本人15年8月3號確診急性白血病，此日記詳細記錄了初診到三療的過程，從初診到住院及住院護理，飲食方方面面的事，一療期間九死一生，一波九折希望給後來人有所借鑒，二療精氣神很好，身能和正常人無異，三療現在已經結束，由於移植前自己和供者的各項檢查還沒完成及排倉時間，為了防止複發，還需要再鞏固一個療程，1月上旬移植。隨著治療的進行，只要條件允許，我會盡量詳細記錄有關的方方面面。
命運使然讓我的人生軌跡拐進了白血病的世界，在這裡引發了對生命本質的思考或者也可以說死亡本質的思考，大約就是坦誠的面對死亡，上帝收不收就是我們能力之外的或思維之外的事了。日記里講了一些悲傷的故事，但悲傷的背後往往是堅強、樂觀，我只是希望看完後能夠給人一種寧靜感就足夠了。
在病床上手機碼字不是很方便，有些錯別字就不改了。另外，日記里會多次提到錢，別反感，錢的重要性就體現出來了。
第一部分 化療
7月24號身體已經感覺很累，晚上9點下班後帶外甥女、妺妺、表妺、及兩個孩子到東方宮吃牛肉麵，當時口腔潰瘍已很嚴重，基本沒辦法吃東西。期間自主到藥店購買了：華素片（這個葯後期治療中發揮了作用），口炎清顆粒，噴劑，金胖子喉寶，一點作用也沒有，至此都沒有意識到自己的了大病。
7月28、29號由於潰瘍更加嚴重，去大紅門社區醫院(很小)輸了2天液，明顯好轉，能吃東西了；31日晩淋巴突然有點腫，1號、2號又去社區醫院檢查，醫生說牙齦都有點退化了，繼續輸液2天，2號上午輸完有所好轉；下午5點左右，淋巴突然腫大，憑經驗感覺大事不妙，換樓下私人診所(診所挺大的也挺有名)主治醫生，主治醫生當時就讓驗血，驗了兩次指血，一次靜脈血，檢驗員才相信不是機器的毛病。看到檢驗結果，就知道自己得了白血病。拿給主治醫生，開口問我，你知道自己的情況嗎? 知道，白血病， 你怎麼知道的？
白血球這麼高，憑直覺也知道了，
我還有多長時間? 你還年輕，現在醫學很發達，別放棄。這樣，你明天一早去人民醫院掛血液科，再確診一下。
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8月3號早5點，一人開車(當時只關注白細胞了,血小板很低，隨時都有可能會出血丟掉性命)來到人民醫院，花300元從號販子手裡買了個第一名排隊的位置，100元掛了個江倩大夫的特需號，然後是漫長的等待。我自己知道這個病沒跑了，在手機上寫好遺書。10點半左右終於等到大夫檢查，江大夫一看診所的血檢，直呼壞了壞了，馬上開單子再一次驗血，好在掛的是特需門診，1個小時結果出來了，拿給江大夫檢查：急性髓性白血病，脾腫大，體表無出血點，體健，重危，不發燒，建議馬上住院。 有治癒的希望嗎？ 有，
有多少? 10-20%，你要同意的話，馬上可以安排分院住院，但需要一大筆治療費用。 費用我負擔的了，可我是2個孩子的父親，孩子還小，年前我二爺也是因為急白去世的。治癒率這麼低，人沒了，也沒給孩子們留下什麼，我還是放棄治療吧。有家族遺傳嗎?
整個家族上百口子人，就我二爺是這個病，老人70多走的。 你確定放棄治療?！........ 確定!
還有多少時間?
最多一個月! 好吧，還有幾天時間安排後事。 好吧，我給你開點葯，回去吃，要是感覺好了，再來找我。
開的葯：羥基尿片(降白細胞的)一瓶，骨髓穿刺申請單。有商保的可以要求醫生多開一份確診證明。-------------------------------------------------------放棄治療，多少愚蠢的想法！黑髮人送白髮人，孩子失去父親，妻子失去丈夫，這個家也就散了，實在不敢再往下想。------------------------------------------------------- 如何住的院及心態 8月3號確診後，下午，在朋友及弟弟的陪同下，(兩個弟弟已知道我的病情，直淌眼淚。)去銀行把我名下的存款全取出來，免得銀行到時為難取款人；同時拋掉了所有股票，幸運的是躲過了這一波大跌。回辦公室，把手機上已寫好的遺書手抄了幾份，另外簽了幾份有關公司文件，簽上名字。此時，真想縱身從8樓跳下，想了想，商業保險程序還沒走呢，再等等吧！ 晚上回家通知阿婷(送孩子們去姥姥家了)，她一直認為我在開玩笑，我想其實她只是不能接受這個事實，強裝堅強。8月4日上午去公司開會，通報了一下病情，我生死未卜，再也沒辦法和你們共事了，有願意離開的就各奔前途吧！一個月左右新員工有一半以上離職了，老員工一個沒走，還有以前離開的老員工知道我的病情後，主動回來的。看來我的人品還能勉強算是及格。感謝這些人。(本來不想寫公司的事，既然寫了這個日記，就把自己全部展現給大家吧)8月4日阿婷一個人在回北京的火車上，我把確診證明發給她，確認後哭的稀里嘩啦，後來又通知弟弟、弟妹晚上一起接站，夫妻相見後，當是情景可想而知，四人各個眼淚長流，不能再回想下去了。到家後，我把寫好的遺書及相關公司文件拿出來要老婆簽字，看到這些，阿婷確信我是放棄治療了，她了解我，知道多說無益，加之傷心過度。當天晚上，我們緊緊握著手，沉沉睡去。 8月5日，第二天，在家人勸說下，加之商業保險必須要骨穿結果，再次來醫院檢查，人很多，小孩，年青人，中年人，老人，聽他們談起病情，我也樂觀了很多。骨穿後找大夫，由於江倩大夫當日不出診，找了另一個江大夫(三個字，血液科至少有三名江大夫，其她兩個的名字是雙字)，上一個患者是熟人帶來的，態度非常好，到我這裡，病歷看都不看，扔給我就轟出來了，說了句：關我什麼事。(後來回想起來，也不能全怪醫生，一來上午門診特別多，工作量很大，二來我沒掛她的號，人家憑什麼伺候你，那麼多的病人，病危的多的是，就你的命值錢？) 我們又換了一個診室，主治醫生是一個年輕人紀宇大夫，阿婷當時急了，有點脾氣收不住了，紀醫生拿出個紙條來讓我們留了個電話，讓回家等。(感謝紀醫生）說真的，當時的感覺就是醫生應付我們。沒辦法了回家吧。 骨穿結果要10天才能出全，只能等了嗎?口腔黏膜已經嚴重感染，兩天沒吃東西了。(主動絕食，求速死) 意外的是2點左右接到醫院電話，讓去找賈晉松大夫再診，很意外不是嗎？(看來當你在醫院手足無措時，找年輕的男大夫幫忙，一定不會錯的) 到醫院找賈大夫加了號，見面後，我第一句就是：我已經做好接受上帝的禮物的準備了； 什麼是上帝的禮物? 死亡！ 哪你來找我幹什麼！ 父母、老婆、孩子放不下… 賈醫生一陣罵(估且叫罵吧) 加之阿婷及我弟在旁開導，下定決心住院接受治療。 幾分鐘後，助手從來檢驗科拿來了初步化驗結果，大約可以確認是M4(等骨穿結果全出來，才確定是M5，並且是重危，預後不良，我想當時說M4大約是安慰我吧)，賈醫生又講了現在醫學治這個概率還是很大的等等及一些注意事項，又是講了遇緊急情況怎樣處置，及北大人民醫院在白血病治療研究方面，基本上可以排世界第二等等。(實在講，當時賈醫生給人的感覺就是不靠譜，直到住院後，才知道能遇到賈大夫是多麼的幸運） 沒有床位回家等電話，注意一定戴好口罩，防感染；(至此才知道自己已經是玻璃人了，幾次來檢查及骨穿都沒有戴口罩，為以後的治療埋下了無窮隱患。) 好的。 回家等吧，8月6號8點左右，接到人民醫院住院部總調度電話，問了一些問題，重點是保險及40一50萬的化療費用，能不能負擔的起，我有北京醫保及不錯的商保，得到肯定的答覆後，讓馬上住院，至此心裡放下了。(說錢的意思就是這個病到後期，很大一部分人放棄的原因就是經濟上跟不上了，很殘酷，住院後一段時間一結算，錢不夠，再重的病只能拖了，醫生也束手無策，可以給你開單子，但你不結帳，藥房就不會給你葯，不要怪醫生)-------------------------------------------------------現在大醫院可以說是世界上最複雜的管理系統，一旦生病和醫院接觸後，怎麼都感覺彆扭，怎麼這麼不人性化。我想說的是當醫院面對無窮多的病人，在資源有限的情況下，所能做的就是儘可能高效的醫冶所有病人，病院從來都不是為一個人服務的，我們的命並不比別人值錢；除非你是高幹權貴。 我們能做的就是儘快適應這個系統，1，能在網上挂號的盡量在網上掛，2，能掛下午的就別掛上午，一般來說，上午人多，下午人少；3，網上掛不上一定要一早來醫院比如5點左右，早去其實你也基本上也是排不上，這時你要遠離排隊人群，轉一轉自然會有人找你，問你要排隊位置嗎，別在意錢，能排第一，決不排第二，因為專家號在網上都掛的差不多了；4、帶齊證件; 5，重病趁早來重點城市的大醫院，住的離醫院要近。6，碰到要等10天半個月化驗結果的，一定不要等，多想辦法，提前住院，在結果沒出來前接受基本的治療。因為很多檢查結果出的晚，主要是檢查的人太多，可以試著問問醫生或者化驗的人員，是不是其它同級別或更高級別醫院的化驗結果可以用。醫生不認可低級醫院的化驗結果。-------------------------------------------------------一定會有人問，你知道確診結果心情是怎樣的?真想知道，我就說一說吧！由於常年工作壓力巨大，帝都生活節奏又超快，我個人感覺已經患有輕微的抑鬱症，辦公室在8樓，常常想，從8樓跳下去是什麼樣的?張國榮從20多層躍下是怎樣的?每每想到這，心底里居然能生出一絲笑意。活著比死難太多了！！！ 8月2號看到化驗單後，我自己就可以肯定是白血病了，心底里想：徹底解脫了，當天晚上居然想自己的葬禮是怎樣的，然後把後事想了想，腹擬了遺書，看了會電視，沉沉睡去。(家裡就我一個人) 心裡沒有一絲的波瀾，也從沒想過為什麼是我而不是別人，只是感覺對不住父母，妻子和兩給孩子。 有害怕的事嗎？當然有，死時有多痛苦，及死在家裡還是醫院，其實，我同意住院也是希望死在醫院，這樣痛苦也少點，家人也少受點罪。結果往往出人意料，今天是9月25了，多活了二十多天，哈哈哈!!!------------------------------—------------------------------白血病能治好嗎？ 這個問題很難回答，以我個人(本人今年38歲，男，以前業餘練過體育，確診前有三年以上的健身鍛煉)感受回答一下吧，也能也不能，整體治癒率和個人沒多大關係，對於個人來說就是0%和100%，其本上沒有選擇。大約取決於這幾方面: 個人因素：體質(年輕、健康、無其它病等、生活習慣好等)十心態 (平和，不怕死)，各佔15%左右; 醫生及醫院水平：30％ 護理專業及細緻程度： 30% 運氣：10% 最後加強大的經濟保證，這個病如果一切順利，加上移植保守50萬，中間稍有不順，至少要按100萬預算。------------------------------------------------------- 入院手續很簡單，重點講一下錢的問題，在京住院，有北京醫保的，押金交5萬，無北京醫保的押金10萬。 從住院哪一刻起，你就開始享受人性化DlY的醫療服務了，如果你是第一次住院，你的責任護士和主治醫生會找你及家人談話，並講解一些注意事項，從此刻起你已經進入玻璃人的世界，規則和沒生病前不一樣了，用紙和筆牢牢記下她們的每句話，這些話，我個人感覺每句價值2萬元或自己的性命。可悲的是太多人忽略這些，丟掉性命的、進ICU的大有人在。我會在後面講到具體的病友，當然病友的信息我會隱藏掉。 你能住進醫院並且積極配合醫生的治療，理論上講，你暫時安全了。不會因為各種無知及治療不及時丟掉性命。 ------------------------------------------------------ 個人因素，我認為積極的方面，最重要確診早，冶療早，如果肺部都感染了，住院後基本九死一生; 確診前有良好的生活習慣，比如不抽煙，少喝酒，勤鍛煉，這些好的習慣能確保你的DNA端粒受損小，化療後恢復能力強；另外，內臟最好不要有其它病，痔瘡是個天大的問題，總之，年輕、健康，沒其它病，治癒的機率就會大； 關於心態：儘早接受這個現實，讓自己平和下來，難時有信心，緩解時不過份高興； 生死的問題看開了就沒什麼了，我原來有輕微抑鬱，想死的想法一直存在，當真要面臨生死了，反而對死亡的恐懼一點都沒有了，甚至有時盼望早點來到，大約就是我心態平和的根本原因。這樣反而對治病有極大的好處，所謂禍兮福所伏，我想大約就是這樣子吧。 關於宗教：個人認為宗教解決的是心理問題，如果你的病因由心結而起，宗教可以很好的解決，治好各種病的例子也很多。像急性白血病這種情況，各項指標都在掉，處於危險中了，這時就要相信醫生了，比如：病人高燒已經30多天了，骨瘦如材，還在堅持所謂的凈口素，高熱量、高蛋白的東西沒法得到補充，怎麼和病魔鬥爭，急白病人每天躺在床上消耗的熱量大約1600千卡，相當於一個中等體力勞動者，佛曰：無相無我，更通俗的說法大約就是：佛祖心頭座，酒肉穿腸過。總之，住院後吃喝是頭等大事，安利、無限極等品牌的蛋白粉、養營品等，各種好的飯菜，統統上，最大程度的確保病人的營養，放心吧，這時候就不要考慮胖的問題了。 能順利熬過一療，肝上的脂肪都會沒有了，也就是說，你原來有脂肪肝，現在沒了。(這是我個人的情況，原來有中度脂肪肝，因人而異) 病人吃不下飯的問題會在護理里說到。 關於治療水平，我想說能在北大人民醫院獨當一面的主治醫師，沒有庸才，你既然選擇了這個醫生，就一定要相信到底，極積極配合治療。不論臨床水平還是治療方案，這些主治醫生，在這個行業，世界上都算是知名的。 住院後，對你的治療方案很多時候都是幾個主治醫生一起商量、斟酌後才確定的。我想說的是，你正在享受高水平的醫療服務，要報有感恩之心，會讓人心態平和。有些人會說，我花了這麼錢買服務，我想說的是錢在醫院不算什麼，外面排隊等床位的，有錢的多得是，你敢出院，分分鐘你的床位就是其它人了。 順便提一下黃曉軍所長，被稱為移植界的亞洲第一人，據傳，江倩大夫是他的第一高徒。所謂強將手下無弱兵，從化療到移植一環套著一環。在血液病治療的過程中，原有的疾病可能被引發，血液科會和有關專科醫院共同會診，這不是單獨比拼血液科的醫療能力，而是整個城市醫療水平的比拼，北京的醫療水平怎樣大家都知道。
