我這種絕症，應該做些什麼？
很遺憾我幫不上什麼忙。我本人就是做膠質母細胞瘤（GBM）的基礎研究，你所描述的現狀基本都是正確的。
GBM最棘手之處，在於它就像樹根一樣，瀰漫性地生長，和正常組織的界限不算明顯，因此基本不可能通過手術根除（儘管外科手術仍是目前最有效的療法之一）。
如果是化療的話，不知道你的醫生給你用的是什麼方案，國內估計大多還是用替莫唑胺等細胞毒性葯吧。這方面我並不算很熟。而如果有條件上靶向治療，如厄洛替尼、依維莫司等，目前可以說算效果還是不錯，但最大的問題是，它難以在灶部累積到足夠高的濃度。目前靶向葯的用藥方案，還是基於以前臨床試驗的安全劑量來用的，但目前比較新的研究表面，那種每天小劑量給葯的方案，雖可在血液裡面達到足夠高的濃度，但由於GBM生長環境特殊，不少靶向葯難以順利穿透血腦屏障，達到有效的抑制濃度。我們曾有假說，認為大劑量間斷性給葯，可能會有更好的效果。但到目前為止，我們並沒有著手測試其有效性和安全性，不同的靶向藥物可能情況還不一樣，因此我也不建議盲目去試。
我聽說有些經濟條件好的患者，可以在前一個靶向葯失效後，更換另外一種，而據說效果還可以。不過靶向葯在使用之前，最好通過手術取樣做詳細的病理，再做決策，而不能隨意挑選。不過GBM生長在中樞神經系統，取樣就比較困難了，也會給患者帶來痛苦。
我不擅說安慰人的話。我認為，對人說實話，就是最好的安慰。從字裡行間猜測，題主應該還比較年輕吧。臨床數據上的GBM經治療後的中位生存期約為1年，那是針對總體而言。而且GBM在年老人群中的患病率略高，所以統計數據的權重都被搶過去了。而年輕患者，總體生存期要長一些，最長的我有聽說過5年以上。所以也不用給自己一日一日地倒計時，那樣並不會給你接下來的人生帶來快樂。說以平常心對待，那是不可能的，但至少不要悲觀面對。想辦法讓自己快活一些，順便去嘗試一些以前猶猶豫豫不敢做的事。我始終認為，生命的質量，遠比生命的長度來得重要。
知乎註冊已很久，但從未發過評論，在微信圈看到這則帖子，得知是校友師弟，雖不知其名，但很想說幾句，添加評論時提示要使用註冊郵箱激活，卻忘記郵箱密碼，找回，登陸，激活，然而APP客戶端仍不能使用。百度攻略，提示網頁版或可留言評論，進入這個頁面開始寫留言，並不確信最終是否可以留言成功。剛讀師弟的帖子，感覺像是在說別人的故事，令我驚詫至極。好多年前，還在大學時，在榕樹下網站，我追看陸幼青先生寫的死亡日記，給我帶來的觸動是刻骨銘心的。直到很多年後，我來到陸先生當時記錄日記時所在的上海郊區的那個度假村，心情仍波濤起伏。每個人都將死去，但是每個人都懼怕死去，我經常會有這種假設，倘若每一個人都有機會到某一個地方看到自己的死亡日期，這個世界將會變成什麼樣子？當然，若真如此，太多人估計是不敢去看的，而師弟你恰巧看到了，這是幸運的，更是不幸的。你在此刻所擁有的心態，足以殺死我日常生活里的每一次為身外之物的糾結。我很希望，你可以回學校走一走，給你的師弟師妹們聊聊你的感悟，他們會永遠記住你！我在上海會繼續關注你的故事，其實我知道還有很多人在關注，傳播，可能他們碰到了和我一樣的問題，無法添加評論，但是我敢肯定，關注的人很多，真的很多！知乎好像對問題有字數限制，總之無法添加補充了，只好先寫到這裡。
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2月22日
今天距離前段時間在知乎認真回答已經有一段時間了，箇中原因很多，但好在，今天終於又能來寫點什麼了。
去年放化療結束，進入單純化療期間時，大夫開的是六期化療，差不多正好半年。前四期化療我感覺還好，最大的副作用也不過是5天化療後還會有幾天食欲不振，嘔吐感較強。過了幾天就基本正常了，好吃好喝恢復身體半個月，進入下一期化療。
當初我以為自己的化療就是這樣了，然而，第五期化療開始不太一樣了。具體原因終究難以確定，總之第五期化療開始之前我就有點食欲不振，那化療之後更不要說了。事實上，從第五期化療開始，一直到第六期化療，再一直到今天，我的食慾始終很差。
