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我的白血病治療日記?

本人15年8月3號確診急性白血病,此日記詳細記錄了初診到三療的過程,從初診到住院及住院護理,飲食方方面面的事,一療期間九死一生,一波九折希望給後來人有所借鑒,二療精氣神很好,身能和正常人無異,三療現在已經結束,由於移植前自己和供者的各項檢查還沒完成及排倉時間,為了防止複發,還需要再鞏固一個療程,1月上旬移植。隨著治療的進行,只要條件允許,我會盡量詳細記錄有關的方方面面。


命運使然讓我的人生軌跡拐進了白血病的世界,在這裡引發了對生命本質的思考或者也可以說死亡本質的思考,大約就是坦誠的面對死亡,上帝收不收就是我們能力之外的或思維之外的事了。

日記里講了一些悲傷的故事,但悲傷的背後往往是堅強、樂觀,我只是希望看完後能夠給人一種寧靜感就足夠了。

在病床上手機碼字不是很方便,有些錯別字就不改了。另外,日記里會多次提到錢,別反感,錢的重要性就體現出來了。

第一部分 化療

7月24號身體已經感覺很累,晚上9點下班後帶外甥女、妺妺、表妺、及兩個孩子到東方宮吃牛肉麵,當時口腔潰瘍已很嚴重,基本沒辦法吃東西。

期間自主到藥店購買了:華素片(這個葯後期治療中發揮了作用),口炎清顆粒,噴劑,金胖子喉寶,一點作用也沒有,至此都沒有意識到自己的了大病。

7月28、29號由於潰瘍更加嚴重,去大紅門社區醫院(很小)輸了2天液,明顯好轉,能吃東西了;31日晩淋巴突然有點腫,1號、2號又去社區醫院檢查,醫生說牙齦都有點退化了,繼續輸液2天,2號上午輸完有所好轉;下午5點左右,淋巴突然腫大,憑經驗感覺大事不妙,換樓下私人診所(診所挺大的也挺有名)主治醫生,主治醫生當時就讓驗血,驗了兩次指血,一次靜脈血,檢驗員才相信不是機器的毛病。看到檢驗結果,就知道自己得了白血病。拿給主治醫生,開口問我,你知道自己的情況嗎?

知道,白血病,

你怎麼知道的?

白血球這麼高,憑直覺也知道了,

我還有多長時間?

你還年輕,現在醫學很發達,別放棄。這樣,你明天一早去人民醫院掛血液科,再確診一下。

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現在回想起來真是搞笑,嚴重的口腔感染,小的社區醫院連血都不驗。看來大病小病要去社區醫院一定要去規模大的,人氣旺的地方。現在小孩去醫院檢查就要驗血,我做為兩個孩子的家長,也心裡直罵醫院,現在看來是我的觀念不對,我現在人民醫院血液研究所清河分醫住院,有一層全是小孩,看著都讓人心疼,如果不是第一時間驗血,怎麼能檢查出來,一不小心就錯過最佳的治療時間。

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8月3號早5點,一人開車(當時只關注白細胞了,血小板很低,隨時都有可能會出血丟掉性命)來到人民醫院,花300元從號販子手裡買了個第一名排隊的位置,100元掛了個江倩大夫的特需號,然後是漫長的等待。我自己知道這個病沒跑了,在手機上寫好遺書。10點半左右終於等到大夫檢查,江大夫一看診所的血檢,直呼壞了壞了,馬上開單子再一次驗血,好在掛的是特需門診,1個小時結果出來了,拿給江大夫檢查:急性髓性白血病,脾腫大,體表無出血點,體健,重危,不發燒,建議馬上住院。

有治癒的希望嗎?

有,

有多少?

10-20%,你要同意的話,馬上可以安排分院住院,但需要一大筆治療費用。

費用我負擔的了,可我是2個孩子的父親,孩子還小,年前我二爺也是因為急白去世的。治癒率這麼低,人沒了,也沒給孩子們留下什麼,我還是放棄治療吧。

有家族遺傳嗎?

整個家族上百口子人,就我二爺是這個病,老人70多走的。

你確定放棄治療?!........

確定!

還有多少時間?

最多一個月!

好吧,還有幾天時間安排後事。

好吧,我給你開點葯,回去吃,要是感覺好了,再來找我。

開的葯:羥基尿片(降白細胞的)一瓶,骨髓穿刺申請單。

有商保的可以要求醫生多開一份確診證明。

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放棄治療,多少愚蠢的想法!黑髮人送白髮人,孩子失去父親,妻子失去丈夫,這個家也就散了,實在不敢再往下想。

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如何住的院及心態

8月3號確診後,下午,在朋友及弟弟的陪同下,(兩個弟弟已知道我的病情,直淌眼淚。)去銀行把我名下的存款全取出來,免得銀行到時為難取款人;同時拋掉了所有股票,幸運的是躲過了這一波大跌。回辦公室,把手機上已寫好的遺書手抄了幾份,另外簽了幾份有關公司文件,簽上名字。此時,真想縱身從8樓跳下,想了想,商業保險程序還沒走呢,再等等吧!

晚上回家通知阿婷(送孩子們去姥姥家了),她一直認為我在開玩笑,我想其實她只是不能接受這個事實,強裝堅強。

8月4日上午去公司開會,通報了一下病情,我生死未卜,再也沒辦法和你們共事了,有願意離開的就各奔前途吧!一個月左右新員工有一半以上離職了,老員工一個沒走,還有以前離開的老員工知道我的病情後,主動回來的。看來我的人品還能勉強算是及格。感謝這些人。(本來不想寫公司的事,既然寫了這個日記,就把自己全部展現給大家吧)

8月4日阿婷一個人在回北京的火車上,我把確診證明發給她,確認後哭的稀里嘩啦,後來又通知弟弟、弟妹晚上一起接站,夫妻相見後,當是情景可想而知,四人各個眼淚長流,不能再回想下去了。

到家後,我把寫好的遺書及相關公司文件拿出來要老婆簽字,看到這些,阿婷確信我是放棄治療了,她了解我,知道多說無益,加之傷心過度。當天晚上,我們緊緊握著手,沉沉睡去。

8月5日,第二天,在家人勸說下,加之商業保險必須要骨穿結果,再次來醫院檢查,人很多,小孩,年青人,中年人,老人,聽他們談起病情,我也樂觀了很多。骨穿後找大夫,由於江倩大夫當日不出診,找了另一個江大夫(三個字,血液科至少有三名江大夫,其她兩個的名字是雙字),上一個患者是熟人帶來的,態度非常好,到我這裡,病歷看都不看,扔給我就轟出來了,說了句:關我什麼事。(後來回想起來,也不能全怪醫生,一來上午門診特別多,工作量很大,二來我沒掛她的號,人家憑什麼伺候你,那麼多的病人,病危的多的是,就你的命值錢?)

我們又換了一個診室,主治醫生是一個年輕人紀宇大夫,阿婷當時急了,有點脾氣收不住了,紀醫生拿出個紙條來讓我們留了個電話,讓回家等。(感謝紀醫生)說真的,當時的感覺就是醫生應付我們。沒辦法了回家吧。

骨穿結果要10天才能出全,只能等了嗎?口腔黏膜已經嚴重感染,兩天沒吃東西了。(主動絕食,求速死)

意外的是2點左右接到醫院電話,讓去找賈晉松大夫再診,很意外不是嗎?(看來當你在醫院手足無措時,找年輕的男大夫幫忙,一定不會錯的)

到醫院找賈大夫加了號,見面後,我第一句就是:我已經做好接受上帝的禮物的準備了;

什麼是上帝的禮物?

死亡!

哪你來找我幹什麼!

父母、老婆、孩子放不下…

賈醫生一陣罵(估且叫罵吧)

加之阿婷及我弟在旁開導,下定決心住院接受治療。

幾分鐘後,助手從來檢驗科拿來了初步化驗結果,大約可以確認是M4(等骨穿結果全出來,才確定是M5,並且是重危,預後不良,我想當時說M4大約是安慰我吧),賈醫生又講了現在醫學治這個概率還是很大的等等及一些注意事項,又是講了遇緊急情況怎樣處置,及北大人民醫院在白血病治療研究方面,基本上可以排世界第二等等。(實在講,當時賈醫生給人的感覺就是不靠譜,直到住院後,才知道能遇到賈大夫是多麼的幸運)

沒有床位回家等電話,注意一定戴好口罩,防感染;(至此才知道自己已經是玻璃人了,幾次來檢查及骨穿都沒有戴口罩,為以後的治療埋下了無窮隱患。)

好的。

回家等吧,8月6號8點左右,接到人民醫院住院部總調度電話,問了一些問題,重點是保險及40一50萬的化療費用,能不能負擔的起,我有北京醫保及不錯的商保,得到肯定的答覆後,讓馬上住院,至此心裡放下了。(說錢的意思就是這個病到後期,很大一部分人放棄的原因就是經濟上跟不上了,很殘酷,住院後一段時間一結算,錢不夠,再重的病只能拖了,醫生也束手無策,可以給你開單子,但你不結帳,藥房就不會給你葯,不要怪醫生)

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現在大醫院可以說是世界上最複雜的管理系統,一旦生病和醫院接觸後,怎麼都感覺彆扭,怎麼這麼不人性化。我想說的是當醫院面對無窮多的病人,在資源有限的情況下,所能做的就是儘可能高效的醫冶所有病人,病院從來都不是為一個人服務的,我們的命並不比別人值錢;除非你是高幹權貴。

我們能做的就是儘快適應這個系統,1,能在網上挂號的盡量在網上掛,2,能掛下午的就別掛上午,一般來說,上午人多,下午人少;3,網上掛不上一定要一早來醫院比如5點左右,早去其實你也基本上也是排不上,這時你要遠離排隊人群,轉一轉自然會有人找你,問你要排隊位置嗎,別在意錢,能排第一,決不排第二,因為專家號在網上都掛的差不多了;4、帶齊證件; 5,重病趁早來重點城市的大醫院,住的離醫院要近。6,碰到要等10天半個月化驗結果的,一定不要等,多想辦法,提前住院,在結果沒出來前接受基本的治療。因為很多檢查結果出的晚,主要是檢查的人太多,可以試著問問醫生或者化驗的人員,是不是其它同級別或更高級別醫院的化驗結果可以用。醫生不認可低級醫院的化驗結果。

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一定會有人問,你知道確診結果心情是怎樣的?真想知道,我就說一說吧!由於常年工作壓力巨大,帝都生活節奏又超快,我個人感覺已經患有輕微的抑鬱症,辦公室在8樓,常常想,從8樓跳下去是什麼樣的?張國榮從20多層躍下是怎樣的?每每想到這,心底里居然能生出一絲笑意。活著比死難太多了!!! 8月2號看到化驗單後,我自己就可以肯定是白血病了,心底里想:徹底解脫了,當天晚上居然想自己的葬禮是怎樣的,然後把後事想了想,腹擬了遺書,看了會電視,沉沉睡去。(家裡就我一個人) 心裡沒有一絲的波瀾,也從沒想過為什麼是我而不是別人,只是感覺對不住父母,妻子和兩給孩子。

有害怕的事嗎?當然有,死時有多痛苦,及死在家裡還是醫院,其實,我同意住院也是希望死在醫院,這樣痛苦也少點,家人也少受點罪。結果往往出人意料,今天是9月25了,多活了二十多天,哈哈哈!!!

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白血病能治好嗎?

這個問題很難回答,以我個人(本人今年38歲,男,以前業餘練過體育,確診前有三年以上的健身鍛煉)感受回答一下吧,也能也不能,整體治癒率和個人沒多大關係,對於個人來說就是0%和100%,其本上沒有選擇。大約取決於這幾方面:

個人因素:體質(年輕、健康、無其它病等、生活習慣好等)十心態 (平和,不怕死),各佔15%左右;

醫生及醫院水平:30%

護理專業及細緻程度: 30%

運氣:10%

最後加強大的經濟保證,這個病如果一切順利,加上移植保守50萬,中間稍有不順,至少要按100萬預算。

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入院手續很簡單,重點講一下錢的問題,在京住院,有北京醫保的,押金交5萬,無北京醫保的押金10萬。

從住院哪一刻起,你就開始享受人性化DlY的醫療服務了,如果你是第一次住院,你的責任護士和主治醫生會找你及家人談話,並講解一些注意事項,從此刻起你已經進入玻璃人的世界,規則和沒生病前不一樣了,用紙和筆牢牢記下她們的每句話,這些話,我個人感覺每句價值2萬元或自己的性命。可悲的是太多人忽略這些,丟掉性命的、進ICU的大有人在。我會在後面講到具體的病友,當然病友的信息我會隱藏掉。

你能住進醫院並且積極配合醫生的治療,理論上講,你暫時安全了。不會因為各種無知及治療不及時丟掉性命。

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個人因素,我認為積極的方面,最重要確診早,冶療早,如果肺部都感染了,住院後基本九死一生; 確診前有良好的生活習慣,比如不抽煙,少喝酒,勤鍛煉,這些好的習慣能確保你的DNA端粒受損小,化療後恢復能力強;另外,內臟最好不要有其它病,痔瘡是個天大的問題,總之,年輕、健康,沒其它病,治癒的機率就會大;

關於心態:儘早接受這個現實,讓自己平和下來,難時有信心,緩解時不過份高興; 生死的問題看開了就沒什麼了,我原來有輕微抑鬱,想死的想法一直存在,當真要面臨生死了,反而對死亡的恐懼一點都沒有了,甚至有時盼望早點來到,大約就是我心態平和的根本原因。這樣反而對治病有極大的好處,所謂禍兮福所伏,我想大約就是這樣子吧。

