發作性睡病是怎樣一種體驗?
自問自答。發作性睡病是怎樣一種體驗
毛?睡病?睡也算病啊?那我一定是睡癌晚期病入膏肓。
感覺很多人可能是如上反應。什麼是發作性睡病呢?呃,請自行百度谷歌,這裡想著重分享一下典型的知乎體--發作性睡病是怎樣一種體驗?
我自己是患者,呃,感覺體驗還好啦。就是上課各種昏天黑地,但凡是交通工具上一坐三秒之後就不要跟我說話了(因為我已經睡過去了 ),宿舍卧談前一秒還在說話後一秒自己消聲了,會議講座領導人講話就能翹翹不能翹躲邊邊好了,你說你做個最前排睡得哈喇子直流 你考慮過領導老師的感受嗎你。
那麼舉幾個栗子你們感受一下這是件多麼逗逼又蛋疼的事:上初三開始犯病,一上物理就困 ,下課立馬精神 ,一上物理又困 ,下課又好了 ,結果一個月後順利在重點班考了物理倒數一 (老資是種子選手好嗎?!老子之前總成績穩居年紀前五好嗎?!!!);上高中,太困了尼瑪,各種叫醒工具無所不用其極啊,同桌叫醒--掐,咖啡叫醒--灌,搖擺叫醒--搖啊搖,最逗比的是風油精叫醒直接點到眼睛裡 衝出去洗眼睛 尼瑪醉不醉 還坐在第一排 我深愛的物理老師目睹了全過程也是驚呆了 ;上大學換了口味,一上解剖就困,一上解剖就困,醫學生課業重,急啊,急成 樣還是困,於是一邊抹眼淚一邊犯困 真是醉醉嗒 關鍵還守著大體標本啊親 不知道的以為解剖了我家親戚呢!出國留學,土鱉第一次倒時差,一開始美美嗒,哎?倒啥?根本不需要啊。結果接下來的幾天無數的夥伴們見證了我在樓上樓下各個沙發上睡過去的囧像,what"s more,這次還又犯了夢魘和鬼壓床(發作性睡病的另兩種主要表現,夢魘主要是可怕又極真實的噩夢,患者多感到極度恐懼,無法區分現實與夢境,鬼壓床就是通常的意思 ),在那睡著睡著大喊大叫怕的發抖眼淚如滔滔江水,目睹了這一幕的三個小夥伴估計比看了奧斯卡大片還心情複雜:什麼鬼
你以為這些讓人啼笑皆非的笑話就是全部了嗎?圖羊圖賽泡。讓我覺得喪心病狂抓耳撓腮恨得牙痒痒的主要有以下幾條:
1,影響學習。高一高二成績穩定,拿過幾次全市第一 高三開始癥狀加重,每天上午睡兩節下午睡兩節,高考理綜的時候同樣犯了病,然後…沒有然後了。年紀越來越大(我是老人)癥狀越來越明顯(特別是鴨梨面前)。熬夜或者休息不好第二天就是腦袋撞牆的節奏,你們以為老娘沒幹過嗎
2,猝到。大概你們只聽過猝死,母雞猝倒吧。蛤蟆總見過吧,基本上如果沒有任何支撐的情況下猝倒我就那姿勢,臉部肌肉沒法控制,哎,那丑一逼樣都不敢想像了,在人流如梭的美麗校園倒過,至今也不清楚有沒有走光啊當時 其實爬山啊之類還是蠻害怕的 萬一我一個發病滾犢子下山咋整
3,貪吃。說到這裡我不得不感嘆,這一定是二師兄當年下凡留下的病。基本上呢 犯完困第一反應奏是有沒有啥吃的啊?下頓飯啥時候能吃啊?有沒有甜食啊?有沒有肉啊? 專業角度講呢 跟下丘腦啊瘦素啊之類有關,很負責任的講呢,機制不明,統計學講呢,患者肥胖率是正常人的N倍(數字不敏感 記不住 )
4,夢魘。自己夢一夢叫一叫怕一怕也就算了,關鍵老娘住宿舍啊,最害怕和不熟的人同屋,臉皮薄,頭一天好好的一晚上過後人家一臉欲求不滿換屋了,你們領會一下。(沒睡夠,想啥)
為啥要啰里八嗦的談體驗呢?這個病說大不大,who cares! 真不是大病。即使是親朋好友也根本沒放心上,認為我是懶是心理作用。寫出這些切身體驗或許大家能更了解一點。不求理解,但求給一點空間和自由。
戴帽,如果你是老闆會喜歡僱傭啊隨時睡過去,進度落下,領導講話犯困,貪吃不定時「暈倒」的員工嗎?!你會嗎?!講真 你會?!我可是一顆玻璃心傷不起,別人說我貪吃貪睡格外介意,因為想藏著掖著,再自己摸索方法趕進度(比如不去上課,自己自習)。所以特別希望我的朋友們不要嘲笑我(我知你們不是真的嘲笑)對我二師兄的特性視而不見就好了。這是對我最大的溫柔了。如果你身邊也有這樣一個睡神,也請你不要笑話他。
另外 此病目前無葯可醫看到LZ的自問自答,心裡不免有些涼。畢竟絕大部分正常人是不會看到這個問題的吧,還有很多人根本沒聽說過「發作性睡病」這個毛病。那我作為同病中人,也來回答一下吧。
我是2010年夏天上高中開始明顯的感到異樣,最明顯的癥狀就是白天過度嗜睡,自身無法控制。住宿生活統一熄燈,我和其他同學睡相同的時間、甚至更多,可別人從早到晚眼睛都不合一下,我卻要睡好幾次。枯燥的語文課睡、催眠的生物課睡、音量巨大的音樂課也睡。坐公交睡、逛超市也想睡。有時我自己根本都不知道什麼時候睡著的。想過一些辦法:喝咖啡、濕毛巾擦臉,都沒效果。同學們叫我「睡神」,我一不小心趴在課桌上睡著了,就經常有同學來給我拍睡照,後來還專門為我建了一個相冊。老師雖然嘴上沒有明說,可我常常不能按時交作業、上課打瞌睡,自然覺得我懶惰不用功。對於這點其實我自己也不能忍,小學初中階段,我向來是以勤奮、認真、踏實而」著稱「的,好歹我也是靠自己的努力成了那1/10考進市重點高中的。可是,」臣妾做不到啊「。但如果你以為「發作性睡病「僅僅只是嗜睡而已,那就大錯特錯了。它的癥狀還包括:
#情緒激動時(比如大笑、憤怒等)頭部支撐不住無法控制,雙腿膝蓋發軟,嚴重的會摔倒在地;#夜間睡眠連續性差,結構紊亂,且感覺多夢,常常說夢話,有的人還會手舞足蹈(即肢體運動)【在此要向和我同寢過的室友們說聲不好意思了。。經常被我說夢話吵醒,而且我說夢話大多都是罵人生氣的話語】;#晚上入睡可以很快,不過經常在15-20分鐘後因為不愉快或恐怖的夢境而驚醒,有時還會有鬼壓床;#很多病人會發胖,不過我還算幸運哈,一直很瘦,但是胃口不佳,加上後來服藥的副作用對於食慾有很大影響,現在我看到好吃的、噴噴香的東西一點都沒有以前的那種興奮感了。雖然我不是專業人士,不過也看過一些資料,大致歸納一下就是人體的睡眠/覺醒機制紊亂。目前發病原因未知,所以也就沒有治療方法。
高一高二時期去看過幾次醫生,神經內科,所有醫生都非常的淡定、不屑,好像我小題大做似的,隨便開點助眠的葯(當然吃了沒有任何作用),和我說」晚上早點睡就好了」、「少玩電腦手機就好了」、「你這個不要緊的「……後來得知華山醫院有專門的睡眠門診,那時已經是高三寒假了……高三下開學時(2013.2)做了夜間睡眠監測和日間小睡潛伏期測試,確診為發作性睡病。於是醫生給我開了葯(專註達,即鹽酸哌甲酯),一粒20+元,每天一粒,全部自費。定期要去醫院配藥。醫生將它和高血壓類比,意思是需要終生服藥。目前所有的葯都只能控制、緩解嗜睡和猝倒的癥狀,無法治癒。
天哪,我才20歲不到,我就要每天起床後第一件事情記得要吃藥,吃到死嗎?不過話說回來,終究還是要感謝一下它,讓我在高三下的學習狀態有所好轉,想要力挽狂瀾。可終究還是因為一些原因,高考考得一塌糊塗,來到了一個自己到處看不順眼、更不要談熱愛的大學。
目前我仍在服藥,這麼一想也有兩年了。雖然嗜睡情況大有改善,可是非常容易感到疲勞、精神狀態不佳、心情不愉快。對於這個毛病、對於高考,我至今耿耿於懷。我遺憾和悔恨倒不是因為我沒能考進心儀的大學,而是我沒有充實地度過最美好的高中三年時光。
除了高中同學和家裡人之外,沒有人知道我的這個情況。外表上看起來我沒有任何的異常,可沒有人知道我每天生理和心理上承受的是什麼。有人勸我相比一些得某種怪病的人們,我是非常幸運的了。可我還是想要像正常人那樣健康啊……以後工作,整天瞌睡怎麼辦?如果會遺傳給下一代,我又該怎麼辦?其實」發作性睡病「不屬於罕見病的範疇,它的比例可能比想像中高很多。第一次上知乎回答,以上這麼多啰嗦的話就當做發發牢騷了,反正這個應該沒有什麼人會看到。最後說說我的美好期望吧:1、睡眠問題是困擾全球的難題,因為對於其中很多事情我們都還未知,目前醫學診斷上還存在很多不足,很多普通的神經內科醫生根本不了解這個病,哪怕是在上海也只有少數幾家醫院有專門的睡眠障礙門診。希望科學界醫學界能有更多的力量研究腦科學和睡眠領域;2、我可能會去找心理老師進行心理諮詢,我感覺這幾年以來一直有什麼在我前進的道路上阻擋我,想做的事情沒有一件達到;3、目前西醫治療是肯定沒戲了,作為家庭條件並不好的患者來說,我當然希望可以擺脫西藥。如果有人有中醫治療的經驗或方法(我看過中醫,但是很多醫生因為沒有接觸過並沒有方向),請您一定請告訴我!4、如果你的身邊有這樣的人,請一定要理解、關心ta(在此非常感謝高中同學對我的關愛)。你永遠無法想像ta所承受的一切。作為一個14年的資深患者,我實在太有資格回答這個問題了。
說個小故事,有一次我跟同事出差,離航班起飛沒多大會兒了,時間非常趕,大家三五成群地打車,一路狂奔。我跟領隊在頭車上,他跟我說,快,趕緊證件給我,我一下車就往值機台跑,看看能不能給後面的同事爭取一下。之前訂酒店的關係,大家的身份證都在我包里。於是我往後一靠,拿起包放腿上,打開它。領隊把手伸向後排我的方位,做好拿到證件等車一到站立馬狂奔的準備。
然而五秒過去了,十十秒過去了,領隊的手心空空,並沒有等到什麼東西被交付。他急得不行,大喊,「快點,馬上到出發大廳了,你怎麼回事?」
沒反應,沒動靜。
領隊又喊了一次,喂你快點,怎麼回事!
