患血友病是種怎樣的體驗?
說說從小的經歷，以及現在身體如何，怎麼治療。
利益相關: 男朋友血友病。關注這個群體一年了。
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了解得越深，你將越能明白你可能會遇到的問題，更能把幸福握到自己的手中。
最後，謝謝您對血友病的關心，祝願您能有美好的幸福。嗯。不是我，是我的朋友。
沒經常聯絡。他早就確診血友病了。
作為天生愛跑愛跳的男孩，真的痛苦。
出血不止，真的很難受。而且，每天的首要任務就是，別磕著碰著
從小，他在家裡的桌子腳都是用泡沫包裹過的。
害怕出血。出血了止不住。他在學校的課桌也是用泡沫包裹了的，
可能在他的生活中，無處不在都是泡沫吧。儘管這樣，他還是逃不脫出血的可能。
聽我媽講，他前陣子關節出血了，止不住，關節會壞死的。
用的葯都是外國進口的，特別貴。而且像我們這些小縣城根本買不到。所以必須提前預訂。
打了好久那種針。
可是，我現在看見他，腿還是一瘸一拐的。
別人不知道他為什麼這樣，但是我知道。體育課就更不用說了。從來沒去上過。無法鍛煉，身體也會不好。站在操場上羨慕。這種感受，我體會過。
春天的時候同學們組織春遊。他以前從來沒去過。
他想去。但沒法去啊。他媽媽很擔心他。可是男孩紙就是愛玩嘛。沒辦法犟不過他，他媽媽就多給他打了兩針外國的進口針，一針就是他媽媽一個月的工資。
很貴，為了他的安全。為了他一時的想玩。他還是個學生。我也是。
他在家裡是獨生子，不知道以後誰照顧他。
我的病至少以後可能會痊癒。他不可能。
不知道他以後怎麼找工作。他成績還是很好，我看見的。副班長呢。最後，祝他好起來。
做血友病人的老婆，簡單比喻，就好像你要做好他天天來大姨媽你要伺候他的準備。
你要學的太多了，出血護理，血友病知識是一方面；發病出血時疼痛的心理支持，血友病人的心理支持，又是一方面。好的是，血友病人都很優秀。好好珍惜他。你們生個男孩兒，這個病就斷了。這兩天有血尿，腰疼卧床休息中……知乎搜血友病發現了這個問題，來答一發。
要問患血友病是什麼樣的體驗，我想大部分病友會說：痛苦。 的確，血友病患者從小就承受著出血帶來的疼痛，關節、肌肉、甚至內臟都會出血，經歷過無數個不眠夜。不止生理的痛苦，還有心理的痛苦。我見過很多被迫輟學的血友，見過八九歲就坐輪椅的血友，見過因為出血沒有得到及時治療而截肢的血友。他們中的大部分人都存在或多或少的自卑感，因為血友病讓他們成為「異類」。他們沉默寡言，所寫的文字里也充滿著壓抑氣息。作為弱勢群體，社會對血友病患者的關注真的太少。好在有中國血友之家工作人員和志願者們的努力，血友的未來是好的。當然，一個問題不能從單方面看待，血友病帶來的不全是壞處。血友聰明，這是接觸過血友病患者的人所公認的。因為過早承受痛苦，所以血友的思維成熟。我見過博士畢業的血友，見過自學外語並靠它賺錢的血友，見過精通歷史的血友，見過把網店經營的紅紅火火的血友。他們都是血友的榜樣，他們證明了血友病患者不是社會的累贅，他們證明了血友一樣可以活的精彩！至於題主問到的治療，目前全球無治癒方法，只能定期注射凝血因子。不過已經有國外醫療團隊在研究基因療法，形勢樂觀(^_^)
作為知乎首答吧，現在我就在學校的床上，這兩天大腿一直疼，沒當回事。今早上發現疼痛加重，下了課之後就去醫院打了針，回來躺著，一會回家。
