得了無法根治的慢性疾病如何擺正心態？

01-07

20歲女，在某發達國家的前線城市留學。14歲來以某個折磨人的慢性疾病為中心大大小小又病了很多次到現在，可以移植但需要一年的恢復期而且不一定不複發我在念大學不希望做移植。醫生的意思是吃藥慢慢來，我也很配合。
因為是多發性經常疼起來很絕望，如果吃止痛藥就會沒事但那個吃太多不好所以到不得已了才會吃。
生活受到了各種限制，疾病的地方也很顯眼，每當別人看見或者我說「我有病不能這樣那樣」就會被驚嘆「天啊你怎麼會這樣」。這讓我很反感。
偶爾徹夜的痛睡不著因此學業也不是很優秀，但不是差，偶爾曠課。有打工賺生活費。放棄了很多愛好（因為已經做不來了）。有很多朋友。
表面看起來是個很正常的人甚至還會鼓勵別人，還被國內的朋友羨慕。可他們不知道我多辛苦。

疼痛什麼的我都在忍，也積極地在配合醫生，一個人留學就很不容易了。做了兩次手術時家人也沒能來到身邊。有宗教信仰，自認為自己也是很樂觀的人。會經常幫助陌生人認為我的痛苦也許可以減少。
爸媽離婚，留學在某種意義上來講是我的離家出走所以我不是很依賴家人也不是很想回去。
我真的做到了最大的努力，但想到今後一生都要這樣掙紮下去，沒有什麼「熬出頭」，這份痛苦是到死的，我就好難過。
如果沒有這個疾病也許是完全不同的人生。
今後應該想著什麼熬過這一生。
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2017.3月
謝謝大家這兩年來的回答。自己不是經常在用知乎，也一直以為通知欄出現的回答就是全部所以居然錯過了很多人。

最近剛出院。
希望大家都能一點點戰勝病痛。雖然這樣有些理想化，但每當有一點好的變化我覺得大家和我一樣都會開心很久的。
最近得知自己的病發病率為百萬分之一。為了這件事消沉了一下但馬上覺得無所謂了。何必跟全世界的人類去計算，對自己來說就只是有或沒有的問題。
我十分敬重並信任我的主治醫。這些年的治療使他也看到我作為人的成長，有時候還會給別科醫生誇一誇我說話根本沒有外國口音。
今年年初他告訴我，和最初相比壞骨細胞已經幾乎沒有了。這是八年來的第一次好的轉變。一路蹦噠回了家。
現在回首那時寫的提問，雖然客觀的看各種事實沒什麼變化，但心境已經好很多了。這也託大家的福，謝謝你們。

大概過很久我還會更新的，希望那時又能以更好的自己與大家分享病情和生活。
祝大家都能在自己的人生里過好每一天。

我來講講兩個慢性病人的例子，一個是我，一個是我老公：

我：從小脊柱側彎壓迫神經，初中畢業做了矯正手術，現在30多歲，長期處於慢性疼痛中，已婚未育，我屬於硬體問題；

老公：從小IGA腎炎，初中後一直進出醫院，長期服藥，到現在31歲，已經進入腎衰竭中後期，我老公屬於軟體問題；

我倆交往到後面結婚8年了，之前在一家公司上班，任何人包括同事朋友家人都不知道我們的情況，所以，果斷匿，必須匿。

我做手術的時候初中畢業，大概13歲吧，手術前，成績年級1-2名，天真好動，興趣廣泛，喜歡鋼琴喜歡灌籃高手，喜歡衝擊各種奇怪的目標，那時候個頭不高但還妄想進籃球隊校隊，傻不拉唧每天晚上苦練10000個投籃，回家都1點多了，終於2分球命中率上了90%，但校隊還是因為我個頭小，只會投籃沒吸納我，但那時候很樂觀很放得下，心裡覺得無所謂，很享受拚命的過程，不在乎結果，所以，總之手術前，我活力四射的折騰了十幾年。可是，壞事情發生了，初三下半學期發現每天背疼，腿麻，沒辦法集中做作業，或者發現做完作業，人已經從椅子站不起來了。於是媽媽就拉著我就開始去各地各醫院開始看病，先天性S形脊柱側彎。

