免疫系統疾病究竟是怎樣的一種病？為什麼有很多病沒有切實可行的治療辦法，甚至查不出致病原因呢？

01-09

我是一個強直性脊柱炎的患者，想藉助強大的知乎，搞清楚免疫系統問題究竟是怎樣的一種問題！有很多難以治癒的疾病都跟這個所謂「免疫系統」疾病有千絲萬縷的聯繫！

這麼說吧，治好免疫系統疾病，能拿諾貝爾獎。

所謂，免疫，就是人體識別自己和非已的能力。免疫系統就是識別外人並保護自己的軍隊，這是一個非常複雜的系統，環節也超級多，以至於任一個環節出個問題，都可能發生疾病。一般那些長期治不好、偏方偽中醫盛行的病，都跟免疫系統相關，比如風濕免疫疾病、腫瘤等。

風濕免疫疾病（如強直性脊柱炎、類風濕性關節炎等）難以根治，一般只能控制，不能根治，需要長期甚至終生用藥。去正規三甲醫院風濕免疫科定期治療，按醫生說的劑量和時間堅持用藥，不私自停葯，不用偏方，不去「中醫治療」，多數能控制好

免疫系統是人體自我保護的一道屏障，不僅可以消滅外來異物（病毒、細菌之類），還可以清楚體內垃圾（壞死的細胞）。

功能大約就是軍隊、警察、城管、保潔的結合體。

免疫系統出了問題，就會導致外來異物無法消滅，體內垃圾清除不盡，甚至攻擊健康的人體組織。

免疫系統疾病由輕到重：

過敏——攻擊皮膚和上皮組織（由過敏原引起）

類風濕性關節炎——攻擊關節區域（外圍關節為主）

強直性脊柱炎——攻擊脊柱區域

系統性紅斑狼瘡——攻擊內臟

艾滋病——免疫系統被病毒感染，失去免疫功能，引發併發症導致死亡。

白血病——大量產生未成熟的白細胞，造成免疫力低下，並抑制正常造血功能，消耗大量營養，引發併發症導致死亡。俗稱「血癌」。

藥物治療時不能少的，該動手術也要動手術。

同時從源頭上可以改善造成疾病（或癥狀）的原因，比如增強體質，調節內分泌水平等等，可以幫助患者提高生存質量，病情較輕的患者可以避免複發。

我也有自身免疫系統疾病autoimmune disease，正在了解中，順便寫讀書筆記，希望對病友有幫助。

首先，病友不要慌，好好養，可以長期帶病生存。

反正人生難題本來就沒完沒了～

另外，我查資料過程中，找到些多年病人博客，他們看起來很健康有運動有肌肉嗷嗷～

可讀：化療期間吃什麼好？用健康好食譜，養好身體。

過了容易感染期，做適宜運動康復。

找醫生編著的書讀，足夠了解入門。

因醫學知識點更新快，最好選國外最新書籍、視頻等。

可去Autoimmune Info - American Autoimmune Related Diseases Association 論壇看看。

答案供參考，部分地方可能翻譯不夠準確。

免疫系統疾病知識點：

□這是自己免疫系統攻擊自身導致的疾病。

□全美有5千萬免疫系統疾病病人，免疫系統導致的疾病超過150種之多。免疫系統疾病可以在身體任何部位發病。

跟其他疾病不一樣，比如cancer癌症，同類病都帶cancer後綴，某某癌，一聽就明白病情。

自身免疫系統疾病，發病點太多，癥狀太多，各種具體病名聽起來毫無關聯，比如：紅斑狼瘡，強直性脊柱炎，葡萄膜炎，橋本甲狀腺炎等等。

很多病人甚至不明白自己是自身免疫系統疾病。

□自身免疫疾病，因癥狀多變，容易誤診，容易認為病人健康只是疑病。

如鬧肚子、背痛、耳鳴、皮膚癢、眼睛發炎等，看起來都是普通小癥狀，不值得掛專家號，會當普通病處理，甚至病人自己都懶得去求醫，等到嚴重得不能當成小病時，往往已經發展出一些不可逆傷害了。

□血液檢測也有誤診可能（我就血檢正常）。

□藥物只是治療發病癥狀，不能根治免疫系統疾病。

不用藥可能骨頭變形、失明、失聰等，用藥會極大緩解身體受損過程，延長壽命。

□從醫療觀點看，一旦被診斷為免疫系統疾病，就是終身帶病生存，終身治療。

□雖然科學家有新發現，但從科研成果到臨床醫學，還有很長路要走。

□女性比男性更容易得免疫系統疾病。

&前言就說：
What disease affects more women than heart disease and breast cancer combined?
....
The answer is autoimmune disease.