沒反應,沒動靜。
領隊趕緊扭頭往後看,我腿上放著包,一手扶著包,一手打開拉鏈,拉了一半,整個人向後靠著,雙眼閉合,面容平靜,呼吸均勻——睡著了。
就幾秒鐘的事情。
故事說完了,一句話概括就是我曾在萬分緊急的關頭三秒鐘入睡。
——————這是嗜睡的體驗我第一次知道我跟別人不一樣的時候是2004年,17歲,高三,我清楚地記得那是一個十一月份的星期一,我們升國旗,學生代表做國旗下的講話,主題是「無人監考,誠信考試。」解散的時候,人群湧向教學樓,我的腳下卻搖晃顛簸,我不能自已,時空開始錯亂。我變成了幻像,感覺周圍人都聽不見我、看不見我,他們越過了我,走遠了。醒來的時候,我躺在醫務室,周圍是一臉焦急的老師同學。
我記得那時的癥狀是極度疲憊、時空錯亂感、一個思想鬆懈就會癱軟下去、躺著感覺千斤壓身,像是自己隻身一個人,在無垠的雪地不停地往下陷落。癱倒時刻的大多數,意識清醒,但是身體不可控。一旦倒下,全身無力,身體和心臟都像被濕毛巾裹住,身體尤其是四肢無法活動。有時候發作得厲害,會呼吸急促,全身肌肉痙攣,硬硬的無法放鬆,雙手則僵硬成爪,掰不開,非常痛。並且這種肌肉緊張不受意識控制,很多時候我意識清醒,內心平靜,依然難以指揮肌群放鬆。
——————這是猝倒體驗1再說一個小故事,上學的時候校門口有一條斑馬線,不是很長,但車流量很大。
有一次我隨著人流過馬路的時候綠燈已經在閃了,馬上就輪到車輛通行,大家都加快了速度。我緊張起來,趕緊加快腳步。然而毫無徵兆的,不可遏制地,我倒在了地上。感覺天旋地轉時空錯亂,什麼都聽不到,什麼都看不到。也不知道接下來發生了什麼。
醒過來以後,才知道迎面而來的車急剎住的位置離我的頭部不到10厘米。
————這是猝倒體驗2懷孕的時候猝倒更加變本加厲,眼前突然看不清,然後全身像是被當做毛巾擰,噁心、憋悶、時空錯亂,整個人無法站立,既像是要癱倒下去,又像是被堅硬的石頭填滿。那是一種言語所不能形容的痛苦。持續五六分鐘,那種感覺才會慢慢消退,出一身大汗,腦子和視野慢慢清醒。
——————這是猝倒體驗3「睡著」之後,我總夢到相同的場景,夢裡都是驚恐和無力。然而一旦醒來,除了手心的冷汗,一切夢境都瞬間消失,幾乎一無所剩。
幾個我記得住的,反覆出現的夢境如下:
1. 一條小河,有時候是留在草原上,有時候是峽谷里。我走過去,意外發現有魚,很多很多好看的大魚,而且感覺特別好捉住。然而手頭卻沒有工具沒有容器。我在夢裡著急心癢,想抓魚卻無可奈何。
這個場景反覆地夢到,但是每次到這個就斷片兒,不再有下文。
2. 一個陡峻的峽谷,一座橋橫在其中。細看是兩根圓木搭在兩邊的亂石堆上。江水湍急奔涌,我看得驚心動魄,一直大喊,這可怎麼過得去啊。 3. 蜿蜒曲折的山路突然豁然開朗,眼前是綠綠的低矮的群山,路很開闊,車身是白色。(有意思的是這個夢境反覆出現,後來大三我們去歌樂山,居然是一模一樣的場景!) 4. 牙齒鬆了,牙齒掉了,整個牙床光禿禿,不痛,就是在夢裡慌亂,一直在想「這可怎麼辦?」(這個夢境最為高頻) ——————這是夢境或者說幻覺體驗其他體驗,記憶力下降,機械記憶能力嚴重受損,大胖,情緒低落或脾氣暴躁。
至於別的跑步跑著跑著也能睡著,洗澡猝倒摔到頭,整夜睡眠紊亂全是夢,不提也罷。如果說體驗,一言以蔽之就是患這個病真是千難萬難。
首先是不為人知,罕見病嘛,生活在偏遠省份,求醫問葯八年得不得確診,沒有醫生知道是怎麼回事。關聯然後是易誤診,每次檢查醫生都能給一個明目,有的說是神經衰弱,有的說是抑鬱症,有的說的青春期綜合征,有的說是單純的情感脆弱,自我誇大了病情。。。。你看,路被拉得多曲折。然後是無葯可用,好不容易確診了,八年也耽誤過去了,以為從此光明到來。結果被告知是基因上的發病原因未知疾病,不可治癒,或可自愈。而且一線用藥非常少,少到幾乎沒有,只能跟跟借別的病的用藥,嘗試性給葯…而且精神類的藥品副作用也比較大。
體驗說完了,我現在是起病地十四年,似乎出現了自愈的跡象,猝倒很少發作了,嗜睡基本可控制,睡眠麻痹和幻覺已經近十年沒發作了,唯一依舊頑固的是睡眠紊亂,整個睡眠過程依舊是在做夢。
現在已經是久病成醫了吧,笑,野生的睡病專家。經歷過漫漫長夜,更加知道夜路艱辛,現在自願成為一個睡病科普員,最大的心愿是讓更多的人知道一個罕見病,讓更多的患者得到確診和治療,讓更好的臨床用藥加快研發和使用。
以下是一些我寫的科普資料,關於睡病的東西,完整的版本在我的公眾號里有,公眾號叫若解相思,裡面最新的文章就是講自己這十四年,這用一半的人生來患發作性睡病的故事。
一、經常被誤解
我是一個發作性睡病患者,你很有可能是第一次聽到這個名字。事實上這是一個不該是罕見病的罕見病,說它不該是罕見病是因為它的發病率其實並不低,在人群中差不多每2000個人中就有一位「覺主」,也就是說全國至少有70多萬發作性睡病患者;
說它是罕見病是因為這個病的認知度實在太低了,知道這個病的醫生很少,知道這個病的民眾更少。
生活中那些特別能睡的,往往被不太友善地解釋為「懶惰」;那些莫名奇妙猝倒的,很有可能被解釋為低血壓低血糖或者熬了夜體力不支;那些一整夜都在做夢的睡眠紊亂,有好一點被解釋為神經衰弱,沒那麼友好的就被解釋為想法太多、庸人自擾 ————你看,發作性睡病患者是不被理解的,很容易被當做別的病症別的原因來處理,而這樣既不公平,也不合理,更談不上治療了。
它的癥狀包括嗜睡、猝倒、幻覺、睡眠麻痹、睡眠紊亂。發作性睡病患者往往同時有五聯症出現,在個體中每一種癥狀的側重各有不同,大多數以嗜睡為主,也有像我這樣以猝倒為主的。
就我的經歷而言,發作的頭幾年猝倒和睡眠麻痹特別嚴重,十四年後的現在在程度上有減輕,出現傳說中的自愈的苗頭,但是睡眠紊亂自始至終從未改善過。可能睡眠紊亂是最為核心本質的癥狀是不離不棄的吧。
嗜睡————就是總也睡不夠,並且隨時隨地不受控制地秒睡
猝倒————也叫情動脫力,往往是一點情緒波動就會全身肌肉鬆弛不受控制,整個人就癱軟下去。但也有不少患者跟情緒關係不大,任何時候都有何能癱軟發作。
幻覺————也是發作性患者常出現的癥狀,幻覺常伴有時空錯亂感和個體生命的不真實感,通常具有脫離現實的魔幻和恐怖特徵。並且患者往往分不清幻覺與現實,不能單純靠感官和記憶來區分某一事件是出現了幻覺還是真實發生。