那個時候真的不知道憂愁和困難是什麼啊，累了就睡，疼了就歇，有病就看，沒錢就借，覺得沒有什麼解決克服不了的，現在成年了才覺得媽媽當時的每個決定背後扛著多大的壓力。

剛開始，只在本地大醫院挨個看病，很多醫生都只建議我帶上固定的支架，然後做拉伸牽引，沒人敢做手術。媽媽不甘心，覺得不早早治好，她會一直不踏實，就一直積極幫我尋醫，最後決定去北京一家部隊醫院，那邊的骨科是全國第一，做過很多成功的手術。然後，我什麼都沒多想就去了，很「勇敢」的上了手術台（同年齡的一個男生病友，進手術室的時候死活拉著門把手不肯讓醫生推他進去）......然而，我手術出來第一天晚上，儀器沒檢查出肺異常（肺水腫導致呼吸困難），而且當晚有個大事故讓所有值班醫生都去忙了，媽媽後來說，我差點就掛了，她也快掛了......昏迷了好一周多，在特護病房，2004年，一天1000多軟民幣啊，現在想著都心疼.....反正看這個病，媽媽堅定的花光了我家所有積蓄，還欠了親戚錢。

手術後，我性格幾乎完全反轉，現在回想主要有兩個原因：一個是我還躺在床上不能自理的時候，家裡開始分裂了，偶然發現爸爸心在其他人那裡了。還不能告訴媽媽，媽媽那個時候在拚命工作還錢，不能給她壞消息，我勸過爸爸，然而他覺得我年紀小，死活也不肯承認。另外一個原因，由於大部分時間都是一個人直挺挺躺在家裡床上，沒人搭理，連句說話的人都沒有。媽媽每天忙著上班，爸爸心思也不在我這裡，所以每天也只有扔給我早晚各一頓飯，扔一瓶水插個吸管在嘴邊，放個便盆在手邊，剩下的時間我就一個人看著鐘錶，發著呆過完那十幾個小時，每天在床上偶爾掙扎翻個身，或者把家裡的磁帶聽到想吐，然後就這樣數著天數過了100多天......

那是我人生最無助的時光，那是無人救贖的荒蕪之地，我人生第一次經歷一種怎樣都擺脫不掉的消沉情緒中，長期處於疼痛和家庭變故的陰影下，那種痛苦和抑鬱只有自己知道，也只有自己去解決，那個時候，覺得人生未來都充滿壓抑和灰暗......

我的高中生活，完全不是一個正常學生的生活，因為要卧躺休息高一沒去學校，基本上都自學，學得馬馬虎虎，只有物理98分，其他成績一般，記不清楚了。高二開始正常上課，但是要每天帶著支架，上半身被固定著，上下學要有人接送看護，即使這樣，高二下半學期，身體還是撐不住每天連續坐著14個小時（早6點-晚10點），開始瘋狂鑽心鑽肉的疼（ps：我的脊柱裡面有鈦合金釘子和棍子固定著脊柱），最後去醫院拍片子查了一下，就是身體彎曲的時候釘子磨損肉和骨頭的疼，醫生沒辦法，只能說注意休息，實在不行就吃止疼葯。那時候，媽媽只能決定向學校申請休學一年重新上高二。

但很奇怪，我幾個月斷斷續續上課，卻結果稀里糊塗考了班裡第1名，導致媽媽最後去學校辦休學手續的時候，老師想不通特別反對，媽媽只能回來跟我商量，說高三上一年等上了大學就輕鬆了，高三能學多少學多少，大不了等那時候復讀也行.....

在母親寬鬆的要求下，莫名其妙念完了高三，因為整天疼痛，基本上沒辦法正常坐著看書，斷斷續續遊盪在學校里，兩個學期一共只上了不到40天的課，我既沒有細想自己的人生目標，也沒有認真考慮過去考一個好的大學，隨隨便便看點書就上考場了，稀里糊塗考了個211，被全家以「上大學輕鬆」的建議下送去了大學。

從高一到高三這期間，我人生第一次意識到，這種時不時的十級疼痛，可能要隨著我一輩子。內心一萬個拒絕，很難過啊，那又怎樣......年幼的我沒有力量，沒有智慧，也沒有支柱進行對抗，我只能麻痹自己，開心不起來，就做到平靜的抑鬱，如果太抑鬱，我就找個事情轉移自己的注意力......

