iga腎病如何治癒?

01-13

作為一個IGA腎病患者，在與腎病共處的日子裡，遇到很多病友，尤其是剛剛被診斷出IGA的朋友，那種對病情的無助和迷茫，我也有著切身體會。所以萌生了將自己患IGA腎病到「臨床治癒」的過程分享出來的念頭。當然，每個人的病理輕重和自身個體的情況不同，我個人的病例並不能代表大多數人的情況，而且我也沒有醫學專業背景，對於治療還是要聽大夫的。

一. 發病與確診

本人女，80後，發病前身體狀況良好，沒有大病史，有每周運動的習慣，但工作壓力較大，經常加班熬夜。

2012年「十一」，我去四川貢嘎山徒步，由於高原反應加之每天的體力消耗較大，5天的徒步線路，我幾乎每天晚上都在發燒，吃退燒藥也不見效，回到平原後高反癥狀就自然消失了，但那之後我一直覺得身體疲乏、四肢困頓，怎麼補覺都沒精神。

2013年4-6月期間，連續到青海出差，期間發現尿的顏色呈茶色，且有泡沫。由於對腎病沒有概念，我自己在藥店買了些治尿潛血的葯，情況得到緩解。6月在青海湖淋雨感冒發燒，全程血尿，沒有去醫院及時診治，之後體力精神更是一日不如一日。

幾經輾轉，2013年8月在北京友誼醫院住院腎穿，診斷結果是「局灶增生壞死硬化性腎小球腎炎」。

我的腎穿病理報告結果：腎穿組織可見42個腎小球。腎小球輕度系膜細胞增生及系膜機制增加，伴階段性加重及內皮細胞增生，系膜區及內皮下可見嗜復紅蛋白沉澱。1個腎小球階段性纖維素樣壞死，1個節段性硬化，1個大細胞纖維新月體，1個小細胞纖維新月體，可見囊球粘連。腎間質小灶狀纖維化，伴少量單核細胞浸潤、腎小管上皮細胞輕度顆粒樣變性，腎小動脈壁未見明顯異常。結合臨床及免疫熒光，考慮為局灶增生壞死硬化性腎小球腎炎。

上面這段充滿醫學術語的報告，傳遞的信息簡單來說就是「我病得不輕，腎臟的部分損傷不能好轉，而且我得病有一段時間了，想要完全恢複比較難」。我當時的主治醫師是我愛人發小的父親，他滿臉凝重地對我和老公說：要重視這個病，並全力以赴治療，能不能預後良好都不好說，至此我就要告別正常人的生活了，今後飲食起居都要非常注意。

得到這個消息後我意志消沉了一段時間，常常後悔自己為什麼發燒後不去及時治療，自責不敢跟家人坦白病情。住院期間有醫生護士的照顧都還好，回家後就不知所措了。怕著涼感冒複發，怕吃的太咸加重腎臟負擔，不敢出門怕被感染，做什麼事都小心翼翼擔心加重病情，感冒了也不敢吃藥。對於病情和預後的恐懼，促使我看了一些腎病相關的書籍和文獻，雖然這些醫學書籍我讀得一知半解，但從中還是總結出一些道理。

病理較重的人預後良好的比例較低，但不代表所有病理重的人都會在30年內進入最終腎末期（需要透析換腎），仍會有一定比例的人預後良好，這跟治療對症、自身體質、保養情況等因素有關。積極配合治療，對恢復的效果至關重要。而不合理的治療和保養將導致腎病進展。不通過化驗很難了解病情的進展情況，很多人就在不知不覺中丟失了腎功能，等到發現血清肌酐無法控制，為時已晚。所以永遠不要錯過治療，要定期監控腎病進展。

二. 治療方案

我在北京安貞醫院確診，開始2年的治療方案都是西藥，病情得到控制，但尿蛋白一直沒有轉陰。家人建議我看中醫，15年起我開始在北京西苑醫院吃中藥。

西醫治療方案：

住院給予甲強龍0.5g激素衝擊三次。

2013年8月起口服強的松40mg/天，三個月後開始減量直至2015年2月停葯；同時口服環磷醯胺50mg/天，兩個月後停葯；期間由於激素的副作用血脂超標，自2014年8月-2016年12月服用可定控制血脂。