江倩大夫和紀宇大夫的照片不在9樓、10樓。
-------------------------------------------------------------插曲9月27早6點，隔離病房巨大的呻吟加喊叫聲又一次驚醒了我，病友6療後指標很好，出院後把自己當正常人了，抽煙、喝酒、給女兒裝修房間等等，複發了，50多歲的男人，每天發出多次如此凄慘的呻吟聲，不，更應該是巨大的痛苦，無法忍受發出的叫喊聲，我想千刀萬刮也莫過於此吧。問護士回答說：已經打了很多止疼針了，不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈禱病魔不要再折磨他了。關於網上查資料 我也查，但網上的資料一部分是各種醫療網站的廣告，另外大部分是過時的信息，15年的信息都很少，這些信息會大大擾亂病人的心情，能不查還是別查了，所謂難得糊塗。 為什麼有用的信息這麼少?住院後就知道了，一來醫生也是治療一步，跟據上一步的治療結果決定下一步怎麼做，二來你看主治醫生、護士忙成這個樣子，下班後有精力上網回答這些幾乎無法回答的問題?干過護士的基本上都知道，血液科是最忙，最累的活。 如果你英語很好，又有相當的醫學底子，直接查各種科學雜誌上論文吧！其實也沒什麼，前沿的方法還沒臨床呢。---------------------------------------------------------------關於護理 如果你已經結婚，最好的人選就是你妻子。一來護理是個體力活， 24小時陪護，二來需要學習很多知識，並且這個人是真心愛你，願意為你付出，還能幫你疏導心情，三來要解決很多問題，比如 血小板 血紅素，包括出院後頻繁的和醫生溝通，帶病人到醫院檢查等等，處理一些緊急情況，這些工作對上了年紀的人，幾乎沒辦法完成。 不建議多人輪流護理，特別容易造成病人感染，另外，會造成病人的信息割裂，和主治醫師溝通時容易產生信息上的偏差。 和我同住過一個病房(北人的病房條件很好，2人一個病房，獨立衛生間，24小時熱水)的6個病友，一個因護理問題提前去了，另一個也是因為護理問題，在lCU已經10多天了，(每天的費用15000元以上)。關於吃飯及細緻護理 急白很多人都有口腔問題的，硬一點的東西基本沒辦法吃。由於我們國家不太在意牙齒健康，用牙線的人很少，即使每天刷牙，牙縫間的結石還是很嚴重的。大的部分時間牙是不能刷了，此時能做的就是嚴格按護士的要求，用開的葯強力涮口，儘早把結石清出來，儘早恢復牙齒健康吧！本人三年前開始用牙線，沒有結石，但涮口稍一鬆懈，牙齦馬上給你顏色看，一療出院後，由於少了小蘇打水，只用一種涮口水，牙齦沒兩天就有點褪化了，稍硬點的東西吃起來都會費勁。 高燒及化療或不適期間，病人連座起來都困難，看見飯就噁心，更別提自己吃飯了，但這不見得胃口不好，解決的辦法就是半躺著喂吧，病人看不到飯的樣子，也就不覺得噁心了，口腔不好的話把菜飯切碎一點加點稀的再喂，這時候能吃上東西，再加適當的營養品，對體能恢復，有莫大的好處，這是本人的經驗，僅供借鑒。這也算細緻護理的一部分，也是手冊上沒提到的，總之細緻護理要參照手冊自己總結。 比如輸液期間，勤觀察病人皮膚，防止藥物過敏，皮下針較多時，用溫水袋勤敷皮膚等等；急白在聯合用藥的過程中，對於個人而言，偶爾發生不可控事情，勤觀察病人，越細緻風險越小，受罪也少，相應花費就小了。關於運氣比如有人對你經濟上提供幫助宗教上提供幫助奇蹟的發生貴人相助(親朋好友之外的陌生人)能得到世界上最先進的治這個病的葯或營養品等等吧，一切看人品了。 我個人的情況，我覺的有奇蹟！經濟上的幫助：08年時一個偶然機會，經李總介紹，認識了平安保險的梁姐，當時就抱著存錢的目的，和同學各買了一份，這次重病，保險幫上了大忙，社保十商保基本上就是夠用了，而且平安的理賠相當快，調查員離開後，款3天就到帳了。過難道不是冥冥中的定數！ 宗教：本人不信教，但在確診前一星期有兩個陌生人問我信教嗎，具體說的什麼教不記得了，確診後，國外的同學及他家人還團隊天天為我祈禱，甚至打越洋電話在電話里祈禱。同學情深，讓我感動至及，另外，這也許就是上帝給的眷顧吧！ 一療結果：醫生說撿了條命，骨穿的結果比想像中好太多了，出院10天，血相非常穩，雖然不高，但不降，也不發燒，暴瘦20斤後(一療期間，我也沒有解決好吃飯的問題，出院了才找到辦法的），體能及精神恢復非常好，腹股溝1cm的腫瘤也快消失了，不知道是什麼東西，但從醫生緊張的程度看，肯定不是什麼好東西，我也懶得問，免得知道了給自己增加負擔。 藥物或營養品： 朋友的岳父肺癌四期，呼吸很困難，自己爬樓梯上二樓絕無可能，為了老爺子治病，從美國弄到了兩種葯，老爺子吃了兩周，去醫院檢查現在居然能自己上下四樓，平時還開車四處溜達。知道我得急白後，送了我一個療程，一個是補充維生素並修復DNA端粒的，一個含白黎蘆醇對癌細胞有特別作用的葯，服用二天後，精氣神恢復了8成，正趕上二療住院。二療期間精氣神和正常人一樣，否則哪有精力用手機碼這麼多字，之所以這樣，我想和這個葯有關係。
這個是修復DNA端粒及補充維生素的
這對癌細胞有特別的作用，具體什麼作用，我不懂，我腹股溝的腫瘤，就是吃了這個東西開始軟化的。不過化療期間，醫生不讓吃了。我9月18號二療住院暫停了下面紙盒的葯，上面瓶裝的還繼續吃，腹股溝腫瘤到今天基本快消失了。貴人相助：首先維旭私人診所的主治醫生，第一時間讓我驗血，並馬上去西直門人民醫院血液科，並再三強調這是第一選擇;其次江倩大夫準確的診斷及再三的提醒；第三是紀宇醫生的古道熱腸，使我在短短二天內住院，並推薦了賈大夫；最後是賈大夫及團隊成員段大夫、馮大夫的高超醫術，還有我的責護紅梅及護士團隊的辛苦照料。這中間如果有一個環節有問題，就不會在四天內住院，並接受治療，這難道不是貴人相住的結果嗎！ 個人認為：宗教、貴人相助、一療結果、這兩種葯，這四個因素對我來說是奇蹟或者運氣，難道不是嗎！ -------------------------------------------------------------- 廣告：鑒於這種或許也可以算營養品的神奇效果，8月份朋友去新加坡參加了這個產品的全球年會，已經謀得國內的銷售權了，要訂貨，周期大約一到二周。一盒大約600元左右，可以吃一段時間，平均算下來比大部分的輸液便宜不少。 10月10日，今天二療出院，整個二療期間狀態很好，發燒、腹泄均沒有發生，比起一療來節約了大筆的費用，每天輸液的量也大幅減少。很大原因得益於這兩種產品。
如果您需要這種產品可以微信我：oemok666 要楊先生的聯繫方式。15號左右二療的帳單可以出來，再和一療比較下，看看能節約多少。帳單隨後曬出來。----------------/////////-華麗麗的分割線-/////////--------- 8月6號住院，北人清河分院病房環境很好，2人一間，24小時熱水，可以洗澡，西直門總院、白塔寺就比較差了，人也多。 說這個的意思是，醫生說總院沒床位，建議到分院住院，其實是更好的選擇。 --------------------------------------------------------------- 直到8月5號，父母及岳父母不知道我真實的病情，老人家早有懷疑，要住院了，眼看也沒辦法隱瞞了，只能如實相告，老人直流眼淚，受到巨大的精神打擊，直到現在我都無法想像或者說不敢想像他們怎麼熬過來的。 兩個兒子在外地岳父家過暑假，大兒子9歲，懂事了，大人來回打電話他會注意聽，最終還是知道了我得的什麼病，他喜歡的春晚上一個小童星，因為白血病去逝了，這事他記在心裡了。問姥姥:爸爸會死嗎？雖然爸爸很兇，但我也不希望他死。聽到這話，當時就止不住眼淚長流，對大兒子的管教有點嚴厲了，以至於超過了愛。小兒子剛剛5歲，懵懵懂懂心智未開，1歲前在老家一直由爺爺奶奶帶，1歲後接回來，見到父母的眼神都是怯怯的，我總感覺虧欠他良多，所以溺愛就多了一些，現在只知道瘋玩。這一病，最擔心的莫過於大兒子，心智還遠未成熟，加上心思又重，不往下想了，希望能多生存幾年，給我機會教會兒子們什麼叫堅強。 四個老人都60開外的人了，加之阿婷又是獨生女，很多問題不是錢能解決的，叫我如何是好?唯一的辦法就是堅強的活下去，儘快康復。--------------------------------------------------------------- 醫院給病人提供了病號服，被褥等，但各種生活用品要自己備好。護理只提供了一個椅子，只能坐，晚上要睡覺需要交10元，才能打開成床。
關鍵是這個太窄了，不適合長期睡。旁邊的墊子是自己買的，直接鋪地上就行，被褥枕頭什麼的自備，各種洗涮用具，餐具自備。 說這些的意思是，醫院不是賓館，提供的生活服務很少，如果沒有住院經驗，第一次進來肯定抓瞎。有個病友，護理她的是70多歲的姥姥，第一天，老人家就是坐在椅子上湊和了一宿。注意白血病的病床是不允許其他人坐或躺的。-------------------------------------------------------------碰到一個好病友，及好陪護，是多麼的幸運。一療被安排在10樓36床，靠窗戶的床位，可以看到外面的風景，除了樓就是高速公路。能看到這些其實就應該開心了，有時候會讓你心情大好。35床是東北來的劉叔，陪護是他兒子劉哥，進病房都好一會兒了，劉哥還認為我不是病人，由於長年鍛煉體體形保持的還不錯，他總以為我是陪護，直到換上病號服，躺在病床上後老哥才信了。 老哥是個熱心人，給我們講了各種注意事項，及要準備的東西，並且給了我各種鼓勵，並且在後來治療過程中幫了大忙(在此深深感謝劉哥)。 想像不到的重要的東西如下 5一10條毛巾(包冰袋或物理降溫用) 3一5個臉盆，其中一個要大一點(大的座浴專用，其它日常分開用) 84消毒液 (各種消毒) 醫用酒精(擦病床扶手，餐桌等) 帶刻度的水杯和便壺(記錄出入量) 口罩(多備4小時一換，探視的人進來也要戴) 醫用棉簽、棉球由於對醫院周邊的環境不熟悉，這些東西用了兩天時間才陸續採購齊。------------------------------------------------------------- 碘伏和涮口葯醫院會配發。-------------------------------------------------------------鋪墊了這麼多，治療之路才剛剛開始，其間經歷18天高燒，血研所化療前所有消炎藥都用遍了，沒退下來，其後又是嚴重的真菌感染、然後又是嚇死人的藥物過敏，高燒冒險上化療，到化療後高燒不退，用遍了所里所有的化療後的消炎藥，不得已醫生又外購的藥物，才算退了燒。加之期間不斷有病友去世或進lCU，造成的負面情緒，所謂的一波九折，九死一生大約也是如此吧！---------------------------------------------------------------入院第一天，護士會在你的右臂上植一個PICC管，大約40cm長，一定按手冊要求保護好。更換一次的費用很貴。