上大學的時候，進了商學院不是自己喜歡的專業，雜課雜著學，因為身體限制，不能體驗各種運動，也不喜歡出去玩，變得越來越封閉，越來越被動，拒絕談戀愛拒絕一切集體活動，整天單獨行動，神出鬼沒，宿舍沒人就一個人在宿舍宅一天，宿舍有人就出去在圖書館呆著。從那個時候，我開始瘋狂看課外書，想給自己的靈魂找到安放之處（那時候躲避痛苦的辦法，現在居然也成為了我的一筆知識財富），作息也變的不規律，晚上熬夜看書上網，瞎研究一些東西，白天瞎溜達，累了才睡覺。既沒有好好上課，也沒有規劃前途，沒有理性管理健康，成績平庸實習一般，恍恍惚惚，無比孤獨，......我沒有想也不敢想也想不到我的未來應該是什麼樣子的，但是我覺得要離開我大學的城市，我想去北京，也許會有不一樣的生活。

可是，世界上哪裡有不努力就輕鬆的生活，我家境一般，母親和未來的家庭都不允許我一踏入社會就放棄啊。畢業來了北京，但一開始根本找不到工作，只能先從服務員和家教兩份開始做，邊做邊找機會，好不容易找到了正常的白領工作，我這才開始為了生計真正的拚命。這個時候，我已經受夠了在抑鬱的氛圍里束手束腳，抱著早死早超生的心態，走向另外一種極端：主動要求多參與工作努力多完成任務，發燒生病雷打不動，自願加班不需要節假日，閑下來也都是拿著書拚命看......就這樣昏天暗地的過了好幾年，即使身體間歇性崩潰也不停下來，幾乎自虐性的成長，終於熬到了現在，有著一份體面的工作和薪水，經過煉獄般的洗禮，我發現當我專註於追求工作和成長時，很多束縛我的負面情緒都在忙碌中煙消雲散，我開始一點點有了正常的心態......能感知微小的快樂，不過分沉溺於悲傷，穩步進取，不著急不要臉不放棄。

下面說說我老公，當我開始能控制自己的情緒，控制作息減少疼痛的時候，我迎來了人生另外一個更大的疼痛來源......

來到北京的第2年遇到現在的老公，我一開始覺得認識他很幸運，即使他一開始就坦白說從小有病，是治不好只能養著控制的那種，讓我慎重決定。我想了一下覺的我還不是一樣，我特別理解因為長期身體有病，到了談戀愛的年紀，那種異性同學和朋友的父母都讓自家孩子躲著你的那種挫敗感，一種無聲的歧視。不用細想，就下定決心，白頭到老。

他身體當時還是比較穩定的，各項指標還屬於可以控制的，但之後我倆就共同開啟了長期變態勞累模式，這個期間我和我老公都在四大，兩個人都在瘋狂出差，加班加到上吐下瀉，每天晚上累成狗，基本沒有周末，節假日也經常加班，只要有時間都是睡覺睡成豬......

然後過了兩年，他開始覺得腰疼，我們去醫院查了一下，就傻眼了，儘管他一直堅持吃藥控制血壓，但是，還是違背不了自然的力量，過了代償期，進入腎衰竭，然後就開始住院，住了兩個月，我記得一個人在每次去醫院的路上哭成狗，我好後悔啊，怎麼明明知道身體條件本來就不好，還沒有在跟前照顧和督促，這估計是我一輩子最大的錯誤了。

在這期間，我開始意識到，我身上的責任並不是最沉重的，最沉重的，是老公對我的愛，我之前從來沒想過他陪伴我的時間會隨著身體惡化越來越短，等到住院後，才開始猛然發現自己根本無法承受。我受不了以後奮鬥的時候只有一個人，受不了剛剛開始享受一點點的快樂，就又被奪走......

我們才剛在北京立足，經濟壓力還沒有消除，家裡還經常需要接濟，我暗示自己不能垮，然後就突然變得無比勇敢不放棄一切機會。

為了保養他的身體，除了吃藥，我上網看論文，泡論壇，找醫生，加QQ群，就是為了尋找這種慢性病的控制之路，做了食物含鉀量含蛋白量的表格，找黃牛買了協和最牛專家的號碼，研究了十幾本國外關於身體的科普讀物，給老公制定了一系列的作息和營養方案等等。

此外，我還做了從小都嗤之以鼻的事情：我開始瘋狂拜佛，只要路過就拜，然後開始吃素，每天祈禱著，能否用什麼多換老公平安健康幾年。總之，我既從科學的角度認識病情，也從「投機」的角度拼一把給老公爭取任何可能健康的機會。

