長期得病是一種怎樣的經歷？
JRA（幼年類風濕性關節炎）
到AS （強直性脊柱炎）曲折離奇。9歲起~到我也不知道什麼時候
- 鬧鐘里各種吃藥，不然會燃燒；
- 好多年沒感冒過，因為不喜歡作死；
- 從小開始各種被爸媽以旅遊的名義帶著各種求醫病情也是曲折離奇，終也得了個基本控制，還好基本能「正常」生活；
- 已不記得蹲著上廁所的感覺；
- 長不胖，ATP都燒在了炎症反應；
- 在生命的2/3里，病即是生活。
托爸媽的福，高二開始用生物製劑。每兩周打一針皮下。
到大四時候開始自己打。生活質量顯著提高，當然因為生活正常了就很容易(作死)忘記吃藥。彷彿會忘記了生病這件事。But
研一，幫同學課題做對照，免費MRI送功能成像…
查出腦內多發脫髓鞘，典型 MS（多發性硬化）病灶。初步判斷應為使用融合蛋白類藥物的副作用。為確定MS性質，活動與否。
住院檢查，胡思亂想。變的愈發文青愛寫句子。CNS這種東西，彷彿腳邊就是懸崖；
暗自決定如果我瞎了，殘了，就自己去死。
我麻醉狗也被做了腰穿。。。感覺被破處了。
最終結果是因為使用生物製劑（融合蛋白）導致的一些免疫紊亂，繼發性MS，病灶典型，陳舊性病變。
那些日子裡，感覺做什麼都是刻意的，彷彿在紀念著什麼一樣。
接著，
生活發生翻天覆地的變化。 停用生物製劑換回MTX、NSAID、CORT的常規治療，「等待」身體重新適應新的狀態，簡而言之，痛得一B。
呼吸痛，早上醒了自己一下子坐不起來；
發燒bid。貧血，內眼瞼是白的，做了骨穿證實是因為炎症反應干擾鐵代謝，感覺又被破處了。。
腹股溝腋下各種淋巴結，ct證實腹腔深部也有淋巴結大。不能排除淋巴瘤，主任說做個活檢看看？
我求尼瑪老公抱的(沒有對主任不敬的意思。。)腹腔，那要是淋巴瘤做了有毛用，那要是轉移瘤我做了有毛用。那要是炎症我做了有毛用。不做，愛死不死。(當然我不敢這麼說。。)那大概是最最歇斯底里的日子了。
全然沒有了小時候的堅強。說得輕鬆，每年複查腦袋增強，花錢如流水。
極後悔作死做什麼control組。
潛意識裡害怕MS出現癥狀，自己之所以為自己的思維會莫名其妙不知不覺地消失。神經系統這些東西啊。
害怕看不見了，聽不到了，認不出媽媽，認不出自己。思維不再如我，就會覺得自己無緣無故地消失了吧。
如果我都不再是那個我，死而無人可知，還不如留下點尊嚴地死去吧。
怎麼可能不懷念平穩太久到自己都不再怎麼關注病情的日子啊，突然地轉眼就已經到了同意書都是自己簽的年紀。
真的長（變）大（老）了啊。
無知時，真無畏。
彷彿兒時不知痛楚，滿心希望。
如今，痛得緊鎖雙眉，不望前路。她說：我喜歡你。我說：我不喜歡你啊~我心裡說：每天呼吸，三餐，站立，我已拼盡全力，哪裡還有餘下的心的心來喜歡你。有時會父愛爆炸，想要一個自己的小玩意兒，他有我的眉宇，學我的語氣。在絕大段的記憶里，病就是生活。在絕大段的記憶里，生命以痛吻我，我卻報之以歌；也只能報之以歌。
不論痛苦，不論尊嚴。20歲起開始一周兩次打針，至今四五年了，別人問我：你這個病要打針打多久？ 我：打到五十多歲吧，不需要了就不打了。 「那豈不是很麻煩？「 我：「從出生起，一天三頓飯，一直吃到老，習慣了也就不麻煩了」 這或許就是經歷過之後的從容吧。
無論你多麼看開或思考這個事，這總是件令人悲傷的事情。在清晨的早上，看著別人一個個或匆忙或愉快是出去，你會帶著疲憊的沉默，不知所措
他們說要積極要樂觀要學會控制情緒不要抱怨不要哭不要埋冤一切
我沒覺得自己失敗啊
可我怎麼混成這樣了呢
我看不到自己身上的長處看不到短處我還那麼年輕啊可就好像一切都能輕易放得下一樣誰知道你想要什麼也許換個地方我也是一樣
