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身邊的大學同學得了白血病,怎樣才能幫他最大程度上得到社會上的救助呢?謝謝~

白血病求助,社會求助,社會救濟渠道,社會學


在向社會求助之前,請思考這樣一個問題:大家為什麼要幫助這位同學

社會很殘酷,不會因為你得病,你可憐就朝你扔票子,幫你拉資源,這些都需要你自己經營和爭取。

如果你留心關注網路上比較熱門的大病救助案例,也許你會和我一樣懷疑很多案例背後都有熟悉網路規則的推手在操作——據我了解,確實有這樣的網路推手存在。

萬事開頭難。先準備一份兒好的求助文案怎麼樣?

在網上其實有很多求助文案,但都很爛,因為千篇一律,寫求助文案不是寫高考作文,千萬別摻雜太多亂七八糟的東西。如果你的夥伴中有學新聞或者學心理學的,不妨讓他們執筆試一試。

另外,推薦一個網站:白血病病友會 裡面有很多資源與信息,可以關注一下。

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順手把我去年寫的求助手冊粘上來,有空可以參考一下。祝你們好運!

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微博大病求助手冊

寫給患者

玩微博以後,我知道了魯超,我知道了祝啟武,我知道了王一——突然發現在大病救助這方面,相對於制度而言,民間人士的潛力其實挺大的。

從我關注向陽花王一開始,新浪微博上現在有五個白血病病人或其家屬關注我了,其中兩個疑似是冒充白血病的騙子。再加上在西安接受治療的王一和貝貝,目前我通過微博知道的白血病病人有七個。按我目前知道的情況,在我所接觸過的白血病病人中,只有王一一個獲得了廣泛的關注和幫助。因為家庭原因,其他幾個貌似還在生死線上掙扎。

螻蟻尚且偷生,何況是人?

當我看到私信里那句:「叔叔,救救我,我想活下來!」我心裡難受了一下——妹子,你18歲我24歲還不到,我怎麼就成叔叔了T-T

我不知道我能為你們做些什麼,但我想我也許可以根據我自己的經驗告訴你們你們可以怎麼做——每一個人都有活下來的權利,加油!!!

  • 求生慾望與生存價值

你曾經積極的生活過嗎?你準備積極的生活下去嗎?

魯若晴——看魯若晴的照片,大家都感覺她挺漂亮的,她挺會打扮自己的,精神面貌看著也不錯,這麼漂亮的姑娘去世了真的挺可惜的。在我看來,倘若魯若晴能夠得救,這個世界又會重新出現一位漂亮而平凡的姑娘。

西寧、熊貓血、嬰兒——熊貓血,是萬里難以挑一的血型;嬰兒,在一定程度上代表著希望。當兩者聯繫在一起,自然會變得比較典型,容易引起人們關註:一個人尋找那個萬里難以挑一的人比較難找,十個人一起去找呢?一百個人一起去找呢?一千個人一起去找呢?整個西寧市的人一起去找呢?不就是需要熊貓血嘛!我們大家給你找一個出來就好!!!我們救活的不僅僅是一個嬰兒,還有心中的那份兒希望。

盧春羽——這個30歲出頭的漢子用自己的辛苦打拚換來了一份相對體面的工作,用自己的愛、細心、尊重、理解與貼心給自己帶來了一個對自己矢志不渝不離不棄的妻子,用自己的人緣或者別的什麼給自己帶來了一群仗義的高中同學。雖然癌症的情況很不樂觀,那又怎麼樣?當他的妻子哭著為他籌集血小板治療時,依然有那麼多善良的人聚集在了採集血小板的地方。最後,血小板還剩三十包,有三年使用權的她把它們全部捐了出去。難道大家不知道他可能不久於人世了么?知道吧,也許有很多人想救活的不僅僅是他,還有他那對她不離不棄的妻子,以及自己心中對愛的那份兒信仰。

基督徒馬克(祝啟武)——一個與你我一樣的平凡人,工資不高,生活相對穩定。但與你我不一樣的是這個漢子在公益這條路上行走了十一年。我不知道他得了什麼病。我不知道他究竟做過什麼。我不知道他屬於哪個組織。我只知道他快死了!我只知道他無錢支付昂貴的治療費用!我只知道他幫助過的人不會對他坐視不理!我只知道做公益的人不會對他坐視不理!說心裡話,我真想像不來當一個在公益路上走了十一年的人最後死於沒錢接受醫院的治療的時候,這樣的世界已經絕望冷漠到了何種程度——萬幸的是,基督徒馬克現在已經轉危為安了。