首先是別人都會以為你很忙——在學校我經常消失不見好幾天，我同他們的解釋是有事。所以大概都會以為我很忙吧，有很多自己的事要做。喪失過很多機會。從小因為這個原因，很少與人交流，性格變得極其內向。在七歲以前，爸媽為了保護我也幾乎不讓我出家門，導致以前在我爸辦公室，他的同事來玩，我都會往辦公桌底下鑽。缺乏和同齡人的交流，我所接觸的和他們接觸的完全不同，籃球足球通通不會，爬高上低樣樣躲避。直到我的小家鄉有了冷沉澱這種現象才有所改觀——我終於可以踏出家門了。面對的問題，首先是溝通障礙，不知道應該與別人說什麼，這種現象持續到現在，也還是有些跡象的。經常不去上課，成績一直比較好，老師很喜歡我這樣的「乖孩子」。唱歌一直還算不錯，難以登台演出，因為無法保證自己的身體狀況是否可以。高考前自己作，打球比較猛，把腳踝弄骨折了，又休學一年。
懂事比較早。二年級的時候，和同學打鬧，不小心被推下了樓梯，腳踝韌帶拉傷。當時家裡也還不太懂，用活血條、雲南白藥、冷敷、熱敷各種方法，不奏效。很疼很疼，兩天一點沒睡，後來撐不住了大概才慢慢地睡，幾分鐘幾分鐘地坐著睡。我媽就抱著我哭，說:要是能替你該多好。我就抱著我媽安慰她，我不哭，等我媽睡著了我想著想著就哭了，可能鼻涕聲音大，把她給吵醒了，就娘倆抱頭哭，把我爸也給吵醒了……對家裡人或者感情比較看中吧，容易理解別人，站在別人的立場上考慮問題。也會考慮很多同齡人不會考慮的問題。可悲又可喜，至今年滿二十，身體仍然沒有太大問題，含量0.8％，應該是中輕型的表現，沒有殘疾也沒有關節變形。沒好好學習，也還是考上了一個一本。家庭條件雖不能說好，但基本醫療保障還是可以的。對了，再說個感情問題。一共談過兩次戀愛，都在高中。個人長得不醜，比女生要白的多，身高180，體重136，頭髮天生褐色，女孩可能比較中意這種類型，追我的女孩挺多的，但我幾乎都免疫。很難親近一個人，若叫她親近你，很難解釋自身的身體問題，不能同每一個人都講一個故事。一般會有感情潔癖吧你磕一下那一瞬間的痛我們持續3—4天 基本3天睡不著覺 嚴重的還會自發出血 最後肢體致殘
小時候關節出血，當時地方醫院也沒條件查出這個病，從小到大一直都是腳，胳膊，反覆出血，真的很痛苦，19歲全是徹底機緣巧合確證了這個病，才徹底了解，才明白我以前到底是為什麼會這樣，但是這個病也沒有打倒我，它也不是絕症，心態很重要，自己只要有信心，我們還是和正常人一樣的，我也有女朋友，她非常理解我，血友病患者需要更多人的關愛和關注，因為這個病認知度太低了，你有個這樣的男朋友，希望你能和他好好走下去！
來知乎一直是看別人回答，增加自己的見識，今天心血來潮搜了血友病，看到這個問題，就作為知乎首答吧。由於體內缺乏凝血因子，一旦磕碰，則會出血，關節出血，肌肉出血，如果不及時輸注凝血因子的話腫脹出血將持續一周甚至更多。重度血友病人最常見的是自發出血，可能一覺起來關節就腫了，可能走著走著腿就不舒服出血了……你永遠不知道下一刻是什麼樣。經常是計劃趕不上變化。但是，有了凝血因子，醫保政策也在不斷變好，我們就和正常人差不多，可以正常上班，生活，運動，身體也會越來越好。只要自己努力，我們也不輸別人，依然可以取得很大的成績。很高興你能為你男朋友來了解血友病，有時間你可以去貼吧，qq群了解各方面知識，更重要的是你要在情感上支持他，發病時陪在他身邊但不需要「太」關心，讓他充滿信心面對未來。血友病人都應該比較聰明，可以靠腦吃飯顏值高，可以靠臉吃飯（我除外）能體貼人，不願別人為自己受傷害最後，你們以後要小孩的話最好能是男孩。
這個問題....一言難盡。說說我自己吧，我是兩歲查出來得病的，開始父母家裡並不知道我有毛病，直到一件小事情吧，有一次我還小那時候 那腦袋磕西瓜玩，然後就淤青了一片 其實在此之前打疫苗的時候因為肌肉注射..然後胳膊腫的很厲害 、之後，朋友告訴我媽媽說：去查查吧可能孩子血液有問題，果不其然，中度血友病。