慢慢寡言 失去臉上的生機 固執又脆弱以前我多渴望現在啊也許最大的過失就是我太急著長大一點所以現在有不能挽回的遺憾我不知道我是否比以前更沉默
也許人就是這樣懂得越多 說得越少 直到某天 全面熄火 成庸人拿你擁有的 去換你沒有的
沒有可以兼得的東西得不到的 想搶想爭想炫耀想藏著我站在這裡看著他們在別的地方 笑或鬧這都是我自己做的沒後悔咽到胃裡的不一定是淚我把一切願意分享的 都咽了自私 自利變得更像我自己最無力的感覺是你本可以
我努力過，我不想說
久病不成醫 成魔生病久了 懶得算日子遇到過很多病友 他們有的已經走了 有的還在負隅頑抗而我只能大概記得他們的臉吃不出什麼苦藥 中藥西藥都是一個味兒「噢，還好，我吃過更苦的」有固定的醫生 有固定的藥單 久病成醫 相應的葯了如指掌 抽血 化個驗 眼睛都不會眨 偶爾還得安慰新來的小護士去醫院 看醫生 都快有親切感了慢慢看淡生死 醫院的每層樓梯都可能有女人的哭聲和男人的煙 走著走著就明白人間地獄天堂只是一言下定罷了更能笑了 逢人就能笑 笑點低到當年高冷的自己看到今天的自己絕對會罵:傻逼更好奇一些東西的樣子或者味道 畢竟錯過了 就不能很釋然的說:還有下次連累舍友有時候擔驚受怕的 她們怕我又暈倒了 我怕她們嚇到 留下心理陰影舍友暢聊未來的時候 她們在構想自己的婚禮 我在構想她們的丈夫和婚紗 卻不敢想自己的總是著急的教著沒多少文化的父母適應這個日新月異的社會 唔困了 下次來
答主已經上大學啦，回來補充一下。
大概半年前偶然看見這個問題，突發奇想回答了，期間回來看了好幾次，每一次重新看這些文字的時候心態都不太一樣。
寫下那些文字時自己正處在迷茫且煩躁的狀況下【因為纖維肌痛那段時間還在吃抗抑鬱的葯】，現在再重新看，總是慶幸自己已經看開了。
關注這個問題的人還是少，但是還是陸續有人來回答，來尋找一些同類人的依靠(？！)。所以還是想再寫寫。
這半年來最大的感悟大概就是【心態真的很重要】，潛意識真的會在不知不覺中加深你的痛苦。這種話我之前聽過無數次，但是我不相信，或者是不敢相信。但是作為過來人，我想告訴那些和我一樣深受其擾的小夥伴們，要相信自己會好，相信自己沒問題，相信別人能做的你也能做【當然現實還是得接受，有些事確實我們做不了】。
最後再說一件事，答主確診的時候是在初中，和別人說起的時候，100％的反應是【你才這麼小怎麼就得這種病】，後來聽這種話聽了好幾年，一直等著哪天我夠大了，別人會覺得我得這種病夠正常，然而讀了大學發現別人的反應還是這樣。
其實這沒什麼大不了的，這大概是我的一個特色吧。
最後老規矩，希望深處病痛的大家都能快點好起來吧。
10.27
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第一次回答_(:з」∠)_獻給伴隨我好幾年的我討人厭的基友。
看了下其他回答感覺我其實還好，也不算長期吧′_&>`未分化關節炎，六年了，現在高三，18歲。上個月查出來伴隨纖維肌痛綜合征。
吃了五年多的葯了，三餐吃，飯前飯中飯後花式吃藥。其實吃多了已經習慣了，雖然有時候還是會忘記，但是並沒有什麼別的感覺，好像應該就是這樣。
會自怨自艾，怨天怨地。想為什麼是我，老天爺不公平之類的話。但是過一會就又好了，玩笑段子信手拈來，化身積極陽光祖國小花朵。安靜下來了就又開始忍不住抱怨，為什麼是我。無限循環，每天都是如此。
再一個就是花費。葯每天就要幾十塊，複查做個磁共振就要兩三千，還有普通的X光，CT，B超，每個月一次的抽血，一次五六管，但是費用不高。