睡眠麻痹多發作於入睡不久,在艱難掙扎最終醒來時會一身大汗十分疲憊,並且內心的空寂感強烈。往往還會感覺到(看到)有人在你的房間里自由穿梭進出,而且神情古怪詭異。
睡眠紊亂————正常的睡眠周期包括四個睡眠階段和一個快速眼動階段,從第一階段到第四階段,睡眠從淺睡逐漸進入深睡眠,這個過程身體越來越放鬆,各種生物指標變慢。前兩個階段也被叫做快波睡眠期,三四階段叫慢波睡眠期。做夢發生在四個睡眠階段之後的快速眼動(REM)。 我們都知道睡眠的功能是使包括大腦在內的機體各個器官得以休息和恢復,然而發作性睡病患者的睡眠周期是紊亂的,他們的快速眼動器(REM)比重特別大,甚至幾乎一整夜都在做夢,所以身體自然是沒休息好,「越睡越累」「越睡越困」這種說法並非矯情。2016年4月
作為發作性睡病的患者,我也來說說這幾年的感受。回想一下,我是六年級開始有點腿軟癥狀,當時還以為是太高興了正常的發軟,沒太在意,後來越來越嚴重直到有同學說「###,你沒事吧。」我忽然意識到這不正常。開始慢慢找醫生,我家挨著中醫院,中醫都說是正常。晚上開始有可怕的夢,幻覺還沒那麼嚴重,因為我爸就愛發癔症,我媽還以為我是遺傳了。直到初一的某一天。。。我清楚記得2013年12月31日這天,學校因為明天是元旦所以提早放學了,再加上明天放假和我最近考了年級第11,心情超好。踢毽子是我從小很喜歡的運動或是遊戲吧。晚上六點,我準備去小睡一會,我媽在客廳里踢毽子,我來了興趣,於是和我媽對踢。輪到我媽踢過來給我了,我抬起右腿準備接,可是我媽提過來時的姿勢好怪異,我忍不住一激動,於是就左腿一軟倒地。
發覺不對勁,疼得非常厲害,我突然想到會不會骨折了,腿實在疼得不行,受不了了我開始流淚,但理智也告訴我這不是小傷,為了防止錯位我沒敢動也疼得不能動,我叫我媽叫救護車。六點半,確診是左小腿脛骨骨折,而且嚴重錯位,我看到骨折的片子,整個粗骨頭完全斷開了,而且扭曲。
我被醫院的急診科坑了,因為家人也沒有過骨頭上的什麼病,沒什麼經驗,我骨折的程度其實是必須安裝內固定的,急診科的人(其實是個外科醫生,連骨科都不算)卻說可以打石膏。於是我在急診住了十天,這十天中我在第五天就有預感我的骨頭還在動,因為太疼了我躺在病床上無法翻身也無法下床,只能僵著,十天,不知是怎麼熬的。結果第十天拍片複查果真沒對上,反而錯位更嚴重了。急診科這才讓我們轉到骨科。虧我來的還是家省級醫院,在此也提醒大家如果真有什麼比較嚴重的傷,一定要及時轉到專業的科。
骨科主任一看片子就對我家長說「這麼嚴重的骨折,為什麼沒在第一天就做手術?」當時我就哭了,沒人能理解我這十天是怎麼疼過來的。給我安排了內固定手術,腿上開了個十八厘米的口子封了將近二十針。內固定後不到兩天我就可以隨意翻身了,一周後幾乎可以在床上任意姿勢躺,第十天就可以坐起來了。手術十六天後我坐輪椅回家了。
在這可能扯了題外話,但我認為這也是我發作性睡病帶來的體驗?可以說是痛苦。
我媽也是因為我骨折才正式重視這個一大笑就腿軟的毛病。
有說癲癇的有說沒事的有說體虛的。
最終我還是在網上找癥狀知道了「發作性睡病」這個病名。找到了專門看發作性睡病的醫生,說了癥狀,那醫生就說絕對是發作性睡病,算是正式確診了。開始吃西藥。但就吃了一個月,我就決定放棄西藥。
原因呢?一是發現那個醫生的態度不對,一開始是說的很詳細這個葯有什麼作用對發作性睡病有什麼抑制,再去的多了,開始不耐煩,直到她有次說出「不用問了,就一直這麼吃。」這句話,我和媽媽突然意識到這不是長久辦法,一個月藥費要一千多,還要吃三個月一檢查肝功能。難道我這麼吃一輩子?又找了中醫,吃了快一年幾乎沒什麼效果,最後也放棄了。初一-初二我都是把治病重點放在怎麼抑制白天的犯困和猝倒。直到初三。
我不得不說我是個責任心超重也好強的女生,有了病以後覺得上課注意力沒那麼好了,再加上骨折沒參加過什麼集體活動,也沒什麼特別好的朋友。成績開始下滑了。初三,我在全市重點初中,我的班是學校12個班唯一的重點班,班主任老師是返聘的,整天就是分秒必爭,利用小時間,快快快。「上廁所快點,能省一分鐘你又背了幾個句子了。」「快點快點,動作快點。」「學習學習,下課抓緊時間!」每天在緊張的氛圍中……感覺好累,每天六點起十二點睡。我的幻覺開始加重,幻視、幻聽、幻觸……都有了,每次夢見受傷或者我被什麼咬死、刺死、殺死的時候,早上起來渾身好痛,好無力覺的渾身難受,胳膊啊腿啊動一下都是難受的。嚴重甚至出現心跳加快心慌,肌肉止不住的顫抖或是出一身汗……加上快速的學習步伐,我覺得我居然才初三就受不住了嗎?那我高三還怎麼過!
直到現在,我都不知道了什麼是沒有幻覺的睡眠!晚上要麼似睡非睡一晚上,要麼噩夢一晚上,早上起來都是好沒精神。
我不是個特聰明的人,只是比較爭強,可是現在,這種節奏……白天聽課聽不好、晚上睡覺睡不好,覺得力不從心。媽媽勸我放棄看開,爸爸勸我堅持努力。
我也是很不甘心屈於中等高中,但時間久了,晚上的傷痛日益積累,現在就算是白天,雙腿啊胳膊啊肩膀啊,都是說不來的難受。學習上像以前一樣已經遠遠不行!注意力、記憶力總覺得力不從心。就算說我自己感覺已經盡了最大努力最大堅持,最後真的是受不了了,對,就是這三個字!
受不了……真的受不了……不要再給我說什麼堅持,什麼不放棄,什麼樂觀,什麼努力,什麼你只是找借口....呵呵,我只是找借口?站著說話不腰疼。真的是好累每天,有時候真想輟學躺床上休息一輩子!可是還是不能放棄生活呀。既然知道無可治癒,我就需要努力做的像一個正常人。
可是真的好累,至今快中考了,我還迷茫,是選擇一般高中就這樣了,還是再努力一把最後衝刺一下?發作性睡病,給我帶來的太多痛苦。
我有時候也杞人憂天?會不會遺傳給我的小孩?我不希望再有人經歷這種病了……到底是什麼體驗?我的回答,只有無盡的痛苦,別人永遠無法理解。表面上毫無損失,內在精神已經傷痕纍纍,還要努力向常人靠齊。。。沒辦法,無可治癒。--------------------------------------------------------------------------------#分界線
2017年11月18
以前不是玩知乎的只是看到了提問回答下。現在我在上高中。之前也沒看到那些評論。感謝大家。現在我比之前好多了真的好多了。可能是因為換了個學校不同環境的原因吧。
一到這個高中真的刷新我的眼界?世界觀?