□壓力非常容易造成免疫系統疾病。

比如考前，持續加班，進入新環境等等，脾氣太急最好改一改，慢慢練習新的說話方式。

沒有壓力的假期時光，如果三餐混亂，熬夜酗酒，或者運動過量，一樣容易造成傷害。

規律穩定作息，穩定用餐時間，低鹽低脂健康食物，不抽煙、不酗酒、規律運動（不要過量）、都有助於強大免疫系統。

□免疫系統疾病跟基因有關，如果家族有相關病史需額外小心。

但具體癥狀可能不一樣，比如紅斑狼瘡，強直性脊柱炎，葡萄膜炎等等。

前面提過，免疫系統導致的疾病超過150種之多來著，且有些人會有多個癥狀。

也可能是不明癥狀，如不明原因持續低燒，嗜睡，容易疲倦，關節疼痛等。

疑病癥狀排查時，記得講家族病史。跟家裡長輩聊天時候，留心長輩病史。

但即使有這個基因，也不一定會發作。環境會影響基因表達。

□即使祖上沒有病史，環境也可以引發免疫系統疾病，如：重金屬中毒；空氣、水質、食物污染；噪音；持續壓力等。

這些因素很常見，比如水、鍋具導致重金屬中毒；

裝修、汽車噪音；因為學業、工作等持續壓力等。

□病人要盡量避免身體感染、發炎。

主動避開流感區，不吃不幹凈食物。避免身體受傷，因皮膚破損容易大量微生物入侵。

不吃容易讓自己發炎上火長痘的食物等。如果方便，最好去做過敏源測試，避免吃過敏食物。

某些食物只是低過敏，癥狀不明顯，但累積到一定量也會爆發，測試後更容易科學避開。

還可以順便做環境過敏測試，對灰塵、貓狗、油漆之類過敏，可以提早發現。

□病人最好只吃非轉基因的有機食品（Organic whole food ）。

吃草散養的有機雞蛋特別好吃。有機蔬菜也口感更好。可擴展閱讀：化療期間吃什麼好？

可延伸搜索：anti-inflammatory food，有些食物能幫助身體抵抗炎症，用google image搜，能看到大量已經整理成圖表的示意，很容易理解。

有些人並不Gluten過敏，也只吃Gluten-Free食物。有觀點認為，轉基因食品，因實驗室修改基因導致食物里多了原來不存在蛋白，這種蛋白之前身體並不適應且相對難消化，容易被身體判斷為異物入侵，而用發炎攻擊來修正。

我已經從幾本不同的講免疫系統書里看到這種提示，比如：The Immune System Recovery Plan. page 15, 所以如果方便，選Gluten Free食物吧。

□個人具體食譜要自行調整，某些流行健康食物，可能你吃會過敏、發炎。

（某些蔬菜、肉類，吃完後，如果感覺身體發炎、長痘，就避開這些食物。所以，照抄網路食譜沒啥用，得根據自己情況調整。）

□病人最好不要吃工業加工食物（Processed food)，這些食物為了長期保存和品嘗美味，加了大量化學物質和調味料，這些都容易誘發體內炎症。

（比如速食麵、香腸、臘肉、糖果之類的，也包括速凍蔬菜，速凍餃子、速凍魚蝦等。

多吃新鮮蔬菜水果等。我本來葯副作用特難受，堅持健康食譜後，很多難受反應消失了。）

□人體是個複雜的綜合體，我們身上的微生物數量比我們自己細胞還多數倍。

這些微生物、細菌大部分不會讓我們生病，而是跟我們和諧共存。他們有自己獨立的生老病死圈。他們的存在，影響我們的消化、代謝和免疫系統。比如益生菌。

□ 抗生素會無差別殺死所有細菌，包括有益菌。長期用藥會傷害人體。且會產生抗生素耐藥性，而抗生素耐藥性也是人體威脅之一。

（尊醫囑按時按量，不要小病用特效藥，即使好得慢點，從長遠看，對健康好）

□即使是目前醫學無法治癒的疾病，臨床上總人沒用藥物而自愈。雖然會懷疑誤診。

這些自愈案例中，有不少可以參考的措施。比如：主動改變食譜；主動關注自己健康；直面情緒，降低負面情緒，提高愉快情緒；有強烈求生欲；

（看起來簡單，其實很難。比如堅持健康食譜。減肥之所以困難，不也是無法堅持健康食譜嘛）

□持續補充維生素、multivitamin and mineral 能讓身體更健康，降低各項風險。

維生素不貴，很貴「特效」維生素有智商稅可能。

最好是抽血驗維生素，然後遵醫囑。某些病人需要終身補充某些維生素。劑量，驗血後醫生會給你建議。我遵醫囑終身補充維生素D。

————確診後需要做的事————

□記住自己常用藥名、副作用、療效。

寫下中英文名字，分類記清楚，比如：

A長效治療藥物，起效慢，半年起效，副作用是皮膚癢，需要多喝水，用濕潤潤膚霜。

B副作用大，病情較嚴重時使用，出現XXXXX情況，需要馬上跟醫生溝通。

C激素，盡量短期服用，只能壓制癥狀，不到萬不得已，盡量不要使用。

D幫助減小藥物副作用，只要吃某葯，就得搭配吃。

E止疼葯，不能治病，可能有副作用或藥物相互反應，需問醫生確認。

……

用英文名字搜，更容易搜到相關說明和副作用。

這個真的很重要！

我看內科免疫系統醫生時候，她詳細給我解釋過病情，並給我2個宣傳小冊子，解釋根據病情嚴重等級，可能會用到的藥物，我全部認真讀完了。

後來去看她時，對某幾個藥名提問，比如激素不是一吃就好嗎？當天見效，為什麼不長期服用呢？比如**葯那麼貴，有那麼有效，會不會用多幾次有抗藥性，得留著萬不得已才能用呢？這樣溝通幾次，你真的就明白了。