走著走著腳痛了，腳著不了地，就得停下來，等它好了，繼續走。知道的人就停下來等我，嘴上繼續和我談笑風生談天侃地，不熟悉的人就要問東問西，我懶得回答，就說沒什麼，忍著痛慢慢走幾步。有時候走著走著會好，有時候不會，所以我不喜歡和不相熟的人一起走。
還有一個就是不熟的親戚朋友。逢年過節或者偶爾看見我吃藥就要東問西問，解釋過了就一臉苦大仇深，好像我這輩子就完蛋了，未來會過得特凄慘的樣子。接著就說什麼好鍛煉身體，跑跑步騎騎車，然而上述活動我都不能參加，也知道別人是好心好意關心我，於是又得笑呵呵地說謝謝我會的。
感覺病久了精力和精神都會有影響。有時候覺得做什麼事都不得勁。疲勞，抑鬱，狂躁，好像都是常態。
最後一個，影響學習。不多說，如題。
其實這麼多年了，因為這個病有喜有憂。之前看過一種說法，既然好不了，就把它當做一個時刻伴隨你的朋友，試著和它友好相處，努力習慣它的存在，讓它成為你生活中的一部分，不要怨恨，不要不甘。
回答這個問題一開始是一時興起，寫到現在，我突然想用它勉勵我自己。
祝所有被病痛伴隨的大家都能找到和它們和諧相處的方式(?&>ω&<*?)精力會變差到常人難以想像的地步。ps:強直
我從小學5年級感冒變成了腎小球腎炎，現在28歲了，都還在吃藥。感覺不是用一點語言可以形容的，除了高昂的藥費，讓我的生活拮据。還有伴隨的各種情況。反正一句話，想活著，不想最後發展為尿毒症。只能積極的治療，我是滄海一粟，死了，不會給任何人有影響。但是活著，我自己就是活著的。
再次更新
發現寫了這麼多一直沒什麼看的文章 還是有人關心我的 於是說一下近況…上次說卵巢囊腫 我吃了兩個月的葯，然後去複查啦~醫生說是生理性的，每次來姨媽就有可能長，過一段時間就會沒的,然後我發現治卵巢囊腫的葯是活血化淤的，上面也說了可以用於乳腺腫塊，我覺得是因為這個原因，前段時間去複查乳腺的時候醫生告訴我恢復的很好，腫塊都看不見了！撒花，現在還是要定期複查就好啦，另外現在讓我困擾的是我臉上又長了痤瘡QAQ不過是輕微的，去醫院開了葯在慢慢抹，好了很多，人生還有很多有趣的事~要樂觀面對呀吼吼吼~謝謝關心我的人啦~還是匿名取消吧 也沒什麼大不了的~么么噠 下面是原文分割線……………………………………………………
有時候真的非常羨慕別人健康的身體，我身邊的人都覺得我已經得過了他們知道的所有病…得病到底是種怎樣的體驗，要慢慢說。 我出生的時候，不會哭，當時我爸還以為我是個多麼乖的孩子，後來才發現，我渾身發紫，抽搐，我媽跟我說，她去看我的時候，我身上插了好多個管子，心裡就好難受…我大舅媽那個時候還勸過我爸，把我扔掉(因為我表姐也是出生抽搐，然後到現在生活都不能自理)，但我爸說就算我是個癱子也要養活…(我好感動沒把我扔掉QAQ)當然這都是我長大了以後知道的…然後我的各種姨到現在還會說，我幾個月大的時候腦袋上就跟長了賴一樣的東西…需要一點點的刮掉才行…我自己想想都覺得很噁心…還是多虧了家裡人照顧，但我其實那時候還小也就沒什麼痛苦的印象。 先說一個，我四五歲的時候吧，耳朵後面會長皰疹，特別癢，白色的泡泡，連成一片，如果出膿了粘在哪兒的皮膚就還會起泡，那時候記得是大夫開了一種磚紅色的粉末，就感覺像是磚頭磨成粉一樣==，塗幾次基本泡就癟了，但是這個毛病到現在還會有，一般都是在耳朵後面、下巴上，眼角這類地方長。