2015年2月起口服代文80mg/天，直到2016年7月停葯。

2013年8月至今，一直服用百令膠囊（中成藥）每天6粒。

中醫治療方案：

2015年12月-2016年12月，服用正清風寧片120mg/天和血尿安片4.5g/天。同時服用草藥煎劑，包括：黃芪、党參、當歸、麥冬、木香、阿膠等14劑，每2個月換方一次。

2016年12月-2017年6月，服用代茶飲，雪蓮、黃芪、菊花、金蓮花等，期間換方1次。2016年底，我的指標基本上都已經正常了。2017年6月以後，除了百令膠囊，其他葯都已經停掉。

三. 康復過程

得病以來，前兩年一直是每月隨診一次，後兩年是每兩月隨診一次，其中24小時尿蛋白定量指標需要密切關注，我自確診以來肌酐指標一直正常。2013年8月確診時尿蛋白定量為1.5g/天，激素衝擊三次後定量降至0.7g/天，到2013年底定量就維持在0.5g/天左右。2014年，定量在0.2-0.5g/天徘徊，沒有明顯變化趨勢。2015年5月後激素停掉後，定量在0.15-0.4g/天，呈逐漸降低的趨勢。2015年底我開始吃中藥，2016年全年定量都在0.2g/天以下，2017年到現在定量基本在0.15g/天以下（正常範圍內），我的西醫大夫和中醫大夫這一時期幾乎同時跟我說，我的病基本上臨床治癒了。

四. 大家關心的話題

1. 心情和運動對病情的影響

心情對IGA的康復十分重要，突如其來的病情誰都會無法接受，但如果就此一蹶不振，對病情康復絕對沒有一點好的作用，反倒會造成病情加重，這點很多慢性病都有類似的說法。既然已經患病，事實已無法改變，就積極的面對吧！據新加坡的一項調查，黃種人的IGA腎病患病率高達1%，只是有一部分人病理比較輕，根本不知道自己患病，所以及早知道自己的腎病問題，你可以更早的保護好它，同時避免老年時病情加重，轉化成為高血壓或糖尿病型腎病。

正視自己的病情後，也要幫助家人和身邊的朋友同事了解自己的情況。告訴家人不用過分緊張，告訴朋友同事不要給自己過大的運動量和工作量。我個人認為，IGA如果病理較重，例如我有壞死硬化和新月體的小球，就不要給自己過多的壓力，更多的年終獎，更高的職位，別人的羨慕，都不能挽回你的健康，你的身體現在需要休息，不具備拼精力和體力的基礎。

如何運動？大夫大多建議散步和游泳。但這方面也是因人而異的，要特別關注自己身體的適應性。我剛得病的時候，整天困頓，能躺著絕不想坐著，不願意多走一步，更別提運動了。身體不想運動，這時候就不要逞強，好好休息吧。但是由於運動量減小，身體肯定會有變化，脂肪堆積、攝入熱量過多、腸道蠕動變慢，需要合理飲食配合。2014年下半年，我覺得身體開始恢復，每天走路上下班往返共1小時，當年十一月我跑去黃山玩，不巧當天纜車維修，我走了20公里山路，其中垂直下降超過1000米，事後發現尿蛋白定量增加了，而且延續了大半年都沒降下來。腎病患者運動真是要適可而止。2016年底，我的體力和精神恢復到差不多得病前的狀態，我開始嘗試運動，每天晚上慢跑或打球1小時，幾個月過後，肌肉變得結實，體重也有所下降，每天運動的感覺真好，整個人的狀態都好起來，甚至覺得自己的狀態跟健康的人沒多大區別。

2. 日常飲食

腎病飲食的書籍很多，市面上很多書之間相互矛盾，各種食補、葯食兩用看得人眼花繚亂。如何吃，要注意什麼，跟你腎病的輕重關係很大，像我這樣的病理，治療期間非常注意，恢復階段基本上就沒有忌口了，唯一的變化是全家人的口味都變清淡了，嚴格控鹽對誰都有好處。另外，動物脂肪的攝入量也要注意，我吃激素期間，一度血脂升高，要靠藥物維持。當你的病情穩定了，可以偶爾吃火鍋、燒烤甚至喝點啤酒、紅酒，但要注意，飲食要節制，不要給腎臟造成負擔。我得病後很少在外面吃飯，平均每周一天。

