連川普和教宗都出面干預的英國重病小寶寶Charlie Gard是什麼情況？

01-13

Charlie Gard現在11個月大，患有罕見疾病，醫院說應該允許他死去，父母說想要去美國嘗試試驗療法。群眾們大都支持父母還捐了130萬英鎊，但英國各級法院都支持醫院。本來期限已到，但在父母的請求下，醫院多給了一些時間，Charlie現在還活著。

2016年8月4日，Charlie出生於倫敦遠郊，父親是郵遞員，母親好像沒工作。據他父母說，出生時Charlie絕對健康。

2016年9月，8周大的Charlie被送到醫院，因為他的體重和力量都開始下降。他父母說從那時開始兩人就從沒回過家。大奧蒙德街醫院（是一所兒童醫院）診斷Charlie得了一種叫做MDDS的遺傳病，該病會逐漸造成肌肉無力和腦損傷。Charlie是全世界發現的第16起病例，其它15個孩子都已死亡。他的父母都帶有缺陷基因，所以Charlie才會患病。

2017年1月，Charlie的媽媽在找到一個願意給他進行試驗療法的美國醫生後設置了一個眾籌募捐頁面。他媽媽說自己已經和「世界各地的醫生」交談過，一直在不停尋找可能的治療方法。那個美國醫生的療法在有類似病症的孩子身上成功過，但是從來沒有用於治療Charlie患的這種病。

2017年4月2日，Charlie的父母達到了120萬英鎊的籌款目標。這筆錢會用來支付到美國治療的費用。籌款目標後來提高到130萬，有超過83000人捐款幫助打成這個目標。

2017年4月3日，高等法院開始考慮是應該關掉Charlie的生命維持系統還是允許父母帶他去美國看病。審理中美國醫生和Charlie父母也講了自己的看法。

2017年4月11日，高院裁決醫院可以在他父母的反對下關閉Charlie的生命維持系統。法官說自己做決定時懷著最沉重的心情，但他完全相信這是對Charlie最有利的選擇。

2017年4月15日，Charlie的媽媽說法官的裁決意味著她作為一個家長的權利被陌生人剝奪了。她對媒體說，並不是兩人自私不忍心讓Charlie走。而是因為我們沒有為他爭取到去美國治療的機會，我們永遠都會不停地問自己，如果去了美國結果會是怎麼。

2017年4月22日，支持者們聚集在唐寧街對面，點起蠟燭表達對Charlie父母的支持。還有超過11萬人在請願書上簽名，並給首相特蕾莎·梅寫信，呼籲她幫助Charlie離開大奧蒙德街醫院。

2017年4月25日，Charlie父母的當地議員在下議院呼籲司法大臣進行干預。

2017年5月25日，上訴法院的3名法官維持了高院的判決。

2017年6月8日，最高法院的3名法官駁回了Charlie父母對判決的進一步挑戰。Charlie的媽媽在法院外說，他們怎麼能這樣對待我們？他們在說謊。為什麼他們不說出真相？大奧蒙德街醫院被要求把維持Charlie的生命的時間延長24小時，以等待歐洲人權法院對這個案子的決定。

2017年6月13日，歐洲人權法院的法官們的裁決是應該繼續維持Charlie的生命直到6月19日，給Charlie父母的律師時間來提交詳細的法律論證。

2017年6月19日，最高法院告訴醫院把維持Charlie生命的時間延長3周，已給歐洲人權法院時間來分析案情。人權法院說會優先處理這個案子。

2017年6月27日，歐洲人權法院決定支持英國法院的判決。大奧蒙德街醫院保證會儘力給Charlie提供一切可能的支持，不會急著改變對Charlie的護理。

2017年6月30日，是之前公布的停止Charlie的生命維持系統的日子，但他的父母說醫院給了他們更多的時間來形成與兒子的寶貴回憶。

2017年7月2日，教皇呼籲允許Charlie的父母陪伴並治療他們的孩子直到結束。同一天，支持者們聚集在白金漢宮外抗議歐洲人權法院的決定。

2017年7月3日，川普發推說會很高興為Charlie提供幫助。

Charlie的情況如何？

他的腦部、肌肉和呼吸能力都受到了嚴重影響。另外，Charlie還有先天耳聾和嚴重癲癇。他的心臟、肝臟和腎臟也都受到了影響。Charlie有嚴重的漸進性肌肉無力症，他四肢無法運動也不能自主呼吸。由於肌肉無力，Charlie的眼皮無法保持睜開，他的眼睛會朝著不同方向。他的視網膜會很難發育，他的腦電波也預示著他將無法擁有正常的視覺。

為什麼大奧蒙德街醫院不能提供治療？

Charlie得的是絕症，沒有治癒方法。醫院也考慮了不同的治療方案，包括Charlie父母想要嘗試的試驗方案。醫院的結論是這種方案不是治療性（curative）的，不會改善Charlie的生存質量。

醫院是怎麼得出應該終止治療這個結論的？

影響決定的因素之一是Charlie的腦部已經在細胞層次受到了廣泛的損害。提供試驗療法的美國醫生也同意那個療法無法恢復腦部已經發生的損害。整個擁有豐富經驗的英國團隊，所有的第二意見和Charlie父母請的顧問都同意進一步的治療是徒勞的。