關於宗教:個人認為宗教解決的是心理問題,如果你的病因由心結而起,宗教可以很好的解決,治好各種病的例子也很多。像急性白血病這種情況,各項指標都在掉,處於危險中了,這時就要相信醫生了,比如:病人高燒已經30多天了,骨瘦如材,還在堅持所謂的凈口素,高熱量、高蛋白的東西沒法得到補充,怎麼和病魔鬥爭,急白病人每天躺在床上消耗的熱量大約1600千卡,相當於一個中等體力勞動者,佛曰:無相無我,更通俗的說法大約就是:佛祖心頭座,酒肉穿腸過。總之,住院後吃喝是頭等大事,安利、無限極等品牌的蛋白粉、養營品等,各種好的飯菜,統統上,最大程度的確保病人的營養,放心吧,這時候就不要考慮胖的問題了。

能順利熬過一療,肝上的脂肪都會沒有了,也就是說,你原來有脂肪肝,現在沒了。(這是我個人的情況,原來有中度脂肪肝,因人而異)

病人吃不下飯的問題會在護理里說到。

關於治療水平,我想說能在北大人民醫院獨當一面的主治醫師,沒有庸才,你既然選擇了這個醫生,就一定要相信到底,極積極配合治療。不論臨床水平還是治療方案,這些主治醫生,在這個行業,世界上都算是知名的。

住院後,對你的治療方案很多時候都是幾個主治醫生一起商量、斟酌後才確定的。我想說的是,你正在享受高水平的醫療服務,要報有感恩之心,會讓人心態平和。有些人會說,我花了這麼錢買服務,我想說的是錢在醫院不算什麼,外面排隊等床位的,有錢的多得是,你敢出院,分分鐘你的床位就是其它人了。

順便提一下黃曉軍所長,被稱為移植界的亞洲第一人,據傳,江倩大夫是他的第一高徒。所謂強將手下無弱兵,從化療到移植一環套著一環。

在血液病治療的過程中,原有的疾病可能被引發,血液科會和有關專科醫院共同會診,這不是單獨比拼血液科的醫療能力,而是整個城市醫療水平的比拼,北京的醫療水平怎樣大家都知道。

江倩大夫和紀宇大夫的照片不在9樓、10樓。

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插曲

9月27早6點,隔離病房巨大的呻吟加喊叫聲又一次驚醒了我,病友6療後指標很好,出院後把自己當正常人了,抽煙、喝酒、給女兒裝修房間等等,複發了,50多歲的男人,每天發出多次如此凄慘的呻吟聲,不,更應該是巨大的痛苦,無法忍受發出的叫喊聲,我想千刀萬刮也莫過於此吧。問護士回答說:已經打了很多止疼針了,不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈禱病魔不要再折磨他了。

關於網上查資料

我也查,但網上的資料一部分是各種醫療網站的廣告,另外大部分是過時的信息,15年的信息都很少,這些信息會大大擾亂病人的心情,能不查還是別查了,所謂難得糊塗。 為什麼有用的信息這麼少?住院後就知道了,一來醫生也是治療一步,跟據上一步的治療結果決定下一步怎麼做,二來你看主治醫生、護士忙成這個樣子,下班後有精力上網回答這些幾乎無法回答的問題?干過護士的基本上都知道,血液科是最忙,最累的活。

如果你英語很好,又有相當的醫學底子,直接查各種科學雜誌上論文吧!其實也沒什麼,前沿的方法還沒臨床呢。

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關於護理

如果你已經結婚,最好的人選就是你妻子。一來護理是個體力活, 24小時陪護,二來需要學習很多知識,並且這個人是真心愛你,願意為你付出,還能幫你疏導心情,三來要解決很多問題,比如 血小板 血紅素,包括出院後頻繁的和醫生溝通,帶病人到醫院檢查等等,處理一些緊急情況,這些工作對上了年紀的人,幾乎沒辦法完成。

不建議多人輪流護理,特別容易造成病人感染,另外,會造成病人的信息割裂,和主治醫師溝通時容易產生信息上的偏差。

和我同住過一個病房(北人的病房條件很好,2人一個病房,獨立衛生間,24小時熱水)的6個病友,一個因護理問題提前去了,另一個也是因為護理問題,在lCU已經10多天了,(每天的費用15000元以上)。

關於吃飯及細緻護理

急白很多人都有口腔問題的,硬一點的東西基本沒辦法吃。由於我們國家不太在意牙齒健康,用牙線的人很少,即使每天刷牙,牙縫間的結石還是很嚴重的。大的部分時間牙是不能刷了,此時能做的就是嚴格按護士的要求,用開的葯強力涮口,儘早把結石清出來,儘早恢復牙齒健康吧!本人三年前開始用牙線,沒有結石,但涮口稍一鬆懈,牙齦馬上給你顏色看,一療出院後,由於少了小蘇打水,只用一種涮口水,牙齦沒兩天就有點褪化了,稍硬點的東西吃起來都會費勁。

高燒及化療或不適期間,病人連座起來都困難,看見飯就噁心,更別提自己吃飯了,但這不見得胃口不好,解決的辦法就是半躺著喂吧,病人看不到飯的樣子,也就不覺得噁心了,口腔不好的話把菜飯切碎一點加點稀的再喂,這時候能吃上東西,再加適當的營養品,對體能恢復,有莫大的好處,這是本人的經驗,僅供借鑒。這也算細緻護理的一部分,也是手冊上沒提到的,總之細緻護理要參照手冊自己總結。 比如輸液期間,勤觀察病人皮膚,防止藥物過敏,皮下針較多時,用溫水袋勤敷皮膚等等;急白在聯合用藥的過程中,對於個人而言,偶爾發生不可控事情,勤觀察病人,越細緻風險越小,受罪也少,相應花費就小了。

關於運氣

比如有人對你經濟上提供幫助

宗教上提供幫助

奇蹟的發生

貴人相助(親朋好友之外的陌生人)

能得到世界上最先進的治這個病的葯或營養品等等吧,一切看人品了。

我個人的情況,我覺的有奇蹟!

經濟上的幫助:08年時一個偶然機會,經李總介紹,認識了平安保險的梁姐,當時就抱著存錢的目的,和同學各買了一份,這次重病,保險幫上了大忙,社保十商保基本上就是夠用了,而且平安的理賠相當快,調查員離開後,款3天就到帳了。過難道不是冥冥中的定數!

宗教:本人不信教,但在確診前一星期有兩個陌生人問我信教嗎,具體說的什麼教不記得了,確診後,國外的同學及他家人還團隊天天為我祈禱,甚至打越洋電話在電話里祈禱。同學情深,讓我感動至及,另外,這也許就是上帝給的眷顧吧!

一療結果:醫生說撿了條命,骨穿的結果比想像中好太多了,出院10天,血相非常穩,雖然不高,但不降,也不發燒,暴瘦20斤後(一療期間,我也沒有解決好吃飯的問題,出院了才找到辦法的),體能及精神恢復非常好,腹股溝1cm的腫瘤也快消失了,不知道是什麼東西,但從醫生緊張的程度看,肯定不是什麼好東西,我也懶得問,免得知道了給自己增加負擔。

藥物或營養品: 朋友的岳父肺癌四期,呼吸很困難,自己爬樓梯上二樓絕無可能,為了老爺子治病,從美國弄到了兩種葯,老爺子吃了兩周,去醫院檢查現在居然能自己上下四樓,平時還開車四處溜達。知道我得急白後,送了我一個療程,一個是補充維生素並修復DNA端粒的,一個含白黎蘆醇對癌細胞有特別作用的葯,服用二天後,精氣神恢復了8成,正趕上二療住院。二療期間精氣神和正常人一樣,否則哪有精力用手機碼這麼多字,之所以這樣,我想和這個葯有關係。

這個是修復DNA端粒及補充維生素的

這對癌細胞有特別的作用,具體什麼作用,我不懂,我腹股溝的腫瘤,就是吃了這個東西開始軟化的。不過化療期間,醫生不讓吃了。我9月18號二療住院暫停了下面紙盒的葯,上面瓶裝的還繼續吃,腹股溝腫瘤到今天基本快消失了。

貴人相助:首先維旭私人診所的主治醫生,第一時間讓我驗血,並馬上去西直門人民醫院血液科,並再三強調這是第一選擇;其次江倩大夫準確的診斷及再三的提醒;第三是紀宇醫生的古道熱腸,使我在短短二天內住院,並推薦了賈大夫;最後是賈大夫及團隊成員段大夫、馮大夫的高超醫術,還有我的責護紅梅及護士團隊的辛苦照料。這中間如果有一個環節有問題,就不會在四天內住院,並接受治療,這難道不是貴人相住的結果嗎!

個人認為:宗教、貴人相助、一療結果、這兩種葯,這四個因素對我來說是奇蹟或者運氣,難道不是嗎!

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廣告:鑒於這種或許也可以算營養品的神奇效果,8月份朋友去新加坡參加了這個產品的全球年會,已經謀得國內的銷售權了,要訂貨,周期大約一到二周。一盒大約600元左右,可以吃一段時間,平均算下來比大部分的輸液便宜不少。

10月10日,今天二療出院,整個二療期間狀態很好,發燒、腹泄均沒有發生,比起一療來節約了大筆的費用,每天輸液的量也大幅減少。很大原因得益於這兩種產品。

如果您需要這種產品可以微信我:oemok666 要楊先生的聯繫方式。

15號左右二療的帳單可以出來,再和一療比較下,看看能節約多少。帳單隨後曬出來。

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8月6號住院,北人清河分院病房環境很好,2人一間,24小時熱水,可以洗澡,西直門總院、白塔寺就比較差了,人也多。 說這個的意思是,醫生說總院沒床位,建議到分院住院,其實是更好的選擇。

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直到8月5號,父母及岳父母不知道我真實的病情,老人家早有懷疑,要住院了,眼看也沒辦法隱瞞了,只能如實相告,老人直流眼淚,受到巨大的精神打擊,直到現在我都無法想像或者說不敢想像他們怎麼熬過來的。

兩個兒子在外地岳父家過暑假,大兒子9歲,懂事了,大人來回打電話他會注意聽,最終還是知道了我得的什麼病,他喜歡的春晚上一個小童星,因為白血病去逝了,這事他記在心裡了。問姥姥:爸爸會死嗎?雖然爸爸很兇,但我也不希望他死。聽到這話,當時就止不住眼淚長流,對大兒子的管教有點嚴厲了,以至於超過了愛。小兒子剛剛5歲,懵懵懂懂心智未開,1歲前在老家一直由爺爺奶奶帶,1歲後接回來,見到父母的眼神都是怯怯的,我總感覺虧欠他良多,所以溺愛就多了一些,現在只知道瘋玩。這一病,最擔心的莫過於大兒子,心智還遠未成熟,加上心思又重,不往下想了,希望能多生存幾年,給我機會教會兒子們什麼叫堅強。

四個老人都60開外的人了,加之阿婷又是獨生女,很多問題不是錢能解決的,叫我如何是好?唯一的辦法就是堅強的活下去,儘快康復。

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醫院給病人提供了病號服,被褥等,但各種生活用品要自己備好。護理只提供了一個椅子,只能坐,晚上要睡覺需要交10元,才能打開成床。

關鍵是這個太窄了,不適合長期睡。旁邊的墊子是自己買的,直接鋪地上就行,被褥枕頭什麼的自備,各種洗涮用具,餐具自備。

說這些的意思是,醫院不是賓館,提供的生活服務很少,如果沒有住院經驗,第一次進來肯定抓瞎。有個病友,護理她的是70多歲的姥姥,第一天,老人家就是坐在椅子上湊和了一宿。注意白血病的病床是不允許其他人坐或躺的。

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碰到一個好病友,及好陪護,是多麼的幸運。

一療被安排在10樓36床,靠窗戶的床位,可以看到外面的風景,除了樓就是高速公路。能看到這些其實就應該開心了,有時候會讓你心情大好。

35床是東北來的劉叔,陪護是他兒子劉哥,進病房都好一會兒了,劉哥還認為我不是病人,由於長年鍛煉體體形保持的還不錯,他總以為我是陪護,直到換上病號服,躺在病床上後老哥才信了。

老哥是個熱心人,給我們講了各種注意事項,及要準備的東西,並且給了我各種鼓勵,並且在後來治療過程中幫了大忙(在此深深感謝劉哥)。

想像不到的重要的東西如下

5一10條毛巾(包冰袋或物理降溫用)

3一5個臉盆,其中一個要大一點(大的座浴專用,其它日常分開用)

84消毒液 (各種消毒)

醫用酒精(擦病床扶手,餐桌等)

帶刻度的水杯和便壺(記錄出入量)

口罩(多備4小時一換,探視的人進來也要戴)

醫用棉簽、棉球

由於對醫院周邊的環境不熟悉,這些東西用了兩天時間才陸續採購齊。

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碘伏和涮口葯醫院會配發。

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鋪墊了這麼多,治療之路才剛剛開始,其間經歷18天高燒,血研所化療前所有消炎藥都用遍了,沒退下來,其後又是嚴重的真菌感染、然後又是嚇死人的藥物過敏,高燒冒險上化療,到化療後高燒不退,用遍了所里所有的化療後的消炎藥,不得已醫生又外購的藥物,才算退了燒。加之期間不斷有病友去世或進lCU,造成的負面情緒,所謂的一波九折,九死一生大約也是如此吧!

