得了癌症的朋友，可以推薦什麼書給她看？

01-08

介紹一下朋友情況，年紀35+不到40，平常小資型，愛喝咖啡，現在化療，頭髮都掉光了，所以比較憂鬱，想推薦書讓她看開一點，心情好一些。
補充：佛家、道家的書可以，但是考慮到她本人沒有相關的基礎，盡量不要太晦澀的好嗎。

在手術前及在住院期間那二十多天里看過的書

《滾蛋吧，腫瘤君》作者：熊頓

——我難過地笑起來了

《重生手記》作者：凌志軍

——很好的一本書，但不是每個人都有凌老的資源以及智慧去重獲新生

。後來，我又買了一本，裡面夾了一張2000元的購物卡，把書送到給了我的主刀醫生。（手術後，醫生把購物卡還了回來）

《此生未完成》作者：于娟

——真正的女漢子復旦教師于娟的網誌整理而成

《看見》作者：柴靜

——我是柴姑娘的死忠粉

《少年Pi的奇幻漂流》作者：揚·馬特爾

—— 我們總是懷疑所有美好，又拒絕承認現實的殘酷。

《眾病之王》作者：
悉達多?穆克吉

——癌症到底是怎麼一回事？作為善良的人類，為何命運會給我開如此的玩笑？

《我與地壇》作者：史鐵生

——任何東西失去時，我們才懂得珍惜。以前的日子過得雲淡風興，居然錯過了這麼一本好書。每一個遭遇厄運的人都有自己的「地壇」。

《超越死亡：恩寵與勇氣》作者：威爾伯

《不能承受的生命之輕》作者：米蘭·昆德拉

——豆瓣好評無數啊，好書啊，可是，我的境界太low了，看不懂，現在一直放在書架上。

《癌症人性的一面》作者：
吉米·霍蘭

——我完全忘記了這本書說的是什麼
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《癌症不是病》作者：
安德烈?莫瑞茲

——印度啊三寫的，不感覺怎麼樣。

《完全suicide手冊》作者：Wataru Tsurumi

——夜晚，坐在教學樓頂上，望著繁星點點，我失去了所有的勇氣，因為，我發現，我對這個世界還有太多的眷戀。

還有黃妮超的網誌，多堅強的一個女孩。

很多人回答的《bible》，我木有看。因為，我是一名擋圓(╯Д╰)。在大一的時候，有個西班牙的
missionary 和我聊了幾個月，我一點興趣都木有，倒是他的粵語進步了不少(╯Д╰)。

陸幼青寫的《死亡日記》，作者也是得了癌症，他知道自己時日不多，但是卻用文字樂觀地記述了，自己在病床上的最後日子。讓人感覺到他無比強大的樂觀，直面死亡時的那種坦然。

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「我希望能把我的文字帶給另一些人，那些在我們身邊，還在苦苦地跟癌症作戰的人。」在生命的最後一段行程中，陸幼青不願意「默默地、全然靜止地」等待著死神的召喚。「我要將死亡的過程袒露出來。但這不是袒露死亡降臨的恐懼，更多的是探討活著的價值，讓所有癌症病人關注生的意義。」於是，陸幼青每天清晨6時半起床，坐在卧室里的單人沙發上，捧著手提電腦「寫我真實的生活」。一篇二三千字的日記，要用去他四五個小時，但不知不覺間陸幼青總會沉沉睡去，「這時我感到了短暫的死亡」。

推薦《成就愛》。

作者：果子（柳榕）。

《相約星期二》

《站在兩個世界的邊緣》（作者知乎 @程浩可惜作者已經離開了我們）

還有前面有人提到的于娟的《此生未完成》

被邀請回答這個問題，其實心裡很慚愧，覺得無從推薦。因為閱讀不僅僅是快樂的，也是深沉甚至痛苦的。對於癌症病人來說，我不知道後者是否合適。並且閱讀也是很私人的事，或許我們列出的大部分書她都看不下去。都有可能。

