得知自己患絕症什麼感覺?

01-12

終生治不好的，必死的，對人生影響特別大的都算

在網上看到的。當醫生看到骨穿報告，讓我出去而把家人留下的那一刻，我心裡就哐當一聲。家人出來的時候，還不告訴我什麼病，只說是造血障礙，沒過多久，遞給我吃的藥盒上，我看到了一行小字——急性早幼粒細胞白血病。

第一次意識到自己得了白血病的那一刻，沒有過多的恐懼和緊張，更多的是驚訝和費解。白血病？！這不是美麗的偶像劇女主角才會生的病嘛！我來瞎湊什麼熱鬧，雖然我一直想要一個與眾不同的人生，但絕對不是這種「與眾不同」啊。然而，驚訝並沒什麼用，上天才不管你接不接受，你只能對自己說：受著吧！

白血病之所以被稱為絕症，是因為它的治療過程確實令人絕望。一般人肚子里長個瘤，開個大刀切掉就好了。但絕症不同，絕症是，你要日復一日，年復一年地來醫院化療，直到癌細胞徹底吞噬你的生命。因為絕症中的化療並不能徹底殺死癌細胞，它不過是延緩癌細胞的生長而已，為你多爭取一點質量不怎麼高的活著的日子。

人類的適應能力是最強的，身處絕境的人，很快就能適應這種絕境，並在此找到一種讓自己最「舒適」的方式生活。之所以這麼說，是我發現，不管是我，還是病房裡其他的病人，哭喪著臉的人是少數，大多數病人和家屬，依舊樂呵呵地吃飯和打針，彷彿死亡離他們很遙遠。

當然，我也碰到過，徹夜痛哭的病人。那時我躺在病床上睡不著，聽著走廊里忽遠忽近的哭聲（大家不要腦補成恐怖片，血液科的病房估計是最不瘮人的病房了。因為每天晚上，走廊兩側都睡滿了陪夜的家屬，我每次穿過走廊去洗手間的時候都覺得有些好笑，醫院竟然可以熱鬧得像火車站），這個哭聲連續出現了一個星期。沒有人去制止，也沒有人去安慰，一個星期以後哭聲消失了。像是剛剛打入冷宮的妃子，天天哭天天哭，但總有一天你會收起眼淚，然後認命。

當你發現，周圍比你慘的病人多而且有許許多多時，你就會明白我為何由衷覺得自己是他們中的幸運兒。有一次我男朋友來陪夜，他給我洗腳的時候，我問他：「你這樣幫我洗腳，我以後該怎麼報答你呢？」他仔細搓著我的腳趾頭回答：「人家小貓小狗變成仙女來報恩，你的話，就變成小貓小狗來報恩吧！」「這麼說我是仙女咯。」「不，你不是仙女，是公主，白血病公主。」後來我說到做到，每次去醫院我都打扮得「花枝招展」，誰說病人就一定要灰頭土臉呢，偶像劇里的女主角生病時不也一樣美美噠。

病情穩定的時候，我吃過晚飯後會在走廊里散步，和自己做遊戲，一個小的時候常常和同學玩的遊戲：

兩個人在同一起點，石頭剪刀布，贏的人可以向前邁一大步，輸的人就要估算，自己雙腳無縫連接地走，要多少小步才會走到對方身邊，然後按估算的幾步走過去，兩個人再次石頭剪子布，每次都是贏的人先走，先到終點的人獲勝。

我猜了猜走廊的長和寬，然後一步步從一邊走到另一邊。其實，直到出院我都不知道走廊的實際長度，但我知道走廊有12步半寬，153步長。

絕症是可怕的，它會讓你疼痛難忍，會讓你足不出戶，會傷害你的家人、朋友，但絕症同樣也可以讓你看清一切，看清你最在乎的是什麼，最珍貴的是什麼，它會讓你更懂得珍惜和感恩。