小學的時候起過一次，高中起過兩次，大學起過兩次，我後來在外地上學去醫院檢查的時候問醫生，醫生告訴我就是免疫系統差的時候就會起…我也避免不了T T 等我6、7歲的時候經常去我們當地的一個診所打針，基本上是因為氣管炎和支氣管炎，冬天的時候最容易發炎，嗓子疼還說不出話，我還記得每次都要打兩瓶，一瓶貌似是葡萄糖，另一瓶不知道是什麼…反正一個顏色黃黃的，一瓶是白的，到現在我還和那個診所里的醫生們都很熟~ 再一個我小學一二年級的時候吧，查出來是鼻炎，開始是乾燥性，後來變成過敏性了，然後眼睛腫的跟桃子一樣，特別癢，一直打噴嚏，腦袋疼，耳朵也癢，醫生說那是因為五官是連著的，那段時候一直在吃各種鼻炎葯，抗過敏的，也做過試敏，那時候和現在比真是好low…二十種葯，用小針管在胳膊上肌肉注射，兩排針眼一排十個，然後觀察針眼是否腫脹才能判斷是不是過敏，我記得那時候是20種9種過敏，包括羊毛啊向日葵花粉一類的 後來過敏的時間長了，就引發了其他的病，有一天晚上下雨，自己被憋醒了(因為鼻炎鼻子不通氣只能用嘴呼吸)，然後感覺自己呼吸跟不上氣，難受的要死了，我就在窗戶旁邊一直站著，後來累了就躺床上坐著到天亮，然後去醫院看病，醫生說我竇性心肌炎，一分鐘心跳140多下，還引發了哮喘病，那是我第一次住院，在醫院躺了一個多星期，再後來就是夏天百花齊放的時候，我每天半夜都會犯哮喘，一般套路都是被自己憋醒，起來找噴劑，然後坐著到天亮。 我印象最深的兩次，一次是憋的上氣不接下氣當時痛苦的就想把自己掐死…能好受一些…一次是連著幾天犯哮喘，然後那天坐著到早上七點，剛剛躺沙發上想睡，碰上我爸要上班他來叫我起床，我還沒睜眼就對著他一直哭，求他不要叫我，真的難過的又困又累要死了，然後一直倚在沙發上邊哭邊說好想睡覺…我現在都覺得不能睡覺是最嚴重的酷刑了QAQ 我去看過很多次醫生，怎麼治鼻炎怎麼治哮喘，答案都是沒有什麼辦法…尤其是過敏性哮喘更難治，除非換一個生活環境…高三那個夏天有幾次是上著上著課就突然呼吸困難，然後去醫院打了小針激素才緩過來，但是醫生也不讓多打，說是一星期打過三次已經是極限了…後來就是掛吊瓶，我不知道是什麼葯，但我覺得一定有激素，因為我每次停葯以後全身每一個細胞都在疼，每一個… 你以為這就完了？當然不 我十歲左右的時候，有一次不明原因的嘔吐，去診所打針還是打的平時的消炎藥，但並沒有什麼用0。0然後就好幾天，不管吃什麼 吃不吃都會吐…我記得當時吐的嘴裡發苦，但是診所還是醫院都不知道我怎麼了…後來我媽找了她認識的一個婦幼保健院的醫生，當時我已經好幾天沒怎麼吃飯，加上一直在吐，根本沒力氣站起來走路，全程都是被背著去醫院…診斷後發現自己是 酸中毒…我自己都很震驚，好像就是吃什麼不得當才會這樣…然後醫生給我打了一大罐子，注意是一大罐 小蘇打，中和酸的…打完以後我回家吃了二十多個餃子^_^ 後來我開始了在外地的大學生活，鼻炎狀況有所緩和，有一年夏天去大醫院重新做了試敏，說是過敏蛋白比正常人高了13倍，開了很多葯…但是只要我暑假一回家，還是會犯病…不過我也已經習慣了…就在我以為自己會平穩度過大學生活的時候，發現自己又得病了 大一體育課我選修的游泳，後來天氣漸冷，室內溫度也不高，我一個女生，月經期開始不穩定，當時沒注意，只是跟老師說明情況請了假，但是已經要結課考試了，然而本該一星期就結束的姨媽竟然持續了一個月…還好是女老師，她一直都催促我快去看病，但是北京這個地方人真的太多了…我的B超被排在了一個月以後==，還好醫生說我年紀小，這樣拖下去身體受不了，提前到了一個星期後，檢查發現是多囊卵巢綜合征，然後我回去百度了一下，真的嚇死寶寶了，嚴重的病情可能導致不孕，當時做了很多檢查，包括還發現自己碘高，雄性激素分泌高…而且那時候又臨近期末，很多課業要考試，我又一個人在外地上學，當時沒有告訴父母，因為怕他們擔心，就一直自己看病，然後吃藥，差不多快好了才告訴他們，那段時間真的太難熬了。 