所以我覺得原則是，你要看她的情緒，如果她讀不下去或者讀了反而更抑鬱，就果斷撤了換別的。我同意顧惜朝說的，如果可以的話，讀給她聽。

1. 可以的話，送她一本《聖經》。倘若她願意讀下去，相信對她來說會是莫大的安慰。初讀者可以新舊約結合著一起讀，或者先讀新約部分。舊約從利未記到申命記涉及各種律法條例，相對枯燥，沒有興趣的話可以先跳過。另外，從何西阿書開始到舊約結束（即小先知書部分），對於第一次接觸的讀者而言也相對晦澀難懂。

2. 史鐵生《病隙碎筆》

3. 圖文本《在水一方》、《捕捉月光》

插畫很精美，風格細膩而寓意深長。文字內容很少，可以放在床頭，隨便什麼時候拿起來看。

4. 幽默集笑話集

如果她不反感，我覺得這些也很好。保持愉快的心情，對病人來說很重要。

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多陪陪她，有聲無聲地鼓勵她，讓她感受朋友的溫暖。

祝福那位姐姐。

陸幼青，《生命的留言》，2000年11月，華藝出版社

《直視驕陽》

《西西弗神話》

這件事不只在我身上，多人人已經深深地涉入這場癌症的戰爭。
佛家的觀點——疾病是這個世界不可避免的現象之一；詢問為什麼會得病，就像在問為什麼會有空氣一樣。生、老、病、死是這個世界的標記，這一切的現象顯示了無常，苦與無我。
不論怎樣，疾病是沒有任何意義的，得病只是幾率或必然的現象。
整個重點是找到平衡，也就是古代中國人所謂的陰陽之道——崔雅在和癌症抗爭的過程中，最重要的議題就是找到平衡——存在於做，做主與放下，抵抗與開放、抗爭和臣服、意志力與接受力之間的平衡。
與其改變自己或別人，不如試著去寬恕自己和別人。如果我無法寬恕某個人，那麼久祈求自己心中的聖靈或更高層次的自己去寬恕別人和自己。
寬恕自己以為著接納自己，也就是我必須放棄我的老朋友——自我譴責。
萬事皆無常，沒有永恆不變的事。
你否定了死等於否定了生。
所以我愈是怕死，就愈是恐懼人生。
對死亡的恐懼，執著於生，其實意味著放不下。
你突然醒過來，發現你的生命其實就是你所看到的一切東西。
已經發生的事情只是某些有時必然發生的事情而已。
你要很徹底的把它們放下，明白它們並不是真正的觀者，正因為它們不是你的真我，所以你沒有任何理由去認同它們，抓住它們，或允許自己受它們的捆綁。客觀目睹這些狀態就是超越它們。
你的存在幾乎和岩石一樣古老，數千年來以來，男人就必須努力從事生產，女人必須忍受生育兒女的痛苦，或許一百年前某個人也處在這樣的情況中，和你一樣。
完全地接納，不在抗爭，只是單純地看著它的來去。
那種想掌握一切的慾望，其實源自於恐懼。
單純地看著它、觀察它、經驗它，並完整地經驗它。
生命打擊她，她站了起來；生命再打擊她，她還是站了起來。
我禁不住想起《聖經》里的約伯，他那句屬於長青哲學的大問：「為什麼是我？」答案似乎是：「為什麼不？」
誤以為可以控制每一件發生在自己身上的事的這個幻覺是非常具有破壞力與攻擊性的。
單純地看著所發生的一切，不帶任何價值判斷。
我的身邊不斷充斥著疾病、苦難與死亡，因此我不再把生命看得過於嚴肅。
放輕鬆，一切不過是個笑話罷了。
我不再以自己的方式去看待別人，不再想控制那麼多，不再假設人們的生活應該怎麼樣才是「正確」的，因此我對於憤怒的反應開始緩和下來。我只是單純地看著自己和別人。不再有絲毫的批判。
從佛家的觀點來看，人類的存在有一些本質是超越文化的，其中之一就是全人類都在受苦。所有人看似安全的家中皆有一個秘密，那就是我們又很深的恐懼——因為每一時、每一刻我們都有可能死亡。
活著，就要珍惜生命，好好地活，有勇氣開放、接納、成長。面對死亡，也毫不畏懼，該走的時候就坦然地走。
哲人們曾說，如果你能維持這份沒有選擇的覺知，以及赤裸的目睹，那麼死亡就像人生的其他時刻一樣單純，因為你已經養成簡單而直接的應對方式。你不再貪生怕死，它們都是會消逝的人生經驗罷了。
佛家主張實相就是空——沒有什麼東西是永恆或不變的，也沒有什麼東西是可以執著的或讓你安全的，金剛經說：「一切有為法，如夢幻泡影，如露亦如電，應作如是觀。」這句話的重點是讓我們放下，不執著於夢幻泡影。所以崔雅的癌症不斷提醒我們，死亡就是徹底放下，你不必等到肉體死亡才放下此刻的執著。