前個星期覺得肚子脹氣，去醫院消化內科檢查，去做了b超，發現肚子里長了個20厘米大的腫瘤。後來做了各種檢查，初步估計是腸系膜間質瘤，這麼大，基本確定是惡性的，而且複發率非常高，最後還會出現肝轉移，到時候基本判死刑了。檢查結果出來後，我是不服氣的，一直堅持健身，也是跟著斌卡練，壯得像頭牛。也一直很注意飲食等方面，不抽煙少喝酒，身體素質、體形各方面都很好，只是覺得怎麼一直有個小肚腩練不下去。現在突然這樣，估計單位其他人會說身材再好然並卵了。但是現實總得接受，最捨不得愛人小孩和父母，40歲正是家裡的頂樑柱，卻出了這麼大的問題。不知道手術後會有什麼更壞的結果。天塌下來還要想著家人怎麼辦，什麼都不怕，就怕得大病，現在是越怕什麼偏要來什麼。星期二的手術，還是先腹腔探查再決定是否開腹。

2016.7.1更新

本來只是心情壓抑時隨手發的一段文字，沒想到評論區會有親關心我的病情，就來更新一下。

首先說一下病，前一陣子沸沸揚揚的魏則西的事情不知道大家聽說過沒有，我跟他屬於類似的病，不過我的更罕見一些。

我媽感嘆說還好當初把我送出國了，不然如果在國內，大概也會落得跟魏一樣的結果吧，畢竟對絕症患者，尤其是極罕見病症的患者來說，醫院醫生說什麼我們只能照做，沒有什麼選擇的餘地，當初我在國內接受第一次手術的時候，醫生就說要馬上截肢，但是回日本這邊檢查的結果是說第一次手術的位置有殘留，要第二次開刀切除，完全沒有截肢的必要。

在國內和日本接受兩次手術後感受頗深，如果有類似病的病友看到，我真的勸大家，有條件的話出國治吧，現在到國外治病的醫療旅遊這方面已經算完善了，雖然花費不菲，但當然命最重要不是么。

我現在狀態還可以的，沒有明顯轉移的跡象，這個病就是在熬，有的人手術後一兩年轉移，有的人5年，但是只要開始了轉移，就收不住了……病友群里好多人的現在就是我的將來，我看的很開，已經這樣了也沒有辦法，過一天算一天不要去想這些也還好。

最覺得過意不去的就是對我媽，應該是享清福的年紀了，還在為我操心還債，我可能也沒辦法陪媽媽很多年……

大概先寫這些吧~如果還有人關注可以評論區說一下想了解的事，我看到就會更新或者回復的(。?`ω′?)

……………………以下為原答案………………

答主今年22周歲，日本留學中，如果有朋友混知乎看了這個答案很容易就能知道是我，所以選擇匿名，是去年夏天確診的，接下來說一下整個經歷。

答主雖然國外留學，但家裡並不是大富大貴，出來之前家中變故，親人反目成仇，本以為會走到結婚那天的男朋友在高三的最後一學期單方面分手，事後很久很久我才知道他劈腿的是我同班同學，與他一個畫室，最諷刺的是，高一的時候，是我勸他去學美術的，但是我從小學開始長時間患有嚴重的植物神經紊亂，情緒控制方面一直有問題，真的也不能怪他拋下我，感情是雙方面的。

說這麼多背景其實也是病因的鋪墊，後面會詳細說，前面也說了我因為種種原因本身從小在植物神經方面有問題，性格也因為這個相對陰沉，高三下學期到出國前這接近兩年的時間因為上文提到的變故，身體受到的打擊更大，暴瘦到40kg，我媽一個人養我，幾乎是舉債把我送出國的。

出國後的第一年因為環境變化，我本身的性格問題，加上國內前男友的種種，過得特別難，每天的心理壓力特別大，整個人活在陰鬱的狀態下，各位朋友這裡是提醒，無論什麼時候，一定要讓身心保持愉悅，不然真的久郁成病。

