血友病患者該如何奮鬥?

01-13

我是一位血友病患者，今年23歲，生活在農村，6年的時間不能走路，現在什麼都不會，並且一無所有。
已經忘記童年是怎麼度過來的了，印象最深的是青春期，幾乎每一天都要遭受病痛的折磨。第一次得知這個病是從17歲有了第一台電腦開始，貧瘠的醫療知識，讓身體落下了很多殘疾，打小就喜歡畫畫，大人都說畫的好，但右胳膊反覆的出血（現在伸縮幅度不到30°）只能放棄，現在每當看到別人畫畫、寫書法，都很羨慕和痛心。家庭經濟條件不好，父母離異（我也不知道到底是不是因為我的原因），幾乎還沒滿月就被扔給了農村的大爺家，是他們將我撫養大。（童年印象最深的是腿疼坐在三輪車裡呆在路邊一個人玩，看他們拾棉花）
每次膝關節出血都要忍著，忍不住了才去市裡買來冷沉澱用上（小時候用鮮血，現在有凝血因子了），但出血已經嚴重了，杯水車薪，大概只能止疼12個小時不到，然後繼續忍受痛苦的折磨。印象最深的是08年髖關節出血，剛開始時的時候只是感覺平躺下不舒服，然後逐漸抬高上半身，等到坐直身子再也躺不下時，噩耗便開始了。

我用文字描寫不出來那是一種怎樣的痛苦，真的要把人折磨瘋，只能無助的大聲哭喊，聲音都嘶啞了，路過的鄉親都會來我家問一問咋回事，那時外面的電視機里正播放著08年北京奧運會開幕式，播放著《五星紅旗》這首歌，現在每聽起這首歌，心裡就很不舒服。終於被折磨的精疲力盡了，就找來板凳放在腿上面，再放個枕頭，趴在上面小睡一會，可很快又被痛醒，然後繼續忍受煎熬，不停的看錶，期望時間走的越快越好……也就是在那個時候，我發了這輩子最後悔的誓言：別讓我再遭這樣的罪了，哪怕以後都不能走路！
這樣的情況發生過無數次，每次都要好幾個月才能重新站起來，那時候最害怕的就是摔倒和髖關節痛了，每次感覺那裡不舒服，就無比的擔心受怕，我的青春期，除了疼痛，就只剩下擔心受怕了。
身體各處關節動不動就內出血，不能再下地走路，大人說等不再長個了就會好起來，但現在看來，對也不對，出血次數的確少了，但長時間缺少鍛煉，肌肉無力，關節畸形，稍微一活動又會出血，一直躺在床上倒沒啥事，還真驗證了當初的誓言。
我很喜歡讀書，到了喜歡的發狂的地步。每個人都做過醒來後發現是夢就會無比懊惱的美夢。你們的美夢可能是買了新車、新房或交了對象，而我的美夢，和三樣東西有關：騎著自行車去鄉里理髮，然後在書攤買了好幾本書。

是不是很可笑，但這對我那個時候來說真的是最最需要的，出行對我來說很困難，在沒有電腦前，閱讀是我最大的愛好，可農村誰家有閑書，想看書只能自己買（好在我有一個在城裡工作的堂姐，她每次回來都會給我帶回一本書。）
小時候很聰明，但卻聰明反被聰明誤。很輕鬆的自學完初中課程，並且無論學什麼幾乎看一遍就能比著葫蘆畫瓢，實練一遍就能完全掌握。那時候感覺自己超級厲害，是神童？是天才？反正就感覺做什麼都很容易，也就從那開始，做什麼都不認真了，也沒了堅持。堂姐一家搬往外地工作，電腦送給了我，然後每天就是沉浸在網路里，玩遊戲，看小說，幾乎一轉眼就度過了人生中最精彩的幾個年頭。
那些年裡雖然不那麼孤單，卻有時候很空虛。有的時候也會思考我活著是為了什麼？看到為了自己辛苦勞累日益漸老的家人，他們又是為了什麼？村裡的小夥伴從外面打工回來，帶回來和網路里不同的世界，使我我渴望又迷茫。我想和他們一樣去打工，可寸步難行；我想找個姑娘談戀愛卻很自卑，甚至還患了惱人的口吃，這下連話都不會說了。
當我意識到自己變成自己最不想看到的樣子後，感覺天都塌下來了。身材畸形、沒有專業技能、不會表達、養活不了自己、失去家人後寸步難行甚至活不到明天。
看著喜歡的人投入他人的懷抱，自己卻連爭奪的本事都沒有；看著同齡人已經結婚生子，自己一無所有……有一陣子會氣的打自己的臉，然後臉腫了半個月才消下去。

長時間不鍛煉，身體非常差，春天洗個頭都會感冒，多走幾步路腳踝和膝蓋就會出血，甚至連不經意的扭下腰，都會傷到髖關節……四肢只剩下一肢是健全的，但卻又多出兩肢來——拐杖。
我的身體幾乎是玻璃的，可裡面卻有一顆熱血跳動的心。我不甘願成為卑微，不想總遭受異樣的眼光，不想成為家人們的負擔和累贅，我嚮往更精彩的人生，我願意去改變！可我的身體……什麼都做不了！
另外，最近血友病吧火了，可我希望大家的目光不要總聚集在百度上，請更多人能夠關注這個特殊病患群體。

兄弟，二十年前我和你差不多，除了讀書不知道自己能做什麼。

後來自己偶然成為了家教老師，一點一點堅持到現在。

我們的希望就在自己身上，每個人的境遇不同，我能做的未必適合你。

但是，希望你不要放棄，仔細琢磨自己的條件，尋找一條適合自己的路。

唯有自立，才是我們的出路。

今天太晚了，明天我將在血友病專欄重新寫我幾年前整理的帖子——血友病能做什麼？

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剛寫了個新帖子，兄弟可以看一下。

在灰暗的世界中尋找陽光——血友病能做什麼工作

http://zhuanlan.zhihu.com/xueyou/20518062

我將慢慢連載。

整理了貼吧里血友病病友的工作，可以參考下

偶爾看到的題，對不起我沒什麼好辦法提供，但是我還是想回答，希望你在任何時候都有勇氣。無能為力真是難受。

第一，賣電腦以及電腦耗材，監控攝像頭，做電腦系統（我身邊好多病友都是從事這種工作）

第二，照快相（百度血友病吧有相關帖子）

第三，題主酷愛閱讀，也可以從事網路寫手，業餘作家