!原發性!血小板減少有誰已經痊癒了?
請看清楚是原發性的,住院幾年沒有一點效果,強的松,各種激素治療,醫師是當地最好醫院的專家,骨髓也抽過兩次,都沒有查出病因,讓我到長沙湘雅去看,結果也沒看出什麼原因,每次去醫院都是讓我住院。幾年過去了,沒有服用藥物,也沒出現什麼問題,就是抵抗力差,出血點也只是感冒就會出現,血常規大概都在30左右徘徊,我想請教這方面有經驗的人來告訴我,現在應該怎麼辦,還能不能治好?有沒有得這種原發性的痊癒的人?
我想說我也是患者,從小學到高中一直斷斷續續吃激素,一流血就去醫院輸血小板,我也做過3次骨髓穿刺檢查,初中的時候發病最厲害,做了脾栓塞,試了美羅華(不知道記錯藥名沒有)都沒有效果,去了華西,也把病例拿給北京協和醫院的專家看過,都說治療方法差不多就是那樣了,我最低的時候是0,後面止住血了,又出院回家,醫生的意思是該用的方法都差不多用完了,也就這樣了,以後出血就來醫院止血輸血小板吧。後來經過親戚的介紹,我父母抱著試一試的心態找到了一家研究院,純中藥治療,費用略高,但卻是很有效,現在剛剛上大一的我已經痊癒,沒有吃藥了。幾個月複查一次,血小板均在正常值。以前的我也對自己的病不抱任何希望了,但我又確實很幸運,希望大家不要灰心,是可以治癒的!
其實還是有很多人懷疑,我也不多說什麼了,相信的人可以打電話諮詢一下,不相信的人的話就直接無視好了,我不會再回復任何關於這方面的私信了,只留一個醫生的聯繫方式給需要的人吧。
王保健:139-3041-8196
還是會有人來私信我關於血小板的問題,我也不願意完全無視,如果大家信任我有什麼關於原發性血小板減少的問題想問我,只要是我知道的我都會告訴你們的,但是我都是根據自己以前生病的經驗來說的,我不是醫生,很多專業性的問題也是沒辦法回答的。還有醫院。。。。別問我醫院了,我不想被別人懷疑。
分人的,有的人很快就會好了,有的人可能要好多年,最少三年吧,中醫是這麼和我說的,匿名小時候99年的時候不到6歲確診血小板減少到現在還沒有痊癒,有的人幾年就好了,而且醫生到現在都沒有查出病因,所有身體上的器官都沒有問題,所以要堅持治療吧,是我自己沒有堅持,不過有好幾次大量的激素的確是有用的,15年春節一次性開了幾百顆激素,一餐吃30顆激素,其餘大大小小的也有快20顆,暫時性控制了吧,體重也沒漲,唔,畢竟堅持哦跑步,要吃激素的話控制體重一定要運動,會好的不過只要堅持吃藥
這個病基本治不好 我母親從小得了這個病 期間有過幾次大出血 平時就2w左右 這就是生我的時候才達到了10w 這應該就是最高的記錄了 也服用過激素 短時間有效 後來激素不能再吃了就服用北京的中藥 發病大出血的時候都是每天10瓶免疫球蛋白撐過來的 腿上都是出血點留下來的斑 我母親能健康的生活在醫生眼裡都是奇蹟 不過隨著年齡的增長 曾經服用藥物的那些副作用對器官的損傷開始越發明顯 目前沒有什麼有效的方法吧 血液病 骨髓移植也不保證能否痊癒並不再複發 建議定期做全身器官檢查 以防萬一
請問你這幾年都沒有用藥嗎?我也是這個病。用激素沒有用,吃中藥也沒有永,低至8千。
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