我沒考上重點高中,成績中等上了個普通高中。但沒花家裡錢我自己感覺還行。
現在的環境:大家上課都是認真聽課,下課小睡一下,大課間啊午休啊,也會女生聚堆聊天。
對成績看淡了些,不覺得什麼考不了前幾名,考不到600分有多大不了,自己儘力努力了,在身體承受範圍內沒有荒廢就夠了。至少每天不再厭學了。
可能又扯題外話了,說說我現在的身體狀況。
還是會做夢,噩夢,有時很真實,但怎麼講,可能是習慣了吧,不再覺得有什麼大不了有多痛苦痛苦了。
關於猝倒,還是有,但我會注意,一旦想要激動就馬上嘗試控制情緒,而且還蹲下或者靠牆,免得摔倒。現在幾乎是不會摔倒了,身邊的朋友都沒看出來我有什麼不正常,當然我也不會告訴他們。不想讓別人覺得我是個病人。
白天,還是會困,在聽不太懂的數學課上,無聊的文言文課上。同桌會提醒我,而且老師允許犯困站起來去後面聽講,挺不錯的。
跟班主任講了病名沒具體講過癥狀,估計是她自己百度了而且和其他老師講了「我們班xxx她上課要是閉眼了您多包容下?」之類的話吧,老師沒在單獨把我叫起來批評一頓過了,倒是會走到我身邊拍我下,或是對全班說說「提醒一下你身邊的同學」之類的話。
感覺晚上做夢不再是件特別壞的事了。
我有時會做那種連貫有頭有尾的奇特的夢,讓我自己都說不清為什麼會夢到那些,這可能就是潛意識吧。幻覺,幻聽,幻視,幻觸還會有,偶爾嚴重,五年了差不多也就習慣了?不覺得有多驚天動地的可怕受不了了。我會把它寫下來,不是每個夢都寫,記錄那些奇特奇怪的長夢。
感覺沒個夢都能寫成小說寫成劇本。我每做一個大夢就感覺是自己經歷了一場電影一樣。
有時感覺自己是生活在兩個世界裡的,白天一個,夜晚一個。但唯物主義告訴我那只是夢。希望發作性睡病被夢折磨的病友,把這些看的輕一些,既然改變不了,就不要無限的惡化它,想想它的微小的好處,可能就覺得它沒那麼可惡,沒那麼痛苦了。
這個病,真的真的和心態有很大關係。而身邊的環境會影響心態。
而且永遠不要妄想別人可以理解你的痛苦、可以可憐你,只是徒增失望和悲傷罷了。
如果要我說現在的感受:發作性睡病給我讓我痛苦過絕望過,也給我了不同於常人的夢境,在夜晚體會到非常奇特的事,同時也使我內心逐漸強大,更加堅強。會更好的控制自己的情緒和調整自己的心態。淡定了許多性格平和了許多。
希望隨著年齡增長病情越來越輕。未來還長呢,生活是美好的。我才17歲。LZ您好,我也來談談發作性睡病是什麼樣一種體驗我從小學5年級開始發現自己在看電視的時候經常會犯困(話說這種感覺最開始很舒服),後來開始有事沒事頻繁犯困,一開始家裡人沒當回事,頻率高了以後開始越來越擔心,做了不老少迷信,由於有輕微抽搐的狀況而被一些醫生診斷為是癲癇。這個留給我小時候記憶最多的就是媽媽姨媽外婆的眼淚。癥狀嘛,小時候經常會有瞬間失去意識的癱軟(在電視里看到個大媽也是這毛病,人家更犀利,直接是瞬間暈厥),有的時候緊張或是笑的時候也會發軟,睡覺的時候總是做夢,久而久之我就變成導演開始指導夢境發展了(話說我爸178的個子,到我怎麼得也得183吧,結果我就不說了,估計都是沒睡好給鬧得)。時不時犯困是不用說了,關鍵是睡得淺,不對,是極其淺,以至於周圍的人都以為我睡著了,我醒來卻能把他們說的話複述一遍,著實嚇到大家。雖然我平時很能睡,時不時就要睡,但我起得很早,出人意料的早,夏天5點,冬天7點。至於犯困的時間,有的人說是有規律的,我個人感覺吧,是有點的,一天也就五六七八九次吧,哈哈。上課睡,下課睡,吃飯睡,騎車睡,軍訓唱歌走隊列我也睡。對了,說道這個我得承認,我們這類人在所謂「睡著」的時候依然可以進行當下的活動,所以閉著眼睛騎車,閉著眼睛吃排骨,再就是上面說的閉著眼睛唱歌走正步,那當真都不是事兒。為這個我沒少被教官鄙視,認為我態度不端正,也沒少被老師嫌棄,覺得我念書不用功。哎。。。家長也是操碎了心的,每天就找那些個嗜睡的然後上課堅持一個人站著上來克服睡意終而考上大學的例子給我看,報紙的新聞的都有。真的謝謝啊。老實說我也不是沒有努力過,結果嘛,哈哈,相當不雅啊,堅持到眼淚口水一起流的都有,但終於我還是睡著了,哐當一聲把腦袋砸在課桌上以示我的堅持,不用說換來的當然是同學的笑聲和老師的不理解。大家都提到的被同學惡作劇拍照神馬的我到後來都懶得制止了,「睡神」這個稱號我是也沿用至今,甚至因此對聖鬥士里的修普諾斯偏愛有加,真心是一種自嘲。但是這也不盡然壞,也有很多老師真的很善良,很關心我,為了讓我不困甚至使出了恐懼療法,把我安排到班上最「恐怖」的同學身邊當同桌(至於怎麼恐怖我只能呵呵了),還是坐第一排。。。其實是有點效果的,但是不久。。。我就克服了,沒錯困意沒法克服,但是恐懼可以。為這個接受的治療我現在還記得,當時爸爸專門把我帶到帝都去找了個名叫李舜偉(不知道有沒有寫錯)的專家,搞了個要開房過夜的檢查,沒錯要開房過夜,關鍵是,就我一人哈哈,不能被影響,但是你說我滿身接的都是電線,還能怎樣嘛?然而這個晚上我意外的睡得很好呢,第二天結果出來就是各種曲線說明我深睡眠時間很短吧啦吧啦,結合我癥狀給出的結果就是這小子得的是發作性睡病,還有個英文名來著,好像叫什麼納口來浦西,哈哈。回家看了一下以前的病例,其實在很早以前我在當地附一醫院一名叫慕容慎行的神內醫生那裡診斷的就是這個結果,當真是繞了一圈。醫生說這病不要命的。只是以後很多類型的工作不能幹。要不要命是我決定的,我能說我其實都在死亡邊緣嗎?讀書的時候騎車睡覺,我是怎麼騎得?當然不是一路閉著眼睛。我是睜眼目測一下安全的閉眼時間然後閉眼騎一段,再目測再騎。不出意外是不能的,那些個騎小輪自行車的阿飛,還有從校門緩慢開車出來的老師,都因為我直挺挺的衝撞而被驚得目瞪口呆。直到現在我開車也會有睡意我才開始害怕了,因為汽車沒法向自行車那樣想停就停啊。至於對日常生活的影響,我想說其實剛開始我真的不能接受自己這樣,以至於非常痛苦,我宣洩的方式是自虐,班級外的牆上經常有累累血跡,都是我用拳頭干出來的,真心不痛,心裡痛。而我回報異樣眼光的方式是憤怒的表情,其實我想大家都不知道,我是為了緩解尷尬,要知道一個大男孩前一刻睡覺睡得滿桌都是口水是多麼滑稽的事情,現實生活不是灌籃高手,你也不是櫻木花道。工作上也會遇到各種問題,輕則開會犯困,重則陪客戶吃飯犯困。哎呀我去。。。話說這個病到目前還是個不治之症,沒錯「不治之症」是我身上又一個狂拽酷炫叼炸天的光環,我是一個患有不治之症的睡神。但是不能治癒不代表不能緩解,我有服用一種叫做利他林的葯,但是這玩意兒貌似吃了不好,而且怎麼說,這貨的效果不是很穩定,所以我一般只在考試的時候吃點。這些都是過去的事了,現在我不能說是完全釋然,但總體上我已經慢慢接受了這樣的自己,也不自虐了。我檢索「發作性睡病」是希望了解下現在有沒有什麼突破性的進展,不過貌似我要失望了。所幸我發現了很多病友,讓我多少覺得自己不那麼孤獨。看到很多朋友因為這個困擾不已,我當真是理解的。因為不管是善意的幫助,關心的勸慰,還是幼稚的惡作劇,鄙視的眼神和不理解的態度都在有意無意間傷害到我們。我們確實是有些不正常的,只是看上去很酷而已。但無論如何我們都要學著像處理失戀一樣用時間來治癒傷痛。用正確的態度來面對我們生命中必須承受的重量。坦白說我目前發軟的癥狀是有很大程度的改善的。希望這能成為初患病朋友的動力。
說來有趣,家裡每每燒香還是祈求讓我快快醒來,拜託我一直醒著好嗎?哈哈,不搞笑了,最後我想說的是隨著我慢慢接受這個情況,我已經沒有很執著於治癒它了。當然,如果哪天這毛病可以治了,我是很樂意看見的。
我是一名醫學生,從我高三的時候就開始出現夢魘的癥狀,所謂的鬼壓身,當時自以為是學習壓力太大,神經焦慮吧,所以沒在意,當時也不是每天都犯,只不過午休的時候會出現,而且腦子裡迷迷糊糊,似睡非睡的感覺,後來上大學有就好了,不嚴重。後來讀研究生在醫院輪流倒夜班,工作強度也很大,之後出現睡眠不好,每天晚上都非常容易入睡,然後半夜必定會醒,當時腦袋非常清醒,然後很快就入睡了。不到一個月,白天午飯後必定是瞌睡的不行,難以抑制,中午休息時也會經常夢魘。隨後嗜睡癥狀慢慢明顯,坐公交,開會,看書等等,做一些單調而乏味的事情是經常會犯困得難以自制,有時候做地鐵時會因為犯困頭不經意的靠在了旁邊女生肩上,甚至在開會時,會場所有的人都場了,我卻還在座位上打盹;不可思議的是,我連在騎車的時候也會睡著,等等類似瞌睡的情況很多。至於猝倒,我沒有出現過,不過在我當我情緒突然發生變化,比如:會心一笑時,思緒突然打岔時,會感覺頭部肌肉一下子軟了。最是困擾我的是,夜間睡眠質量一直很差,基本上睡一會就醒了,然後很快入睡,一晚上5、6次,而且覺醒後毫無睏倦感。因為我是醫學專業出身,我僅去過北醫六院門診看了一下,當時根據癥狀就給我診斷了發作性睡病,建議住院確診,當時我拒絕了,所以也沒實驗室確診。我一直沒有吃藥,但是睡眠問題越來越嚴重。而且首選治療用藥莫達非尼國內沒有上市,替代用藥很多,不過副作用和療效不一,而且的根據癥狀選擇合適藥物種類,特別是在吃藥時一定要定期隨訪,利他林在治療發作性效果也不錯,不過國內已經停產很久,在醫院還能否買到不清楚。 作為一位「覺主」,我感覺我之前一嗜睡突出,可以稱得上是「覺主」,可現在主要是以夜間睡眠障礙為主。我覺得以積極的心態去認識發作性睡病,首先睡病不可怕,其次睡病的癥狀我們可以通過藥物或者環境因素去控制,正確的心態、規律加強鍛煉、改善飲食和睡眠習慣,這些很大程度的改善睡病的癥狀。我們不應該睡病當作困擾我們的心魔,我覺得是我們需要用很長時間去克服、去戰勝的朋友。