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入院第一天,護士會在你的右臂上植一個PICC管,大約40cm長,一定按手冊要求保護好。更換一次的費用很貴。

這個管是用來輸液的,減少普通輸液天天扎針帶來的痛苦。這是個很好的發明,天天扎針,用不了幾天,胳膊、手、腳就沒個好地方了。

接下來會做一些常規檢查,心電圖、B超、CT、彩超等。都有專門的護工帶看上下樓檢查,不用自己操心。

口罩的問題(普通病床):入院前大部分人都沒有帶口罩的習慣,入院後要24小佩戴,初戴上確實難受,但適應1一2天就習慣了。我想說的是第一次住院的病人或護理都會忽視口罩的問題,象徵性的掛在臉上,完全把醫生、護士強調的口罩的重要性忘掉了,結果害人害已,我的第二病友固執不戴,護理的家屬也是掛在臉上,加之每天3一5波探視的人,也差不多掛在臉上,老爺子第四天就進lCU了,這一去就沒出來,9月初去世了。當然不止這一個因素,但這是重要的因素,當時我在發高燒,在醫生強烈要求下,換了3M的口罩。

關於探視:醫院有明確的規定的探視時間,但親朋好友經常硬闖,一天好幾波,實在是害了病人,白血球低於1時,絕對禁止探視,隨時會感染。

重點關注的三個數據:

白血球 低於1 食物 呼吸 千萬小心

血紅素 低於70 胸悶氣短 頭疼 嚴重的有可能休克

血小板: 低於20 一個小傷口,2個小時都不一定能癒合,咳嗽,大便,等 千萬不要使勁。隨時觀察身上有沒有出血點,乖乖呆在床上別亂動。

紅圈的部分就是就是低於危險數值的。

關於血小板及血紅素:

在化療的過程中,這三項指標一般是先降後升,降下危險值以下就要採取措施了。

白細胞低: 打升白針,升白針不管用的可能需要吃一些靶性向的藥物,這些醫院隨時都有;

血小板: 稀缺,需要從血庫申請,但是這麼多醫院都需要,每個醫院只能分配一部分,並且只能給最危險的人;一療中,我最低值是2,已經相當危險了,咳嗽一下,都可能出血,一旦出血就很難止住,隨時都可能沒命,這才享受了一次血庫給指標,二療運氣好,當時值是12,實在的運氣好,整層就我最低,又享受了一次。一療二療總共輸了大約8次,僅享受了兩次血庫的指標。 其它的幾次都需要自己想辦法解決。

當低於危險值時,一般情況下醫生都會找你,開互助獻血單,你需要找相同血型的親朋好友,幫你獻血(這麼多病人競爭一兩個指標,你低有比你更低的,別拿病人冒險)。 拿著這個單子帶著捐獻者到醫院的血庫填表,然後到市紅十字檢查並抽血,如果血液合格,會簡訊通知您捐獻成功,正常情況下,第二天下午會送到醫院,節假日正常會順延一天。由於這個是你專用的,肯定會給你用,血小板的保質期好像3天,正常情況下,一天只能輸一個單位,如果您互助的單位比較多,過保質期之前,醫生一般會建議你放棄,實際是捐獻給別人了。

不想麻煩親朋好友怎麼辦: 住院時候,總會有人給你塞紅色有名片,接著吧,不明白的地方打名片上的電話,他們會幫你的,實際花費其實和找親朋好友差不多。親朋好友可能不要錢,但你不能經常用,並且擔人情,另外需要付營養費不是嗎?

血紅素: 在假期比較稀缺,平時還好,能不能有指標,還是要看您自己的血型。如果沒有指標和血小板的互助一樣,價格會更貴一些。

熊貓血: 所謂的熊貓血就是您的血型HBO呈陰性,大部分人是都是陽性的, 老天保佑我不是。

沒有通天之能,基本上不可能有指標。有病友的解決辦法是在網上發消息:報銷來京的來迴路費、餐飲住宿費、營養費等 。在全國徵集,花費驚人,但總算解決了。

另外,獻血證好像在治療這類病時沒有用。

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第一周開始幾乎每天長達20個小時左右的輸液,有時,一不小心睡過了,沒及時叫護士換液體,就和第二天接上了,期間護理和病人倍受折磨,24小時幾乎沒法睡覺,病人還好一些,看著阿婷倍受煎熬的樣子,心裡很是難受,跟了我10年了,每天早出晚歸,一年也沒什麼假期,日常還要照顧2個孩子,春節期間,計划下半年給她換個鑽戒,隨著這突如其來的疾病,看來也泡湯了。從8月6號住院至今天快2個月了,從來都是她照顧我,幾乎沒睡過一個整覺。這算是夫妻情深,不棄不離吧。

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輸液寶,夾到輸液管上,當液體走完後,會發出警報,可以放心睡了。小工具會幫大忙。淘寶有賣。

http://www.gotoqe.com/1/ (二維碼自動識別)

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9月29日,今天看了一天偵探小說,有點壓抑,明天再更把。

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插曲9月29日晚7點

同病房的大姐住院30多天了,一直高燒,骨瘦如材,聽力嚴重下降,今天估計也是高燒冒險上的化療,剛才情緒失控,堅決不肯再輸液了,她老公一直在勸,由於和我一療的情況差不多,忍不住了,把我的情況說了下,姐現在情緒平復了,二療和她住一個病房,我精氣神比較好,聽到我這樣說,估計她也信了。能幫助到人真好,幫人就是幫已,這個好像和佛理是相通的。

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插曲9月30日

心裡極度不舒服,同病房37床的大姐(比我大3歲),乙肝複發,並且肝功能受損嚴重,高燒35天了,已沒辦法化療,剛才聽她嫂子說,6療前效果挺好的,都找好配型了,但是沒有做移植,今天醫生通知家屬說要做好心理準備,現在還瞞著病人呢。大姐信佛吃素,現在已經骨瘦如材了,還堅持凈口素,在飲食上也不大注意,腹泄很長時間了,還吃西瓜、葡萄、自己腌的鹹菜、生蘿蔔等,並且現在情緒極不穩定,大小便都不能自理了,並拒絕醫生治療,我想,她心裡也許知道自己的情況吧。一個弱女子,丈夫又不能天天來,加之對信仰產生了懷疑,又要一人面對,心裡的苦也就不用說了。 但願她能渡過難關。

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回到我的一療,高燒依然不褪,吃飯渾身大汗淋漓,體溫會降下來一會兒,剛開始還以是好事,和醫生溝通後,醫生說是嚴重的真實菌感染,抗真菌葯非常貴,現在還找不到確切的證據證明真菌感染,醫保需要證據才行,先用藥吧,過程中再找證據,3天後葯起效了,體溫終於降下來了,正好是周五,準備下周一上化療。

鑒於我骨穿的狀況,最好用比較好好的進口葯,但是需要自費,開吧。3萬多塊的葯拿回來,需要冷藏保存,由於藥品貴重,護士站不給保存,當時就傻眼了,思來想去,沒辦法了,先用冰袋鎮著,火速在京東訂購了一台小冰箱,經護士長同意後才放進病房,解決了我們的問題,也幫助了有需要的病友。

周六體溫急轉而上,最高39.8,連續高燒再一周,化療也就沒上,所里的消炎藥用了個遍,體溫只是稍稍降了些,好在每隔1小時都測一次,並且每天都有詳細的記錄,這個要歸功於阿婷,飯後、及輸血、輸血小板後1個小時內測的體溫不算。這個記錄為後來能及時上化療提供了有力的幫助。

期間經歷了嚴重的藥物過敏,皮試時兩個護士看過都說沒事,用藥之後第二天整個上身全是鼓起來的紅包,沒兩天就連成了片,皮膚科醫生看後,確認為葯診。圖片我就不上了,太過酸爽。煮熟的螃蟹什麼樣,我就什麼樣。護士說會爆癢,脫層皮就好了,幸運得是這樣些都沒發生,感謝父母給的好皮膚。這次過敏,從醫生的語氣里聽出了危險。最後的結果是一君粉針過敏,也有可能是聯合用藥造成的。好了,二療床頭就多了個這個,腕帶扣的顏色也是紅的了。

喝水過量:

住院時醫生和護士都囑咐多喝水,具體多少算多,也不知道,差不多每天喝5000ml,加上吃飯及輸液里的水都超7000ml了,剛開始幾天沒要求記出入量,等要求記錄時,醫生看到這個數據馬上找過來,問明情況,說喝太多了,你就是年輕,要不然早就虛脫了,每天24小時加飯里水及輸液的水3000ml左右就夠了。這是一次做死的節奏,任何小問題在你得白血病時,都會變成大問題。

關於出入量:

這個問題至關重要,我的理解,主要是看你腎功能,干萬不要亂報,干萬不要亂報,干萬不要亂報,重要的事說三遍。每天要輸大量的液,代謝後,都要經腎排掉,一但出入量有明裡顯偏差,醫生會馬上採取措施,一旦腎衰竭了,如不能逆轉,基本上幾天之內人就沒了。醫護人員會認為最關心自己就是你本人,所以出入量,體溫,一定要準確,並且記錄下來,以備護士隨時檢查。我的第二個病友,為此付出生命代價,老爺子住進來,就有其它病糖尿病、高血壓、心臟做過支架,再加之老爺子,又無法接受現實,又極度固執,堅持不帶口罩,堅持陪護在一個桌上一起吃飯,不測體溫,不記出入量隨口報給護士,結果連輸四天,老爺子腎臟不好,根本尿不出來,第四天身體已經極度腫漲了,緊急進lCU搶救,後來我一療結束出院後,阿婷收到他女兒的微信說只能靠呼吸機維持了,9月初又收到微信說去世了。

關於體溫: 一定先檢查醫院體溫計,有沒有問題;其次,左右腋窩的溫度不一樣;最後,一定要如實報,高燒時,盡量1小時1記錄,越詳細越好。

關於痔瘡:

第一次住院後1一2天,主治醫生會給說明請北京的某肛腸科的專家來檢查肛周病,大約在晚上9到10點,診費500元,有些人感覺貴就不診了,其實這已經是這些專家最便宜的出診費用了。在化療後一旦腹瀉或便秘,實在是痛苦萬分,我肛周僅有一個小的栓塞,檢查後說不影響,但發燒或腹瀉時,那個痛苦,實在難熬,更別提有肛周病的了,並且及易感染,醫生說,感染一次最少的治療費用也在2萬元以上,並且承受巨大的痛苦。診斷後第二天趕快去指定的醫院取葯,遵醫囑儘快緩解病情吧。馬應龍很有名,但很多癥狀也無能為力,一定要用醫生的葯。

嚴重的真菌感染:

下面這段話引自百度百科:

受損的免疫系統:我們的免疫系統可能會被壓抑,由於化療(治療癌症)和艾滋病(獲得性免疫缺陷綜合症)。由於這種削弱免疫系統,真菌得到成長的機會。出於同樣的原因,人們患上疾病,如糖尿病和某些類型的癌症,如白血病,也更容易發生深部真菌感染。

上面這段話,看不太懂,想必我也差不多是深部真菌感染,因為一療真菌感染的費用大約花了6萬多塊,一療期間,一直輸抗真菌的液體,二療沒有再輸了,但每天都口服。直到二療出院後,醫生還開了,14天的口服藥。 每片60元,一天8片。

看到這裡我想您一定想到了冬蟲夏草,我不想變成哪個樣子,雖然很貴。

正常腳氣、手上有小水泡都不會有很在擴散,如果白血病的話,住院時一定要告訴醫生或填進表裡,當時我也忽略了。住院一段時間了,有明顯癥狀了,才治療,花費就大了很多。

我的癥狀大約就是只要吃飯、喝水全身就大汗淋漓,頭髮上都往下滴水,同時還會感覺到很冷,尤其是晚上,只要睡著,沒多長時間,床單、枕頭都會濕一大片,濕到沒辦法入睡,以至於都不敢睡著。

一段時間的抗真菌治療,我發現腳氣沒有了,腳底板的皮下小水泡沒有了,手指上的皮下水泡也沒有了,原來偶爾局部好像癬的地方也沒有了,這個真是意外的驚喜。是不是各種癬也能用這個葯,我猜的。

白細胞浸潤:

化療前一周,無論白天晚上只要眨一下眼,就能看到類似視網膜的東西,視力下降了很多,口腔粘膜由於用藥漱口加上紫外線照射,已大有好轉了,兩個大腿內側已經有連成片的深紅色色斑了,加上整個上身的葯疹了一整個人就像煮了一樣,眼睛和大腿內側的情況就是白血球浸潤的結果,再加上內髒的侵潤,已到了非常化療不可的關頭了。1療結束後,視力恢復,大腿上的紅斑也消去了很多。

化療:

醫生看了尿、便、血檢結果,確認炎症及真菌感染已經有效控制住了並緩解,同時檢查體溫記錄(阿婷記得1小時1次的記錄本),發現每天都是相同的一個時間段體溫會異常,其它時候雖然高,但很穩定,至此下定決心上化療,期間,醫生和阿婷做了溝通,說現在這個體溫,是白血病特有情況,上化療有一定風險,萬一有事就難說了,同時,也徵求我了的建議,都到這個份上,不要能猶豫,馬上同意了。