3. 是否要切扁桃體

是否要切扁桃體也是因人而異的，我是在2016年底切的扁桃體。2016年秋冬我連續嗓子發炎幾次，每次都引起發燒，驗血是細菌引起的，我的西醫大夫就建議我切掉扁桃體。前後住院1周左右，術後要輸液防止感染，我的手術很順利，沒有發熱和術後流血，1個月左右以後就痊癒了。沒有了扁桃體嗓子發炎的次數減少了，而且到現在大半年過去了，都沒有引起發燒，但是感冒還是會有。如果你的嗓子發炎是因為扁桃體病灶引起的，就是說扁桃體已經成為發炎的誘因，那麼做一個扁桃體手術還是必要的。沒有扁桃體，我的抵抗力也沒有明顯的下降跡象，體制的好壞，主要跟飲食、作息和鍛煉有關。

4.關於激素的副作用

很多人排斥用激素，長期服用激素真的是副作用很大，但是根據你的病理情況，有必要的時候，醫生仍然會給你開激素治療。由於中國目前沒有治療IGA腎病使用激素的統一指南。不同的醫院科室、不同的醫生給處方還是有一定差距的。如果大夫的處方是長期服用激素（1-2年），自己心理不放心，可以拿著腎穿和化驗單找知名的醫生再印證下，畢竟激素一吃起來就不能立刻停葯。而每個人對激素的耐受性也有差異，聽說過有的病友吃半年激素指標完全沒有好轉的情況。

下面說說激素的副作用，我幾乎都遇到了。中軸肥胖、滿月臉、睡眠質量差、情緒不穩、血脂升高、毛髮變重，你會看上去與之前判若兩人，我吃激素的時候胖了整整35斤！唯一的解藥是放鬆心情，轉移注意力。我最胖的那段時間，開始愛上了逛博物館和古建，幾乎所有的假期我都跟家人流連於各省市的博物館和古迹，把社交吃喝的時間用來看書、養花、練書法、作手工、喝茶、學佛，從一個戶外和party愛好者，變成了一個很能耐得住安靜的人。我並沒有變得鬱鬱寡歡，相反這種內心的富足讓我由心底里升起一種無法分享的歡喜。我開始學習與腎病和諧相處。說實在的，腎病也讓我獲益匪淺。

5. 中藥對IGA的作用

從我的治療方案和康復過程中可以看到，我真正尿蛋白轉陰和精神狀態恢復，是在服用中藥的一年間。期間我吃過草藥煎劑、中成藥和代茶飲。但是，我仍要告訴您，慎用中藥。我本人工作的單位是研究功能食品的，對中藥的機理多少有些了解，中藥不像西藥有眾多實驗數據和臨床數據作支撐，中藥單個病例很多，但統計數據很少，同樣的病理、同樣的處方對不同人的效果不盡相同。這需要中醫大夫精湛的醫術和豐富的經驗，那種列出幾個中藥藥方，看著化驗單選藥方的大夫，不把腎臟吃壞，就是你的福氣。我住院腎穿的時候，聽說很多人吃中藥腎衰的情況，並不是中藥不好，只是庸醫太多。那些偏方、號稱一劑見效的小中醫院，千萬不要輕信，如果看中醫，還是建議到權威醫院，有傳承的科室就診。

五. 經驗分享

1. 一定要及時到正規醫院就診

發現自己尿潛血和蛋白呈陽性時，一定要到正規醫院檢查，排除其他問題後，懷疑是IGA腎病的話，醫生會讓你作24小時尿蛋白定量和紅細胞變形率檢查，確定是不是腎小球出了問題。國內很多醫院24小時尿蛋白定量超過1g時，會要求患者作腎穿檢查，這個檢查一定要做，不要害怕腎穿會對身體造成不好的影響而放棄查明病理損傷的機會（我個人感覺腎穿手術對身體沒有負面影響），只有腎穿報告才能明確你的腎臟損傷情況，使醫生的治療方案有據可依。