頭一次覺得自己在知乎這個地方有資格來聊聊這個話題 ,真心不覺得這個病不是啥生活大問題,嚴重影響生活和社交 ,然而我只是輕微患者…。看別人說自己都是啥時候啥時候得的,我這個是從小就有,從小就有……感覺前半生就是睡過來的 ,小初高的同學對我的印象就是一提起我,某某?就那個一上課就睡覺那個?或是久違重逢的說不上三句話指定就問你現在還那麼能睡嘛?這些年也沒因為這個睡傻了,上學那些年完全靠自學,勉強上了個大專,直至現在數理化文言文一提起來啥也不會,因為跟沒學過一樣。我媽說我從小就能睡,抱在懷裡還不會走路的時候,大人們說話嘮嗑時往往是上一眼看我還在那東瞅西望的,下一秒就耷拉腦袋睡著了-_-#。直到上學後才發現我太能睡,看過很多中醫(別問我那會兒為啥不看西醫,那會大概都不知道這是病,再說我家在小城市,九幾年那會兒啥也都不算特發達,人也沒什麼大病意識直到我都參加工作了,)吃過無數中藥 ,也沒見啥好轉。值得一提的時我媽有個同事自學中醫的,會針灸啥的,還看的挺好,他說我這個在中醫來講叫嗜睡症,不太好治。現在看來中醫還能多少解釋了病症的大概來源,這是我個人看法哈,不代表正確。想要精神的法子用了無數,什麼喝咖啡、清涼油等等,對我來說都不好使。該睡照樣睡。只有一個法子能讓迷糊的人精神。就是嚇一跳。雖然好使,一嚇就徹底精神了,但對心臟不好。直到15年,想找個醫院好好看一下的想法強烈最終促使我到了北京去看病,我是去的中日友好醫院,找的那個叫李曉東啊還是啥的,給忘了人家名字了,他給我開的睡眠檢測,那會兒去北京請的病假,睡眠檢測要排時間的,中日那會兒兩周內的都排滿了,他就讓我去玄武做的。睡眠檢測是要在醫院住一晚上,還必須有人陪同的,因為身上整了好多檢測的線,不能離開床,我就買了包成人尿不濕,解決小號問題。晚上做了睡眠聊唄,第二天上午還要做多次小睡試驗,就是五次睡眠,讓你睡的時候必須睡,不能幹別的,不讓你睡的時候必須醒著,找人來陪就是這個時候起作用的,不讓你睡,就不能誰,想方設法讓你精精神神的,拿我都是讓睡得時候睡不著,剛要睡著就被整醒了不讓睡,然後記錄下來那次讓睡了是真睡著還是假寐,反覆了五次,都整蒙了,都不知道哪次真睡著了哪次沒睡著。大夫根據檢測結果說我臨近這個病,就是有個指標是正常的,要是這個指標也在睡病值範圍內,就可以肯定是這個病了。建議我規律作息時間,想睡了就迷上一會兒,不要吃刺激性的東西辣椒咖啡啥的都不要碰,如果還沒改善的話在找他,給我開藥,這個葯有依賴性的,一吃就是一輩子,而且一次不能多開,吃完了還要找他開。即使吃藥也就是緩解癥狀,並不能完全治好。也是去年,看完病後沒多久,貼吧碰見一個提了這個相關的問題的女同學,她初中開始這樣,甚是苦惱,我覺得和她同病相憐的,就建議她去做睡眠檢測,看到底是不是發作性睡病,最好保守治療,用中醫調理。有一個人給她評論,順帶說了我,說我們這是清陽不升導致脾胃失調,脾不好,血液運作就不好,導致腦缺血,就會犯困,我倒是覺得這個挺靠譜,因為我屬於那種吃完飯的就困的不行不行的了人,估計脾胃不咋地。今年又看了個八十多的老中醫,說了我能睡覺的癥狀,晚上多夢且噩夢多,他說我這是心腎不交,氣血不和,晚上睡眠質量不好,白天自然困的很,這個大夫開藥都可便宜了,七副葯才不到二百塊錢,現在正吃著,估計心理作用,吃期間晚上睡覺覺得好點了。我們被號稱睡神,那可是實至名歸啊 ,哈哈哈 ,知道我多能睡嘛?就是逛街睡,吃飯睡,坐公交睡,騎電動睡…我倆閨密都知道我能睡,逛街時看我眯眼了,就知道我要犯困了,就找個什麼吃冷飲啊喝果汁的地兒,她倆在那吃點兒喝點兒,我趴下睡會兒,不超過五分鐘,就睡醒了精神了,然後我們仨繼續逛,真想說,好朋友真的是會照顧你的人而不笑話你即便說我能睡,也不會是看不起你的語氣,都是開玩笑。我經常因為坐公交睡著了而坐過站,開始很傲慢,後來次數多了,就不當回事兒了,睡就睡,過站就過站,再倒過來不就得了。我上初中那會兒這個病最重,就是吃飯趕上困的不行了的時候,飯碗都給扔地上了 …,危險的一次是我騎電動車,感覺也自己有點兒困,沒到回事兒,結果一迷糊,就衝到馬路中間去了,車子差點倒了,這一機靈,徹底不困了,嚇得半死,好在那時車不多,要不真是後果不敢想像啊!好在現在不那樣了,困前多少有點兒感覺,就會放下手裡的事,能睡就睡會兒,省的迷糊的容易犯錯誤 。這是我這麼多年來的體會,因為這個病,沒少被人笑話,心理真的會自卑的很,現在自己也是會調整了,加上性格樂觀,大大咧咧的那種,沒有成為我現在很沉重的包袱,自我調節也很重要的。想對有這個病的親們說,困了就睡,最起碼能保障接下來的幾小時里你是精神的,調整作息時間,不要強調客觀原因的胡吃海喝, 熬夜晚睡,真的關係到人身安全的時候你就知道有多嚴重了。所以希望大家都能樂觀面對 ,就這麼多吧,想起別的就再補充。
樓主你好!我也是患者。同學們總是叫我睡神。我今年高一。
因為這個病的影響,我的學習成績已經不能說了,。我現在在一個自己不喜歡的高中,我感覺自己活得很沒意思。我不是很聰明。但是我願意努力。初一初二我把目標訂成全省最好的高中,每天為了它我走著站著拿著書,我知道我上課老是落下課,但我一直在努力補。所以初三分到了實驗班。可能是不適應吧,學習成績開始下降。但是我一直沒放棄。可是狀態不是很好。拉下的課越來越多,然後就中考了。考完我就無感覺因為我知道我去不了了。現在的高中不差但不是我最想去的。都現在了我才後悔。我很懊悔自己當時沒有沒日沒夜的堅持一下說不定就去了。曾經那麼想。那麼想。我知道我會後悔一輩子了。爸媽只是覺得我壓力大,也沒辦法說我。帶我去醫院看過,第一次醫生說睡夠就好,第二次換了個醫生說做腦電圖,做的時候我是清醒的,然後說我沒問題,可我還是上課困,我很難受。學習成績越來越差。又去看中醫,人家說我就是懶,喝中藥調理了一個月,沒什麼效果。我試過咖啡,濕毛巾擦臉,各種,甚至拿圓規放下巴下面都能睡著。風油精我也喝過。只能醒一下。晚上有時候會說夢話,宿舍的人都很反感。每天我會和他們講我做了什麼奇怪的夢,他們覺得我是個奇怪的人!以前我希望別人能理解我我就一直解釋我是怎麼回事,可是,別人只會認為我在找借口,他們覺得我就能控制住。我已經不想解釋了。我感覺現在就是浪費父母的錢瞎混!,我們學校還是升學率比較高的,儘管不是我最喜歡的那所。月考成績又出來了,無疑我又跌了好多名。我現在就覺得自己什麼都做不好,有目標有又什麼用!實現不了罷了!我承認我不是很聰明,但是為什麼有付出沒有回報!別的同學早晨6:50進教室我6:30進,中午全在玩手機我在補上午落的課。成績出來我就是沒他們考得好!他們說我方法不對,我也知道啊可我又有什麼辦法!我現在沒信心學習,不知道該怎麼辦了。我是不是該去看看心理醫生。求回復。最近狀態好多了。雖然還是有時候無意識還在寫作業就睡著了,但是現在的我感覺很不一樣了。因為我開始能控制自己的睡眠了,不是說困得時候能控制了,而是我可以調節自己的狀態延緩或者說減少發作時間。除了現在笑得時候還是有點重心不穩但是這並沒有什麼影響。記得以前每次困了就各種克制然後反而會產生幻覺再做夢,最牛的事是一邊考試一邊吃香蕉而且還困,最後在夢中把卷子寫完了。
其實我只是想說,有時間沉浸在這件事帶給我的困擾上,不如去尋求幫助。尋求自己的幫助是最有效果的。就我個人來說,我曾希望自己的父母朋友理解我幫助我可是他們能做得只能是同情我,。於是我開始尋求醫生的幫助,然並卵。從我省最大的醫院再到首都醫院,一次次的期望一次次的落空。每次醫生都是開點葯讓我吃,堅持了一個月不僅沒有緩解白天上課困的癥狀,反而半夜總醒來。總之狀態反而不如以前。巧的是,這段時間我在讀 遇見未知的自己。然後不斷的思考,破除情緒的困擾,等等。狀態反而正常了。僅僅是生活態度,已經全部改變了。以前也曾看到過各種雞湯,然並卵。現在我很好。所以,如果你有有這種困擾,看看那本書吧。也許會對你有很大幫助。
以後要好好看書了!