打了平時2倍劑量的降溫葯,加之以前化療輔酶已用完,又重新開了一個療程的輔酶(這個東西是緩解化療對內髒的傷害的,化療葯沒有按計划進行,但輔酶沒停,我估計兩次輔酶的作用對我的內臟也起到了更好的保護作用,要不然,短短10天的出院時間,精神恢復的這麼好,再神的葯也未必能在這麼時間內起到如此神奇的作用吧,不過,這些都是我自己猜的,沒問過大夫),化療開始了,神奇的是化療期間沒有任何不適,也不再發燒了,飯量也恢復了,體重一度增加了5Kg,後來才知道是激素的作用,但一切都那麼平靜。

此時迎來了第三位病友,直到現在和阿婷談起來仍感慨萬千。

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9月30日插曲

今天出院好幾個。39、40床(都是單間,最重的病人才有機會入信),都是50多歲的男人,都放棄治療有些天了,家裡的頂樑柱。一個已經去世,一個已無意識了。心裡難受至極,今天到此為止吧。

10月1日,昨天的事還在心裡俳佪,兩個50多歲病友放棄治療(這個年齡的我知道的有四個),這是拿生命在交換什麼?我也是病人,沒辦法直接找病人或家屬聊天,只能從其它人的口中了解片斷的信息,為什麼是這個年齡的人,主動放棄的概率這麼大(沒有準確的數據,只是猜測的)?而60多歲70多主動放棄的比較少呢。

50而知天命,也許在命運和責任之間,他們對命運已有了全新的認識,更加註重責任,放棄生命換取責任,這是一種怎麼樣的智慧,一種怎麼樣的大愛,他們也必然意識到放棄治療會面對多大的痛苦,這又是需要多麼大的勇氣,平凡人背後往往都是極不平凡的故事,可惜我沒有機會深入了解這些平凡而又偉大的故事。也許,在生命還算精彩的年紀,舍與得,被這樣演義,沒準會更好!想到這裡,我也漸漸釋然,重新歸於寧靜,向這些平凡而又偉大的人致敬。

今天就以這個結結尾吧。

周杰倫的紅塵客棧有這麼幾句

快馬在江湖裡廝殺

無非是名和利放不下

心中有江山的人

豈能快意瀟洒

紅塵客棧風似刀

驟雨落宿命敲

你回眸多嬌我淚中帶笑

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10月2號 ,窗帘縫裡透進來的陽光,預示著今天是個好天氣,弟弟今天帶著兩個兒子出去玩,也真是辛苦他了,從我確診後,接送侄子上下學,接手我公司的管理,來回醫院奔波,全是他一人在忙,他公司的業務也非常忙,北京這麼大,隨便出來一趟,都要半天時間,涉及到這些私事,都是他親自來,從不讓司機幫忙,加之弟妺大腳指骨折,不用想也知道十分辛苦。妹妹及妹夫知道我的病情後,也火速從老家趕來。住院後一周左右,弟弟,妹妹都抽血做了配型。二療還沒結束,談移植還早呢。

得知我住院的消息,高中的幾個摯友,特地來京看我,大學同學有知情的把消息放在了群里,北京的朋友也熱心異常。毎天都會收到鼓勵,並且幫錢幫物,親戚就更不用說了,將近70的大舅(醫生)再三打電話叮嚀、娘家這邊也是關心備至。躺在病床上,唯一能做的就是積極配合治療,有機會再回饋大家。

來幾張圖片,二療第一天住院,深圳的朋友特意來探視,並拍了幾張照片,正能量滿,搞笑的是他把這些照片發朋友圈,說集夠1000個贊,他就發裸照,第二天收到他的截圖900多個了,以他的人脈,突破1000輕鬆,然而裸照在哪裡呢?

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插曲:二療期間堅持吃修復DNA端粒及補充維生素的瓶裝葯,睡眠質量得到很好的改善,晚上8個小時左右的睡眠質量很好,白天幾乎不用睡,精力依舊充沛。二療用了不同的方案:4天大劑量化療,11天皮下針小劑量化療,總共14天,化療於今天也就是10月3號結束,按正常來說,這麼長的化療期,病人會越來越虛弱。我沒有變弱,飯量一直不錯,指標下降平穩,期間也沒有腹泄等不良反應,精氣神很好。段大夫的原話是:別人都是越療越弱,你越療越精神啊!

我想和這個葯有比較大的關係。一直找不到機會和主治醫生說這事,因為大夫一般比較反感自作主張用藥。

管他呢,到這個份上了,身體好是才有本錢抵抗。

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回到一療吧,在平靜中迎來了第三個病友,來自湖南的祖孫三人,70多歲的姥姥、媽媽及女兒。沒感覺到奇怪嗎?這麼重的病,千里迢迢來京治病,沒有男人,領隊的居然是70多歲的外祖母。病人是19的女兒,姑且叫她天天吧。

姥姥:三人組的核心,籌錢、租房、做飯、送飯、洗碗、護理應該怎麼樣做等等,事無巨細全是她的活。不會說普通話,文化程度不高;普通話語速較快,未必能聽得懂。

媽媽:會講普通話,但什麼事都不管,每天最重要的事就是和女兒聊天,醫護人員和她溝通反應遲鈍。文化程度不高。

天天:19歲高中畢業,已被大學錄取,認為不是理想大學,準備再復讀一年。入院時間已有嚴重的外痔,父親於去年死於胃癌。無社會經驗,人情世故一點都不懂。

悲傷的故事就此埋下,姥姥有著中國勞動人民所擁有的一切美德,也擁有很多陋習。

和醫護人員溝通不暢,犯下了手冊明確禁止的各種錯誤,這也就是我說的護理佔30%原因,加之天天病情複雜,在我轉層流床後(10樓10號床)

沒幾天就進ICU,二療期間,樓上樓下都沒有碰到過她們家人,打聽一下說:從ICU直接接回老家了。 天天未來的命運我不知道,但願她能好吧!

她們的故事有很多細節,其間有人性的偉大,也有人性醜陋,有時間再慢慢展開吧。

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插曲

唉!半個月了,大姐,從沒見過你有過一次笑臉,天天愁容滿面,最近天天哭哭啼啼沒完沒了,又不配合治療。嚶嚶的聲音在耳邊好幾天了。再說你吃素念佛,到此還看不開嗎?

39床、40床是兩個單間,是醫院專門收療重症或放棄治療的,或者精神有問題的患者。9月30日上午,40床住進一個32歲的小夥子(白細胞132),在病房門口給他父母打電話,雖態度十分不好,但思維還是異常清晰,估且算精神有創傷但不嚴重;上午住院下午進ICU,期間發生了我不知道,10月2號又回到40床,對父母的態度實在惡劣,並且不配合治療,隔了一個房間都可以聽到,用阿婷的話說,真想過去抽他兩耳光。10月3號一早在樓道里大喊:中日友誼萬歲,我爸是皇帝,我媽是皇后。折騰了沒多會,就沒消息了。11點左右,我剛出病房門,就看到,他的家人推著病床出來了,說是出院,小夥子兩眼直鉤鉤的盯著天花,一動不動,雙手舉在頭頂,放在床上。在醫院,病情不是很重,用輪椅就行了,看來確實危急了,危急了怎麼不去ICU,反而要出院?

下午得到消息,小夥子初診時是M3(最好治的一種),後不知什麼原因成了M4,又查出了尿毒症,尿毒症意味著腎衰竭,基本上相當於宣判了死刑,短短几天內,遭受重擊,精神崩潰,連試著搶救的機會都沒有了。

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大姐、小夥子的故事寫了這麼多,下面我想發表一些妄言,注意是一些妄言。

對宗教的一點看法:

想了兩天,感覺還有點問題,容以後再補吧。

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還回到一療:

5天的化療結束了,要命的是第二體溫急轉而上,還是20個小時的輸液,從住院第5天24小時開始帶3M口罩,呼氣還好,有氣閥,吸氣時間長了感覺肺都快炸了,後來和段醫生提及此事,段醫生說:早點反應的話,吸點氧就好了。好在戴口罩的日子熬到頭了,由於持續高燒不褪,換到了10床,10床層流床,病人可以不用戴口罩,這下子解放了。

和我換床的是小張他媽(隱去真名),老太太和我同天住院,心情非常不好,但病情穩定,不發燒,住院第二就上化療,換床時已進入觀察期的未期了。沒多會,小張就跑來10床所在的病房上廁所,問為什麼?說可把她們給坑慘了,廁所太髒了,對了,此時和小張同病房還是天天她們祖孫三個,小張連續來了兩三天,直到出院。

白血病最怕的就是還按日常的習慣生活,洗過的衣服都不充許掛在病房,怕細菌落在上面,形成菌株,感染病人,尤其在白血球低的情況下,特別容易感染,醫生就是大羅金仙,病人及家屬不配合,也是什麼用沒有,祝天天好運吧!

白血病的治療是一個漫長的過程,少則幾個月,多則3一5年,後期在家呆的時間會越來越長,護士總不可能到你家裡護理吧!這也就是我說護理佔30%這麼大權重的理由。

發燒還在持續,並且沒有一點下來的跡象,阿婷天天拿冰袋降溫,一天24小時是有20個小時都是這樣,冰袋敷10分鐘就要拿開,讓病人稍微休息一下,免出問題,身上經常好幾個冰袋,想想就知道護理是多麼累了,我整天暈暈沉沉的,大部分時間都在睡覺,辛苦了阿婷了,不知道她怎麼熬過來的。

只有在極個別的情況下,醫生才會用退燒藥或針,超過38.5是一定要物理降溫的,用毛巾包好冰裝,腋窩下(有picc的一側不能冰凍)、大腿內側、額頭上(注意別凍到頭頂,護士說非常危險)、脖子靠喉嚨的兩側(picc管哪側也不能凍)。 由於長時間發燒我把能想到的地方都冰了,結果護士和醫生看到了一定會糾正,上面說的幾個地方是安全的。

醫生過來直接找我,說所里最高級的消炎藥都給你用了(記不住名字了),只能在二線藥物里找葯了,外購需要自費,你做好准奮。隔了兩天藥物送到了,替加環素,大約700元一針,輸上後第二天體溫就緩慢下降,再世為人的感覺真是不賴,又剛好趕上閱兵,躺在床上盡情的看電視啦。

11床病友人很好,相處的也很好,期間互相鼓勵,交流經驗,日子也不算難熬,很快就過去了。

9月8號賈醫生通知我出院,醫生說回去換換心情,並且長時間住院,對保險有影響;沒輸完的液在社區醫院接著輸就行了,(替加環素,分兩次,共開了22針,出院後在社區醫院輸入了10針),即使身體很虛弱,這也是一件很開心的事,在層流床呆久了,很是煩躁,終於解放了。

上圖就是層流床百級無菌,病人不需要戴口罩。,五面密閉,空間比較小,特別容易讓人煩躁,為此不靠窗口的床位,還在正前方裝了電視,以緩解病人的煩躁情緒。

但是開心和擔心是伴隨而來的,出院期間,如果不發燒,指標不在危險值以下,哪么一切0k,但凡有一項有問題,比起住院期間可麻煩多了。

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之所以提起11床的病友,我個人感覺和主治醫生的治療風格關,我們住院時間差不多,2個多月了,還沒渡過一療,當然這和個體差異也有很大的關係。

另一方面,也是我們最關心的事情,選哪個主治醫生,這關係到整個後期的治療。

下面是我選擇及理由,僅供參考。

男 40一50左右 副主任醫生

臨床經驗已相當豐富,個人感覺和主任醫生大概就是資歷上的差別。這個年齡正是事業的黃金時期,銳意進取,男性更果決,在治療風格上會和女性有所不同。另外,相對於正職來說,行政職務會更少一些,那麼,花在病人的時間上就會多一些。

本人推薦: 賈晉松醫生

賈醫生及助手段醫生、馮醫生三人為一個醫療小組。初疹住院,我的病情已相當嚴重,在一療的35天時間裡,多次把我從死亡線上拉回來,並且出院10天左右就我恢復的比較好了,為二療打下了比較不錯的基礎,不管未來如何,我會一輩子記得他們的恩德。

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三次情緒失控:

張老先生,固執不戴口罩,每天有3一5波的人探視,初次住院護理和探視的人口罩都是個擺設,第一天門衛及護士干預無效,第二、三天,還這麼樣,護理人員3-4個人,當時我們在發高燒,堅決不能再這樣了,把他女兒叫門外: 你們這樣只會加重你爸還有我的病情,明天你們再這麼樣,我的親朋好友也都來探視。第二天情況明顯好轉,可惜晚上老人家就病危,病房裡呼啦進來10多個家屬,護士讓出去也沒什麼用,接著緊急進了ICU搶救。病房清凈了,但是今天7、8千塊的葯估計是白輸了。

隨著天天祖孫三口的到達,我們又陷入了另一次緊張中,這次上化療了,對衛生條件更高。

沒有:84消毒液

沒有:洗潔精

不允許吃的水果的果皮、飯盒、內衣、用過臉盒水可以一天不倒,弄的衛生間沒法進(醫院毎層都有水房,及垃圾分類車,入住當天都有詳細說明)。沒關係廁所臟一點,阿婷辛苦自己就清理了。

更奇怪的是我的手紙一天一卷的消耗。尼瑪連手紙都不買,手紙不是問題,問題是怕交叉感染。我把手紙從廁所拿出來,祖孫3人還頭對頭聚在一起小聲嘀咕:你看你看把紙拿出來了。不要問我怎麼聽懂湖南話的。

老太太每天早上5點多到病房,進門第一件事就是高聲訓斥女兒,20個小時輸液,剛睡沒多會就被她吵醒。後來我想了想,那個年代的人,和子女的溝通方式就是吼。既然是溝通,哪就一天沒個數。

上面的場景熟悉嗎!飛機上、火車上、景區等公共場所時刻都在上演。

住到這裡,大家都是來對抗死神的,雙方起碼要有互相的尊重,這個時候,對方如果連這個都做不到(不管你是有意的還是無意的,護士長都給你講了,手冊也發給你了),一定要捍衛自己的權利,都要面臨生死了,千萬不要猶豫了。

發怒:把對方給自己和她們病人的各種影響大聲說出來,一定要讓對方感到理虧,同時,警告再這樣的話,馬上投訴她們,醫院要不管的話,直接打110,報警理由謀殺。(呵呵,本人從未報過警,道理說明了,誰都會聽;不管你是有權、有錢,千萬不要以勢壓人,住在這裡的人已經面臨絕境了,欺壓是什麼後果,自已掂量著辦吧!)