第二年順利考上大學，但各方面的壓力，尤其是金錢與前男友這兩個方面，真的讓我心力交瘁，我決定把所有精力放在打工上，各種累的工種我都干過，凌晨的工，通宵的，上完一個店的晚班7個小時立刻趕到別的店上凌晨班6個小時的，讓自己根本沒有休息時間去想別的，那時候因為對打工高度投入，完全沒覺得身體吃不消，後來打工減少也是差不多一年之後了，因為大學課程才減少了通宵班，我覺得我身體最後全面爆發問題，就是這一年真的太累與心理壓力造成的，後來醫生的話也印證了這個推測。

我覺得身體出問題是去年年初的時候，我因為患有嚴重的植物神經紊亂，極度缺乏安全感，晚上睡覺是會全身攣縮抱著腿睡的，那時候突然覺得右邊大腿外側靠下的位置貌似有一塊凸起，但是不痛不癢，我一開始以為是肌肉的問題，是我的錯覺，後來越來越覺得不對，真的跟左腿有什麼不一樣，到夏初的時候已經非常明顯了，腿里確實有東西，我跟我媽說了之後覺得可能是粉瘤一類的，決定暑假時候回國做手術，之後就沒怎麼當回事了，過了不到一個月，腿上的包用肉眼仔細看已經能看出來了，之前只是摸才能感覺出來，而且變得會痛，手放上去甚至能感覺到跳動，我才覺得好像有點嚴重了，我媽也很害怕，因為我從小身體就不好，讓我趕緊去醫院看看，但是我嫌麻煩，日本的醫院是預約制度，而且當時學校忙著期末，各種考試論文，打工的地方也都排好了班，我還有不到一個月就能回國看病了，也就沒聽話去醫院，現在想來，是我最後悔沒聽我媽話的一次。

暑假回國的時候腿上的包疼得已經稍微影響我走路了，還有一點忘了說，那時候大概連續4個月的時間，我的體重一直在下降，我當時正好在減肥，沒覺得跟病有關係，回國前甚至是用肉眼能看到的速度在瘦，很明顯的大病前兆，我當時竟然沒當回事。

回去先在當地醫院做了檢查，我舅舅與醫院外科的主任很熟，先讓他看了看，他說這樣看來沒什麼問題，病症不明顯，不會是孩子聚筋了吧，讓我到下面彩超還是b超什麼的拍片子，確認了裡面確實有個10公分的東西，10公分，如果是瘤的話可想而知有多嚴重，直接去做了磁共振，這裡插一句，國內的醫療體驗真是差到了極點……磁共振結果出來之後也是確認了確確實實有東西，但是沒法知道是什麼，發片子給北京會診的結果是最好做加強的磁共振，而且得出了一個很惡性病的名字，說有可能是，當天我媽就崩潰了，第二天找人看了骨科專家，老頭一摸我的腿就說不行了，咱們市治不了，去省會吧，隔了一天我媽就帶我去了省會一家全國都排在前列的大醫院，那種每天上萬人想往裡面擠的大醫院，因為家裡有熟人，沒怎麼遭罪直接找了靠譜的主任，看了我的片子直接就說只能手術了，趕緊安排住院吧，因為有熟人兩天之後可以直接手術，這位主任主刀，不然的話排一個月隊都不一定排的上……

國內的手術又是一次很差的醫療體驗……這裡就不說了，手術後我明顯感覺到我媽情緒不對，眼睛每天都是腫的，跟我說話總是有要哭的感覺，我就知道她一定有什麼瞞著我，我後來才知道的，手術時東西切下來我媽就被醫生叫去看了，醫生說雖然具體的結果要等病理出來，但是可以確定是高惡性的腫瘤，甚至可以確定我需要做二次手術截肢了，我媽說雖然她不懂醫學，但是切下來的那塊東西是個人都能看出來是塊有問題的肉，很明顯「壞了」的肉。