之前化療對我的食慾影響，僅僅是有些食物吃不下去，僅此而已。而這次，我已經不是很多東西吃不下去這麼簡單了，食量大減才是問題。吃幾口就打飽嗝，再吃就要嘔吐。
第六期化療最後一天，我已經吃什麼都吐了。我的化療要求晚上6點後禁食一切，水都不能喝。9點先服用止吐的藥物，9點半服用化療藥物。結果，第六期化療的最後一天，我吃完止吐藥物，絕對在3秒之內就全吐出來了。因為我連衛生間都沒堅持到，直接吐了一地。
當時家人都覺得當晚化療葯不能吃了，不然肯定受不了。然而我卻記得醫生好像說過，五天的化療絕對不能間隔，否則嚴重影響治療。於是老婆和我的主治醫生及時聯繫詢問，被告知絕不能停，化療藥物當天必須服用。同時大夫告知第二天可以去取止吐的吊瓶藥物，連續注射幾天。
事實上，我在這次嘔吐之前每次化療前服用的止吐葯，就是醫生這次開的吊瓶藥物，只不過醫生告知這種葯，可以口服，方便很多。藥物本身的說明書也很明確標明可以口服，只不過終究不是專門口服的，味道非常刺激。這也是我這次吃完就吐的主要原因。
不管第二天做什麼，總之，半個小時後我不得不服用化療藥物。一瓶七粒，第五天需要吃八粒。我坐在桌子旁，面對化療藥物，深呼吸了幾分鐘，終於開始服用。
先吃了三粒，休整了一兩分鐘，繼續開始服用。服用完七粒時，感覺貌似不行了，沒有急著再吃最後一粒。現在想想，假如當時再吃一粒，那絕對會全吐了。
事實上，吃完七粒化療藥物後一分鐘，胃部開始造反，胃部酸水直接涌到口中，差不多有十分鐘左右的時間，我所有精力全部用在忍住不吐上。實話說，現在寫到這個，我的胃好像也記得那天的事情，又有點想造反一樣。
好在當天，終於忍住了。如果把化療藥物吐出來，後續一切治療可能都會受到影響。
第二天其實就是嘔吐最嚴重的一天，吃5個元宵，然後喝兩口大米粥，一分鐘不到就全吐。柚子，剝了一瓣，只吃了一瓣的一半，又吐。總之真的是吃什麼吐什麼，後來吐了幾次又黃又苦的膽汁，真的連抬手的力氣都沒有了。
後來注射了防治嘔吐的藥物，加上補充營養的一些藥物，連掛四天吊瓶，總算可以吃東西了，雖然飯量依然小到不如我兩歲多的兒子，但起碼不吃多就能忍著不吐。
到這兩天，食慾和食量大概到達及格的邊緣，起碼今天我終於能出來找個地方寫下這些東西了。真不容易！
對了，第六期化療前例行去醫院做些檢查，更想知道第六期化療之後是不是就能暫停化療了。然而大夫很明確的表明：肯定繼續化療！總共化療時間不超過兩年！
我後來想想，也大概明白大夫為什麼不直接說要化療兩年：因為大部分腦腫瘤晚期的患者，活不過一年。事實上百分之七十活不過半年，也就是說六期化療就有很多患者無法完成。
我是應該慶幸，還是感傷？
假如在這化療期間內，我的身體繼續越來越差，我還能做些什麼？
我想，我應該抓緊時間給我的兒子，給我的親人們寫一些什麼了。現在寫是早還是晚終究無法確定，但我想，應該還是寫的越多越好吧。。。
不知道今天寫了幾個字，但現在，雙臂已經很酸很酸很酸了。。。。。。
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今天是2月10日，明天元宵節，也是第六期化療最後一天。
今天中午只吃了幾個水餃，大於5個，小於10個。再吃就要嘔吐了，實在別無他法。
看到上個月17號我上期化療完成時沒有嘔吐，不過化療完成後嘔吐感始終伴隨我，過了幾天終於忍不住吐了，到底吐了幾次已經記不清楚。
也許不僅僅是化療影響，上次化療後兒子肺炎住院，肺炎還沒好又得了腸胃炎，對我多半也有影響。好在兒子住院時間不長，年前出了院。然而大年初二因為沒有太注意飲食，結果又開始咳嗽。這次沒有去醫院，在家好好養病，這幾天終於恢復。而我，進入第六期化療。
之前幾期化療，對我雖然有影響，但結束後迅速恢復正常，體重也沒有低於140。不過第五期之後，因為嘔吐感始終傍身，食量全家倒數，到今天真的比2歲多的兒子吃的還要少！
體重逼近130，然而第六期化療尚未結束，之後的影響不知道到底持續多久。只能希望兒子恢復健康，讓我也能儘快恢復健康。
晚上六點後禁食，水都不能喝，九點服用抑制嘔吐的藥物，九點半服用化療藥物。