這兩次情緒失控,不如說表演了兩次情緒失控;

第三次是真有點失控,並且心裡留下了陰影。今天是10月9號,正在努力化解這個陰影中,也許出院就會好多了,保佑10點的血相結果能符合要求。

先和兒子們相處兩天,後面展開。知識份子、女性、老師、宗教、複發、併發症這些都發生在一個弱女子身上,下周慢慢慢展開。

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10月9號下午4點,接到準確通知,明天一早8點準時出院,這是件開心的事,正好趕上兒子中放學,計劃好先去接兒子,然後再回家,20多天沒見了。

10月10號,初秋的天氣真好,接送孩子上學,以前是任務,現在反而成了奢侈的享受了,倍感珍惜。

晚上和兒子下圍棋,以前兒子纏我下棋,總是感到煩,現在感覺真幸福,發自內心的。

人生就是這樣,平淡的日常生活,在健康時,從未珍惜,甚至有時感覺是一種負擔;一旦生病了,才發現要再次擁有是多麼困難,困難到要戰勝死神。珍惜當然下,過好每一天。

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10月11日周日,繼續享受天倫之樂,只是簡單的把之前的日記補充了一下。

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10月12日,周一,二療出院後第三天,身體狀態很好。

上午去社區醫院驗血,和阿婷又聊起了,我腹股溝的腫瘤,誰知道我們兩個都互相隱瞞很多,腫瘤剛開始長起來了的時候,非常硬,極不舒服,我知道肯定不是好東西,為了安慰她,告訴她說是靜脈瘤,時間長了就好了。其實,當醫生第一天知道有個腫瘤的時候,沒幾天就和她做過溝通,說是癌細胞堆積的一什麼腫瘤,要她有心理準備,為了我好,她一直附和我。好辛苦,不過這就是愛。最大的時候有鴿子蛋一樣大,幸運的是現在這個腫瘤沒有了。

這次檢查的血相非常好,僅6項不極格,但已經很接近正常值。我把初診、二療效開始前三天及今天的血相放在一起對比了下,改善是相當的明顯。(趙易=趙建軍)

初診

二療效開始前三天血相

今天的血相(二療出院第三天)

今天上午看央視新聞,含白藜蘆醇提取物的葯,將逐步進入各大醫院,做為癌症治療輔助藥物,看來了這個東西已經得到了國家的認可,我之前提到的朋友給的營養品,實際就是提取出的白藜蘆醇,只不過美國的基因法案解禁不到10年,如果按藥物上市需要做15年的臨床實驗才能上市,現只能按保健食品的方式上市。我能有這麼好的緩解,感謝我的朋友楊先生。

可以微信我: oemok666 要楊生的聯繫方式。

也是今天才了解到,這種產品也是按照安利的模式進行銷售,我想您看了我的血相報告,再結合下現在的處境,也可以試一試。另外,現在為了補充營養,我也喝著安利的蛋白粉。

一轉眼2個多月過去了,即便受了這麼大的折磨,也感覺時間過的真快啊!病房正好對一個大學的體育場,每天看到哪么多年青又有活力的身影,想想自己能成為他們中的一員真好。這個好像有點奢侈了,能像正常人一樣走路就已經是夢想了。能像正常人一樣,隨便在哪個小攤吃個早點,哪應該是神仙的感覺吧。

今天我好像有了這種感覺,走路姿勢也正常了,腰也不佝僂了,更更讓我開心的是,血相報告出來後,我居然是自己開車回家的,自己開車!!!這僅僅是二療效果。感謝楊先生!!! 阿婷說了,要是連續一周,我的血相比較好的話,就可以接送兒子上學了。奢侈的享受,住院期間想都不敢想的事情。

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10月12日插曲,葯疹的真相:(一隻腳已經踏進地獄了,醫生硬是給拉回來了)

今天下午阿婷帶著血相報告看賈醫生的門診。和主治醫生相處的時間長了,慢慢就能聊上幾句了。一療的葯疹根本不是藥物過敏造成的,而是白細胞浸潤的結果,當時還發著高燒,主治醫生會診後,分成了兩大意見,一種是再等等,等燒退了再上化療;另一種認為這就是白血病特有的癥狀,炎症已經控制住了,一定要趕快上化療。等待的後果是什麼? 全身皮膚長滿盔甲,生不如死,人不人,鬼不鬼。按我的個性,一定會提前結果了自己。生病以來從來沒有後怕過,今天知道這個真相,著實感嘆自己太幸運賈晉松是主治醫生了。

聽到阿婷講到這個真相,一直心有餘悸,遲遲沒辦法散去。

死神出了一道二選一的必選題:

A. 萬不得已時,高燒上化療可能要命;

B. 不上化療可能生不如死;

選哪道? 答案其實從您挂號選醫生的哪一刻就已經有了。不是嗎!!!

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10月16日,日記好好天沒更新,這幾天每天上半天班,下午陪陪父母,休息休息沒來理及更新。今天上班之前簡單總結一下一療和二療出院後的情況;

血相:

一療: 三個主要指標剛剛在危險值以上,不漲也不降,每天都要血檢,基本上有15個指標不合格;

二療: 三個主要批標除血紅素略低於正常值外,每周兩次血檢,基本上不合格指標有5-6個。

體能:

一療: 出院總共11天,前天,三餐基本靠喂,和麵條差不多,體能不能支撐下完一盤中國象棋,打電話超過2分鐘感覺無力支撐;用了楊先生的營養品後,三天左右體能、睡眠有非常明顯的改善,到二療住院生活基本可以自理;

二療:出院當天花了4個小時,接兒子放學;可以自己主開車,飯量恢復到正常狀況的8成;並且每天可以上4個小時左右的班;接打電話中氣十足,10分鐘以上電話沒任何壓力。

口服藥:

一療: 每天大約40-50片

二療:每天大約10-14片

體溫:

一療: 晚上偶爾會超過37.2度,但休息靜養就能下來;

二療: 一切正常,大約在36.5左右不升不降。

費用:

一療: 約18萬

二療: 約5萬

單子隨後貼出。

牙齦:

一療: 沒辦法刷牙,稍硬一點東西沒辦法吃,吃香蕉都感覺難受;

二療: 正常刷牙,可以啃蘋果了,

表哥是醫生,特別關心我的病情,看過二療後的血檢後,說這種恢復的效果,他沒有見過。也就說恢復的效果非常非常的好。他說和楊先生的東西有很大的關係。二療用完化療葯的第二天就開始服用了,中間沒有間斷,已經約了下周一骨穿,是否真有顯改善,最終還是要看這個結果。

之所以再一次貼出這個東西的照片,只是想說對我確實起到了巨大的幫助,我也想幫助一下別人,都面臨生死了,嘗試一下未嘗不可。

再次強調本人不做這個生意,需要楊先生電話的,可以加我信信: oemok666 或私信我。

這個是優化細胞管理並修護基因的,同時補充維生素。 每瓶60片,AM早上吃兩片,PM是晚上吃兩片,一套可以吃30天,準確價格問楊先生。因為我訂購的是套餐,不是很清楚這個單價是多少。

這個主要成份是白黎蘆醇提取物,主要靠口腔粘膜吸收的,對付癌細胞的。每盒30袋,重症每天6袋,我第一周第天六袋,現在每天四袋,等骨穿出來,如果緩解很好,可減少。

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我們有未來嗎?未來在哪裡?

住過院的人都知道,沒有人知道,你能走多遠,包括主治醫生。我們有未來嗎?我的回復是肯定的:

有!

不奢望未來會怎樣

即使面對死神

也坦然

我們只是走出了時間

在我們的字典里

要陽光

要開心

要溫暖

要努力讓身邊的的一切因你而更美好

生命的美好在於過程,而不是結局

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出院的人多的是,冶好的人也很多。(住院的病人直接就在病房做各種檢查及換藥了,門診幾乎只針對出院的病人)

這是清河門診(只收血液病人)大廳的人群照片,大部分都是出院複診的,有療和療之間來檢查的,有移植後來複查,有出院幾年後來檢查的。病房裡的悲傷的故事畢竟是少數。

排隊換PICC葯的幾乎每天大約400-500人(這個數據是直接從護士哪裡了解到的)

8點左右排隊驗血的人

苦難就像空氣、水、陽光伴隨著人的一生,多少次我們都是從獨木橋上殺出,這次也一定要相信奇蹟。這麼多人預後都比較好,我們自然也不能放棄。

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10月18日,下午血檢(這是社區醫院的檢驗,門診醫生總要找個理由驗血,所有才有了 臨床印象:上呼吸道感染。出院後比如輸血、輸液等有北人主冶醫生的單子就可以到就近的社區醫院治療,不必要來回跑路。

三大批指標(畫線部分)全部合格,至今體溫非常穩定。

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10月19日 二療骨穿

為了避免堵車,5點從家裡出發,平時需要將近2個小時路程,不到半個小時就到了(想想北京得有多堵,另外,得這個這病,暫時就要和地鐵、公交、人很多的地方絕緣了)。阿婷問我做骨穿的是醫生還是護士,一時蒙了,還真沒明白,後來阿婷說肯定的醫生,因為要打麻藥還要穿刺。當時,我就想今天會不會是段醫生?

在車裡一覺睡到8點,交單子,排隊。終於到我了,一進骨穿室門,就聽到了一個熟悉的聲音,果然是段醫生。真是喜出望外。第三感真的很准啊。段醫生很年輕,漂亮、人品好,能做為賈醫生的第一助手,醫術當然也很好。

我這種狀況的病人,段醫生記得很清楚。聊的很愉快,段醫生問了我的血檢情況,說血相能漲成這樣,說明有顯的緩解,等骨穿出來再決定下一步怎樣。

不要害怕骨穿: 打麻藥時有點疼,抽骨髓時有點漲,順利的話,5-10分鐘左右就能完成。穿完後,注意保護。尤其是血小板低的時候,要特別留注意傷口,是否凝血。有個病友,穿完出來後沒有用手按壓傷口,加之血小板又低,座在輪椅後,血都滲透到座上了,家屬才發現,很是危險。穿完後一定要遵醫囑。

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10月21日 愉快地和護士相處:

大城市的三甲醫院和地方醫院最大的區別就是: 地方醫院相當於熟人社會,有熟人關照的話,醫生護士對病人心情、生活等方面的關心比較多,比較溫暖。 三甲醫院基本上是弱關係社會,更遵照制度多一些,自然感覺在心理上就沒有地方醫院來的溫暖。很多人來後,非常不習慣,時常會和護士發生衝突。

只要離開自己熟悉的環境,就會進入弱關係社會,如何讓自己開心,也讓別人開心和熟人社會不太一樣了,有些資源要自己掙取。

在一、二級護理(更高級別的我也不知道)的情況下,護士是不會、也沒有責任照顧病人的生活,護士只要嚴格執行醫生的各種要求就合格了。當然,北人的護士素質很高,人也非常好。

血液科由於工作比較大,護士的流動也就比較大,日常操作自然就有生有熟,比如抽血,偶爾會出現一針扎不好情況,這也很正常,有時是病人的血管問題,有時是護士手生。其實這也沒什麼,都到這個時候了,還需要這麼大的戾氣嗎。這些護士大部分是90後的小姑娘,每天面對的大部分病人都愁眉苦臉的,在這種環境下工作,要頂住多大的壓力,我感覺她們做的已經很好了。另外,為自己想一想,醫生的每個指令都要護士執行,得罪了護士對自己有任何好處嗎。

請尊重護士的工作,就象尊重自己一樣,如果有可能請展示你的笑容,請多說幾次謝謝,樂觀的精神會感染每個護理過你的人。

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插曲:

上周四去換PICC的葯,先交待一下背景,PICC換藥要無菌操作,用時比較長,每個護士每天要換30多例,非常累。

上午接近12點的樣子,終於輪到我了。

護士: 您是哪個醫院的?

我:清河本院的,不是白塔市的。

心想號都掛了,換個葯還要問是哪個分院的嗎?看我一臉茫然的樣子,整個屋子裡的護士都笑起來了。也不知道,為什麼這麼搞笑,但整個屋子裡的氣氛都活躍起來了。

護士: 不好意思,我是問您PICC在哪個胳膊上,好給您挪下椅子的方向。

外套脫下後護士給拿到一邊,開始換藥。

我: 啊,我聽錯了!!!沒見過你呀

護士:我在14樓,

我:14樓是幹什麼的

護士: 倉里,

我: 你眼睛很漂亮,

護士:你希望再見到我嗎?

我又是一臉茫然

護士: 您千萬別再見到我,

我:為什麼?

護士:我在移植倉工作,不看到您不好嗎!!!!!