然而你們不知道的是，我為了調節激素水平，要長期吃避孕藥，那個時候我自己也不懂，一直到我發現自己的胸里長了硬硬的東西，去家裡當地的醫院檢查也沒有什麼結果，只是被醫生說怎麼長了這麼大才來看，當時心裡真的好害怕，怕是腫瘤還是別的，後來去大城市醫院檢查發現是纖維腺瘤，沒什麼大礙但要做手術取出來，因為長得太大了，3.7cm吧，而且除了大的還有幾個小的，長得原因除了有遺傳性還有就是激素的問題 還有就是生活不規律加上壓力太大…醫生告訴我半年複查一次。 半年後我又複查，被告知還要做手術取一個，真的特別疼，打麻藥的時候我一直都摳著自己腰，手裡一直冒汗，太疼了，局麻，所以我還能聽到醫生一直在討論位置，做完手術我自己躺著手術室臨時的病床上歇著，哭了，痛，感覺自己很委屈，為什麼別人總能那麼健康，後來我發誓以後再也不熬夜，保持好心情，但是還沒等我這個手術刀口好呢，我又發現了別的病… 手術以後胸要一直裹著，很難受，後來發現自己小腹特別疼，當時還以為是裹胸造成的，結果疼的越來越厲害，就去醫院做了檢查，發現自己長了一個卵巢囊腫…為什麼人生如此艱難…醫生跟我說要做個抽血看看是良性的還是惡性的，良性可以治，惡性的不能，然後給我開了葯，我當時又一次害怕了，抽血結果隔一天才能出，我還是沒有告訴父母，回去的時候在車上的心情不知怎麼形容…下車以後走在校園裡默默流淚…然後又擦掉繼續堅強面對…隔天去取結果發現是良性的，醫生給我開了葯，告訴我要吃兩個月然後複查看看是不是還有，如果有看情況可能需要做手術。 這就是我這一個多月的狀態，每天都在吃藥。 但我在想，我還是幸運的，我還活著，所以我真的勸誡大家…在有個健康身體的時候要多注意生活習慣，要好好珍惜…我真的特別羨慕你們…卵巢癌，每個階段的癥狀都不一樣，防不勝防，毫無對策~~化療換了無數方案，最後四級骨髓抑制~~排尿排便困難，腹痛~~長期住在醫院
在知乎上的處女答竟然就是這樣悲傷的回答。 但這不是我，是我媽。
2012年年末，在要到13年元旦時，那天早上，我媽媽一大早起來，就抱怨著對我們說：「我今天怎麼覺得眼睛看不太清楚了，感覺什麼都是模糊的。」當時我們都沒太在意，認為只不過是早上一時模糊，揉揉就會好。甚至當然我媽媽還半開玩笑的問我「是不是昨晚你打到我眼睛上了」。
本以為這只是一場意外，卻沒想到，它徹底改變了我們的家庭。第二天，情況還是與第一天相同，沒有絲毫的好轉。我們才匆忙進了醫院。一進醫院，就是直接住院。診斷為 葡萄膜炎，並且引起青光眼，白內瘴。接連就是一系的針刺，減壓。在這之前，我媽媽無論什麼時候都不會和我太過親近。就像每次出去逛街，我們都是各自走自己的，不會牽手啊拉在一起啊！然而就是那幾次住院，每次我接她回家，從醫院走到車站時，她一直都緊緊把我拉著。——我覺得，她從來都沒有把我拉著那麼緊過，就好像，她的世界突然坍塌了一樣。就好像，我一不小心，就會離她而去，我那時才真正理解了她的無助，一下子從一個正常人變成了一個病人。更痛苦的不在這裡，而在於後面更多的無望。我們那個小城市的醫生對於這種病實在是沒有好的醫治方案，就建議我們去華西醫院的眼科學專家。但，這又是一次無功而返。醫生依舊無法拿出有效的方法，幾乎在這兩個地方，他們的用藥和後續都相似。
我媽媽的眼睛就這樣再也回不到最初的模樣，一遇到天氣熱的時候，眼睛就發紅髮脹，甚至刺痛，晚上沒睡好～就繼續惡化！最後，到了重醫科的楊培真教授，在那裡，我們看見了醫了八年最後失明的，有才七八歲也是月月來這裡。有錢的，沒錢的。這裡的醫生最後選擇了手術。依舊沒用。只是維持在最弱的水平。她吃的葯中，大部分是激素，人已經發胖，骨質開始鬆動。她經常告訴我們的是她的眼睛遲早也會失明，她最多也就再撐七八年了。