這個管是用來輸液的，減少普通輸液天天扎針帶來的痛苦。這是個很好的發明，天天扎針，用不了幾天，胳膊、手、腳就沒個好地方了。 接下來會做一些常規檢查，心電圖、B超、CT、彩超等。都有專門的護工帶看上下樓檢查，不用自己操心。 口罩的問題(普通病床)：入院前大部分人都沒有帶口罩的習慣，入院後要24小佩戴，初戴上確實難受，但適應1一2天就習慣了。我想說的是第一次住院的病人或護理都會忽視口罩的問題，象徵性的掛在臉上，完全把醫生、護士強調的口罩的重要性忘掉了，結果害人害已，我的第二病友固執不戴，護理的家屬也是掛在臉上，加之每天3一5波探視的人，也差不多掛在臉上，老爺子第四天就進lCU了，這一去就沒出來，9月初去世了。當然不止這一個因素，但這是重要的因素，當時我在發高燒，在醫生強烈要求下，換了3M的口罩。關於探視：醫院有明確的規定的探視時間，但親朋好友經常硬闖，一天好幾波，實在是害了病人，白血球低於1時，絕對禁止探視，隨時會感染。重點關注的三個數據: 白血球 低於1 食物 呼吸 千萬小心 血紅素 低於70 胸悶氣短 頭疼 嚴重的有可能休克 血小板: 低於20 一個小傷口，2個小時都不一定能癒合，咳嗽，大便，等 千萬不要使勁。隨時觀察身上有沒有出血點，乖乖呆在床上別亂動。
紅圈的部分就是就是低於危險數值的。關於血小板及血紅素：在化療的過程中，這三項指標一般是先降後升，降下危險值以下就要採取措施了。白細胞低： 打升白針，升白針不管用的可能需要吃一些靶性向的藥物，這些醫院隨時都有；血小板： 稀缺，需要從血庫申請，但是這麼多醫院都需要，每個醫院只能分配一部分，並且只能給最危險的人；一療中，我最低值是2，已經相當危險了，咳嗽一下，都可能出血，一旦出血就很難止住，隨時都可能沒命，這才享受了一次血庫給指標，二療運氣好，當時值是12，實在的運氣好，整層就我最低，又享受了一次。一療二療總共輸了大約8次，僅享受了兩次血庫的指標。 其它的幾次都需要自己想辦法解決。 當低於危險值時，一般情況下醫生都會找你，開互助獻血單，你需要找相同血型的親朋好友，幫你獻血（這麼多病人競爭一兩個指標，你低有比你更低的，別拿病人冒險）。 拿著這個單子帶著捐獻者到醫院的血庫填表，然後到市紅十字檢查並抽血，如果血液合格，會簡訊通知您捐獻成功，正常情況下，第二天下午會送到醫院，節假日正常會順延一天。由於這個是你專用的，肯定會給你用，血小板的保質期好像3天，正常情況下，一天只能輸一個單位，如果您互助的單位比較多，過保質期之前，醫生一般會建議你放棄，實際是捐獻給別人了。不想麻煩親朋好友怎麼辦： 住院時候，總會有人給你塞紅色有名片，接著吧，不明白的地方打名片上的電話，他們會幫你的，實際花費其實和找親朋好友差不多。親朋好友可能不要錢，但你不能經常用，並且擔人情，另外需要付營養費不是嗎？血紅素： 在假期比較稀缺，平時還好，能不能有指標，還是要看您自己的血型。如果沒有指標和血小板的互助一樣，價格會更貴一些。熊貓血： 所謂的熊貓血就是您的血型HBO呈陰性，大部分人是都是陽性的， 老天保佑我不是。沒有通天之能，基本上不可能有指標。有病友的解決辦法是在網上發消息：報銷來京的來迴路費、餐飲住宿費、營養費等 。在全國徵集，花費驚人，但總算解決了。另外，獻血證好像在治療這類病時沒有用。-------------------------------------------------------------第一周開始幾乎每天長達20個小時左右的輸液，有時，一不小心睡過了，沒及時叫護士換液體，就和第二天接上了，期間護理和病人倍受折磨，24小時幾乎沒法睡覺，病人還好一些，看著阿婷倍受煎熬的樣子，心裡很是難受，跟了我10年了，每天早出晚歸，一年也沒什麼假期，日常還要照顧2個孩子，春節期間，計划下半年給她換個鑽戒，隨著這突如其來的疾病，看來也泡湯了。從8月6號住院至今天快2個月了，從來都是她照顧我，幾乎沒睡過一個整覺。這算是夫妻情深，不棄不離吧。------------------------------------------------------------輸液寶，夾到輸液管上，當液體走完後，會發出警報，可以放心睡了。小工具會幫大忙。淘寶有賣。
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--------------------------------------------------------------9月29日，今天看了一天偵探小說，有點壓抑，明天再更把。-------------------------------------------------------------插曲9月29日晚7點同病房的大姐住院30多天了，一直高燒，骨瘦如材，聽力嚴重下降，今天估計也是高燒冒險上的化療，剛才情緒失控，堅決不肯再輸液了，她老公一直在勸，由於和我一療的情況差不多，忍不住了，把我的情況說了下，姐現在情緒平復了，二療和她住一個病房，我精氣神比較好，聽到我這樣說，估計她也信了。能幫助到人真好，幫人就是幫已，這個好像和佛理是相通的。--------------------------------------------------------------插曲9月30日 心裡極度不舒服，同病房37床的大姐(比我大3歲)，乙肝複發，並且肝功能受損嚴重，高燒35天了，已沒辦法化療，剛才聽她嫂子說，6療前效果挺好的，都找好配型了，但是沒有做移植，今天醫生通知家屬說要做好心理準備，現在還瞞著病人呢。大姐信佛吃素，現在已經骨瘦如材了，還堅持凈口素，在飲食上也不大注意，腹泄很長時間了，還吃西瓜、葡萄、自己腌的鹹菜、生蘿蔔等，並且現在情緒極不穩定，大小便都不能自理了，並拒絕醫生治療，我想，她心裡也許知道自己的情況吧。一個弱女子，丈夫又不能天天來，加之對信仰產生了懷疑，又要一人面對，心裡的苦也就不用說了。 但願她能渡過難關。------------------------------------------------------回到我的一療，高燒依然不褪，吃飯渾身大汗淋漓，體溫會降下來一會兒，剛開始還以是好事，和醫生溝通後，醫生說是嚴重的真實菌感染，抗真菌葯非常貴，現在還找不到確切的證據證明真菌感染，醫保需要證據才行，先用藥吧，過程中再找證據，3天後葯起效了，體溫終於降下來了，正好是周五，準備下周一上化療。 鑒於我骨穿的狀況，最好用比較好好的進口葯，但是需要自費，開吧。3萬多塊的葯拿回來，需要冷藏保存，由於藥品貴重，護士站不給保存，當時就傻眼了，思來想去，沒辦法了，先用冰袋鎮著，火速在京東訂購了一台小冰箱，經護士長同意後才放進病房，解決了我們的問題，也幫助了有需要的病友。
周六體溫急轉而上，最高39.8，連續高燒再一周，化療也就沒上，所里的消炎藥用了個遍，體溫只是稍稍降了些，好在每隔1小時都測一次，並且每天都有詳細的記錄，這個要歸功於阿婷，飯後、及輸血、輸血小板後1個小時內測的體溫不算。這個記錄為後來能及時上化療提供了有力的幫助。 期間經歷了嚴重的藥物過敏，皮試時兩個護士看過都說沒事，用藥之後第二天整個上身全是鼓起來的紅包，沒兩天就連成了片，皮膚科醫生看後，確認為葯診。圖片我就不上了，太過酸爽。煮熟的螃蟹什麼樣，我就什麼樣。護士說會爆癢，脫層皮就好了，幸運得是這樣些都沒發生，感謝父母給的好皮膚。這次過敏，從醫生的語氣里聽出了危險。最後的結果是一君粉針過敏，也有可能是聯合用藥造成的。好了，二療床頭就多了個這個，腕帶扣的顏色也是紅的了。
喝水過量: 住院時醫生和護士都囑咐多喝水，具體多少算多，也不知道，差不多每天喝5000ml，加上吃飯及輸液里的水都超7000ml了，剛開始幾天沒要求記出入量，等要求記錄時，醫生看到這個數據馬上找過來，問明情況，說喝太多了，你就是年輕，要不然早就虛脫了，每天24小時加飯里水及輸液的水3000ml左右就夠了。這是一次做死的節奏，任何小問題在你得白血病時，都會變成大問題。關於出入量： 這個問題至關重要，我的理解，主要是看你腎功能，干萬不要亂報，干萬不要亂報，干萬不要亂報，重要的事說三遍。每天要輸大量的液，代謝後，都要經腎排掉，一但出入量有明裡顯偏差，醫生會馬上採取措施，一旦腎衰竭了，如不能逆轉，基本上幾天之內人就沒了。醫護人員會認為最關心自己就是你本人，所以出入量，體溫，一定要準確，並且記錄下來，以備護士隨時檢查。我的第二個病友，為此付出生命代價，老爺子住進來，就有其它病糖尿病、高血壓、心臟做過支架，再加之老爺子，又無法接受現實，又極度固執，堅持不帶口罩，堅持陪護在一個桌上一起吃飯，不測體溫，不記出入量隨口報給護士，結果連輸四天，老爺子腎臟不好，根本尿不出來，第四天身體已經極度腫漲了，緊急進lCU搶救，後來我一療結束出院後，阿婷收到他女兒的微信說只能靠呼吸機維持了，9月初又收到微信說去世了。關於體溫： 一定先檢查醫院體溫計，有沒有問題；其次，左右腋窩的溫度不一樣;最後，一定要如實報，高燒時，盡量1小時1記錄，越詳細越好。關於痔瘡： 第一次住院後1一2天，主治醫生會給說明請北京的某肛腸科的專家來檢查肛周病，大約在晚上9到10點，診費500元，有些人感覺貴就不診了，其實這已經是這些專家最便宜的出診費用了。在化療後一旦腹瀉或便秘，實在是痛苦萬分，我肛周僅有一個小的栓塞，檢查後說不影響，但發燒或腹瀉時，那個痛苦，實在難熬，更別提有肛周病的了，並且及易感染，醫生說，感染一次最少的治療費用也在2萬元以上，並且承受巨大的痛苦。診斷後第二天趕快去指定的醫院取葯，遵醫囑儘快緩解病情吧。馬應龍很有名，但很多癥狀也無能為力，一定要用醫生的葯。嚴重的真菌感染： 下面這段話引自百度百科：
受損的免疫系統：我們的免疫系統可能會被壓抑，由於化療（治療癌症）和艾滋病（獲得性免疫缺陷綜合症）。由於這種削弱免疫系統，真菌得到成長的機會。出於同樣的原因，人們患上疾病，如糖尿病和某些類型的癌症，如白血病，也更容易發生深部真菌感染。上面這段話，看不太懂，想必我也差不多是深部真菌感染，因為一療真菌感染的費用大約花了6萬多塊，一療期間，一直輸抗真菌的液體，二療沒有再輸了，但每天都口服。直到二療出院後，醫生還開了，14天的口服藥。 每片60元，一天8片。 看到這裡我想您一定想到了冬蟲夏草，我不想變成哪個樣子，雖然很貴。 正常腳氣、手上有小水泡都不會有很在擴散，如果白血病的話，住院時一定要告訴醫生或填進表裡，當時我也忽略了。住院一段時間了，有明顯癥狀了，才治療，花費就大了很多。我的癥狀大約就是只要吃飯、喝水全身就大汗淋漓，頭髮上都往下滴水，同時還會感覺到很冷，尤其是晚上，只要睡著，沒多長時間，床單、枕頭都會濕一大片，濕到沒辦法入睡，以至於都不敢睡著。一段時間的抗真菌治療，我發現腳氣沒有了，腳底板的皮下小水泡沒有了，手指上的皮下水泡也沒有了，原來偶爾局部好像癬的地方也沒有了，這個真是意外的驚喜。是不是各種癬也能用這個葯，我猜的。白細胞浸潤： 化療前一周，無論白天晚上只要眨一下眼，就能看到類似視網膜的東西，視力下降了很多，口腔粘膜由於用藥漱口加上紫外線照射，已大有好轉了，兩個大腿內側已經有連成片的深紅色色斑了，加上整個上身的葯疹了一整個人就像煮了一樣，眼睛和大腿內側的情況就是白血球浸潤的結果，再加上內髒的侵潤，已到了非常化療不可的關頭了。1療結束後，視力恢復，大腿上的紅斑也消去了很多。化療： 醫生看了尿、便、血檢結果，確認炎症及真菌感染已經有效控制住了並緩解，同時檢查體溫記錄(阿婷記得1小時1次的記錄本)，發現每天都是相同的一個時間段體溫會異常，其它時候雖然高，但很穩定，至此下定決心上化療，期間，醫生和阿婷做了溝通，說現在這個體溫，是白血病特有情況，上化療有一定風險，萬一有事就難說了，同時，也徵求我了的建議，都到這個份上，不要能猶豫，馬上同意了。 打了平時2倍劑量的降溫葯，加之以前化療輔酶已用完，又重新開了一個療程的輔酶(這個東西是緩解化療對內髒的傷害的，化療葯沒有按計划進行，但輔酶沒停，我估計兩次輔酶的作用對我的內臟也起到了更好的保護作用，要不然，短短10天的出院時間，精神恢復的這麼好，再神的葯也未必能在這麼時間內起到如此神奇的作用吧，不過，這些都是我自己猜的，沒問過大夫)，化療開始了，神奇的是化療期間沒有任何不適，也不再發燒了，飯量也恢復了，體重一度增加了5Kg，後來才知道是激素的作用，但一切都那麼平靜。 