我所經歷的為我爸治療多發性骨髓瘤/漿細胞白血病？
這是我第一次寫知乎，之前開了個頭，但沒持續更新，然而即便這樣還是有一些朋友關注我，在下面留言，說明多發性骨髓瘤／漿細胞白血病的cat-t療法還是有很多焦急的病人或病人家屬熱切關注的，於是覺得自己有必要做一些事情，把陪我爸治療的經歷記錄下來給大家做個參考。在此聲明，我不為任何一方代言，只談客觀情況。大家可以留言，我有空的時候看到即會回應。
—————————————————————————————
得病的人是我爸，60後，我是他兒子，90後。事情要從2014年7月說起，當時我在出海參加工程，定期給家打電話。電話里覺得我爸講話飄忽，無力，和他從前大不一樣，問其原因，他說是最近牙床子腫了。後來一段時間，他講話仍然是那個樣子，我覺得有事，幾經追問，終於告訴我實情，原來他六月份因腦梗住了一個月院，語言表達受到了影響。我非常痛心。到了八月底，我出海回到家，時隔四個多月第一次見到他，當時他整個人精氣神已經大不如前了，臉色也不健康，語言表達還沒有恢復，較之從前語速變慢，反應遲鈍，而且會有指東說西的情況。那時，全家人都認為這是腦梗後遺症，慢慢調養就能好，殊不知真正的病情正潛伏在他體內慢慢進展。11月，我爸在一次腦梗後的例行檢查時，大夫發現他的外周血里存在漿細胞，由於檢查的醫院是中醫院，並沒有血液科，檢查大夫曾在協和工作過，發現血中有異常細胞，因此大夫建議到大醫院複查，特地強調要重視。於是，我爸到了通州潞河醫院檢查，診斷為多發性骨髓瘤。結果出來後，我爸電話告訴了我一切，當時我正在單位上班，聽到多發性骨髓瘤這幾個字後整個人完全懵B，特別是骨髓和瘤的字眼，覺得事情很嚴重。掛了電話，趕緊上百度，查了很多資料，整個人就不好了，心情非常複雜。那年我才剛參加工作一年，從來沒想過自己要抗起家庭的什麼事，而那一瞬間，我覺得自己別無選擇，必須carry了。還是心情很複雜，不過先穩定軍心，我繼續查找資料，有人說，這個病存在誤診，我重新振作起來，也安慰我爸別緊張，再去查查。於是我跟單位請了一周假，第二天就帶著他去了北京大學人民醫院。幾天後，結果出來了，確診了，大夫說趕緊治療吧。我權衡了一下，最後想放在協和治療，一個是醫院水平高，再一個離我上班地方騎車就10分鐘。
—————————————————————————————
14年那會，掛大醫院的號特別是協和醫院的號還是很困難的，競爭激烈。我時間緊迫，來不及預約個什麼一周後的號，因此為了掛第二天的號，我決定去醫院排大隊。當天我到的挺早，但隊伍已經很長了，一看很多人就有經驗，搬個小馬扎一坐，後來才知道那些都是票販子。當時票販子還是很猖獗的，都是有組織有派別的出現，憑藉人多勢眾佔領最前排的位置，大概是30-40個左右，群眾都被排擠開外，這樣好點的專家號哪裡還搶的到？大家只能心裡鳴不平。可能是那天人品爆發，當晚警察出警打擊票販子，票販子們都轟走了，前排一下空了，我遞補過去竟然是第七順位！大快人心啊。放號的時候我第一批衝進去，憑藉著早先演練的流程，快速找到我要掛的科室，咦，我這麼靠前，專家號都沒了！不行，沒時間考慮了，就掛個職稱最高的吧，副主任醫師，也可以了。選擇，付款，機器打出了挂號單，手裡攥著挂號單，生怕丟了，心想，這敲門磚我總算是拿到了！挂號難挂號難，回顧起那段挂號歷史，真心覺得互聯網+讓很多事都方便了，在此給大家推薦幾個挂號的方式：如支付寶挂號、下載醫院專用app挂號、或者關注微信公眾號，比如京醫通等等。這些都是信息公開透明的，而且可以提前挂號，免受排隊還可能掛不到之苦。
—————————————————————————————
第一部分：協和治療。