因為未來你會見不同科室的醫生，有些醫生為了病人滿意度，擔心不滿意你就不來了，或上網打差評，為了哄你開心，會大量提供止疼葯，甚至隨意開激素。

你得心裡有譜，判斷這大概是什麼葯，是否真的需要開。

這個真的很重要！再說一次。

我因為其他癥狀見其他科醫生，不少醫生很好人，告訴我改變生活習慣、生活環境，能避免癥狀，雖然麻煩點，但不用吃藥，也更健康，而且真的見效了！

但我真的遇到某些醫生，隨便開止疼葯和激素！我當時聽完感覺不對，跟對方確認沒有病，只是環境引發癥狀後，重點溝通怎樣改變環境部分。

擔心被忽略，這部分我再舉個例子。

吃某葯，副作用之一是皮膚癢，而病人還是按照之前習慣，每天洗澡，導致騷癢更嚴重。

這種情況需要找皮膚科吃藥嗎？

好的皮膚科醫生會問過葯史，看過皮膚後，先排除環境問題，比如洗澡時間太長半小時，縮短成5分鐘內，降低水溫。用保濕潤膚霜，並且特別注意防晒等等。

大部分人生活習慣其實不太健康，生病後，之前沒關係的小惡習：喝酒、熬夜、喝水少，不防晒、不吃蔬菜、脾氣暴躁等，會明顯引發身體狀況。

不要隨便吃其他科室開的葯，盡量先溝通環境問題！

□把自己看病日期、看的醫生名字電話，醫生當日判斷，檢查報告單，吃的藥物，做成EXCEL表格。

首先這病是持續終身的，三年後，你會忘了當初醫生判斷和建議，你需要一些數據跟現在情況對比。

其次，未來可能需要不同科室醫生會診，厚厚手寫病歷，不如按時間排序的excel表格簡單清晰，我用的Numbers，可以同步數據到所有平板、電腦、手機上。

有些醫生需要更詳細資料，有醫生名字和電話，他們互相之間就能去溝通了。

最重要的是，很多葯持續服用半年、一年後，會有嚴重傷害，需要詳細記錄你服藥時間，根據時間做不同檢測。此處不聽醫囑，很可能有失明、內臟受損等嚴重後果。

所以…… 就算你看固定醫生，就算她有聯網病歷，一定自己再做一個詳細數據表格。

這種數據，對你而言性命攸關。以後請其他醫生繼續治療時候，也方便交接。

□持續關注癥狀。

人都會犯懶，度過危險期後，會慢慢偏離養病期的良好生活習慣，當發現偶爾熬夜，偶爾忘記喝水，偶爾喝酒吃不健康食物都沒後果時，很容易一點點回到老路上。

你需要持續注意自己小癥狀，在生病之前，趕緊修正行為。

比如體重變重變輕、體溫過高過低、掉發嚴重、大量長痘、脫皮、耳鳴、虛汗、腹瀉、情緒不穩定、睡醒後關節疼痛等等……

雖然每個人預兆不一樣，但同一個人病前預兆常常類似，可以用體溫計、體重計、血壓記、健康日誌，親友提醒等方式獲得反饋。

發現早，身體癥狀還沒變成病，可通過養生，食療，在不加藥的情況下，穩定下來。

壓力下，非常容易犯病，在遇到壓力事件前，就要做好心理建設。萬事做上中下打算，不要太拼。

目前是這麼多，以後想到再加。

我之所以有耐心寫這麼多，因為我是病人嗷～

很多東西對醫生是常識，聊天都懶得再提，但我們真的不知道。

所以，多看幾本厚的專業書籍，詳細了解自身免疫系統疾病。

可以對比看看其他治療方法（其他醫院、其他城市、其他國家等），某些葯可能要吃兩三年或者一輩子，對比幾種方案，找其他醫生諮詢看看，避免「誤診」或「用藥不當」導致多年後出現的更嚴重後果。

一定找另一個醫生對比看看！誇張病情，開更嚴重藥物的事情，我在燈塔國一樣看到。

一定找獨立第三方信息對比看看！

大概這些，加油嗷嗷嗷～～

the coimbra protocol可以使免疫系統恢復正常功能

有興趣可以了解一下

免疫系統疾病就是指你的免疫系統功能太過強大，除了攻擊有害細胞之外還要攻擊正常的人體組織細胞，於是造成了很多功能損害