——摘抄自《超越死亡恩寵與勇氣》

南懷瑾《莊子諵譁》。既然是小資，自己也該有看書的習慣吧？看了容易憂鬱的那些，先幫她扔了。

聖經！

最重要是克服對死的恐懼吧（當然希望她儘快康復，但是病人肯定會有這樣的心理），心態放好一些對治療有幫助，推薦克里希那穆提

雖然不知道推薦什麼書給她，但是祝願她早日康復！多陪她出去走走吧，雖然得了癌症走路很累，但是陪她一起去外面多看看吧，長期呆在醫院很難受，而且沒什麼效果。

一個杭州人的美國求醫經歷（轉）

今無意中看到這篇求醫的紀述文章，不知真偽，但有些有動於衷，雖無關投資，還是轉給各位一閱。

一個杭州人的美國求醫經歷（轉）

2014-05-10 04:59:37

浙江名醫館

2012年春節，她老公被診斷為脊柱腫瘤，初診時手術概率幾乎為零。最後他們決定赴美治療，這是她寫的赴美就醫經歷。

她在文章的開頭說，去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。寫這個帖子，是想讓更多人知道，「絕境還有其他希望」。

當然，她寫的不全是個勵志故事。她還寫道，在美國看病里時3個月，這期間沒有住過一個月，沒有掛過一瓶水，甚至也只吃了幾顆葯。

讓人覺得有點不可思議。

以下是「傾心2007」的原文：

昨天，在19樓看了shenjiangan先生，勾起了無盡的回憶。

首先對shenjiangan先生及家人表示慰問，因為你們所經歷的迷茫、痛苦、抉擇，我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤，我們也體會了天塌下來的感覺，也面臨過手術選擇，甚至也找過上海的肖建如醫生。

所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。唯一不同的是，我們最後選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。

我們之前沒有去過美國，沒有美國醫生的朋友，我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經歷和大家分享，只是想讓更多的人知道，絕境還有其他可能。

一、發病

和shenjiangan一樣，我老公也是人到中年，家裡上有老下有小，甚至很巧的是他也有個姐姐。

3年前，他時常覺得頸椎酸痛，開始沒覺得異常，畢竟現代人十個裡面有八個頸椎病。直到2012年春節，他的頸椎病越發厲害，有時候會覺得手指發麻。於是，催他去檢查，在慶春東路的s醫院骨科，拍了MRI，拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天，沉吟著說：「你的病症，我不好判斷，你最好找下我們的F主任。」

略去各種找醫生情節，看到了F主任。他接過片子，看了許久，有點遲疑說：「你這是骨巨細胞瘤，屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好，腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四關節，需要做全置換手術，手術風險非常大。」

F主任急著出差，關照我們，「你先住進來，做各項檢查，等我回來做手術。這手術難度非常大，只能我親自做。」

一個正常家庭，聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假（感謝單位的領導和每一位同事，你們的支持我永記心頭），全心全意開始找資料、聯繫醫院。問的問題只有三個：「確實是這個病嗎？治療的方法有哪些？治這個病最好的醫生在哪裡？」

首先找的是解放路上的Z醫院，它是浙江省的權威，脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子，都認同骨巨細胞瘤的判斷，認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接，他們也直言不諱，這個手術需要把頸椎切開，去掉3節頸椎骨，換上鈦合金的支撐，不僅手術難度高、風險大，術後病人活動會受限制。但是不手術，面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海長征醫院的肖建如醫生。