就是這種力量，讓我更加奮進，奇蹟的是，老公的指標控制住了，雖然這兩年指標又開始有一點點變化，但是沒有惡化。

現在，我們停止了出差，一起回到了北京，制定了休養計劃，重新規劃職業生涯，放棄了眼前的工作，找一家比較輕鬆的公司，我開始吃中藥調養，我老公開始專註保養身體，我們打算過了這一段，要一個健康的寶寶。

總結：

這不是苦命鴛鴦吐苦水貼，我和我老公的事情，周圍人都不知道，就是不希望大家擔心，也不想給別人添麻煩，從學習到工作，我們都是偽裝的跟普通人一樣的，我上知乎，就是想通過分享希望給大家一些正面的力量，不想證明什麼大道理是走得通的，只希望苦難中的人們惺惺相惜就可以了。

我知道這個世界上沒有人會主動選擇這樣的人生，自己有長期大病，另外一半還有大病。我知道我們不像正常人一樣容易開心，但是如果能盡最大程度在大部分時間內，靠著理性規劃和毅力去面對各種殘酷的人生考題，生命給你的享受的權利也是一樣的，再爛的牌也有贏的機會。

現在我的疼痛已經能自己控制，他病情也處於短期可控中，即使從長遠來看，我們病情都可能會惡化，但我們感情穩定，生活「暫時」富足（因為不知道對方垮了，能不能負起大筆醫療費），我們在逐步轉移人生重點，把身體放在第一位，理性對待身體，合理安排工作和生活，現在我的心態是：

不盲目追求開心與幸福，多追求知識和智慧，趁現在體力好精力好的時候，做些有意義的事情，給自己留下個回憶，其他的苦難，反正無法一次性消除，平靜理性對待就好。

——————————【個人這幾年的心得】————————————

有個人也總結過類似的，想不起來名字了......

1、先做好選擇：人生苦短，選擇不做什麼更重要，選擇讓自己最不負擔又最願意花時間沉迷的事情最重要，選擇讓自己最大價值的事情最重要。

2、多交往能提升你的人：跟誰玩很重要，找到你的死黨你的知己，就是你的支柱，提升了你自己，偶爾挑戰下高難度感帶來更多幸福感。

3、條件差更要自我經營：從時間、到精力、到財務、到社會資源、到產出，作為一個產品，作為一個企業一樣。

4、對待生活坦誠果斷：平靜理性，鍛煉身體，控制情緒，不怕困難，不怕吃虧，對一切多耐心，會多一點驚喜。

5、每日進步一點點：每天要求突破自我一點點，每天只要有一點點小成就，一點點新感受和新發現，就能給自己打造正面反饋和前進的動力。

6、堅持在一個方向上積累：為一個未來目標集中蓄勢，長期投入，堅持積累，沒有偉大的成果與長期的積累沒關係。

7、寵辱不驚：風水輪流轉，待人同理心，待己更要寬容。

8、邊奮鬥邊享受：人生苦短，順從本性，努力奮鬥但不錯過親情不錯過風景不強求大豐收。

9、功在天成：努力到一定程度，功夫到了，不追求馬上有結果有回報。

10、自我沉澱：去其糟粕，慢慢打磨自己，有張有弛，不求一氣呵成。

如果你在國外，是否可以去參加點互助會？

痛苦總是能引起內心的失落和沮喪，長時間累積確實能導致精神上的絕望。但是你要明白這種絕望感不是你的生活真的絕望，而是你身體的痛苦給予你精神壓力導致的……

不過不得不說，這肯定是一個長期的過程……你很可能要堅持一生的去抗爭。

有些人在抗爭中獲得了堅強寬容的品質，而有些人在抗爭中墮落於藥品甚至毒品依賴……

這條人生路，得你自己走，但是你並非真正意義上的獨自一人。

不知道你是什麼病，我是尿毒症，也是需要移植，我也是父母離婚

不管你你現在什麼心情，能治病先治病，身體最重要

至於心態，我的經驗是多給自己找點喜歡做的事情，多培養身體允許的愛好

然後，孩子，心情好對身體好，心情不好沒有任何好處，你說應該怎麼選擇呢

我在想方法找到生活中的快樂

樓主，給你分享一下吧。

我也跟你差不多，AS不知道你聽過沒，別人的青春是青春，我的青春是一粒一粒的止痛藥，還有要隨時防止止痛藥的副作用，大半夜一個大男生在床上被疼哭，早晨有時候很絕望，最疼的時候我都基本不說話的，因為那時候脾氣各種暴躁，所以盡量沉默，怕傷害身邊的人，慢慢的我覺得最幸福的就是吃了止痛藥之後。可是真心怕胃撐不住。

