很年輕就患有慢性病是種怎樣的體驗? ?
01-13
三歲開始,現在二十五歲,突然意識到自己二十多年病史,心裡有種怪怪的感覺。有時會覺得醫生沒有用。從沒有過等死的想法,但覺得自己對生活的認識或許和其他人不同。
本來想提問的,突然發現有一個類似的題目。……19歲查出慢性腎炎。沒法痊癒,最好的辦法就是:維持現狀。
因此你會明白:世上終有你竭盡全力也無法進步的事。原來維持原狀都可以是生命的恩賜。
……18歲以前順風順水,19歲乍然患病,覺得自己的生命像是上帝之類的不知道哪路神仙停止了對我的投資。那時候真有種跌落感:上天對我的寵愛戛然而止,而大學同學們肆意揮霍的青春,在我這裡,還沒有開始就已經謝幕。再配上我高中就有的中度抑鬱。身心都沉到了泥潭裡的感覺,糟透了。……頭一次,學會了放棄與選擇。不是小時候任性地挑選,因為顏色不好看而不要另一套衣服,因為嫌離家遠而不去外地讀更好的中學。而是被迫接受命運對我的安排一樣,無奈接受,選擇放棄。乖乖舉手,背對投降。放棄緊湊的雙學位,從一周七天課的日子解脫出來。放棄熬夜與咖啡,以及陪伴我很多年的網路遊戲——我太容易沉迷,一不留神就熬夜。
放棄吃辣吃咸一切重口味,曾經無辣不歡的四川人變成了清淡飲食主義者。……二十歲的人,生活變得單調乏味,心理上青春,也迅速凋亡。我將自己定義為:二十歲的身份證,三十歲的身體,四十歲的心。時至今日,我時常將自己的心態類比成中老年人,可能最大的區別僅僅是我尚未承擔那個年齡段所面臨的責任。對於許多自己生活中出現的不平、不順,都變得更加寬容;對於未來生活中可能出現的苦難,都更加坦然,不怕失去。畢竟我已經失去了曾經最寶貴,而不懂珍惜的東西:健康。高中時深信努力的重要,覺得年輕的時候,必然會有拿著青春賭明天的時候,熬夜學習是常態。然而當我被確診了:不能熬夜,需要清淡飲食,每天按時吃三次葯,定期複查,甚至連個感冒都最好不要患,一不留神就發展成尿毒症的病之後。我深刻感受到,不像急性疾病,慢性疾病是如此懶惰,一點點吞噬掉人的生命,隨著歲月一起,加重你的負擔。
它甚至和光陰賽跑,看誰先吃掉你。我意識到生命如此脆弱,活著也能如履薄冰。……頭一次,明白「祝你身體健康」真的是如此珍貴的贈語。開始重新思考人生。因為此病而改變很多,包括人生觀,價值觀,夢想。
為了過上正常的生活,每天都在默默努力。原本好吃懶做的一個人,變得自律自強。時常覺得身心疲憊,但又沒有別的選擇。
葯不能停!遵醫囑。然後要努力的讓自己開開心心的生活,不能生氣。喜歡就買,不行就分,多喝點水,重啟試試。
如果覺得生活太淡,就找朋友浪一下,切記別浪過頭。
畢竟治療目標是,不惡化。但是,每況愈下的身體,偶爾也會讓我憂心忡忡,不知道哪天會死。今年21歲,從2歲的時候生病到現在也快有20年了吧。
童年在記憶里基本上都是中藥味和躺在醫院病床上盯著點滴的畫面。感覺怪是正常的,說直白點就是身為殭屍卻處於活人的世界
"一切給你帶來美好甜蜜之事物,都將在你眼前化為灰燼"——提利昂·蘭尼斯特被確診後一直哭,怨天尤人,常常想不開,想過從宿舍樓樓頂跳下去。厭惡醫院,習慣了抽血與扎針。麻木地一邊吃醫院的葯一邊見各種的老中醫,喝中藥。不願出門,不願跟任何人接觸。
很久以後想開了,盡全力保護自己。按時吃藥,不勞累,清淡飲食,不讓自己情緒激動。偶爾情緒不好就拚命地開解自己,努力地活著。
畢竟日子還長著呢,還有更多的美好等著自己呢,不是嗎?
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