此時迎來了第三位病友，直到現在和阿婷談起來仍感慨萬千。----------------------------------------------------------9月30日插曲今天出院好幾個。39、40床（都是單間，最重的病人才有機會入信），都是50多歲的男人，都放棄治療有些天了，家裡的頂樑柱。一個已經去世，一個已無意識了。心裡難受至極，今天到此為止吧。10月1日，昨天的事還在心裡俳佪，兩個50多歲病友放棄治療(這個年齡的我知道的有四個)，這是拿生命在交換什麼？我也是病人，沒辦法直接找病人或家屬聊天，只能從其它人的口中了解片斷的信息，為什麼是這個年齡的人，主動放棄的概率這麼大(沒有準確的數據，只是猜測的)？而60多歲70多主動放棄的比較少呢。 50而知天命，也許在命運和責任之間，他們對命運已有了全新的認識，更加註重責任，放棄生命換取責任，這是一種怎麼樣的智慧，一種怎麼樣的大愛，他們也必然意識到放棄治療會面對多大的痛苦，這又是需要多麼大的勇氣，平凡人背後往往都是極不平凡的故事，可惜我沒有機會深入了解這些平凡而又偉大的故事。也許，在生命還算精彩的年紀，舍與得，被這樣演義，沒準會更好！想到這裡，我也漸漸釋然，重新歸於寧靜，向這些平凡而又偉大的人致敬。今天就以這個結結尾吧。周杰倫的紅塵客棧有這麼幾句快馬在江湖裡廝殺無非是名和利放不下心中有江山的人豈能快意瀟洒紅塵客棧風似刀驟雨落宿命敲你回眸多嬌我淚中帶笑--------------------------------------------------------------10月2號 ，窗帘縫裡透進來的陽光，預示著今天是個好天氣，弟弟今天帶著兩個兒子出去玩，也真是辛苦他了，從我確診後，接送侄子上下學，接手我公司的管理，來回醫院奔波，全是他一人在忙，他公司的業務也非常忙，北京這麼大，隨便出來一趟，都要半天時間，涉及到這些私事，都是他親自來，從不讓司機幫忙，加之弟妺大腳指骨折，不用想也知道十分辛苦。妹妹及妹夫知道我的病情後，也火速從老家趕來。住院後一周左右，弟弟，妹妹都抽血做了配型。二療還沒結束，談移植還早呢。 得知我住院的消息，高中的幾個摯友，特地來京看我，大學同學有知情的把消息放在了群里，北京的朋友也熱心異常。毎天都會收到鼓勵，並且幫錢幫物，親戚就更不用說了，將近70的大舅(醫生)再三打電話叮嚀、娘家這邊也是關心備至。躺在病床上，唯一能做的就是積極配合治療，有機會再回饋大家。來幾張圖片，二療第一天住院，深圳的朋友特意來探視，並拍了幾張照片，正能量滿，搞笑的是他把這些照片發朋友圈，說集夠1000個贊，他就發裸照，第二天收到他的截圖900多個了，以他的人脈，突破1000輕鬆，然而裸照在哪裡呢？
-----------------------------------------------------------插曲：二療期間堅持吃修復DNA端粒及補充維生素的瓶裝葯，睡眠質量得到很好的改善，晚上8個小時左右的睡眠質量很好，白天幾乎不用睡，精力依舊充沛。二療用了不同的方案：4天大劑量化療，11天皮下針小劑量化療，總共14天，化療於今天也就是10月3號結束，按正常來說，這麼長的化療期，病人會越來越虛弱。我沒有變弱，飯量一直不錯，指標下降平穩，期間也沒有腹泄等不良反應，精氣神很好。段大夫的原話是：別人都是越療越弱，你越療越精神啊！我想和這個葯有比較大的關係。一直找不到機會和主治醫生說這事，因為大夫一般比較反感自作主張用藥。管他呢，到這個份上了，身體好是才有本錢抵抗。----------------------------------------------回到一療吧，在平靜中迎來了第三個病友，來自湖南的祖孫三人，70多歲的姥姥、媽媽及女兒。沒感覺到奇怪嗎?這麼重的病，千里迢迢來京治病，沒有男人，領隊的居然是70多歲的外祖母。病人是19的女兒，姑且叫她天天吧。 姥姥：三人組的核心，籌錢、租房、做飯、送飯、洗碗、護理應該怎麼樣做等等，事無巨細全是她的活。不會說普通話，文化程度不高;普通話語速較快，未必能聽得懂。 媽媽：會講普通話，但什麼事都不管，每天最重要的事就是和女兒聊天，醫護人員和她溝通反應遲鈍。文化程度不高。 天天：19歲高中畢業，已被大學錄取，認為不是理想大學，準備再復讀一年。入院時間已有嚴重的外痔，父親於去年死於胃癌。無社會經驗，人情世故一點都不懂。悲傷的故事就此埋下，姥姥有著中國勞動人民所擁有的一切美德，也擁有很多陋習。 和醫護人員溝通不暢，犯下了手冊明確禁止的各種錯誤，這也就是我說的護理佔30%原因，加之天天病情複雜，在我轉層流床後(10樓10號床)沒幾天就進ICU，二療期間，樓上樓下都沒有碰到過她們家人，打聽一下說：從ICU直接接回老家了。 天天未來的命運我不知道，但願她能好吧！ 她們的故事有很多細節，其間有人性的偉大，也有人性醜陋，有時間再慢慢展開吧。---------------------------------------------插曲唉！半個月了，大姐，從沒見過你有過一次笑臉，天天愁容滿面，最近天天哭哭啼啼沒完沒了，又不配合治療。嚶嚶的聲音在耳邊好幾天了。再說你吃素念佛，到此還看不開嗎？39床、40床是兩個單間，是醫院專門收療重症或放棄治療的，或者精神有問題的患者。9月30日上午，40床住進一個32歲的小夥子(白細胞132)，在病房門口給他父母打電話，雖態度十分不好，但思維還是異常清晰，估且算精神有創傷但不嚴重；上午住院下午進ICU，期間發生了我不知道，10月2號又回到40床，對父母的態度實在惡劣，並且不配合治療，隔了一個房間都可以聽到，用阿婷的話說，真想過去抽他兩耳光。10月3號一早在樓道里大喊:中日友誼萬歲，我爸是皇帝，我媽是皇后。折騰了沒多會，就沒消息了。11點左右，我剛出病房門，就看到，他的家人推著病床出來了，說是出院，小夥子兩眼直鉤鉤的盯著天花，一動不動，雙手舉在頭頂，放在床上。在醫院，病情不是很重，用輪椅就行了，看來確實危急了，危急了怎麼不去ICU，反而要出院？ 下午得到消息，小夥子初診時是M3(最好治的一種)，後不知什麼原因成了M4，又查出了尿毒症，尿毒症意味著腎衰竭，基本上相當於宣判了死刑，短短几天內，遭受重擊，精神崩潰，連試著搶救的機會都沒有了。--------------------------------------------------------大姐、小夥子的故事寫了這麼多，下面我想發表一些妄言，注意是一些妄言。 對宗教的一點看法： 想了兩天，感覺還有點問題，容以後再補吧。---------------------------------------------------------還回到一療： 5天的化療結束了，要命的是第二體溫急轉而上，還是20個小時的輸液，從住院第5天24小時開始帶3M口罩，呼氣還好，有氣閥，吸氣時間長了感覺肺都快炸了，後來和段醫生提及此事，段醫生說：早點反應的話，吸點氧就好了。好在戴口罩的日子熬到頭了，由於持續高燒不褪，換到了10床，10床層流床，病人可以不用戴口罩，這下子解放了。 和我換床的是小張他媽(隱去真名)，老太太和我同天住院，心情非常不好，但病情穩定，不發燒，住院第二就上化療，換床時已進入觀察期的未期了。沒多會，小張就跑來10床所在的病房上廁所，問為什麼？說可把她們給坑慘了，廁所太髒了，對了，此時和小張同病房還是天天她們祖孫三個，小張連續來了兩三天，直到出院。 白血病最怕的就是還按日常的習慣生活，洗過的衣服都不充許掛在病房，怕細菌落在上面，形成菌株，感染病人，尤其在白血球低的情況下，特別容易感染，醫生就是大羅金仙，病人及家屬不配合，也是什麼用沒有，祝天天好運吧！ 白血病的治療是一個漫長的過程，少則幾個月，多則3一5年，後期在家呆的時間會越來越長，護士總不可能到你家裡護理吧！這也就是我說護理佔30%這麼大權重的理由。發燒還在持續，並且沒有一點下來的跡象，阿婷天天拿冰袋降溫，一天24小時是有20個小時都是這樣，冰袋敷10分鐘就要拿開，讓病人稍微休息一下，免出問題，身上經常好幾個冰袋，想想就知道護理是多麼累了，我整天暈暈沉沉的，大部分時間都在睡覺，辛苦了阿婷了，不知道她怎麼熬過來的。只有在極個別的情況下，醫生才會用退燒藥或針，超過38.5是一定要物理降溫的，用毛巾包好冰裝，腋窩下(有picc的一側不能冰凍)、大腿內側、額頭上(注意別凍到頭頂，護士說非常危險)、脖子靠喉嚨的兩側(picc管哪側也不能凍）。 由於長時間發燒我把能想到的地方都冰了，結果護士和醫生看到了一定會糾正，上面說的幾個地方是安全的。 醫生過來直接找我，說所里最高級的消炎藥都給你用了(記不住名字了)，只能在二線藥物里找葯了，外購需要自費，你做好准奮。隔了兩天藥物送到了，替加環素，大約700元一針，輸上後第二天體溫就緩慢下降，再世為人的感覺真是不賴，又剛好趕上閱兵，躺在床上盡情的看電視啦。 11床病友人很好，相處的也很好，期間互相鼓勵，交流經驗，日子也不算難熬，很快就過去了。9月8號賈醫生通知我出院，醫生說回去換換心情，並且長時間住院，對保險有影響；沒輸完的液在社區醫院接著輸就行了，（替加環素，分兩次，共開了22針，出院後在社區醫院輸入了10針），即使身體很虛弱，這也是一件很開心的事，在層流床呆久了，很是煩躁，終於解放了。
上圖就是層流床百級無菌，病人不需要戴口罩。，五面密閉，空間比較小，特別容易讓人煩躁，為此不靠窗口的床位，還在正前方裝了電視，以緩解病人的煩躁情緒。但是開心和擔心是伴隨而來的，出院期間，如果不發燒，指標不在危險值以下，哪么一切0k，但凡有一項有問題，比起住院期間可麻煩多了。------------------------------------------------------------之所以提起11床的病友，我個人感覺和主治醫生的治療風格關，我們住院時間差不多，2個多月了，還沒渡過一療，當然這和個體差異也有很大的關係。 另一方面，也是我們最關心的事情，選哪個主治醫生，這關係到整個後期的治療。 下面是我選擇及理由，僅供參考。男 40一50左右 副主任醫生臨床經驗已相當豐富，個人感覺和主任醫生大概就是資歷上的差別。這個年齡正是事業的黃金時期，銳意進取，男性更果決，在治療風格上會和女性有所不同。另外，相對於正職來說，行政職務會更少一些，那麼，花在病人的時間上就會多一些。本人推薦: 賈晉松醫生賈醫生及助手段醫生、馮醫生三人為一個醫療小組。初疹住院，我的病情已相當嚴重，在一療的35天時間裡，多次把我從死亡線上拉回來，並且出院10天左右就我恢復的比較好了，為二療打下了比較不錯的基礎，不管未來如何，我會一輩子記得他們的恩德。 --------------------------------------------------三次情緒失控：張老先生，固執不戴口罩，每天有3一5波的人探視，初次住院護理和探視的人口罩都是個擺設，第一天門衛及護士干預無效，第二、三天，還這麼樣，護理人員3-4個人，當時我們在發高燒，堅決不能再這樣了，把他女兒叫門外： 你們這樣只會加重你爸還有我的病情，明天你們再這麼樣，我的親朋好友也都來探視。第二天情況明顯好轉，可惜晚上老人家就病危，病房裡呼啦進來10多個家屬，護士讓出去也沒什麼用，接著緊急進了ICU搶救。病房清凈了，但是今天7、8千塊的葯估計是白輸了。 隨著天天祖孫三口的到達，我們又陷入了另一次緊張中，這次上化療了，對衛生條件更高。 沒有：84消毒液 沒有：洗潔精 不允許吃的水果的果皮、飯盒、內衣、用過臉盒水可以一天不倒，弄的衛生間沒法進(醫院毎層都有水房，及垃圾分類車，入住當天都有詳細說明)。沒關係廁所臟一點，阿婷辛苦自己就清理了。 更奇怪的是我的手紙一天一卷的消耗。尼瑪連手紙都不買，手紙不是問題，問題是怕交叉感染。我把手紙從廁所拿出來，祖孫3人還頭對頭聚在一起小聲嘀咕：你看你看把紙拿出來了。不要問我怎麼聽懂湖南話的。 老太太每天早上5點多到病房，進門第一件事就是高聲訓斥女兒，20個小時輸液，剛睡沒多會就被她吵醒。後來我想了想，那個年代的人，和子女的溝通方式就是吼。既然是溝通，哪就一天沒個數。 上面的場景熟悉嗎！飛機上、火車上、景區等公共場所時刻都在上演。