我不知道該怎樣描述這種感受，眼睜睜的看著自己的親人一步步從正常走向深淵，自己卻無能為力。
在這件事上，我從來沒那麼多堅強，我一直在想，為什麼非要是我們呢，為什麼要我們承擔這一切呢，為什麼上天如此不公。她每天都要吃大量的葯，西藥，中藥，外擦的葯。每天家裡都飄著濃濃的藥味。葯吃多了，她的身體更加不好，隨時都有其他的病症，經常往醫院跑。合成中藥沖劑太貴，她就自己買來袋裝的藥材，自己用天平稱量。她說，這樣，可以少用一點錢，這樣，就可以讓我和弟弟讀書寬裕一點。
我唯一希望的，就是能有奇蹟的出現，讓她不再受這種磨難。我不希望子欲養而親不在，我還沒能回報她，還沒能帶她去看這山山水水，還沒能讓她享受到良好的生活，還讓她繼續勞累著…………………
中藥吃不死你，也醫不好你。複發的時候加藥，穩定了以後減葯。半月一次或者一月一次看固定的醫生配固定的葯。半年驗一堆固定的血。沒什麼，人生在世，誰還能沒點病呢！有的人是心病有的人是生病。最重要的是，我起碼知道自己有病該吃什麼葯該怎麼治療。最怕的是有的人根本不知道自己生病了。
過敏性體質(遺傳的賊嚴重的那種)，哮喘皮炎鼻炎。血液里有個啥過敏的檢測值正常50以內我4200。有氧運動立馬支氣管腫脹，沒藥容易把自己玩死。三天兩頭喘不上氣，出汗接觸水立馬撓成猴，皮膚粗糙且因長期撓有些硬化，(媽蛋抽血找不著血管一次扎過七下)時常起一胳膊小包，(或者說是小泡，裡頭有水)撓破色素沉著小半年，易留疤。換季喘不上氣的頻率劇增，最嚴重一次半夜被憋醒，醒來小二十分鐘動不了，就用盡渾身力氣吸氣(支氣管腫脹)，感覺就差一口氣上不來就掛了，稍撐過去點趕緊拿葯。
連續病了八年，媽的，八年抗戰都勝利了，怎麼著也賠了一套房進去，小地方20―30萬吧，天天都是葯，三頓三頓的吃，醫院一家家的換，上海，北京到處跑，站久一點就腰酸，天天幾乎是躺著的，那時還只有15歲，沒病前是個籃球騷年，喜歡在天上飛的那種，沒人可以說話，脾氣變得暴躁，總是對父母發脾氣，吃東西要忌口，我媽當著我的面哭過，我爸也曾在背後說過要麼就不治了，想起來很心涼，萬一我沒好，我可能就要病一輩子了，也很心疼，他們老兩口不容易。病來如山倒，病去如抽絲。現在我很好，但是很注意健康，只有真正失去的時候才知道珍貴，願大家安好。
過敏性體質，主過敏源紫外線，副過敏源若干（比如酒精，比如洗衣粉某牌洗衣液），皮膚對紫外線敏感度約為正常人的六十倍，平時對紫外線基本一瞟紅，隨著年齡的增長病情的加重，目前已經嚴重到白天在家必須拉窗簾，穿長袖，不然皮膚見漫散射白光就會過敏。皮膚白的不健康，不是因為我生來白是因為缺乏日曬缺乏黑色素那種詭異白皮，常年過晝伏夜出的生活，除非上課。
所以，大家都叫我吸血鬼對於這種與生俱來的體質和不知道被纏身多少年的疾病，我只想說得這種病吧，應浪費遮陽傘的，家裡防曬衫n件，遮陽傘今年過了八個月已經用壞了六把，大致就是我只要出門必須帶遮陽傘，露肉的褲子衣服涼鞋有，但白天從來不穿，一般都在晚上七點以後穿出來奢侈一下～抗過敏的藥每天身上裝著，但由於吃了副總用很大，每次過敏的不行了才猶豫的吃一片，不能考駕照因為練車會曬太陽我會被曬到醫院同學叫出去玩兒燒烤爬山釣魚，都要含笑著拒絕，我不能曬太陽，你們去吧業餘試防曬霜小白鼠，儘管防曬霜對我不管用（包括口碑功效最好最強的迪奧目前對我來說一點用沒有）我還是樂此不疲的買買買，也算是心理安慰吧開始做系統性紅斑狼瘡的排查，因為過敏體質尤其是女孩子非常容易得這個病，一開始接受不了自己悲慘的命運，到後來慢慢釋懷了，能活一天算一天萬一我不得了呢對有過敏可能性的藥物基本全部過敏（什麼青黴素各種造影螢光藥劑還有一大堆做皮試的，基本全部過敏）因為皮膚太敏感非常容易青紫，常常不知道怎麼了皮膚會青一大塊一週都消不下去。嗯。。。目前能想到的就這麼多了吧，但我不見光，不過敏，看起來還有點人樣 長年患病就是這樣子