全中國的醫生都推薦肖建如醫生，可想而知，他忙到啥程度。

我們終於掛上他的號，下午第63號。

我認真地在門口做起了數學題，一個病人看5分鐘，63號就315分鐘（我不是最後一個），就是5個半小時，從下午一點半開始看，就是晚上7點。

而且醫生不能喝水、不能上洗手間，簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘，對一個陷入絕境，從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終於輪到我們了，肖醫生臉色蒼白，有大大的眼袋，但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手，有助手把我們的片子掛好。肖醫生掃了兩眼說：「脊椎腫瘤，準備住院手術吧」

因為事先已經研究了手術的情況，所以我們抖抖索索地問：「您覺得手術把握有多少」。

「風險肯定有，但我們已經做過很多了。」

又問：「術後會如何？鈦合金在體內，終生會有啥影響？」

肖醫生不耐煩起來：「不做手術，你可能短時間就癱瘓喪命，你還能管手術後的感受？」

無語出門，果真5分鐘。

走出門診大樓，心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子里跑，躺在上面的病人還掛著鹽水，帶著氧氣包，家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

突然間，我崩潰了。

不能想像這樣的場面，我不能把老公放在這樣的醫院，也許醫生看來，病人只是個數字，成百上千台手術之一；但對我和家人來說，他是唯一的，我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險，但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發明的，手術材料是美國人製造的，那我們就去美國動這個手術吧。

二、準備

我們雖然出過國，但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務，費用超貴。但在2012年，幾乎沒有可借鑒的先例。

首先查去哪家醫院看。

美國醫院有詳細的排行表，每年更新一次，第三方發布，根據死亡率、治癒率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名。

根據2013年的醫院整體排名，前三位的是約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長，不僅有很強的醫療團隊，後面還有龐大的科研機構為依託。另外還有各種專科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是紐約特種外科醫院，劉翔的腳部手術就是在那裡做的。

美國最佳醫院2013-2014年度排名，可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014

其次預約。

美國的看病流程基本是，每個家庭都有專門家庭醫生，你有各種病痛先找家庭醫生，他給你做基本判斷，需要的話他幫你轉去專科醫生那裡檢查、治療，不行再轉更對口或者技術更好的醫生那裡。所以大型醫院的所有專家都必須預約，這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室，或者醫生不對路；二來，你上門時，你的醫生已經研究過你的病例了，他可以和你討論治療方法了，免得浪費大家時間。

但是對於中國人來說，就無比痛苦。沒有一個中國醫生願意幫你轉診，不要說美國，去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全，有部分報告甚至是手寫的，美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術或藥物紀錄，最好還能和你前任主治醫生交流，而對勤勞勇敢的中國人來說，這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光碟或製成電子文檔的。

我們當時選了東西部各一家醫院，東部的約翰霍普金斯醫院，全美連續20多年綜合排名第一，許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫學中心，當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強，一個靠近紐約，一個靠近舊金山，交通相對方便點。

簽證問題，按照正常流程，你應該先聯繫醫院，拿到預約單後，去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右，排隊等待面簽也需要一個月左右，對病人來說，實在憂心如焚。而且美國的旅遊簽證和醫療簽證都是B2，都是一年有效，一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起，我們就同時申請旅遊簽證。事實證明，最後預約單和簽證基本是同步辦好的，對我們來說，省了一半的時間。

聯絡問題，美國的各大醫院基本都有國際中心，專門接受國際病人。像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁，按他的要求填寫表格，或者給他的指定郵箱發email。最好有個美國朋友做聯絡人，因為時差，你基本不可能接聽美國的電話，有當地聯絡人，讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後，國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類，當然是要英文的（淘寶上有專門的翻譯公司，你可以貨比三家）。

這個流程看似簡單，但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術，要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀，裡面都是手畫符；去中國醫院找原始紀錄，就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解，這是生命最重要的紀錄了，為啥會找不到？

經此教訓之後，我去醫院做的每個報告，都掃描存在硬碟里，你來要吧，要啥有啥。

三、赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的，5月30日，我們終於拿到了UCSFmedical center（加州大學舊金山分院醫療中心）的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診，主診醫生是神經外科醫生DR.Chou。