在協和正式開始治療是2014年底。在協和，大夫認為我爸是漿細胞白血病，簡單說，漿白是比多發性骨髓瘤更嚴重的狀態，大夫說有的多發性骨髓瘤患者反覆複發後才進展到漿白，而我爸初診即認為屬於漿白。治療方案上，聽大夫的話，直接用了進口葯萬珂，因為這是效果最好、副作用最低的方式，當然進口葯價格昂貴，一瓶13650元。我爸的治療方案是1月為一個療程，每療程輸4次萬珂，相當於1周1次。大夫告訴我使用萬珂可以參加中國癌症基金會的萬珂患者援助項目，買4療程贈送5療程，相當於我用約22萬元支撐我爸9個月的治療。大夫告訴了我一個聯繫人，通過聯繫人我填寫了表格完成申請，以後我就每次用藥前和聯繫人預約日期，到時他把萬珂帶過來。我爸用萬珂一直用到2016年2月，由於期間每用完一個療程都要化驗檢查，以及臨時停葯，所以總時間接近一年。經過治療，我爸各項指標都有所下降，達到了平台期，病情得到了有效治療。萬珂9個療程治療結束後，我爸精氣神、身體狀況都有所恢復，他有體力去做一些事了。雖然花了很多錢，但看到他能恢復也覺得很值得。當時這個葯在北京是全自費的，聽說外省有的已納入了醫保。根據人力資源和社會保障部2017年7月發布的消息：http://news.china.com/domestic/945/20170721/30992092.html，骨髓瘤的治療藥物未來將納入醫保，希望這裡包括多發性骨髓瘤的治療藥物，但願惠民政策早日落地。
第二部分：口服藥物維持。
2016年春節過後，我爸按照醫囑開始口服藥物維持，主要吃的是沙利度胺和其他輔助藥物，沙利度胺是很便宜的藥物，所有的葯醫保報銷下來一月也就1-2千醫藥費。沙利度胺的維持效果因人而異，具體到我爸，指標沒有維持住，一直在反彈。到2016年3月複診的時候，大夫說必須換藥，得吃來拿度胺，這是一種美國進口葯，1盒60000元，一個月吃1盒，也有援助項目，是買3贈送9的。我提出能不能吃印度來那度胺，屬於仿製葯，但是療效差不多，還便宜，2-3千元一盒。大夫說自己的患者當中很多人都在吃，他認為可以，於是我託人買了幾盒印度來那度胺。這個葯我爸吃了兩個月，期間他發過一次高燒，停葯10來天。到了5月25日再去複查的時候，大夫看著檢查單說，指標還在上升，葯看來是沒用，只有幾條路可以選擇：1.等待實驗組的葯；2.使用國產藥物進行大劑量化療，人抗的過去還能再維持，抗不過去就不好說了；3.去進行car-t治療，也就是基因療法，並為我推薦了武漢同濟醫院。
第三部分：決定採用car-t治療
當時的我是很糾結的，那種狀態可能是得知我爸患病以後，再一次的那種天黑了的感覺，又一次要做抉擇，而這並不容易。等試驗組的葯，遙遙無期，我爸的情況評估下來恐怕不滿足入組條件，耽誤時間;採用國產化療，那就相當於以毒攻毒，據說一旦上了這個治療人也就不能自理了，成天躺在病床上，我爸得病到現在都是生活完全自理，想去哪去哪，這點我不能接受。最重要的是國產化療是殺敵一千自損八百的療法，運氣好挺過去，運氣不好就只有遭罪；至於car-t療法，屬於基因療法，理論上存在治癒的可能，但這種療法處於起步階段，有死亡風險，怎麼辦！？我左思右想，最後覺得應該去實地考察，和醫生面對面交流。雖然car-t是新型療法，但總的有第一個吃螃蟹的人不是嗎？於是，我果斷買了高鐵票，咣當咣當就去了武漢同濟醫院，掛了血液科主任的號進行諮詢。大夫說他們醫院是17年才開始用car-t治療多發性骨髓瘤/漿細胞白血病的，目前治療的病例樣本只有幾例，恢復狀況比較好。治療過程分為三個階段：一是採集t細胞，大概1周；二是進行基因改造和培養，達到一定規模，大概3周；三是將t細胞輸入體內進行靶向治療，並觀察後續反應，進行控制，大概2周。car-t治療是免費的，其他醫療費用自行承擔，大概需要15萬元。武漢之行其實我並不十分滿意，因為治療的樣本太少，大夫也沒有說的很具體，讓我覺得沒把握。這時候我的同事俊哥提醒我，最好的醫療資源都在北京，多在北京問問。通過他，我掛到了301血液科一位知名專家的號。301大夫跟我講，西安交大二附院的團隊於17年6月4日在美國芝加哥一年一度的腫瘤年會上宣布了該院用car-t療法治療多發性骨髓瘤/漿細胞白血病的臨床成果：http://news.xjtu.edu.cn/info/1012/77406.htm，建議我去西安。