住到這裡，大家都是來對抗死神的，雙方起碼要有互相的尊重，這個時候，對方如果連這個都做不到(不管你是有意的還是無意的，護士長都給你講了，手冊也發給你了），一定要捍衛自己的權利，都要面臨生死了，千萬不要猶豫了。發怒：把對方給自己和她們病人的各種影響大聲說出來，一定要讓對方感到理虧，同時，警告再這樣的話，馬上投訴她們，醫院要不管的話，直接打110，報警理由謀殺。(呵呵，本人從未報過警，道理說明了，誰都會聽;不管你是有權、有錢，千萬不要以勢壓人，住在這裡的人已經面臨絕境了，欺壓是什麼後果，自已掂量著辦吧！)這兩次情緒失控，不如說表演了兩次情緒失控;第三次是真有點失控，並且心裡留下了陰影。今天是10月9號，正在努力化解這個陰影中，也許出院就會好多了，保佑10點的血相結果能符合要求。先和兒子們相處兩天，後面展開。知識份子、女性、老師、宗教、複發、併發症這些都發生在一個弱女子身上，下周慢慢慢展開。--------------------------------------------------10月9號下午4點，接到準確通知，明天一早8點準時出院，這是件開心的事，正好趕上兒子中放學，計劃好先去接兒子，然後再回家，20多天沒見了。10月10號，初秋的天氣真好，接送孩子上學，以前是任務，現在反而成了奢侈的享受了，倍感珍惜。
晚上和兒子下圍棋，以前兒子纏我下棋，總是感到煩，現在感覺真幸福，發自內心的。
人生就是這樣，平淡的日常生活，在健康時，從未珍惜，甚至有時感覺是一種負擔；一旦生病了，才發現要再次擁有是多麼困難，困難到要戰勝死神。珍惜當然下，過好每一天。--------------------------------------------------10月11日周日，繼續享受天倫之樂，只是簡單的把之前的日記補充了一下。--------------------------------------------------10月12日，周一，二療出院後第三天，身體狀態很好。上午去社區醫院驗血，和阿婷又聊起了，我腹股溝的腫瘤，誰知道我們兩個都互相隱瞞很多，腫瘤剛開始長起來了的時候，非常硬，極不舒服，我知道肯定不是好東西，為了安慰她，告訴她說是靜脈瘤，時間長了就好了。其實，當醫生第一天知道有個腫瘤的時候，沒幾天就和她做過溝通，說是癌細胞堆積的一什麼腫瘤，要她有心理準備，為了我好，她一直附和我。好辛苦，不過這就是愛。最大的時候有鴿子蛋一樣大，幸運的是現在這個腫瘤沒有了。這次檢查的血相非常好，僅6項不極格，但已經很接近正常值。我把初診、二療效開始前三天及今天的血相放在一起對比了下，改善是相當的明顯。（趙易=趙建軍）初診
二療效開始前三天血相
今天的血相（二療出院第三天）
今天上午看央視新聞，含白藜蘆醇提取物的葯，將逐步進入各大醫院，做為癌症治療輔助藥物，看來了這個東西已經得到了國家的認可，我之前提到的朋友給的營養品，實際就是提取出的白藜蘆醇，只不過美國的基因法案解禁不到10年，如果按藥物上市需要做15年的臨床實驗才能上市，現只能按保健食品的方式上市。我能有這麼好的緩解，感謝我的朋友楊先生。可以微信我： oemok666 要楊生的聯繫方式。 也是今天才了解到，這種產品也是按照安利的模式進行銷售，我想您看了我的血相報告，再結合下現在的處境，也可以試一試。另外，現在為了補充營養，我也喝著安利的蛋白粉。一轉眼2個多月過去了，即便受了這麼大的折磨，也感覺時間過的真快啊！病房正好對一個大學的體育場，每天看到哪么多年青又有活力的身影，想想自己能成為他們中的一員真好。這個好像有點奢侈了，能像正常人一樣走路就已經是夢想了。能像正常人一樣，隨便在哪個小攤吃個早點，哪應該是神仙的感覺吧。今天我好像有了這種感覺，走路姿勢也正常了，腰也不佝僂了，更更讓我開心的是，血相報告出來後，我居然是自己開車回家的，自己開車！！！這僅僅是二療效果。感謝楊先生!!! 阿婷說了，要是連續一周，我的血相比較好的話，就可以接送兒子上學了。奢侈的享受，住院期間想都不敢想的事情。--------------------------------------------------10月12日插曲，葯疹的真相：（一隻腳已經踏進地獄了，醫生硬是給拉回來了）今天下午阿婷帶著血相報告看賈醫生的門診。和主治醫生相處的時間長了，慢慢就能聊上幾句了。一療的葯疹根本不是藥物過敏造成的，而是白細胞浸潤的結果，當時還發著高燒，主治醫生會診後，分成了兩大意見，一種是再等等，等燒退了再上化療；另一種認為這就是白血病特有的癥狀，炎症已經控制住了，一定要趕快上化療。等待的後果是什麼? 全身皮膚長滿盔甲，生不如死，人不人，鬼不鬼。按我的個性，一定會提前結果了自己。生病以來從來沒有後怕過，今天知道這個真相，著實感嘆自己太幸運賈晉松是主治醫生了。聽到阿婷講到這個真相，一直心有餘悸，遲遲沒辦法散去。 死神出了一道二選一的必選題：A. 萬不得已時，高燒上化療可能要命；B. 不上化療可能生不如死；選哪道？ 答案其實從您挂號選醫生的哪一刻就已經有了。不是嗎！！！--------------------------------------------------10月16日，日記好好天沒更新，這幾天每天上半天班，下午陪陪父母，休息休息沒來理及更新。今天上班之前簡單總結一下一療和二療出院後的情況；血相： 一療： 三個主要指標剛剛在危險值以上，不漲也不降，每天都要血檢，基本上有15個指標不合格； 二療： 三個主要批標除血紅素略低於正常值外，每周兩次血檢，基本上不合格指標有5-6個。體能： 一療： 出院總共11天，前天，三餐基本靠喂，和麵條差不多，體能不能支撐下完一盤中國象棋，打電話超過2分鐘感覺無力支撐；用了楊先生的營養品後，三天左右體能、睡眠有非常明顯的改善，到二療住院生活基本可以自理； 二療：出院當天花了4個小時，接兒子放學；可以自己主開車，飯量恢復到正常狀況的8成；並且每天可以上4個小時左右的班；接打電話中氣十足，10分鐘以上電話沒任何壓力。口服藥： 一療： 每天大約40-50片 二療：每天大約10-14片體溫： 一療： 晚上偶爾會超過37.2度，但休息靜養就能下來； 二療： 一切正常，大約在36.5左右不升不降。費用： 一療： 約18萬 二療： 約5萬 單子隨後貼出。牙齦: 一療： 沒辦法刷牙，稍硬一點東西沒辦法吃，吃香蕉都感覺難受； 二療： 正常刷牙，可以啃蘋果了，表哥是醫生，特別關心我的病情，看過二療後的血檢後，說這種恢復的效果，他沒有見過。也就說恢復的效果非常非常的好。他說和楊先生的東西有很大的關係。二療用完化療葯的第二天就開始服用了，中間沒有間斷，已經約了下周一骨穿，是否真有顯改善，最終還是要看這個結果。之所以再一次貼出這個東西的照片，只是想說對我確實起到了巨大的幫助，我也想幫助一下別人，都面臨生死了，嘗試一下未嘗不可。再次強調本人不做這個生意，需要楊先生電話的，可以加我信信： oemok666 或私信我。這個是優化細胞管理並修護基因的，同時補充維生素。 每瓶60片，AM早上吃兩片，PM是晚上吃兩片，一套可以吃30天，準確價格問楊先生。因為我訂購的是套餐，不是很清楚這個單價是多少。
這個主要成份是白黎蘆醇提取物，主要靠口腔粘膜吸收的，對付癌細胞的。每盒30袋，重症每天6袋，我第一周第天六袋，現在每天四袋，等骨穿出來，如果緩解很好，可減少。
--------------------------------------------------我們有未來嗎？未來在哪裡？住過院的人都知道，沒有人知道，你能走多遠，包括主治醫生。我們有未來嗎？我的回復是肯定的：有！ 不奢望未來會怎樣即使面對死神也坦然我們只是走出了時間 在我們的字典里要陽光要開心要溫暖要努力讓身邊的的一切因你而更美好生命的美好在於過程，而不是結局--------------------------------------------------出院的人多的是，冶好的人也很多。（住院的病人直接就在病房做各種檢查及換藥了，門診幾乎只針對出院的病人）這是清河門診（只收血液病人）大廳的人群照片，大部分都是出院複診的，有療和療之間來檢查的，有移植後來複查，有出院幾年後來檢查的。病房裡的悲傷的故事畢竟是少數。 排隊換PICC葯的幾乎每天大約400-500人（這個數據是直接從護士哪裡了解到的）
8點左右排隊驗血的人
苦難就像空氣、水、陽光伴隨著人的一生，多少次我們都是從獨木橋上殺出，這次也一定要相信奇蹟。這麼多人預後都比較好，我們自然也不能放棄。--------------------------------------------------10月18日，下午血檢（這是社區醫院的檢驗，門診醫生總要找個理由驗血，所有才有了 臨床印象：上呼吸道感染。出院後比如輸血、輸液等有北人主冶醫生的單子就可以到就近的社區醫院治療，不必要來回跑路。 三大批指標（畫線部分）全部合格,至今體溫非常穩定。
--------------------------------------------------10月19日 二療骨穿為了避免堵車，5點從家裡出發，平時需要將近2個小時路程，不到半個小時就到了（想想北京得有多堵，另外，得這個這病，暫時就要和地鐵、公交、人很多的地方絕緣了）。阿婷問我做骨穿的是醫生還是護士，一時蒙了，還真沒明白，後來阿婷說肯定的醫生，因為要打麻藥還要穿刺。當時，我就想今天會不會是段醫生？ 在車裡一覺睡到8點，交單子，排隊。終於到我了，一進骨穿室門，就聽到了一個熟悉的聲音，果然是段醫生。真是喜出望外。第三感真的很准啊。段醫生很年輕，漂亮、人品好，能做為賈醫生的第一助手，醫術當然也很好。我這種狀況的病人，段醫生記得很清楚。聊的很愉快，段醫生問了我的血檢情況，說血相能漲成這樣，說明有顯的緩解，等骨穿出來再決定下一步怎樣。不要害怕骨穿： 打麻藥時有點疼，抽骨髓時有點漲，順利的話，5-10分鐘左右就能完成。穿完後，注意保護。尤其是血小板低的時候，要特別留注意傷口，是否凝血。有個病友，穿完出來後沒有用手按壓傷口，加之血小板又低，座在輪椅後，血都滲透到座上了，家屬才發現，很是危險。穿完後一定要遵醫囑。--------------------------------------------------10月21日 愉快地和護士相處： 大城市的三甲醫院和地方醫院最大的區別就是： 地方醫院相當於熟人社會，有熟人關照的話，醫生護士對病人心情、生活等方面的關心比較多，比較溫暖。 三甲醫院基本上是弱關係社會，更遵照制度多一些，自然感覺在心理上就沒有地方醫院來的溫暖。很多人來後，非常不習慣，時常會和護士發生衝突。 只要離開自己熟悉的環境，就會進入弱關係社會，如何讓自己開心，也讓別人開心和熟人社會不太一樣了，有些資源要自己掙取。 在一、二級護理（更高級別的我也不知道）的情況下，護士是不會、也沒有責任照顧病人的生活，護士只要嚴格執行醫生的各種要求就合格了。當然，北人的護士素質很高，人也非常好。 血液科由於工作比較大，護士的流動也就比較大，日常操作自然就有生有熟，比如抽血，偶爾會出現一針扎不好情況，這也很正常，有時是病人的血管問題，有時是護士手生。其實這也沒什麼，都到這個時候了，還需要這麼大的戾氣嗎。這些護士大部分是90後的小姑娘，每天面對的大部分病人都愁眉苦臉的，在這種環境下工作，要頂住多大的壓力，我感覺她們做的已經很好了。另外，為自己想一想，醫生的每個指令都要護士執行，得罪了護士對自己有任何好處嗎。 請尊重護士的工作，就象尊重自己一樣，如果有可能請展示你的笑容，請多說幾次謝謝，樂觀的精神會感染每個護理過你的人。--------------------------------------------------插曲：上周四去換PICC的葯，先交待一下背景，PICC換藥要無菌操作，用時比較長，每個護士每天要換30多例，非常累。上午接近12點的樣子，終於輪到我了。 護士： 您是哪個醫院的？ 我：清河本院的，不是白塔市的。 心想號都掛了，換個葯還要問是哪個分院的嗎？看我一臉茫然的樣子，整個屋子裡的護士都笑起來了。也不知道，為什麼這麼搞笑，但整個屋子裡的氣氛都活躍起來了。 護士： 不好意思，我是問您PICC在哪個胳膊上，好給您挪下椅子的方向。外套脫下後護士給拿到一邊，開始換藥。我： 啊，我聽錯了！！！