現在是16年10月8日。距離這個回答已經好久了。目前高三。狀態在專註達的調節下有好轉,每天吃藥。我今天想說一件事。兩年了。我一步步的成長,對世界看法不太一樣了。有些事只要去做,所有希望發生的是會一步步實現。要做的,就是堅持與努力。其他的一切交給時間。舍友說,我就是吾嘗終日而思矣,不如須臾之所學也。我說是啊。我就是想太多。這種類似的話被別人說過好多次了。我也一直是把自己想得回答說出來。然而今天說出了這樣的話後我卻產生懷疑了。每個人情況不同,她只是把她自己的經驗說來給我聽,也許再加個名人效應,來源於古文什麼的來證明她是對的。對我這樣的狀態,不吃藥清醒的時間很短,吃了葯只能好轉的患者來說,能認真思考自己的時間是有限的。如果不把這時間利用好只是按照自己的思想套用別人的話來學習,相對於想明白自己要的是什麼並且在成長中學習的人來說,進步是很小的。畢竟我現在高三。要有自己的判斷是很重要的。也許對於舍友這樣的學霸來說,思考人生什麼的都不如現在多做會題,多學個知識點。然而對我來說,只會用自己這種不太完整的知識體系盲目做題,記憶知識點,差距是會拉大的。既然與眾不同,何必拘泥於眼前的人和事呢?眼光放長遠些。我會做到效率高的學習。從現在起的每一分鐘,我都在學習這個世界的各種奇妙事物。無論我在哪裡,在做什麼,我無所畏懼,他人的眼光算什麼,全都是會變的。我就是瞌睡那又怎樣,我能保證我的每分鐘都有價值,清醒時在為自己的未來努力,為自己的行為負責。我強大的抗挫折能力,意志力,行動力會帶著我飛向屬於我的藍天。有人總喜歡說地球沒了自己照樣轉,然而我堅信地球有我會更精彩。能提高學習效率的辦法就是每天睡醒後(小睡)第一個想到的不是我又拉下別人了。而是我這一分鐘要做什麼。這樣,不僅避免了由正常人的思想帶來的誤區,還提高了效率。清醒時間短,且行且珍惜。關於作業任務完不成的,別自找麻煩想什麼不想活了連個這也不會寫,或者連作業都寫不完。就是每天清醒的同學也未必能把每天每門的作業任務完成。所以要想我要快,馬上解決問題。關於老師與同學有意無意會製造一些壓力,只要看清本質問題就好了。他們只是在提醒我,我這一分鐘要做什麼,我要清醒,我要馬上解決問題。解決不了的先扔下,等處理完所有再把扔下的撿起來問老師問同學,要相信自助者天助。有點像吸引力法則。總之,堅持自己真心想要的,去努力,這不是雞湯,是現實。最後,加油,高三,我要努力了。晚上不敢睡覺,寫個答案吧,
一年前通過多導睡眠和多次小睡確診的,癥狀從小就有不斷惡化中。
發作性睡病這幾大癥狀中,雖然最危險的是猝到,我個人沒有過在馬路上撲街的經歷,但突然腿軟站不住馬上扶牆倒是經歷過,然而這其實頂多影響工作學習,在我這不算大事,順便還有一點就是不敢笑了,一笑就腿軟到無法站立,養成了先扶牆再開笑的習慣。
重點是入睡幻覺,這個太要命了,我一個堅定的無神論者居然對自己的科學信仰有了動搖,我描述一下吧,比較輕微的時候就是簡單的鬼壓床式幻視,閉上眼睛一般就眼不見心不煩,接著會是幻聽,你會以為自己聽力突然超神,能聽見隔壁卧室的交談或者樓下龍頭的水滴聲,當你意識恢復時會發現全都是憑空產生的幻聽,再接下來就是幻觸,起初可能是模糊的壓迫感,嚴重點可能是感到有人觸碰自己的身體,能清晰地感覺到幾根手指,再或者是被水淹沒,不知所措,近期最嚴重的一次是感到被一個帶膠皮手套的人掐住了脖子,膠皮手套的褶皺和隔著手套的體溫都有清晰的觸感,這些特殊流程使我對睡眠已經開始產生恐懼,不敢在晚上睡覺,就算在白天,犯起病來也是掙扎著醒過來難以立刻回到現實,而且閉上眼睛就是莫名的恐懼,根本無法放鬆,幾年以來睡個舒服的安穩覺已成奢望。
唉……
補充:關於幻覺,上幾張答主自己畫的圖,你們感受下同道中人,目前正是這個困擾。只要躺下,趴著秒睡。初三對數學課開始嗜睡,數學成績一落千丈。拿過幾次奧數獎的啊。。。結果就是高中數學課繼續嗜睡,高考拿了10幾分的數學成績。。進了不想進大學,可是還是繼續讀理工科。。還是高數。坑啊。工作了,開會老闆講著事情,趴的一聲睡著了,幾分鐘醒過來之後超級精神,老闆都對我無語了。坐公交車,不拿手機,枯坐著就是秒睡的。晚上經常跟女票聊著天,突然間就睡著了。女票生氣N次了。唉唉。。。
我覺得我也是患者,說一下癥狀吧……1.秒睡.稍微覺得無聊時也睡,有時走著也犯困,就快走,因為睡覺導致我學習不好,現在也影響工作.試想,誰會找一個上班睡覺的員工?可我就是忍不住,我本打算一犯困就起來走走,結果我根本不知道我什麼時候睡著的,好像就是一秒,我也考慮過我是不是有抑鬱症,導致我不自信,討厭白天的生活,喜歡夜晚才導致精神性的白天嗜睡?和好多醫生說過,他們都說沒事2.站不住.一笑或者情緒激動的時候就站不住,還有點覺得臉面癱的感覺……就得找地方扶著或者減慢走路速度,和醫生描述,他們都說正常,你別這麼激動不就好了?可是我是小激動啊……哎3.肥胖.我是和減肥鬥爭了小半輩子,也沒見瘦,吃的不多,小時侯愛吃零食,長大就少多了,也注意三餐,但還是胖乎乎,咋辦4. 做夢.我經常和朋友開玩笑說我做夢都已經修仙了,和你們都不是一個級別,確實,我之前做夢在夢裡還能分別自己是不是在做夢,後面則完全分不出來,嚇醒是經常的,最受不了的就是自己在半睡半醒中,知道所有周圍發生的時,就像你沒睡,但是你就能結合現實夢到恐怖的東西,比如家裡有賊進來等等,還有最經常的就是夢見自己被害,被扎死,被分屍,感覺特別真實,切你肉體的感覺……讓我一度覺得我是不是腦電波接收了某個被殺的人的信息?等等假設 主要癥狀就是這些,是不是發作性睡病?你們都吃什麼葯,劑量多少,我也開點去
上面的很多講了一些概念籠統的例子。
昨天。我玩地下城(網路遊戲)打團時候發作。坑了隊友。被管理從群里公會裡T掉。待了一年的群。正好在17年的最後一天離開。
今天。另一個群。差不多的時間。又發作。再次惹怒了大佬。雖然沒被T,不過也沒法再一起遊戲了吧。
我這個應該算比較貼近生活的例子。雖然不是所有人都知道這個遊戲不過下場應該還是看的明白。
如果換成工作中如果經常犯十有九是要被炒。
那些走路開車什麼的我還真沒遇到過。駕照倒是有不過拿到後沒再開過車也不敢。走路的時候如果開始犯困,不會直接倒在大街上,不過會變的精神恍惚,頭痛。同理其他有些「關鍵」「可能導致危險」的時候是可以「硬撐」過去的。這點我倒是看很多人沒提過,不知道是我較輕還是怎麼。
看了其他人的回答感覺自己沒有入睡幻覺也算幸運了。
嘛至於可能引發肥胖和記憶力下降暴躁什麼的。這個誰也說不準啊。引起肥胖和記憶力下降的可能太多了。而且肥胖的程度和記憶力水平也是有很大差異的。也沒法確定就是睡病的鍋。強行把自己的體重和學習成績差歸咎於睡病有點甩鍋的意味,畢竟上面有個大佬還是學霸。而且很多同志貌似發展的都挺不錯。