之後家裡就炸鍋了，為了我的遺傳基因爸媽爭論不休，其實大家都有關係的吧 我個人...對此真的保持愛咋咋地的心態， 之後各種事件不停，為此直到現在我都沒有去過學校，說實在我對學校有些恐懼的，小時候經常想：我為啥和別的小朋友不一樣的呢 ？經常有人問我咋沒上學，小時候我媽媽總是背著我 小時候3歲～12歲這個期間是踝關節和胳膊肘關節。其中肘關節..別提多折磨了……。所以一般提到「上學」這個問題，總是和偷渡者逃避稽查人員一樣的躲避，其中也不乏多事的人哈哈.. 問我問的很詳細很詳細，這個就不細說了，除了面紅耳赤，和擔心害怕，再沒別的什麼了…… 從小到大很討厭的就是，家裡是五樓，嗯我其實是個沒有童年的人吧，看著其他孩子玩鬧 我其實就在窗口望著，或者我加入進去他們的話，我家裡人從小說的最多的一句話，「不要跑」。哈哈想起來都感覺憋屈～。那好吧～我只好度過了愉快的玩耍時光了，
記得我的肘關節是夢魘小時候，壞的太多胳膊滑膜增生，然後家裡各種「暴力恢復」 卡著牆壓胳膊 為了不讓我殘了。那段時間簡直是噩夢，疼的要死 但是幸好我沒有殘疾。 我命好，小時候有次吧，差點沒命，一次在沙髮腳坐著玩的太開心了，直接頭朝下摔了 貌似顱內出血，記得父母描述當時都傻了 啥也不知道了 家裡幾乎是全家族的人動用了一切關係吧 把我送到醫院檢查 （當時我家那邊醫院不太發達） 家裡都簽了病危。記得醫生說我血管都扁了 差不多是個死人了。我到今天都不知道我是咋過來的.... 是感恩家裡的莫大恩德 還是感謝醫生的妙手回春。哦..還是感謝自己的命硬吧。現在想想那段。自己記不得任何細節，記得的就是落地的一瞬間。頭痛的那種感覺
幾乎從小我都可以列一個「英雄表」吧
腸道出血失血過多。躺在馬路上 然後被扶著去醫院
3歲時吃糖滑爛了舌頭 血都凝固在舌頭上成了餅顱內出血 差點夭折。
肘關節 以及跨關節 伸展不開 被家裡暴力康復。歷時一個半月。
失手劃破了手掌處。滿手繃帶半夜三點和我媽一瘸一拐的去醫院打針（當時還膝關節出血，別提那場景多悲壯了）打八因子晚了些 外殼大夫說 壞肉在爛下去可能指頭保不住了。
胯關節出血坐骨神經傷到 （至今都不行）疼的直撞牆 坐了一星期 不吃不喝 整夜吃止痛片。
踝關節腳腫成麵包狀 然後睡不下 坐在沙發上睡著了 與其說睡著還不如說是昏迷...
疼到出現幻覺。各種彩色的東西，（就和傳說中磕了葯一樣。真實感覺）
兩個肘關節落下血友病型關節炎 怕冷
等等太多了……記不得了羅列幾個重大事件吧。
跨關節 肘關節 膝關節 踝關節 以及各種奇葩的部位 比如手腕手指。幾乎從小所有的傷 家裡質問我的時候 我不知道該作何回答。不是我磕碰的啊，怪我咯……。 我也沒有什麼想法 疼的時候有時候就想睡覺想不疼。特彆強烈的想法。然後好了總是很憂愁。血友病帶給我很多附加技能，比如我的抑鬱症社交恐懼 焦慮症。以及工作問題 生活問題 胃病（疼的時候不吃飯餓的）低血糖.. 要是非要問我對我的病有什麼看法 我也說不清：忍耐，淡然？ 或者是？冷漠 看開？ 也許更多的是隱忍獲得的一些人生經驗吧。
最後套用另個病友的話吧，我問他要是重組基因你會去做個正常人嗎。他說：不會因為可能到那時我就看開了吧……。 我想這就是人生吧 可能這對人生是個不小的歷練。這也許就是病的唯一好處吧，煎熬使人成長。有時熬不住多提醒自己：英雄永遠不倒。哈哈哈哈
也希望以後的醫學越來越高吧 儘早治癒這個該死的病。希望國內的報銷和治療越來越好，別叫其他的病友像我一般從小就受那麼多磨難。哈哈一個問題硬生生被我說的如此泄憤陳長。