沒見過你呀護士：我在14樓，我：14樓是幹什麼的護士： 倉里，我： 你眼睛很漂亮，護士：你希望再見到我嗎？我又是一臉茫然護士： 您千萬別再見到我，我：為什麼？護士：我在移植倉工作，不看到您不好嗎！！！！！這才明白14樓是專門移植的。屋子裡又是一陳笑聲。發自內心的快樂，眼睛都是含笑的，人人可以看得出。這種玩笑就這麼繼續著，我也不時開她們的玩笑，同時，問了一些工作上的問題，要不然這些數據哪裡來的。護士：您是幹什麼工作的？心態這麼好！ 國家哪個局的工作人員？？？我哈哈大笑：不能說，不能說。換藥剛好結束，護士特意幫我穿好了外套（注意：這個細節，這也就是自家人才能做的，我想還是快樂感染了護士吧），能留下一屋子的笑聲，就足夠了。至此，我感覺自己走出時間了：不用為生活的瑣事再操哪么多心，不用用物質、金錢來討好別人，我能用快樂的精神感染別人了，這是以前一直想達到的人生境界，因為一場病就這麼輕易的達到了。--------------------------------------------------出院後一系列的麻煩：如果，發高燒、血相指標低及各種情況，需要到西直門掛急診，醫院會根據情況決定是否要接著住院。重點要做的就是防感染，即你的血相很好，但免疫系統可能沒有恢復，還是盡量少去人多的場所。我家附近有社區醫院，直接檢血就可以了，根據不同情況，按醫生的要求去檢吧，不用去大醫院，人多、排隊、還容易感染。公交、地鐵就不要坐了，打車也行，交通費用可比治療的費用便宜多了。白血病看一次急診沒有幾千到幾萬下不來。在家好好休養，能不出去就別出去了，能下床就一定別躺著，每天能支持1個半小時的散步比較好，適當的鍛煉有助於體能恢復。-------------------------------------------------10月26日 準備三療及移植 12點自己開車（體能恢復再好一定要有家人陪護，畢竟是重病號，別大意）從家出發，12：40就到醫院了，將近25KM的路程，不堵車真是爽啊（這個點大家都去吃飯了）。下午1點左右掛上了賈醫生的號，比較靠後，外面天氣很冷，二樓的皮沙發還是很不錯的，又暖和，靠上去沒多久就睡著了，整整睡了倆個多小時，真美呀，多少年沒這種感覺了，不趕時間，無牽無掛的睡大覺。想一想，也只有這時能這樣享受生活了。健康的時候，大周一的睡大覺，想的美！！！診治結果： 整體緩解的很好，除癌細胞還殘留4.3%，其它指標緩解的還不錯，對於我這種重危型的病人，有這個結果，實在是在出乎意外。 不過，我始終幻想著並抱著創造一個奇蹟的想法：二療就能好，並且不需要移植。 結果，還是受了小小的打擊，還要再接受治療，並且需要移植。僅僅難受了7秒而已，這是惡性腫瘤呀，你以為自己是孫悟空嗎！ 創造不了更大的奇蹟而已，要是真這樣了在醫療界還不炸開了，我還沒有做好這個準備。哈、哈、哈.....--------------------------------------------------插曲：不做不死： 由於二療效體能恢復的很好，又激起了上班的想法，並且實施了。每周去公司三個半天，今天回想起來有點後怕。看了這本書後才知道，即使血相、體能都很好了，但免疫系統並沒有恢復，也很容易感染。 個人認為這本書是必備資料： 這本書是黃曉軍所長專門為血液病編寫的科譜性的讀物，醫院沒有配發，在京東上有賣。這本書詳細回答了你想了解的白血病的方方面面，非常專業詳細。這是網址： 《造血幹細胞移植問與答》【摘要 書評 試讀】
飯量： 早餐：山東大饅頭1個+2個煎雞蛋+1大碗粥+若干小菜 午餐：山東大饅頭1個+1大碗粥+各種炒菜+南瓜、黃薯或者土豆 晚餐：和午餐差不多由於白血病不能吃剩菜，每餐都要變化花樣做，還要保證營養，這可真是為難了阿婷和岳母了。採買、做飯、洗碗、消毒，實在是相當消耗體能的勞動，加之阿婷還要上班，每天晚上回來忙碌完後，累的都不想說話了。只能默默記在心裡了。山東大饅頭，1個4倆多，阿婷自己蒸的，面里加了奶粉，面揉的又到位，吃起來非常過癮
盛粥用的大碗，夠大個的，粥也煮的好喝，每頓一碗，營養又補水。
這些經常吃的東西，生病後才感覺日常的點滴如此珍貴。 三療馬上就要住院了，想想醫院的伙食，實在是不想去呀。--------------------------------------------------主治醫生的工作量10月19號，老賈病了（賈醫生），-------------------------------------------10月28號 三療住院、腰穿及為什麼要移植早上，送小兒子去幼兒園的路上接到了段大夫的住院通知。收拾好東西再加上堵車，到醫院後就將近12點了。路上和弟弟聊起了配型的事(現在技術發達了，父母百分百可以，兄弟姐妹75％左右，堂、表也可能能配上型)，說要能配上型提前一個月給他加強營養，因為供者也要住院一周左右。三療的手環，護士每一個動作都要掃手環上的二維碼，做為日常護理日誌，方便信息查詢，也在很大程度上避免出錯。可惜一、二療的手環沒能留下當個紀念。
感動的是到醫院後才知道段大夫昨天值夜班，一直等我中午沒下班，就是為了我做腰穿。腰穿是為了檢查及預防腦白，做完後要平躺4個小時左右，防止頭疼頭暈，及創口恢復。很小的手術，和打針差不多，不必害怕，20分鐘左右就好了。期間問段大夫一些關於為什麼要移植的問題我：我這種情況不移植能活多少時間，幾個月還是一兩年?段：這個不好說，你基因不好，不移的話容易複發，時間誰也說不好，有可能化療時都會複發！我：複發了基本就沒救了是吧！段： 差不多吧我： 有沒有化療過程中基因轉陰的?段： 有，因人而異，比較少我： 移植是不是可以改變基因，段：是的我：噢！我這條命是你們救的，管他呢，活一天算一天，活一天賺一天。治療方案聽你們的。總結：對於高危型的病人，移植基本上是唯一治癒的方案，並且在第一次完全緩解後就一定要儘快移植，避免複發的可能。-------------------------------------------10月30日 三療用藥的巨大不同由於二療到三療期間堅持吃楊先生的葯，血相及體溫非常好，三療期間只用了四種葯化療葯保護細胞的葯鹼化尿液的葯及提高免疫力的注射劑消炎藥、各類口服藥、保護內髒的各種葯都沒有了。也不用每天都抽血了，總體費用降低了很多。-------------------------------------------11月2日三療效在平靜中很快就渡過了，由於住院初始血相指標很好，6個中等劑量的化療葯輸入後，對血相的影響還不是很大，離危險值還有一段距離，並且沒有發熱、拉肚子等現不好的現象，上午8點多就接到了出院通知，讓回家靜養。自己注意各項指標，如果比較危險的話，再來清河門診住院。中間出院不用辦什麼手續，弟弟來接，很快就到家了，由於這次出院，指標是先下行，然後再上漲，上班、出門、接送孩子就全要免了，處處小心。明天11月3號是一個值得紀念的日子，確診到現在整整三個月了，按原計劃，其實已經多活了兩個月，實在是一件讓人高興的事情。 前天晚上段大夫24小時的班，晚飯後在走廊上聊天，說我按我一、二療的緩解效果，三療之後，估計只需要吃少量藥物維持，等待移植就可以了。和我同一期住院的病友，二療我出院期間，就走了5個，現在我一個人走到了三療，並且緩解的還不錯。 緩解的比較好，主要原因就是和醫生配合的很好，遵醫囑，醫生讓怎樣就怎麼樣，並且堅信醫生，家屬也從不質疑醫生，這種病人是她們最喜歡的類型。由於當時，我長時間發燒退不下來，她們也特別害怕，我的家人去找她們。結果這些都沒有發生。我說： 在這方面我們都不是專家，一是沒有質疑的理由，二是來這種病，沒有任何醫生會亂來的，能盡量治的一定要盡量救治。做為病人，我們唯一能做的就是全力配合你們。我想說的其實是，在大的這種公立醫院，每個醫生都會盡量救治自己的病人，醫生並不想各種影視作品上描述的哪樣。醫生也是人，當你走過他們的世界，你就會了解他們。-------------------------------------------到移植需要在家靜養3-4個月，這期間，我想能做的事情就是整理並分享一部分關於白血病的知識，有什麼需要幫忙的也可以加我微信：oemok666下面的視頻，講述了北人在世界移植界的地位。CC講壇加入了視頻，知乎的手機客戶端就不支持編輯了，只能用電腦，所以更新的進度會慢一些。 -------------------------------------------11月17日 （恐怖的感染及瑰麗的幻視）死亡線上走了一趟，今天一早出院，終於可以更新日記了。三療出院後（11月3號），體溫正常，7-10天，正常情況下，血相會非常低（白：0.81、紅： 正常、板：3，此時病人應該絕對卧床） ，由於白和板太低了，11月8號又是周末，只能去西直門掛急診，進門一看就嚇住了，人太多，幾乎快到了人挨人的程度。來回檢查、排隊等到輸完液已經整整折騰了4個多小時，回到家，就能明顯感覺不對，心想，肯定感染了，當時體溫正常，9號一早（周一）體溫已經37.3，及到下午2點多到清河醫院已燒到將近40度了。 危急到什麼程度？： 賈醫生下午2點出診，阿婷沒等老賈進門診室就截住了他，一聽體溫，老賈就急了，開始給病房打電話，看看哪個床位適合出院，一個多小時後，當我爬上剛騰出來的病床，就已經什麼都不知道了。等到渾身無法控制的打寒戰，才清醒過來，加蓋東西後又再次入睡了。再次醒來已經晚上8點多了，心臟監測儀的感測覺器已經貼滿了前胸，心跳超過160次。急診人太多，引發了真茵感染，粒細胞幾乎為零，真菌終於找到了樂園，肆無忌憚的複製， 病情一個小時一個樣，隨時隨地都可能休克,若得不到及時搶救，後果不堪設想。賈醫生說：血相低時，只要體溫一超過37.2馬上去掛急診，先輸上消炎藥，越早越好。在此感謝老賈的幫忙。11月12號（周四），中午漸漸感覺眼睛不對了，合上眼睛漫天飛舞、色彩艷麗，各種高速旋轉的圖案出現在眼前，至此我知道，該死藥物副作用來了。 梵高的太陽聞名於世，高速旋轉的天空，就是幻視的描述，但幻視的世界比梵高的畫瑰麗無數倍，沒有辦法用言語描述。 人這一輩子能有幾次這樣的機會見到這樣的世界的？我決定跟隨幻視的世界前進，直到實在不能堅持再睜開眼睛。合上眼睛，夕陽下一望無際的大草原，各種動物安靜的休息，天空中一輪明月照下，整個大草原，宛如銀河系的星圖一樣寧靜、美好。我知道，這是幻視又開始設置陷井了，我死死的控制住大腦中虛擬的那個我，不讓他移動，慢慢的，控制看不住了，開始快速的移動，身體穿過各種物體，直奔草原，越來越快，旋暈開始衝上頭頂，身體開始顫抖，我試圖一直跟隨幻視，屈服於它，乞求暫時的寧靜，但是，無法忍受的旋暈迫使我睜開眼睛。睜開眼睛，看到著層流床旁的布簾，一個有生命的文字開始跳動，隨著目光的移動，一豎豎文字開始布滿了眼光所及之處，這不是蘭亭序嗎，我試圖伸手去摸傳說的神跡，突然，字消失了。目光轉到其它地方，一幅江山萬里圖閃現。至此，我陷入了嚴重的幻視，開始和畫中的人互動了，神經高度興奮，和給我接觸的每個護士交談，但是語無論次，嚇壞了護士長，以為我有精神病，還專門詢問阿婷，我是否有精神病史。和醫生溝通後，得到確切的答案，這是輸伏立康唑的副作用。幻視越來越嚴重，從白天一直接持續到晚上，已經兩天無法入睡了，眼睛睜也不是合也不行，極其痛苦。這個使我深深的理解到了，精神病患者的痛苦。 沒有控制辦法嗎？ 和幻視抗掙、屈服於幻視都不行，在無數次大汗淋漓之後，終於找到了辦法。辦法很簡單： 找幾首舒緩的音樂，然後閉上眼睛，此時，如果出現暴力畫面就默默的說和平，出現快速移動的畫面就默默的寧靜的說停，當整個畫面沒有哪么激烈的時候，默念寧靜。大約經過幾十次的嘗試，終於掌握了這個辦法，我發現幻視和可以共存在一個世界了，我不再受他的控制了。大約堅持了2個多小時，終於入睡了。第二天很晚醒來，精神恢復了很多，幻視也減輕了，白天又採取同樣的辦法，美美的睡了一天一夜。-------------------------------------------11月25日 （北京的雪及快樂的生活） 21日 北京下雪了，已經有好幾年春節前沒有這樣大雪了，很美。記得有一年大約也是這個季節，一場大雪下來，我還專門跑到香山公園看景來著，這樣的機會未來還有嗎！現實的問題來了，出院後恢復的很好，天冷路滑，接送兩個兒子上下學的任務，我自然也就接下了，開了10多年的車的，雪天家裡也就我能開了，這樣也好，鍛煉手、眼、腳協調能力。最重要的是，再次一感覺到自己是個有用的人了。