王一——大家都說她很漂亮,可是那張照片上她明明是帶著口罩的啊?我想大家應該是看到了她口罩背後的微笑,看到了她的眼睛,看到了那句「如果這次不幸死去,希望將我還有用的器官捐獻給需要的人,讓他們替我生活在這個美好的世界」。面對死亡的威脅依然想著幫助別人,誰會忍心看著這位長的漂亮心靈也同樣漂亮的姑娘就這樣離開我們呢?

(以上五個人都可以在微博上搜索到。)

就好像你沒有購買保險業務就壓根兒別想得到保險公司的理賠一樣,如果你面對病魔依然要想再活一次也是要付出代價的,只是這種代價未必是金錢。在一定程度上,我覺得一個人與幫助TA的人的生活態度的積極程度的大小,決定了TA擁有置之死地而後生的可能性的大小。相信沒有多少人願意花大力氣去救助一個活著只是為了混日子的人——說句難聽的,活著需要吃飯、睡覺,但若你活著只是為了吃飯和睡覺,別人救活你和救活一頭豬有什麼區別?

請容我再問一次:需要大家合力救助的你或者你們,曾經積極地生活過嗎?準備好積極的生活下去了嗎?

  • 關係網與信息傳遞的速度

中國人凡事總喜歡拉關係,其實重要的並不是關係,而是這張由關係織成的網背後那些有能力給你提供有效幫助的人。

求助這個事情也是信息,只有這樣的信息傳播速度越快、越廣泛、越有效,有能力幫助你的人才越有可能在你沒救之前出現。

微博這個平台若能運作得當,以上兩個條件相信都能很有效的得到滿足,同時你還能得到媒體的關注,得到更多人的關注和幫助。

在當下,我覺得微博的關注度是啟動媒體的一把鑰匙,而媒體則是聯繫廣大人民群眾的最快速和最有效的途徑——也許能幫助你的人不會上網,但他們應該十有八九喜歡看電視或者看報紙。

  • 能給你提供有效幫助的人

首先,我想問問你,當你準備向大眾求助的時候,你身邊有多少人願意幫助你?倘若你身邊的親友都已經不再幫助你,你打算用什麼來引起大家關注?你又憑什麼要求大家必須幫助你?

相信那些得了絕症的人有不少托關係找過政府,也有不少找過醫院——我想說這是在浪費時間。

政府是有責任關注那些無力治療的人,但並不代表政府有責任救活每一個絕症病人,他們沒這個能力,很多事他們需要從整個國家的角度出發。倘若你覺得他們有這個能力,請及時站出來找到並想辦法解決掉那些阻礙政府發揮自己職能的人。

醫院裡的醫生有義務懸壺濟世治病救人,但這不代表你可以無償接受他們的救治。醫生也是人,倘若為了無償治療絕症病人導致醫生的工資越來越低,待遇越來越差,誰還會去當醫生?你會嗎?何況現在「精神病人」殘殺傷害醫護工作者的事件這麼多。憑什麼在你可以是道德上的平常人,醫生就一定要當道德上的完人?

現在已經不是封建帝王統治之下的時代了,凡事都有一定的規則和秩序,很多事情不是「一人之下萬人之上」的那個人說了就算的,不要妄想因為自己命苦就可以隨隨便便找到達官貴人或商賈巨富並得到他們的同情和幫助——他們若能輕易幫助你們,那當與你們有相似經歷的人聞風而動去圍堵他們尋求他們的幫助之時他們怎麼辦?責任感和愛心這東西每個人都有的,在你質問別人的責任感和愛心去哪裡了的時候,請你同時也問問你自己——哪怕你是一個絕症病人。

現在是有不少人拔根兒腿毛比我們的腰都粗,但他們就一定有責任有義務直接幫助你嗎?這是什麼邏輯?

就個人經驗而言,在微博上那些粉絲量巨大的人確實可以給你提供很大的幫助,但你考慮過你值的他們幫助嗎?他們會看到你的求助信息嗎?就算他們看到了他們會為你轉發嗎?