沒辦法，生來就已經定格了，後天的我只能去忍受了。高中的時候就很抵制爸媽和我說關於病的問題，因為我覺得都是他們的錯。他們給我病，無葯可治，讓我這麼疼。最難過的是高考失利2次，其實都是自己不怎麼好好學，我爸一句話也沒說，但他一直認為是病痛拖著我，讓我補習。後來第三年總算是進了一個還算可以的大學。

期間，高考結束之後，也去北京看了一次，但是很多原因（經濟、時間）使得治療只是開始了卻又很快結束，畢竟家裡情況很一般，得了富貴病。

到大學，身體的情況也沒見好轉，也就是各種止痛藥，到後來一喝止痛藥就睡覺，身體素質真的是20的人，60的身體。大學最怕各種體測，基本都是找人代替。

大三之前，我還是很抵觸跟家裡講我的病情，我覺得我很不幸，比任何人都不幸，過著殭屍一般的生活。可是某天早上，也不知道是怎麼回事，突然想到，這麼多年以來，我爸跟我的情況一模一樣，可是他幾乎不提自己的病情，天天關心的是我的。打我記事起，家裡就負債纍纍，可是這麼些年，我爸慢慢撐起來，還把我送進大學，他的身體不也是那麼疼嗎？那一刻，我好難過。我的意識裡面從此出現了我覺得世界上最有責任心的男人，沒錯就是我爸。我覺得我要向他學習。

再說一件事，跟媽媽打電話，說的話還蠻多的，可是跟我爸打電話，基本就是他叮囑我的身體、學習。去年吧，晚上9點左右我打電話過去，他在裝貨（河西的冬天），他說好冷，你要好好讀書，我這麼辛苦不是為你嗎？我當時在陽台上就捂著電話在那裡哭，你能想像一個23的男生在那裡哭鼻子嗎？那時候就覺得好心酸！

題主，永遠不去想著和活不下去相關的念頭，不信你站在10樓上看看下面，其實，你很捨不得這個世界，你不敢面對死亡的。

上面都是扯自己皮，跟題主走遠了；不過還是和你分享一下這麼些年心態的改變吧，最初的怪怨，到忍受，現在更多地時候，我把這些疼想像成一個磨人的小妖精，天天陪著你，你還得對她好點，是吧？絕對是是虛擬的一個女朋友，哈哈！

有點雞湯了，不過都是自己的心裡話，記得高三最難的那段時間最好的辦法就是，拿個本子寫上面，多難受的都寫上面。後來看看之前寫的，其實發現自己好棒！

至於，你說的那些什麼品質的我覺得太高大上了，都沒有，快樂的生活才是最主要的！

很喜歡的一首歌給你

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命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

哦~~

一生之中兜兜轉轉，那會看清楚

彷徨時我也試過獨坐一角像是沒協助

在某年，那幼小的我

跌倒過幾多幾多落淚在雨夜滂沱

一生之中彎彎曲曲我也要走過

從何時有你有你伴我給我熱烈地拍和

像紅日之火燃點真的我

結伴行，千山也定能踏過

讓晚風，輕輕吹過

伴送著清幽花香像是在祝福你我

讓晚星，輕輕閃過

閃出你每個希冀如浪花，快要沾濕我

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

哦~~

一生之中兜兜轉轉，那會看清楚

彷徨時我也試過獨坐一角像是沒協助

在某年那幼小的我

跌倒過幾多幾多落淚在雨夜滂沱

一生之中彎彎曲曲我也要走過

從何時有你有你伴我給我熱烈地拍和

像紅日之火燃點真的我

結伴行千山也定能踏過

讓晚風，輕輕吹過

伴送著清幽花香像是在祝福你我

讓晚星，輕輕閃過

閃出你每個希冀如浪花，快要沾濕我

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴你

命運就算顛沛流離

命運就算曲折離奇

命運就算恐嚇著你做人沒趣味

別流淚，心酸，更不應捨棄

我願能，一生永遠陪伴——

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其實在另一個方面，我就是一個逗比，公認的逗比，沒辦法，性格就這樣。。。畢竟沒人關心你有過怎麼樣的苦。。