這才明白14樓是專門移植的。屋子裡又是一陳笑聲。

發自內心的快樂,眼睛都是含笑的,人人可以看得出。

這種玩笑就這麼繼續著,我也不時開她們的玩笑,同時,問了一些工作上的問題,要不然這些數據哪裡來的。

護士:您是幹什麼工作的?心態這麼好! 國家哪個局的工作人員???

我哈哈大笑:不能說,不能說。

換藥剛好結束,護士特意幫我穿好了外套(注意:這個細節,這也就是自家人才能做的,我想還是快樂感染了護士吧),能留下一屋子的笑聲,就足夠了。

至此,我感覺自己走出時間了:不用為生活的瑣事再操哪么多心,不用用物質、金錢來討好別人,我能用快樂的精神感染別人了,這是以前一直想達到的人生境界,因為一場病就這麼輕易的達到了。

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出院後一系列的麻煩:

如果,發高燒、血相指標低及各種情況,需要到西直門掛急診,醫院會根據情況決定是否要接著住院。

重點要做的就是防感染,即你的血相很好,但免疫系統可能沒有恢復,還是盡量少去人多的場所。

我家附近有社區醫院,直接檢血就可以了,根據不同情況,按醫生的要求去檢吧,不用去大醫院,人多、排隊、還容易感染。

公交、地鐵就不要坐了,打車也行,交通費用可比治療的費用便宜多了。白血病看一次急診沒有幾千到幾萬下不來。

在家好好休養,能不出去就別出去了,能下床就一定別躺著,每天能支持1個半小時的散步比較好,適當的鍛煉有助於體能恢復。

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10月26日 準備三療及移植

12點自己開車(體能恢復再好一定要有家人陪護,畢竟是重病號,別大意)從家出發,12:40就到醫院了,將近25KM的路程,不堵車真是爽啊(這個點大家都去吃飯了)。下午1點左右掛上了賈醫生的號,比較靠後,外面天氣很冷,二樓的皮沙發還是很不錯的,又暖和,靠上去沒多久就睡著了,整整睡了倆個多小時,真美呀,多少年沒這種感覺了,不趕時間,無牽無掛的睡大覺。想一想,也只有這時能這樣享受生活了。健康的時候,大周一的睡大覺,想的美!!!

診治結果: 整體緩解的很好,除癌細胞還殘留4.3%,其它指標緩解的還不錯,對於我這種重危型的病人,有這個結果,實在是在出乎意外。 不過,我始終幻想著並抱著創造一個奇蹟的想法:二療就能好,並且不需要移植。 結果,還是受了小小的打擊,還要再接受治療,並且需要移植。僅僅難受了7秒而已,這是惡性腫瘤呀,你以為自己是孫悟空嗎! 創造不了更大的奇蹟而已,要是真這樣了在醫療界還不炸開了,我還沒有做好這個準備。哈、哈、哈.....

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插曲:

不做不死: 由於二療效體能恢復的很好,又激起了上班的想法,並且實施了。每周去公司三個半天,今天回想起來有點後怕。看了這本書後才知道,即使血相、體能都很好了,但免疫系統並沒有恢復,也很容易感染。

個人認為這本書是必備資料: 這本書是黃曉軍所長專門為血液病編寫的科譜性的讀物,醫院沒有配發,在京東上有賣。這本書詳細回答了你想了解的白血病的方方面面,非常專業詳細。

這是網址: 《造血幹細胞移植問與答》【摘要 書評 試讀】

飯量:

早餐:山東大饅頭1個+2個煎雞蛋+1大碗粥+若干小菜

午餐:山東大饅頭1個+1大碗粥+各種炒菜+南瓜、黃薯或者土豆

晚餐:和午餐差不多

由於白血病不能吃剩菜,每餐都要變化花樣做,還要保證營養,這可真是為難了阿婷和岳母了。採買、做飯、洗碗、消毒,實在是相當消耗體能的勞動,加之阿婷還要上班,每天晚上回來忙碌完後,累的都不想說話了。只能默默記在心裡了。

山東大饅頭,1個4倆多,阿婷自己蒸的,面里加了奶粉,面揉的又到位,吃起來非常過癮

盛粥用的大碗,夠大個的,粥也煮的好喝,每頓一碗,營養又補水。

這些經常吃的東西,生病後才感覺日常的點滴如此珍貴。 三療馬上就要住院了,想想醫院的伙食,實在是不想去呀。

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主治醫生的工作量

10月19號,老賈病了(賈醫生),

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10月28號 三療住院、腰穿及為什麼要移植

早上,送小兒子去幼兒園的路上接到了段大夫的住院通知。收拾好東西再加上堵車,到醫院後就將近12點了。路上和弟弟聊起了配型的事(現在技術發達了,父母百分百可以,兄弟姐妹75%左右,堂、表也可能能配上型),說要能配上型提前一個月給他加強營養,因為供者也要住院一周左右。

三療的手環,護士每一個動作都要掃手環上的二維碼,做為日常護理日誌,方便信息查詢,也在很大程度上避免出錯。可惜一、二療的手環沒能留下當個紀念。

感動的是到醫院後才知道段大夫昨天值夜班,一直等我中午沒下班,就是為了我做腰穿。

腰穿是為了檢查及預防腦白,做完後要平躺4個小時左右,防止頭疼頭暈,及創口恢復。很小的手術,和打針差不多,不必害怕,20分鐘左右就好了。

期間問段大夫一些關於為什麼要移植的問題

我:我這種情況不移植能活多少時間,幾個月還是一兩年?

段:這個不好說,你基因不好,不移的話容易複發,時間誰也說不好,有可能化療時都會複發!

我:複發了基本就沒救了是吧!

段: 差不多吧

我: 有沒有化療過程中基因轉陰的?

段: 有,因人而異,比較少

我: 移植是不是可以改變基因,

段:是的

我:噢!我這條命是你們救的,管他呢,活一天算一天,活一天賺一天。治療方案聽你們的。

總結:對於高危型的病人,移植基本上是唯一治癒的方案,並且在第一次完全緩解後就一定要儘快移植,避免複發的可能。

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10月30日 三療用藥的巨大不同

由於二療到三療期間堅持吃楊先生的葯,血相及體溫非常好,三療期間只用了四種葯

化療葯

保護細胞的葯

鹼化尿液的葯

及提高免疫力的注射劑

消炎藥、各類口服藥、保護內髒的各種葯都沒有了。也不用每天都抽血了,總體費用降低了很多。

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11月2日

三療效在平靜中很快就渡過了,由於住院初始血相指標很好,6個中等劑量的化療葯輸入後,對血相的影響還不是很大,離危險值還有一段距離,並且沒有發熱、拉肚子等現不好的現象,上午8點多就接到了出院通知,讓回家靜養。自己注意各項指標,如果比較危險的話,再來清河門診住院。中間出院不用辦什麼手續,弟弟來接,很快就到家了,由於這次出院,指標是先下行,然後再上漲,上班、出門、接送孩子就全要免了,處處小心。

明天11月3號是一個值得紀念的日子,確診到現在整整三個月了,按原計劃,其實已經多活了兩個月,實在是一件讓人高興的事情。

前天晚上段大夫24小時的班,晚飯後在走廊上聊天,說我按我一、二療的緩解效果,三療之後,估計只需要吃少量藥物維持,等待移植就可以了。和我同一期住院的病友,二療我出院期間,就走了5個,現在我一個人走到了三療,並且緩解的還不錯。

緩解的比較好,主要原因就是和醫生配合的很好,遵醫囑,醫生讓怎樣就怎麼樣,並且堅信醫生,家屬也從不質疑醫生,這種病人是她們最喜歡的類型。由於當時,我長時間發燒退不下來,她們也特別害怕,我的家人去找她們。結果這些都沒有發生。我說: 在這方面我們都不是專家,一是沒有質疑的理由,二是來這種病,沒有任何醫生會亂來的,能盡量治的一定要盡量救治。做為病人,我們唯一能做的就是全力配合你們。

我想說的其實是,在大的這種公立醫院,每個醫生都會盡量救治自己的病人,醫生並不想各種影視作品上描述的哪樣。醫生也是人,當你走過他們的世界,你就會了解他們。

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到移植需要在家靜養3-4個月,這期間,我想能做的事情就是整理並分享一部分關於白血病的知識,有什麼需要幫忙的也可以加我微信:oemok666

下面的視頻,講述了北人在世界移植界的地位。

CC講壇

加入了視頻,知乎的手機客戶端就不支持編輯了,只能用電腦,所以更新的進度會慢一些。

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11月17日 (恐怖的感染及瑰麗的幻視)

死亡線上走了一趟,今天一早出院,終於可以更新日記了。

三療出院後(11月3號),體溫正常,7-10天,正常情況下,血相會非常低(白:0.81、紅: 正常、板:3,此時病人應該絕對卧床) ,由於白和板太低了,11月8號又是周末,只能去西直門掛急診,進門一看就嚇住了,人太多,幾乎快到了人挨人的程度。來回檢查、排隊等到輸完液已經整整折騰了4個多小時,回到家,就能明顯感覺不對,心想,肯定感染了,當時體溫正常,9號一早(周一)體溫已經37.3,及到下午2點多到清河醫院已燒到將近40度了。

危急到什麼程度?: 賈醫生下午2點出診,阿婷沒等老賈進門診室就截住了他,一聽體溫,老賈就急了,開始給病房打電話,看看哪個床位適合出院,一個多小時後,當我爬上剛騰出來的病床,就已經什麼都不知道了。等到渾身無法控制的打寒戰,才清醒過來,加蓋東西後又再次入睡了。再次醒來已經晚上8點多了,心臟監測儀的感測覺器已經貼滿了前胸,心跳超過160次。

急診人太多,引發了真茵感染,粒細胞幾乎為零,真菌終於找到了樂園,肆無忌憚的複製, 病情一個小時一個樣,隨時隨地都可能休克,若得不到及時搶救,後果不堪設想。

賈醫生說:血相低時,只要體溫一超過37.2馬上去掛急診,先輸上消炎藥,越早越好。

在此感謝老賈的幫忙。

11月12號(周四),中午漸漸感覺眼睛不對了,合上眼睛漫天飛舞、色彩艷麗,各種高速旋轉的圖案出現在眼前,至此我知道,該死藥物副作用來了。

梵高的太陽聞名於世,高速旋轉的天空,就是幻視的描述,但幻視的世界比梵高的畫瑰麗無數倍,沒有辦法用言語描述。 人這一輩子能有幾次這樣的機會見到這樣的世界的?我決定跟隨幻視的世界前進,直到實在不能堅持再睜開眼睛。

合上眼睛,夕陽下一望無際的大草原,各種動物安靜的休息,天空中一輪明月照下,整個大草原,宛如銀河系的星圖一樣寧靜、美好。我知道,這是幻視又開始設置陷井了,我死死的控制住大腦中虛擬的那個我,不讓他移動,慢慢的,控制看不住了,開始快速的移動,身體穿過各種物體,直奔草原,越來越快,旋暈開始衝上頭頂,身體開始顫抖,我試圖一直跟隨幻視,屈服於它,乞求暫時的寧靜,但是,無法忍受的旋暈迫使我睜開眼睛。

睜開眼睛,看到著層流床旁的布簾,一個有生命的文字開始跳動,隨著目光的移動,一豎豎文字開始布滿了眼光所及之處,這不是蘭亭序嗎,我試圖伸手去摸傳說的神跡,突然,字消失了。目光轉到其它地方,一幅江山萬里圖閃現。

至此,我陷入了嚴重的幻視,開始和畫中的人互動了,神經高度興奮,和給我接觸的每個護士交談,但是語無論次,嚇壞了護士長,以為我有精神病,還專門詢問阿婷,我是否有精神病史。和醫生溝通後,得到確切的答案,這是輸伏立康唑的副作用。

幻視越來越嚴重,從白天一直接持續到晚上,已經兩天無法入睡了,眼睛睜也不是合也不行,極其痛苦。這個使我深深的理解到了,精神病患者的痛苦。

沒有控制辦法嗎? 和幻視抗掙、屈服於幻視都不行,在無數次大汗淋漓之後,終於找到了辦法。

辦法很簡單: 找幾首舒緩的音樂,然後閉上眼睛,此時,如果出現暴力畫面就默默的說和平,出現快速移動的畫面就默默的寧靜的說停,當整個畫面沒有哪么激烈的時候,默念寧靜。大約經過幾十次的嘗試,終於掌握了這個辦法,我發現幻視和可以共存在一個世界了,我不再受他的控制了。大約堅持了2個多小時,終於入睡了。

第二天很晚醒來,精神恢復了很多,幻視也減輕了,白天又採取同樣的辦法,美美的睡了一天一夜。

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11月25日 (北京的雪及快樂的生活)

21日 北京下雪了,已經有好幾年春節前沒有這樣大雪了,很美。記得有一年大約也是這個季節,一場大雪下來,我還專門跑到香山公園看景來著,這樣的機會未來還有嗎!