其中有個小小插曲，我們在中國一直看的是骨科，肖建如醫生也是脊椎外科，因此我們理所當然地認為應該是骨科醫生接診。其實美國醫院分科非常細，脊椎屬於神經外科，同一個科室，頸椎硬膜內腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫生都不一樣。

預約單上不僅有地址、電話、注意事項，還有醫生的詳細簡歷，你還可以google醫生髮表過的論文，翻看這個醫生是否有過醫療事故。

6月1日，我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安，不知道要花多少錢，美國醫療以貴聞名於世；不知道能否治好，因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯繫在一起。

但我們始終相信，去美國手術，至少病人會得到應有的尊重，至少醫生會有認真的態度，至少全世界最先進的技術在美國。

四、初診

終於等到了6月3日，我們坐車來到了UCSF，這基本看不出是一個醫院，沒有圍牆，就是一片街區，附近3、4條街範圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心，還有各種免費班車穿梭於各個區域。

來到指定門診樓前，我們正在東張西望核對門牌時，一個手拿文件夾，穿襯衫掛領帶，微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問：「Are you from China?Mr. Mrs Lin?」這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的，所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊，所有都是他事先聯繫的，每次看診，他基本都會陪同。

來到神經外科，另一個華裔男子迎上來，他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定，對母語非英語的病人，看診時都會提供專門的翻譯，以防理解出錯，耽誤病情，而且這個服務是免費提供的哦。

看醫生前，先填寫各種問卷，出生年月日、國籍、種族等等，還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問卷過後，又有助手來做各項檢查，身高體重、體溫血壓，手部力量，膝跳反應等等。

做完一切，翻譯和我們被帶入一個小房間，等待醫生來臨。在去美國以前，我們已經查了Dr.Chou的簡歷，他是在美國出生的華裔，神經外科主診醫生，擅長複雜的脊椎外科手術，是脊椎微創手術方面的專家，曾經入選美國最佳100位醫生。

不一會兒，DR.Chou帶著微笑推門進來，他40多歲年紀，身材高大，穿著合體的西裝（我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍，反而助手、學生之類才穿，原因我百思不得其解），進來先和在場每個人握手，然後坐下開始聊病情。雖然是華裔，DR.Chou一句中文都不會了，交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應後，對我們說「我研究了中國拍的MRI片子，覺得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手術，放療就可以。」一句話把我們打懵了。在中國跑了3、4家醫院，聽了6、7個專家的意見，從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙，寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等，他告訴我們，頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性，每一種的治療方法、後續的防範和複發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感，他比喻說「在光照下，腫瘤會像奶油般溶化」因此通過放療就可以治癒，但骨髓瘤複發概率很高，後期需要跟蹤治療。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用，只能通過手術，但是骨巨細胞瘤基本不會複發。他還簡單講了其他類型腫瘤，但請原諒我腦容量不夠，實在記不下這麼多。

這堂醫學科上得驚心動魄，旁邊還有脊椎模型，DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後，他微笑著看大家「any question?」在中國醫院多年看病經歷，面對這樣的講解，我們真不知道再問什麼。

看我們沒有問題，他又接著說：「目前最重要的是確定腫瘤類型，儘快做一個穿刺活檢，有了答案，我們再來討論下一步治療。」

然後他問我老公：「現在感覺痛嗎？需要我開止痛藥給你嗎？」

這句問話，當時讓我們百感交集，在中國醫院很少醫生主動問及病人感受，也許因為人多，也許因為醫生忙不過來，也許因為中國人的忍耐力超群，但是身為病人和家屬，有醫生在意你的感受，主動幫你化減痛苦，這是莫大的尊重和安慰。

整個問診時間，一小時左右，費用500美金。因為我們沒有保險，自己付現金，可以打6折，最後付款300美金。

五、活檢

排期做穿刺活檢，這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要挂號、排隊、登記，羅伯特全部約好後，通知我們時間、地點就行。