說起來也挺搞笑，剛才服用抑制嘔吐的藥物，吃完之後不到十秒就吐了，藥物肯定吐得一乾二淨，就連少的可憐的晚飯也全吐了出來。
現在最擔心的是一會吃化療藥物後會不會再次嘔吐，化療藥物如果嘔吐了，貌似後續會有很大影響。
唉。。。。。。
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1月17日，第五期化療艱難完成，後期食慾幾乎歸零，小碗胡辣湯什麼都不配還會剩半碗。期間很害怕哪次忍不住嘔吐，吐出化療藥物就比較麻煩了。
好在終究一次沒吐，至少這次化療應該沒什麼問題了。
然而。
今天兒子住院。
先是咳嗽了幾天，然後明明好轉的差不多了，周六晚上突然加重。
周天大部分醫院都是只有急診，好不容易在兒童醫院做了ct檢查。結果:肺炎。
前天和昨天已經掛了兩天吊瓶，醫院病房超級滿，到了今天，也只是先住到了走道里！
實在太累，沒力氣打字了。就這樣吧，希望兒子儘快恢復，好好過年。
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一月十日，檢查完成，尚未複發，快樂過年。
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今天是2017年一月九日，本來應該已經開始第五期化療了，但是上周兒子腸胃炎，嘔吐加發燒，實在沒精力去醫院。今天終於去做檢查了，然而今天人超多，CT時間直接排到了明天下午。話說我和老婆可是七點多就開車出門趕往醫院，雖然沒有提前排隊，但應該不算晚了。
沒有辦法，先驗個血吧。然而，這次的驗血單也不一樣，必須空腹。所以，我只能明天早上跑過來抽個血，然後等到下午做CT了。
不僅如此，今天醫生強調:化療期內不能開車，極易誘發癲癇。
所以，明天只能坐地鐵來抽血了。
明天下午做CT，時間約的兩點，但實際開始時間多半會延後，做完最快也要到三點。正常取單子肯定要到後天，不過事實上檢查完之後醫生那邊就能看到情況。
所以，假如我的醫生明天下午能正常上班的話，明天就能知道我的情況了。
現在呢？正在電影院等著看電影呢！
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今天是2016年12月29號，想了想，還是把補充的內容放到上面吧。今天我想說的，是關於給親人留下書信這件事。
在知乎提出這個問題之前，我真的完全沒有想到應該做這件事。剛剛看到不止一個朋友給予這個建議時，我第一反應是：我去，這事真的很重要啊，為什麼我居然完全沒有想到呢？幸好有朋友建議了，我得趕快去做。
然而，只給兒子寫了一封信我就停下這事了。
為什麼？
因為我還沒有到必須做這件事的時間。
之前之所以我自己沒有想到這事，其實並非單純因為我考慮的太不全面，而是因為我潛意識裡自己並沒有到只能做後事的時間，我覺得自己還有時間能做一些其它事。
假如，我真的覺得自己的精力現在就應該趕快做這些「後事「。那麼，也許我心裡可能已經準備默默等死了。
不過事實是我當然沒有到這一步，我想的最多的是能不能去做一些更積極的事情，不論是對我個人，還是對我的親人，總之，我現在想做的事情，和我以後某個時間的離開，還有很遙遠的距離。
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26號，昨晚把我的問題發給了幾個朋友，當然都是已經大概知道我得病的朋友。他們的回復不僅比我想像的要快很多，更重要的是真的很有幫助。雖然我覺得自己作為患者本人，應該對這事思考的最多最全面。不過事實證明，一個人想的再多也不可能真正無缺，至少，男女就有很明顯的不同。
我應該為親人多留下一些東西，當然主要是指精神方面的，讓他們感覺我並沒有徹底離開。給兒子留一些信，每年一封，起碼到他成年，每次生日讓老婆念給他。
實話說，前幾個月我想的是不要給兒子留下什麼記憶，這樣可能他以後不會有太多痛苦。現在想想，當時確實傻了點。
兒子終究會長大，他終究會思考，會回憶。他到底希望我在最後的時間做些什麼？我想，肯定不是隱藏之類的。