病理結果出來以後醫生直接跟我媽說下星期趕緊第二次手術吧，這孩子耽誤不起了，二次手術的意思就是截肢。我媽說不可以，我孩子才20歲還是女孩怎麼就一定要截肢了，我媽說我們不治了，我們回日本再看。

這裡來說一下我的病，具體什麼名字真的不想說，總之是極其罕見的高惡性病，美國建立的資料庫到現在為止美國國內也只有200多例，而美國是全世界唯一對這個病投入了研究的國家，此病有高複發率，並且伴隨轉移，通過血液轉移到肺部及腦，目前為止無葯可治，化療放療無效果，說白了就是如果出現轉移，就等死吧。我媽後來認識的一些病友，有不少是活活被國內醫院折磨死的，所以我非常感恩我有在國外治病的機會，雖然無法治癒但不會被亂治。醫生說這個瘤不是一兩年能長出來的，這一年爆發得這麼厲害，一是確實這是個高惡性的東西，高度吸收我的營養，所以我暴瘦，二是我這幾年生活的太累，身體超負荷，打工一站就是7個小時對腿也造成了很大的壓力，三就是長期心理壓力大性格陰鬱。

我在日本做第二次手術是一次非常愉快的經歷，如果有人想看在寫吧，還有與前男友在這期間的各種插曲，手術的照片什麼的。

我現在20出頭，還在求學，是我媽唯一的希望，但是卻剩下不知道幾年的短暫時光，我不怕病痛，只覺得對不起我媽，她舉債送我出國，給我好的環境生活讀書，我確這麼對不起她，生病期間全靠她照顧，借錢借人情給我治病，覺得自己是個無底洞，我媽要不停地借錢來填我，真的覺得對不起媽媽。

前兩周確診了hiv陽性，目前一個人在國外，隨時可能面臨遣返。

哭了兩天，然後緩過來，預約了醫生做了全方位檢查，連著幾天都是十多管這樣的抽血。

畢竟一人在外，沒有任何軟弱的機會，只能儘快接受它，想辦法控制它，努力地讓自己還能夠像正常人一樣活下去。

這就是我得知自己得了絕症的心情

我也來湊數回答一下吧，12年大學剛畢業那年，我的視力突然急劇下降，戴眼鏡也看不清了，裸眼我連視力表最大的E都看不清。後來去醫院檢查出來圓錐角膜，呵呵，這病要不了命，可是視力會一直下降，而且迄今為止醫生也說沒有任何靠譜的治療手段，戴RGP可能算是一個方法吧，不過效果因人而已，而我不幸的屬於RGP之後視力依然很低的人。這病晚期需要角膜移植，而且移植的角膜也管不了多少年吧(不確定，有的醫生說可以管很多年，有的說不行，問的幾個病友的經歷是確實管不了多少年)，也就是說這輩子可能會看不到精彩繽紛的世界了，心裡不甘心啊，我也是非常貧窮的家庭出身，努力學習考上了比較不錯的大學，一直想著報答父母的恩情，讓他們下輩子能有好的生活，不在為了家庭辛苦。我這輩子真的沒做過傷天害理的任何事，可現實就這麼殘酷，因為視力問題，好幾個工作都因為體檢視力問題去不了，不過我也能理解這些公司，畢竟不是慈善機構，誰願意要我這種視力都有問題的人呢？所以一直也只能幹一些很普通的對視力要求不高的工作，就是在一直這樣的痛苦中我也還是堅持住了，畢竟就算不能讓父母過上好的生活，我也不願意成為家庭負擔。不能幹有技術含量、對視力要求高的工作，可我還是有力氣的，自立自足，偶爾給父母點錢還是可以的。