再加上公司一些事情，這幾天就沒有更新。25日接到通知，下午1點到醫院，住24小時，移植前還要做一次腰穿。腰穿後要平躺在床上4-6個小時，明天接著做骨穿。 如果一切順利，預計1月初進倉移植。移植至少需要準備50-75萬的費用（有北京醫保可能只需要一次交壓金30萬），又一次提到錢。 和主管的移植大夫第一句對話就是錢，沒辦法不提。-------------------------------------------11月28日 上次感染住院，又住到了9樓38床，原來37床的哪個教師大姐，已經離世了。想一想原因主要是複發及護理問題。現在的病友是東北的一個大姐，去年在天津住了9個多月，做的自體移植，現在又複發了，好在是陰性，這次又來北人做異體移植，孫哥待老伴很好。病了這麼長時間，花了將近100多萬了，大姐的精神也一直不錯。冶療已經接近4個月了，碰到複發的病友也越來越多，我也里越加忐忑不安。好像看不盡頭的路，不知道是一直繼續下去，還是某天戛而止。沒有人可以給出答案。-------------------------------------------11月30日 計劃不如變化快，今天看醫生，髓相出來了，殘留、基因都緩解的非常好，但到移植將近一個月，我屬於預後高危的病人，為了預防複發，等待移植期間，最好再做一個療程的化療。已經好多天沒看到太陽了，我的心裡也和這個天空一樣，灰暗異常。 孫哥老伴這次化療殘留很高，達不到移植標準，身體條件也不能再化療了。如果強行移植，90%在倉里就出來不了。如果不移植，醫生說大姐也就半年多的時間。大姐主動選擇放棄治療，孫哥希望抓住最後一絲希望，召集家人再聽聽醫生怎麼說，再做決定。還有華姐，也是化療已經失效，出院在家靜養，外加中藥調理。祝一療的病友天天在天堂幸福。今天是最黑暗的一天。心情還是要靠自己調節，還是回到病本身吧! 一旦確診，千萬不要耽誤，盡量選擇最好的醫院，儘早醫治，不要任由癌細胞在你體內肆虐。我想，有很多化療不能緩解的都和耽誤有巨大的關係。病友們不要太過擔心，我在北人住個兩個樓層，10樓住的大部分是化療的病友，9樓大部要都是出倉後的病友，我的日記只描述了，沒有康復的病友，但更多康復的病友我沒有記錄。-------------------------------------------12月3日 等待三療完成後，1個月就需要做移植，這個時間點很重要，但各種檢查及倉庫位問題，要卡住這個時間點太難了，四療什麼時u間住院還在等待中。 昨天去看了紀大夫的門診（我的移植醫生），供者的檢查結果單子就有幾十張，涉及到身體的方方面面，檢查的結果是我弟及父親的都身體很好，各項檢查費用將近8000元。人這一輩子，普通老百姓誰願意花這個錢，即使願意花這個錢誰又有這麼專業的知識要求醫生開各種檢查呢。我們在車子、房子、面子上花了太多的錢，總認為是值得的; 可是在里子上，也就是我們的身體健康上，每年願意拿出將近1萬元來徹底檢查身體的，又有幾個？ 我自己也算是注意身體的了，每年的花費在體檢上的費用也不會超過500元，一來是沒這有個意識，重要的是「面子」思想在做怪 ; 二來也是專業知識缺乏。現在也只是粗配完成，最終要看精配的結果了。 一切順利的話，移植出倉，只是萬里長征的第一步，以前的化療實在再普通不過。隨著對移植的了解，內心越來越難過。從一個有用的人，到變成家人的拖累，再加上高複發的風險，能不能活下去？以什麼樣的質量活下去？看著做了一堆的2016年的計劃，也不知道有自己能不能看到？死不恐怖，但不知道什麼時候死，才真正常恐怖，這種感覺時時煎熬著自己。 看不到現在，看不到未來。更加可怕的是處於這種狀態，甚至沒辦決定看什麼書、做什麼思考。 這種極度的不確定性，讓人萬般難過。
出院期間的生活大約是這樣的： 每周2-3天抽出半天時間，去公司 每天1-2個小時做計劃 看書2-3個小時（書單很好笑：兒童版的十萬個為什麼、 極簡歐洲史、給大眾看的設計、甚至 兒子的小學語文。大都是一些適合兒童或小孩讀的書，真是和以前的性情大不一樣了，還是智力衰退了呢？） 偶爾玩玩電腦遊戲 看看電視 周未接送孩子 每周至少要去醫院一次 少量的體育鍛煉 其它的時間大部分都在睡覺和吃飯中渡過了。看到上面這些瑣碎的點滴，這不就是我追求了好多年的理想狀態嗎！吃好、喝好、睡到自然醒，每天都有自己的時間做一些簡單的事、讀書、鍛煉、娛樂等等。忙忙碌碌一輩子，大部分人在退體時，才有這樣的生活，但年輕已經不在。 我不知道上帝給能給我多長時間，但在這個時刻，我的理想，就這麼輕易的實現了，感謝老天賜予的禮物。-------------------------------------------12月9日 全是年輕人今天四療住院第二天，晚飯後散步，病友大部分都是70後、80後的男性，這是怎麼了？能聊上天的病友、包括住院部的醫生，個個面臨巨大的工作壓力、家庭壓力，包括我也是。尤其是男人，有什麼難受之事全都窩在心裡，向別人吐露好像是丟人的事。社會給的壓力肯定是巨大的，這兩代人也許就是改革的代價吧，不過慶幸的是年輕人的存活率較高。難過的是，大部分家庭都背上了沉重的債務。外面四面m霾服，已經6級了，紅色警戒。我們這些人，治好了平均花費也要100多萬，這百萬的身價，要不要在北京再呆下去呢？這是個問題！！！四個療程的方案都不一樣，這次是MA方案，小劑量4天化療。-------------------------------------------12月14日 霾昨天接到通知，周一出出院，心情放鬆下來了。4天的化療，在安林汀（化療時保護正常細胞的藥物）的刺激下，胃口全無，一聽到飯就想吐，靠著酸奶和麵包片算是熬過來了。移植前的化療就算結束了，等指標漲上來，下個月就可以進倉了。現在就和泥捏的人一樣，外表看起來一切都好，但稍不小心就會摔爛，進倉移植就像在窯里燒一次一樣，燒好了，身價百萬（治療費用），燒壞了該埋哪裡埋哪裡。這段時間接到不少朋友的諮詢，讓幫忙問主治醫生各種問題，在這裡統一回復下。1. 每個人的病情都不一樣，即使同一個型號，由於基因及染色體的問題，治療方案都會有很大的不同，沒有各種檢查數據，包括醫生在內都回答不了您的問題;2，在您經濟允許的情況下，可以帶病人或病人的檢查數據，來京看門診，我能幫上的忙就是告訴您一些關於醫生的信息和護理方面的知識。加快您看上醫生的速度，盡量少走彎路;3、如果能帶能病人，就盡量帶上，其它醫院的檢測數據，這裡的醫生基本不承認。因為現在白血病的認知、檢測及治療手段每個月都有新變化，我住院期間就能明顯感覺到。4、來京檢查要留出足夠的時間，即使當天掛上門診，有些檢查，也要幾天後才能出結果。如果病情嚴重，不需要找什麼人，醫生就可能會按在短時間內按排住院，北人的門診大夫，大部分手裡都有專用的床位。5、要相信醫生的醫德，得了這個病，這個世界可能最想你活下來的就是醫生。6、關於分型及成活率的關係，現在的分型知識是70年代法國人的分型方法，早已經落後了，北人的方案幾乎是參照基因和染色體的數據來進行治療的，和分型沒太大關係。所以在網上查找的很多東西，早已經是落後的知識，別被這些影響你的心情及判斷。7、除了M2、M4少數幾個分型及M3外，幾乎都需要移植，所以提前在經濟上要做好準備，化療及移植的費用至少也要按80-100萬預算。這些費用包括：化療的費用、稱植的費用、排異的治療及在京生活的費用（租房、吃飯），大約要在北京生活，半年到一年左右。8、關於配型，我所知道的北人和上海瑞金可以做半相合的移植，其它地方不清楚。另外，北人的半相合移植，在國際上也是非常先進的方案，如果哪個醫院說您只能去美國移植，哪就說明這個醫院對白血病的發展非常不了解，不要相信他們。9、化療後看中醫的問題，如果您化療後，有明顯緩解，最好不要看中醫，北人的大夫講：中醫本來就不治白血病，即使有些中藥可以治，也和化療葯的成份類似，或者中藥的一些成份會和化療葯產生衝突，會造成比較嚴重的問題，門診經常能接到這樣的病例;當然，化療後如果不緩解，再找中藥治療，是另一回事。10、第一療非常關鍵，不適當的化療往往會造成嚴重的問題，給後續治療造成無限麻煩;11、現在技術先進了，你只要有父母、兄弟姐妹、堂表等，基本上人人都可以找到配型。12、北人的原來的血液科已經升級為血液病研究所，為衛生部重點單位，國家的各種資源會有一定的傾斜，在亞洲已經算是第一流的血液病醫院了。13、最最重要的一點，得了這個病，一定不能耽誤，越早就醫越好。友情提示：如果你自己有車，開車來京的話就把車放在北京用吧，要頻繁的進出院及檢查，有車用對後來的生活及治療會更方便。北人清河分院及國際醫院在五環外，基本不限行。-------------------------------------------12月17日 在別的醫院住院老賈的加號將近40號了，再加上專家號15個，普通號10個，一上午差不多65個人，用他自己的話說：說的大腦都缺氧了。四療完第5天，吸取上次教訓，提前來看門診，老賈說床位實在太緊張，兩三天內清河肯定是住不上了，這次是升指標，可以考慮去復興醫院和北大國際醫院。拿著蓋有老賈手章的便條，來到離家比較近的復興醫院，正好有出院的，馬上入住。再一次感謝老賈，這種事本來可以推掉的，他卻處處替病人著想。毎個病號提起老賈的醫術及責任心，都是大大的點贊。-------------------------------------------12月26號 危機重重 暈睡中，一早護士來抽血，劇烈的痛苦，讓我出了一身冷汗，看看左臂上的大片的淤青，想想住進層流床，機器不工作，連續幾天反應都沒人解決，心中的怒火快要爆發了。自住進復興血液科來，危機重重，甚至到了威脅生命的地步。左臂自從發病到人民醫院治療以來，從沒出現過淤青。復興可好，護士抽二次血，平均就有一次淤青加劇痛。我真想問問你們的護士是幹什麼的吃的?層流床(比較危險的病人才住)4天不工作，連續反應幾次，無人解決，直到血液科老大查房，再次反應，現場叫護士長過來不到20分鐘就解決了，我是第一次入住復興，自問和任何護士沒有矛盾，不可能是有人故意刁難。這隻能說明從護工到護士到護士長極其不負責任，往重了說，和草菅人命沒有區別。更嚴重的事情還在後面。由於後期要移植，輸血越多抗體可能就越大，移植醫生建議移植前盡量少輸血，入住復興後，我也再三和主管醫生說過，結果，在血小板25的時候，又一次輸板，直至輸完後我才知道，沒輸前血小板是25，完全可以不用再輸。醫生同志，你是什麼意思! 12點10分，輸完血小板後，1點左右，體溫開始上升，到4點已經38.4度了，6點多已經39.4了，來了個不到30歲的值班醫生(我的主管醫生是上班的)，開出的方?是先打退燒藥，再觀察，看看是不是輸血過敏？我再三強調，前幾療發燒從未用過退燒藥，一定是要馬上上消炎藥的，血相特別低的情況下，每遲上一個小時病就會加重很多。如果上退燒藥，萬一不是輸血小板過敏，後果不堪設想，已經39.4了，等你再觀察幾個小時，再上消炎藥，在ICU能不能出來都不好說。在我帶著火氣的再三追問下，小醫生已經開始胡言亂話了，說做個CT、再做個血培養再確定方案，朋友們，血培養要3天才能出結果，到時人都死了。發高燒對血液病人是極其危險的，此時應該是主治醫生在場，最差也應該是主管醫生生在場才對，讓一個從未和病人接觸過的小醫生過來就要決定我的生死。我堅決不能接受，在我的強烈要求下，用了消炎藥，第二天早上溫度算是降下來了。再次回想起來極度後怕，不是對死亡的恐懼，而是對醫院隨意拿病人的生命開玩笑的態度感到後怕。復興醫院也是三甲醫院。恐懼的事情並未了結，接著又是一起危險到生命的事故，復興輸血或抽血一定要把picc管上的素帽擰下來，用完後再重新擰回去，並且抽完後不是先沖管再擰素帽，這樣會造成兩個嚴重的問題，一是擰下的素帽內螺紋無法消毒，二是素帽擰上後螺絲中間會有血跡，血跡乾燥後特別容易掉進picc管形成血栓，危及病人生命。今天一早抽完血後，血跡斑斑就擰上了，我發現後趕快去找醫生。所有的怒火集中爆發了，沖著醫生辦公室就質問她們，你們要不專業，就不要在這裡草菅人命。picc管的說明書要求：素帽拆掉後，決不能再裝回去，沖管抽血都需要用專用注射器。 並且picc就是方便使用的，決不可能每次抽血輸血都把帽擰下來，我也再三強調，在人民醫院治療時都是帶著帽操作的。這次高燒我嚴重懷疑是拆帽裝帽引起的。當看到護士給我封管用的注射器，我算明白了，醫院為了節約成本，換成了不帶絲扣的注射器。