現實的問題來了,出院後恢復的很好,天冷路滑,接送兩個兒子上下學的任務,我自然也就接下了,開了10多年的車的,雪天家裡也就我能開了,這樣也好,鍛煉手、眼、腳協調能力。最重要的是,再次一感覺到自己是個有用的人了。

再加上公司一些事情,這幾天就沒有更新。

25日接到通知,下午1點到醫院,住24小時,移植前還要做一次腰穿。腰穿後要平躺在床上4-6個小時,明天接著做骨穿。 如果一切順利,預計1月初進倉移植。

移植至少需要準備50-75萬的費用(有北京醫保可能只需要一次交壓金30萬),又一次提到錢。 和主管的移植大夫第一句對話就是錢,沒辦法不提。

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11月28日

上次感染住院,又住到了9樓38床,原來37床的哪個教師大姐,已經離世了。想一想原因主要是複發及護理問題。現在的病友是東北的一個大姐,去年在天津住了9個多月,做的自體移植,現在又複發了,好在是陰性,這次又來北人做異體移植,孫哥待老伴很好。病了這麼長時間,花了將近100多萬了,大姐的精神也一直不錯。

冶療已經接近4個月了,碰到複發的病友也越來越多,我也里越加忐忑不安。好像看不盡頭的路,不知道是一直繼續下去,還是某天戛而止。沒有人可以給出答案。

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11月30日

計劃不如變化快,今天看醫生,髓相出來了,殘留、基因都緩解的非常好,但到移植將近一個月,我屬於預後高危的病人,為了預防複發,等待移植期間,最好再做一個療程的化療。

已經好多天沒看到太陽了,我的心裡也和這個天空一樣,灰暗異常。 孫哥老伴這次化療殘留很高,達不到移植標準,身體條件也不能再化療了。如果強行移植,90%在倉里就出來不了。如果不移植,醫生說大姐也就半年多的時間。大姐主動選擇放棄治療,孫哥希望抓住最後一絲希望,召集家人再聽聽醫生怎麼說,再做決定。

還有華姐,也是化療已經失效,出院在家靜養,外加中藥調理。

祝一療的病友天天在天堂幸福。

今天是最黑暗的一天。

心情還是要靠自己調節,還是回到病本身吧!

一旦確診,千萬不要耽誤,盡量選擇最好的醫院,儘早醫治,不要任由癌細胞在你體內肆虐。我想,有很多化療不能緩解的都和耽誤有巨大的關係。

病友們不要太過擔心,我在北人住個兩個樓層,10樓住的大部分是化療的病友,9樓大部要都是出倉後的病友,我的日記只描述了,沒有康復的病友,但更多康復的病友我沒有記錄。

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12月3日 等待

三療完成後,1個月就需要做移植,這個時間點很重要,但各種檢查及倉庫位問題,要卡住這個時間點太難了,四療什麼時u間住院還在等待中。

昨天去看了紀大夫的門診(我的移植醫生),供者的檢查結果單子就有幾十張,涉及到身體的方方面面,檢查的結果是我弟及父親的都身體很好,各項檢查費用將近8000元。人這一輩子,普通老百姓誰願意花這個錢,即使願意花這個錢誰又有這麼專業的知識要求醫生開各種檢查呢。

我們在車子、房子、面子上花了太多的錢,總認為是值得的; 可是在里子上,也就是我們的身體健康上,每年願意拿出將近1萬元來徹底檢查身體的,又有幾個? 我自己也算是注意身體的了,每年的花費在體檢上的費用也不會超過500元,一來是沒這有個意識,重要的是「面子」思想在做怪 ; 二來也是專業知識缺乏。

現在也只是粗配完成,最終要看精配的結果了。 一切順利的話,移植出倉,只是萬里長征的第一步,以前的化療實在再普通不過。

隨著對移植的了解,內心越來越難過。從一個有用的人,到變成家人的拖累,再加上高複發的風險,能不能活下去?以什麼樣的質量活下去?看著做了一堆的2016年的計劃,也不知道有自己能不能看到?死不恐怖,但不知道什麼時候死,才真正常恐怖,這種感覺時時煎熬著自己。 看不到現在,看不到未來。更加可怕的是處於這種狀態,甚至沒辦決定看什麼書、做什麼思考。 這種極度的不確定性,讓人萬般難過。

出院期間的生活大約是這樣的:

每周2-3天抽出半天時間,去公司

每天1-2個小時做計劃

看書2-3個小時(書單很好笑:兒童版的十萬個為什麼、 極簡歐洲史、給大眾看的設計、甚至 兒子的小學語文。大都是一些適合兒童或小孩讀的書,真是和以前的性情大不一樣了,還是智力衰退了呢?)

偶爾玩玩電腦遊戲 看看電視

周未接送孩子

每周至少要去醫院一次

少量的體育鍛煉

其它的時間大部分都在睡覺和吃飯中渡過了。

看到上面這些瑣碎的點滴,這不就是我追求了好多年的理想狀態嗎!吃好、喝好、睡到自然醒,每天都有自己的時間做一些簡單的事、讀書、鍛煉、娛樂等等。忙忙碌碌一輩子,大部分人在退體時,才有這樣的生活,但年輕已經不在。 我不知道上帝給能給我多長時間,但在這個時刻,我的理想,就這麼輕易的實現了,感謝老天賜予的禮物。

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12月9日 全是年輕人

今天四療住院第二天,晚飯後散步,病友大部分都是70後、80後的男性,這是怎麼了?能聊上天的病友、包括住院部的醫生,個個面臨巨大的工作壓力、家庭壓力,包括我也是。尤其是男人,有什麼難受之事全都窩在心裡,向別人吐露好像是丟人的事。社會給的壓力肯定是巨大的,這兩代人也許就是改革的代價吧,不過慶幸的是年輕人的存活率較高。難過的是,大部分家庭都背上了沉重的債務。

外面四面m霾服,已經6級了,紅色警戒。我們這些人,治好了平均花費也要100多萬,這百萬的身價,要不要在北京再呆下去呢?這是個問題!!!

四個療程的方案都不一樣,這次是MA方案,小劑量4天化療。

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12月14日 霾

昨天接到通知,周一出出院,心情放鬆下來了。4天的化療,在安林汀(化療時保護正常細胞的藥物)的刺激下,胃口全無,一聽到飯就想吐,靠著酸奶和麵包片算是熬過來了。

移植前的化療就算結束了,等指標漲上來,下個月就可以進倉了。現在就和泥捏的人一樣,外表看起來一切都好,但稍不小心就會摔爛,進倉移植就像在窯里燒一次一樣,燒好了,身價百萬(治療費用),燒壞了該埋哪裡埋哪裡。

這段時間接到不少朋友的諮詢,讓幫忙問主治醫生各種問題,在這裡統一回復下。

1. 每個人的病情都不一樣,即使同一個型號,由於基因及染色體的問題,治療方案都會有很大的不同,沒有各種檢查數據,包括醫生在內都回答不了您的問題;

2,在您經濟允許的情況下,可以帶病人或病人的檢查數據,來京看門診,我能幫上的忙就是告訴您一些關於醫生的信息和護理方面的知識。加快您看上醫生的速度,盡量少走彎路;

3、如果能帶能病人,就盡量帶上,其它醫院的檢測數據,這裡的醫生基本不承認。因為現在白血病的認知、檢測及治療手段每個月都有新變化,我住院期間就能明顯感覺到。

4、來京檢查要留出足夠的時間,即使當天掛上門診,有些檢查,也要幾天後才能出結果。如果病情嚴重,不需要找什麼人,醫生就可能會按在短時間內按排住院,北人的門診大夫,大部分手裡都有專用的床位。

5、要相信醫生的醫德,得了這個病,這個世界可能最想你活下來的就是醫生。

6、關於分型及成活率的關係,現在的分型知識是70年代法國人的分型方法,早已經落後了,北人的方案幾乎是參照基因和染色體的數據來進行治療的,和分型沒太大關係。所以在網上查找的很多東西,早已經是落後的知識,別被這些影響你的心情及判斷。

7、除了M2、M4少數幾個分型及M3外,幾乎都需要移植,所以提前在經濟上要做好準備,化療及移植的費用至少也要按80-100萬預算。這些費用包括:化療的費用、稱植的費用、排異的治療及在京生活的費用(租房、吃飯),大約要在北京生活,半年到一年左右。

8、關於配型,我所知道的北人和上海瑞金可以做半相合的移植,其它地方不清楚。另外,北人的半相合移植,在國際上也是非常先進的方案,如果哪個醫院說您只能去美國移植,哪就說明這個醫院對白血病的發展非常不了解,不要相信他們。

9、化療後看中醫的問題,如果您化療後,有明顯緩解,最好不要看中醫,北人的大夫講:中醫本來就不治白血病,即使有些中藥可以治,也和化療葯的成份類似,或者中藥的一些成份會和化療葯產生衝突,會造成比較嚴重的問題,門診經常能接到這樣的病例;當然,化療後如果不緩解,再找中藥治療,是另一回事。

10、第一療非常關鍵,不適當的化療往往會造成嚴重的問題,給後續治療造成無限麻煩;

11、現在技術先進了,你只要有父母、兄弟姐妹、堂表等,基本上人人都可以找到配型。

12、北人的原來的血液科已經升級為血液病研究所,為衛生部重點單位,國家的各種資源會有一定的傾斜,在亞洲已經算是第一流的血液病醫院了。

13、最最重要的一點,得了這個病,一定不能耽誤,越早就醫越好。

友情提示:如果你自己有車,開車來京的話就把車放在北京用吧,要頻繁的進出院及檢查,有車用對後來的生活及治療會更方便。北人清河分院及國際醫院在五環外,基本不限行。

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12月17日 在別的醫院住院

老賈的加號將近40號了,再加上專家號15個,普通號10個,一上午差不多65個人,用他自己的話說:說的大腦都缺氧了。

四療完第5天,吸取上次教訓,提前來看門診,老賈說床位實在太緊張,兩三天內清河肯定是住不上了,這次是升指標,可以考慮去復興醫院和北大國際醫院。拿著蓋有老賈手章的便條,來到離家比較近的復興醫院,正好有出院的,馬上入住。

再一次感謝老賈,這種事本來可以推掉的,他卻處處替病人著想。毎個病號提起老賈的醫術及責任心,都是大大的點贊。

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12月26號 危機重重

暈睡中,一早護士來抽血,劇烈的痛苦,讓我出了一身冷汗,看看左臂上的大片的淤青,想想住進層流床,機器不工作,連續幾天反應都沒人解決,心中的怒火快要爆發了。

自住進復興血液科來,危機重重,甚至到了威脅生命的地步。

左臂自從發病到人民醫院治療以來,從沒出現過淤青。復興可好,護士抽二次血,平均就有一次淤青加劇痛。我真想問問你們的護士是幹什麼的吃的?

層流床(比較危險的病人才住)4天不工作,連續反應幾次,無人解決,直到血液科老大查房,再次反應,現場叫護士長過來不到20分鐘就解決了,我是第一次入住復興,自問和任何護士沒有矛盾,不可能是有人故意刁難。這隻能說明從護工到護士到護士長極其不負責任,往重了說,和草菅人命沒有區別。更嚴重的事情還在後面。

由於後期要移植,輸血越多抗體可能就越大,移植醫生建議移植前盡量少輸血,入住復興後,我也再三和主管醫生說過,結果,在血小板25的時候,又一次輸板,直至輸完後我才知道,沒輸前血小板是25,完全可以不用再輸。醫生同志,你是什麼意思! 12點10分,輸完血小板後,1點左右,體溫開始上升,到4點已經38.4度了,6點多已經39.4了,來了個不到30歲的值班醫生(我的主管醫生是上班的),開出的方?是先打退燒藥,再觀察,看看是不是輸血過敏?我再三強調,前幾療發燒從未用過退燒藥,一定是要馬上上消炎藥的,血相特別低的情況下,每遲上一個小時病就會加重很多。如果上退燒藥,萬一不是輸血小板過敏,後果不堪設想,已經39.4了,等你再觀察幾個小時,再上消炎藥,在ICU能不能出來都不好說。在我帶著火氣的再三追問下,小醫生已經開始胡言亂話了,說做個CT、再做個血培養再確定方案,朋友們,血培養要3天才能出結果,到時人都死了。發高燒對血液病人是極其危險的,此時應該是主治醫生在場,最差也應該是主管醫生生在場才對,讓一個從未和病人接觸過的小醫生過來就要決定我的生死。我堅決不能接受,在我的強烈要求下,用了消炎藥,第二天早上溫度算是降下來了。再次回想起來極度後怕,不是對死亡的恐懼,而是對醫院隨意拿病人的生命開玩笑的態度感到後怕。復興醫院也是三甲醫院。

恐懼的事情並未了結,接著又是一起危險到生命的事故,復興輸血或抽血一定要把picc管上的素帽擰下來,用完後再重新擰回去,並且抽完後不是先沖管再擰素帽,這樣會造成兩個嚴重的問題,一是擰下的素帽內螺紋無法消毒,二是素帽擰上後螺絲中間會有血跡,血跡乾燥後特別容易掉進picc管形成血栓,危及病人生命。今天一早抽完血後,血跡斑斑就擰上了,我發現後趕快去找醫生。所有的怒火集中爆發了,沖著醫生辦公室就質問她們,你們要不專業,就不要在這裡草菅人命。

picc管的說明書要求:素帽拆掉後,決不能再裝回去,沖管抽血都需要用專用注射器。 並且picc就是方便使用的,決不可能每次抽血輸血都把帽擰下來,我也再三強調,在人民醫院治療時都是帶著帽操作的。這次高燒我嚴重懷疑是拆帽裝帽引起的。當看到護士給我封管用的注射器,我算明白了,醫院為了節約成本,換成了不帶絲扣的注射器。天呀,這點成本比起病人的命來哪個重要。最最令人恐懼的是,護士的操作是按護士長的要求做到,碰到一個不負責任的護士長,整個病區的病人時時都面臨著類似的威脅。