他從醫學角度上為我做了一個比喻，說大家都叫car-t療法，但你看路上的car也有賓士和qq之分，所以car-t與car-t之間也是不完全一樣的。有的car-t屬於散彈槍，容易脫靶和誤傷；而西安這個以bcma為靶點的car-t屬於狙擊槍，准而且副作用小，他建議我去西安了解。聽了301大夫一席話，我重新燃起了希望，上網查了很多資料，了解到這個項目的學科帶頭人是血液科主任張王剛教授，骨幹是趙萬紅教授。治療的樣本多，相對經驗也豐富，特別是在過去的臨床中雖然出現過嚴重的反應，但最終都控制住了並且無死亡案例，這一點對我來說像一顆定心丸。於是，我又買了高鐵咣當咣當啟程去了西安，掛了張教授的號，他告訴我治療流程和武漢那邊大致一樣，唯一不同是需要家屬把提取的細胞送到南京交給傳奇公司培養，另外治療費用大概是10萬。經過諮詢，我們達成了來西安治療的初步意向。按照大夫要求，回京後到協和給我爸做了一個細胞瘤氏分析，我爸的骨髓瘤細胞是33，bcma表達大概是32%，屬於比較高的表達。我向張教授反饋了結果，他認為條件合適，正式接受我爸治療，但由於床位緊張，暫時不能前往，於是我們就在期盼中等待著來自西安的消息。
第四部分：赴西安進行car-t治療
第一階段：提取t細胞。7月3日，大夫通知我們過去。7月5日，我爸正式住進了西安交大二附院的血液科病房。床位的確非常緊張，樓道里全是加床。張教授說我爸是第一個從北京過來西安找他們治病的患者，笑稱我爸是「北京代表」，他很照顧我們大老遠一行，給我爸留了一個病房的床位。
來醫院首先要做的就是接受一系列的檢查，大夫評估下來覺得我爸的狀況並不是很好，球蛋白很高。大夫給我爸進行了三天的環磷醯胺化療，由於我爸因為貧血，還進行了兩次輸血，每次200ml，此外就是每天輸一些葡萄糖、生理鹽水等液體進行輔助治療。7月13日上午，我爸提取了t細胞，並由我當天直飛南京交給傳奇公司的接頭人。
吶，裝細胞的就是這麼個手提箱。需要注意的是千萬不能過安檢，安檢機釋放的射線會殺死細胞。細胞安全送到南京後，我提著空箱子立即返回西安。細胞送完了，大夫覺得我爸球蛋白過高，為了防止我爸期間出現血栓，大夫安排做個全身血漿置換。7月18日，結束第一階段，回京。
第二階段：等待通知。回京的第三天，我爸就不明原因高燒。他說一直咳嗽，臉還像撕裂一樣痛，我說量量體溫吧，量完37度，倒是不燒，但出於謹慎，還是帶他去了醫院。考慮到之前都是協和治療的，就去掛了協和急診。從計程車下來的時候，我爸竟然寒戰起來，到那的時候體溫一下子漲到39度，嚇得我買了兩床被子給他裹著才保暖。抽了血出了結果，大夫說不像細菌感染，開了去痛退燒藥讓回家了。回去後，我爸就一直處於高燒-吃藥退燒-低燒-高燒的反覆當中，三天不見好，我又帶他去了天壇醫院，掛了三個科室，沒個所以然，還在發燒，很痛苦。最後，我帶他去了友誼醫院急診，經過檢查大夫說是肺部大面積感染導致的高燒，留觀室床位滿了，費了好大勁，留在了搶救室治療。在搶救室治療了10天左右，輸了一次血和血漿，用了抗生素，病情終於逐步控制住了。但在搶救室待著也不是個事，因為搶救室有很多急症難治病人，細菌多，為了避免我爸再遭受感染，和大夫商量後轉到留觀室，在留觀室又住了將近1周，期間我爸血小板一直下降到只有20，而且又出現貧血，但醫院遲遲沒有給輸上血，因為北京血庫緊張，除非互助獻血。我那會韌帶撕裂，拄著雙拐跟大夫說，給他輸個血我才敢把人帶走，不然在家我一點辦法都沒有。大夫表示再爭取一下。下午，我爸給輸上血了。第二天，我帶他出院。回家後，讓他在家靜養，我爸吃喝起居都十分小心，心中抱定要保護好自己以便到西安治療的決心，同時焦急等待西安方面的消息。