還有我的父母，我的妻子，我的哥哥。我也應該給他們都寫封信。雖然知道寫這些信的過程中我肯定止不住流淚，但這些信值得！
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還有朋友提到了重離子治療之類的信息，我大概查閱了一下。可能已經不太合適了。重離子好像是一種新的放療手段，放療效果有明顯的提高。
然而。
首先，我放療已經做過了，放化療同步，42天時間，30次放療，42天藥物化療。現在不適合再做放療。
其次，重離子放療出現的時間終究還不長，效果對我這種只切除一部分的四級膠質母細胞瘤到底如何終究難以確定。做過放療的人可能聽說過伽馬刀放療之類的方法。伽馬刀放療也曾經很火爆，然而幾年之後卻少有人做，在我放療期間，唐都醫院的伽馬刀放療室基本一直閑置。這又說明什麼？
最重要的一點，所謂放療，其實就是在手術之後對手術部位進行一種治療。其最大的作用是阻止複發，延長時間。至於徹底殺滅腫瘤，真正治癒，現在人類好像確實還做不到。
其實我早就想通了，我這裡說的想通，意思就是說：我真的已經不害怕死亡了。
2017年1月初，其實就是過幾天，我在下次化療之前又需要做仔細檢查了，差不多就是躺著一動不能動被機器掃描頭部將近一個小時。如果沒有複發，那麼繼續藥物化療，應該就能過年了。
如果複發了，我也不知道化療還是否繼續，總之我到時候要做的最多的，肯定就是安慰親友了。。。
我想我是第一次如此認真的在這裡回答問題。
知乎上有著另一個問題：20多歲選擇結束生命的人，他們思考了些什麼？我寫了一句：因為我們想躲進黑夜都不行。現在看來很是矯情。我現在想說的，就是矯情。每個人從小到大，總會有自己珍重的人，每個人都有嬌柔做作的時候，只有在自己珍重的人面前才會表現出來。少年不知愁滋味，為賦新詞強說愁。所以我們會想到死，遠離一切。並不是我們覺得這個世界惡意滿滿，沒有自己的容身之處，只是這個時候恰逢一個情緒敏感的時期，對於消極情緒的放大化給了我們離世的念頭。消極情緒是有很多的，不一定是哪些累積了起來，就想到了死。死之前該做什麼也就成為了一個問題。是我廢話多了...這個問題對於我來說，是一個意義的問題吧！
尚在世，那麼該做些什麼？我第一想到的是和親人在一起，和朋友能聚的都再聚聚。我不會去想這世界上有多少壯麗的風光我還沒有見過，這個時候，即便是天下都轉了個遍，一個人，又能有什麼意義？我所見所聞，死後成空。還是陪著家人朋友比較好。第二個，應該也會是遺體捐獻吧！問題是父母。父母那邊對此會有怎樣的想法。天下父母心都是一樣的，留著遺體對他們至少是個念想，所以需要一個支撐他們的理由。有一句話是這樣說的： 父母在，人生尚有來處；父母去，人生僅剩歸途。可大多時候，我們是父母的歸途，父母把一輩子都交到了了我們的手上。這種時候，無論我們做什麼，父母都是很揪心的，他們時時刻刻都在想著你，走之前想讓你能高興一天是一天。我知道我的父母是口是心非的，表明上不同意，實際上還是會同意我的請求，他們只是不願意接受可以預見的未來，不願意接受徹底的分別（連你的遺體都見不到） 。雖然不是徹底見不到，可是對於我們的傳統來說，一個人的完好無損是很重要的，自己出門的時候，父母時常提醒注意安全，盡量避免身體受傷害。俗語不是這樣說的嗎：身體髮膚受之父母。所以題主，請慎重的做決定。在這個時候，旁人都無法給你對你來說真正好的建議。這是一個兩難的問題，不讓父母難過，又不願意放棄捐贈遺體的打算。或許，這是你了解父母的時候，更懂得他們的時候。還想寫點什麼，但是心情似乎也有點低沉，那個時候的我該何去何從呢？少年不知愁滋味，為賦新詞強說愁。
此間新詞無舊路，欲把新事昨日休。欲把新事昨日休呢，想做的未做的都後悔沒有在以前去做，剩下的時光真的要快快樂樂的走呢1、把自己愛看的電影找出來再看一遍。
2、把所有想見的人都見一遍，並逐一擁抱。
3、給生命中重要的人寫一封信。
4、規劃好自己的每一天，做一個日程表。
5、和家人拍一套合影。
6、願奇蹟出現。
奇蹟始終沒有出現，這個春天，題主離開了我們。
活著的我們
好好珍惜當下
願我的朋友明輝，從此獲得永恆的安寧