」你走路怎麼一跛一瘸的？"

"昨晚翻牆偷看別人洗澡，不小心崴了腳"

……

「你能不能不駝背？」

「不可以，天塌下來砸到我了怎麼辦？」

「你能不能走快一點？」

「走那麼快乾嘛？你看那邊萌妹子多漂亮你還捨得走快？？？？」

「逗比……」

基本經歷恐懼—不承認事實—抗拒—擊垮—接受事實—重組的過程。

我是一個感官比較敏銳的人，有一次在家裡發現一隻蟲子，找了半夜。後來發現不是蟲子是在眼睛裡有東西，我查了下，玻璃體混濁，又叫飛蚊症。

這種病也是很奇怪的，有生理性和病變性的。但是病變的原因太多，最關鍵的是無法治癒，甚至可以說，無法治療。

你可以想像，你的眼前不斷有各種形狀的半透明物體，隨著你的眼球的運動變幻形狀換，移動。除了你睡覺的時候，你會一直受到這些的影響。

我的脾氣從溫和變的急躁，從喜歡晴天變的喜歡陰天（因為陰天這些東西不會太明顯）。從喜歡到處逛，變的把自己關在房間里。

整個人都變的悲觀，身上的弱點被自己的情緒放大。我甚至半夜在被子里哭。

最關鍵的，沒有人理解這種痛苦。醫生覺得這不算病（因為不會對人造成什麼物理損傷，而且也沒法控制，沒法治）。父母也覺得沒什麼大不了的。

開始的時候，我抓到個人就告訴他我的痛苦。但是我慢慢的發現，大家都會慢慢的忘懷你的病痛，只有你自己被困在裡面，就像被鎖在一個看不見的牢籠里。

於是，我停止了向其他人傾訴的行為，因為，我發現這不但無法減輕你的痛苦，還會讓所有人覺得你這個人怎麼這麼悲觀，整天都在BB這些雞毛蒜皮的事。

我去仔細了解這個病症，了解各種治療方式，傳統的、理論中的。發現這個病已經有30多年沒什麼進步了。我再花時間想這個問題也無法治癒它。

於是我轉向更加現實的做法，考慮如何與之共存。

我開始改造自己的生活環境，我原先是比較喜歡素雅的純色的，但是為了不讓飛蚊症影響到我，我把自己呆的地方盡量填充滿各種深色系。這樣，至少在我休息的地方，我是不會受到干擾的。

我強迫自己白天出門，習慣眼前的干擾。通過集中注意力來無視它，為此我失去了一定的觀察能力。但是心理上的壓力減輕了。

最難熬的時候，我每天都寫日記，記錄下自己的心情想法，感想。只是為了找個地方抒發一下。

通過嘗試自己所不做到的事，來告訴自己，生活還有更加美好的地方值得我堅持下去。

音樂也可以調節自己的情緒，古典、流行、鄉村、藍調。根據你個人的性格喜好來選擇。

堅持運動，種類和程度按照自己的實際情況。對我最有效的是跑步，我常夜跑。運動產生的多巴胺會使你感到愉悅。

中間其實還有很多不同的嘗試，你需要的就是說服自己，讓自己體會到，這個世界很美好，我還想體會更多的美好。

我在心底無比羨慕那些健康的人

差不多半年後，我的狀態基本與人無異

但我知道，這是一生的戰鬥

————2017年的更新線————

看到還有人評論，我來更新下近況。

也不一定完全是這個毛病的問題，但我的抗壓能力下降後，在重要抉擇（譬如讀研、就業）時，偶爾會陷入輕度的抑鬱狀態。

但我依舊完成了英國的計算機碩士學習，拿到了最高的Distinction等級學位，所以，大家別對自己太悲觀了。努力生活吧，我也要努力找工作啊。。。。(?ì _ í?)