長期得病，情緒低落怎麼辦風濕關愛小屋
作為一個內科醫生，經常面對長期得病的人已經見怪不怪了。醫學是局限的，內科疾病里只有有限的幾個疾病能夠治癒，如上呼吸道感染、大葉性肺炎等，大多數內科疾病只能控制病情。對於很多患有慢性病的患者，內科醫生能做的就是使用最適合的藥物治療。很多患者經歷種種痛苦，醫生往往愛莫能助。
現在公立醫院看病的人很多，診間的數量有限，醫生出診的時間亦有限，分配給每位患者的時間相應的變短了很多。據我所知，很多醫生出門診拖班到下午1點才吃午飯，有的醫生從早8點看到下午14點，吃口麵包，喝口水，上個洗手間，接著看下午的門診，譬如我們科的蔡主任和林主任，一個半天看80-100個患者是常事。
每個患者看病都要經歷挂號、排隊等待叫號、醫生問診、交代病情、醫患溝通、醫生開藥或者檢驗檢查、排隊交錢、排隊抽血或取葯等程序。本來身體就生病了，還要人擠人的排隊、等待、交錢，心情肯定會不好。其實即使患病的是醫生本人，一旦經歷這種場面，心情也好不起來。
當然，有的人看過病，吃完葯，過段時間就康復了，但是，更多來門診看病的人是病情反反覆復，不得不找醫生報到的，那種疾病時好時壞給人帶來的驚喜和失落實在讓人承受不起。我有過多次看門診和外地就醫的經歷，當然也伴隨著數年和慢性病鬥爭的經驗，對於目前的醫療處境，是無奈也無力改變的，但是，能改變的是自己的心態。
那麼問題來了，長期得病，情緒低落怎麼辦？
一，正確對待疾病本身。
科學正確的了解疾病的起源、發生、發展和最終結局。不要怨天尤人，不要責備自己，不要怪懟基因，不要嫌棄環境。不要信奉唯心主義，也不要痴迷唯物主義。定期去複診，堅持吃藥，不要自己覺得病情好轉就不去看醫生，更不要因為總是沒有起色而放棄治療。
二，適當釋放情緒
拒絕悲傷，面對真實的自己，適當的釋放自己，可以痛哭，可以大喊，當你放下內心的沉重負擔時，你會變得更加強大。
三，培養興趣愛好
堅持運動、聽愉悅的音樂或者積極的廣播，品嘗美食、學習一種新技能如畫畫、彈琴、烘焙、攝影等，去圖書館讀書或者在網上書店買書，看電影，養花或者寵物（疾病允許情況下），當你心中有愛，會慢慢變得更加強大。
四，向最親近的人訴說，解開心結
很多得了慢性病的患者不願意將自己的處境告訴身邊的同事、同學，怕被同情或嫌棄，會慢慢疏離原來的朋友圈。此時，最親近的人就是他們停靠的港灣。即使他/她們不能設身處地的體會你的痛苦，但是他們能夠安靜的聽你訴說，給你溫暖的雙手和擁抱。
五，時刻提醒自己還是幸運的
生病時，想想那些沒來得及思考就瞬間失去生命的人，慶幸自己可以有這麼長的時間可以思考生命，思考人生，每天看到藍天、白雲和嶄新的太陽，時刻提醒自己還是幸運的，只是慢性疾病而已，又不是世界末日、生命盡頭，和那些香消玉殞的人們比起來，自己還有那麼多事情可以去做，還有很多的美食和風景等待自己去品嘗和見證，這樣想來，自己是多麼的幸運。
六，換個環境
家裡待久了，可以去逛商場，或者去附近的學校里走一走；沒有藍天，就坐高鐵去另外一個城市。心裡的壓力與你面臨的空間有關。偶爾換個環境，你會發現自己的心情會隨著環境改變而變得好一些。
七，轉移注意力
當你情緒低落時，及時轉移注意力，洗個熱水澡，做頓可口的飯菜，吃頓大餐，做個全身的按摩，看個電影或者美劇、英劇、韓劇、日劇，看完再看下影評和劇評，寫下文字，記錄流水賬，練下毛筆字，收拾房間，整理衣物。總之，不要陷入情緒低落的死循環。當你成功轉移注意力時，你會發現其實沒有想像的那麼糟。