短短9天住院,就碰到了這麼事。由於這些不專業的操作和醫療,給多少人造成嚴重傷害,想一想都極度恐懼。

逃離這家醫院成了我現在唯一要做的事情。

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12月27日 中國式家庭的悲劇

老人上當受騙,兒女們只會狠狠罵騙子幾句,也就僅此而已,反過來會深深的責怪老人不小心;

孩子在外面惹事了,家長一般最先責罵的是孩子;

兩口子碰到事,往往內部先打里來。

中國式的家庭呀,對熟悉的人"窩裡橫",對給自己造成傷害的外面人,不可思議的包容。這是大部分家庭悲劇所在。因為站在了道德的至高點看問題,而不是站在政治的角度看問題。

婚姻其實如同政治站隊,兩口子就是盟友,不論對錯,任何時候都應該一致對外,這樣才會感覺互為靠山,相依為命。遇事以道德的觀點來衡量內部馬上就會打起來,很快就會互不信任,婚姻怎麼能長久呢。

我們換一個角度看。

只要有老人就存在被騙的可能,這是由人的生理狀態及社會決定的,事情發生了,好好安慰,想辦法抓住騙子為上策,何必責怪呢?另外,責怪有用嗎?讓老人感覺到子女可以完會依靠才是。

孩子打架了,鼓勵孩子打回去,必要時甚至可以幫助孩子打回去,這樣做會讓孩子意識到不論什麼時候,你都是他的堅強後盾或是朋友,一家人會團結的非常緊密。至於事情的對錯不在此話題討論範圍內。

復興住院期間,發生這麼多事,造成我情緒上的劇烈波動,要知道情緒波動也是白血病的病症之一。和醫院的交涉、爭執都由自己來進行。

出去戰鬥,得了好處大家分享;沒得好處或者出錯了,備受責難。

我情緒波動的根源在醫院,家人不去找醫院,反而指責我。家人讓我平復情緒,安心養病,別多想,可我極大的不信任醫院,此時平復情緒就好像讓馬上長出對翅膀一樣,根本做不到。

內心孤苦,可想而知。我也許就是中國式家庭的又一個犧牲品。

你看哪人是不是一條狗,他呀,還不如狗呢。

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12月28日 出院

一早主治醫生來查房,我提出了出院請求,主治醫生轉身就走,果然生氣了! 主治醫生實在說比較照顧我的,但這個環境,我是不敢再住了,發生的這些事和張醫生無關,在此還是非常感謝張醫生。

踏出病房的哪一刻,如脫籠之鳥,一掃陰霾,雖然白細胞還有點低,還有感染的風險,我也是認了。

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1月2日 新年新氣象

31號有知乎的病友來京看移植門診,有朋自遠方來,確實高興。中午,我們在老家吃了頓蓋飯,這種招待實在感覺搞笑,唉!實在沒辦法,誰讓我們兩個都是病人呢,人多的地方不能去,飯也是只只能各吃各的,實在是難忘而又特別的一次待客。

丁叔和方阿姨也應該出院了,他們是我在復興醫院認識的病友。老爺子是MDS,化療效果出奇的好。 10年的知青生活,加之豐富的生活閱歷,老兩口談吐和常人有很大不同。很快我們就無話不談了。方阿姨對我也是照顧有加,心情不好時,丁叔也是多次開導我。 丁叔和方阿姨的故事非常多,如果我能移植成功,有機會的話我會再去看看二老,多積累點素材,二老的故事也可以寫成一部小說了。

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16年 1月7日 移植前的檢查項目 及移植醫生

上周五一早6點去清河排隊,終於掛上了紀宇(我的貴人,沒有他,化療不可能這麼快住院)的號,下午1 點開始排隊,見識了恐怖的場面,紀醫生從1點多到7點多,都沒離開座位一下,水都沒來得及喝一口。除我們少數兩三個移植前的病號,其它全是移植後的病號,每個病號都要仔細斟酌用藥量,加上紀宇的脾氣又好,每個病人都會耐心解釋,直接到我們看完已經晚上7點多了,後面還有好幾個病號。做醫生的確實辛苦,以前感覺老賈已經夠辛苦了,看看紀醫生也差不多。希望他們都保重身體。

紀大夫和黃所同天座診。下圖是黃所的三個保鏢,黃所的半相合移植技術活人無數,稱為活菩薩都不為過。

下圖是紀大夫忙碌的情況

移植前要做的各項檢查:

頭部核磁共振、肺功能、肺部CT、腹部B超、肝功能、甲、乙、丙肝、艾滋病、梅毒等、心臟彩超、腰穿等等。檢查將近花費1周的時間。

今天一早抽血,遞上單子就嚇了一跳,電腦顯示要抽17管血,看的心裡直發毛,本來血液就不好,抽這麼多還不得暈過去呀,聽的護士一個勁樂。其實從住院開始,天天抽血,估計也有2KG了,這點也沒什麼,只不過,一次這麼多,還是第一次。

老賈幫了大忙。出院後,有些注射需要在社區醫院進行,有些單子上沒有章(不是老賈開的),社區醫院不認,火速去西直門,正好趕上老賈座診,情況給老賈說了後,老哥馬上給加了號,一會兒就辦完了。 老賈問阿婷,是不是病號都有點怕他,阿婷說有點,老哥說:啊,當著我的面都說有點怕,背後就更怕了。 其實並不是這樣的,老賈實在太忙了,我們老病號家屬都挺關心他的,有時能不打擾他就不打擾。

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16年 1月14日 要錢 及 賭博

錢呀,真是個問題。要不回來帳,更是個問題。沒辦法了,今天給欠帳的老賴最後的通知吧!

今天在朋友圈裡發布了下面的信息:

本人8月份檢查出急性白血病,現在生命也許就剩下兩三個月了,所以當時不論什麼理由欠錢的,請速歸還。本人上有四個老人,下有兩個孩子,現在還要承擔巨額的治療費用。兩周內能還的,我還當你是朋友。不能還的,我生命里剩下的時間,也就是和你要帳的時間,各位要是不怕我去您家過年的話,就還欠著吧。欠錢的時候你們說盡好話,我要錢時候,你們三推六推,我當著孫子,賠盡笑臉。這次我決定不這麼幹了。不要和我再說沒錢,你只要有房、有車、有婆、有孩子,有一樣就行。

上周五做完核磁後,連續幾天腳和臉有點浮腫,估計是造影劑造成,老賈看完我的各項檢查報告後,說沒事,在家再養幾天就好了。問了下我的移植進度後,

老賈說:你要儘快找移植醫生,否則你很快就要後悔的。

我: 明天下午已經掛了紀醫生的號,有幾組基因很高,再和紀醫生確認一下風險。

老賈: 要是不能移,儘快來找我。

這幾句話的份量我是非常清楚的,基因高,強行移植,風險巨大,可能在倉里就出不來了。這段時間和病友聊的多了,強移的好像沒有一個有好結果的。 不移,分分鐘就可能複發,複發了,幾乎就沒救了,也就一個多月的時間。 即便是順移,移植的成功率是70%左右,兩年存活率是50%,五年不複發才算治癒。

明天下午就要做決定了,賭還是不賭,這應該不是問題了。

化療小結:

歷程

初療九死一生,"享受「了人生第一次嚴重疾病,對肉體及精神的雙重摺磨,咬咬牙,感覺也就是一瞬間的事情;二療非常順利;三療化療很順利,但在指標恢復期,嚴重感染一次,嘗到強烈的藥物副作用的滋味,生不如死; 四療化療順利,指標恢復期在復興醫院進行,期間危機重重,血相指標恢復的一般,血小板一直在20左右,不升不降。這成了移植手術的一個問題。

風險

只說我個人的接觸到的病友,應該沒有代表性。 從8月初住院到現在,我認識的所有和我同期住院的病友,到現在,也就我一個人走最先到移植這一步。 畢竟這是大病,期中風險還是有。從小到大,每升一次學,原來的同學就會減少一些。治病也一樣,每前進一步,必然有少數人因為各種原因沒辦法繼續下去。這是自然界的普通法則。

自從在知乎上發表日記以來,收到很多病友及家屬的問候,這之間也做過比較多的交流。多次提到了錢的問題。這種病錢確實是問題, 化療加移植100萬是正常的費用。這麼大筆錢對中國80%的家庭來說都是個問題。以北人為例:先湊夠第一筆10萬元就可以開始化療了,後續的問題,再想辦法解決,千萬別耽誤,才是最重要的事。

100萬的費用大約分解如下(因人而異)

初療(花費最大,風險也最大): 保守費用:10萬元,費用區間:3-20萬。我自己的花費是17左右。

後期的化療: 如果沒有感染,每療大約1-2萬左右。(沒有計算有些病友需要用到昂貴的葯)

感染一次: 2萬元左右

總的來說,化療有20萬-30萬,保守估計是夠用了。

移植: 一切順利,大約要40萬左右,後期的費用主要是各種感染及排異治療的費用。最多的聽說有花400多萬的,正常70萬左右估計也可以支撐下來了。

不論是來自哪裡,不要因為錢的問題,就失去了和病魔抗掙的勇氣。大到國家小到個人,缺錢是常態。100萬對於有些人來說,就是零花錢,這些人畢竟是極少數。如果我們不是這一小部分人,想盡一切辦法解決錢的問題,盡自己最大的能力,做到問心無愧。

保健品

只說我自己吃楊先生推薦的產品的感覺。

首先,是體能的恢復,從一療結束到現在,除了指標恢復期間,一直堅持上班。來往醫院能自己開車(手檔)的,決不讓別人代勞,北京很堵,這對體力要求還是有的。

第二,腹股溝的腫瘤消失了,而且,免疫殘留三療後就為零了,基因其實緩解的也很好,初診EVI1高達306;

第三, 本人岳母吃了10多年2型糖尿病,晚上起夜次數多,睡不覺,只吃了三天袋裝的沛泉,起夜及睡眼就明顯改善,

個人建議:

瓶裝的AM PM 三個月要停一下,此時維生素也補的很好的,再吃有可能維生素過量;我個人化療期間也在吃。

袋裝的沛泉,是這組保健品的核心。但唯一的問題是,有抑制血小板的作用,血小板低時不要吃。我個人化療期間一直在吃。

痔瘡及乳房腫塊

如果要移植這兩個都是天大的問題,移植前北人都會推薦醫院解決這些問題,解決不了,移植可能就不能進行了。

有幾個病友有痔瘡,都上西苑醫院做手術去了。

第二部分 移植

1月16日 有違初衷

周五下午將近6點才看上紀大夫的門診,紀大夫確實辛苦,估計下班也要9點多了。

我: 我三個基因比較高,會不會在倉里就沒了;

紀:呵呵,沒你說的哪么嚴重,基因高並不影響手術本身,倉里是很安全的,98%

我: 哪基因高影響在什麼地方

紀: 主要是移植後,比普通的複發率高10%左右,普通複發率10%左右,但醫院有相應的對應措 施。另外,對排異的控制和普通的稍有區別,費用也會相應高一些。

我: 我這個算是強移嗎?

紀:這個不是強移,你的免疫殘留符合移植標準,其它也沒什麼問題,移植相對還是比較安全的。另外,你基因這種情況,再化療下去,可能已經壓不住了,後面有沒有機會再移植都很難說。

來門診之前,我已經對這次的諮詢預想了好幾種可能,剛才的對話也在預想之中,這是最好結果,沉默了幾分鐘,我已經下了移植的決心。

我: 大約要準備多少錢?

紀: 60-70萬估計差不多了

糾結了一段時間的心情算是放鬆下來了。戀生惡死是人之常態,如何面對死神的召喚,恐懼、沮喪、憂傷是人之常情,再堅強、豁達的人在死神面前也無法高傲、從容起來。

可笑嗎? 初診之時,由於抑鬱面對死神反而想擁抱,治療出現轉機了反而再三糾結。 所謂無知者無畏,初診之時,對白血病一無所知,總認為必死無疑,反而簡單從容,平時要做的只是配合好醫生而已。隨時著對白血病的了解,反而猶豫、糾結、貪生怕死了,這完全有違我當時治病的初衷。

為了追求內心的寧靜,移植的知識,從現在起也不再刻意查找,配合好醫生就夠了。

生死由命。

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插曲

為什麼要寫這個日記?

日記太長了,移植部分轉這裡了

http://www.zhihu.com/question/20407978/answer/82417407


加油!等待兒子的檢查結果,祝好運


本來刷gre的 苦逼大四黨下周五考試 看了您的日記不知道怎麼回事心一下平靜很多 願您早日康復 上天會眷顧善良的人的!


看完我哭了,加油,祈禱


我也是一名白血病患者,一年多了,還在堅持中。得病了不是最可怕的,可怕的是你把它太當事了!得病了就要保持良好的心態,積極配合治療,有條件的可以移植,經濟不允許的也不用害怕,現在也有很多不經過移植也能長期生存的!!!不過還是祝福你,加油,加油!!!


我還跟趙先生微信聯繫了,先生很熱情,建議我朋友儘早帶孩子去北京治療,並把電話給了我,謝謝!


願早日康復!加油!


謝謝你在病痛中還堅持記錄病程並分享,我的小侄子最近查出白血病,給了我們全家上下很大的打擊。你的心態這麼好,相信會逐漸好轉的,也希望我的侄子和你一樣有奇蹟發生,早日戰勝病魔。很感動!


建娃,堅強 ,佩服你的堅強,相信你會戰勝病魔,我在老家等你回來。我們一起像往年一樣喝酒聊天.


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