你比我幸運。我從九歲開始斷斷續續的生病吃激素，導致人形體變形，嚴重缺鈣，現在我39了，全身的大關節都退行性病變，最近舊病複發，又開始吃特效藥，這種葯吃了每天都拉肚子，腹痛難忍，但是為了活下去，我還是得堅持，每天花大量時間鍛煉，為的就是能提高一點點生活質量，活著，總是一件幸福的事。雖然我沒有一副好身體，但是老天待我不薄，我的老公非常疼我，女兒特別乖巧，雖然很多不如意，但是想到為了他們，我必須好好活著。你也加油吧，為了愛你的和你愛的人！

在醫學範疇里，很多疾病都無法治癒，翻開內科學能真正被治癒的疾病不會高於%10。但這些無法被治癒的疾病可以做到臨床治癒，及通過相關醫學手段、平時的護理、個人心態的調整等，來達到脫離藥物工作和生活。

所以，在疾病面前與你同抗爭的人，大有人在。

就當長頭髮，需要定時剪而已，總不能老記著頭髮在長吧！有那麼多時間去感傷還不如自在地活呢

從來就沒有感同身受這件事，不管是你的父母，你的愛人還是你的朋友，從來都沒有，鎚子落到別人身上，自己永遠不知道有多疼。在別人眼裡你所傾訴的憤懣無奈恐懼痛苦其實不過是在BB一些雞毛蒜皮，時間久了還會留下玻璃心軟弱之類的罵名。所以題主，試著改變，得病了不過是換一種活法而已，不需要把傷疤掀開反反覆復給人看。天塌了，自己扛。

風涼一點的說呢，也不是完全沒有好處。

比如說，得了病但我沒怎麼休假，還是上班了（沒得選，窮），本來是件再正常不過的事情，不知怎麼領導知道了，覺得我好努力。給升職了。

又比如說，和客戶喝酒，天然的被擋掉了。。。還完全沒有負罪感。

碰上惡劣天氣，大夥幫我出差了。

身體上些微的不適，讓我開始懂得聆聽身體的每個動作。疼痛本身讓我更了解這個真實的世界。

塞翁失馬焉知非福。真的。

身體健康真的是最大的幸運。偶爾想到上天沒有賜予健康，我也會很是不平。但是，已經這樣了。。。人生短短數十載，哪有那麼多時間費在這事兒上？只要是不會讓我立即暴斃的東西，通通都不能阻擾我作為一個人去享受生命！所以，我會記得每天吃藥，定時複查！雖然偶爾也會忘記。。。使勁兒折騰吧！

親愛的，我深知你的痛苦。我是一個潰結患者。不知道你有沒有聽過這個病。又名綠色癌症。哈哈～得了「癌症」但是死不了。又覺得自己特牛逼。心理壓力很大。我和你差不多年紀。最近幾個月白頭髮竟然出現了好幾根。做夢也會知道自己有病所以不能吃辣吃葷吃油大的。出門看電影怕自己憋不住便要先找廁所。去外地看病要墊衛生巾，怕拉褲子上。結果還是拉褲子上好幾次。作為20出頭的女孩子大便拉褲子上。還是帶血的那種。心裡的苦，只有自己知道。最熱的七月，因為吹電扇而發燒，所以我蓋了厚被子，捂汗。用開水熏聊出汗。我試了很多辦法，連續住院也是徒勞，費錢還無效。出院後自己找各種偏方。鍛煉身體，跑步，做操。依舊無效。我一直都是麵條型的，一天數次便血，170的我瘦到78斤。那段日子真真是太難熬。後來我去教會，想從宗教中尋求幫助。事實證明真的有效果。所以親愛的不要放棄自己，找到一個可以撫慰你情緒的方法努力試試。至於我的病，我從網上得知一個醫生可以治，一個周日的上午我和母親就抱著死馬當活馬的心態去試試看了。也許是主耶穌聽到了我的禱告，這個醫生開的葯很對我的癥狀，我好了很多。最近要去複查。期待可以有好結果。可是這個病易複發。我不知道自己會是什麼情況。我害怕還會複發。心裡滿滿的擔心。願主可以繼續保守我的身體。

總之來說，我們得病了，就要去嘗試各種辦法去治療，不可以放棄。這一路很辛苦。沒辦法！每個人都是要背起她的十字架的不是么！不要逃避。再難也會有辦法的。

我們一起加油！

我也有慢性難治癒的疾病。

我的想法是努力地活著是最優解，我過段時間會有些心裡崩潰，但在床上躺一天，並不會有人關心我，也不會有奇蹟發生。我第二天只能掙紮起床，儘力去完成自己定的目標。

從沒跟人抱怨過，一直都是自己忍受。我想，人就是木下總統說的那樣，我們渺小、孤獨，與彼此抗爭，我得向自己祈禱，為自己祈禱。

Life is an eternal struggle, just that yours is more conspicuous.