就當分享給各位一些個人經歷吧血友病有輕重之分，關鍵的區別在於出血後的自我止血時間的長短。重度患者需要的治癒時間會比一般人長得多，輕度患者可能與一般人的差別不是很大。從身體方面說，患者在出血後，由於凝血速度比一般人要慢，所以需要接受治療，一般是注射凝血酶，否則輕微的受傷就可能導致嚴重的結果。具體情況嘛，比如碰撞後出現腫塊，如果只是冰敷，兩個星期才能消除；關節出血後活動受限制，此時就要注射治療，制動修養了。如果治療不及時，就可能導致病情加重，關節受損而後習慣性出血，再嚴重的話，還是不說了。所以，及時地接受治療，對於患者來說，非常的必要！家裡的冰箱常備凝血酶，自我注射治療，可能就是他生活的一部分。從心理方面來說，他需要更多的理解與包容。這個幾乎是與治療同樣的重要！能遇到理解自己的女生，你男友算是幸運的了。患者的成長過程比一般人的艱難，或者說是一部心酸史也不為過除了無法像一般人參與劇烈運動外，反覆的發病是很折磨人的事情，他容易變得自卑、沉默寡言、敏感脆弱。記得小時候，治療費用很高，對家庭來說會是一筆不小的開支，或者是一種負擔。他可能有很事情想做，但是若受傷會產生高昂的費用，往往不得不放棄。這是在有限條件下，委屈自己而做出的妥協，他不想成為別人的負擔。一個男人，希望自己看上去很強大，然而現實並沒有什麼容易啊。如果在與你約會之前，他突然說有事去不了，你問其具體原因，他仍然是很隨意應付的樣子。那麼，很可能他已經發病了，需要治療修息，卻不想讓你擔心。如果你因此生氣，他會很難過很委屈，同時很失望。所以說，理解非常重要！幸運的是，現在的醫療條件改善了，只要患者可以得到及時的治療，病情得到有效控制，生活是不會受太多影響的。現在，不少患者或以跟一般人一樣上學上班，組織自己的家庭，成為好丈夫好父親。不僅如此，成長經歷也成為了他們的精神財富，家庭觀念很重，他們比一般人更加懂得珍惜，更加體貼用心。最後，祝福你們吧，希望你們都健健康康的，一起攜手同行。有興趣的話，可以加我，說說大家的故事，聯繫方式就不在這裡公布了。
血友病有分甲型乙型，分別是血液中缺八因子和九因子，八因子缺乏患者人數比較多，九因子稍微少一點，你男盆友只要自己注意預防輸因子，沒事的，你呢只要關注下不要讓他受傷就好！我們血友也就是這點稍微欠缺點，我們比正常人經歷的多，我們不比正常人差，我們在某一些方面比他們還優秀！
關注這個問題，為了我一個好兄弟的兒子
知乎還真是什麼問題都有哈…X是怎樣的體驗這個句式簡直了。其實這取決於患者所處的國家和地區。如果你是在發達國家，初級預防治療，生活或許與常人無異。如果是在發展中國家，可能就沒那麼幸運了——因為血友病會成為你人生中最大的阻礙，影響你的升學和就業。比如，中國的預防治療率極低，大多數患者選擇按需治療，還有一部分患者連按需治療都無法保障。這麼說吧，血友病患者的命運取決於不同地區的醫保政策，因為經濟能力是限制患者獲取最佳治療的最重要的因素。Anyway, good luck!
得了血友病的人顏值都很高
男朋友也是血友病，剛跟他在一起的時候他就告訴我了，但第一次見他發病也嚇到自己，太可憐了，疼了一夜又一夜，去縣醫院給他拿血（那時候只能掉鮮血）有時候吊著臉上還過敏，不過會減少疼痛。後來就慢慢習慣了，現在比以前方便多了，每次疼痛時只要輸入第八因子就會有所好轉。這個病也叫富貴病，只要你能一直提供第八因子，平時自己注意不要乾重活，根本不算什麼事情。但第八因子每瓶400，我男朋友現在每次要輸4瓶，他每次買葯都買幾萬塊的放家裡備用。反正這個病有錢就沒啥，沒錢就不太好過。不過看癥狀我男朋友應該屬於偏重度的吧。哎，得這個病的孩子太可憐。父母就不應該要孩子。我現在也懷孕了，還在猶豫要不要。
看程度。
拉低血友的顏值了
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