希望看到我回答的能有這方面的醫生吧，謝謝你們的努力，我堅信總有一天這個病能攻克吧，即使我這輩子惠及不到，能夠惠及其他病友也是好的。

總之，和上面回答的很多人相比，我可能還算很輕的。看大家都在努力的活下去，我也就有了很大的勇氣，希望我們都能好好的。

我還不知道自己得了什麼病，從小到大，突然昏迷過三次。

最壞的打算，無非是腦子裡長了腫瘤壓迫到神經所以昏迷。想想腦癌，也沒有說怕的睡不著，無非是卧槽！這多小的概率我都能碰上o(╯□╰)o

還有，死亡一點都不痛。我昏迷的時候，其實跟睡著了一樣，甚至還會做夢，醒來發現在大街上被一群人圍著，突然間不知道發生了什麼。死亡大概也跟睡著了一樣吧。

當事人不痛苦，但是親人痛苦。他們小心翼翼伺候我，努力看起來不難過，哎。

我最後的結果還沒出來，祝我好運。

都是累出來的

拿到唾液試紙的時候心裡很緊張，害怕自己兩條杠，忐忑的測試，起初一條杠我覺得自己重生了，結果...五分鐘以後第二條杠很淡很淡，雖然很淡但是它卻是那樣的致命，腦子嗡的一聲，不停的在思考，我陽，我中了，我中了...我以後該怎麼辦，父母怎麼辦，工作怎麼辦，想哭哭不出來，那種絕望沒人能理解，不能給別人說，那種無助，沒有父母再給我撐腰，沒有朋友在伴我左右。也許這一次真的需要我自己去面對。晚上查了許多hiv的資料，資料說是只要按時服藥可以和正常人一樣活著。

活著，在這個時候是那麼重要，但是我該怎麼樣活下去？我該怎麼樣去承擔這樣一個沉重的負擔，我該怎麼去面對未來的困難，也許活著又不那麼重要。

我不想告訴父母，年紀大了告訴他們只會讓他們難過，傷心。我不想告訴朋友，對hiv的恐懼我害怕他們會離我遠去，我不怪他們，如果是我我可能也會。我該怎麼辦，我多想有一個人能夠站在我背後，給我支撐，讓我覺得我不是一個人。

最後我告訴了我的前任，他是第二天早上回復的我的消息，我給他說我可能真的中獎了。我倆通了電話，我說我想去疾控檢查一下，他說：「去吧，有我在」我突然覺得我有了動力，中午下課強迫自己吃完飯，我去了疾控。

我在去疾控的路上，害怕的喘不上氣，我給前任說：「我害怕，我不敢進去」他說：「沒事，有我呢，沒事最好，有事了有辦法解決」，我在疾控門口站了二十分鐘，這二十分鐘我的大腦一片空白，最後我還是進去了。門口的阿姨，讓我登記信息，說：「進去找馬大夫」，我找到大夫以後，是個女大夫，她問了一些情況，我坐在離她比較遠的地方，但是我還是可以看到她的無奈和悲哀。寫完我的信息就讓我出去抽血，說檢查結果十五個工作日內給我打電話。抽完血護士說要做一個試紙，但是她們沒有告訴我結果，說是，結果不能告訴你。

我出門來後給前任打電話，前任聽了我說的結果不能告訴你，他說：「難道你不覺得她這句話...」，就算他沒有說出來但是我心裡還是明白，我可能是真的「中獎了」，我能怎麼辦，自殺？活著？我在電話里這樣說：「我只能這樣安慰自己，我現在查出來我可以治療，我自己去抗，不讓父母擔心不讓他們知道，就算以後很難，但是我還有活下去的機會。如果我稀里糊塗自我麻痹的活著，真的有一天出問題了，怎麼和父母交代，或者找工作被查出來怎麼辦」，雖然這些能夠自我麻痹，可是一到晚上還是會不由自主的想這些問題，我的以後該怎麼辦，該何去何從？

不想是不可能，有誰能夠明白我現在的心情，我好羨慕那些普通的人，他們能夠幸福普通的活著，而我卻要承擔這麼多，我嫉妒他們。可是我又能和誰傾訴呢？我到底該怎麼辦。

最終結果還沒出來。但是不管結果如何，我希望我能夠懷著希望活下去。