你作為病人家屬或者醫生，對多發性骨髓瘤這個病的看法。？

01-05

怎樣看待多發性骨髓瘤

xy。

1. 發病率位居成人造血系統惡性腫瘤第2位，僅次於淋巴瘤，根據SEER統計數據 5年生存率約為48.5%，有繼續延長趨勢；

2. 疾病不同分期生存有差異，早期患者5年生存 81%，晚期患者為40%，自體造血幹細胞移植可以改善預後；

3. 治療新葯層出不窮，是疾病得以控制的有效武器，除了傳統的化療藥物馬法蘭、阿黴素、環磷醯胺之外，沙利度胺、來那度胺、硼替佐米廣泛應用於臨床並早已進入中國市場，FDA近2年又批准了數種新的靶向藥物；

4. 迄今為止疾病仍然不可治癒，通常患者歷經緩解-複發-再度緩解-再次複發，最終進展/難治；

5. 新的進展是對骨髓瘤疾病本身慢性演變的認識和新治療手段的嘗試，大量的臨床試驗正在開展，包括免疫CAR-BCMAT治療。

圖片來源SEER, NCCN, MMRF等

這話題大到可以寫一本書，然而我並不是什麼大腕，沒有寫How I Treat multiple myeloma的資格，你可以先看看樓上 @lily 的答案，挺好的，我就懶得搞那麼多圖

不過我猜我知道你想問的是什麼，直接寫

1、目前無法治癒，但治療可以延長生存期，提高生活質量

2、一般情況下是個相對惰性的腫瘤，不會像某些腫瘤一樣急速進展短期致命，病人可以帶瘤生存相對較長的時間，但具體到每一個人是無法預計的，看命。

3、經濟上要有所準備，萬珂，來那度胺都不是便宜貨，更不用提那一堆國內還沒有的新葯。當然這倆都有慈善援助計劃（雖然還是貴），http://www.cfchina.org.cn/list.php?catid=328，http://www.cfchina.org.cn/list.php?catid=325，具體的去跟主治醫生打聽吧。

4、建議嘗試積极參加臨床試驗。

很無奈，關於這個病的論文國內國外的，看了幾百篇都有了，感覺自己好累，無論情感上還是經濟上。自己農村出身，大二父親得的這病，到現在也四年多了，母親小學畢業，長期在家務農，我作為家裡唯一的獨苗，真的壓力壓的我喘不過氣，在農村得個重病，連親戚都沒了，所有的事情只能靠我自己，我爸雖說有醫保，但也抵不住每個月的長期消耗，並且很多葯並不報銷。現在也畢業兩年多了，看不到未來，更不敢奢望愛情。曾經心裡，默默想過，我爸在我最好的時光里得了這個大病，如果說等我結婚了事業穩定了，也比現在強太多了。自己都已經輕度抑鬱了，生活太艱難了。每天都很煎熬，已經幾次想去看心理醫生，但是沒捨得花錢。

媽媽9年前確診，一直在路上。

9年歷程最真實的感想就是要科學的治療，樂觀，堅持。

我奶奶去年十二月確診的多發性骨髓瘤，最晚期，年紀大，心理素質差，確診的時候已經中度貧血肌酐四百多了，身體很虛弱。移植化療怕是生理上心理上都承受不了，全家權衡之後放棄化療回家修養。

一月初卧床至今，嘔吐嘔吐嘔吐，胃腸功能紊亂，不是便秘就是拉稀。有時候疼的只能勉強翻身。但我能做的也只有儘力去減輕她的痛苦，能吃的葯能掛的水，在家都給她用。現在人都糊塗了，脾氣很差，每天不是睡覺就是說胡話罵人。在這之前從沒聽說過多發性骨髓瘤這幾個字，聽到就是一場噩夢。好端端的人，忽然就一病不起。我不知道她還能撐多久，但撐一天我們就得盡心服侍一天。有時候也很矛盾，又希望她快些走，因為她熬著真的太痛苦了。又害怕她走，因為捨不得。

早上幾個長輩把她的病情告訴了她，告訴她四兒子走了，她好像也不懂，我們在邊上直掉淚，她都沒多大反應。有時候經常連我都不認識，天天莫名其妙的要求各種胡話我都哄不住。所有的癥狀都是因為這一個病，除了可怕除了恐怖，還能說什麼。。

當我知道長者是這個病，瞬間覺得這是個貴族才配得的...

感謝硼替佐米和雷那度胺，捨得花錢的能多活一陣。