打我記事起就自己就和別的孩子不一樣,上課時睡覺 吃飯時睡覺 走路時也睡覺,自己真的挺無奈的有時候吧會感覺自己快要睡著了瞌睡的但有時完全不知道怎麼的就睡著了不知道你們感受過沒有,就是那種一兩秒就睡著的經歷完全和停電機器停止運轉的感覺,但大多數時候吧睡前會感覺自己進入了一種狀態就是反應減慢有點遲鈍頭裡面腦子裡面有什麼東西牽著似的有一股子力量在自下往上頂的那種感覺,而且只有睡覺才能解除這種狀態,你要是堅持不睡轉悠跑步做戶外運動和別人互動什麼的就是當時睡不著了,而且可能過一會你就不感覺瞌睡了,但一停下來慢慢的就又會瞌睡了,小時候吧也就是上小學的時候功課少加上自己腦子活絡下課自習補補課消耗些時間功課一直還挺好的身邊的大人啊還是同學朋友都會時不時的誇我睡覺還能學的好真聰明之類的話,那時的我充滿自信覺得只要自己努力沒有什麼事情是能難倒我的,可自從上看初中功課多了自己的自學能力也有限上課睡覺就明顯的影響到了我的學習,功課一落千丈,一下子就成了差等生了。其實剛開始我真的努力克服過那種境況,而且功課也有過明顯的好轉,但那種高度負荷的學習和努力對於一個貪玩的孩子來說又怎麼可能持久呢,我開始慢慢的沉淪了,漸漸的沒有了和嗜睡症鬥爭的信心,以致於我連個普通的高中都沒能考上,連的中專都沒讀完就草草結束的學業;這於我從小的夢想考入大學,說出那句我的大學我的夢而言這完全以成為過去。
輟學的我開始慢慢的接受現實,走上社會外出打工,嗜睡的癥狀或許有些好轉,但還是會常常會惹人白眼甚至成為別人笑柄茶餘飯後談資,自己的內心真的無比的煎熬,慢慢的長大後,戀愛的路上又一次次的受挫,也沒用學到一門可以倚仗的手藝,現在看看兒時的自信與夢想是多麼可笑和幼稚。
最近幾年一直都在幫家裡幹活,在父母眼裡我從來都是那個長不大的小孩,誰又會知道在我心裡我從來都是自卑的,還是因為我跟別的孩子不一樣。在世界睡眠日那天的新聞里我得知北京大學附屬醫院的韓芳教授對這個病有專門的研究,很多人都在他那裡看病,其實從小到大家裡人沒少帶我去看病去省城太原的大醫院都不知道跑了多少回了,也從來沒聽說過有發作性睡病這種病,醫院都說一切指標正常,可正常怎麼會老瞌睡呢,而且還影響到了我生活的方方面面,我就打算去北京看看行不行能不能治的了就在這一次了,之後我來到了北京看病接受檢查,去過北京大學附屬醫院找過韓芳 但當時他很忙沒有出診,實在沒有辦法我又聽說廣安門醫院的劉艷嬌大夫在發作性睡病方面也有獨到的見解和治療方式而且都是用中藥和中成藥,之後我去那裡做了各項檢查也去北京空軍總醫院做過一天五次小睡的睡眠監測 結果主要的入睡快,基本三秒能睡著,接下來吃了劉艷嬌大夫開的90多付中藥也還是不見好轉一直都是老樣子,我真的很絕望,那種感覺真的好像自己被全世界拋棄了,為什麼是我呢,對於愛情,家庭,事業,未來我真的是一點信心都沒有一點方向感也沒有
首先從來沒想過會得這樣一種病
病症開始出現的時候是在初三 當時就覺得怎麼睡覺都睡不夠了。明明初一初二的時候中午午休用來打球下午都還精神飽滿,初三以後中午不睡覺下午整個人都是渾渾噩噩的。 當時還很明顯的一個猝倒,雖然當時沒有暈倒過,但是會頭暈。因為那時候的小夥伴是個逗比,會經常開玩笑,開始一次兩次還沒注意,次數多了就發現我現在怎麼大笑都會頭暈了。就這樣帶著這種癥狀過了幾年,兩年吧?高二的時候那一年有很多次暈倒,時間順序不記得了有一次下午上課的鬧鐘響了,腦子很重當時,想起來但是起不來。然後因為要上課沒辦法我就強行站起來,剛站起來轉身腿就軟了下來,有意識,但是也沒感覺到痛。記得有兩次吧 準確來說是三次 在教室外面摔倒。有兩次是我下課了,看書看得很累了想去教室外面透透氣 然後看到了些什麼自顧自的激動起來了……剛走到門口bang的一聲直接摔倒在門口 兩次還好沒有人看到 估計也就一兩分鐘的時間。第三次旁邊還有個漂亮小姐姐,還好比較熟。每一次猝倒都是有意識的,想說話說不出來,想動動不了。感覺就像是睡覺的時候鬼壓床。好了,到高三了
這一次又解鎖新技能了:失眠特別是快到高考的那一兩個月,每天晚上都沒有睡好過。我們學校是早上七點二十上早讀課。有沒有人想問那我是怎麼過來的當時我們班主任帶我們是第一屆,還是個比較靦腆且人很好的一位老師。然後,高三的下半年我基本每天早上都沒有去上過課下午上完課就跑去離學校很近的一家網吧。好在有當時的女朋友,勉強上了二本大學。上了大學以後我發現做夢也變多了,基本上每次睡覺都會做夢 後面發現還能控制夢了!這是最神奇的地方。但是每次控制夢境,腦袋後腦勺的位置總是很痛很痛很痛。上大學之後,我發現,我現在只要一吃飽,對!吃飽!就會想睡覺!其實這個病帶給我最大的影響並不是這個病會頭暈,雖然這個也很大。而是得不到其他人的理解。
在我癥狀出現過後一段時間以後我跟我媽說,我現在激動會頭暈你帶我去醫院檢查一下嘛。她的回復總是 是我晚上熬夜玩遊戲玩太晚造成的,明明我也沒玩多晚十二點就睡覺了。到大學來因為癥狀變得更加無法控制,情緒激動會導致頭暈所以暴露在更多人面前。很多人都拿我當做笑柄,每次見到一個新的人都會跟他們說我怎樣怎樣。這對我的自信心造成了很大影響。
很痛苦就對了,無論是做什麼事情,都無法像正常人一樣持續進行。苦力,腦力都是一樣。
說了這麼多,也只是希望有更多的人能夠認識並且理解這個疾病,理解這些患者,有些笑話是從別人的痛處出來的並不是那麼好笑我患者這個病已經十幾年了,以上幾種癥狀全都有 其中的滋味真的不想多說,家人的不理解,認為懶。同學眼中的睡神。鄙視的眼光,想過自殺但沒有勇氣, 看了一次檢查不出病、家裡情況差也不想讓家裡亂花錢。一直這樣承受這 馬上畢業要工作了,但是這病還是一直拖著,上班以後估計肯定老被炒魷魚。求類似的病友有看好的朋友發個消息,給我一個新生吧。跪謝
白天過度嗜睡
主要表現為白天有不可抗拒的短暫睡眠發作,常在起床後3-4小時發生,發作時雖力求保持清醒,但不能自制,很快即進入睡眠狀態,睡眠一般持續數分鐘,每日可發作多次。發作不擇時間、地點及活動情況。雖然睡眠發作常在環境單調令正常人也會入睡的情況下發生,但也可以發生在具有危險性的情況下(例如駕車、橫穿馬路、高空危險作業等進行的途中)。醒後感到精力充沛、頭腦清楚,如果阻止其入睡則煩躁易怒。可以醒後數分鐘重又突然入睡。
雖然白天有頻繁的睡眠發作,但患者一天總的睡眠時間通常未見增加,在腦電圖記錄中可以觀察到發病一開始就立即進入快眼動睡眠期(REM),而正常的快眼動睡眠出現之前先有非快眼動睡眠,且通常持續60-90分鐘。而患者的夜間睡眠往往不能令人滿意,可被生動而可怕的夢境打斷。
猝倒
表現為突然出現的不自主低頭或突然倒地,但意識始終清楚,通常只持續幾秒鐘,一般每天只發作一次。猝倒是由於一過性部分或全身肌張力完全喪失引起的。
在65%-70%發作性睡病患者中可見到猝倒現象,猝倒是發作性睡病的特徵性表現之一。通常因有情緒上的刺激,如大笑、憤怒、興奮等所誘發。病人會突然膝蓋無力而跌倒; 或頭部突然失去肌肉張力而向後仰或向前低頭; 或突然面部肌肉張力喪失而導致面無表情,講話模糊不清。這三種臨床表現,是最常見到的猝倒癥狀。發作時間通常少於一分鐘,而且意識清醒,無記憶障礙、呼吸完好,恢復完全。這些發作癥狀與快眼動睡眠中發生的肌張力喪失,或在較輕的程度上與正常人在「笑得混身無力」時的情況相似。