還是實際一點好,我覺得找媒體官微或知名媒體人、公益組織或公益人、同病相憐的病人及家屬求助是最靠譜的。

做媒體的嗅覺敏銳,他們能發現你是否有值得幫助的價值;

做公益的大多善良,就算他們無法直接幫助你他們也會把求助信息擴散出去;

想像一下,當和你有相似經歷的人向你求助,你願意幫助他們么?這個問題不用答覆我。

我覺得好好學學怎麼玩微博,找到以上三類人並求助不是什麼難事。

此外還有就是要注意甄別篩選信息——來自醫院的,來自社會愛心人士的,來自網路的。

想讓別人幫助你首先你得值得被幫助,其次你需要擴大影響引起大眾的關注,緊接著你得找到那些真的能對你提供有效幫助的的人或者直接讓他們找到你。你說我說的對嗎?

  • 有關部門的協助

主動尋求並保持和有關部門的聯繫,別和有關部門對著干,更別拒絕有關部門的介入和協助……

很多人指責紅十字會等組織這樣那樣,說實話我也反感他們並對他們的一些行為很抵觸——但很多時候能給你提供最直接有效幫助的也只有他們,不是嗎?

你若活不下來,尊嚴、權利、人格這些亂七八糟的說再多都是白搭。想活下來的話,心態放平和一點好嗎?就算心態不平和,擺出平和的姿態那也是很不錯的——不然人家萬一有人拒絕幫助你你怎麼辦?

這個社會的蛀蟲畢竟還是少量的,對於有能力且樂於幫助你的人或組織而言,幫你一次也是對他們自己的一種自我救贖——你願意將他們從腐朽而冰冷的世界裡拉回來嗎?

  • 額外必須注意事項

千萬別違反道德。

千萬別違反法律。

如果說這個世界是一個遊戲,那麼道德和法律就是維持這款遊戲正常運作的遊戲規則,當你因為某種原因企圖破壞遊戲規則時,你說你需要大家的幫助——你覺得大家會陪你胡鬧么?

人性中的閃光點還有心中的那份愛是你能否獲得大家的關注和幫助的關鍵之一。倘若你在病床上依然心懷怨恨,睚眥必報,你該怎麼喚起廣大愛心人士對你的關注和同情?誰敢幫助你?不管你做什麼,針對誰,為什麼,只要企圖報復或傷害別人那就是不道德的,是違法的,是對社會有害的——一方面你不斷呼籲社會的關注和幫助,另一方面你企圖做危害社會的事情,並以別人不懂,此事危害小,自己這麼做事應該的為借口為自己辯解為自己找理由,你不覺得哪裡不對么?倘若有人傷害了你,在求助之前,不妨學會寬恕,在病床上還有恨別人,很累的,不是嗎?

當下社會制度並不完善、醫療體系在很多時候也讓人覺得很操蛋,但這並不妨礙你求助。體制靠不住,這不還有民間力量在關注呢嘛——魯若晴、基督徒馬克、向陽花王一就是例子。你看,現在還是有很多人熱衷於幫助別人的。遊戲規則不完善,推動大家一起修改完善就是了。除了政府,除了高高在上的那些人,有很多人都可以給你提供幫助。積沙成塔,集腋成裘——你要做的就是找到他們,把他們對你的幫助有效利用並轉化成你求生的力量。

關於制度,我想說大家都覺得社會制度不完善,但大家可否想過若是政府、企業、第三方組織、公民社會無法有效互動,誰來推動社會制度的完善?社會制度若是不完善,我們靠什麼來保障生活在這個社會裡的我們?

最後,衷心祝願每個明明能夠活下來的人卻因為缺錢等原因無法接受有效治療的你們能活下來!!!加油!!!