活檢那天，依然大陣仗，羅伯特和翻譯陪同，開始還是各種問話和表格。（每換一個科室都經過一輪問話，查體重、血壓之類）

然後老公在更衣室里換上手術袍，活檢相當於一個小型手術，需要局部麻醉，有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告，由專門的病理科醫生親自來做，保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室，只能在專門的家屬休息區等候，有沙發、電視、雜誌、咖啡，就是沒有心情。過了一個多小時，護士通知我，手術結束了，老公在恢復室了。我想像著他掛著鹽水躺在病床的樣子，結果走進一看，除了脖子這裡增加了一塊創可貼，什麼都沒有。問感覺如何，一點感覺也沒有。

我們正說著話，負責手術的女醫生帶著三個助手來到病床前（請原諒我的腦容量，記不得她的名字了）她先對老公說：「剛才做的非常好（其實他就趴著，啥也沒做），穿刺很順利，我們也拿到了理想的樣本，大概一周左右可以有結果。」然後開始交待今晚洗澡不要碰到傷口，發燒要來醫院等等各種注意事項，最後她拿出名片遞在我手裡，有任何問題都可以和她聯繫。

5分鐘後，護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感，無比重要的穿刺活檢，連醫院都不住一天，鹽水都不掛一瓶就結束了。最後的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺，2.5萬美金折後1.5萬。美國醫院的費用，從不體現在藥物上，是為你提供服務人的水平和數量決定的，所以美國外科手術，2、30萬美金是合理收費。

六、轉診

焦急等待中，迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們，活檢結果確認是骨髓瘤，不需要手術。所以要幫我們轉診，轉到放射科接受放療，轉到血液科接受檢查，查明病因，控制複發。羅伯特會幫我們約好，通知具體時間地點。

在各種等待中，我們也開始了解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤，漿細胞大量堆積，變異後形成腫瘤，有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼，在脊椎和肋骨常見，但它的病症不明顯，基本化驗都查不出來，誤診率高達70%。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示，他是放射治療方面的專家，是UCSF射波刀（Cyberknife）外科手術項目主任。使用射波刀，以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療，一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。

在我們滿心以為，使用射波刀（Cyberknife）一次就可以解決頸椎腫瘤的時候，DR.Gottschalk卻告訴我們要採用調強放射治療（IntensityModulated Radiation Therapy），因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經，不適合射波刀這種高強度的放射治療，用調強放射做20次，每次小劑量更好。孤陋寡聞的我，平生第一次知道，放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療、化療的恐怖經歷，當然關心放療的危害，問：「放療會掉頭髮嗎？會吃不下飯嗎？」DR.Gottschalk忍不住笑起來：「放心不會，頂多會有點喉嚨干，表面皮膚有點發紅，其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。」又問：「那治療效果呢？」醫生肯定地回答：「對骨髓瘤效果非常好，一個療程是一個月時間，結束後再等一個月，我們再來做MRI，腫瘤基本就消失了。」

得到這樣的答覆，我們滿心歡喜，壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的後遺症，還能想像比這個更好的結果嗎？

七、轉折

事實證明，我們高興得太早。每塊烏雲都鑲著金邊，每朵白雲下都會有影子。

因為骨髓瘤是血液科範疇疾病，羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家，在血液系統惡性腫瘤和血液癌症方面有廣泛臨床研究，尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。

略去各種填表準備之類，終於和DR.Martin面對面了，他是個西班牙裔人，頭髮雪白，表情豐富，看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候，馬丁叔叔皺起眉頭，連連擺手，「不行，先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎，還是在身體其他部位也有。」

什麼，還有其他部位？

「骨髓瘤也叫漿細胞瘤，漿細胞會隨著血液在體內四處流動。因此，單發的骨髓瘤只有百分之三，絕大多數是多發的。而且，骨髓瘤複發概率非常高，二年內複發概率超過70%，五年內複發概率超過50%，你們要做好準備。」

我們又懵了。

「不過，你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月（指2012年6月）剛有個新葯上市，對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新葯和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計，十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。」

