皮肌炎有沒有好的治療方法？好的醫院？

01-09

我媽媽患皮肌炎已經近五年了，開始的時候是皮膚出現紅疹，不能曬太陽，一曬就像過敏一樣。現在已經出現肌肉無力。這些年激素類藥物，中藥吃了無數，可是還是複發過三四次。這次複發住院，已經開始用抗癌類藥物了。我想諮詢一下國內外有沒有好的治療方法和醫院。平時需要注意什麼。

作為在知乎潛水很久的用戶，看到這個問題覺得忽然自己有了價值。

本人女，23。15歲發現肌肉痛，父母四處求醫，先於長治和平醫院就診，無法確診，後求助於太原市人民醫院，直到有人推薦才到北協，遇風濕免疫科專家確診為多發性皮肌炎。2006，只能先用激素維持，但很快我就不想吃藥了，我體重由最初的80幾斤到忽然的110。青春期的我愛美，和大多數女孩子一樣。我背著父母偷偷把吃的葯吐出來，終於病情反覆，高中這幾年來來回回往北京跑，總是控制不了。花了20幾萬，從剛開始的小康家庭到後面的負債纍纍，也許是見過父母四處求醫時無助的臉，見過媽媽背著我留下的眼淚，見過不願低頭的父親四處借錢。我開始好好吃藥了，不得不說激素雖然副作用不少，但恢復起來也是杠杠的。

去年5月份，由於太原的柳絮特別嚴重，我支氣管感染髮言，回家休息半個月，到學校後，高燒不止，沒有太注意。一次上衛生間，感覺頭疼的受不了，躺在衛生間，我用盡我的力氣叫，可能是因為用不上力氣，樓道裡面聽不見，我分明看見一個女孩進了另一個衛生間，但我怎麼叫，她也不搭理我。躺了十分鐘，室友看見我還不回去上課，去衛生間找我，才發現了我，叫了同學，送走去醫院。檢查後，在宿舍躺了一個星期，剛開始的一個星期，可以喝點蛋湯，晚上高燒39度好幾，後一個星期不管吃什麼都吐，室友們要求給我父母打電話，我家裡妹妹正要高考害怕影響，我說在等幾天，我在打，第三天爸爸給我打電話，問我最近怎麼樣，我和他說最近有點沒吃飯，發燒。不知道是我虛弱的聲音還是爸爸的察覺，第二天早上就到了我學校。一起去了醫院。

去醫院的途中，沒發現什麼異常，到了醫院，醫生立刻要求我住院。後面的一個星期我都沒有什麼意識，只是後來聽媽媽說醫生開了病危通知書，我全身發紫，都是網狀青斑，每天用倆萬的免疫球蛋白維持身體。六月中旬出院，學校醫療報銷後，花了15萬多。

作了這麼多年，我知道了父母，不管你是怎麼樣都會對你不離不棄。

福音福音！

我妹2008年發病，面頰、頸部、雙臂對稱性紅斑，關節腫痛，四肢無力，聲音嘶啞，在我們當地的各大權威醫院，知名專家都沒診斷個所以然，最初懷疑是紅斑狼瘡，但各項檢查又不支持，病情越來越惱火。最後因人舉薦到了四川大學華西醫院風濕免疫科就診，剛到科室，連護工第一眼就說你得了皮肌炎。後經檢查確診為皮肌炎。對症治療後病情緩解！

值得一提的是，妹妹通過大劑量激素的治療，現完全恢復正常不說，皮膚變得又白又好了。

姐姐突然得了這麼個病，惡化非常快，今天剛去醫院看過她，已經連拿起勺子的力氣都沒有了。想知道有什麼權威一點的醫院或者醫生，這麼年輕得了這樣的病，看著她都不敢相信