註:以上這些內容我覺得是病人本人應該清楚的問題。

自救者,天必救之。

遊魂

2013.10.26

寫給準備幫助患者的你

當下因為制度不完善的原因,社會資源分配不均勻,因病返貧的情況時有出現,在病人及家屬求助有關部門及醫院無效的時候,總會有那麼極個別人做出過激的行為,加之當下因為種種原因人們的抵抗力下降,得病的可能性增加,這極大的導致了社會的不穩定,影響了社會的和諧和正常的運轉。

長這麼大,也經常會聽說身邊有人或朋友同學的家人因為疾病而慢慢死去,在網上也了解了不少,若仔細觀察,不難發現這樣事情對逝者的親屬及朋友影響巨大,這些事情給他們的心靈造成的創傷是巨大的。我常常在想:若是類似的事情出現在我的身邊,我會怎麼辦?結合多次的實踐及對相關事件的觀察,針對相關的協助求助者我總結出了以下工作思路。

註:

這裡的協助求助者指的是參與或關注此事的熱心志願者或病人的親屬、同學、同事和朋友等和病人有一定關係的人。

另外,我想再強調一下,這篇文字是寫給打算幫助病人的你,不管你和病人是否有關係,有何種關係。

工作目標:

尋求資源引起社會關注籌集資金救治得病有很大可能活下來但卻因為種種原因無法接受治療的人。

工作內容:

一、擴大影響引發群眾的關注

媒體的關注絕對是擴散求助信最快捷的辦法。想方設法吸引本地媒體(電視台、報紙、廣播電視台)的關注,通過他們把求助信息擴散出去。有資源的話,可以嘗試聯繫病人家鄉以及更大一級地區媒體的關注。

當你知道身邊有命運軌跡和自己有相似點的人遭遇不幸,你若知道自己在正常生活之餘有能力幫助對方的話你會坐視不理嗎?也許你沒錢捐助,也許你不知道什麼樣的醫院能提供幫助,也許你覺得你的關注沒有用,真是這樣嗎?

一個姐姐告訴我,在我們轉發她的圍脖前,她幾乎是完全絕望的,可是當她看到自己那條求助微博被轉起來的時候,心裡突然暖和了起來。隨後隨著媒體的到來,原本瀕臨絕望的她開始尋找奇蹟。對於不幸的人,也許你不經意間的關注真的會成為他們戰勝不幸的動力,不是嗎?對他們的關注已經算是在幫助他們了,其他諸如探望等善意的行為自然不必多說。這個姐姐的丈夫在今年六月底因胃癌晚期醫治無效去世了,現在她依然沉浸在痛苦裡,不過同時她也在積極的幫助別的因為種種原因無法接受有效治療的人。

在網路等平台及時公開消息並針對大家的質疑做出適當回應。循序漸進。只有這樣才能穩紮穩打避免一些誤會導致的負面影響的出現。

不管資助人是通過何種途徑以何種方式資助,切記一定要記下他們的捐贈數目和捐贈時間,以便及時公開,最好附加聯繫方式以便及時感謝。

相信媒體和網路這兩方面做到位,事情的影響力肯定會擴大,那肯定會有很多好心人對此事關注並提供一定的資助。

二、聯繫相關基金會、組織及個人

很多人在處理相關事件上有一定的經驗,鑒於他們有些人的處理手法較為典型,因此知名度較高,不妨尋求其幫助指導,或者擴散相關信息。

當下民眾對善款管理等事項的關注度越來越高,在大病救助中相關基金會已逐漸開始介入,這是個好的開始,若有事不妨尋求相關基金會的幫助。

公益組織往往是比較靠譜的,因為裡面的人大多比較善良,而且人脈較廣,若需求助但不知道如何做,不妨想辦法聯繫他們尋求幫助,他們就算沒法提供直接有效的幫助,但肯定可以把信息快速的擴散出去。

認識的人中應該有在有關部門工作了,不妨尋求他們的指導諮詢他們的意見。

找醫院和醫生這個是必須的,相信大家都知道,在此我就不多說了。

三、尋求法律援助

募捐和尋求幫助這個事情,一方面牽扯到錢,另一方面牽扯到人,同時還牽扯後續一系列事件的處理。作為志願者法律意識必須有,咱們要盡量避免把好事做壞,避免因為法律意識淡薄而引起不必要的麻煩。同時這樣也會對自己起一定的保護作用。

可以的話,不妨找找高校、法院、檢察院、律師事務所工作人員展開一定合作,以便及時諮詢。

四、思考如何把正在逐步擴大影響力轉為對病人實實在在的幫助

如何號召大家捐款,如何公開捐款去向,對誰公開,在哪裡公開,通過何種方式感謝大家,找誰監督,如何監督——這些都是需要認真考慮的問題,只要這些問題解決到位,相信負面影響會小很多,相關工作才能順利開展。