千萬不要到非正規醫院或者小醫院作檢查，我就是在北京一個三甲醫院被腎病科主任醫師誤診的，後來才在安貞醫院確診。選醫院的時候，除了醫院正規知名外，科室的實力也很重要，一個經驗豐富、科研和臨床水平較高的科室，對確診和治療方案的影響很大。我曾見過很多來北京看病的病友，腎穿報告穿出來的腎小球只有4-8個，可以說這樣的腎穿手術是失敗的，大夫沒有經驗造成的誤判，是對病情康復最嚴重的影響，常常會失去最好的治療機會。

國內知名的腎病醫院相信大家通過各種論壇和病友群都會有了解，比如北京的北大附屬醫院、協和、中日友好，上海瑞金，南京軍總等等，中醫院可以考慮北京西苑醫院、上海中醫藥大學等。

2. 如何掛到權威專家的專家號？

通常有6個方法可選：

1）通過認識的人幫忙，讓專家幫你預約或加號。

2）在免費挂號平台上預約（如114、京醫通），特別搶手的專家號基本上一出來就會被搶光，而且很多號都要提前2-3個月預約。

3）在付費挂號平台上預約，價格在50-200不等，就是變相的黃牛，只是價格更透明、可信度更高，但是這種平台正在逐漸被取締。

4）也可以看下這個大夫有沒有特需號，醫改前價格通常在200-500元，這種號一般當天或提前一周就能掛到。

5）最原始的辦法，早起排隊挂號，需要有良好的體力和耐心。

通常第一次掛上專家號後，跟專家溝通的好，而且專家覺得你有必要在他這定期隨診的話，可以跟專家要求預約下次的號，通常專家都會答應。

3. IGA腎病並不是不治之症

當你被確診為IGA腎病時，最常見的問題是「我的病什麼時候能治好」，大夫通常的回答是「IGA腎病是不能被治癒的」。這時候你的心情一定是沮喪、悲觀和痛苦的。由於工作原因，我接觸過很多慢性病人，才知道很多慢性病是不能治癒的，就連癌症都有帶病生存的說法，學會與腎病相處對你來說才是現階段最重要的。得了IGA不代表你今後就要一病不起，過上終日葯不離口的生活，不是每個腎病患者最終都需要透析換腎。

二十年前，IGA腎病一直被認為是一種良性疾病-----病人好好休息幾年，臨床上各項指標正常後，不再引起發病，就可以預後良好的。近些年臨床數據完善後，對不同病理的10-30年預後情況進行分析，發現有些病理較重的情況，有不同程度的發展到最終腎末期的情況。但隨著治療方案的規範化，病人能夠良好地控制尿蛋白水平，並避免發燒等情況引起的病情複發，大多數情況是預後良好的，甚至到老年都能保持正常的腎功能。

舉個例子，我的IGA腎病是有家族性的，我爸爸和小姨青春期都患過紫癜性腎病，我表妹（小姨的女兒）初中時也得過慢性腎小球腎炎，他們在臨床治癒後，到現在腎功能都沒有問題，指標也都正常。我爸爸已經62歲了，他跟腎病共度了將近50年的時間，現在身體素質很好，很少感冒發燒，還是業餘游泳運動員，這50年間他曾經複發過3-4次，除了20歲住院1年外，後面幾次發病都在一周內指標迅速恢復正常，他除了冬天穿的比別人多些，跟正常人一樣生活。不幸的是40年前跟我父親一起住院的小夥伴們（一個病房6個人），有3位已經不在人世了，另外兩位也在透析的邊緣，我想原因除了我父親是紫癜發病外，更多的是我母親的悉心照顧和父親自己的樂觀精神和身體鍛煉。雖說目前仍沒有治療IGA腎病的靶向藥物和適合大多數人的腎病指南，但通過對自己病情的了解和嚴格服從治療方案，相信大多數人都能與腎病良好共處。

幸運的是，今年6月我懷孕了，到現在已經5個月了，我和胎兒的各項指標都正常，祝我順利地生下個健康的寶寶吧！

謹以此文，祝願廣大IGA病友早日康復。

請問尿定量怎麼測的，是在家留起來嗎，我好像都是測尿常規的，我也是iga，9年了，每年會複發幾次，因為感冒、胃腸炎、過於勞累等，也是先看了西醫，再看中醫，反正有促發就會肉眼血尿，斷斷續續的看，感覺沒法痊癒