入睡前幻覺
表現為入睡前或覺醒前的生動的夢樣體驗,以幻聽最為常見,亦可見幻視和幻觸。
入睡前幻覺和醒後幻覺見於12%-50%的發作性睡病患者,患者可在入睡前或覺醒時出現生動的、常常是不愉快的感覺性體驗,包括視覺、觸覺、運動或聽覺等。可表現為像做夢一樣的經歷,如看見體育場上運動員、走動的人等,常見的幻覺性體驗為身處火災現場、被人襲擊或在空中飛行等。這些幻覺非常生動,多是覺醒和睡眠轉換時出現的噩夢,偶伴有全身麻痹、壓迫感和恐懼感。患者常常敘述這些幻覺比一般的夢更可怕,因為這種夢境是從真實的(醒著的)環境中而來,區分現實狀態與夢境十分困難。
睡眠癱瘓
睡眠癱瘓又叫睡眠麻痹,見於15%-34%的發作性睡病患者。睡眠癱瘓是發作性睡病患者從睡夢中醒來時發生的一過性的全身不能活動或不能講話,僅呼吸和眼球運動不受影響的恐怖體驗。睡眠癱瘓可以持續數秒到數分鐘,常與睡前幻覺和醒後幻覺同時發生,因此這種恐懼的感覺體驗得到了強化。絕大部分患者他人呼喚和推搖可中止發作,個別患者不能喚醒。睡眠癱瘓與快眼動睡眠中伴發的運動抑制很相似,在正常兒童及某些其他各方面都正常的成人中也屬常見。
自動症
約半數病人有自動癥狀,患者在貌似清醒的情況下出現同時存在或迅速轉換的覺醒和睡眠現象,如出現一些不合時宜的言談舉止、無目的長途駕駛,甚至進商店行竊等,持續數秒、1小時或更長,事後對發生的事情完全遺忘。
失眠
很多患者伴有失眠,可能因頻繁的入眠期幻覺或睡眠癱瘓所導致晚上睡眠斷斷續續,無法一覺到天亮;也可能是因為白天嗜睡的時間過長,而干擾到晚上的睡眠。發作性睡病患者一天24小時的總睡眠時數,並不比正常人長。
其它
記憶力減退,心悸,全身無力,抑鬱,焦慮等。
大概從初中開始就比較能睡了,一直都現在都工作一年了才知道原來這是個病…而且四個癥狀我都有。
一直以來的特別能睡覺就不說了,高中基本上是去了學校就睡,醒醒睡睡直到下學(不過這也是我那會兒太頹廢了完全放棄了學習),大學同樣,現在工作了不能整天睡,但也是很容易瞌睡,然後中午跟同事們吃飯的時候已經因為吃著吃著睡著被笑過很多次了。不過我對被這樣笑的感覺倒是還好,不會覺得是被嘲笑啊自卑啊什麼的,可能是因為同事們都不錯~
比較壓力的就是,我曾經在開車的時候睡著過…雖然只有一秒吧很快就醒了,但還是很後怕…當時是在學車中,車上還有教練和一起練車的人,真的是覺得很自責怎麼能罔顧這麼多人的生命就睡著了呢……其實一般是重複單調的事的時候容易睡著,當時的路線確實很直所以一直往前開就……… 自己騎自行車和電動車的時候也睡著過…現在想想真的挺危險的…唉…現在要開始擔心對現在工作的影響了…
猝倒我最近幾年沒印象出現過了,比較頻繁的是高三那年,跟閨蜜們在操場上散步經常會腿一軟,倒是只摔倒過一次,然後下巴無力,頭突然往下掉也有,跟家裡說了之後去醫院看了、也沒得出個所以然…就說是高考壓力大
睡眠問題是最近比較嚴重的,經常鬼壓床,出現幻覺,很多是幻覺到被人拿刀子割和拿針捅,然後會夢到一些很真實的場景-比如家裡有鬼…門上出現了人影… 反正就是很糟心,我甚至以為是自己撞了什麼邪還找算命先生看……orz 現在總算知道了原來是這個神經問題在作祟。然後就是最近比較嚴重的睡覺中間斷斷續續…同樣是病友呢,
來分享一下我的經歷吧1,病因:記得是小學三年級暑假開始的,當時父母出差在奶奶家過暑假,特別無聊,看見弟弟一家三口特別親密就有點想爸爸媽媽,我哭著要回家。那幾天一直沉浸在想家的感覺中,不知不覺開始困…然後笑的時候腿軟 2,成績:小學:由第一第二下滑到十幾名初中:中上高中:重點班墊底3、人際關係:小學:妹子朋友還在有幾個愛拍馬屁的散了,改變學霸式的高冷性格後發現自己有交了很多小天使!不過曾經喜歡自己的男生大多變心了有的轉為嘲笑我初中:有朋友沒有知心的朋友自己看書畫動漫大概是顏值原因表面上被笑話的少了多數是開玩笑時不時像別人自嘲一下高中:仍然沒有知心朋友表面上和重點班的同學玩的很好,但總覺得自己被看不起不服氣和老師關係緊張老師說我意志力不夠4、性格:小學:從驕傲變為自卑
(也讓我學會了謙虛,開始懂得欣賞別人,由高冷變的開朗自卑變為自信,(當時數學拉下我媽給我抱了個奧數班,因為莫名其妙做對了幾道奧數題,奧數老師開始欣賞我,後來開始當著全班的面表揚我,給我很大的自信記得去看醫生的時候,醫生說這個病的患者大多很聰明相信的病友們大多也是這樣吧,很多人病前是優秀的好學生,但病後成績下滑,經歷了一個巨大的心理落差給自己個解釋:我頭腦靈活用腦過度然後壞掉啦,心情會好很多 目前是一名高三學美術生,畫著畫著無聊就會困,目標是清美和中傳文化課差十幾分一本有時元氣,有時會頹,很迷茫,求前輩指點quq很痛苦,特別是成績下滑厲害,我進班級的時候是第二,一學期變成了倒二,第一次體驗到什麼叫身不由己。這個已經是十幾年前的事了,這個病並不是不可以治癒,很多西醫將其列為病因不明沒有有效的治療方式,實際上這個要加個限定詞「西醫」,下面我分享一下我上學的時候是怎麼控制的:
在學校上課,困得時候,可以去掉椅子,站樁,沒錯,就是中國傳統武術中的站樁,可以讓老師把位置調到後面或別上,以免影響他人。當時是基於當時我發現只有疼痛可以壓制那種困意。在家學習的時候,找個高一點的桌子,別於站樁,不要站高樁,不疼,很難起效果,我當時站的是中級高度的。晚上要是困的無法寫作業,可以先睡,我當時針對我晚飯後非常困,半夜12點以後睡眠不加,做了調整,我是先睡到12點到1點,然後再起來寫作業到凌晨4,5點,再回籠,到早上6點半起床。另外心態要好,不要相信網上講的不可治癒,要相信自己,我剛開始得的時候一度消極的很,認為這輩子就完了,特別是當時老師同學不理解,上課睡覺流口水,被當場喊起來,一陣鬨笑。現在想來也不是多大的事情,不就是容易犯困嗎?下面是外加的,可選靜坐,具體可以在網上搜 靜坐,冥想,禪定方面的資料,有大幫助!女生可以練習瑜伽,男生練習傳統內家拳,太極拳,八卦掌,形意拳,瑜伽還好,內家拳找師傅一定要找明師,父母一定要多方諮詢,有名的不一定有功夫,找不到可以站樁我就想知道我為啥這麼能睡…搜到了這個問題
自己嚇到自己的兩次體驗:一是去口腔醫院戴牙套,在牙醫的躺椅上睡著…張著嘴巴牙醫在搗鼓牙套的時候我輕輕睡著了…二是去店裡體驗水粉畫的時候…老師幫我改畫,我坐在旁邊看著她畫畫竟然打瞌睡…可能只有幾秒鐘吧…還好老師和朋友沒發現…然後平時好像工作無聊啥的都會不自覺的打瞌睡啊!!!推薦閱讀:
※女生想跑步,需要注意什麼?準備什麼呢?
※跑步時喉嚨里為什麼會有血氣?
※一個人在一天之中的什麼時間大便是最好?一天大便幾次比較好?
※美背到底是什麼樣子?
※我就好奇你們都怎麼清理鼻腔?
TAG:健康 |