做點有意義的事情是好的，但我想你應該把更多關注和能量發揮在家人身上，社會少你一個人不少什麼，家人少你一個可是少了很多，包括經濟來源，體力勞動，精力分攤等。希望你能為家庭以後計劃一下，留下點經驗，金錢，人脈等等東西。個人建議僅供參考
不知該如何回答！既然已成現實……勇敢的去接受去面對……笑對身邊的人！雖然你內心的痛處沒有人能懂能體會！但是你的笑會讓所有關心你的和你關心的人帶來希望……遺體捐贈這個話題，對於現在年輕人來說可以接受，但父母呢？身體髮膚受之父母……盡量跟他們溝通！
多跟家人留下些回憶吧，曾經有過失去親人的經歷，都是忽然聽聞噩耗的，所以經常想如果之前多在一起就好了，會有好多更好的回憶……我是無神論者，所以覺得人離開後，更多的還是給身後的人在他們以後的日子裡留下些什麼……祝師兄和家人們有更多輕鬆幸福的時光……
1）陪伴家人，每天三餐在一起，如果可以，為他們下廚；2）給孩子寫每年的生日賀卡，分享你成長經歷中的點滴到他的成長曆程里，即便你不能親身陪伴；3）給愛人寫幾封信，寫上不同日期她可以打開來看，可以是認識紀念日，可以是結婚周年；4）善待自己，活在當下。
身邊突然好多人倒下了，好想知道原因，如果身體狀況還允許，想知道你更多的細節和回想一些自己後來發現的先兆，真的不能預防嗎
想想一直想見的人，想想多年來說不出口的話，這些未了事一併都辦了吧
LV我們來看你來了，其它不多說了，你的心態能這麼好就是真男人。膝蓋請收下！ 我們來探討一下你的這個問題。應該做些什麼？先要明確為誰做！為了自己還是為了他人？為自己，是為了自己的理想？心愿？慾望？還是為他人，親人？朋友？病友？還是人民大眾？先弄清楚了這個問題，才能明白要做什麼。 我的建議和大部分人的一樣，為了親人做點什麼。我有個想法，不過說開了就沒什麼意義了，需要秘密進行。有興趣的話我們私底下聊。 ps：驢，還記得我不？我是echofu不是ekou哈，愛抽風！
門外漢，只能祝福了，學長。礦大一學子。看到這個問題時候，我在走回宿舍的路上。
想了一路，雖然以前也想過萬一命不久矣我要做點什麼，這次仔細想了想，我會把以前的遺憾盡量彌補，把有些沒敢說出來的話說出來，然後，找一些被各種慾望和生活所耽誤的平靜，喝喝茶，練練字，靜坐。最後，覺得捐出身體一部分，讓它留在世間PS，可以給自己的孩子留點書信隨著孩子逐漸長大教他一些人生道理
如果是我，我會考慮遺體捐獻。一是，雖然我已經走了，但我還活著;二是，為醫學發展盡一份薄力，也是造福子孫。謝邀了，新年第一天，第一個回答。
無意輕視什麼，只是想說，每個人活著的每一天，都在接近死亡，只是，您預先知道了大概的節點，所不同的是，人類集體抱團迴避著面對死亡，而您，被疾病單獨點了名，所以，更加惶恐。
不敢給出什麼建議，這裡奉上如果是自己的假設吧（我很強大並不害怕不吉利什麼的。）
曾經設想過自己預期死亡的情況，假設一年或兩年後，
第一感覺居然是輕鬆，因為再也不用為了後面幾十年的種種可能就去委屈自己了，人群喧鬧時也可以躲開，不用陪著笑臉，因為沒有時間去虛耗了。然後把時間分成兩個部分，一個是必須要做的，另一個是想做的，必須要做的包括必要的治療和安置親人，這個部分盡量做到客觀合理不感情用事，親人朋友會難過，但是最終他們還是會平靜下來按照自己的軌道活下去。
想做的那個部分，在身體財力精神狀況都允許的情況下，盡量的去嘗試，在有生之年，真正的把自己當成一回「人」，完成一些心愿，哪怕只是好奇，去旅行也好，去嘗試新東西也好，那一刻都把自己當成孩子吧，全身心的投入，這樣，時間就不僅有了長度，還有了濃度。
我說這個話很多人會不高興， 但是 人，真不是看誰活的長才是幸福的。
加油，明天更美好。雖然說這句話感覺很殘忍，但還是希望你無牽無掛的離去。
你好，我老公也是這個病，您能與我聊聊嗎？感謝！同時也祈禱你能好好的
我是lz的朋友+同事，lz已於4月4日離開了，昨日參加追悼會很難受，謝謝大家的的關注題主了不起！
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