Get to know your companions, so that you will not feel lonely.

Don"t let Death win so easily. ^_^

我有慢性支氣管炎、鼻炎、咽炎，風濕性關節炎，特發性震顫，常年咳嗽起來撕心裂肺，永遠不能吹電扇空調，不能喝飲料吃冰淇淋，寫字丑不能考駕照。

我的人生哲學因此變成了該吃吃，該玩玩，高興一天算一天。

這個帖子下面簡直充滿了正能量！突然覺得自己的病簡直雞毛蒜皮。

大概因為一直挺健康的，雖然熬夜不運動啥的但感覺大家都這樣，也就沒有特別覺得不好。結果15年底檢查出了巧克力囊腫，醫生說要手術，當天只覺得天崩地裂。然後就手術了，術後還打了達菲林停經了幾個月。結果到了今年媽的複發了現在長到了7公分。。。努力中藥治療中，努力相信有效果，一定會好起來，一定的！這個病吧說大不大說小不小，有潛在危害(破裂有生命危險，或者癌變可能性)，但是也有可能一輩子就這樣，長大縮小長大縮小，變成一個老巧。最麻煩就是只要來月經，肯定就有複發風險，但是人也不可能年年做手術吧，傷害太大了。。。。

然後看到這個帖子，覺得就該吃吃，該睡睡，該運動運動，別想太多，畢竟就只能找醫生然後配合治療，盡人事聽天命，感謝這個帖子。希望天下所有的病人都能看到希望好好活著，總有戰勝疾病的一天吧！！！

就算沒有，反正好好活著就不算虧了，別虧待自己，嗯！ヾ(????)?~

手術過兩次多處複發的乳腺纖維瘤算不算輕度抑鬱算不算最近脫髮比較嚴重

我感覺我停下來跑步的時候就完完全全是個病人運動可以讓人變得積極

我今年30歲，去年評上副教授，今年評上博導，正是開心的時候，確診青光眼，右眼已經進入中期。打擊很大，哭過幾次，可能身體素質也有所下降，近期出現外耳道炎，腎也感覺出現了一些可疑的問題。但是只能接受。如果再來一個慢性病，我不知道我是否會自殺，但是依然希望自己堅強面對未來的生活。老婆對我很好，一直鼓勵我，寬鬆我，安慰我。希望我們一起度過艱難的日子，重新開始美好生活！

iga腎病

心理：家庭上，爸爸在校工人，媽媽在校老教師，爸媽老吵架，現在病了，媽媽埋怨跟了我爸沒用窩囊，埋怨我不爭氣，從小到大爸媽吵架，說實話很厭惡。上學方面，由於小時候爸媽忙，沒人管，吃百家飯的，幼兒園轉學一次，小學鄉到縣轉學一次，初中同縣轉學兩次，高中一共上過三個班，沒有目標，沒有理想。

身體：從出生一直到小學五年級，身體一直很好，初中開始熬夜寫作業，做點運動就開始盜汗，成績不錯，當時染上手y，高中也是熬夜，從高中開始身體瘦下來了，到了2012大學談了對象，年輕好色，身體每況愈下，體重沒變，看外表就是瘦，2014年6月28尿血，去醫院腎穿iga2級，休學一年，每天中藥，拒鹽，拒發物，低鹽導致每天乏力，生病之後出汗出的更厲害，喝口熱水就出汗，得知這個病治不好之後，心態炸了。

複發：16年8月自己待不住了，開始上班，鄉上協警，陳全國書記赴疆上任，要把駐村常態化，緊接著又是雙十，熬夜加班又發病，住院後24小時尿蛋白定量0.25，算輕的，這時候的心態是痛苦的，我都不願意再回家了。

工作：調整心態後，我把我的興趣愛好運動滑雪和在外遊玩的事和媽媽商量，得到了支持，現在打算辭職，去市裡做一份自己喜歡的事。

感想：平凡的家庭，平凡的我，做不到感同身受，做得到的惺惺相惜。要堅持下去，說不定這只是在考驗我們，讓我們早點發現自己！加油！