是否和醫院協商考慮減免一定治療費用(這麼多人關注這件事,醫院減免費用不是沒有可能,因為這相當於免費廣告)。

若有資質更好的醫院及其他醫院醫生願意提供幫助,諮詢現在的主治醫生以及醫院領導此事如何處置。

尋求有關部門協助並從中協調,優化資源配置。

陪護人員應尋求有經驗者的指導,應在尋求幫助的基礎上盡一切可能避免對病人的治療出現不利影響——王一在得到關注的前兩天,因為探訪人數太多,引起感染導致病情差點惡化。大家有善心不假,但我希望大家盡量避免因為盲目的獻愛心而對病人產生不利影響。

五、考慮善款的管理和公開問題

一般募捐建議用公共賬戶或有相關資質的賬戶,如學校團委的銀行賬戶、相關單位的公共賬戶、專項做救助的公募基金會的賬戶……沒參與過善款的管理和公開的相關事項,但若作為一個旁觀者,我認為涉及到錢的問題,大家必須慎重,因為錢的背後是人心,是熱心人士的善良,這個必須珍惜。

民間人士開展民間自救的基礎在於最基本的人性和道德,若想將民間自救持續下去,必須考慮善待大眾的愛心和善良。

六、和有關部門合作

依靠組織,相信組織,沒錯。

在學校想辦法尋求學校幫助。

在單位想辦法尋求單位幫助。

在社會想辦法尋求政府幫助。

想方設法尋求一切可能提供幫助的相關組織幫助。

時刻和有關部門保持聯繫,或準備和有關部門聯繫。

因為組織的基礎也是和你和我一樣的人,只要他們能提供幫助,那事情的進展會順利很多。為什麼你不能依靠和相信他們呢?

作為病人求助的協助者,要有「大局觀」、「科學發展觀」和合理的管理,民間自救這個事情才有「可持續發展」的可能,相信也只有這樣,社會各界和有關部門才可以有效互動,整個社會才能有效持續的參與進來,對那些在生死線上掙扎的人提供最大也是最有效的幫助——就個人經驗而言,我覺得如果你參與了這些事,你這不僅僅是在幫別人,也是在幫助自己,你可以從中去學習在意的人若是遇到類似的事情你該如何應對才能更好的幫助他們,難道不是嗎?

注意的事項:

規避道德風險——儘可能多的與關注被救助者的人進行互動,擴大影響,想方設法讓大家相信事情的真實性以全貌,及時回應感謝熱心人及團體的幫助,對善款的管理做到公開透明有效。正本清源,踏實謹慎,統籌兼顧,儘可能避免一切不道德的事情出現。

規避法律風險——尋求律師等法律界人士幫助,大病救助涉及的資金不是小數目,在這方面必須有法律意識和自我保護意識,該走的法律程序必須走,根據相關程序需要尋求相關部門幫助也必須去找相關部門。事是好事,但若忽視法律,很容易引起不必要的糾紛及麻煩。

微博求助技巧:

1、召集朋友在病人的日常記錄如照片和日誌里搜集病人在人性上的閃光點,就是大家看了喜歡或者欽佩的東西。

2、想辦法在微博上濃縮成照片和文字,內容必須有病人的閃光點、病情。如此次,大家關注王一有個原因就是她善良,漂亮,家境坎坷。

3、尋求本地媒體人、公益人、病友及其他熱心人的關注,記住,最好先找本地的。想方設法聯繫他們。尋求網上幫助過相同病例的影響力特別大的人協助。

4、及時將相關動態發布在網路等平台上。

5、搞傳媒的、搞管理的、搞攝影的、文採好的、玩微博時間很長同時關注公益的,在以上這幾方面能提供一定的幫助。

遊魂

2013.10.27

大病醫療救助有關知識

1名詞解釋

2簡介

3救助對象

4救助形式

5申請資格

6一般的大病險包括範圍

1名詞解釋

大病醫療救助是指依託城鎮居民(職工)基本醫療保險和新型農村合作醫療結算平台,資金投入穩定、服務平台共用、信息資源共享、結算支付同步、管理運行規範、救助效果明顯、能夠為困難群眾提供快捷服務、覆蓋城鄉科學規範的一種新型醫療救助制度。