第三階段：回輸car-t。終於，經過1個月的等待，大夫終於通知我爸可以來西安了。大夫說，自從6月份西安交大二附院的成果對外公布後，越來越多的人尋求這種治療，導致細胞培養周期拉長，床位也更緊張了，因此比以前慢了。不管怎麼說，終於盼到了，非常欣喜的就在8月17號乘高鐵到了西安，第二天就幫我爸辦了住院。同樣，首先是接受一系列檢查，這次我爸的瘤細胞竟然達到70，看到這個數字我簡直要昏倒！才短短兩個月，竟然進展了這麼多。醫院出具了病重通知書，car-t治療迫在眉睫!根據治療的程序，先給我爸安排了3天的環磷醯胺化療，目的還是降低球蛋白。三天化療結束後，休息兩天，這兩天主要是輸一些葡萄糖、生理鹽水等液體，針對我爸的貧血，大夫給輸了2次血，每次200ml。做這些就是為了調整身體狀態，以一個好的狀態為car-t治療做準備。住院的第七天，正式開始car-t治療，流程是在第0天，2天，6天向體內分別注入20%，30%和50%的t細胞。截止今天(20170829)，我爸已經完成了第三次t細胞的注射，目前他的精神狀態很好，身體無任何不適，自覺狀態轉好。下步就是關注後續反應，對情況進行控制，待穩定後即可出院，回家後進一步恢復調理，並按期回西安複查。t細胞是什麼樣子的？見下。
就是這個針筒里的黃色液體，看起來挺濃稠的，是進行了配製後的樣子。護士通過留置針把這一針管的液體推進去，完事再用鹽水多次沖洗，說是不要有細胞殘留在管壁上，浪費了寶貴的細胞。目前，已知的是西安的car-t對於治療多發性骨髓瘤/漿細胞白血病是有效的，具體到我爸療效還有待觀察。根據經驗，未來一周他將經歷高燒等一系列反應，甚至其中可能會出現一些比較嚴重的狀況。一起面對。為他祈禱。
—————————————————————————————
繼續更。從8月30日晚上起，我爸開始出現發燒跡象，37度多，這是car-t治療生效的一個標誌，為此我們還頗感欣慰，大家對發燒的看法也是樂觀的，終於來了。此後，溫度一路上升，而且發燒越來越早，經過2天迅速來到39度，40度的樣子。對此，前期採取的醫療措施是使用一種嬰幼兒退燒藥，見下。
血常規出來了，血小板只有8，白細胞0.84，非常差的血象。大夫向血庫申請了輸血小板，但是血小板非常緊張，兩天以後才給了1個單位（200ml），輸過血後血小板上升到38。白細胞通過注射升白針也上升到5.6。9月11日，經檢查，大夫認為可以出院，囑咐幾點：一是用過cart治療的，以前吃的葯都停，回家不要亂吃別的葯；二是回去以後一周檢查一到兩次血常規和肝腎功，密切關注血小板變化，必要時採取輸血小板或者使用升血小板針；三是嚴防感染，因為得這個病的人體液免疫系統已經不比正常人，一旦感染非常麻煩；最後就是，好好照顧自己，等待cart療效進一步展現，直到能夠靠自身調節恢復，免疫力提升。在此期間，定期回西安複查。
—————————————————————————————即將回京了，來西安治療這段時間，單位，朋友，醫護人員給了非常多的支持幫助，我爸的球蛋白從80多下降到52，還是很有效果的。在西安期間，還認識了非常好的護理人員程姐，人特別實在負責任，發燒嚴重的那些天經常一宿不睡耐心細緻護理，幫助很多，一起的20天里也結下了很深的友誼。感謝。END。寡人願天下無疾。目前南京傳奇有四家醫院可以做多發性骨髓瘤的CAR-T，西安交通大學第二附屬醫院、上海瑞金醫院、上海長征醫院、江蘇省人民醫院，推薦西安交通大學第二附屬醫院（最早開展，病例數最多，經驗最豐富）、上海瑞金醫院（醫療條件最好，儀器設備最先進，技術水平較高）和江蘇省人民醫院（在南京，這個是最大的優點，大家自己想）。
你好，只有交大二附院可以做這個治療嗎？我家人最近被診斷多發性骨髓瘤晚期，我們在交大一附院治療，今天剛開始化療。是不是沒有二院好呢？
推薦閱讀：
※慢性炎症真的是癌症的溫床嗎？
※年紀輕輕會得癌症嗎？
※得了前列腺癌到底是不是很危險？
※生物信息學對數學的要求高么?
※媽媽好像快要死了，我好害怕，該怎麼辦？