天呀，這點成本比起病人的命來哪個重要。最最令人恐懼的是，護士的操作是按護士長的要求做到，碰到一個不負責任的護士長，整個病區的病人時時都面臨著類似的威脅。短短9天住院，就碰到了這麼事。由於這些不專業的操作和醫療，給多少人造成嚴重傷害，想一想都極度恐懼。逃離這家醫院成了我現在唯一要做的事情。-------------------------------------------12月27日 中國式家庭的悲劇老人上當受騙，兒女們只會狠狠罵騙子幾句，也就僅此而已，反過來會深深的責怪老人不小心；孩子在外面惹事了，家長一般最先責罵的是孩子；兩口子碰到事，往往內部先打里來。中國式的家庭呀，對熟悉的人"窩裡橫"，對給自己造成傷害的外面人，不可思議的包容。這是大部分家庭悲劇所在。因為站在了道德的至高點看問題，而不是站在政治的角度看問題。婚姻其實如同政治站隊，兩口子就是盟友，不論對錯，任何時候都應該一致對外，這樣才會感覺互為靠山，相依為命。遇事以道德的觀點來衡量內部馬上就會打起來，很快就會互不信任，婚姻怎麼能長久呢。我們換一個角度看。只要有老人就存在被騙的可能，這是由人的生理狀態及社會決定的，事情發生了，好好安慰，想辦法抓住騙子為上策，何必責怪呢？另外，責怪有用嗎？讓老人感覺到子女可以完會依靠才是。孩子打架了，鼓勵孩子打回去，必要時甚至可以幫助孩子打回去，這樣做會讓孩子意識到不論什麼時候，你都是他的堅強後盾或是朋友，一家人會團結的非常緊密。至於事情的對錯不在此話題討論範圍內。復興住院期間，發生這麼多事，造成我情緒上的劇烈波動，要知道情緒波動也是白血病的病症之一。和醫院的交涉、爭執都由自己來進行。出去戰鬥，得了好處大家分享;沒得好處或者出錯了，備受責難。我情緒波動的根源在醫院，家人不去找醫院，反而指責我。家人讓我平復情緒，安心養病，別多想，可我極大的不信任醫院，此時平復情緒就好像讓馬上長出對翅膀一樣，根本做不到。內心孤苦，可想而知。我也許就是中國式家庭的又一個犧牲品。你看哪人是不是一條狗，他呀，還不如狗呢。-------------------------------------------12月28日 出院一早主治醫生來查房，我提出了出院請求，主治醫生轉身就走，果然生氣了！ 主治醫生實在說比較照顧我的，但這個環境，我是不敢再住了，發生的這些事和張醫生無關，在此還是非常感謝張醫生。踏出病房的哪一刻，如脫籠之鳥，一掃陰霾，雖然白細胞還有點低，還有感染的風險，我也是認了。-------------------------------------------1月2日 新年新氣象31號有知乎的病友來京看移植門診，有朋自遠方來，確實高興。中午，我們在老家吃了頓蓋飯，這種招待實在感覺搞笑，唉！實在沒辦法，誰讓我們兩個都是病人呢，人多的地方不能去，飯也是只只能各吃各的，實在是難忘而又特別的一次待客。丁叔和方阿姨也應該出院了，他們是我在復興醫院認識的病友。老爺子是MDS，化療效果出奇的好。 10年的知青生活，加之豐富的生活閱歷，老兩口談吐和常人有很大不同。很快我們就無話不談了。方阿姨對我也是照顧有加，心情不好時，丁叔也是多次開導我。 丁叔和方阿姨的故事非常多，如果我能移植成功，有機會的話我會再去看看二老，多積累點素材，二老的故事也可以寫成一部小說了。-------------------------------------------16年 1月7日 移植前的檢查項目 及移植醫生 上周五一早6點去清河排隊，終於掛上了紀宇（我的貴人，沒有他，化療不可能這麼快住院）的號，下午1 點開始排隊，見識了恐怖的場面，紀醫生從1點多到7點多，都沒離開座位一下，水都沒來得及喝一口。除我們少數兩三個移植前的病號，其它全是移植後的病號，每個病號都要仔細斟酌用藥量，加上紀宇的脾氣又好，每個病人都會耐心解釋，直接到我們看完已經晚上7點多了，後面還有好幾個病號。做醫生的確實辛苦，以前感覺老賈已經夠辛苦了，看看紀醫生也差不多。希望他們都保重身體。紀大夫和黃所同天座診。下圖是黃所的三個保鏢，黃所的半相合移植技術活人無數，稱為活菩薩都不為過。
下圖是紀大夫忙碌的情況
移植前要做的各項檢查：頭部核磁共振、肺功能、肺部CT、腹部B超、肝功能、甲、乙、丙肝、艾滋病、梅毒等、心臟彩超、腰穿等等。檢查將近花費1周的時間。今天一早抽血，遞上單子就嚇了一跳，電腦顯示要抽17管血，看的心裡直發毛，本來血液就不好，抽這麼多還不得暈過去呀，聽的護士一個勁樂。其實從住院開始，天天抽血，估計也有2KG了，這點也沒什麼，只不過，一次這麼多，還是第一次。
老賈幫了大忙。出院後，有些注射需要在社區醫院進行，有些單子上沒有章（不是老賈開的），社區醫院不認，火速去西直門，正好趕上老賈座診，情況給老賈說了後，老哥馬上給加了號，一會兒就辦完了。 老賈問阿婷，是不是病號都有點怕他，阿婷說有點，老哥說：啊，當著我的面都說有點怕，背後就更怕了。 其實並不是這樣的，老賈實在太忙了，我們老病號家屬都挺關心他的，有時能不打擾他就不打擾。-------------------------------------------16年 1月14日 要錢 及 賭博錢呀，真是個問題。要不回來帳，更是個問題。沒辦法了，今天給欠帳的老賴最後的通知吧!今天在朋友圈裡發布了下面的信息：本人8月份檢查出急性白血病，現在生命也許就剩下兩三個月了，所以當時不論什麼理由欠錢的，請速歸還。本人上有四個老人，下有兩個孩子，現在還要承擔巨額的治療費用。兩周內能還的，我還當你是朋友。不能還的，我生命里剩下的時間，也就是和你要帳的時間，各位要是不怕我去您家過年的話，就還欠著吧。欠錢的時候你們說盡好話，我要錢時候，你們三推六推，我當著孫子，賠盡笑臉。這次我決定不這麼幹了。不要和我再說沒錢，你只要有房、有車、有婆、有孩子，有一樣就行。上周五做完核磁後，連續幾天腳和臉有點浮腫，估計是造影劑造成，老賈看完我的各項檢查報告後，說沒事，在家再養幾天就好了。問了下我的移植進度後，老賈說：你要儘快找移植醫生，否則你很快就要後悔的。我： 明天下午已經掛了紀醫生的號，有幾組基因很高，再和紀醫生確認一下風險。老賈： 要是不能移，儘快來找我。這幾句話的份量我是非常清楚的，基因高，強行移植，風險巨大，可能在倉里就出不來了。這段時間和病友聊的多了，強移的好像沒有一個有好結果的。 不移，分分鐘就可能複發，複發了，幾乎就沒救了，也就一個多月的時間。 即便是順移，移植的成功率是70%左右，兩年存活率是50%，五年不複發才算治癒。明天下午就要做決定了，賭還是不賭，這應該不是問題了。
化療小結：歷程 初療九死一生，"享受「了人生第一次嚴重疾病，對肉體及精神的雙重摺磨，咬咬牙，感覺也就是一瞬間的事情；二療非常順利；三療化療很順利，但在指標恢復期，嚴重感染一次，嘗到強烈的藥物副作用的滋味，生不如死； 四療化療順利，指標恢復期在復興醫院進行，期間危機重重，血相指標恢復的一般，血小板一直在20左右，不升不降。這成了移植手術的一個問題。
風險只說我個人的接觸到的病友，應該沒有代表性。 從8月初住院到現在，我認識的所有和我同期住院的病友，到現在，也就我一個人走最先到移植這一步。 畢竟這是大病，期中風險還是有。從小到大，每升一次學，原來的同學就會減少一些。治病也一樣，每前進一步，必然有少數人因為各種原因沒辦法繼續下去。這是自然界的普通法則。
錢自從在知乎上發表日記以來，收到很多病友及家屬的問候，這之間也做過比較多的交流。多次提到了錢的問題。這種病錢確實是問題， 化療加移植100萬是正常的費用。這麼大筆錢對中國80%的家庭來說都是個問題。以北人為例：先湊夠第一筆10萬元就可以開始化療了，後續的問題，再想辦法解決，千萬別耽誤，才是最重要的事。100萬的費用大約分解如下（因人而異）初療（花費最大，風險也最大）： 保守費用：10萬元，費用區間：3-20萬。我自己的花費是17左右。後期的化療： 如果沒有感染，每療大約1-2萬左右。（沒有計算有些病友需要用到昂貴的葯）感染一次： 2萬元左右總的來說，化療有20萬-30萬，保守估計是夠用了。移植： 一切順利，大約要40萬左右，後期的費用主要是各種感染及排異治療的費用。最多的聽說有花400多萬的，正常70萬左右估計也可以支撐下來了。不論是來自哪裡，不要因為錢的問題，就失去了和病魔抗掙的勇氣。大到國家小到個人，缺錢是常態。100萬對於有些人來說，就是零花錢，這些人畢竟是極少數。如果我們不是這一小部分人，想盡一切辦法解決錢的問題，盡自己最大的能力，做到問心無愧。
保健品只說我自己吃楊先生推薦的產品的感覺。 首先，是體能的恢復，從一療結束到現在，除了指標恢復期間，一直堅持上班。來往醫院能自己開車（手檔）的，決不讓別人代勞，北京很堵，這對體力要求還是有的。第二，腹股溝的腫瘤消失了，而且，免疫殘留三療後就為零了，基因其實緩解的也很好，初診EVI1高達306；第三, 本人岳母吃了10多年2型糖尿病，晚上起夜次數多，睡不覺，只吃了三天袋裝的沛泉，起夜及睡眼就明顯改善，個人建議： 瓶裝的AM PM 三個月要停一下，此時維生素也補的很好的，再吃有可能維生素過量；我個人化療期間也在吃。袋裝的沛泉，是這組保健品的核心。但唯一的問題是，有抑制血小板的作用，血小板低時不要吃。我個人化療期間一直在吃。
痔瘡及乳房腫塊如果要移植這兩個都是天大的問題，移植前北人都會推薦醫院解決這些問題，解決不了，移植可能就不能進行了。有幾個病友有痔瘡，都上西苑醫院做手術去了。
第二部分 移植1月16日 有違初衷周五下午將近6點才看上紀大夫的門診，紀大夫確實辛苦，估計下班也要9點多了。我： 我三個基因比較高，會不會在倉里就沒了；紀：呵呵，沒你說的哪么嚴重，基因高並不影響手術本身，倉里是很安全的，98%我： 哪基因高影響在什麼地方紀： 主要是移植後，比普通的複發率高10%左右，普通複發率10%左右，但醫院有相應的對應措 施。另外，對排異的控制和普通的稍有區別，費用也會相應高一些。我: 我這個算是強移嗎？紀：這個不是強移，你的免疫殘留符合移植標準，其它也沒什麼問題，移植相對還是比較安全的。另外，你基因這種情況，再化療下去，可能已經壓不住了，後面有沒有機會再移植都很難說。來門診之前，我已經對這次的諮詢預想了好幾種可能，剛才的對話也在預想之中，這是最好結果，沉默了幾分鐘，我已經下了移植的決心。我： 大約要準備多少錢?紀： 60-70萬估計差不多了糾結了一段時間的心情算是放鬆下來了。戀生惡死是人之常態，如何面對死神的召喚，恐懼、沮喪、憂傷是人之常情，再堅強、豁達的人在死神面前也無法高傲、從容起來。可笑嗎？ 初診之時，由於抑鬱面對死神反而想擁抱，治療出現轉機了反而再三糾結。 所謂無知者無畏，初診之時，對白血病一無所知，總認為必死無疑，反而簡單從容，平時要做的只是配合好醫生而已。隨時著對白血病的了解，反而猶豫、糾結、貪生怕死了，這完全有違我當時治病的初衷。 為了追求內心的寧靜，移植的知識，從現在起也不再刻意查找，配合好醫生就夠了。生死由命。-------------------------------------------插曲為什麼要寫這個日記？日記太長了，移植部分轉這裡了http://www.zhihu.com/question/20407978/answer/82417407
加油！等待兒子的檢查結果，祝好運
本來刷gre的 苦逼大四黨下周五考試 看了您的日記不知道怎麼回事心一下平靜很多 願您早日康復 上天會眷顧善良的人的！
看完我哭了，加油，祈禱
我也是一名白血病患者，一年多了，還在堅持中。得病了不是最可怕的，可怕的是你把它太當事了！得病了就要保持良好的心態，積極配合治療，有條件的可以移植，經濟不允許的也不用害怕，現在也有很多不經過移植也能長期生存的！！！不過還是祝福你，加油，加油！！！
我還跟趙先生微信聯繫了，先生很熱情，建議我朋友儘早帶孩子去北京治療，並把電話給了我，謝謝！
願早日康復！加油！
謝謝你在病痛中還堅持記錄病程並分享，我的小侄子最近查出白血病，給了我們全家上下很大的打擊。你的心態這麼好，相信會逐漸好轉的，也希望我的侄子和你一樣有奇蹟發生，早日戰勝病魔。很感動！
建娃，堅強 ，佩服你的堅強，相信你會戰勝病魔，我在老家等你回來。我們一起像往年一樣喝酒聊天.
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