收拾東西來住院,盡量平靜的用家裡座機打他的電話告訴他我病了,放下電話自己在家裡嚎啕大哭。

這麼多年坎坎坷坷走過來,跟閻王爺喝茶好多次了,都是喝完就轉身回來,不敢久留。

已經複發,目前仍在接受化療,但我目前很平靜的接受這一切,並努力邁過這新的坎坷。


不知道是不是絕症,90年的我竟然特么被醫生說是髖撞擊,老子就特么騎車摔的狠點,就把一輩子摔沒了…大不了不結婚,不奮鬥了,回老家開個小超市或者棋牌室,能陪父母一輩子就好…


覺得之前的日子不管怎樣都是好的


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