就算試驗療法治不好Charlie，不是也會在將來幫助別的孩子嗎？

法院做決定的依據是怎麼做對Charlie最有利，不是怎麼做對醫療科學最有利。

那家長的權利呢？

雖然Charlie的父母有家長的責任，但為了保證孩子的最佳利益，法律賦予了法院做出獨立客觀判斷的權力。

時間線原文：Timeline: Parents battle to save Charlie Gard

醫院問答原文：Frequently asked questions about the Charlie Gard court case

Charlie父母建的網站：Charlieamp;amp;#x27;s Fight， Facebook主頁：https://www.facebook.com/Charliegardsfight/

---------------------------------------------------------------------------------------------------

後續：Latest statement on Charlie Gard

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Charlie已經去世了：『Our beautiful little boy has gone』: Parents of Charlie Gard say he has died

一種世所罕見的疾病，先有醫療技術完全無法治癒，哪怕是所謂美國醫生也承認，即使延長了生存周期也無法消除已經造成的腦部損害的情況下，人權派律師們站了出來"無良醫生殺害嬰兒，剝奪了父母繼續治療的心愿。"

這裡面唯一沒人關注的，大概就是這個嬰兒了。人類幼小胚胎是沒有決定權的。

醫學的事啥時候輪到教宗和前房地產商說話了。這種事情安樂死都算不上，問這問題等下出來一幫反智保守主義先鋒例如波蘭大波妹啥的，又是一場好戲嘞。

最近在美國身邊聽說的一些病例，有關於老人的，有關於寵物的，基本都是沒有治療手段之後家屬就被勸終止維持生命。怎麼說呢，從專業的角度來說這種做法沒啥問題，但是倫理上來說總覺得蠻彆扭。個人認為如果家屬願意自籌資金不佔用公共資源的話，政府干涉是不人道的，但是當醫療福利化之後還是可以理解法院要求停止浪費資源的。這也是醫保社會化會造成的倫理問題之一吧，這個案例雖然是關於嬰兒，但是這事在成人世界中也是可以發生的。

我不明白法院這個判決的請求權基礎是什麼

結束對患兒的維持治療是醫院的訴求？

醫院可以自行決定病人的維持治療是否取消？

這不太合理吧，方便的話有判決書或者權威媒體解讀嗎？

法院手伸的過長，但也不會完全不合理，

嬰幼兒是沒有選擇權的，如果站在小孩的立場應該保留小孩的合法協助自殺的權利。

未來是說不清的，如果醫療確實有可能可以保住嬰兒的生命，那理當給予治療，保留未來自殺權，就算一個殘疾人你也很難斷定未來他會不會接受和熱愛這個人生。

法院能給出判決應該基於對社會的利益上，這個小孩不管治療，應該對社會的負收益很大，可能對醫學研究有幫助。

簡而言之，英國的家長權簡直不要太弱，連治不治都是自己決定不了的。

我認為這些請願恰恰體現了人的自私。

家長為了「避免以後後悔」，請願者為了滿足「自我實現的需求」，無視嬰兒的痛苦，強行延長嬰兒受折磨的時間。

法院以及人權法官做的才是真正考慮人權的行為。

簡單來說，Charlie患了一種非常嚴重而罕見的病。具體情況請醫學專業的呼友詳答。專家判斷此病造成的損害無法修復，病症無法治癒，腦損傷程度註定這孩子將來也無法具備行為能力。並且患兒因肌肉無力無法表達其承受的巨大痛苦，因此決定終止治療，終結Charlie的生命。

而Charlie的父母認為美國還有專家有一線希望。但美國的專家自己也說自己的療法並不存在治癒Charlie的可能性。矛盾由此產生。

為什麼專家敢無視患者父母這麼提要求？

1 英國全民免費醫療，政府買單，全民工資扣除國民保險費用。雖然有私立付費醫療系統，但私立的醫生專家和免費系統都是一批人。具體說起來就更複雜，簡單的說就是疑難雜症如果專家不在免費系統的醫院就職，醫療系統也會付轉運費支持患者治療。所以醫患關係就是醫患關係，不存在我付錢你就繼續提供服務的商務關係。

2 醫生要負責的對象是患者，並非患者的父母。患者即使年幼也是獨立需要尊重的個體，醫者要做的是為患者恢復有質量的生活提供最佳醫療方案。這種情況下，患者父母只是覺得孩子很安靜，就判斷孩子不痛苦，其實是武斷的。醫生認為他們比其家屬更能做出有利於患者的判斷。

在我國，孩子是父母的這種思想根深蒂固。在英國，孩子是社會的，父母要盡教育撫養的義務。如果父母做不到，孩子會被帶走由social care社保系統來養。在英國生完孩子，孩子五歲前都有定期的health visitor上門家訪。指導父母養育孩子。覺得父母不合格分分鐘把孩子抱走到social care養。有朋友有產後抑鬱傾向，孩子就差點被抱走。

3 就法院來說，Charlie的損傷狀況，即使長大到18歲都不是具備行為能力的人，需要監護人為其負責。所以不存在治療等孩子長大自己選擇是不是終止生命。而醫療權威和父母之間，法院選擇尊重醫療權威的意見。

在英國的醫療費用誰出？如果人家父母出，還是要尊重父母權利吧？如果是福利出，好像是比較浪費社會資源的。法院和醫院也沒錯。

之前種種情況表明歐洲人權理事會已經不算人類集會了。頂多算歐洲鬼畜集會。這樣的法庭給出的裁決笑笑就好。這世上每天的悲劇數不勝數，但求自己遇到的時候問心無愧，一笑以避之。

我想到當年天津那個無肛嬰兒，陳嵐和那一群癲狂的「志願者」。有的東西，還是聽專業人士的比較靠譜。。。