他看看老公，半開玩笑地說：「也許等你發病時，吃兩顆葯就可以治癒了。」

請問，這算是安慰嗎？

無奈，開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的檢查室進行，由一名男護士操作。美國的護士分兩種，普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試，有某方面專業技能，有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬於專科護士，在尾椎骨這裡扎針抽，做完問「痛嗎？」回答「沒啥感覺。」

好吧，請問你是來自「痛覺神經稀少星球」嗎？

另一項重要的檢查是PET-CT。

這是在網上炒得沸沸揚揚的檢查項目，中國部分醫院引進了，浙江省好像只有浙一醫院和117醫院有（醫館君註：不止這兩家有），每次費用7000元人民幣，不進醫保。PET-CT能夠發現毫米級別的腫瘤病灶，有95%的精準率。它掃描全身，一次即可了解整個身體的病灶情況，這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯，它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞，這種物質有輻射，對人體有危害。

我的觀點，用PET-CT做每年一次的常規體檢項目，那是找死的節奏。但是如果你MRI、或者其他常規檢查已經懷疑你有腫瘤了，那該做還是做吧，畢竟PET-CT檢查癌症的準確率高於其他。這點輻射可以忽略不計了。

美國醫院PET-CT費用是每次7000美金，做的流程和中國一樣（好吧，機器都是一家公司生產的）。

這裡可以吐嘈美國護士的靜脈針技術嗎？老公這麼粗的血管，硬是扎了兩針還沒扎進，反而流了一手臂的血。他不停地說sorry，在一旁看得我直搖頭，真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室，震天的小孩哭聲，圍滿的家長大人，細得看不見的血管，護士還不是一紮一個準，換成你們估計早就嚇尿了。

八、宣判

在等待結果的時候，接到馬丁叔叔助手的電話，說醫生開了兩個葯，詢問我們附近的藥店是什麼？

原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市，遍布城鄉各地。醫生會把你的葯開給你指定的超市，然後你就去櫃檯報名字、核對身份後付錢取葯。美國的葯都沒有外包裝，統一裝在橙色半透明的圓筒中，上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

兩種葯，總共5塊多美金。和診費比起來，簡直可以忽略不計，難怪美國醫生都不愛開藥，醫院甚至不設藥房，靠賣葯，他們早餓死啦。

終於等到判決的日子，我們又來到了馬丁叔叔的診室，他滿面笑容地說：「你是百分之三概率的單發漿細胞瘤，只有在頸椎位置有病灶，這次只要放療就可以解決啦。」

萬歲！

「不過，之前我們談過，骨髓瘤複發概率非常高，你必須定期接受檢查。」馬丁叔叔眨眨眼睛。

「我幫你們找到了一個當地醫生，你們可以去他那裡檢查，定期將報告email給我，如果有問題，隨時來吧。」

他遞過一張寫著郵箱和名字的字條，我們一看是浙一醫院的血液科醫生，頓時放下心來。

九、放療

又回到了DR.Gottschalk的那裡。

老公即將接受的是調強放射療法（Intensity ModulatedRadiation Therapy）。

它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像，根據這些圖像，控制輻射束的方向、形狀和強度，保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤，同時將健康組織的潛在損害減到最低。

UCSF醫療中心從1997年開始進行調強放射治療，它有兩種類型的調強放療：直線放療，最多可以有25個固定波束。串列斷層放療 -這种放療機器是可以繞著病人旋轉，從多個角度進行放療。調強放療可以醫治腦瘤、乳腺癌、婦科腫瘤、頭頸部腫瘤、肺癌和前列腺癌。國內哪些醫院有，我不確定。

放療前準備，老公躺在放療台上，取各處定位數據，專門為他製作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以後每次去，只要蓋上這個罩子，保證不會移動，確保放療位置的準確性。

老公的放療總共20次，每天一次，一周5天，周末休息。

第一次放療，進去不到十五分鐘就出來了，我大吃一驚，以為出啥意外了。醫生說，已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2、3分鐘，躺倒、戴罩子時間更多。

於是，我們花費更多的時間，來回矽谷和舊金山，每天上下班似的，花2、3小時，去醫院做只有幾分鐘的放療，熟悉了灣區的各種交通工具，看盡了caltrain沿線的各種風景。