2簡介

大病醫療救助是指依託城鎮居民(職工)基本醫療保險和新型農村合作醫療結算平台,資金投入穩定、服務平台共用、信息資源共享、結算支付同步、管理運行規範、救助效果明顯、能夠為困難群眾提供快捷服務、覆蓋城鄉科學規範的一種新型醫療救助制度。

3救助對象

(一)農村五保對象;

(二)城鎮無勞動能力、無經濟收入來源、無法定贍(撫)扶養人的人員(簡稱城鎮「三無人員」);

(三)城鄉居民最低生活保障對象;

(四)享受民政部門定期定量生活補助的60年代精減退職職工;

(五)享受民政部門定期撫恤補助的重點優撫對象;

(六)總工會核定的特困職工;

(七)城鄉低收入家庭成員。

4救助形式

大病醫療救助以「資助參合參保、基本診療費用減免、特殊門診定額救助、住院醫療救助、重病慈善救助」五位一體作為大病醫療救助方式,救助對象無需再實行個人申請、審核、審批,可直接納入城鄉醫療保險和醫療救助資料庫,全面實行基本診療費減免、醫療保險補償、醫療救助、個人自負「一單清」的同步結算服務。

5申請資格

個人申請提供以下材料:(1)醫療救助申請書;(2)戶口簿、申請救助人身份證;(3)農村(城鎮)低保證複印件;(4)申請救助人住院的出院證明、轉院證明;(5)住院醫療費用發票原件;(6)醫療診斷書、病歷複印件。村(居)委會應當:(1)調查核實;(2)組織村(居)民代表評議;(3)符合條件的村(居)公示;(4)對不符合條件的返回申請人。鎮社會救助辦應當:(1)調查核實;(2)符合條件的返回村(居);(3)不符合條件的返回村(居),並書面告知不符合條件的原因。區民政局(1)複核審批;(2)符合條件的返回村(居)公示;(3)不符合條件的逐級返回。經核實審查通過之後,對符合條件的發放對象發放救助金

6、一般的大病險都包括

1.惡性腫瘤2.急性心肌梗塞3.腦中風後遺症4.重大器官移植術或造血幹細胞移植術5.冠狀動脈搭橋術(或稱冠狀動脈旁路移植術)6.終末期腎病(或稱慢性腎功能衰竭尿毒症期)7.多個肢體缺失8.急性或亞急性重症肝炎9.良性腦腫瘤10.慢性肝功能衰竭失代償期11.腦炎後遺症或腦膜炎後遺症12.深度昏迷13.雙耳失聰14.雙目失明15.癱瘓16.心臟瓣膜手術17.嚴重阿爾茨海默病18.嚴重腦損傷19.嚴重帕金森病20.嚴重Ⅲ度燒傷21.嚴重原發性肺動脈高壓22.嚴重運動神經元病23.語言能力喪失24.重型再生障礙性貧血25.主動脈手術26.多發性硬化症27.胰島素依賴型糖尿病(Ⅰ型糖尿病)28.肺源性心臟病29.脊髓灰質炎30.終末期肺病31.植物人狀態32.慢性呼吸功能衰竭33.嚴重心肌病34.重症肌無力35.因職業關係導致的人類免疫缺陷病毒(HIV)感染36.經輸血導致的人類免疫缺陷病毒(HIV)感染37.嚴重類風濕性關節炎38.疾病末期


我也有個同學得了癌症,現在還在醫院。不過還好似乎她家沒什麼困難。只是不知道什麼時候能恢復。

找輔導員,在本大學發起募捐是最可行的,找記者報道什麼的我感覺已經沒什麼新鮮感了。大家見的太多了。不過你還要充分考慮當事人的感受,如果他因此心情不好,可能弊大於利。

god bless you


你考慮考慮 網上救助這種途徑吧。現在有不少人都是靠網上救助拿到了寶貴的治療費。講一個真實的例子。最近我身邊就有一個小學同學得了白血病。親戚朋友,房子都賣了。錢還是不夠。後來直接在愛心籌上發了一個救助。現在籌了也有20多萬了。真實如否我不懂。至少我知道他現在已經拿到錢了。算上不幸中的萬幸了。


白血病千千萬,只有你需可憐


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