不要低估疾病對一個人的打擊力度。但，更不要低估一個人巨大的精神力量。從現在開始，請活好生命中的每一分鐘！共勉！
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前兩年覺得自己挺不下去了，管它成績好壞，管它以後混的怎麼樣，及時行樂才最重要。過了這麼久也沒病入膏肓，想想還是要好好努力，萬一不小心活到老了呢……
血小板減少和毛細血管脆。記憶中大概是十來年的樣子，零零星星的記憶里一周縣城一次小複查，一個月省城一次大複查。當時的製造科技沒現在這麼先進吧，大部分葯體積都大的驚人。記憶中顯示是藥物加食物加激素一起上的，估摸著一次怎麼也得吃大大小小的不低於20粒。四五歲還沒上幼兒園的時候還要分成三四次，一次吃四五粒，漸漸的到了二三年級，20粒可以一次吃下去。不是吹的，現在的正常體積的西藥，30粒估計都可以一口吃下去，無她，唯手熟爾。
我出生時，體弱多病，瘦的跟小貓似，被村裡老人預言不死也是敗子。
三歲，一家老小出外探親，唯獨剩我給大娘照顧。門前有條溝，哭著喊著追爸媽，撲通，掉水溝，沒淹死。四歲，逗狗，給了小狗一塊餅，第二塊餅不想給狗吃，狗記仇，冷不丁咬我臉上一口，沒打狂犬疫苗，沒掛沒瘋。七歲，跳舞下腰閃著了腰，忍著疼痛走了幾十米路，尋找我媽。終於在鄰居大媽家的後院我找到了她，這時候我小小身體已經快撐不住，我媽找了塊石頭讓我坐下，眼前一暈，差點栽到地下，我媽連忙抱住我，就這在一瞬間，我的下半身徹底失去知覺，醫院診斷突發性脊髓損傷，我人生悲劇的開始。
脊髓損傷是有很多併發症的，有幾度連續發燒進了醫院治療，天天發燒是種什麼體驗？沒有時間概念，燒得天昏地暗，食不知味，夏天能把你冷成狗。
吃過很多葯，亂七八糟不是醫生開的葯。印象最深的葯是通筋活絡大黑丸，這葯差點斷送我小命，小孩子怕苦，於是一股腦整個吞下，作死，卡在嗓子眼。摳又摳不出，眼淚直打轉，最後還是我媽用剩飯化解了這場危險，讓我就著飯糰給強吞了下去。這件事曾給我吃藥造成很大心理陰影，在很長時間都不敢直視藥丸。
喝過血，雞血，江湖術士甲美曰驅邪。味道又腥又臭，我閉著眼含淚灌下，想必人血跟雞血滋味差不離。
江湖術士乙用艾灸熏腿，燙出幾個大圓點，從此我的雙腿有他留下來的印記。
江湖術士丙是個流浪和尚，所謂神功就是打火罐，在我背上抽出幾罐血，我至今都記得那血顏色，烏漆麻黑，嚇我全家夠嗆。
生病是什麼體驗，大概就是肉體經歷花式煎熬，靈魂像苦行僧度日吧，這種痛苦，說多了都是虐。我舅舅病了十幾年 從高中開始 再障
我媽媽把他接到我們家一直照顧他於是在我印象中就是從小家裡濃濃的中藥味 他無休止的打針住院吃藥好像是好過一段時間的 但是後來又複發了一直到現在住院久了不少一個病房的突然去世了 其中還有一個很可愛很懂事的女孩 白血病 看多生離死別都習慣了發燒感冒什麼的對我們而言的小病隨時可能要了他的命身邊的人不停獻血 為了他能夠有血可輸一個月幾萬的藥費 以前醫保還會報銷一部分今年開始全部要自費 我也不懂制度是怎麼樣的母親獻過三次骨髓 醫生說年輕人的骨髓可能培養成細胞後輸到他身上會好一點 我今年17 前天剛獻完骨髓希望他會好起來
就這樣——————再補充一點 真的會看到一線希望就撲過去這些年我媽帶我舅舅去了很多城市 只要聽說哪個城市可以治好這個病馬上就去什麼中醫西醫不用說 最可怕的是我媽前兩天和我說信日月神教病會好…病會好…我真的是…罵了她一頓她沒再提過唉推薦閱讀：
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