20天里，會有醫生來見你，問你「感覺好嗎？有任何不舒服的地方嗎？」老公的回答一概是「很好」。

事實上，除了到第十次左右，他覺得喉嚨有點癢，脖子上一塊皮膚黑了點以外，沒啥感覺。一度我甚至懷疑，真的每天去躺幾分鐘，頸椎腫瘤就治好啦？

十、康復

20次放療結束，費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查，到那時候，才是真正檢驗放療效果的時候。

光陰如梭，8月底，我們又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的診室。好吧，一切從他開始，到他結束。美國是主診醫生負責制，第一個接診醫生負全責，由他來判定治療效果。

DR.Chou翻出兩張MRI片子，一張是剛剛做的，一張是3個月前中國做的，他指著相應的位置示意我們：「腫瘤明顯萎縮，說明放療效果非常好，這個過程還會持續，直到腫瘤細胞完全失去活性，形成一個痂似的存在。」

「腫瘤侵蝕頸椎骨頭，所以頸椎的第二、三、四節有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概兩年時間可以復原。在這期間，你需要服用鈣片，減少衝撞類的運動，比如橄欖球、滑雪之類。」

「請問哪種鈣片好？」「鈣片是很普遍的營養劑啦，只要注意你補充的量是每天800mg，裡面一定要含維生素D，牌子無所謂，可以直接去藥店買，質量差不多。」

關照完這些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴，（我們的三個主診醫生見一面都是500美金）醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的，電話、郵件、去其它醫生那裡都可以一併辦理。

馬丁叔叔的醫囑，看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信，還列了一張表，通知我們每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查，簡潔明了。

信的最後，他留了郵箱和電話，表示：「任何問題，隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。」這樣的服務，這樣的關懷，終於明白和諧的醫患關係從何而來。

讓我們感動的不止這些。

三個月來，我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院，找再好的關係，也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室、見一個新的醫生，他都陪同；所有的檢查，他都事先聯繫預約，保證你到了不用等待；所有的費用，他幫你匯總，你可以先看病最後交費。

到我們準備回國時，羅伯特拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫生醫囑、用藥報告，供我們留檔。最最意外的是，羅伯特的所有服務都是免費的，他是UCSF醫療中心國際部的僱員，這是醫院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月，沒有住過一天院，沒有掛過一瓶水，甚至葯也只吃了幾顆，幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金，約人民幣45萬。

十一、後續

整整兩年過去了，我們回到了中國，回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐，按部就班地在浙一醫院定期檢查，目前一切都好，老公也完全正常。

美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來，常常覺得恍惚，曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛，在美國之旅中，一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱，都不敢去要求的結果。

當然我也不知道，當初留在中國繼續看下去，等待我們的什麼。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子，我彷彿看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病，我也無從知道中國和美國的醫療差距，我只是想通過自己的親身經歷，告訴大家，絕境中在哪裡都會有希望的。

當然，不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法，學習別人跨科室的診治過程，體會別人和諧醫患關係的由來理由，對我們每一個人都是有幫助的。

在發這個帖子前，我也猶豫再三。怕被別人認為太高調，怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前，錢不是最重要的，你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發，做力所能及的最優選擇。

比如去美國，也可能花了巨大代價卻依舊醫不好，如果面臨這樣的結果，我會坦然接受，因為我已經做了全部的努力了。也許在美國，醫療費過於巨大，我們可能要舉債，我會毫不猶豫，因為和錢比起來，人要重要很多很多。這無關對錯，只是我的選擇，我亦會為此負責。

感謝看過這個帖子的每一個人，90多條回復全部是祝福和溫暖的話語，這在網上真的很難得，謝謝大家支持！

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送一本聖經給他，這本書關乎生命、永恆和愛。

我覺得金庸的書都不錯，一看就上癮，可以從側面鼓勵她努力活下去，這樣才有機會把14套都看下來，可以先從射鵰英雄傳看起

《聖經》吧

聖經

推薦：前世今生，十六堂生死必修課，是美國一本暢銷二十年的著名心理學家寫的一本書，很有啟發，一定程度上改變了我的價值觀。